Reprendre le contrôle avec la Ligne de vie

Vous avez peut-être déjà entendu parler de la Ligne de vie sur Atoute. Elle a été inventée en médecine au tournant des années 2000 et ses concepts fondateurs ont été présentés sur le site en 2013 dans un document qui prenait date de son extension aux différentes dimensions qui séparent un patient d’une personne pleine et entière.

La Ligne de vie voit (enfin) le jour sous la forme d’un financement participatif… près de vingt ans après les premiers croquis comme celui-ci.

Pourquoi tant de temps ? Parce qu’elle a beaucoup évolué - d’un outil médical de gestion des « épisodes de soins » à une plateforme destinée à vous permettre de prendre le contrôle de votre existence, et parce que ce chemin a été long, semé d’embûches… et que l’ambition finale n’aide pas à se jeter à l’eau.

Prendre le contrôle

Acte 1, historique : votre santé est un projet

Reprenons les choses dans l’ordre ; comme le montre le croquis initial, nous sommes parti des épisodes de soins, du fait que même si le médecin voit son patient de façon ponctuelle, et que ce qu’il note dans son dossier est un « bilan au temps T », les pathologies qu’il traite ont une durée propre : un moment de début, un moment de fin (si elles ne sont pas chroniques) et une temporalité. Si vous toussez à chaque fois que le médecin vous voit, il est très différent pour lui de savoir si cette toux n’a jamais cessé (qu’elle est chronique) ou si elle est saisonnière.

«  »

«  »

«  »

«  »

Cet exemple tout simple permet de comprendre la différence entre le « référentiel du médecin » (pour qui le patient tousse toujours – c’est-à-dire « à chaque fois ») et le « référentiel du patient » qui sait si cet « épisode de toux » est ouvert depuis longtemps ou s’il est ouvert depuis deux jours tandis que le précédent s’est fermé il y a six mois.

Si on se concentre sur les acteurs de la « première ligne », on doit constater que le médecin de famille reste aujourd’hui un acteur de bilans, et qu’il est naturellement équipé d’un logiciel de « dossier médical » qui empile des « instantanés ». Le patient, au contraire, possède une vision longue et continue… mais n’a rien pour l’outiller et se contente d’empiler dans une boîte à chaussure les bilans médicaux.

C’est bel et bon, me direz-vous, mais nous avons tous une vision longue et continue de notre vie, et nous ne nous préoccupons pas de tourner en temps réel le « film dont nous sommes le héros ». C’est heureusement vrai, et si la médecine que nous connaissons reste basée sur le bilan et l’échange de comptes rendus, c’est parce qu’elle s’est construite dans un contexte où la grande majorité des pathologies étaient aiguës. La vision longue, qui commence par la gestion des épisodes, n’a d’intérêt que pour des parcours coordonnés, où différents acteurs doivent coopérer.

L’évidence que la vision longue est non seulement celle du patient, mais surtout celle de l’équipe pluridisciplinaire qui l’entoure, est née assez tôt lors de l’élaboration de la Ligne de vie.

Entre 2000 et 2004, portée par l’euphorie du nouveau millénaire et par la généralisation d’Internet, cette constatation a fait école au sein des représentants des médecins libéraux qui ont créé un Groupe inter-Urml pour l’Essor du PARtage des Données de santé du patient (le GUEP@RD) dans l’idée d’utiliser la Ligne de vie pour faire évoluer le domaine médical de l’aigu, où chacun travaille localement et échange des documents, vers le chronique, où les praticiens partagent la vision longue du patient afin de coopérer pour optimiser sa trajectoire

C’est également pendant cette bulle éphémère de « Renaissance en santé », que nous avons développé une vision innovante de la gestion du risque. Gérer le risque, c’est avant-tout préparer l’avenir et c’est à cette occasion que la Ligne de vie, qui ne considérait que le passé (comme le font habituellement les dossiers médicaux), s’est étendue vers le futur. Gérer des « cibles » (traitement à mettre en place, examen à réaliser, donnée biométrique à recueillir et maintenir dans le bon intervalle), c’est « regarder devant soi », mais aussi, plus simplement, exprimer de façon partagée ce qu’on cherche à faire.

Ainsi, en 2004, la Ligne de vie était-elle déjà capable de gérer les préoccupations de santé (épisodes de problèmes de santé et gestion du risque), c’est-à-dire « ce sur quoi on travaille », les traitements et actes, « ce qui a été fait » et les cibles « ce qu’on cherche à faire » ; donc les trois concepts de base d’un outil de gestion de projet.

