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"Syndrome d'Arnold Chiari 2"

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-06-04, 19:16  (GMT)
"Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour,
Suite de la discussion : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/358.html
Philippe,
médecin à la campagne
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 mousty 03-06-04 1
   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 mona001 08-06-04 2
       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 mousty 09-06-04 3
           Mille MERCIS ! mona001 11-06-04 4
               on semble incompris et oubliés Cyrana 12-06-04 5
                   RE: on semble incompris et oubliés mousty 13-06-04 6
                       RE: on semble incompris et oubliés Cyrana 14-06-04 7
                           RE: on semble incompris et oubliés mona001 14-06-04 8
                               RE: on semble incompris et oubliés Cyrana 14-06-04 9
                                   RE: on semble incompris et oubliés mona001 15-06-04 10
                                       RE: on semble incompris et oubliés mousty 15-06-04 11
                                   RE: on semble incompris et oubliés mousty 15-06-04 12
                                       RE: on semble incompris et oubliés Cyrana 15-06-04 13
                                           RE: on semble incompris et oubliés mousty 16-06-04 14
                                               COUCOU ! mona001 16-06-04 15
                                                   RE: COUCOU ! mousty 17-06-04 18
                                                       bonjour à toutes Cyrana 18-06-04 19
                                                           bonjour à toutes floa 23-06-04 20
                                                               bonjour à tout le monde Cyrana 26-06-04 21
 RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 encre 06-09-04 22
   Bonjour à tous ! mona001 07-09-04 23
       RE: Bonjour à tous ! mousty 09-09-04 24
           Coucou ! mona001 09-09-04 25
               RE: Coucou ! jean26 10-09-04 26
                   RE: Coucou ! Nasch 10-09-04 27
                       RE: Coucou ! jean26 17-09-04 34
                   salut ! mona001 11-09-04 28
                       RE: salut ! jean26 17-09-04 35
                           RE: salut ! madrid 21-09-04 42
   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 meri 16-09-04 29
       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 mona001 16-09-04 30
           RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 D_Dupagne 16-09-04 31
           RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 mona001 16-09-04 32
       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 jean26 17-09-04 33
           RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 mousty 17-09-04 36
           RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 mab86 17-09-04 37
               RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 jean26 18-09-04 38
                   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 lutringer 20-09-04 39
                       déprimée encre 21-09-04 40
                           RE: déprimée madrid 21-09-04 41
                               journées inter disciplinaires madrid 23-09-04 43
                                   RE: journées inter disciplinaires meri 23-09-04 45
                                       50 ans madrid 29-09-04 55
                                           RE: 50 ans meri 29-09-04 58
                                               RE: 50 ans madrid 29-09-04 59
                           RE: déprimée meri 23-09-04 44
                               RE: déprimée delphine2 24-09-04 51
                                   RE: déprimée meri 24-09-04 52
                                   RE: déprimée jean26 25-09-04 53
                       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 jean26 23-09-04 46
                           association ? jean26 24-09-04 47
                               RE: association ? madrid 24-09-04 48
                               RE: association ? mousty 24-09-04 49
                                   RE: association ? madrid 24-09-04 50
                                       Bonjour à tous ! mona001 27-09-04 54
                                           RE: Bonjour à tous ! pitchouli 29-09-04 56
                                           RE: Bonjour à tous ! dobermann 29-09-04 57
                                               RE: Bonjour à tous ! delphine2 29-09-04 60
                                                   RE: Bonjour à tous ! encre 05-10-04 61
                                                       RE: Bonjour à tous ! madrid 06-10-04 62
                                                       RE: Bonjour à tous ! Cafe_Sante 06-10-04 63
                                                           RE: Bonjour à tous ! pitchouli 06-10-04 64
                                                               RE: Bonjour à tous ! Cafe_Sante 06-10-04 65
                                                                   RE: Bonjour à tous ! madrid 06-10-04 66
                                                                   on ne se comprend pas !! pitchouli 06-10-04 67
                                                                       RE: on ne se comprend pas !! Cafe_Sante 06-10-04 68
                                                                           RE: on ne se comprend pas !! madrid 07-10-04 69
                                                                               libertée d'expressios svp encre 07-10-04 70
                                                                                   RE: libertée d'expressios svp Cafe_Sante 07-10-04 71
                                                                                       RE: libertée d'expressios svp mousty 08-10-04 73
                                                                                           petite note dobermann 11-10-04 84
                                                               bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... encre 08-10-04 74
                                                                   RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... madrid 08-10-04 75
                                                                       RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... meri 08-10-04 76
                                                                           RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... madrid 08-10-04 77
                                                                               RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... meri 08-10-04 78
                                                                                   RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... madrid 08-10-04 79
                                                                                       RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... Couni 09-10-04 80
                                                                                           RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... mab86 10-10-04 81
                                                                                               RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... Couni 10-10-04 83
                                                                                               RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... Couni 12-10-04 99
                                                                                               RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... Couni 22-10-04 132
                                                                                                   RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... mab86 02-11-04 138
                                                                                                       RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... jean26 02-11-04 139
                                                                                           RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... jean26 10-10-04 82
                                                                                               RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning..... Couni 12-10-04 98
                                                       RE: Bonjour à tous ! sib 16-10-04 117
                                                           RE: Bonjour à tous ! madrid 17-10-04 118
                                                           RE: Bonjour à tous ! meri 18-10-04 119
 arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire. cataline 12-10-04 85
   RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire. madrid 12-10-04 87
       RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire. cataline 12-10-04 88
           RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire. madrid 12-10-04 89
               RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire. cataline 12-10-04 90
                   RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire. madrid 12-10-04 91
                       petit message de dobermann dobermann 12-10-04 93
                           RE: petit message de dobermann madrid 12-10-04 94
                           RE: petit message de dobermann jean26 12-10-04 95
                           RE: petit message de dobermann meri 13-10-04 110
                               RE: petit message de dobermann dobermann 19-10-04 120
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                               RE: petites nouvelles de dobermann dobermann 19-10-04 121
                                   RE: petites nouvelles de dobermann meri 19-10-04 123
                                       RE: petites nouvelles de dobermann dobermann 21-10-04 125
                                           RE: petites nouvelles de dobermann meri 21-10-04 128
                                               RE: petites nouvelles de dobermann madrid 21-10-04 129
                                                   RE: petites nouvelles de dobermann meri 22-10-04 130
                                                       RE: petites nouvelles de dobermann madrid 22-10-04 131
                                   RE: petites nouvelles de dobermann stephanie91 20-10-04 124
                                       RE: petites questions de dobermann dobermann 21-10-04 126
                                           RE:reponses aux petites questions de dobermann stephanie91 13-11-04 145
               RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire. cataline 12-10-04 96
                   RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire. madrid 12-10-04 97
 RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 cataline 12-10-04 92
   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 Cafe_Sante 12-10-04 100
       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 cataline 12-10-04 101
           RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 Cafe_Sante 12-10-04 103
 RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 cataline 12-10-04 102
   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 Cafe_Sante 12-10-04 104
       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 cataline 12-10-04 105
           RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 Cafe_Sante 12-10-04 106
               RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 cataline 12-10-04 107
                   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 Cafe_Sante 12-10-04 108
                       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 jean26 13-10-04 109
                           RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 Cafe_Sante 13-10-04 111
                               RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 cataline 13-10-04 112
                               RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 jean26 13-10-04 113
                                   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 Cafe_Sante 13-10-04 114
                                       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 cataline 13-10-04 115
                                       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 jean26 14-10-04 116
                                           syringomyélie pitchouli 25-10-04 133
                                               RE: syringomyélie madrid 25-10-04 134
                                                   RE: syringomyélie madrid 29-10-04 135
                                                       RE: syringomyélie mousty 29-10-04 136
                                                           RE: syringomyélie jean26 29-10-04 137
 RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 madrid 12-11-04 140
   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 meri 12-11-04 141
       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 madrid 12-11-04 142
           RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 jean26 12-11-04 143
               RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 meri 13-11-04 144
                   qlqs news et des excuses encre 13-11-04 146
                       RE: qlqs news et des excuses meri 13-11-04 147
                           RE: qlqs news et des excuses encre 13-11-04 148
                           RE: qlqs news et des excuses jean26 13-11-04 149
                               RE: qlqs news et des excuses encre 13-11-04 150
                           petites nouvelles de dobermann dobermann 13-11-04 151
                       RE: qlqs news et des excuses madrid 14-11-04 153
               RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 madrid 14-11-04 152
                   RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 jean26 14-11-04 154
                       RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2 Cafe_Sante 15-11-04 155

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Texte des réponses

mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-06-04, 14:14  (GMT)
1. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour Mona,
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles. J'ai su que javais une malformation d'arnold chiari de type1 en décembre 2002 lors d'une résonnance magnétique du cou pour voir l'évolution de l'arthrose cervicale pourtant j'avais déjà passé 3 résonnances avant et on avait rien vu. Mon médecin traitant ne savait pas ce que c'était. Comme sur le protocole il était écrit que c'était une descente des amygdales cérébeleuses à travers le trou occipital, Je suis allée consulter un neurologue. Celui-ci m'a envoyé chez un neurochirurgien qui ne m'a pas donné d'explication. Il voulait bien m'opérer si je le voulais. Fin juin, je vais consulter un professeur en neurochirurgie, j'espère qu'il me donnera plus d'explications. Je sais qu'il y a des risques opératoires.
J'ai 43 ans,je suis mariée et je n'ai pas d'enfant. Je ne travaille plus depuis 2 ans. La famille de mon mari et certains de mes collègues trouvent que je ne suis pas malade et disent que je profite de la sécurité sociale.
J'ai remarqué que les médecins ne connaissent pas cette malformation.
A bientôt et garde le moral Joëlle
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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 22:50  (GMT)
2. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonsoir Joëlle !

Moi aussi je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles !

En ce qui me concerne, c'est le docteur de la médecine du travail qui a décelé qqchose d'anormal lors de différents tests (notament le nystagmus).
Sur ses conseils, je consulte donc un ophtalmo. Aucun problême selon lui, ma vue est bonne, mis à part le fait que mes yeux se fatiguent rapidement.

De retour à la médecine du travail, n'étant pas satisfait (et je l'en remercie d'ailleurs ) le docteur m'envoie donc chez un neurologue. A son tour, il décèle qqchose d'anormal. Il me prescrit donc une IRM.

Le verdict tombe , Syndrôme d'Arnold Chiari TYPE I : malformation rare.
J'ai maintenant RDV avec un neurochirurgien le 16 juin à Poitiers.
Je ne sais même pas si l'opération est inévitable, ni en quoi cela consiste !

Avant cela, est-ce-que tu travaillais ?
Moi j'ai 24 ans, je travaille dans une sérigraphie. Je vis seule et je n'ai pas encore d'enfant. Penses-tu que cela puisse m'empêcher d'en avoir ?

En cas d'arrêt de mon travail, sais-tu comment cela se passera pour mes revenus ? Je suis "déboussolée" car je sens que beaucoup de choses sont remises en jeu !

Je te remercie de parler de tout ça avec moi. C'est bon de parler avec qq1 qui vit la même chose et qui me comprend.

MERCI BEAOCOUP !
MONA

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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-06-04, 14:07  (GMT)
3. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour Mona,
Il ne faut pas t'inquiéter, tu pourras avoir des enfants. Je ne travaille plus depuis 2 ans, je suis infirmière en psychiatrie. J'ai d'autres problèmes: hernie discale, arthrose au niveau du genou. J'aimerais travailler comme secrétaire médicale c'est moins dur. Mais je dois attendre la fin juin pour savoir si je dois me faire opérer ou si je peux attendre. J'ai des vertiges depuis 20 ans, je renverse les choses depuis 10 ans mais maintenant les vertiges ont augmentés, je suis de plus en plus fatiguée. Je suis reconnue invalide à plus de 66% Je reçois 40% de mon salaire parceque mon mari travaille. Si je reprends un travail à mi-temps, l'autre mi-temps sera payé par la caisse maladie. Je suis française mais j'habite en Belgique, Je ne connaîs malheuresement pas comment cela ce passe en France. Tu peux demander les renseignements auprès du service social de ta mutuelle, de mon côté je demanderai à une amie qui est assistante sociale dans le Pas de Calais.Pour l'opération, il faut bien réfléchir et bien se renseigner des risques opératoires et post opératoires qui, je te rassure sont rares mais existants. Habites tu dans la Vienne? La ville où j'habite est jumelée avec Loudun, pas très loin de Poitier.
Je penserai à toi le 16 juin, Bon courage et à bientôt
Joëlle
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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-06-04, 14:19  (GMT)
4. "Mille MERCIS !"
Bonjour Joëlle !
Je te remercie vraiment beaucoup pour ces messages de réconfort, j'ai tellement de questions sans réponses !
J'habite près d'Angoulême, en CHARENTE.
Je te remercie également pour ton soutien et tes pensées pour moi !
Je te donne des nouvelles après mon RDV, le 16.
Prends soin de toi.
MONA
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Cyrana (6 messages) Envoyer message email à: Cyrana Envoyer message privé à: Cyrana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-06-04, 22:46  (GMT)
5. "on semble incompris et oubliés"
Depuis plus d'un an et demi que je souffre des mèmes symptomes que vous, je viens d'apprendre il y a quelques jours que j'ai un Arnold Chiari 1.
Il a fallu plus de 8 jours pour obtenir les résultats de l'IRM : légère compression.
Sur ce, pas d'explications complémentaires, les mèdecines ne s'avancent pas.
Le neurochirurgien m'a fixé rdv pour le 21/06 sans plus d'explications.
En insisitant, sa secrétaire m'a indiqué qu'il devait me rencontrer pour évaluer et récapituler les douleurs en vue d'une opération.
Car suivant les patients, les intensités et les différentes douleurs ne sont pas les mèmes pour une faible compression.
Je suis perdue, je ne sais pas ce que cela veut dire.
Je souffre de ma nuque, mon bras gauche, maux de tètes et malaises.
J'ai lu vos différents témoignages qui m'ont tout de mème réconforter mais j'avoue ne pas assez connaitre cette maladie.
Les mèdecines m'ont mis devant le fait accompli et j'ai mème l'impression quec'est moi qui vait juger de faire ou de ne pas faire cette opération.
Je n'ai pas de réponses claires à mes questions, j'ai l'impression qu'ils ne se prononcent pas. Sans oublier qu'il a fallu que je relance plusieurs fois l'hopital pour avoir des nouvelles.
Je ne comprends pas cette maladie et je suis donc bloquée pour l'expliquer à mon entourage qui ne semble pas bien la comprendre : quelques heures je vais bien puis je suis clouée au lit avec des céphalées fatiguantes.
Je me sens seule dans ce combat, aveugle devant ce qui m'attend.
aidez-moi à mieux comprendre cette maladie, à connaitre ce qui m'attend.
j'angoisse : trop de questions restent sans réponses.
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-06-04, 18:58  (GMT)
6. "RE: on semble incompris et oubliés"
Bonjour cyrana,

