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La méthode du disque rayé progressif

Dominique Dupagne — 2008-11-23T11:40:54Z

Nous sommes souvent amenés à refuser ce que l'on nous demande. Ce refus est à l'origine de tensions et peut altérer notre relation avec le demandeur qui peut être un conjoint, un enfant, un collègue, un client, un patron, ou un patient...

Combien de fois par jour sommes-nous contraints de dire "Non" ? Dans mon métier de médecin, c'est quotidien.

Refuser sans se fâcher est un art difficile. On me l'a appris et je vais vous décrire la technique du "Disque Rayé". Elle est applicable dans de très nombreuses situations non médicales.

La démission ou l'hypocrisie des structures administratives transforment le médecin en dernier rempart contre les aberrations du quotidien. La puissance du "Certificat médical" le fait rechercher comme solution de dernier recours. Or le médecin doit faciliter l'accès aux droits de son patient, mais doit refuser de faire des faux. Ce n'est pas aussi simple que cela tant la détresse en face est réelle.

La technique du Disque Rayé Progressif consiste à répondre par deux phrases coordonnées par un "mais"

La technique du Disque Rayé Progressif consiste à répondre par deux phrases coordonnées par un "mais" à chaque renouvellement de la demande, en augmentant l'intensité du refus à chaque répétition.

La première phrase est empathique : elle montre que vous avez bien compris le problème de votre interlocuteur. En effet, l'essentiel des efforts du demandeur va consister à vous convaincre de l'importance de sa demande ou de la gravité de sa situation. En montrant à chaque fois que vous l'avez bien compris, vous désamorcez son agressivité.

La deuxième phrase, après le "mais", exprime le refus : vous commencerez par un refus poli, puis ferme, puis catégorique, sans bien sûr jamais vous départir de votre calme, et si possible de votre sourire. Cette progressivité dans l'intensité du refus est importante pour ne pas braquer le demandeur.

Dans l'immense majorité des cas, votre interlocuteur, après trois à quatre essais successifs (rarement plus) va accepter votre refus car il ne saura plus comment formuler sa demande. En effet, comme vous commencez par lui accuser réception de sa problématique, il ne lui reste plus qu'à essayer de vous faire changer d'avis ; et comme votre refus est ferme, il ne le peut pas.

Voici un exemple typique :

Docteur, je devais aller en vacances en Egypte samedi, mais finalement ça tombe mal pour des raisons professionnelles. L'agence m'a dit que l'assurance marcherait si vous me faisiez un certificat médical disant que je suis malade.

C'est embêtant en effet, mais apparemment vous n'êtes pas malade ?

Non bien sûr, mais il y en a pour 2000 euros.

2000 euros, c'est beaucoup d'argent, mais vous me demandez de faire un faux !

Euh... peut-être, mais Docteur, c'est la première fois que je vous demande un truc comme ça.

Je sais et vous êtes une patiente très correcte, mais je ne peux pas faire un faux certificat.

S'il vous plaît docteur, sinon je vais perdre 2000 euros.

Je me mets à votre place et c'est vraiment une mauvaise surprise, mais soyons clairs : je ne fais pas de faux certificats, pour personne y compris mes amis.

Mais enfin docteur, il y a des médecins qui font ce genre de certificats, on entend parler de ça tout le temps.

Je ne peux parler que pour moi. Maintenant si vous pensez que je ne suis pas le médecin qu'il vous faut, je peux comprendre, mais je trouve ça dommage car nous nous entendons bien et encore une fois, vous me demandez quelque chose que je ne peux pas faire.

Ce n'est pas ce que je voulais dire docteur ! Ne le prenez pas mal, mais je suis vraiment dans le souci. Bon, je vais essayer de trouver une autre solution, n'en parlons plus.

***

Autre exemple : une secrétaire refuse de rester après 18 heures pour une réunion.

Estelle, je voudrais que vous restiez avec moi ce soir pour prendre des notes pendant la réunion avec la société Truc.

J'aimerais bien vous aider, mais ce soir ce n'est pas possible, je n'ai personne pour aller chercher ma fille.

C'est une réunion très importante, il me faut un compte-rendu !

J'entends bien monsieur, et je sais que notre contrat avec Truc est important, mais je n'ai pas de solution de rechange pour ce soir et vous ne m'avez pas prévenu à temps pour que je m'arrange.

Enfin Estelle, vous n'avez pas un parent ou un ami qui pourrait s'en charger ?

Croyez bien que si je pouvais, je resterais tard sans problème, mais ce soir ça tombe mal car mon mari est en déplacement, et je viens d'arriver dans le quartier où je ne connais personne. Vraiment, je ne peux pas. Je suis désolé, mais il faut que vous trouviez une autre solution.

Bon, tant pis, je comprends. Je vais demander à Jacques de faire le compte-rendu.

Merci de votre compréhension, je pourrai taper les notes de Jacques demain si cela l'arrange.

***

L'efficacité du disque rayé progressif est extraordinaire. Il est rare qu'elle soit prise en défaut. Si elle ne fonctionne pas, c'est probablement que vous êtes face à un pervers qui cherche avant tout à vous mettre en difficulté. Mais même les pervers se découragent devant l'expression répétée de cette fermeté compatissante.

Conforama, l'anapath et le cancer

Dominique Dupagne — 2008-10-24T07:55:10Z

Comment être certain du diagnostic d'un cancer ? Existe-t-il des erreurs concluant à tort au diagnostic d'un cancer ? La réponse à ces questions nous est partiellement apportée par l'actualité.

Pour diagnostiquer un cancer, il existe plusieurs procédés. On peut regarder et toucher, on peut faire des radios, des scanners. On peut aussi faire des prises de sang. Mais l'examen le plus fiable,"l'étalon or", est l'examen anatomo-pathologique. Ce nom barbare veut tout simplement dire "examen d'un prélèvement au microscope". Les médecins qui pratiquent cet examen portent le nom d'anatomopathologistes mais on les appelle plus familièrement par leur diminutif : "anapath".