En même temps que nous réalisions qu’il ne s’agissait plus d’un dossier, naissait l’évidence que les médecins avaient fait un tel chemin conceptuels vers la vision longue du patient que ce projet ne pouvait que lui appartenir.

Au moment où un groupe d’URML s’apprêtait à proposer aux patients un nouveau paradigme : « votre santé est un projet et nous en sommes l’équipe », le ministre de la santé a annoncé le Dossier Médical Personnel (DMP), en pratique un service de gestion documentaire en ligne où les médecins peuvent entasser leurs vues « bilantielles ».

Le DMP porte l’illusion qu’on peut outiller la continuité des soins en créant un « dossier des dossiers », donc un « empilement de bilans locaux », au lieu de mettre en place autour de chaque patient une équipe dotée d’un outil de gestion de projet. Quinze ans plus tard, cette illusion conforte toujours le domaine médical dans son ancien mode de fonctionnement puisque le DMP est promu comme le produit magique qui permettra (quand il sera au point) de conserver les pratiques et outils habituels tout en accédant à la modernité.

Comme je l’ai écrit il y a quelques mois sur Atoute, l’échec est garanti et, faute d’en faire le constat officiel, la voie semblerait durablement bouchée si la Ligne de vie ne portait pas l’espoir de changer la donne en santé grâce à ceux qui en sont le centre, mais sont rarement considérés comme des acteurs : les patients.

Acte 2, maintenant : votre réseau social est l’équipe de vos projets

Le principal acquis de la démarche « votre santé est un projet », c’est que le lieu de coopération des professionnels de santé se situe dans la « bulle bio-psycho-sociale » du patient : l’équipe se définit comme ceux qui entourent le patient, et qui partagent une vision longue et tournée vers l’avenir qui n’a rien à voir avec un simple « dossier médical ».

Pour le dire autrement, travailler en équipe se fait à partir de la caméra embarquée de la bulle, et pas en échangeant (ou en accumulant) les photographies prises dans les « boîtes » (les centres de soins) qu’elle a traversées.
Le corolaire, c’est que la caméra embarquée de cette « bulle » ne filme pas que des hôpitaux, des cliniques ou des cabinets médicaux, c’est même, en règle, une toute petite fraction de son temps. J’imagine que vos projets sont multiples ; carrière, éducation, organisation d’événements… avec des compléments techniques comme les finances ou biologiques comme la santé.

J’imagine également que vous avez remarqué que pour chacun de ces projets, vous avez une vision globale et longue, alors que les prestataires qui vous assistent sont généralement spécialisés (ils n’interviennent que dans un projet, voire même pour une seule préoccupation) et, comme nous l’avons vu pour les médecins, ont une logique de bilan. La mécanique développée en santé s’applique à l’identique : constituer une équipe, et lui permettre de coopérer sur une vision projet (sur quoi on travaille (les préoccupations), quels sont les objectifs (les cibles) et ce qui a été fait ou est en cours (les actes et procédures)).

Chaque projet est autonome, chaque équipe est spécifique ; par contre, il y a de fortes chances qu’un groupe de personnes fasse partie de plusieurs projets, voire même, pour certains, de tous les projets : ce sont les membres de votre réseau social.

Il est bien évident que le « social » de votre bulle bio-psycho-sociale n’a pas grand rapport avec les réseaux sociaux comme Facebook. Votre réseau social est l’ensemble des personnes (en général jusqu’à 148, le « nombre de Dunbar ») qui compose « votre village ». La proposition de la Ligne de vie est d’en faire l’équipe de vos projets.

La Ligne de vie vous permet ainsi de prendre le contrôle sur vos projets en réunissant autour de vous des équipes constituées des membres de votre réseau social et des prestataires professionnels, puis en leur permettant de coopérer sur une vision commune fidèle à votre vision longue et globale.

Acte 3, futur : renversement copernicien

Le premier acte, historique, s’achevait sur des médecins bloqués dans leur boîte ; le second acte expliquait comment reprendre le contrôle en gérant la grande diversité de vos projets depuis votre bulle. La suite logique est d’utiliser la force de gravité des bulles pour tirer les professionnels hors de leur silo et les amener à utiliser des outils centrés sur la coopération en équipe pluridisciplinaire autour de leur patient/client/usager.

