La Médecine 2.0 A l’horizon 2010

Relever un défi est toujours excitant ; celui posé par Dominique Dupagne « Je serais intéressé pour Atoute par un article dans lequel tu décrirais ta vision de la Medecine 2.0 à l’horizon 2010. » l’est tout particulièrement pour plusieurs raisons :
 2010 est une date qui « sonne futuriste », bien que déjà très proche puisque c’est un rendez-vous dans un tout petit peu plus de deux ans. Et pourtant, il va se passer un nombre considérable de choses sur le web pendant ces deux ans, et tout particulièrement en médecine.
 Le « logo » 2.0, décliné à l’infini en Web 2.0, Health 2.0, Tartàlacrème 2.0 est typiquement ce qu’on appelle un « buzz » : quelque chose de bien difficile à définir, mais qui crée une bulle, une nouvelle occasion de piocher dans des fonds de capital risque qui cherchaient quelques allumés capable de repousser les murs. Bref, 2.0 c’est avant tout le signal que, après le e-krach des années 2000, ont peut à nouveau enclencher une « ronde des 3 fous » : le fou qui invente, le fou qui finance et le fou qui achète.
 « Médecine 2.0 » étant un terme français, il oblige à projeter toute la dynamique que je viens de décrire, et dont le rendement optimal se situe dans le périmètre magique de la Silicon Valley, à notre douce France. Et à l’aune du désastre du Dossier Médical Personnel (DMP), on peut légitimement penser que c’est aussi complexe que d’adapter un chasse-neige aux conditions sahariennes.
 Dernière difficulté, et elle est d’importance, je pense que « Médecine 2.0 » n’est pas le terme approprié, ou en tout cas pas le terme qui m’intéresse. Je tricherai donc en traitant le sujet « Santé 2.0 à l’horizon 2010 ».

Traiter ce sujet oblige à revenir aux fondamentaux du Web tel qu’il se construit, aux principes de base de la médecine et surtout de la gestion de santé, à se projeter dans l’avenir pour déterminer où les lignes de forces peuvent se croiser, et à ramener tout ça dans le cadre hexagonal apparemment si immobile. C’est parti.

Web 1.0 < Web 2.0 < Web 3.0

Le Web 1.0 tout le monde connaît : il y a des serveurs, il y a des clients ; les serveurs envoient aux clients des pages avec du texte et des balises (c’est du HTML) que les clients (les navigateurs) affichent. Toute manœuvre du client déclenche l’envoi d’une nouvelle page qui remplace la première. C’est très bien pour lire un texte, mais ça ne permet pas de faire des choses complexes comme du traitement de texte ; on imagine mal qu’à chaque opération, comme « mettre en gras » un mot, l’ensemble du texte reparte vers le serveur, soit modifié puis retourné au client.

Techniquement, le Web 2.0 est construit sur l’utilisation de deux astuces qui existaient déjà, mais étaient sous-utilisées : la possibilité de ne rafraîchir (réactualiser) qu’une partie de la fenêtre, et l’emploi du navigateur comme un petit système d’exploitation.

Pour bien comprendre, il faut savoir qu’en informatique, on sépare assez naturellement l’interface et la « couche métier » (les répercussions des demandes de l’utilisateur sur les données).
Puisqu’un navigateur web sait exécuter divers langages de programmation (comme Javascript), il peut se débrouiller tout seul pour gérer l’interface, et ne dialoguer avec le serveur que lorsqu’une action influe sur un processus métier, et à ce moment là, ce n’est pas une page affichable qui est échangé entre les deux, mais seulement les « question/réponse » des deux interlocuteurs (client et serveur) donc plus du HTML, mais du XML ou du Json (le format naturel de Javascript). Ce sont les composants d’AJAX (asynchronous Javascript and XML), le moteur technique de Web 2.0.

Bref, techniquement on abandonne le schéma traditionnel du client passif qui ne reçoit que des pages à afficher pour aller vers un client actif qui collabore avec le serveur. On va retrouver ce changement de comportement chez l’humain qui est au bout de la souris.

Le Web 2.0 est l’univers du social networking

En effet, le Web 2.0 c’est l’univers du « social networking », des réseaux relationnels, de l’établissement de communautés autour de thèmes aussi variés que possibles. Le temps où seul un petit nombre savait mettre en ligne des informations pour un public passif est révolu : tout le monde peut créer son blog, s’inscrire sur des sites comme Facebook, devenir acteur et même échanger en temps réel.