En matière de cancer, on demande à l'anapath une réponse précise à une question précise : oui ou non cette lésion est-elle un cancer ? Malheureusement, la réponse n'est pas aussi univoque : une lésion très inflammatoire ressemble beaucoup au microscope à une lésion cancéreuse. C'est un peu comme la couleur orange et la couleur rouge : où est la frontière entre les deux lorsque l'on ajoute progressivement du rouge à de l'orange ?

Les deux images ci-dessous montrent un lymphome (cancer) et une banale inflammation. Il faut un œil exercé pour faire la différence (ne tenez pas compte de la couleur).


Lymphome


Inflammation banale

L'anapath ne décide pas pour des couleurs, il décide pour la vie ou peut-être la mort. Tout le monde pense qu'il n'y a pas d'erreur possible et que le diagnostic de l'anapath est formel. Ce n'est pas le cas, et ce diagnostic est parfois faux. Or, l'erreur n'est que très rarement détectée. En effet, il existe deux types d'erreurs possibles :
l'erreur par défaut. L'anapath dit qu'il n'y a pas de cancer là où il y a un cancer. Son erreur va apparaître quelques mois après par la progression de la tumeur. L'anapath est en très mauvaise position.
l'erreur par excès. L'anapath dit qu'il y a un cancer alors qu'il n'y en a pas. Le patient sera traité pour un cancer alors qu'il n'est pas malade. Il va donc guérir... Personne n'aura jamais connaissance de l'erreur de diagnostic initiale.

Pour des raisons faciles à comprendre, l'anapath ne souhaite réaliser que des erreurs par excès. Il déplace donc le "curseur" entre l'orange et le rouge de façon à ne faire que des erreurs par excès. Mieux vaut parler de rouge pour un orange proche du rouge, que de dire orange pour un rouge proche du orange. Mieux vaut traiter inutilement comme un cancer quelques lésions bénignes plutôt que de passer à côté d'un cancer mortel. D'ailleurs, il serait plus honnête de dire "les anapaths" car ces médecins sont consciencieux et prudents. En en cas de doute, ils examinent les prélèvement à plusieurs et prennent une décision collégiale.

Malgré ces précautions, il existe des erreurs, inévitables. A ma connaissance, aucune étude avec un protocole rigoureux n'a jamais été menée pour quantifier ce type d'erreur. Elle serait pourtant facile à réaliser : une boîte d'une vingtaine de prélèvements cancéreux et non cancéreux serait proposée à une cinquantaine d'anapaths, et on leur demanderait de faire un diagnostic "en temps réel", sans se concerter entre-eux. Le résultat serait certainement très surprenant. La difficulté pour ce type d'étude, est justement d'être certain que tel prélèvement est cancéreux et tel autre ne l'est pas, car c'est justement l'anapath qui doit répondre à cette question et le sujet d'étude est donc aussi le juge.

Et c'est là qu'intervient un fait fortuit qui éclaire la question que vous vous posez à propos du titre de cette article : que vient faire le nom d'une enseigne de mobilier dans cette histoire ? Mais vous commencez peut-être à soupçonner l'explication.

Les magasins Conforama ont vendu un fauteuil fabriqué en Chine, qui avait le défaut de contenir un produit toxique. Plusieurs centaines de personnes ont été affectées à des degrés divers. Le temps que les médecins découvrent l'origine ces lésions, et que l'enseigne avertisse ses clients, il s'est écoulé de nombreuses semaines.

Or parmi les personnes souffrant de fortes réactions cutanées, certaines ont reçu un diagnostic de cancer ! En effet, face à des lésions inexplicables, certains dermatologues ont réalisé des biopsies. Il existe au moins un cas certain, chez un homme qui a été traité par chimiothérapie avant de recevoir la lettre l'avertissant du problème lié au fauteuil. Dans d'autres situations, la nouvelle est arrivée juste à temps.

Cette histoire de fauteuil toxique nous a apporté un élément scientifique extraordinaire : la possibilité d'avoir un diagnostic certain, puisque l'on connaît la cause des lésions. Et face à ce diagnostic certain, les erreurs par excès de l'examen anatomo-pathologique apparaissent brutalement au grand jour. S'il n'y avait pas eu des centaines de cas conjoints, mais des lésions isolées, personne n'en aurait rien su. Ces patients auraient été traités et guéris, pour un cancer qu'ils n'avaient en fait jamais eu.

Que penser de tous cela ? Qu'il faut se méfier des anapaths ? Certainement pas. Cette histoire met simplement en valeur une réalité que certains occultent : ni la médecine, ni l'anatomo-pathologie ne sont des sciences exactes. Il existe un taux d'erreur incompressible. C'est nier ce taux d'erreur qui est dangereux.

Savoir que l'erreur est possible doit rendre prudent pour le dépistage des cancers. En effet, si l'anapath se trompe par excès dans 1% des cas, c'est à dire que sur 100 lésions bénignes, une est qualifiée à tort de cancer, cela peut faire beaucoup de pseudocancers si l'analyse porte sur des dizaines de milliers de patients. Quand la conséquence est l'ablation d'un polype intestinal ou d'un fragment du col de l'utérus, ces pseudocancers sont "acceptables" car ils constituent un prix modéré à payer pour sauver ceux qui ont un vrai cancer. Quand la conséquence est l'ablation de la prostate, une radiothérapie sur un sein, ou une chimiothérapie, il vaut mieux se poser les bonnes questions avant de pratiquer le dépistage.

Moi, Howard D., lobotomisé

Dominique Dupagne — 2008-10-01T06:59:34Z

Cet Américain a subi à 12 ans une opération consistant à détruire une partie de son cerveau. Quarante-sept ans plus tard, il livre son témoignage.

Source : Courrier International numéro 934 du 25 septembre 2008
http://www.courrierinternational.com [1]. Je conseille vivement à mes lecteurs de s'abonner à cet excellent hebdomadaire, qui permet de suivre l'évolution de notre histoire en multipliant les angles de lecture.