Je vais essayer de vous expliquer ce qu'est la malformation Arnold Chiari.
La malformation d'Arnold Chiari n'est pas une maladie, c'est une malformation congénitale. Les symptômes peuvent apparaître soit durant l'enfance soit à l'âge adulte ou alors les symptômes n'apparaissent pas du tout.
La malformation d'Arnold chiari est une descente des amygdales cérébelleuses à travers le trou occipital qui peuvent atteindre la 1ère vertébre cervicale et les autres.
Au sujet de la douleur,chaque personne à sa propre tolérence face à celle-ci.
Au sujet de la compression, cela peut être une compression de la moëlle épinière, des vaisseaux.
Pour l'intervention chirurgicale, nous décidons avec le neurochirurgien en fonction de l'intensité des symptômes, de leurs désagréments : s'ils sont tolérables ou insupportables, des risques opératoires et en fonction de la gravité de la compression.
J'espère vous avoir un peu aidé. Bon courage
Joëlle

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Cyrana (6 messages) Envoyer message email à: Cyrana Envoyer message privé à: Cyrana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-06-04, 02:05  (GMT)
7. "RE: on semble incompris et oubliés"
merci, cela m'a déjà bien aidé à comprendre.
Je ne travaille pas depuis plus d'un mois.
J'ai terriblement mal à la nuque et mon bras gauche tout engourdi.
Je n'arrive pas à tourner la tète à gauche et je passe mes journées à dormir ou à ne pas bouger. Ma vue se trouble et sans compter les malaises quand je me lève.
Maintenant je commence à avoir les jambes lourdes.
Je suis retournée travailler plusieurs fois mais je suis obligée de rentrer à cause des douleurs.
Je suis assistante commerciale et j'ai beaucoup de mal à me concentrer ou à rester assise.
Je ne comprends pas pourquoi il faut sans cesse réexpliquer mes symptomes.
Les mèdecins sont conscients du problème, pourquoi ne prennent-ils pas l'initiative d'opérer dans ce cas là.
Il faut attendre que mon état empire pour qu'on puisse me prendre au sérieux ?
Je déprime, je me sens incomprise, j'ai l'impression de saouler tout le monde avec mon problème.
Si je pouvais, je sortirai prendre l'air mais j'ai mème pas la force et j'ai peur de faire des malaises en voiture.
Admettons q je ne me fasse pas opérer, que vais-je faire ? M'installer un lit de repos au travail ?
Car d'après ce que j'ai lu il n'y a pas de traitement.
Et combien sonT les chances de réussite suite à l'opération ?
Je broye du noir.
Ce n'est pas contre vous, bien au contraire.
Je vous remercie encore de m'avoir répondue, je me sens un peu moins seule.

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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-06-04, 21:50  (GMT)
8. "RE: on semble incompris et oubliés"
Salut Cyrana !
Moi c'est MONA.
Comme tu as surement pu le lire plus haut, j'ai appris depuis peu moi aussi que j'étais atteinte du syndrome de Chiary type I.
J'étais comme toi il y a encore quelques jours, je me posais pleins de questions !
Joëlle, de part son "expérience" m'a beaucoup renseignée, réconfortée.
Il est vrai que cette malformation est assez rare et, du coup, on est mal informé, voire pas du tout !
En ce qui me concerne,j'en suis au même point que toi, puisque j'ai RDV avec le neurochirurgien ce mercredi ! J'appréhende un peu, mais bon !
Quel âge as-tu ?
Tu habites ds quelle région ?

Je te fais de gro bisous et surtout ne t'inquiète pas, tu n'es pas seule !
MONA

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Cyrana (6 messages) Envoyer message email à: Cyrana Envoyer message privé à: Cyrana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-06-04, 22:27  (GMT)
9. "RE: on semble incompris et oubliés"
Bonsoir Mona,
merci pour ton témoignage, c'est réconfortant.
J'ai mon ami qui est très compréhensif aussi et qui m'aide dans mes périodes d'angoisse. Il est adorable mais j'ai peur qu'il souffre aussi de cette situation. Je ne veux pas lui imposer ce problème et ceux qui pourraient suivre par la suite, si progression de la malformation ou problèmes liés à l'opération.
J'ai 28 ans, j'habite dans l'Ain près du Rhône, proche de l'hopital neurologique de Lyon.
J'ai peur pour mon avenir.
Je vois que tu as rendez-vous mercredi avec le neurochirurgien, as-tu préparé quelque chose à lui dire ?
Sur ton IRM, voit-on une compression ?
Sur mes anciens IRM et scanners, on n'avait rien vu. Pourquoi ?
As-tu aussi une névralgie d'Arnold ?
Je ne comprends quand mème pas bien le lien entre tous ces maux : mal de nuque, nerf d'arnold, malaises, rotation de la tète à gauche limitée...
J'ai encore du mal à assimiller.
Je te souhaite bonne chance pour mercredi.
Oserai-je te demander de me donner des nouvelles après ?
Par avance, merci et bon courage.
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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 12:14  (GMT)
10. "RE: on semble incompris et oubliés"
Coucou Cyrana !
Non, je ne me suis pas du tout préparée à l'entretien avec le neurochirurgien, je verrai bien !
effectivement, en ce qui me concerne, sur l'IRM, on voit bien la descente des amygdales dans le trou occipital.
Pour ma part, je n'ai aucun ou quasiment pas de maux de tête, de nuque.
Ce qui me gène essentiellement, ce sont les maladresses, les pertes d'équilibre et surtout les troubles dre la vision !
Merci pour ton soutien. Je donne des nouvelles pour mercredi, promis !
MONA
PS: un bisou à Joëlle, je pense à toi.
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 14:55  (GMT)
11. "RE: on semble incompris et oubliés"
salut Mona,
Bon courage pour demain,,ne t'inquiète pas, surtout garde le moral.
J' penserai particulièrement à toi demain.
A bientôt,
Joëlle
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 15:41  (GMT)
12. "RE: on semble incompris et oubliés"
Bonjour Cyrana,
Par ce que tu écris, je te sens très anxieuse. Il ne faut pas t'inquiéter.
Je suis contente que ton ami te réconforte. Il ne faut pas avoir peur, les symptômes n'evoluent pas ou très lentement. D'autre personnes sur le forum se sont fait opérées et ça s'est bien passé, Pour les douleurs du bras ça vient de ton cou et de ta nuque. Ta névralgie d'arnold peut être due à une légère compression du grand nerf d'Arnold (il se trouve au niveau de la nuque) lorsque tu bouges la tête. Les amygdales cérébelleuses se trouvent à la base du cervelet qui est le centre de l'équilibre d'où les vertiges qui apparaissent lorsque on bouge la tête.
J'espère que les explications d'aiderons.
J'ai égalements des maux de tête, assez souvent, mais de faible intensité.,j'ai des maladresses, j'ai des douleurs au niveau du thorax, aux bras et parfois les bras et les jambes s'endorment. J'ai mal à l'oreille, à l'oeil droit, aux machoires et à la joue, c'est du à la névralgie des trijumeaux. Je fais des fausses déglutitions du à un problème des nerfs glossopharingien. Les symptômes sont différents d'une personne à l'autre et ce n'est pas dû à une évolution défavorables.
A bientôt et surtout ne t'inquiète pas.
joëlle
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Cyrana (6 messages) Envoyer message email à: Cyrana Envoyer message privé à: Cyrana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 17:42  (GMT)
13. "RE: on semble incompris et oubliés"
bonjour et merci à toutes.
Travaillez-vous ?
avec le rivotril, je dors toute la journée.
Mème si je ne me fait pas opérer, comment vais-je reprendre mon travail dans cet état de douleur et de fatigue.
Je ne vois pas de solutions à ce niveau.
Mon docteur veut me faire passer en Affection Longue Durée.
Les heures de sorties autorisées par la sécu ne correspondent pas aux moments où j'ai moins mal. Du coup, je ne sors plus, on m'apporte quelques courses pour me dépanner mais c'est dur.
D'autre part mon ami habite sur Paris, et moi sur Lyon, je ne peux mème pas aller le voir et me reposer chez lui et pour qu'il puisse m'aider. Cela m'étonnerait que la sécu soit d'accord pour que je passe quelques jours avec lui.
Que prévoit la sécu pour des cas pour nous ?
J'ai besoin de mon salaire pour vivre.
Et les vacances que je devais prendre ? Seront-elles repoussées à mon retour au travail ? Mais quand ?
Mon employeur a-'il le droit de me licencier ? aurais-je toujours le mème salaire ?
Je crois qu'en longue maladie, on ne touche que 60% de son salaire, je ne pourrais pas m'en sortir financièrement.
Je n'ai de toute façon pas le choix de l'opération pour toutes ces raisons.
Bonne chance à Mona pour demain.
A bientôt
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 09:55  (GMT)
14. "RE: on semble incompris et oubliés"
bonjour cyrana,
Je ne travaille plus depuis 2 ans, je suis sur l'invalidité. Au début de mon arrêt de travail , j'étais déprimée maintenant je vais mieux, je n'ai pas le choix je dois accepter de ne plus exercer mon métier. Mon mari travaille et je reçois 40% de mon salaire brut. Le médecin conseil de la mutuelle m'autorise à faire un peu de bénévolat: 10 heures par semaine en 4 jours. J'aimerai travailler comme secrétaire médicale c'est moins dur qu'infirmière. Mais malheureusement le médecin de la mutuelle ne donne pas son accord.
Pour tes sorties, ne pourrais tu pas demander au médecin de la sécurité sociale de pouvoir sortir à n'importe quel moment lorsque tu va mieux en disant que c'est pour ton moral (en général ça marche!).Et demander également de pouvoir passer quelques jours à Paris pour ne pas être seule.
Pour ma part j'ai été en sortie autorisée rapidement car je déprimais.
Je peux circuler partout en Belgique . Je peux résider maximum 2 mois dans tout les pays de la communauté européenne en prévenant le médecin conseil avant.
En ce qui concerne la réglementation française je ne la connais pas car j'ai quitté la France à l'âge de 10 ans.
Garde le moral, bon courage,
Joëlle
Une pensée pour Mona
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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 22:08  (GMT)
15. "COUCOU !"
Salut les filles !

Comme promis : des nouvelles !
Avant tout, MERCI pour vos pensées et vos petits mots de réconfort, ça fait chaud au coeur, vous êtes exeptionnelles !

Donc ce matin, levée très tôt, 2h de route, arrivée à Poitiers à 9h.
Conclusion du neurochirurgien après l'analyse de l'IRM : il y a bien la présence de la malformation de Chiary, mais étant donné que l'opération est une "intervention lourde" (pour reprendre les termes du spécialiste), il est préférable d'effectuer une autre IRM au niveau du cou pour voir 'l'étendue des dégats".
Selon, on opèrera ou pas !

En conclusion, prise de RDV, attente... comme d'hab' !

Les symptômes n'étant pas très développés chez moi, pensez vous que la médecine du travail puisse renoncer à mon aptitude au travail ?
Gros bisous.
MONA

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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-04, 20:04  (GMT)
18. "RE: COUCOU !"
Salut Mona,
C'est vrai que c'est une opération lourde. ON opère en fonction de la gravité de la malformation et l'intensité des différents symptômes.
Moi, j'attends toujours! J'espérais avoir des nouvelles aujourd'hui du neurochirurgien par l'intermédiaire du neurologue (c'est la chef du service d'en lequel je travaillais, elle est très capable) Elle s'est proposé d'expliquer mon cas à un professeur de l'université flamande de Bruxelles. C'est très difficile d'avoir un rendez-vous chez un grand professeur par nous même.
Je suis allée voir un neurochirurgien en juin dernier il a dit la même chose que ton neurochirurgien. Il m'a expliqué la façon d'opérer.C'est vrai l'opération est lourde et très délicate.
Mais maintenant, je fais des fausses déglutitions et je dis des mots à la place d'autres mots et j'ai souvent mal à la tête.
Pour le médecin du travail, je pense que tu dois lui expliquer que tu avais déjà la malformation et que ça ne t'empêchait pas de faire ton travail correctement et de ce fait tu ne vois pas pourquoi tu ne pourrais plus l'exercer. S'il y a litige tu peux demander de voir un autre médecin du travail.
Je serai absente jusqu'au 29.
A plus tard, Joëlle


Bonjour Cyrana et bon courage pour ton rendez vous chez le neurochirurgien.