En quelques années, la rareté a changé de camp : du temps où mettre en ligne était complexe, les internautes étaient à l’affût des services ; désormais celui qui met en ligne un service fait face à une telle concurrence qu’il lui est bien difficile d’intéresser le chaland.

La carte du Web 2.0

Droits associés à cette image en cas de reproduction : http://fr.wikipedia.org/wiki/Image:Carte_web_2.png

Par ailleurs, la possibilité de faire du « Mashup » : organiser soit même son espace de travail en fonction de ses services préférés, et même de les faire communiquer entre eux afin d’inventer des fonctions nouvelles.

Souvenez-vous que le client pose des questions à un serveur qui n’est pas maître de l’affichage... on peut donc en « détourner » l’usage à sa guise et, par exemple, coupler un service d’agenda et un service de cartographie pour se créer son propre « carnet d’adresses géolocalisé ».

L’ordre dans lequel je viens de présenter les choses (c’est devenu techniquement possible, donc les internautes s’en sont emparés et le web a été transformé) est très trompeur ; comme je l’ai dit également, la capacité de ne rafraîchir qu’une partie de la fenêtre, d’échanger en XML avec le serveur et d’exécuter du code Javascript dans un navigateur existaient déjà du temps du Web 1.0.
Mais on ne leur trouvait pas d’intérêt avant que quelques originaux, avides d’autres modes d’interaction, ne les utilisent. Le Web est beaucoup plus « tiré » par l’appétit de services des internautes qu’il n’est « poussé » par l’innovation technologique. De même, si les sommes en jeu sont considérables, les acteurs clé vous diront que ce qui les fait courir c’est l’envie de construire.

Ainsi, on peut voir « l’engin Web » de deux façons : comme un merveilleux montage technologique nourri au capital risque ou comme un espace de services qui s’alimente des besoins et des envies de ses membres. Ces deux facettes sont complémentaires et nous ramènent à l’histoire des trois fous : le fou qui invente, le fou qui finance et le fou qui achète. Qu’il en manque un et tout se grippe ; mais tant que les trois ont envie de jouer, tout est possible. C’est la magie du Web.

Il est temps de se demander comment tout ceci s’applique en santé.

Santé 2.0

Alors, Médecine 2.0 ou Santé 2.0 ?

Le monde anglo-saxon a choisi son camp depuis longtemps et parle de santé. Le concept d’Electronic Health Record (EHR) a définitivement supplanté l’ancien Electronic Medical Record (EMR) et le Personal Health Record (PHR) n’a jamais eu d’équivalent « médical », au contraire du Dossier Médical Personnel français.
Sur Google, la recherche « medicine 2.0 » renvoie 31 millions de pages, mais « health 2.0 » gagne avec 105 millions. Ce n’est, bien entendu, pas une raison suffisante pour préférer un terme à l’autre... creusons encore.

Wikipédia définit la médecine de la façon suivante :
« La médecine (du latin médicus : qui guérit) est la science, dont l’objet est à la fois l’étude du corps humain et de son fonctionnement normal (physiologie), ainsi que de la conservation de la santé (prophylaxie), des dysfonctionnements (pathologie) et enfin des divers moyens pour obtenir le rétablissement de la santé (thérapie). »

La médecine est l’affaire du médecin

Même si physiologie et prophylaxie pourraient donner une vision de la médecine comme un sur-ensemble de la santé, la racine latine (qui guérit) et le statut de science en réservent l’usage aux hommes de l’art. La médecine est l’affaire du médecin.

La Constitution de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit que « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. ». C’est une définition très positive, qui fait de la santé l’affaire de tous.

Ma vision c’est que, si on compare l’homme à une société complexe dans un état de plus ou moins grand équilibre, la santé réfère au concept de sécurité tandis que la médecine est comparable à l’art militaire.

La médecine, à force de se spécialiser toujours plus finement pour traquer la maladie dans l’homme, finit par ne plus le comprendre du tout

Comme l’a bien démontré Michel Foucault dans « Naissance de la clinique », la médecine est engagée depuis la fin du 18ème siècle dans une définition toujours plus précise de la maladie et de ses causes. Cette vision a donné naissance à la médecine moderne, avec un arsenal thérapeutique d’une grande efficacité, nous ne pouvons que nous en réjouir.