Si j'ai reproduit cet article, ce n'est pas pour stigmatiser la lobotomie en tant que pratique barbare, mais pour mettre en valeur deux réalités importantes en médecine :
Ce qui est vrai un jour ne l'a pas toujours été. Face à des drames provoqués par la maladie mentale, des outils qui nous paraissent aujourd'hui monstrueux ont pu constituer par le passé une stratégie courante à défaut d'être toujours utile. La lobotomie a tout simplement disparu car on a trouvé des méthodes plus simples, moins dangereuses et moins agressives pour traiter les maladies mentales. Nos méthodes actuelles paraîtront peut-être elles-aussi monstrueuses à nos petits-enfants dans 50 ans.
Lorsqu'une stratégie médicale ou chirurgicale initialement acceptée montre son inutilité ou sa dangerosité, il reste de nombreux médecins pour la défendre ou la pratiquer après cette démonstration, dans un aveuglement coupable qui est rarement lié à l'appât du gain ou à la bêtise, mais plutôt à l'orgueil et à la recherche de la reconnaissance.

Howard Dully n'avait que 11 ans la première fois qu'il a rencontré l'homme qui allait changer sa vie. A l'époque, le jeune garçon n'a guère prêté attention à l'étrange monde d'adultes qui l'entourait et aux décisions qui ont été prises à son insu. Il était encore moins conscient des conséquences qu'allait avoir cet entretien avec le Dr Walter Freeman sur sa jeune existence.

Howard était un garçon taciturne qui aimait faire du vélo et jouer aux échecs. Il lui arrivait de se disputer avec son frère, de désobéir à son père et de voler des bonbons dans les placards de la cuisine. Il distribuait le journal une fois par semaine et économisait son argent de poche pour s'acheter un tourne-disque. Selon les archives soigneusement rédigées du Dr Freeman, Howard mesurait 1,57 m et pesait 41 kilos. Un enfant comme les autres.

Howard allait malheureusement devenir exceptionnel. Deux mois à peine après cette première rencontre avec le Dr Freeman, son père et sa belle-mère le font admettre dans un hôpital privé de San Jose, en Californie. Le 16 décembre 1960, à 13 h 30, Howard est emmené en salle d'opération et reçoit une série de chocs électriques en guise d'anesthésie. C'est tout ce dont il se souvient. La suite de l'histoire est comme noyée dans une nappe de brouillard.

Le lendemain, quand il reprend connaissance, ses yeux sont gonflés et lui font mal et il a une forte fièvre. Il se souvient de terribles maux de tête et de l'inconfort de sa blouse d'hôpital, grande ouverte dans son dos. “J'étais complètement dans le brouillard, raconte-t-il. Je ressemblais à un zombie, je ne savais pas ce que Freeman m'avait fait.”

Ce qu'il ne savait pas, c'est qu'il venait de subir l'une des opérations chirurgicales les plus brutales de l'histoire de la médecine. Il venait d'être lobotomisé et personne, ni sa famille, ni le corps médical, ni les autorités locales, n'avait fait quoi que ce soit pour empêcher cela. Pis encore, cette opération n'avait visiblement aucune raison d'être.

Howard avait de bons motifs d'être parfois absent ou quelque peu agressif. Sa mère était morte d'un cancer alors qu'il avait 5 ans et son père, Rodney, s'était remarié avec une femme “froide et intransigeante”, prénommée Lou. Le jeune Howard grandit dans un climat de maltraitance psychologique et de négligence quotidienne. De plus en plus convaincue de l'instabilité émotionnelle de son beau-fils, Lou commença à consulter des psychiatres et des spécialistes de la santé mentale avant d'entendre parler du Dr Freeman, médecin renégat désavoué par l'ensemble de ses confrères et qui tenait un cabinet privé à Los Altos, près de San Francisco. Freeman diagnostiqua Howard comme étant schizophrène.

Huit semaines après sa première visite chez le Dr Freeman, Howard quitta l'hôpital dans un état d'hébétement. Le rapport de l'établissement indique qu'il avait subi une “lobotomie transorbitale”. “Un instrument long et fin a été introduit dans la partie haute de ses orbites oculaires et mû dans un mouvement circulaire afin de détruire les connexions cérébrales des lobes frontaux.” Freeman a facturé cette opération 200 dollars. Howard était le plus jeune patient jamais opéré par Freeman. C'est un miracle qu'il ait survécu. “Les gens sont sidérés quand ils se rendent compte que la personne à qui ils parlent a subi une lobotomie”, explique Howard, quarante-sept ans après son opération, assis sous l'auvent rouillé de sa caravane, dans la banlieue de San Jose. “Ils s'attendent à voir un légume.”

Sur 3 439 patients, 14 % sont morts des suites de l'opération

Avec le temps, la lobotomie est devenue une sorte de raccourci culturel évoquant des images de zombies et de malades mentaux aux lèvres écumant de bave. Le terme lui-même a quelque chose d'écrasant et de terrifiant. Pourtant, il fut un temps, dans les années 1930 et 1940, où cette intervention était considérée par tout le corps médical comme un traitement de pointe. Avant l'introduction des médicaments antipsychotiques et la diffusion de la psychothérapie, la lobotomie faisait figure de remède miracle pour tous les troubles mentaux, de la schizophrénie à la dépression postnatale - et pas seulement aux Etats-Unis. Au Royaume-Uni, les neurologues auraient pratiqué près de 50 000 fois cette opération jusqu'à la fin des années 1970.

Mise au point par le Portugais Antonio Moniz en 1936, la lobotomie consistait à percer deux petits trous de part et d'autre du front pour détruire les tissus cérébraux autour des lobes frontaux. L'objectif était de réduire les symptômes de la maladie mentale en affaiblissant les signaux produits par le cerveau. Lauréat du prix Nobel de médecine en 1949, Moniz avait bien souligné que cette intervention ne devait être pratiquée qu'en dernier ressort, quand toutes les autres formes de traitement avaient échoué.