L’enjeu est crucial pour vous car tant que la vision projet ne prévaudra pas à une démarche de dossier local et spécialisé, il ne sera pas possible de gérer intelligemment le risque, donc de piloter au mieux votre parcours.

Ce renversement copernicien d’un système centré sur les organisations (les boîtes) à un système centré sur les personnes (les bulles) obligera à une refonte profonde – et de toute façon bienvenue - des outils professionnels.

Web intime

L’année 2018 aura été celle de tous les scandales pour Facebook, qui restera pourtant encore longtemps la première plateforme de « réseau social ». Révélation après révélation, nous avons appris que cette entreprise collectait des données sur ses utilisateurs même lorsqu’ils utilisent d’autres applications afin d’optimiser leur ciblage publicitaire, qu’elle ne conservait pas bien ces données, puisque des fuites massives ont été découvertes, et même qu’elle permettait à des puissances étrangères de cibler précisément les messages de propagande à diffuser communauté par communauté afin d’influencer leur vote.

La mécanique est simple : Facebook (et la plupart des autre réseaux dits « sociaux ») est basé sur le « like » ; les communautés s’agrègent parce qu’elles « aiment/apprécient/trouvent intéressantes » les mêmes choses. Ce signal simple ressemble à celui qui agrège les troupeaux ou les bancs de poissons… et il est très efficace pour cibler des gens qui seront influencés par un même message publicitaire ou politique – avec l’effet de levier du biais de confirmation qui fait que si de nombreuses personnes de notre entourage croient en quelque chose, nous avons tendance à le prendre pour établi, ce qui pose problème lorsqu’une sélection de nos « amis » par affinité de pensée a limité drastiquement leur diversité d’opinion.

La Ligne de vie utilise un « langage de gestion de projet » considérablement plus sophistiqué que le « like » et qui se rapproche beaucoup plus de la grammaire duelle des sociétés primitives, une forme de singulier qui est naturellement pluriel si on considère que la personne n’existe qu’en tant qu’appartenance à un groupe social.

Il est hors de question que vos projets soient accessibles à quiconque n’est pas membre de vos équipes, y compris, bien entendu, l’hébergeur de vos données. Prendre le contrôle de vos projets et de votre vie passe avant tout par une maîtrise pleine et entière de vos données. Cette logique du « web intime » utilisera des moyens techniques sophistiqués et évolutifs, mais il sera toujours basé sur des engagements précis de celui qui opère le service :

1. Vous êtes pleinement propriétaire de vos données.
2. L’opérateur de Ligne de vie doit faire tout son possible pour interdire l’accès à vos données à des tiers que vous n’avez pas autorisés, y compris lui-même.
3. L’opérateur de Ligne de vie ne doit pas stocker d’informations de gestion potentiellement nominatives (les méta-données).
4. Vous devez pouvoir ôter vos données de la plateforme sans qu’il ne reste aucune trace de votre présence.

Financement participatif

Les médias résonnent d’injonctions à créer un Facebook européen, un Google européen, de l’intelligence artificielle européenne. C’est oublier que le web est un domaine où imiter, c’est échouer ; c’est ne pas réaliser que les marchés et les financements américains ou chinois sont d’une toute autre qualité... les pistes d’envol de nos projets sont courtes et bosselées.

Ne serait-ce que pour ces raisons techniques, la sensibilité européenne sera nécessairement bien plus tournée vers la personne et l’évolution sociétale que vers la puissance et le contrôle. Paradoxalement, cette forme éthique ne simplifie pas l’adhésion quand tant d’internautes trouvent confortable d’être le produit (c’est gratuit et les services sont pléthoriques) et ne réalisent pas que les utopies ou dystopies futures se décident aujourd’hui.

Il faudra considérer les projets européens comme un fruit défendu qui fait ouvrir les yeux sur le « paradis des GAFAM » et oblige à - mais surtout permet de - construire la société post-industrielle de demain.

La proposition de la Ligne de vie est de commencer pas vous, en tant qu’individu capable de « grandir » par et pour son réseau social. Il m’a paru naturel de lancer ce projet sous forme d’un financement participatif afin de réserver les ressources techniques et de donner un élan initial.

Le projet est décrit ici et vous pouvez réserver votre Ligne de vie à des conditions préférentielles ici.