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Cyrana (6 messages) Envoyer message email à: Cyrana Envoyer message privé à: Cyrana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-04, 17:39  (GMT)
19. "bonjour à toutes"
je ne sais pas ce q vous en pensez mais on est dans une situation incertaine.
J'ai peur que les mèdecins ne maitrisent pas totalement cette malformation et q s'ils peuvent éviter d'opérer, ils le font.
Si on arrivait en gémissant, en saignant, dans le coma ou autre...(j'imagine). J'ai l'impression qu'on nous prendrait plus au sérieux.
Le problème d'Arnold Chiari c'est que les symptomes viennent et se développent lentement ou pas sans aucune maitrise de notre part, ni des cachets, et donc ni des mèdecins.
Moi çà fait 2 jours que je suis nauséeuse, j'ai le bras gauche qui tremble beaucoup et je n'arrive pas à dormir avec les douleurs.
Si je prends du rivotril je vais dormir pendant 2 jours mais j'ai envie de profiter de la vie et pas de rester au lit.
C'est vrai que le Déroxat, antidépresseur, calme les décharges dans le cou mais pas la sensation de serrage perpétuelle de la nuque. J'ai l'impression d'ètre dans un étau.
Enfin, lundi, c'est mon tour de passer chez le neurologue, on verra bien.
Grosses bises à toutes.
Bon w.e.
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floa (5 messages) Envoyer message email à: floa Envoyer message privé à: floa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-06-04, 21:36  (GMT)
20. "bonjour à toutes"
J'ai 23 ans et j'ai été opérée en nov 2002 d'une malformation d'arnold chiari 1, depuis je n ai pas eu d'amelioration (à part 2-3 mois grace aux corticoïdes) avant de me faire opérer j avais des fausses routes je toussais bcp avec des nausées, perte d'equilibre je me prenais les murs, fatiguabilité musculaire, je ne pouvais rien porter, d'horrible maux de tete posterieurs, raideurs dans la nuque, donc après mon opération j avais la meme chose. J'ai ete arretée de fin sept 2002 à fin aout 2003. J'ai repris en sept 2003 en mi tps therapeutique pr pouvoir finir ma derniere année d'etude. Mais symptomes ne s'ameliorais pas donc j ai vu pas mal de neurologue qui me disaient que je resterais comme ca et qui franchement son meprisable car ils ne prennent pas du tout en compte ce que j ai pu dire, j'ai malgré tout persisté et j ai ete voir une autre neurologue a st anne a paris qui semble prendre en compte ce que je lui dis et qui essaye de trouver ce que j ai donc j ai repassé au mois de juin IRM et scanner elle a vu avec son collegue un neurochir et ils veulent me revoir en juillet pour faire d'autre examens d'apres ce qu'a dit le neurochir on va surement vers une autre l'operation puisqu il n'y a pas de medicament à part la cortisone ms cela comporte bcp d'effets secondaires ms j avoue que mon etat qd je suis sous cortisone est impressionnant je n'ai plus de maux de tete je marche mieux je peux rester assise j ecris mieux je peux couper ma viende lol....
Voila je voulais juste apporté mon histoire au votre, ca fait un peu plus de 2 ans que je suis la dedans c'est vrai qu il y a des baisses de moral mais l'important c'est de garder espoir, et ce dire qu'au final tout ira bien je n en doute pas.

Bon courage à vous toutes

Florence

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Cyrana (6 messages) Envoyer message email à: Cyrana Envoyer message privé à: Cyrana Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-06-04, 22:17  (GMT)
21. "bonjour à tout le monde"
Enfin, je vous donne des nouvelles.
J'ai mis du temps car j'ai eu du mal à avaler la pilule après ma visite chez le neurochirurgien.
Mon fiancé m'avait accompagné.
Après avoir poireauté, le neuro nous reçoit et nous demande pourquoi on vient ?
Il n'a mème pas pris le temps de consulter le dossier.
Il a regardé l'IRM après mes explications et m'a répondu que ce n'était pas un Arnold Chiari... et que le fait que mon bras gauche soit dans cet état n'a de toute façon rien à voir avec cette malformation.
Il m'a dit qu'il n'était pas magicien et que il me proposait de refaire des radios du crâne et ce qu'on appelle "les bigoudis" pour mesurer la sensibilité des nerfs...
bref, on recommence tout à zéro...
j'ai les boules, j'ai l'impression qu'on ne me prends pas au sérieux.
Je n'y peux rien si l'IRM ne démontre pas cette malformation alors que les symptômes correspondent.
Quelqu'un a-t'il déjà eu le mème problème ?
Qu'est ce que j'ai alors ?
C'est déconcertant...
Bye
CyCy
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-04, 22:34  (GMT)
22. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Je viens d’avoir 39 ans cela fait des années que je suis prise de violentes migraines qui partent toujours de la région du cervelet puis qui se déplace partout dans la tête et restent fixe derrière les yeux cette douleur et si horrible que le simple fait de vous l’écrire me fait frissonner. J’ai des vertiges depuis deux ans, de grandes douleurs de cervicales,le bras gauche engourdi, une fatigue permanente (moi qui suis très dynamique) d’habitude, des vomissements matinaux, une intolérance aux bruit, des céphalées rachidiennes à la toux, à la défécation, aux éternuement à l’effort aux émotions violentes, et surtout aux grands stress.
Je suis d’un tempérament courageuse et je m’étais toujours mes ‘’bobos’’ sur le compte de l’age qui passe.
La semaine dernière la douleur fut si grande que je me suis retrouvée aux urgences.PLus possible de tricher.
Puis chez le neurologue et enfin à l’IRM le verdict tombe : Syndrome de Chiari 1.(c'est quoi le 2??)
Je n’avais jamais entendu parler de cela mon docteur de famille non plus d’ailleurs. Je me suis senti très seule sans réponse de personne. Par chance j’ai le soutient sans faille de mon amie.
Et puis il y a vous toutes et tous…….je ne me sent plus seule je reviendrais j’aurais besoin de vous je n’ai pas beaucoup de capacités à me concentrer mais je vous lirez au complet.

Merci d’être là

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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-04, 10:15  (GMT)
23. "Bonjour à tous !"
J'espère que vous avez malgré tout passé de bonnes vacances !
Quelques nouvelles de moi...
A la suite d'une première IRM révélant une malformation de Chiari type 1, le neuro chir m'en a donc prescrit une seconde pour éventuellement déceler la syringomiélie.
Effectivement, elle est bien là !

Cependant, le neuro chir ne préfère pas opéré maintenant du fait de mon jeune âge (j'ai 24 ans) et du poids de l'opération.

Je dois quand même le contacter rapidement en cas d'évolution : manque de sensibilité dans les membres, difficultés à distinguer le chaud du froid...

Voilà ! je vous fais de gros bisous, vous m'avez tous manqué pendant ces vacances !!!

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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-09-04, 09:07  (GMT)
24. "RE: Bonjour à tous !"
Salut Mona, je suis contente d'avoir de tes nouvelles. J'ai reçu des nouvelles de mon neuro chirurgien, je ne dois pas me faire opérer car trop de risques sauf agravation. Vas tu recommencer le travail? Pour m'a part je recommence l'année prochaine: 9h par semaine.
A bientôt
Joëlle
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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-09-04, 21:44  (GMT)
25. "Coucou !"
Salut !
Je suis heureuse d'avoir eu de tes nouvelles, Joëlle !
Pour le moment je n'ai jamais arrêté mon travail.

Et toi, qui l'a décidé ? la médecine du travail ?
Dans ce cas, peux tu me dire comment cela se passe au niveau du salaire ?
Je redoute tellement cet instant ! (à cause des conséquences financières bien sûr)

Il y a des jours ou je ne suis vraiment pas sûre de moi pour aller bosser : mauvais équilibre, les yeux qui "déconnent" !!!

MERCI BEAUCOUP pour ton aide et ton soutien.

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-04, 02:21  (GMT)
26. "RE: Coucou !"
bonjour
j'ai qqs questions sur l'arnold chiari mais je vais commencer par me presenter :
(vous m'escuserez pour mon orthographe surtout sur les termes clinique !)
je suis l'heureux papa d'un petit garçon de 11 ans qui viens de rentrer en 6eme. de sa naissance à l'age de 4 ans nous lui trouvions sa maman et moi plein de petits problemes ... pieds valgus, problemes de deglutitions, de visisons, d'équilibre statiques etc .... le jour ou nous l'avons ammené chez un grand specialiste du strabisme en envisageant une operation (du strabisme!) celui ci a reperé un nigstagmus vertical et nous a envoyé chez un neuro pediatre, nous mettions le doigt dans l'engrenage (notre medecin de famille n'ayant entendu parler de l'AC que 10 mn en 7 ans d'etude nous ne lui en voulons pas de ne pas avoir fait le liens entre tous les petits "defauts de fabrication"), apres un scanner les specialistes diagnostiquaient un arnold chiari à minima (mais pas 1 ni 2 ), d'autres diagnostiquaient .... heu ... rien ! tout en nous demandant d'emmener notre fils d'urgence en cas de fievre, car celui ci presentait des troubles de l'équilibre fort et des vertiges des qu'il depassait les 38° de temperature.
à ce jour il viens donc de rentrer en 6eme il est trés bien suivi par le SESSAD il à des seances d'ergotherapie 1 fois par semaine, ainsi que de la psycomot, il va à l'école avec un ordinateur portable, car il à surtout de gros problemes neuromoteurs fin, il ecrit tres mal, ca le fatigue, et il a des problémes visuels (apraxie).la classe tourne autour de lui et nous sortons ce soir d'une reunion pour son integration au college!
d'une certaine maniere je suis heureux d'avoir lu vos messages, pas tous y'en a trop ! car jusqu'a ce jour je n'avais jamais lu quoi que ce soit de vecu par d'autres personne ayant un AC. je comprend mieux ses maux de tete, ses envie de vomir et ses fatigues.
je suis peu t etre plus inquiet aussi !!
j'espere que je ne suis pas trop long....
voila maintenant les qqs questions que je me pose depuis pas mal de temps:
- au dernier scanner le specialiste a declassé richard ! il n'a meme pas un AC ! parceque les amigdales ou le cervelet n'est pas assez coincé dans le tronc cerebral (c'est comme ca que je l'ai compris) en tout cas ca a changé (ca ce voit sur la photo !) peut'il y avoir une remission meme incomplete ??? cela peut il changer dans l'autre sens ?? (certain symptomes on disparu !)
- on nous a toujour dit que le probleme de notre fils etait congenital, mais sa naissance ne s'est pas déroulé superbement et la tete du bb est resté coincé dans le passage pendant pres de 3 mn (apres on aurait dit une pelote de laine, avec les yeux tout rouge .... ) serait il possible que se soit un accident natal et nom un probleme pre-natal ????
-j'ai pas lu tous les messages, et encore moins les reponses ... escusez moi si je fait double emploi ... existe t'il une association ???
- est ce une maladie rare ? les personnes sont elle ressencées ? combien d'enfants?, d'adultes?
- le neurologue nous avait dit de bien surveiller notre fils à la puberté,
pourquoi ?
voila j'ai encore plein de questions mais je decouvre ce site et j'abuse en etant trop long.
je vous remerci d'avance !

jean

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Nasch (1 messages) Envoyer message email à: Nasch Envoyer message privé à: Nasch Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-04, 18:17  (GMT)
27. "RE: Coucou !"
Bonjour à vous,
j'ai été sensible à votre message car mon fils, aujourd'hui âgé de 23 ans a rencontré les mêmes problèmes que le vôtre. Vie scolaire totalement débridée, à cause d'une incapacité totale à fixer son attention, maladresse, chutes dans les cours de récréation, bref : l'enfer. Le moindre coup de téléphone me terrorisait. Nous avons fini par le scolariser à la maison, en 6° et 5°, puis à nouveau en 2°. Il n'est rentré au lycée qu'en 1° : quel travail pour moi...qui ai dû reprendre les maths et la physique etc...Mais il a finalement eu le bac, avec 1 an de retard seulement, et prépare aujourd'hui une licence d'archéologie. Pendant longtemps, on a mis cette instabilité sur le compte d'un problème psy. En fait, on a su très récemment, à la suite d'une céphalée monstrueuse qui l'a emmené tout droit aux urgences qu'il avait une malformation d'arnold chiari...Nous en sommes là. Les IRM et Scanner ne révèlent apparemment rien de dramatique pour l'avenir, mais nous ne savons rien, en fait, de cette malformation. Je vais aller voir un neurologue "réputé" pour essayer d'en savoir plus. Et je vous informerez...Mais courage : je pense sincèrement qu'on peut "vivre avec"..
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 01:56  (GMT)
34. "RE: Coucou !"
pour nasch merci aussi,
je suis persuadé qu'on peu vivre avec l'AC ....
apres 2 semaines en 6 eme nous commencons petit à petit à mettre les choses en place !
2 heures de devoir tous les soirs ...meme avec le tiers temps !
ca paye, premiere note aujourd'hui 19/20 en anglais ! et richard est tres volontaire !
il fallait que je dise sa note ...... j'suis trop fier de lui !

jean

donnez nous de vos nouvelles apres le rdv chez le neuro !
ou allez vous voir le neuro ? paris ? montpelier ? autre ?

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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-09-04, 00:29  (GMT)
28. "salut !"
Bonjour Jean !

Je m'appelle Mona, j'ai 24 ans et je sais depuis six mois environ que je suis atteinte d'une malformation de Chiari Type I, associé à une syringomyélie (cavité au niveau de la moëlle épinière...)
Je te rassure tout de suite car je vis plutôt bien avec ça. Je n'ai jamais arrêté de travailler pour le moment.
J'ai également un nystagmus, donc troubles de la vision. Je crois que c'est ce qui me gène le plus en fait, avec ces pertes d'équilibres continuelles, ça c'est pénible !

Effectivement, l'AC est, à ce que j'en sais, un phénomène plutôt rare, mon neurologue ayant rencontré deux cas dans sa carrière !
J'aimerais comme vous connaître le nombre de personnes atteintes en France ou dans ma région, mais je ne sais pas si elles sont recensées.
Je sais que ceci est congénital et que les symptomes se développent souvent à l'enfance (chutes, déglutitions...). Ce n'est bien sûr pas mon cas !!! Peut être que cela risque d'évoluer plus rapidement à la puberté, d'où le conseil du neurologue.

Une association, je ne sais pas. Il y a l'association "VANESSA" (qui est mon vrai prénom d'ailleurs, lol !) qui a pour but de soutenir les personnes atteintes de Syringomyélie. Cependant, l'AC y est évoqué, intéressant.

Je vous souhaite bon courage et donnez des nouvelles !
N'hésitez pas si questions !