Walter Freeman, neurologue diplômé de Yale, introduisit la lobotomie aux Etats-Unis dans les années 1930. Après ses études de médecine, son premier emploi le plaça à la tête des laboratoires de l'hôpital Saint Elizabeth, à Washington, un établissement pour malades mentaux hébergeant près de 5 000 patients dans des conditions dignes de l'époque victorienne. Bien déterminé à se faire un nom dans la médecine d'avant-garde, Freeman mit au point une variante de la procédure de Moniz qui permettait d'atteindre les tissus des lobes frontaux par les canaux lacrymaux. Sa lobotomie transorbitale consistait à introduire dans les orbites oculaires un pic à glace ordinaire, plus tard remplacé par un instrument plus élaboré appelé “leucotome”, et à l'enfoncer à travers la paroi cérébrale. Le médecin décrivait ensuite des cercles avec le pic à glace afin de détruire les tissus du lobe frontal. L'opération ne prenait qu'une dizaine de minutes et pouvait être pratiquée n'importe où, sans chirurgien.

Freeman devint un adepte forcené de cette technique et parcourut des milliers de kilomètres à travers le pays pour faire des démonstrations dans les asiles et les hôpitaux. Il procédait même parfois à l'introduction simultanée de deux pics à glace, un dans chaque main. Il n'avait que mépris pour les procédures médicales habituelles : mâchant son chewing-gum pendant toute l'opération, il affichait une certaine désinvolture face à “toutes ces idioties sur les germes” et oubliait régulièrement de se laver les mains ou de stériliser ses gants. Malgré un taux de mortalité de 14 %, Freeman a pratiqué 3 439 lobotomies au cours de sa carrière.

Les survivants présentaient des séquelles diverses : certains se retrouvaient handicapés à vie tandis que d'autres tombaient dans un état végétatif duquel ils ne sortaient plus. La sœur de John Fitzgerald Kennedy, Rose, a été opérée par le Dr Freeman en 1941 à la demande de son père. Souffrant d'un léger retard mental, elle a passé le reste de sa vie en institution spéciale après son opération et elle est morte en 2005 à l'âge de 86 ans.

La guérison presque complète de Howard Dully fait donc figure d'exception. A le voir, on a du mal à imaginer qu'il a subi un tel traumatisme. On ne retrouve chez lui aucune difficulté d'élocution, aucun clignement des yeux révélateur et aucune absence d'inhibition sociale, généralement typiques des patients lobotomisés. Aujourd'hui âgé de 58 ans, il travaille à temps plein comme chauffeur de bus scolaire et il est marié à sa femme Barbara depuis douze ans. Il a un fils de 27 ans, Rodney, et un beau-fils de 30 ans, Justin. “Physiquement, je ne me sens pas différent, explique-t-il. J'ai des infections oculaires parce que je pense qu'ils ont détruit mes canaux lacrymaux. Mais je crois que ce qu'on remarque le plus chez moi, c'est ma taille.” Howard mesure près de 2 mètres. Les photos de son opération troublent par leur aspect froidement documentaire [2]. Freeman était un archiviste sourcilleux et insistait pour que chaque étape de son intervention soit immortalisée par l'objectif. Sur une de ces photos en noir et blanc, on voit Howard étendu et inconscient, la bouche grande ouverte, un leucotome de 12 cm de long planté dans son orbite. “C'est quelque chose dont je n'ai pas parlé pendant des années. J'avais l'impression d'incarner un secret honteux, un mauvais souvenir.” Cela n'a changé qu'en 2003, après qu'une société de production radiophonique eut retrouvé sa trace et lui eut demandé l'autorisation de réaliser un documentaire sur son histoire. Pour la première fois de sa vie, Howard a eu accès à son dossier médical et a trouvé le courage de parler à son père et de faire face à son passé.

“Lou est morte en 2001, et beaucoup de réponses ont disparu avec elle, explique-t-il. J'ai interrogé mon père et je pense qu'il ne me voulait pas de mal. Il m'a dit qu'il avait été manipulé par Lou. Elle l'avait menacé de divorcer s'il n'acceptait pas l'opération.” A 83 ans, son père ne s'est jamais excusé, mais Howard se montre étonnamment philosophe par rapport à son opération et à ses diverses séquelles. Après sa lobotomie, il a vécu pendant des années entre l'hôpital psychiatrique et la prison ou un mélange des deux. Il a été sans-abri, toxicomane, alcoolique, petit voleur ignorant à peu près tout de ce que pouvait être une vie normale. “Je crois que j'en ai longtemps voulu à la société, mais c'est fini, et je pense que ça ne sert à rien de ressasser toujours la même chose. J'ai accusé la terre entière, y compris moi-même, de ce qui m'était arrivé. Je n'étais qu'un petit voyou. Lou voulait me chasser de la maison, elle cherchait une solution et Freeman cherchait un patient. Ils se sont entendus, et hop !”

“Je ne pense pas que Freeman était foncièrement mauvais. Il était juste déboussolé. Il essayait de faire ce qu'il pensait être bien, et ensuite il n'a pas pu s'arrêter.

C'est ça le problème.” A bien des égards, Walter Freeman était aussi perturbé que ses patients. Né à Philadelphie en 1895, on lui inculque dès la plus tendre enfance le besoin d'être exemplaire. Freeman grandit dans l'ombre de son grand-père, William Keen, chirurgien de renom et premier médecin américain à avoir enlevé une tumeur cérébrale avec succès. “Il était aussi motivé par la recherche du bien-être de ses patients que par le besoin absolu d'avoir l'impression d'accomplir de grandes choses”, explique Jack El-Hai, auteur de The Lobotomist, une biographie de Freeman. “Plus il s'est entiché de la lobotomie, plus il est devenu incontrôlable.”

