Mon Espace Santé : faut-il ou non l’accepter ?

Mon Espace Santé (MES) est un service de stockage et de partage de vos données de santé mis en place par l’Assurance-Maladie et le Ministère de la Santé. Cliquez sur ce lien pour lire sa présentation.

Le concept de Mon Espace Santé est simple : conserver et faciliter votre accès à vos données de santé personnelles et permettre de les partager en choisissant qui peut y avoir accès. Cette espace peut être alimenté par vos professionnels de santé, mais aussi par vous-même. À première vue, ces fonctions semblent parfaitement en phase avec la numérisation de notre société.

Malheureusement, et comme souvent, les choses sont plus compliquées quand on creuse le sujet, ce que j’ai fait pour vous.

Ça va me servir à quoi ?

La première thématique traitée dans d’autres articles sur MES est souvent celle de la sécurité. Je peux le comprendre, mais la première question que nous devrions nous poser avant toute autre considération est Est-ce que ça va m’être utile ?

Pour répondre à cette question, il faut passer en revue les principales fonctions de MES :

Accéder à mes données de santé personnelles

Il a longtemps été difficile d’accéder à ses propres données de santé, notamment aux courriers des spécialistes ou compte-rendus d’hospitalisation adressés au médecin traitant. MES devrait faciliter cet accès puisqu’il vous est entièrement accessible. Néanmoins il est devenu courant de recevoir une copie de ces documents, et facile d’en demander copie à son médecin traitant si ce n’est pas le cas. Pour ce qui est résultats d’examens et d’analyses, nous y avons déjà accès facilement.

L’intérêt de cette fonction d’accès à ses propres données au travers de MES est donc modeste. Cet accès suppose par ailleurs que MES soit alimenté par les médecins et les hôpitaux, ce qui se mettra du temps à se mettre en place.

Constituer un dossier médical pouvant être partagé avec les professionnels de santé qui me soignent

C’est normalement le principal intérêt de MES. Pourtant, il n’est pas certain que MES soit le meilleur outil de partage de vos données de santé, pour les raisons suivantes :
 Pour une grande majorité d’entre nous, Il est facile de stocker son historique de santé sous forme papier dans un classeur, parfaitement organisé par maladies ou par thématique. Il est alors facile de choisir ce que l’on montre ou non à chaque professionnel de santé consulté.
 Les technophiles (qui sont aussi les meilleurs "clients" potentiels pour MES) peuvent facilement créer eux-mêmes leur dossier médical en ligne (Google Drive, ICloud, Amazon), accessible par un lien secret ou un mot de passe, et organisé à leur guise. Ils peuvent aussi stocker ces éléments sur une clé USB ou sur un site personnel hébergé en France s’ils veulent éviter de stocker leurs données sur un serveur américain ou appartenant aux GAFAM.
 La taille maximale des fichiers téléchargeables sur MES est actuellement de 5 Mo. Il est donc impossible d’y stocker des séries de radiographies ou des disques d’images de scanners ou d’IRM. Seuls les compte-rendus de ces examens sont stockés, ce qui est une limitation conséquente du partage d’informations. Il semble que des liens pourront ultérieurement être créés vers des serveurs d’images, mais ce n’est pas fonctionnel actuellement.
Cette limitation n’existe pas pour ceux qui créent eux-mêmes leur dossier en ligne avec des solutions personnelles évoquées précédemment.
 L’organisation de MES est minimaliste : les documents sont rangés par catégories et ne peuvent être classés avec les maladies qu’ils concernent car elles sont listées indépendamment. MES est avant tout une "boîte" ou des éléments sont accumulés par catégories, mais sans lien logique.

Les avantages de MES sur des solutions personnelles (gratuité, haute sécurité, remplissage automatique de données par certains professionnels de santé, connexion facilitée au logiciel du médecin) pourraient donc de ne pas être suffisants face à ses limitations fonctionnelles pour emporter votre conviction.

Constituer une fiche médicale résumée permettant à un médecin urgentiste de savoir rapidement ce qui est important concernant votre santé

Si vous êtes victime d’un accident ou d’un malaise sur la voie publique, certaines données médicales doivent pouvoir être portées rapidement à la connaissance du médecin du SAMU ou des urgences hospitalières : traitement médical (anticoagulants par exemple), existence d’un diabète, d’une épilepsie, d’une maladie rénale ou cardiaque, d’allergie à des médicaments etc.

En l’absence d’un proche qui vous accompagne et si votre carte Vitale est accessible, MES le permet (sauf si vous avez désactivé cette option) et cette fonction est d’un intérêt évident. Mais là encore, d’autres systèmes simples remplissent la même fonction, et notamment la fiche santé que vous pouvez documenter dans votre smartphone et rendre accessible à tous sans qu’il soit nécessaire de connaître votre code.