Bisous. Mona

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 02:13  (GMT)
35. "RE: salut !"
merci aussi a mona001 !
ce qui m'intrigue dans tous les temoignages que j'ai lu, c'est que pour beaucoup, vous avez decouvert l'AC apres l'enfance et meme aprs l'adolescance, sans jamais avoir de symptomes ?? problemes meme leger d'equiilbre, gestes un peu gauche, deglutition difficile ???? je ne sais pas il y a tellement de symptomes possible dans cette patologie. des petits rien que vos parents auraient remarqué, mais que le toubib n'aurait pas su (ou pu) associer à un AC ?
l'AC etant congenital, c'est donc dés la naissance qu'on a cette malformation !?!? ou cela peut il etrs traumatique ou vis versa ???
merci beaucoup pour vos reponses dans le prcedant message !
à bientot
jean
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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 23:33  (GMT)
42. "RE: salut !"
bonsoir jean, j'ai 50 ans.et la malformation de chiari enfin découverte en 2000.
tte ma vie j'ai douté de moi, parce que ,moi,(j'insiste) je voyais les symptômes,pas les autres, pas à la maison.
maintenat je comprends bien des choses.
une autre vie aurait pu être possible.
enfin pas de regrets,comprendre c'est déjà pas mal.
mon neuroch, ne conseille pas l'opèration (un cou terrible).
le fait de savoir a été qd mm un miracle.
j'ai du moins trouvé l'autoestime.
en avant, le chemin est long, mais le futur se perfile bien
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-04, 11:12  (GMT)
29. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour, je viens de vous lire et je me suis reconnue, je vis le même calvaire depuis plus de 4 ans, mais moi j'ai le "2". Bon, voilà, il y a le type 1,2 et même 3, d'après ce que m'a expliqué mon neurochirurgien, ça dépend jusqu'à quel vertèbre sont allongés les amygdales cérebelleuses, soit le C1, soit le C2, soit le C3 (qui est trop rare).

J'ai mnt 37 ans, marocaine, mariée et j'ai une fillette de 4 ans et demi, ma malformation a été découverte après son accouchement, suite à des douleurs cervicales intenses. Il m'a fallu attendre deux ans après pour tomber sur le bon neurochirurgien et sur le bon diagnostic, je me suis même déplacée en France pour voir d'autres médecins, c'était le même avis. Arnold Chiari type 2, depuis ce temps je souffre de tous les malaises que vous avez citer et j'ai pu supporter tout ça par des médicaments. Mon médecin ne voulait pas intervenir en ce moment, tant qu'il n'y avait pas de symptômes neurologiques. Cette année là, j'ai commencé à avoir les fourmillements de mains et des pieds, engourdissement des membres, surtout les bras, je me sens de plus en plus handicapée, et je suis mal comprise, avec le temps tout le monde se lasse de ton état de santé, et je commence à passer pour une malade imaginaire.

J'ai véçu le calvaire, je ne pouvais pas quitter mon poste, je travaille en tant qu'Assistante de ressources humaines et Direction, un poste de responsabilité, en plus c'est mon gagne-pain, j'ai du mal à entretenir ma famille et surtout ma petite fille qui a veçu avec mes parents depuis sa naissance, je viens juste de la récupérer cette année, mais j'ai du mal à la prendre en charge, j'ai du mal à entretenir ma maison, j'arrive pas à faire les tâches ménagères et si je les fais c'est le maleur, ....

Demain, je vais refaire une autre IRM pour voir l'évolution de mon Arnold Chiari et décider, sincèrement au début je voulais pas me faire opérer, je préférais vivre avec les douleurs que de se faire opérer, mais maintenant je souffre bq et je veux pas me voir dans un petit coin paralysée. J'ai très peur.

J'arrive pas à me décider, mais le résultat de l'IRM sera mon verdict.

Voilà, c'était un petit peu mon histoire que j'avais déjà raconté sur ce forum.

J'aurais bien aimé avoir des nouvelles de la petite Julie, alors prière si qq a des nouvelles d'elle...

Merci à vous et à bientôt.

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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-04, 17:58  (GMT)
30. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Salut Méri !

Ton msg m'a touché car moi je n'ai pas encore d'enfant mais j'en désire un plu ke tou.
J'espàr seulmen ke kom toi, cela n'aggravera pa mon état.
Donne des nouvelles aprè ton IRM.
Bon courage !

MONA
PS: un pti coucou à Joëlle ! Plu de nouvelles

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-04, 21:30  (GMT)
31. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour Mona,
Merci de faire un effort pour écrire correctement.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-04, 22:30  (GMT)
32. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Toutes mes excuses pour ce réel désagrément !
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 01:46  (GMT)
33. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
merci pour vos messages, voila 7 ans qu'on était tout seul......

à la lecture de tout ce que j'ai pu lire sur ce forum, j'ai l'impression que vous avez presque tous découvert votre Arnold chiari assez tardivement, en comparant avec notre fils sur lequel les symptomes étaient visibles dés la naissance, (encore fallait il les lier entre eux et en faire le diagnostique...)
donc à lire ce forum j'en deduit que ce syndrome est evolutif ?????
si oui je m'inquiete pour richard (mon fils), quoique ..lui ... cela evolurait plutot vers des ameliorations ! ou plutot, vu qu'il est bien suivi en reeducation, il apprivoise bien ses handicaps ??
pour ce qui est d'une operation pour lui ... hors sujet actuellement, toujours à vous lire l'operation est envisagée par un neuro à partir du moment ou les maux de tetes sont insuportable ! il en a de moins en moins... le neurochir nous avait laisser entendre que celle ci serait à envisager vers la puberté, mais richard ayant un AC à minima ... (type ?? 0 ?? il n'a pas un AC 1 ! ) elle ne se ferait peu etre jamais !
apres le diagnostique du premier neuro chir nous etions allé voir un specialiste sur montpellier, qui nous avait certifié que richard n'avait pas l'AC car il ne rentrait pas dans les classifications enterme de mm de penetration. qu'il était atteint d'un probleme neuro moteur indeterminé....??
ce qui l'intrigué le plus c'etait le fait que dés que richard a de la fievre, un petit 38 suffit, il perd completement l'equilibre n'arrive pas a marcher droit et descend les escaliers assis, de plus son nigstagmus reviens en force ! et il est tres fatigué qqun en sait il un peu plus sur ce sujet ?
merci encore d'avoir repondu à mes messages
un petit mot encore, pour meri ...
l'IRM c'est bien passé ?
à bientot
jean

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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 11:50  (GMT)
36. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour à tous,
maintenant, on décèle très tôt la malformation d'Arnold chiari grâce aux IRM. J'ai 43 ans, lorsque j'étais enfant, j'avais souvent des maux de tête,je n'avais pas d'équilibre lorsque je grimpais sur une chaise ou lorsque je voulais marcher comme les autres sur les bordures, je tombais souvent, l' IRM n'existait pas. A partir de 25 ans,j'ai eu des vertiges, Depuis le début de l'année je fais des fausses déglutitions et je dis des mots à la place d'autres mots. On m'a diagnostiqué une malformation arnold chiari de type 1 en 2002 grâce à une jeune radiologue (j'avais déjà fait 4 IRM Aucun médecin avais remarqué la malformation pourtant elle était présente.)J'ai fait des études, j'ai travaillé, je suis en arrêt de travail depuis 2 ans pour d'autres problèmes de santé. Je vais reprendre le travail l'année prochaine: 10 heures semaine mais je ne peux plus travailler dans un service de soins,je vais travailler dans un service d'examens: EEG, potentiels évoqués.La sécurité sociale va me payer un complément. Je me suis inscrite aux cours de langue des signes mais j'ai beaucoup de mal car j'ai un petit problème de coordination des mouvements du à la malformation arnold chiari mais je continue.
Lorsque je suis fatiguée ou lorsque j'ai un peu de fièvre, j'ai beaucoup de pertes d'équilibre, je ne sais plus lire, je bafouille et je m'étrangle même avec ma salive.
Je ne dois pas me faire opérer car il y a des riques. Si la pression intracrânienne est trop élevée on me mettra un drain. pour évacuer le liquide céphalorachidien qui est en trop
Je vous laisse, bon courage Joëlle
Bisous à Richard

Bonjour à Mona, Je suis contente que tu as pu continuer à travailler. Au sujet financier, je recevais de la sécurité sociale 40 % de mon salaire brut car mon mari travaille. Mais en France je ne sais pas comment ça se passe.
Je t'embrasse Joëlle


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mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-09-04, 11:53  (GMT)
37. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour à tous.

Ma fille de 8 ans a une malformation d'Arnold Chiari avec syringomyèlie. Elle a été opérée de l'A.C en 2003 car cela lui provoqué une scoliose.
Depuis son opération, sa syringo a beaucoup diminué et sa scoliose est stable. Elle doit revoir la neurochir quand elle aura 12 ans au moment de la puberté. Je ne regrette pas son opération car elle n'a aucune douleur.
D'après la neuro, elle avait cette malformation depuis la naissance. Mais les symptômes ne sont apparus qu'à l'âge de 5 ans.
J'éspère vous avoir un peu aidé. A bientôt

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-09-04, 00:54  (GMT)
38. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
merci pour vos messages !
aujourd'hui nous n'avons pas fait les devoirs.... avec richard ....
trop fatigué, je lui ferais un gros bisou de votre part demain !!!

et merci pour votre aide, !!

jean

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lutringer (1 messages) Envoyer message email à: lutringer Envoyer message privé à: lutringer Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-09-04, 14:15  (GMT)
39. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour à tous,

Ma fille à également cette malformation et souffre actuellement de trouble de la marche et de l'équilibre, elle est stressée et angoissée face à cette maladie. Elle aimerait bien connaître et discuter avec d'autres enfants de son âge qui ont cette maladie. (elle à 13 ans)

Elle a déjà une valve de dérivation pour le LCR et doit passer un IRM prochainement, je voudrais savoir si un IRM ne peut pas lui "abîmer" la valve ??? Qui à déjà passé un IRM tout en étant porteur d'une valve et comment cela c'est t'il passé ???

Sinon, je voulais juste rajouter que c'est effectivement une maladie sournoise et qu'il est très difficile d'apprendre à vivre avec.
Surtout lorsqu'on à l'impression que les personnes autour ne vous comprennent pas et vous prennent pour des malades imaginaires.
Cette maladie est si peu connue, que les gens n'arrivent pas ou ne veulent pas essayer de comprendre ce qui vous arrive.
Heureusement qu'il existe des Forums comme celui-ci et on vous en remercie du fond du coeur.
A bientôt

Laurence

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 23:06  (GMT)
40. "déprimée"
Fausse route surtout nocturne
Céphalées rachidiennes à la toux, défécation, éternuement, effort, effort au plaisir sexuel
Spasmes et raideur de la nuque.
Torticolis fréquent
Acouphènes à l’effort,
Bras et mains engourdis,
Trois derniers doigts des mains paralysés irrégulièrement
Paralysie de la langue et du cuir chevelu
Vertiges importants entraînent des chutes
Nausée et vomissement matinaux.
Nausées dans la journée
Crises de douleurs intenses à l’arrière du crâne entraînent une perte de contrôle total, Confusions et perte d’orientation,
Augmentation des bruits,
Difficulté à faire une conversation sans que les mots s’entremêlent,
Pertes légères de mémoire,
Répétitions des même phrases
Impossible de rester concentrée plus de 5 minutes de suite.
Je n’arrive plus à vivre correctement ma vie

Voilà les symptômes que je viens de dire à soit disant le top des tops des neurologues de Suisse celui qui a opéré un t’el chanteur et une t’elle artiste……..ben il est pas très vite….ou alors j’ai pas le compte en banque d’une star. Je sors déprimée, apres un bref examen neurologique ( tres tres tres basic)il me dit :vous allez tres bien !!! je ne peut rien faire pour vous……..allez voir un psychiatre, oublier le syndrome de Chiari cela n’est rien………merci Madame aurevoir........
Je sors défaite, moi qui pensais enfin qu’une personne du médical un spécialiste enfin allez me soutenir.
Mais y a t’il en France ou en Suisse un spécialiste neurologue spécialiste en Chiari???
Je vous demande de l’aide SVP.
Je n’ai que mon amie et ce forum.

Salutations

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 23:20  (GMT)
41. "RE: déprimée"
bonsoir,
si ça peut t'aider,je vis ton mm enfer.il ya un vide total entre patients et médecins.je suis espagnole. vivant en espagne,ns ns sommes regroupés en asso.et nous avons joint les parlementaires, pour combler ce vide et bien définir la maladie.les patients sommes tous d'accord sur les symptomes.en europe les neuros en reconnaissent 3.la table ronde entre asso.medecins en tous genres et parlementaires est d'une extrême importance.mais ce sera long, trés long.
en attendant,ma tendresse car je n'ose plus parler de courage
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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 10:51  (GMT)
43. "journées inter disciplinaires"
bonjour,
enfin, ns avons gagné.le 15 oct.à madrid,au centre de recherches,avec les specialistes,la federacion de maladies rares.si qq'un de FR. est interessé.il peut être invité.unissez vous! creez une asso.c'est trés important.pour aujourd'hui. pour demain.
à bientÔt
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 11:14  (GMT)
45. "RE: journées inter disciplinaires"
Mardid, bonjour

Je pense que t'as lu mes messages et t'es au courant de mon état de santé.
Merci de bien vouloir nous transmettre un peut plus de détails sur ces journées inter-disciplinaires. Je suis du Maroc, est-ce qu'il y a possibilité d'être invitée.

Merci de ton aide, en fait parles nous un peu de toi !!! moi personnellement j'aimerais bien connaitre ton histoire.

Bisous

Meri

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 10:34  (GMT)
55. "50 ans"
bonjour,pour celles qui sont inquiètes,vous voyez, je suis arrivee au demi siècle!
je ne suis pas paralysee,limitée oui.
en tout cas ,en décembre je serai grand mère!
allez bises à toutes et tous.
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 12:05  (GMT)
58. "RE: 50 ans"
Bonjour Madrid, une petite faveur, veux tu bien nous raconter ton histoire, quel type de malformation ?? avez vous subit une opération ou non ?? j'aimerais bien avoir ton témoignage, ça pourra m'aider, je vous en serais très reconnaissante.