Au milieu des années 1950, le développement de l'analyse freudienne et des médicaments antipsychotiques, comme la thorazine, entraînent le déclin de la lobotomie. Mais plus le corps médical se moque des méthodes de Freeman, plus ce dernier est sur la défensive. A l'époque de l'opération de Howard, dans les années 1960, Freeman ne travaille plus que dans son cabinet privé, aucun établissement public ne veut faire appel à ses services. Après sa mort, en 1972, à la suite d'un cancer, ses quatre enfants - Walter, Frank, Paul et Lorne - deviennent de farouches défenseurs de l'œuvre de leur père. Deux d'entre eux ont d'ailleurs repris le flambeau de la famille : Paul est psychiatre à San Francisco et Walter, l'aîné, est professeur émérite de neurobiologie à l'université de Californie.

Il est impossible de savoir ce qui se serait passé si Howard n'était pas entré dans le bureau du Dr Freeman un certain jour d'automne, il y a bien longtemps. Sa vie aurait pu être la même qu'aujourd'hui ou bien pire, mais elle aurait aussi pu être plus belle. Malheureusement, Howard ne le saura jamais.

Elizabeth Day dans The Observer. Traducteur inconnu.

Attention, contrairement à ce qu'indique le pied de page général, cet article n'est pas libre de copyright.

[1] Je suis désolé pour cette violation de copyright. Je supprimerai cet article si CI m'en fait la demande expresse. Tout ce que je propose en échange de cette publication non autorisée est la promotion sur cette page de CI qui m'a permis de mieux comprendre le monde.

[2] L'édition papier de Courrier International contient des photos de l'intervention et du jeune Howard avant et juste après l'intervention

Un nouveau type d'essai clinique : l'essai fondé sur la préférence du patient

Dominique Dupagne — 2008-09-20T16:14:50Z

Pour faire suite aux articles sur la qualité en santé, voici une première proposition concrète pour réhabiliter la subjectivité, c'est à dire l'Humain, dans l'évaluation de la qualité des médicaments.

Pour mettre en valeur cette nouvelle approche, j'ai rédigé un Knol. Cet outil (Knol) permet des commentaires, une évaluation par les pairs et bien d'autres choses. C'est l'occasion de le tester. Il vous faudra un compte Google/Knol pour pouvoir poster des commentaires ou donner une note à l'article.

Je placerai bientôt ici une vidéo pour expliciter ce concept par l'image.

Dans un deuxième temps, une rédaction plus scientifique, mieux argumentée et référencée sera publiée pour permettre aux EFPP de convaincre la communauté scientifique. Le nom anglais pourrait être Patient's preference based clinical trial

Touche pas à ma prostate !

Dominique Dupagne — 2008-09-07T14:11:55Z

Le dépistage systématique du cancer de la prostate n'est pas une bonne stratégie de santé.

Ce dépistage aboutit dans de nombreux cas à découvrir dans la prostate des cellules cancéreuses qui n'auraient jamais provoqué de cancer. La moitié des hommes de 60 ans ont des cellules cancéreuses dans leur prostate, c'est un phénomène quasi normal et c'est le cas de près de 100% des hommes de 90 ans [1].

La seule grande étude scientifique ayant évalué l'impact du dépistage du cancer de la prostate a constaté que les hommes incités à pratiquer un dépistage sont plus souvent morts d'un cancer de la prostate que ceux qui n'y ont pas été invités. Cette étude a porté sur 46000 hommes suivis pendant 11 ans [2].

Cette situation a conduit la Haute Autorité de Santé à ne pas recommander ce dépistage en routine. [3]

Malgré ces incertitudes, tous les ans, des milliers d'hommes sont inquiétés, opérés, irradiés, rendus impuissants ou incontinents pour un bénéfice hypothétique.

Nous, médecins et signataires de ce manifeste, demandons que cessent les campagnes de promotion de ce dépistage, campagnes organisées par une entreprise de communication financée par l'industrie pharmaceutique et notamment par les firmes qui commercialisent des médicaments destinés à traiter les maladies et le cancer de la prostate.
La confusion entre l'information scientifique, la santé publique, l'intérêt des patients et celui des promoteurs de cette campagne est inacceptable.

Vous trouverez des articles complémentaires ci-dessous et la liste des médecins signataires en bas de page.

Devant le succès de ce manifeste et les questions qu'il soulève chez les patients, voici une vidéo qui permet de mieux comprendre ce débat :

Le dépistage du cancer de la prostate n'est pas recommandé
envoyé par dailyglub

Voir aussi :

Formindep
http://www.formindep.org/spip.php?article182
http://www.formindep.org/spip.php?article84

Esculape
http://www.esculape.com/uronephro/prostate_psa_2004.html

Médecins Maîtres-Toile :
http://www.mmt-fr.org/article108.html
http://www.mmt-fr.org/article207.html

Union des médecins de la Réunion
http://www.urml-reunion.net/ddi/index-ddi.html
http://www.urml-reunion.net/ddi/

En débattre, notamment avec un urologue Forum médical

Médiapart
http://www.mediapart.fr/club/edition/quoi-de-neuf-docteur/

Articles de Presse écrite
http://www.lefigaro.fr/sante/2008/08/07/01004-20080807
http://www.lefigaro.fr/sciences/2007/07/02/01008-20070702

Emission de télévision
Télévision suisse romande

Actualités
Journal Européen de Santé Publique

Merci de ne signer ce manifeste que si vous êtes médecin, avec votre vrai nom et en indiquant votre spécialité médicale. Je suis désolé auprès des signataires non médecins dont j'ai du effacer la signature, il ne s'agit pas d'ostracisme, mais de la volonté de donner un caractère professionnel à ce manifeste.

[1] Ces données sont ne sont pas contestées. Pour les hommes de 60 ans, les épidémiologistes parlent de 30% de porteurs de cellules cancéreuses et les urologues de 60% ( Rapport du Pr Bernard Debré ) ; 50% constituent une moyenne.

[2] Référence - Tableau résumé Notez qu'il ne faut considérer que le seul résultat interprétable : incité/non-incité et non pas dépisté/non-dépisté qui est obtenu en rompant la randomisation.

[3] Recommandation HAS.

Qualité et santé : 1) Qualité des moyens ou qualité des résultats ?