Communiquer par messagerie électronique sécurisée avec vos soignants

Voici une fonction intéressante, mais bridée par une limitation de taille : vous ne pouvez pas écrire à vos soignants tant qu’ils ne l’ont pas fait eux-même !
Il semble plus intéressant de disposer de l’email de son médecin, de son pharmacien, de son infirmière ou de son kinésithérapeute que de tenter de dialoguer via cette messagerie.
Pour ce qui est de la sécurité, celle de l’email, bien supérieure à celle du fax ou du courrier papier, me paraît largement suffisante.

Si j’accepte de créer Mon Espace Santé, quels sont les risques ?

Le risque de piratage des serveurs hébergeant vos données

Les pilotes de MES affirment que la sécurité de vos données est garantie, et qu’elles sont hébergées sur des serveurs français. Mais des spécialistes de la confidentialité ont alerté sur les risques liés à la centralisation des données de santé de tous les français.

Il en est des hébergements centralisés comme des monocultures agricoles : la concentration de ressources identiques sur le même site attire les parasites et les prédateurs ! Nul système informatique n’est infaillible, et l’attrait de malfaisants pour des données sensibles concentrées dans les mêmes centre de stockage pourrait annuler la protection apportée par les procédures de sécurité renforcées sur les serveurs qui stockent vos données.

Le risque structurel !

Je pense que le vrai risque concernant la sécurité de vos données réside dans l’essence même de MES : le partage !

MES est conçu pour un partage de vos données avec vos soignants, et avec les secours médicaux en cas d’accident. Pour accéder à vos données, il suffit au soignant d’utiliser sa carte de professionnel de santé, de connaître votre numéro de sécurité sociale, et de cocher une case certifiant qu’il a votre accord ou qu’il agit face à une urgence ne vous permettant pas de le donner. Vous êtes informé de tous les accès à votre MES, mais APRÈS sa consultation ! Certes, de nombreuses options paramétrables vous permettent de limiter l’accès de certains soignants à tout ou partie de vos données de santé et d’en interdire l’accès sans votre autorisation même en cas d’urgence. Mais si vous activez ces limitations, MES perd une grande partie de son intérêt. Si au contraire vous laissez ces accès ouverts, vous créez une faille de sécurité non négligeable. Il est en effet probable que les services hospitaliers utiliseront de cartes de professionnels de santé partagées pour permettre l’accès en urgence à vos données pour les soignants qui n’ont pas de carte professionnelle personnelle (étudiants par exemple). Difficile avec ces cartes partagées de savoir qui a réellement consulté votre dossier. Circuleront également des cartes professionnelles perdues ou volée, permettant un accès frauduleux à vos données de santé si vous avez autorisé l’accès en cas d’urgence.

Si vous craignez qu’un rival, un patron, un banquier, un assureur ou toute autre personne intéressée par votre état de santé accède à vos données, il vaut mieux bloquer les accès en urgence, mais alors, à quoi bon ouvrir un MES ?

Si vous pensez que je suis trop pessimiste, voyez ce qu’il en est du Dossier Pharmaceutique actuel (Historique des Remboursements), qui collige toutes les délivrances de médicaments en pharmacie : ce dossier est censé avoir été créé et n’être consulté qu’avec votre accord. En pratique, j’ai pu constater que mon dossier pharmaceutique avait été créé sans que j’en ai été informé, et que le simple fait de remettre ma carte Vitale à mon pharmacien lui permet d’accéder à mon historique des remboursements sans qu’il me demande quoi que ce soit.

Faut-il vous décider rapidement ?

Heureusement, non. Si vous ne faites rien, votre MES sera ouvert automatiquement 6 semaines après la notification que vous recevrez par email, mais vous pourrez à tout moment le supprimer totalement et définitivement si vous le souhaitez. À l’inverse, si vous refusez son ouverture, vous pourrez également changer d’avis à tout moment.

Finalement, à qui profite MES ?

Tout n’est pas négatif dans MES, il me semble que certaines catégories de sujets peuvent tirer un bénéfice de l’ouverture d’un MES :
 Les personnes âgées. Passé 80 ans, le besoin de confidentialité des données de santé s’estompe progressivement face à l’intérêt d’un dossier médical bien tenu et facilement accessible. Par ailleurs, sauf à disposer d’un aidant efficace et très disponible, gérer soi-même son dossier médical sur papier ou en ligne et le mettre à jour régulièrement devient difficile avec le grand âge.
Enfin, il n’est alors plus question de prêts bancaires ni de patron trop curieux...
Permettre à tous les intervenants de la chaîne du soin de disposer de données à jour et facilement accessibles constitue un facteur certain de meilleure prise en charge pour les personnes âgées.
 Les personnes ayant des difficultés pour communiquer. Personnes atteintes de troubles neurologiques ou psychiatriques graves, personnes non francophones.
 Certaines personnes incapables de gérer correctement un dossier papier, et pour qui la confidentialité n’est pas une priorité, tireront sans doute également bénéfice d’un MES.