Meri

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 13:38  (GMT)
59. "RE: 50 ans"
bonjour Meri,
oui,je veux bien.
j'en ai souffert tt ma vie.petite, ma mère me fit voir des tas de médecins.on me fit des tas de rx.et...rien.
les médecins ont dit de ne pas faire attention.alors je me suis rèsignée au silence et me suis habituée à la douleur.
et puis à l'adolescence, mon comportement a changé.et...un certain rejet.
malgré tt ,j'ai eu une vie "asez" normale.
et puis, vers 34ans, les douleurs, la fatigue se sont multipliés.
et j'ai commencé la viré des toubibs.
rien.
encore le silence, la culpabilité, les doutes, la confusion et LA DOULEUR.
j'en passe et des pires.
et puis en 00, le grand crac:mes bras m'ont trahi.
les médecins sont comme saint thomas...
l'irem,et le diagnostic.
et puis encore le silence.
toujours le silence et la douleur.
je ne suis pas operée, les lesions de mon cou sont trop importantes.
c'est un problème en moins.
parfois, je crois que c'est la fin.que le coeur n'en voudra plus.
et non, ça repart.
je crâne beaucoup, j'essaye d'épargner les miens( à ne surtout pas faire), et c'est le grand dèsaroi.
et puis, la lutte continue.
je ne suis pas paralysée, si trés limitée.
voilà.j'espère que ça serve même si ce n'est pas très gai.
par contre, je ne me désarmerai pas.au diable, le chiari.l'espoir est la dernière des choses à perdre.
bises.


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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 11:01  (GMT)
44. "RE: déprimée"
Encre, bonjour

Je comprends parfaitement ta réaction, je l'ai véçu ou si j'ose dire je la vis, d'après mon entourage, à la fin, on commence par passer pour des malades imaginaires, tu sais, je souffre presque des mêmes symptômes et j'arrive plus à vivre avec.

Vendredi, j'ai passé l'IRM pour pouvoir décider, le lundi j'ai remis tout mon dossier à mon neurochirurgien afin de l'étudier. Mardi, j'étais allé le voir, VIRDECT :" l'IRM est identique à la précédente faite il y a deux ans, pas d'aggravation", alors j'ai demandé à mon médecin : "et pourquoi cette aggravation de mon état ?", je parlais de ces symptômes qui commencent à faire partie de mon quotidien et que je dois supporter, la réponse était : "c'est la malformation !!!!" je lui ai dis que je ne pouvais plus vivre une vie handicapante, vivre constamment avec ces douleurs, avec cet engourdissement des membres, j'avais la gorge serrée, je savais plus quoi dire. Mon neuro ne savait plus quoi me dire, il avait fait le tour des antalgiques et des calmants, il m'a prescrit des antidépresseurs et m'a demandé d'aller me reposer et réflichir pour décider toute seule pour l'opération.

Je ne sais plus quoi faire, je sais très bien que l'opération ne soulagera pas mes douleurs mais au moins elle va prévenir le mal (la paralysie), je veux pas me retrouver dans un petit coin paralysée, je préfére mourir...

Tu vois Encre, moi aussi je suis déprimée, j'ai très peur et je sais plus quoi décider. Aujourd'hui, j'ai RDV avec un autre neurochirurgien (un ami de mon frère médecin), et je pense qu'avec son avis, je vais pouvoir prendre une décision. J'ai la force pour supporter ses malaises, mais j'ai peur que j'ai c'est d'être paralysée par cette foutue malformation.

Je vais essayer de me calmer un peu, d'accepter mon sort et décider par la suite, c'est une opération lourde et il ne faut pas s'attendre à un miracle. Ce que je veux, c'est être en forme pour pouvoir élever ma seule et unique fille de 5 ans.

Ne t'en fais pas Encre et ne baisse pas les bras, essayes de voir d'autres neuro, en avril 2003, je me suis déplacé à Paris et plus précisemment à l'hopital Bicêtre pour voir le professeur TADIE, il m'avait confirmé le diagnostic et a envoyé un courrier à mon neuroch. en lui précisant qu'il ne faut pas opérer pour le moment sauf en cas d'apparition des signes neurologiques tels que engourdissement des membres, maux de tête permanents....

Donc, si tu veux, prends RDV et essayes d'aller le voir, il est bien.

Bonne chance à vous tous.

Meri

(PS : j'attends tjs des nouvelles de la petite Julie)

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delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 17:27  (GMT)
51. "RE: déprimée"
Bonjour Meri

C'est Delphine la maman de Julie 9 ans qui s'est fait opéré d'une CHIARI 1
en avril dernier. je pense que c'est bien de ma JUJU dont tu parles.

Julie va superbement bien depuis le mois de Juin. Nous avons refait un énième scanner fin juin pour contrôler que tout était redevenu normal.

Tout va bien, son liquide céphalo rachidien recircule bien, comme s'il ne s'était rien passé.

C'est un grand soulagement car après le calvaire qu'elle a vécu ma pauvre p'ite fille (6 anesthésies générales en 8 avril et le 18 mai )
avec interventions chirurgicales à la tête (2) + des ponctions de liquide de la tête (3), pause de dérivation péritonéale + oedèmes cérébraux + ponctions lombaires + maladie nosocmiale (méningite)
Ca fait beaucoup en à peine 3 mois.

Physiquement aujourd'hui tout va bien, elle a repris une normale et ait passé en classe supérieure bien qu'elle ne soit pas allée à l'école au 3ème trimestre.
Elle refait du sport comme avant.

Seul le moral n'est pas toujours au beau elle a souvent des coups blues surtout lorsqu'elle repense à tout ça.

Bon courage à vous tous, je me connecte de temps en temps sur ce site , si vous avez besoin de l'expérience de Julie n'hésitez pas

Delphine

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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 17:50  (GMT)
52. "RE: déprimée"
Bonjour Delphine,

Eh oui, c'est de ta petite Julie dont je parle, je suis hyper contente que t'as répondu à mon appel, je tenais vraiment à savoir comment elle allait surtout après le calvaire qu'elle a veçu, je croise les doigts pour elle.

Pour moi, je sais pas si tu te rappelles de moi, on dialoguait auparavant, mon état a empiré depuis et je suis à la recherche du bon remède, quitte à se faire opérer, chose que j'ai refusé auparavant.

Je cherche à savoir précisemment comment se déroule l'opération, en quoi consiste, les suites d'opération et ses risques, j'aimerais tout savoir afin de pouvoir décider, maintenant mon bras droit est presque paralysé, c'est à peine que je bouge mes doigts et mes jambes sont très lourdes, sans parler des douleurs 24/24. C'est l'enfer, mais je tiens le coup et je suis entrain de faire la tournée des neuros pour prendre une décision, je veux pas risquer la paralysie.

Ravie pour Julie, embrasses la fort de ma part, j'ai beaucoup pensé à elle depuis le temps.

Meri

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-09-04, 03:34  (GMT)
53. "RE: déprimée"
bonjour delphine 2

j'avais lu vos prcedant messages, et je voulais simplement faire une grosse bise à votre fille !!!!!
ouf pour elle !!!!

merci pour les nouvelles rassurantes !
grosses grosses bises

jean

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-09-04, 18:56  (GMT)
46. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
en reponse a "lutringer"
je t'ai envoyé par mail perso mon e-mail, l'as tu reçu ?
richard mon fils, 11 ans, est ok pour correspondre avec ta fille si elle le veut ....
si tu n'as pas recu mon mail perso, fait le moi savoir par le forum !
jean
ps : je suis ok pour correspondre avec toi aussi ....

j'attend que ca !

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 00:42  (GMT)
47. "association ?"
bonjour

c'est vraie qu'il n'y a pas d'association !
quand on surf sur internet, on trouve pas grand chose !
je viens de m'inscrire à un forum qui s'adresse aux spinabifida, c'est ce qui a de plus proche, mais c'est pas tout à fait ça !
mais une assoc. pourquoi ?, comment ? avec qui ?
etes vous prét ? si oui pourquoi ne pas en parler, pour ma part le manque d'assoc est grand, en vous lisant j'apprend ennormement, je comprend plein de choses ! une assoc pour ne plus se sentir seul ....ouiiii !
deja une assoc informelle ! envoyez moi des messages perso en cliquant sur le truc "envoyer un message perso " j'ai pas l'impression que ca marche mais bon ... essayons quand meme !
qu'avez vous fait en espagne ??? qu'avez vous demandé ? qu'avez vous gagné ?? j'ai pas bien compris ....

moi ca me botte !
jean

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 08:19  (GMT)
48. "RE: association ?"
bonjour,
vu le vide légal et les divergeances entre patients et médecins, il a bien fallu faire qq chose.
les maladies ont ce qui s'appe`le un protocole d'entrée en société.
il faut les faire connaître au grand public(voir alzeimer).
les médecins n'acceptent que ce qu'ils ont étudié en fac, et voila pourquoi ce silence mortel dès qu'on pose trop de questions.
donc il faut faire accepter par la science nos symptômes.
l'union fait la force.
notre asso :amis nationaux de l'arnold chiari(anac).
nous avons des associés de plein droit(avec psy et avocat)et des associés d'honneur(qui ne paient pas mais qui soutiennent)(9€/mois).
ns informons de la maladie sur une web.chacun a sa petite mission,ns sommes 70.nous avons un formulaire d'étude(indispensable)à remplir par chaque malade.(regrouper les symptômes).nous avons contacté un parlementaire,ns cherchons un personnage médiatique pour attaquer t.v. et radio.et le 15 octobre:1º journée disciplinaire afin d'inicier le protocole d'entrée à la santé pubique et le faire passer par la chambre(j'espère que pendant cette législature).courageet comptez sur moi.
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 12:45  (GMT)
49. "RE: association ?"
Bonjour Jean,
Je suis intérêssée par l'idée d'association. Je répond par le forum car "envoyer un message perso" ça ne marche pas.Les médecins ne connaissent pas tellement la malformation arnold chiari donc on a pas beacoup d'explications. J'habite en Belgique, il n'y a pas d'association. lL ne doit pas y avoir tellement de personnes francophones avec cette malformation en Belgique (il y a seulement 4500000 francophones). J'ai lu
sur un site belge qu'une fille avec une malformation arnold chiari avait écrit au Roi et au ministre de la santé car elle souffrait beaucoup et qu'elle avait besoin de médicaments honéreux et de kiné et que cette malformation n'était pas reconnue comme "pathologie lourde"donc les médicaments presque pas remboursés et pas plus de 18 séances de kiné par an. Malheuresement on ne connait pas la réponse du Roi et du ministre.
Je suis française, je suis originaire du Nord.
à bientôt, Joëlle
Bonjour à Richard
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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 14:39  (GMT)
50. "RE: association ?"
faites une web.pour me contacter persol.ment.le site anac.je suis la seule à parler français.on m'enverra vos mails.allez y .et buena suerte!
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mona001 (18 messages) Envoyer message email à: mona001 Envoyer message privé à: mona001 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-09-04, 15:46  (GMT)
54. "Bonjour à tous !"
Bonjour !

En ce qui me concerne, j'exerce toujours mon activité professionnelle à temps plein, et j'avoue que j'appréhende assez l'évolution de la maladie et donc l'arrêt de mon travail.
J'aimerais bien que vous me racontiez comment vous avez abouti à l'arrêt due votre travail : décidé par le medecin traitant, ou déclaré inapte par la médecine du travail ?
Savez-vous quelles sont les différences, notament au niveau financier ?
Merci beaucoup pour votre attention et pour les réponses à mes questions !

Un pti coucou à Joëlle !!!
MONA

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pitchouli (11 messages) Envoyer message email à: pitchouli Envoyer message privé à: pitchouli Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 11:17  (GMT)
56. "RE: Bonjour à tous !"
bonjour à tous,

je suis heureuse d'avoir pu lire les messages que vous avez laissé sur ce forum...

je suis atteinte d'une syringomyélie et je l'ai appris en août. je l'ai trés mal vécu, un peu comme toi Mona, et bizarrement je m'aperçois que c'est vraiement réconfortant de savoir que l'on n'est pas seuls à se poser des questions, à se réveiller paniqués en pleine nuit et à mettre un bémol sur son avenir et sa conception de la vie. Personnellement, j'essaie de prendre cette maladie comme elle est venue et je lutte pour ne pas somatiser encore plus!! j'ai la chance de ne pas avoir de malformation d'arnold chiari, même si elle peut apparaître plus tard, après le déclenchement de ma syringomyélie.
J'ai 24 ans, et j'ai commencé une thèse en avril 2004...et je n'ai vraiment plus la tête à ça..j'arrive pas à bosser, j'ai pas envie de faire des efforts....je remets en question ma vie de couple, mon envie de faire des enfants...j'ai tendance à repousser mes proches!
mais j'espère que ça passera, que j'accpterai l'idée que je pourrais me retrouver dépendante et invalide en peu de temps, comme ne rien avoir du tout!!

pour info et au cas où vous ne l'ayez pas évoqué avant(je n'ai pas lu tous les messages), il existe des recherches sur la syringo et la malformation AC, ainsi qu'une association appelée APAISER (www.asso.apaiser.org) où vous pourrez lire les témoignages des personnes comme nous, rongées par la maladie. j'y ai trouvé beaucoup de réconfort et j'ai appris grâce à eux à relativiser mes maux et écouter mon corps....ensemble nous sommes plus forts!!!
je vous conseille d'aller y faire un tour!!

voilà, je retourne bosser...snas réelle conviction.

bon courage à tous, gardons la foi en nous et en nos capacités à faire face à cette fichue maladie!