Mais poussée trop loin, elle mène à l’illusion ultime qu’il est utile de traquer les prémices pathologiques au sein de la cellule ou de les deviner avant même qu’ils ne se produisent grâce à l’étude du génome.
Comparable à la conception dévoyée de la justice du film Minority Report, cette médecine, à force de se spécialiser toujours plus finement pour traquer la maladie dans l’homme, finit par ne plus le comprendre du tout.

Parler de santé, au contraire, c’est considérer un être humain en équilibre avec lui-même et dans la société, c’est reconnaître l’importance des déterminants sociaux et du réseau relationnel et même, d’une certaine façon, donner à la médecine sa juste place en fonction de chaque individu. Cette vision est parfaitement en cohérence avec les principes du Web 2.0 : permettre à chacun de définir les services qu’il souhaite utiliser afin de devenir un acteur et plus un spectateur.

En compilant tous ces concepts, on obtient une assez bonne définition de ce que pourrait être un environnement Santé 2.0 : c’est un univers hautement personnalisé, qui permet à chacun de définir les services qui lui sont utiles, certains dans le domaine médical, d’autres dans la sphère relationnelle et sociale.

Je suis persuadé, après des années de recherche et développement sur le concept de Ligne de vie, que le succès d’un tel environnement dépendra principalement de trois facteurs :

 Pouvoir constituer un espace sémantiquement cohérent, ce qui est indispensable à un mashup efficace. Même si chaque service a sa logique propre, l’espace personnel doit permettre de les connecter les uns aux autres, de posséder des fonctions d’intermédiation.

 Organiser ce mashup autour d’une colonne vertébrale qui permette à l’ensemble d’être orienté vers l’action.

 Incarner son propriétaire pour qu’il s’y attache, porte ce « double numérique », et l’utilise comme un atout pour sa santé et, dans l’environnement médical, comme pivot de la continuité des soins.

Un gestionnaire de santé doit ressembler à son propriétaire

Il est assez naturel d’affirmer qu’un gestionnaire de santé doit « ressembler » à son propriétaire, soit conçu pour lui permettre d’aller de l’avant grâce à un « corps bien fait » où les organes sont connectés à un système nerveux central qui fait circuler harmonieusement les informations de l’un à l’autre. Par ailleurs, cette analyse est cohérente avec l’évolution récente des systèmes d’informations, et nous allons voir que ce n’est pas un détail.

Services, vous avez dit services...

Cet historique nous apprend deux choses d’abord que les services sont désormais mis en œuvre en support des processus métiers des entreprises, ensuite qu’il a été démontré que les services sont inutilisables « en vrac » et qu’il est nécessaire pour en bénéficier pleinement d’analyser finement la finalité de la démarche, et d’en faire la colonne vertébrale de fédération des services.

Gérer son capital santé

Il est temps de connecter tous les concepts et de définir une vision cohérente de notre Santé 2.0.

Le Web 2.0 permettra à chaque individu de posséder un environnement personnalisé dédié à sa santé. Il pourra connecter à une épine dorsale de gestion de son capital santé (une forme de « processus métier » dont la Ligne de vie est un exemple) des services relationnels, médicaux et sociaux. Cet ensemble pourra constituer un double électronique cohérent qu’il pourra porter et mettre à la disposition d’autrui (avec les règles de confidentialité adaptées à son rôle) afin de guider son action.

Un tel outil sera destiné à donner une bonne vision historique, à organiser le présent et à préparer le futur ; véritable gestionnaire de projet dont la portée s’étend à la vie entière, il s’imposera naturellement aux prestataires qui interviennent ponctuellement. Ainsi, retournement complet de la situation actuelle où les portails constituent le modèle dominant, ce sera aux systèmes d’information des prestataires de soins d’adapter leur processus métier au projet de santé de l’individu ; de l’accompagner pendant une tranche de vie. C’est certainement l’une des révolutions les plus fortes à attendre de cet univers 2.0 : c’est l’outil de gestion d’actif de l’individu qui fédèrera les systèmes d’information de ses fournisseurs.

Avec l’essor des plateformes SOA, ce sera techniquement possible, par ailleurs plusieurs signes forts montrent que ce serait souhaitable. Tout d’abord l’intérêt porté, au sein des hôpitaux de pointe, aux Care Pathways, qui organisent, le « cheminement » d’une personne et l’intervention des équipes en fonction de référentiels de bonnes pratiques. Aujourd’hui ces Care Pathways sont exclusivement à usage interne, mais leur déclinaison en Web 2.0 serait logique et permettrait de les « connecter » au projet de santé pendant le séjour hospitalier. Ils participent aussi à préparer ce séjour en amont et à gérer les suites.