Plusieurs millions de français sont dans cette situation et pourraient permettre le succès au moins partiel de MES. En revanche, je ne vois pas trop l’intérêt d’accepter l’ouverture d’un MES pour les autres catégories de population.

Soyons lucides, MES profitera surtout à ceux qui ont dépensé des centaines de millions d’euros pour le mettre en place : l’Assurance-Maladie et les autorités sanitaires françaises. Ce système facilitera à terme un contrôle plus précis des prescriptions et des remboursements. Dans la version actuelle de MES, l’assureur santé principal (l’Assurance Maladie) ne dispose pas d’accès à vos données, mais je peux vous garantir que cela ne durera pas. La tentation sera trop forte de vérifier que vous êtes par exemple bien atteint de la maladie qui conditionne le remboursement d’un médicament cher, alors qu’il n’est pas remboursable pour d’autres maladies. L’autre tentation sera de vous donner des conseils personnalisés de santé et de suivi en fonction des affections chroniques dont vous êtes atteint.

De même, les autorités sanitaires rêvent (comme toutes les autorités...) de pouvoir communiquer directement avec ceux et celles sur qui leur autorité s’exerce. Attendez-vous à recevoir régulièrement des conseils ou des incitations concernant votre santé, des alertes sur vos vaccinations et autres recommandations sur votre hygiène de vie.

Quelques critiques

Pour une critique détaillée portée par un auteur expert du sujet, on lira le dossier publié il y a quelques jours par Philippe Ameline. Il constate notamment que cette accumulation de documents et de mesures échoue à raconter l’histoire du patient. Je dois dire que j’ai été moi-même frappé par l’absence d’une fonction élémentaire mais capitale : un espace de rédaction libre où vous pourriez parler de vous et de votre histoire médicale, de vos préférences, de vos angoisses, et de ce qui est vraiment important pour vous ! Cela pourrait ressembler à ça :

Je m’appelle Sylvie, j’allais plutôt bien avant de déclarer ma polyarthrite à 42 ans. Depuis, ma vie a basculé et tourne autour de cette maladie.
J’aime que les médecins que je consulte m’expliquent le pourquoi et le comment des traitements ou examens qu’ils me prescrivent. J’ai un doctorat en physique, et je n’aime pas être prise pour une idiote par des médecins dogmatiques ou paternalistes. Je ne suis pas chiante, j’aime juste que l’on me respecte et que l’on me traite comme un être capable de comprendre des données scientifiques.
Vous trouverez plus loin la liste des médicaments qui n’ont pas marché chez moi, je la tiens à jour car chaque nouveau médecin que je consulte tente de me les redonner.
J’ai un statut de travailleur handicapé et je vis avec 2400€ par mois.
Sachez aussi que ma vie est rendue compliquée par le fait que je dois aussi m’occuper de ma maman qui a 80 ans et souffre d’une maladie d’Alzheimer débutante.
Merci de m’avoir lue.

Une autre chose qui me gêne est que vous n’êtes pas totalement maître de votre MES : vous pouvez masquer des éléments que vous ne souhaitez pas rendre accessibles, mais pas les détruire, ni les cacher à votre médecin traitant. Cela veut dire que si un médecin écrit des choses fausses à votre sujet (par erreur ou non) vous ne pouvez pas les enlever de votre MES. Les médecins se sont battus pour imposer ce masquage sans suppression, et je pense que c’est une erreur : autant l’ancêtre de MES, le Dossier Médical Partagé pouvait prétendre appartenir au professionnel de santé autant qu’à son patient, autant MES signifie "Mon Espace Santé" et ce qui est à moi, je suis censé en faire ce que je veux. Sinon, il faut l’appeler autrement. Si un psychiatre m’avait qualifié un jour d’hypochondriaque ou qu’un rhumatologue avais suggéré une fausse origine à mes douleurs, je n’accepterais pas que cela me suive toute ma vie.

Conclusions et perspectives

Dans sa forme actuelle, l’intérêt d’accepter un MES semble limité à certaines catégories de population.

Il va probablement évoluer positivement. Par exemple, avec un tensiomètre ou un pèse-personne connecté : les mesures s’intègreront alors directement dans MES.
Il sera sans doute possible à terme de disposer automatiquement de graphiques automatisés pour les analyses sanguines, la tension artérielle, ou toute autre donnée dont le suivi évolutif présente un intérêt.

Nous verrons avec le temps si le rapport avantages/inconvénients de MES évolue favorablement.

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