Le médecin, le malade et l’éducation thérapeutique

Une formation adaptée à la maladie chronique

Aujourd’hui, nombre d’affections aiguës peuvent être remarquablement et efficacement diagnostiquées et traitées. Mais cette médecine de l’aigu peut se révéler impuissante face à la maladie chronique, condition demandant un vrai partenariat avec le patient. En effet, le malade est malheureusement encore trop souvent exclu des décisions et du processus de soin. Le vocabulaire de la médecine reflète toujours une situation soignant-actif avec un soigné-passif : on parle de médecin qui « intervient », « prescrit » une « ordonnance » au « patient » « bénéficiant » du soin, « traité », passif et « observant ». Le soignant, formé pour les situations d’urgence, peut garder toute l’information médicale, ne pas la partager (ou de manière inadéquate) avec la personne en soins, pour des raisons d’économie de temps ou pour conserver un pouvoir [1]

Principes de l’éducation thérapeutique par le patient

L’apparition d’internet a eu deux conséquences majeures sur la relation soignant-soigné. Dans un premier temps, le web a constitué une gigantesque bibliothèque accessible à tous. Le patient, piochant dans cette masse d’information, s’est trouvé en porte-à-faux vis-à-vis du médecin : il accédait certes à de l’information, mais ne possédait pas les connaissances nécessaires pour la traiter, comme l’a montré Sournies [2].

Il y a déjà 10 ans, Jadad publiait dans le BMJ [3] un article titré Promoting partnerships : Challenges for the Internet age (Promouvoir le partenariat, défi pour l’ère internet). Un dessin dans cet article, devenu célèbre depuis, illustrait toute la difficulté de l’asymétrie d’information.

"Désolé docteur, mais je dois encore vous contredire". Sur le dossier "Téléchargements internet"

Pour beaucoup de soignants, la place d’internet dans leur relation avec le patient est restée figée sur la symbolique de cette image : internet est essentiellement vécu comme une source de perturbation de la relation médecin-malade. La réaction académique est alors unanime : il faut contrôler internet, l’encadrer, valider son contenu. C’est une préoccupation compréhensible mais malheureusement obsolète [4]. La fondation suisse HON, suivie par la Haute Autorité de Santé française, a compris que cette validation sur le fond était illusoire, face à un media aussi gigantesque et surtout aussi mouvant qu’internet [5].

Internet a connu une évolution notable avec la généralisation de l’ADSL et des sites communautaires (forums, listes de discussions, réseaux sociaux). Nous avons vu que dans un premier temps, les patients avaient consulté l’information médicale disponible sans trop savoir quoi en faire. Mais en échangeant intensément entre eux, les malades chroniques élaborent désormais leur propre base de connaissance.

Cette base de connaissance s’appuie sur leur expérience vécue de la maladie, de l’addiction, des examens complémentaires, des médicaments, des interventions chirurgicales et enfin de leur relation avec leur soignants. Les médecins, en tant que lien obligatoire et unique entre les malades, assuraient jusqu’alors la mission de collection-diffusion de cette information. En informatique, on parle d’architecture client-serveur : un point de passage obligatoire (le serveur) relie tous les clients.

Depuis que les patients peuvent facilement échanger entre eux en dehors du médecin, leur connaissance s’enrichit de façon exponentielle. Certes, elle ne subit plus le filtre du professionnel qui extrait ce qui paraît pertinent du "bruit" apporté par le néophyte ; mais c’est volontairement que j’ai choisi le verbe subir : cette centralisation/sélection/reformulation appauvrit considérablement la connaissance globale contenue dans le vécu des patients qui en est dépossédé. De plus, la connaissance liée à l’aspect purement humain de la relation entre le soignant et le soigné souffre du biais majeur de sa gestion exclusive par une des parties.

Pour avoir un idée de l’effet réducteur sur la connaissance médicale de la centralisation de l’information par le soignant, imaginons deux exemples :
 Une réunion de travail dans laquelle le modérateur serait seul à entendre les interventions, qu’il résumerait ensuite aux autres participants avant de redistribuer la parole.
 Un congrès dans lequel les discussions informelles (et notamment "de couloir") entres participants seraient impossibles.

Inutile de les commenter : chacun comprend l’effet sclérosant de l’exclusion du dialogue circulaire.

L’architecture de la communication autour de la maladie a donc évolué, comme en informatique, en passant du modèle client-serveur (patient-médecin) au pair-à-pair (patient-patient). Au sein de ces patients, certains occupent une place plus importante que d’autres par l’étendue de leur réseau et leur implication dans la gestion de la connaissance du groupe : les patients-experts.

Les patients atteints de maladies chroniques ou d’addictions élaborent donc une nouvelle base de connaissance orientée patient. Base de connaissance informelle, mal systématisée, non hiérarchisée, mais d’une grande valeur par son volume. Une des meilleures démonstration de la richesse de cette connaissance est matérialisée par la réaction du soignant-malade qui intègre un groupe de patients atteints de son mal. Dans un premier temps, il est souvent déstabilisé par la disparition de son statut de soignant au milieu de ses compagnons d’infortune ; mais le malaise laisse rapidement la place à l’enthousiasme, à l’émerveillement devant la dynamique du groupe, l’intelligence collective qui s’en dégage, et la qualité de l’expertise, elle aussi collective, qui en émerge. J’ai proposé d’appeler cette évolution médecine 2.0 faisant ainsi référence au concept de web 2.0 qui le sous-tend.