Dominique Dupagne — 2008-08-13T22:00:00Z

Dans le domaine de la santé, le concept de qualité a subi une profonde évolution : initialement centré sur le résultat, il concerne désormais les procédures de soin, aboutissant à leur normalisation.
Ce dossier, divisé en cinq articles, propose une nouvelle approche de la qualité fondée sur un partage et une pondération de la subjectivité.
Ce premier article rappelle la définition de la qualité en santé et son évolution au cours des âges.
Le deuxième article fait un détour par le moteur de recherche Google qui a révolutionné le classement de l'information grâce à son approche subjective des critères de qualité.
Dans le troisième article, nous verrons que l'objectivité scientifique, moteur de progrès et de qualité au XXe siècle, atteint aujourd'hui ses limites et doit laisser coexister d'autres approches.
La pairjectivité, thème central de ce dossier, est détaillée dans le quatrième article.
Le cinquième article compare nos procédures qualitatives actuelles à un système pairjectif qui a fait ses preuves depuis 500 millions d'années.

Que la stratégie soit belle est une chose, mais n'oubliez pas de regarder le résultat.
Winston Churchill

Le concept de qualité s'est imposé dans l'organisation et la gestion de la santé publique depuis une vingtaine d'années. La qualité s'appelle accréditation, recommandation thérapeutique ou encore évaluation des pratiques professionnelles. Elle fait intervenir des normes, des référentiels et une logistique qui a pour objectif l'amélioration de la qualité des soins. Nous verrons dans ce premier article que cette évolution normative pourrait avoir des effets délétères qui vont à l'encontre de la qualité effective des soins. Les autres articles de ce dossier proposent des solutions pour sortir de cette impasse.

Idées-Forces

Le concept de qualité dans le domaine de la santé a beaucoup évolué : initialement centré sur le résultat, il concerne désormais quasi-exclusivement les procédures de soin.

Si c'est l'évaluation de la procédure qui est privilégiée, le risque est grand de voir l'amélioration de la santé des patients passer au deuxième plan.

Le patient a cédé le pas à la population. Si la procédure est bonne pour la population, elle est censée être applicable à chaque patient. Cette approche réductrice nie la singularité de l'Humain.

La subjectivité a été progressivement bannie de l'évaluation scientifique. Or la médecine est une science de l'Homme qui est fondamentalement un sujet et non un objet.

De l'obligation de résultat à l'obligation de moyens

En matière de soins, la qualité a longtemps été synonyme d'efficacité. Un groupe de travail de l'ENA a publié en 2003 un document sur l'évaluation et la qualité en santé [1]. Une annexe regroupe des citations intéressantes au sujet de sa définition [2] :

1792-1750 av JC Si un médecin opère un homme pour blessure grave avec une lancette de bronze et cause la mort de l'homme ou s'il ouvre un abcès à l'oeil d'un homme avec une lancette de bronze et détruit l'oeil de l'homme, il aura les doigts coupés. Article 218 du Code d'Hammourabi.
1980 Les soins de haute qualité sont les soins visant à maximiser le bien-être des patients après avoir pris en compte le rapport bénéfices/ risques à chaque étape du processus de soins, Avedis Donabédian.
1990 Capacité des services de santé destinés aux individus et aux populations d'augmenter la probabilité d'atteindre les résultats de santé souhaités, en conformité avec les connaissances professionnelles du moment. Institute of Medecine.
2000 Aptitude d'un ensemble de caractéristiques intrinsèques à satisfaire des exigences. ISO 9000.

L'évolution de la notion de qualité est frappante :

La première définition résume grossièrement (et brutalement...) le concept de qualité médicale tel qu'il a prévalu pendant des millénaires : seul le résultat du soin sur le patient est pris en compte
La deuxième introduit conjointement la notion de rapport bénéfices/risques. Avec cette notion statistique, le pluriel apparaît aussi bien pour le soin que pour le patient dont la singularité s'estompe.
La troisième définition se déconnecte du résultat : c'est la méthode, le processus qui sont importants, il devient possible d'associer des soins de qualité à un échec thérapeutique pourvu que la probabilité de succès ait été élevée a priori. C'est l'obligation de moyens qui prime et prodiguer des soins "appropriés" devient le principal critère de qualité. Le malade peut mourir pourvu qu'il ait été "bien soigné" [3]. Enfin, la définition n'est plus centrée sur l'individu, elle parle désormais de "populations".
La dernière élude totalement la notion de résultat. C'est "l'exigence" qui compte désormais. Exigence du malade ou exigence de la norme ? La réponse a été apportée par la mise en pratique de la certification ISO : le malade (ou patient, ou client) est réputé avoir une forte probabilité d'être satisfait si les exigences de qualité du processus sont remplies. L'évaluation ne fait plus intervenir le destinataire du "service soin".

En vingt ans, la qualité a glissé de l'obligation de résultat vers celle de moyens, de l'appréciation extrinsèque du soin par le patient à l'analyse intrinsèque du mode opératoire au regard d'une norme. La qualité d'une action de soin est désormais déconnectée de son résultat [4].

Dans le même temps, l'introduction de notions statistiques conduit la qualité à s'éloigner de l'individu pour s'intéresser aux populations. La diversité des souffrants et des approches thérapeutiques est niée par la normalisation du soin.

La Qualité devenant une entité autonome a envahi le champ professionnel et notamment sanitaire [5] : démarche qualité, groupes qualité, accréditations et certifications sont omniprésents, s'accompagnant de représentants qualité, médecins habilités [6] et autres qualiticiens. Mais la démarche qualité en santé n'est pas simple à appliquer et ne génère pas l'enthousiasme des soignants [7].

La notion de progrès médical, omniprésente pendant les trente glorieuses, a subi un recul concomitant de l'irruption de la qualité dans le champ sanitaire.

Ce déplacement du progrès vers la qualité n'est pas anodin. Le progrès est palpable, visible par le public. C'est une notion concrète proche de celle du résultat. Si les octogénaires sont si friands de médicaments, c'est en partie parce qu'ils ont vu disparaître la polio et la diphtérie, guérir la tuberculose et les pneumonies. Ce progrès médical était d'une telle évidence depuis la dernière guerre mondiale que la notion de qualité n'avait pas de sens. Le prix de la santé paraissait justifié par ses progrès et l'augmentation de son coût accompagnait celle du niveau de vie des populations.