affectueusement

Audrey

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 12:03  (GMT)
57. "RE: Bonjour à tous !"
Bonjour à tous
Je viens donner quelques petites nouvelles. En tout premier un gros bisou à la petite Julie qui à ce que j’ai lu va mieux, enfin une bonne nouvelle. Surtout bon courage pour la suite. Pour mon cas, après la visite au centre anti- douleur,il est vrai que l’acupuncture m’a soulagée au niveau du cou. Pour le reste rien. Je suivais un traitement prescrit par le neurologue,du laroxyl : J’ai commencé par 20 gouttes jusqu’à 135 gouttes par jour (ceci toujours à titre d’essai ) car le neurologue disait que la plupart du temps les migraines sont soulagées par de fortes doses de ce médoc, mais encore un échec. Mon ulcère d’estomac n’a pas mit longtemps à réapparaître et le pire je suis devenue (comme avec l’ancien médoc le zoloft)complètement hystérique avec des colères inexpliquées, j’ai complètement déconnecté. Mon mari et mes filles mon fait réagir et prendre conscience de mon état, pas gentiment je dois le dire mais je les remercie car si je n’étais pas épaulée, qui peut dire comment cela aurai fini. Donc RV avec mon médecin généraliste qui à tout de suite vue ce qui se passait, donc arrêt progressif du médoc. J’ai RV avec mon neuro dans une quinzaine, on verra ce que l’on doit faire. Je pourrai simplement dire qu’il faut faire vraiment attention avec les médocs, car les effets secondaires peuvent parfois être destructeurs à fortes doses je dis bien, surtout être bien suivie et bien épaulée. J’essaie actuellement des médicaments pour la migraine, mais avec les recherches que je fais moi-même sur le net ou dans les livres… je m’aperçois que mes maux de têtes n’ont rien à voir avec les migraines. Mon généraliste m’a parlée de l’hôpital Lariboisière à Paris, quelqu’ un connaît – il ce nouveau service de recherche, apparemment ils reçoivent en urgence et pas en consultation. Si vous connaissez un service qui fait des recherches sur les differents maux de tête,pourriez vous me l’indiquer. Voilà ou j’en suis actuellement, j’ai l’impression de repartir à la case départ à chaque fois. Moi qui dit qu’il faut toujours avoir le moral et bien le mien s’en va petit à petit, on m’a dit qu’il n’y aurai pas de troisième opération et pourtant je suis toujours inquiète à ce sujet, on me dit que l’on trouvera le remède pour ses foutus maux de tête (pourquoi ai-je souvent l’impression que l’on ne me prends pas au sérieux, croît –on que je mentes, je ne suis certainement pas la malade imaginaire que l’on me soupçonne d’être, au contraire je fait tous les efforts possible pour paraître bien et je garde le sourire (comme m’a dit dernièrement un médecin, vous avez le sourire de la souffrance) peut-être mais cela est plus sympathique et facile à vivre pour l’entourage que de s’apitoyer sur son sort, c’ est quelques fois difficile mais chacun de nous à son petit moment de solitude et peut se laisser aller aux larmes,cela fait du bien. Voilà cela me fait du bien de vous confier un peu de mes sentiments et je pense ne pas être la seule. Sur ce, ça fait déjà plus de trente minutes que je tape sur le clavier et je pense plus sage de reposer mes yeux et surtout mes neurones. Heureusement que je tape mes messages sur Word avant de vous les envoyer parce que vous ne comprendriez rien à tout mon charabia quelquefois incompréhensible. Surtout courage à vous tous et dans l’attente de vous lire, je vous dis
A+++++++.
Cathy
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delphine2 (22 messages) Envoyer message email à: delphine2 Envoyer message privé à: delphine2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 17:55  (GMT)
60. "RE: Bonjour à tous !"
Merci Cathy,
Ton p'tit mot pour Julie me va droit au coeur.
je lui transmettrai elle sera ravie.

Bon courage
Delphine

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 21:35  (GMT)
61. "RE: Bonjour à tous !"
Je suis fatiguée de devoir toujours expliquer ma maladie aux medecins qui ne la connaissent pas du tout !! mais bon sang qu'aprennent t'ils ??
Ils me mettent systematiquement sous antidepresseurs....
Bon c'etait mon coup de gueulej'attend toujours un rdv au CHUV de Lausanne (Suisse), pourvue que cette fois ils me prennent au serieux.

Courage à toutes/tous
Encre

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 10:23  (GMT)
62. "RE: Bonjour à tous !"
bonjour encre,
tu n'es pas déprimée,il faut absolument te faire écouter.
ARNOLD et CHIARI, ne travaillèrent que sur des corps:donc pas de comunication verbale.
et les chirurgiens ne connaissent que la technique pour opérer le chiari( et c'est énorme).
donc le vide.
c'est à nous de le faire connaître,c'est la seule et unique solution.
établis une liste de tes symptômes et si tout le monde est d'accord,chacun etabliera la sienne.
tu pourras dire alors à tes médecins ce qui se passe:que de monstrueuses et multiples contractures ont volé la qualité de ta vie.
l'union fait la force!!!!!!
bisous aux très jeunes.répondez moi.s.v.p
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 13:21  (GMT)
63. "RE: Bonjour à tous !"
Bonsoir,
>Je suis fatiguée de devoir toujours expliquer ma maladie aux medecins
>qui ne la connaissent pas du tout !! mais bon
>sang qu'aprennent t'ils ??

Les 250 000 autres maladies !
Vous partagez le sort de tous les gens qui ont une maladie rare.
Philippe,
médecin à la campagne

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pitchouli (11 messages) Envoyer message email à: pitchouli Envoyer message privé à: pitchouli Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 17:16  (GMT)
64. "RE: Bonjour à tous !"
>cher médecin à la campagne,

j'apprécie beaucoup l'humour et le ton que vous utilisez dans la plupart de vos intervention sur ce forum...et je comprends que vous souhaitiez peut être par là nous faire relativiser sur le sort qui est le nôtre, malades "orphelins", et nous faire réagir, quelle que soit cette réaction...

Je pense que nous savons tous que nous ne sommes pas seuls à souffrir et être incompris, et vous avez peut être raison (après tout) de nous "piquer au vif" avec ces remarques bien placées...

mais j'avoue que parfois celà semble froid et brutal pour des gens qui sont ici pour trouver du réconfort..certes le but n'est pas se complaindre dans une situation d'éternelle victime, et je ne vous blâme pas de vos remarques, mais je ne suis pas sûre que cela ait l'effet souhaité sur toutes les personnes présentes ici.

lorsque j'ignorais que j'étais malade, je réagissais aussi de manière à "secouer" les autres. après tout, il y a bien des millions de gens qui souffrent dans ce monde, et il y a plus malheureux!! je leur disais qu'ils n'étaient pas seuls dans leur cas, et qu'il y avait pire...

mais, depuis, les choses ont changé...et malgré ma volonté de relativiser...et je me sens souvent désemparée!

docteur? serait-il indiscret de vous demander si vous aussi vous souffrez d'une maladie qui vous ronge de l'intérieur, insidieusement, viscieusement, douloureusement...et que personne ne voit? si non, je ne pense pas alors que nous puissions parler un langage commun, et que vous puissiez réaliser à quel point le moindre petit mot peut nous faire mal parfois, lorsque nous sommes fatigués et obligés d'admettre que notre survie ne dépend que des progrès de la médecine..si la médecine va bien ,nous allons bien..sinon...

mais je ne veux pas ma complaire dans cette situation!! je comprends que les médecins ne connaissent pas toutes les maladies rares, et qu'ils soient désemparés face à certains cas. vous défendez vos collègues, ce qui est normal....la réaction de cette personne était plus un signe de désarroi, de fatigue et de détresse morale, un cri du coeru, qu'une insulte envers la compétence des médecins, du moins je pense!

mais peut être pourriez vous être moins directif. On dirait que vous répondez à la chaine aux milliers de messages postés sur ce forum..mais ce n'est pas ce que les gens présents sur le forum attendent des médecins, non???

même de la part de ceux à la campagne...

ceci étant ce message n'a rien d'agressif ni de provocateur envers vous

ce message fait juste suite à la réaction qu'a suscité le votre dans mon cas.

avec tout mon respect et ma sympathie

audrey


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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 19:41  (GMT)
65. "RE: Bonjour à tous !"
Bonsoir,
>mais peut être pourriez vous être moins directif. On dirait que
>vous répondez à la chaine aux milliers de messages postés
>sur ce forum..mais ce n'est pas ce que les gens
>présents sur le forum attendent des médecins, non???

Si ! S'ils attendent autre chose, c'est qu'ils n'ont pas compris le but de ce forum qui n'est pas un forum de consultations virtuelles.

Philippe,
médecin à la campagne

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 20:13  (GMT)
66. "RE: Bonjour à tous !"
BONSOIR
CELUI QUI CHERCHE, NE SAIT PAS TROP CE QU'IL CHERCHE.IL CHERCHE, POSE DES QUESTIONS.
IL PEUT IGNORER QUE SA QUESTION EST DIGNE D'UNE CONSULTATION.
IL PEUT ÉPOUVANTER ET POUR DES RAISONS AUSSI MULTIPLES QU'INEXPLICABLES.
ENFIN, IL CHERCHE.ET IL TROUVE SOIT DANS LE TEXTE, SOIT EN LUI-MÊME.
RÉFLÉCHIR ENSEMBLE, C'EST DÉJÀ UN SUCCÉS.
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pitchouli (11 messages) Envoyer message email à: pitchouli Envoyer message privé à: pitchouli Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 20:31  (GMT)
67. "on ne se comprend pas !!"
>Bonsoir Philippe,

soit vous le faites exprès, soit je m'exprime vraiment trés trés mal, soit (au pire) je me suis trompée sur votre profil!
On ne vient pas sur le forum pour consulter ni avoir de diagnostics médicaux..c'est évident!
On veut juste ne pas être pris pour des numéros, comme c'est déjà souvent le cas dans certains centres médicaux. On cherche ici un semblant de compréhension et d'écoute..et pas des réponses froides et impersonnelles, comme par exemple:
"vous partagez le sort de tous les gens qui ont une maladie rare" !
C'EST BIEN ,je suis contente de l'apprendre, je ne le savais pas!

est-ce que je me permets de vous écrire des phrases inutiles du genre :" vous êtes comme tous ces médecins qui soignent des malades!"....ce genre de réflexions bidons ne veut rien dire et ne font pas avancer les choses!
si ce sont toutefois les seules répliques qui vous viennent à l'esprit en lisant les messages de ce forum, autant ne rien répondre du tout, l'effet sera le même..

je pensais pourtant que vous compreniez le sens de mon précédent message!

tant pis, il semble que j'avais tort.

ça y est je suis en colère...et j'en suis navrée et déçue.

bonne soirée,

audrey


>
>
Philippe,
> médecin à la campagne


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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 21:48  (GMT)
68. "RE: on ne se comprend pas !!"
Bonsoir,

>On veut juste ne pas être pris pour des numéros, comme
>c'est déjà souvent le cas dans certains centres médicaux. On
>cherche ici un semblant de compréhension et d'écoute..et pas des
>réponses froides et impersonnelles, comme par exemple:
>"vous partagez le sort de tous les gens qui ont une
>maladie rare" !
>C'EST BIEN ,je suis contente de l'apprendre, je ne le savais
>pas!

Ce n'est pas "fair play" de sortir une phrase de son contexte. Je répondais à encre qui s'étonnait que l'on ne connaisse pas sa maladie. Avec agressivité à notre égard.

>je pensais pourtant que vous compreniez le sens de mon précédent
>message!

J'ai bien compris le sens de votre message. Soyez compatissant envers ces gens qui souffrent et vous agressent et ne disent même pas bonjour !
Je ne suis pas d'accord, c'est tout !
Philippe,
médecin à la campagne

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-04, 07:52  (GMT)
69. "RE: on ne se comprend pas !!"
bonjour,
en voilà un petit rififi!
j'ai commencé a être agressive, au début j'étais irritable, et puis agressive.
ce n'est pas normal, me suis je dis.
le chiari donne ce symptôme, c'est aussi simple que ça.pour le coup, mon médecin de chevet a pu faire quelque chose, trop heureux de pouvoir enfin entrer en action.
en fait ,les maladies douloureuses, limitantes entraînent cet aspect.rien de bien mystérieux.
le remède pour moi:la paroxetine.
et bien sûr, et avant tout en parler à son médecin.
allons calmez-vous.chacun a sa raison.prenez des mesures à ce sujet.chacun de votre côté.
les personnes malades sont ensevelies sous la douleur.
les médecins font ce qu'ils peuvent.
a bientôt,avec le calumet, j'espère.
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-04, 13:01  (GMT)
70. "libertée d'expressios svp"
Le bonjour obligatoire ne faisait pas partit me semble t’il de la charte du forum !!?
Mais bonjour quand même puisque doc y tient, je ne suis pas du tout agressive monsieur le docteur erreur de jugement de votre part comment pouvez vous dire si je suis agrssive juste sur 6 lignes ? Sans vulgaritée ni autre !? j’exprime simplement un raz le bol et puis VOUS n’etes pas LES médecins .

Pitchouli je comprends parfaitement ton message merci pour ton intervention.
Monsieur docteur de campagne je trouve également que vous manquez quelque peu de compatissance envers les foromeuses et foromeurs mais cela est mon avis très perso il ne faut pas vous sentir attaqué ou visé parce que je parle de quelques médecins qui ne nous comprennent pas ….
Cher doc (vous permettez le ‘’cher’’) la règle numéro un chez un doc est l’écoute ne jugez pas trop vite, derrière votre écran les gens qui écrivent mettent parfois presque une heure pour écrire ces quelques lignes car les doigts paralysent.

Juste un tout petit peut d’empathie svp, maintenant je ne cherche pas la polémique mais juste vous rappelez doc que c’est un forum libre expressions et que nous parlons de nos douleurs et de notre affectation comme nous le sentons parfois avec colère et violence parfois déprimée et enclin de solitude si sur ce forum nous ne pouvons pas non plus nous exprimer librement dites moi ou alors doc ????

Monsieur il n’y a rien de perso contre vous assurément mais là remettez vous peut être un peu en question ? Tout le monde commet des erreurs de compréhension.