Ce n’est pas le patient qu’il faut éduquer, mais le médecin

Comme vous l’avez compris, cet article publié un premier avril inflige une "queue de poisson" à un concept en miroir, l’éducation thérapeutique du patient qui consiste à former le patient à sa propre maladie. Cela peut paraître absurde après ce que vous venez de lire, mais c’est pourtant dans ce sens que l’expression éducation thérapeutique est généralement employée.

Certes, le diabétique ou l’asthmatique découvrant sa maladie est souvent heureux de recevoir des explications détaillées sur le traitement, ses modalités et ses risques. Mais à l’heure d’internet, cet enseignement par le soignant n’a plus beaucoup de sens. C’est au contraire le patient-expert, par son expérience personnelle et ses échanges avec d’autres patients, qui est le mieux à même de former les patients-débutants.

Ce qui est nouveau, et révolutionnaire, c’est que ces patient-experts, seuls ou surtout en groupe, peuvent contribuer à former les soignants et surtout les médecins. Ce retour d’expérience est indispensable à la progression de la connaissance académique et à des soins de qualité optimale. Ceux, assez rares, qui animaient des groupes de patients bien avant qu’internet n’existe en ont déjà témoigné.

L’éducation thérapeutique ne peut avoir lieu à sens unique. Elle doit aussi et peut-être surtout assurer un complément de formation des médecins par les patients. Sans aller jusqu’à faire retourner le médecin sur les bancs de l’école des patients-experts, il est possible de mettre en oeuvre des sessions de partage d’informations bilatérales. Ces sessions peuvent consister en des tables rondes et pourquoi pas des forums internet dédiés à cette relation. Il semble d’ailleurs que l’anonymat permis par les forums puisse jouer un rôle libérateur vis-à-vis des réticences de certains soignants ou de la timidité de certains patients. Ce qui est très important, dans mon expérience [6], est l’acceptation de l’abolition de toute échelle de valeur de la connaissance dans ces échanges. Le patient peut contester la vision optimiste de l’effet thérapeutique d’un traitement, ou la réputation de bénignité d’une exploration, sans que son vécu soit nié comme c’est trop souvent le cas dans la relation singulière soignant-soigné. Lorsque qu’un tel vécu est confirmé par le groupe, face au médecin en situation d’apprenant, une nouvelle écoute s’installe et les deux bases de connaissances (médicale et patiente) fusionnent pour le plus grand bénéfice des deux parties.

Il serait injuste d’affirmer que personne ne perçoit l’intérêt d’une éducation réciproque, elle commence à poindre timidement ça et là.

Une finalité accessoire non négligeable

Sous le couvert d’éducation thérapeutique du patient telle qu’elle est promue actuellement, c’est surtout l’industrie du médicament qui cherche à pénétrer au domicile du patient afin de le fidéliser à ses produits. Il est clair que le financement de cette "éducation" ne pourra être assuré par des pouvoirs publics exsangues. Malgré les garde-fous, il surviendra ce qui est arrivé à "l’éducation" des médecins : les firmes pharmaceutiques financeront volontiers ce qu’elles souhaitent contrôler. Dans leur logique commerciale, elles auraient tort de s’en priver. Or c’est le rôle des derniers garants de la déontologie, qu’ils soit institutionnels, individuels ou associatifs, de constituer le dernier rempart entre le patient et le marketing pharmaceutique. Depuis que le monde existe, aucune charte ni réglementation n’a jamais pu empêcher celui qui paye de dicter sa loi (sauf à faire un don dans un pot commun, solution généralement refusée par les industriels qui souhaitent un retour sur investissement).

Dans le même registre, une finalité non négligeable de l’éducation thérapeutique du médecin par le patient réside dans la remise en cause du lien privilégié et délétère entre les soignants et les firmes pharmaceutiques. Ne voyez pas là une obsession paranoïaque dirigée contre une industrie fondamentale dans notre société. Mais de congrès en symposiums, de formations médicales continues en séminaires exotiques, de consensus mous en recommandations sous influences, la relation fondamentale entre le soignant et le soigné se distend au profit d’autres intérêts dont le patient devient l’alibi, "l’ordonné", voire le "matériel" de recherche. En occupant une position pédagogique, le patient sera à même de rivaliser avec ces concurrents richement dotés, et de faire réaliser au soignant ses écarts éventuels par rapport à sa mission première : aider autrui.

Je voudrais terminer en m’excusant auprès de Grégoire Lagger, Monique Chambouleyron, Aline Lasserre-Moutet et André Giordan dont j’ai honteusement volé les premiers paragraphes du remarquable article dédié à l’éducation thérapeutique [7], paru dans la revue Medecine en 2008, et dont je conseille la lecture comparée à ce document pour mesurer l’évolution du concept.

Dernière minute : Ce même 1er avril, un poisson très proche a été posté, semble-t-il par une association de patients. Ce document prétendait émaner de l’INPES (Institut National d’Education pour la Santé), le célèbre marchand de primeurs :