Malheureusement, le coût de la santé croît plus vite que le PIB, aboutissant à des prélèvements sociaux préoccupants qui conduisent désormais à s'interroger sur le rapport coût/efficacité des soins et donc à souhaiter évaluer leur qualité [8].

Les médecins se sont longtemps plaints de la dictature de la salle d'attente, dont la fréquentation était censée servir de baromètre à leur qualité. Ils sont désormais soumis à la dictature de la norme : peu importe le résultat final de leurs soins et le bien-être du patient. Il faut désormais passer sous les fourches caudines de la "recommandation" [9] érigée en recette de soin obligatoire et rédigée par des experts [10].

Ont-ils gagné au change ? Les patients en tirent-ils un bénéfice ? Rien n'est moins sûr et des voix s'élèvent de tous côtés [11] contre cette réduction de l'art médical à son plus petit dénominateur commun. Censée gommer les différences, la norme aboutit en fait à scléroser la part humaniste du soin et la richesse que constitue la variété des approches, tout en créant une fausse sécurité.

Il est d'ailleurs frappant de voir les partisans de la normalisation du soin se référer à l'EBM [12]. Les "inventeurs" de l'EBM déclaraient dans leur article fondateur leur opposition ferme à la transformation de l'EBM en "livre de recettes de cuisine médicales" [13], prémonition qui se révèle tristement d'actualité.

Qualité interne et qualité externe

La place croissante de la prise en compte des procédures dans l'évaluation de la qualité a conduit à sa segmentation en qualité interne et qualité externe

La qualité externe, correspond à l'amélioration du sort des patients, individuellement ou en tant que groupe. C'est la qualité fondée sur des critères extérieurs au soin lui-même. Il s'agit de fournir des services conformes aux attentes des patients. Ce type de démarche passe ainsi par une nécessaire écoute des patients mais doit permettre également de prendre en compte des besoins implicites, non exprimés par les bénéficiaires.
La qualité interne, correspond à l'amélioration du fonctionnement interne de la structure de soins. L'objet de la qualité interne est de mettre en oeuvre des moyens permettant de décrire au mieux l'organisation, de repérer et de limiter les dysfonctionnements et de soigner au meilleur coût. Les bénéficiaires de la qualité interne sont la direction et les personnels de la structure, ainsi que ses financeurs. Le destinataire final du soin, le patient, est le plus souvent exclu de la démarche [14].

L'imposition d'une évaluation qualitative fondée sur le respect de la norme est en grande partie imputable aux médecins. S'appuyant sur un siècle de progrès médical continu, ceux-ci ont toujours refusé toute forme d'évaluation de la qualité externe, c'est-à-dire de leur activité personnelle. Les financeurs, confrontés à des déficits sociaux croissants, ont donc investi le champ de la qualité interne et tentent actuellement de l'imposer comme principal mécanisme de régulation des dépenses [15].

Or nous sommes désormais arrivés à une évaluation de la qualité exclusivement interne, ce qui constitue un véritable piège dans lequel notre système de santé [16] s'enferme progressivement.

La médecine est un art autant qu'une science. Supprimer l'évaluation de la qualité externe au prétexte de sa subjectivité est une erreur. Cette erreur est issue d'une démarche scientifique ayant dépassé son objectif, tel le balancier dépassant son point d'équilibre. Exclu des processus décisionnels, le patient est également exclu de la mesure de la qualité [17].

Les redoutables effets latéraux de la mesure interne de la qualité

L'évaluation imparfaite de la qualité des soins par référence obligatoire à la norme aboutit à un nivellement par le bas du soin, car la norme est finalement le plus petit dénominateur commun de la qualité. Cette évaluation réductrice étant couplée à une contrainte croissante (financière, administrative, réglementaire), elle conduit à trois types d'effets latéraux redoutables :
Les meilleurs soignants sont incités à abandonner leurs processus de qualité personnels pour respecter une norme qui dégrade leurs soins. De plus, ils vivent cette injonction comme profondément injuste et se découragent. Leur productivité diminue d'autant.
Certains soignants médiocres apprennent à respecter la norme pour recevoir les ressources financières associées au "parcours vertueux". L'application de la norme n'est alors plus motivée par la recherche de la qualité et peut dissimuler une altération du soin. Ces acteurs de non-qualité parviennent à capter massivement les ressources par une intelligence dédiée à l'application de la norme et non à l'amélioration de la santé.
Une part croissante des ressources de la structure de soin est monopolisée par les processus de mesure de la qualité interne. Ce détournement aboutit à une détérioration de la productivité globale de la structure de soin. La productivité est pourtant un élément réputé important de cette qualité interne [18]

La qualité des soins ne peut donc progresser à partir de la seule évaluation de la qualité interne. Cette évaluation aboutit à une baisse de la qualité globale et de la diversité des approches. La qualité interne exclusive réduit l'humain à un organisme standardisé en s'intéressant à des populations et nie la singularité de l'individu. Elle diminue la productivité des soignants et donc l'accès aux soins. Elle renchérit la santé par les frais administratifs qu'elle génère, affaiblissant les systèmes de santé fondés sur la solidarité qu'elle était censée préserver.

Dans la série d'articles de ce dossier, nous verrons qu'il est possible d'évaluer la qualité à l'aide d'indicateurs externes. Ces indicateurs subjectifs, s'ils sont gérés rationnellement, apportent des informations tout aussi pertinentes sur la qualité des soins que la mesure objective et interne traditionnelle. Le but de ces articles n'est pas d'asséner de nouvelles vérités, mais de lancer une réflexion sur une nouvelle évaluation de la qualité au sein de la santé. Ils ouvrent un espace de réflexion où chacun est convié à débattre.