Et bonne nuit ;o)

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-10-04, 20:55  (GMT)
71. "RE: libertée d'expressios svp"
Bonsoir,

>Le bonjour obligatoire ne faisait pas partit me semble t’il de
>la charte du forum !!?

Et bien si ! http://www.atoute.org/forums/questions_medicales.htm

Vous n'avez pas la liberté d'expression sur ce forum. Vous êtes chez Dominique Dupagne. Il tolère ce qu'il veut bien tolérer.

>Mais bonjour quand même puisque doc y tient, je ne suis
>pas du tout agressive monsieur le docteur erreur de jugement
>de votre part comment pouvez vous dire si je suis
>agrssive juste sur 6 lignes ? Sans vulgaritée ni autre
>!? j’exprime simplement un raz le bol et puis VOUS
>n’etes pas LES médecins .

Non, mais j'en suis un et vous m'avez pris à rebrousse-poils. Et le message de pitchouli n'a fait que m'horripiler d'avantage.

Donc pas d'agressivité, plus d'agressivité
L'incident est clos !
Bonne soirée et bon courage avec vos maladies… et vos médecins
Philippe,
médecin à la campagne

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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 09:28  (GMT)
73. "RE: libertée d'expressios svp"
Bonjour à tous
Ce petit mot pour vous dire qu'il y a une émission sur les maux de tête ce samedi à 13h50 sur A2. cela pourrait peut être nous aider.
A bientôt
Joëlle
Un petit coucou à Mona
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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-10-04, 16:46  (GMT)
84. "petite note "
Bonjour à vous tous,et à toi Mousty.
J'ai effectivement regardée l'émission ce samedi et celà à comfirmé une fois de plus ce que je dis toujours à mon neurologue. Tous les diagnostiques émis pendant l'émission ont bien permis de faire la difference entre les migraines et les maux de tête que j'ai. D'ailleurs je compte bien en parler avec le neuro mercredi, j'espère qu'il aura entendu parler de cette émission et voir que par rapport à ce que je lui donne comme renseignements à chaque consultations ,on me soigne pour des migraines mais ce n'en sont pas , c'est vraiment mal du matin au levé jusqu'au soir au couché, c'est là , la grande difference.Ce que j'ai appris c'est que j'étais en traitement de fond ( ceci reconnaissant une certaine petite bouteille qui était en étallage parmis les autres traitements) mais l'inefficcassité de tous ses traitements à fortes doses que j'ai eu jusque là n'ont rien améliorés;pour moi c'est logique puisque ce n'est pas des migraines mais des maux de têtes que j'ai ,et je pense que le gros problème se trouve à ce niveau. Dans tout les cas je continue toujours mes recherches personnelles et si j'ai du nouveau ce mercredi , je ne manquerai pas de vous en informer.Courage à tous.
cathy
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 11:42  (GMT)
74. "bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bondia

J’ai écrit hier et mon message a été effacer je trouve que cela denote une grande problématique.
Si je comprend bien nous devons surtout dire que ce que Monsieur Dupagne nous autorise, ne pas rebrousser le poils des doc brf encore taire nos douleurs quoi ??
…..donc nous sommes limitez dans nos propos je suis stupéfaite de constater que personne ne se révolte ( a moins que les messages soit effacer comme le mien bien il me reste a faire un site pour les malades atteints de Chiari ou il y aura un forum (libre expression) et même pourquoi pas un chat
Je vous tiendrais au courant je vais faire un lieu sympa.
Encre

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 12:02  (GMT)
75. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
bondia, bonjour, bonjiorno, good morning,
bonne idée!
je t'embrasse et courage!
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 12:09  (GMT)
76. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bonjour,

Avis à tous les adhérents, dernièrement j'ai adhéré à une association qui se nomme ANAC (Association des amis d'Arnold Chiari), et vraiment j'étais satisfaite, le seul inconvénient c'est que c'est un site en espagnol et ils sont entrain de faire sa traduction en français et anglais.

Pour y accéder, vous pouvez aller au site www.orpha.net et chercher l'association ANAC, j'y ai trouvé écoute et réconfort et une vraie aide.

Voilà, c'était une petite orientation.

Bisous à vous tous

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 12:42  (GMT)
77. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
hola!
bienvenue chez a.n.a.c.

nous travaillons beaucoup.auprès de l'état, de l'institut de recherche scientifique.nos résultats sont très satisfaisants.
la traduction est à moitié faite.nous la faisons naty et moi.
je pense que'elle sera bientôt en place.

nous avons un chat,pour membres.
le moment venu, vous pourrez me poser des questions en vif et en direct.
de toutes façons, tous les sites de France sont bons pour le rassemblement de personnes atteintes.
et puis vous pouvez constituer a.n.a.c. FRANCE.
NOTRE LUTTE Y GAGNERA.
je vous embrasse à tous.elisa.

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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 13:06  (GMT)
78. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bonjour Elisa,

Je voulais que tu saches que je suis en contact direct avec Naty qui est mon interlocutrice, c'est une personne formidable, toujours à l'écoute et c'est elle l'intermidiaire entre moi et l'ANAC.

Voilà, enchantée Elisa de t'avoir connu, je ferais prochainement un voyage en Espagne pour consultation.

Merci à vous tous.
Meri

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-10-04, 13:08  (GMT)
79. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
merveilleux,
mais bonjour avant tout!.naty est parfaite et nous aide beaucoup.grosses bises
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Couni (8 messages) Envoyer message email à: Couni Envoyer message privé à: Couni Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-04, 11:45  (GMT)
80. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bonjour à tous,

Nous avons appris récemment que mon neveu Pierre était atteint d'un syndrome Chiari type 1. Il a 3 ans et demi. Je viens sur ce forum au nom de ses parents qui n'ont pas encore Internet, mais qui seront sans doute amenés à l'avoir...
Ses troubles ont commencé par des régressions du langage et par une perte de connaissance à l'école. Il a également des vertiges, des difficultés à digérer et surtout l'angoisse que ce qu'il ne comprend pas encore lui revienne à lécole ou ailleurs. Il ne veut plus rester seul.

Mon frère ne m'a pas fait parvenir le détail du diagnostic, d'autant qu'un scanner était programmé pour mercredi dernier : une opération est prévue pour le 2 décembre prochain.

En fait, j'aimerais échanger avec celles et ceux qui sont concernés par le Chiari d'un enfant en bas âge, à propos de cette opération ou pour échanger des conseils.

Je posterai le plus tôt possible des précisions quant à d'autres symptômes et au diagnostic.

Merci et courage à tous.

Couni

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mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-10-04, 11:06  (GMT)
81. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
bonjour Couni,

Ma fille de 8 ans a été opéré de cette malformation à 6 ans. Si vous voulez avoir des renseignements sur son opératon, vous pouvez m'envoyer des messages.
A bientôt je l'espère.

Mab86

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Couni (8 messages) Envoyer message email à: Couni Envoyer message privé à: Couni Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-10-04, 21:51  (GMT)
83. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bonsoir, mab,

Je dois recevoir bientôt les résultats de l'examen que Pierre a passé la semaine dernière.

Tout ce que je sais, c'est qu'il est prévu de l'opérer le 2 décembre et qu'on pense devoir lui enlever une vertèbre cervicale pour ménager de la place à son cervelet.
Mais je ne sais rien des suites de cette ablation. Je préfère attendre d'en savoir plus.
Merci de votre réponse aussi rapide.

A bientôt.

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Couni (8 messages) Envoyer message email à: Couni Envoyer message privé à: Couni Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 20:06  (GMT)
99. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bonsoir, Mab

j'ai adressé à Jean26 les renseignements à propos de Pierre, consultables sur le forum. Y a-t-ildes points communs avec votre fille ?


Je suis bien sûr très intéressé de savoir en quoi a consisté l'opération et quelles en ont été les suites.

A bientôt sur le forum.

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Couni (8 messages) Envoyer message email à: Couni Envoyer message privé à: Couni Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 18:32  (GMT)
132. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bonsoir, Mab,

sans réponse de votre part, je me permets de vous écrire à nouveau. Pardon si je n'ai pas respecté l'un des codes de conduite de ce forum auquel je ne suis pas accoutumé.
Je vous disais précédemment que je serais très intéressé de connaître les suites de l'opération de votre fille.
Mon neveu Pierre a commencé par des régressions de langage et souffre de malaises à peu près une fois par mois, avec des périodes de grosse fatigue. Récemment, il a eu des problèmes d'énurésie et des difficultés à marcher.
Il doit être opéré début décembre : on doit lui ménager de l'espace en cassant une partie de la première vertèbre et en "râclant" sans doute l'intérieur du crâne, puis rattacher la dure-mère pour soutenir le cervelet. Votre fille a-t-elle eu le même genre d'intervention ? A-t-elle des séquelles ?

Je vous souhaite de bonnes vacances ainsi qu'à votre fille et vous dis à bientôt, j'espère.

Couni

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mab86 (21 messages) Envoyer message email à: mab86 Envoyer message privé à: mab86 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 10:35  (GMT)
138. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bonjour Couni,

Excusez-moi de me pas avoir répondu plus tôt mais je ne suis pas allé sur le site depuis un moment.
Pour ce qui est de ma fille, je n'ai pas l'impression que ce soit la même opération. Ils n'ont pas casser de vertèbre mais ils lui ont une rajouté une pièce. Elle s'est très bien remise de l'opération et n'a aucune séquelles.Elle doit revoir la neurochirurgiene lorsqu'elle aura 12 ans.
Quel âge a votre neveu et où habite t'il?
Ma fille a 8 ans et elle s'est faite opérer à 6 ans. On habite dans la Vienne près de Poitiers.
Elle n' a aucun problème urinaire ni de language. Par contre, elle est très ennervée et a des problème de concentration. Je ne sait pas si cela vient de sa malformation d'arnold Chiari ou de sa syringomyèlie ou d'autre chose.
N'hésitez pas a me poser d'autres questions.
Je m'excuse encore d'avoir été si longue à vous répondre.
A bientôt je l'espère.

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 15:57  (GMT)
139. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
bonjour
juste un petit mot pour dire que notre fils richard a de gros problemes de concentration, il fait meme de la psycomot. pour aprendre à faire des chek-liste !
comment prendre son temps et se concentrer pour ne pas s'habiller devant derriere et à l'endroit, voir les deux à la fois ..... font parti de ses apprentissages .
à l'école, suivre un cour jusqu'à la fin est encore plus difficil pour lui qu'un autre, ce qui lui provoque de serieux meaux de tete !
bonne journée
jean
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-10-04, 12:49  (GMT)
82. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
bonjour couni66
je vous ai envoyé un message perso si vous l'avez reçu dite le moi
merci
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Couni (8 messages) Envoyer message email à: Couni Envoyer message privé à: Couni Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 20:02  (GMT)
98. "RE: bondia, bonjour, bonjiorno, good morning....."
Bonsoir, Jean

En réponse à vos demandes d'infos : Pierre vit en région parisienne, dans le 77. Apparemment, il a vu plusieurs médecins, pas obligatoirement des neuros. Par contre, ses parents sont tombés sur un neurochir qui a identifié un AC de type 1 sans atteinte de la moëlle épinière et propose une opérartion car il est très jeune pour un AC apparemment : 3 ans et 1/2.

Les symptômes de Pierre sont : malaises, grosse fatigue et plus récemment difficultés à marcher, énurésie... Il a fait un gros malaise à l'école, mais depuis il en fait environ un par mois.

Le diagnostic est : Amygdales du cervelet qui descendent de la boîte crânienne et donc surpression du lcr.

L'opération programmée le 3 décembre a pour but d'enlever la 1ère vertèbre cervicale et de tirer sur la dure-mère et de l'attacher pour bloquer le cervelet comme s'il était soutenu par l’os du crâne.

Bien sûr, je suis inquiet des suites de l'opération.

Je voudrais savoir ce que vous a (ont) répondu le(s) médecin(s) qui pense(nt) que l'opération peut être évitée pour Richard.

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sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-04, 22:33  (GMT)
117. "RE: Bonjour à tous !"
Bonjour Encre,

juste un petit mot pour vous dire que j'ai été opérée à Lausanne (CHUV) d'une malformation d'Arnold-Chiari et vous encourager... j'y ai trouvé des neurochirurgiens et des neurologues tout à fait compétents et compréhensifs (et ça, c'est un vrai plaisir!). Ces médecins connaissent visiblement bien cette malformation (ce qui est déjà un gros avantage, non?), mais j'ai également apprécié à sa juste valeur leur honnêteté. La science a encore beaucoup à apprendre à propos de cette malformations et ces médecins ne m'ont pas caché les limites de leurs connaissances. Je pense qu'on ne peut raisonnablement pas attendre d'un médecin qu'il en sache plus que les études scientifiques en cours et, même si c'est très dérangeant quand on est celui qui souffre, on doit parfois s'accomoder d'un "on ne sait pas". J'ai, pour ma part, plus confiance et envie de continuer le dialogue avec un médecin qui ne prétend pas avoir un savoir illimité... surtout quand il ne s'agit pas d'une conversation théorique, mais de se faire ouvrir la tête!
Voilà... je vous souhaite le meilleure et je vous "tiens les pouces" pour que vous trouviez là-bas aide et soutien !


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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-10-04, 18:55  (GMT)
118. "RE: Bonjour à tous !"
bonsoir.
je viens de passer qque jours à la campagne, ça fait du bien.
les mèdecins ne sont pas des charlatans, ils ne promettent rien et se prêtent à nous aider.il y a à peine dix jours, je pleurais entre les bras de mon neuro.(because patch de morphine)
je vous assure qu'il en avait gros sur le coeur de me voir comme ça.
personne ne m'a jamais trompée.
et j'ai travaillé dur et toute seule,pour en savoir plus.et LES CHARLATANS, eux promettent.grâce au ciel, j'ai tenu bon, et malgré le désaroi,je n'ai écouté que les médecins.
alors, n'oubliez pas:seul le médecin sait, ou ne sait pas,mais c'est le seul à avoir la bonne réponse, dans le oui, comme dans le non.
donnons nous de l'aide, de l'espoir, de l'écoute.c'est primordial.
merci à tous.biz aux petits.
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-10-04, 11:00  (GMT)
119. "RE: Bonjour à tous !"
Sib, bonjour

Ravie de te voir encore une fois sur le forum, et j'espère que tu te rappelles de moi.