Web 2.0 + SOA = Health 2.0

Basés tous deux sur des Web Services, le web 2.0 et le SOA permettront aux prestataires de mettre, pendant le laps de temps nécessaire, leur processus métier au service de la démarche au long cours de leur client

L’exemple de cet établissement hospitalier américain qui garantit 90 jours ses actes chirurgicaux grâce à une démarche basée sur de bonnes pratiques (evidence based) en interne, mais aussi en amont et en aval du séjour hospitalier, est assez édifiante : bien faire à l’instant t, c’est se donner les moyens de connaître l’individu sur lequel on intervient, puis de l’accompagner jusqu’à un endroit sûr.

Ainsi l’un des effets les plus notables de la Santé 2.0 sera de faire évoluer les centres de soins vers une Médecine 2.0 qui organise ses processus métiers en fonction des avancées de la science et les adapte finement au projet de santé de ses clients.

Cette vision étendue permettra également de donner au médecin de famille son rôle naturel de pilote des processus de continuité des soins. En troquant son informatique de gestion de cabinet, limitée au stockage d’une litanie de bilans instantanés disjoints, contre un outil de gestion de projet comparable au « conducteur » des chefs d’orchestre, il se donnera les moyens de proposer une nouvelle offre de services à ses patients.

Une vision globale et humaniste prendra ainsi le pas sur la démarche sur-spécialisée qui, engagée il y a plus de deux cents ans, montre désormais cruellement ses limites et ouvrira la voie d’une nouvelle ère de progrès en médecine.

Ici et maintenant

Il faut bien l’avouer, pour engager un mouvement vers la Santé 2.0, la France accumule les inconvénients.

Tout d’abord, les lauriers de « meilleure médecine du monde », récemment décernés à notre pays poussent les acteurs à un immobilisme d’auto-satisfaction. En réalité, le niveau des dépenses est de moins en moins supportable et la perfection de façade cache très momentanément la crise profonde : une démographie médicale mal gérée et une crise de vocation des acteurs de première ligne augure mal de la capacité à suivre une population vieillissante.
La diminution très progressive de la prise en charge financière de l’assurance collective signe, étape par étape, la disparition du modèle français et de son modèle de solidarité.

L’administration française monopolise et bloque les initiatives

Le désastre du Dossier Médical Personnel a démontré que le pilotage des projets par le ministère de la santé et l’Assurance Maladie est terriblement inefficace. Demander à des fonctionnaires issus du monde hospitalier de réinventer les processus de continuité des soins est une gageure ; attendre de ces mêmes fonctionnaires qu’ils inventent les outils de l’univers de la Santé 2.0 est une parfaite utopie.

Ces évidences ne les ont, jusqu’ici, pas dissuadés de se saisir de ces tâches et même de s’en réserver l’exclusivité. Ils ont non seulement échoué, mais ont de plus empêché toute autre initiative d’éclore. Maintenant que ce constat est public, nous verrons si l’administration cesse enfin de bloquer le terrain et décide enfin de jouer le jeu du Web 2.0 en garantissant un terrain fertile aux startups capables d’inventer les services de demain.

Faire le deuil de la vieille habitude française, où un gouvernement pilote de grands projets en passant des contrats prestigieux avec des industriels réputés, ne sera pas facile. C’est pourtant le prix à payer pour entrer dans un univers 2.0 où ce modèle n’a pas cours.

Sans compter que les grands projets de modernisation des systèmes d’information hospitaliers (Hôpital 2012) ne tient aucun compte de l’existence du Web 2.0 ; le modèle dominant reste celui du portail, pas celui d’un accompagnement de la trajectoire du patient. Des investissements considérables risquent fort de devenir obsolètes du jour au lendemain.

Enfin, le modèle du capital risque fonctionne mal en France. La situation américaine, avec une population nombreuse et réactive aux nouveautés technologique, fournit une piste d’envol de bonne qualité aux projets high tech. Au contraire, la population française, à la fois plus restreinte et plus conservatrice, fournit une piste courte et bosselée. Les décollages y sont périlleux, et une tradition bien ancrée d’intolérance à l’échec raréfie considérablement les volontaires, tant chez les financeurs que chez les entrepreneurs.

Il semble donc bien que ce soit des Etats-Unis que viendront les services de la Santé 2.0.

Peut-on les attendre pour 2010 ? Pourquoi pas, si je parviens à y lever des fonds ;-)

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