Il est recommandé de lire ces articles dans l'ordre proposé :

Le deuxième article du dossier emprunte un détour et sort du champ de la santé : il s'appuie sur le fonctionnement intime du moteur de recherche Google. Nous verrons comment en quelques années, deux étudiants ont montré que la mesure de la qualité extrinsèque d'un document (liée à son usage) est plus pertinente que celle de sa qualité intrinsèque (liée à son contenu). Malgré son fonctionnement subjectif, Google est actuellement le système de recherche le plus efficace (ou le moins inefficace) pour trouver rapidement un document pertinent parmi les milliards de pages éparpillées sur le web. Tous les systèmes de classement et d'accès à l'information sur internet fondés sur la mesure de leur qualité interne ont été quasiment abandonnés par les utilisateurs, ou ne persistent que dans des niches.

Ces articles évolueront au gré des réactions, critiques et suggestions qu'ils susciteront. Sur internet, l'encre ne sèche jamais. La première publication doit être considérée comme un début, l'amorce d'un dialogue destiné à l'enrichir. Vouloir figer un article définitivement dès sa publication serait aux antipodes des stratégies qualitatives que nous allons détailler.

L'auteur a déclaré ses conflits d'intérêts ici.

Remerciements : Tous ceux qui ont contribué au débat sur la médecine 2.0, cités dans le désordre Campagnol, autresoir, mariammin, Sybille, à l'ouest..., marcan, somasimple, Pandore, Rapsody, SU(N), Randall, ravel, Jean-Jacques Fraslin et son avatar Dr Hy2.0, Verna, omedoc, Valerianne, letotor, orldiabolo, Groquik, pameline, radiohead, Stéphanie2, thyraguselo, Tin, Katleen, Terence, sepamoi, Annouck, cléo, mowak, Eristikos, Ln2, Ondine, Parrhèsia, delamare georges, jekyll, gustave, marcousse1941, Cafe_Sante, Parrhèsia, Serge et Catherine Frechet, Persouille, dolly_pran, Chéana ; et enfin ma chère épouse qui me reconnecte régulièrement à la réalité.

L'emploi de la première personne du pluriel n'est pas une figure de style : cette réflexion s'inscrit dans la continuité des échanges sur le site Atoute.org, observatoire privilégié de l'évolution du monde de la santé avec son million de visiteurs mensuels et ses forums dédiés à la médecine, la santé, leur évolution et leur éthique.

[1] Le rapport du groupe de travail.

[2] ibid page 58.

[3] Cet aspect devenait nécessaire pour des raisons juridiques : l'apparition de procès en responsabilité médicale nécessitait de pouvoir définir la notion de faute. La faute devient l'aboutissement d'un processus (un moyen) qui n'assurait pas a priori de bonne chances de guérison au patient : l'insuffisance de moyens mis en oeuvre pour le soigner.

[4] A l'exception notable de la chirurgie esthétique, qui n'est pas considérée comme un soin.

[5] L'amélioration de l'espérance de vie depuis un siècle est bien sûr multifactorielle et ne se résume pas au progrès médical. Nous considérerons comme acquise l'importance des progrès de l'hygiène publique, de la nutrition ou de la conservation des aliments, pour centrer notre étude sur la qualité des soins.

[6] Médecins formés par la Haute Autorité de Santé pour accompagner leurs confrères dans une démarche d'auto-évaluation. L'auteur a fait partie de ce corps de "qualiticiens de la médecine libérale". L'humilité de la démarche (auto-évaluation non contraignante) et du titre l'avaient convaincu de tenter l'aventure. Cette approche individuelle et confraternelle est en cours d'abandon par les autorités sanitaires au profit de procédures plus contraignantes.

[7] Antiguide des bonnes pratiques : http://ritaline.neufblog.com.

[8] Tout récemment, la Haute Autorité de Santé s'est investie officiellement dans l'évaluation médico-économique. Ses commissions vont désormais étudier le rapport coût/bénéfices des médicaments et stratégies thérapeutiques.

[9] Il s'agit des recommandations de bonnes pratiques de soin éditées par la haute autorité de santé. Ces recommandations sont utilisées par les assureurs pour valider les stratégies de soin et passent donc du statut de recommandation à celui d'obligation.

[10] Experts non exempts de conflits d'intérêts. Cet aspect sera développé dans le troisième article du dossier. Voir aussi le remarquable travail du Formindep qui montre que l'avis des experts n'est pas synonyme de qualité, loin s'en faut.

[11] Outre l'anti-guide des bonnes pratiques, déjà cité, lire cet article d'A Grimaldi dans le Monde Diplomatique qui s'élève contre une gestion économique inadaptée et contraire à l'éthique autant que délétère pour le soin. Enfin, j'ai découvert après la publication de cet article une analyse exceptionnelle , quoique parfois divergente de la mienne, et remarquablement documentée, des méfaits de la démarche qualité dans le monde de la santé.

[12] Evidence Based Medicine, traduite (mal) en français par Médecine fondée sur des preuves.

[13] Voir http://www.atoute.org/n/breve14.html.

[14] Il existe certes des questionnaires de satisfaction, mais leur prise en compte (en France) dans la modification des processus ou la valorisation de ses agents est modeste ou inexistante.

[15] La Haute Autorité de Santé, après avoir travaillé uniquement sur l'aspect qualitatif, s'est investie tout récemment dans l'évaluation médico-économique.

[16] Le système sanitaire n'est bien sûr par le seul concerné par cette dérive, mais nous resterons volontairement centrés sur le monde de la santé. Une psychologue travaillant dans le cadre de la formation professionnelle décrit très bien ici son aliénation progressive sous l'effet d'une démarche qualité interne envahissante.

[17] A l'exception notable de La loi de 2002 dite "Kouchner", dont le nom est significatif : "LOI no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé". Le ton était donné, ce sont les actes qui ont manqué.

[18] L'hôpital public croule sous les frais liés aux personnels administratifs, notamment ceux destinés à optimiser la dépense. Le temps croissant que les soignants doivent passer à gérer directement ou indirectement la mesure de la qualité est consommé au détriment de l'activité princeps de soin.