Bon, voilà, je veux pas vous déranger mais j'aimerais bien que vous me racontier votre expérience avec l'AC, les symptômes, le déroulement de l'opération et les suites de l'opération. Comment tu te sens maintenant, qu'est ce qui a changé .....

J'espère avoir une réponse de ta part, je pense que je vais me décider pour l'opération bientôt.

Merci de tout coeur.

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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 09:57  (GMT)
85. "arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire."
Bonjour

J'ai un arnold chiari de type 1. J'ai des engourdissement dans les pieds, troubles visuels, trouble de la vessie, vertiges rotatoires avec nystagmus d'origine cervical.
Je fatigue tres vite mais le pire se sont les vertiges lorsque je me l'allonge.
Mes question sont simple :

il y a t il des traitements pour les vertiges ?
Avez vous une methode pour essayer d'avoir le moin possible de vertige en position allongée car cela me gene pour dormir.

Mon Neurologue ne m'a pas renseigné, la communication ne passe pas et je pense changer de neuro.
Merci de votre aide.
a bientot
cathy

felicitation pour votre site.
cathy

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 10:50  (GMT)
87. "RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire."
BONJOUR CATHY
bienvenue au monde de la non réponse!
il faut vraiment vous regrouper.et défendre vos droits.
et de ce forum .une chose est claire et qu'il y a un distingo entre chiari enfants et chiari adultes, mais sans oublier que les enfants seront adultes.
´reflechissez et unissez vous.
ton medecin de chevet, Cathy, peut te donner un traitement pour les vertiges.parle lui ,de la maladie et du silence qui l'entoure.
raconte lui toutes les informayions pechés sur ce forum.
pour dormir je prends des hypnos.
courage, et surtout ne nous quitte pas
.
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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 10:55  (GMT)
88. "RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire."
merci de ta reponse.
Connais tu des médicaments qui pourait soulager les vertiges ?
je prends du betaserc mais ca fait pas grand chose !

merci beaucoup
a bientot
cathy

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 11:02  (GMT)
89. "RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire."
resalut,
non, je ne peux te dire des noms de médicaments ,car je suis en espagne et que les medicament se commercialisent sous des noms differents.mais je suis sure qu'une de nos camarades pourra le faire.
tu peux aussi essayer la minerve qques heures avant de te coucher.
j'ai trois minerves ,une rigide,une moins rigide et une autre toute molle,qui stoppe bien les vertiges.tu peux l'ulitiser à la maison.bises
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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 11:16  (GMT)
90. "RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire."
j'ai une minerve, je vais essayer.
toi aussi tu as des vertiges avant le couché ?
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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 12:11  (GMT)
91. "RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire."
je pense que le chiari va par poussées, très differntes les unes des autres.et j'ai eu ces vertiges:j'ai donc utilisé la minerve, j'avais l'impression que ma tête allait rouler par terre.c'était effrayant.et puis, ça a passé.mais lorsque ça revient,je reprends la minerve jusqu'au moment de me coucher,mais on peut aussi dormir avec.
tu me diras si ça marghe pour toi.biz elisa
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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 16:01  (GMT)
93. "petit message de dobermann"
Bonjour à tous et à toi Madrid,
Juste quelques renseignements à te demander. J'ai pu me rendre sur votre site "ANAC" cela à l'air d'être bien mais malheureusement pour moi je ne parles pas un mot d'espagnol. Mes filles 16 ans et 13 ans font espagnol à l'école mais se sont senties un peu découragées ,car elles se sont certes rendues utiles dans ma recherche mais un peu limitées niveau traduction,enfin celà nous à détendues pendant quelques instants , j'ai essayé mon traducteur sans résultat, aurons nous bientôt la chance de vous lire.Je trouve celà super d'avoir put faire une association mais celà doit demander énormement de travail. Pour créer quelque chose en france il faudrait déjà avoir des personnes en pleine forme et super motivées pour le faire, je m'en sentirai bien incappable. C'est tellement difficile tout les jours , que parfois le peu de chose que je peux apporter ou le peu de renseignements récoltés me parrait dérisoir. Nous sommes tous et toutes seules face à notre maladie chaque jour ,aussi bien devant les médecins , neurologues ou autres et devons assumer tout le reste. Je suis un peu comme toi , je prends souvent mes incapacités à la dérision, je fais bonne figure chaque jour , mais pour moi ,aprés déjà deux opérations d'arnold niveau II plus malformation osseuse...depuis 1998,j'ai maintenant 38 ans , je ne suis plus et ne serai surement plus la même . Il faut faire face à tous ceux qui ne nous comprennent pas ou plus, aux médicaux quelqu'ils soient ... et continuer de l'avant. Mais je dois dire qu'ayant toujours eu un moral et un mental plus fort que tous et bien là tous lache d'un coups et la chute n'en est que plus dure. Je continue et continuerai surement a tenir pour ceux que j'aime mais plus pour moi c'est la grande difference, ma confiance en la médecine atteint ses limites et si le prochain traitement ne marche encore pas , ce sera encore une souffrance de plus. Enfin c'est la vie , on doit y faire face ,celà fait tellement de bien d'en parler, mais une fois déconnectée du PC la routine de ma journée continue jusqu'au retour de mes enfants et mon mari. Je vous souhaite de réussir dans votre action en espagne et suis de tout coeur avec vous . Sur ce merci de m'accorder un peu de ton temps pour me répondre , courage à toi ,à tous et gardez le moral. A ++++
Cathy
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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 18:06  (GMT)
94. "RE: petit message de dobermann"
la page ve etre traduite,plutÔt est en train de se traduire.toutes les personnes da a.n.a.c. sont atteintes de chiari.et aussi désorientées que toi.l'asso nous a unis.
il y a une page -formulaire des symptômes et ,pour l'instant ,même en espagnol, tu pourrais commencer par ça.
le garder,le remplir et le renvoyer.
regroupez vous en anac france, nous guiderons vos pas jusqu'à ce vous soyez autonomes.et qui sait ,ça pourra atteindre la belgique ,la suisse,les francophones et aussi les anglosaxons.
de l'ambition née de la solidarité.
j'ai 50 ans,j'y suis arrivée,j'ai eu mon fils,et bientôt mon petit fils.
es tu alleee en consultation de la douleur.il m'ont redonnee la joie de vivre.
je ne peux pas être opérée, mes douleurs étaient pire que la mort.
je vis ,malade, la douleur contrôlee.je ne suis que limitée,et j'ai accepté.il le faut bien,c'est plus tranquilisant.tu peux m'écrire en privé.eli.bises et bonsoir à tous
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 18:14  (GMT)
95. "RE: petit message de dobermann"
Bonjour !
comme je l'écrivais dans un message precedant, je suis partant pour une association ....
J’ai déjà contacté qqs personnes de ce forum, mais je n'ai pas eu beaucoup de répondant, c'est pas bien grave. je ne suis pas allé surfé sur le site de "madrid" (qui m'a chaleureusement répondu), parce que je lis l'espagnol comme une vache anglaise .......

C’est vrai que les toubibs ne répondent quasiment à aucunes de nos questions, mais pour les toubibs de famille, comme pour les toubibs de campagne... comme me le disait le mien, c'est pas en en entendant parler 4 mn en tout et pour tout sur 7 ans d'études, qu'ils peuvent s'étendre sur la question, et en principe ils sont très ouvert pour écouter notre "savoir".(plus ouvert peut être que qqs grands pontes !)
si vous avez surfé comme moi sur les sites américains, vous avez vu qu'il existe une multitude de symptômes, panachables à souhait, avec ou sans complications....
donc les neuro, ceux qui ont le savoir ....ne donne pas l'impression d'en savoir plus qu'un médecin de famille ....hormis à la lecture des irm....et au choix de "l'opération ou pas l'opération", si vous avez en plus le malheur de ne pas rentrer dans leurs classifications n'en parlons pas nous allons nous fâcher ......
Je me souviens d'un neuro spécialisé dans l'AC qui après auscultation, vérification de l'irm, re auscultation, concertation avec un confrère... remesure du coefficient de pénétration etc ... nous avait annoncé que notre fils était "désespérément normal", et nous avait implicitement fait comprendre qu'il ne fallait pas inventer des symptômes !!!! Trop surfer sur des forums pseudo-medico etc .........c'est pas bien !
(Le pire c'est qu'il avait ouvertement critiqué son confrère devant nous...ça ça se fait pas !)
Nous n'avions pas Internet à l'époque et nous ne savions strictement rien sur l'AC !...et encore moins sur les symptômes.
Peut être que s'il y avait un bon site en français ! Les neuros, neuro chir, toubibs en tout genre pourrait surfer allégrement et s'enrichir de savoir eux aussi ?!
qqun s'y connaît-il en site Internet? Comment créer un site ? etc .....
Je pense que ce serait un premier pas vers une assoc ou le premier pas d'une assoc !
à bientot
jean

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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 10:22  (GMT)
110. "RE: petit message de dobermann"
Bonjour Cathy,

Je suis contente de te voir de retour sur le site, mon état ne s'est pas amélioré, ça a empiré, les symptômes sont devenus de plus en plus importants et je pense que je vais me décider pour l'opération.

J'ai contacté l'association ANAC, c'est vrai que j'ai des notions en espagnole mais c'était trop délicat de comprendre le tout, alors je leur ai écrit un mail en français, et j'ai eu une réponse en français. Ils ont chargé une personne qui s'appelle Naty pour suivre mon cas, c'est une femme superbe, c'est elle mon interlocutrice. Elle est l'intermidiaire entre nous. J'ai pu comprendre pas mal de choses sur mon cas grâce à elle. Je te conseille alors de faire de même, Naty est hyper-gentille, elle saurait te guider.

Avec l'association ANAC, j'ai trouvé réconfort, écoute et aide précieuse. Je pense même partir en espagne pour avoir un diagnostic plus meilleur.

J'aimerais bien que tu me rappelle le déroulement de ton opération et ses suites. Comment te sens tu maintenant ? quoi de neuf ?

Bisous et bonne chance à tous les chiariens.

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 15:00  (GMT)
120. "RE: petit message de dobermann"
Bonjour à toi Meri,
Je suis de retour comme tu dis car ces derniers temps il m'était impossible de penser correctement, du fait des médocs. Je sais que tu n'es pas encore opérée, moi on ne m'a pas laissé le temps de réfléchir, enfin c'est peut être mieux qui sait? Pour faire court je n'ai jamais été malade (je veux dire à part les petits bobos qui se soignent bien) jusqu'à l'age de 32 ans; toujours sportive (aérobic, gym, vélo endurance, danse...)et le jour"J" je repassais du linge, puis tout se met à tourner, grosse transpiration, vertige, nausée puis trou noir pendant ???.Au réveil tête bloquée coté droit,impossible de la bouger sans provoquer nausée...Après traitement de torticolis sans résultat, passage de scan puis IRM (au bout de 2mois)j'ai réussie à me faire hospitalisée après avoir intéressée un neurochirurgien par mon cas, donc diagnostique malformation d'arnold chiari II avec malformation osseuse, chance pour moi, il connaissait , j’étais le 10 ième cas en France à ce qu’il m’a dit à l’époque(...) donc sans attendre opération la semaine suivante. Pour faire court ma 1ere opération s'est effectuée en mars 1998 avec pose d'une prothèse en goretex pour élargir la grande citerne et laisser le LCR passer… 2 jours en soins intensifs complètement choutée (heureusement), bien sur d'énormes maux de tête, beaucoup de vomissements, j’ai été perfusée plus de 1 semaines, impossible de manger. Puis au bout de quelques temps on essaie de s’asseoir,très dur, puis le 1er pas , puis plus tard le second , jusqu’à pouvoir faire la longueur d’ un couloir (j’avais l’impression de ne plus savoir ni marcher, ni manger seule car ma main n’arrivait pas à viser la bouche , là j’ai eu peur mais par la suite cela s’arrange, il faut laisser le temps faire ). Je suis ressortie environ au bout de 20 jours d’hospitalisation avec 7 à 8 kg de moins…puis en juin 1998 après la reprise des maux de tête, vomissements… j’ai eu un chignon (grosse boule derrière la tête)donc ponction puis dérivation lombaire(encore 1 semaine d’hosto),en août 98 hypotension intra crânienne ,quelques jours d’hosto sous corticothérapie. En juin 2001(re belote)après l’IRM on doit refaire l'opération une 2ième fois, (la prothèse était devenue poreuse, les chairs ne prenaient pas... Donc ré opération pose d'une rustine pour colmater la fuite et une nouvelle prothèse, avec en plus une dérivation lombaire (j'en ai d'ailleurs subi 3 en tout). Puis toujours des maux de tête, des vomissements. On m’à dit qu’il n’y aurait pas de 3 eme opérations(j’espère. Voilà pour te résumer mon vécu, mais saches que chacun réagit différemment. Certaines personnes sont complètement soulagée après l’opération, cela ne se passe pas toujours mal, il est certain pour moi que cela s’est mal passé pour les suites opératoires ,et mon état n’est pas meilleurs , mais il me reste les médocs (je ne me fait pas d’illusions mais je m’en sort sans séquelles physiques ou paralysies.
Avec la plupart des recherches que je fait il est conseillé de ne pas attendre que les paralysies s’installent car la plupart sont irréversibles, et plus on attend plus on risque des séquelles supplémentaires. Mon conseil serait de te préparer psychologiquement et moralement, trouver le bon neurochirurgien et franchir le pas. Mais je ne veux pas t’influencer, tu sais mon état vas de mal en pis, mais je ne regrette pas l’opération car cela aurait pu être pire (je suis tombée sur le bon neuro. au bon moment)et de toute façon je n’est pas eu le choix (aussitôt diagnostiquée, aussitôt opérée) ,maintenant,j'ai limpression de revenir au point de départ, j’attends le remède miracle. Essaie de prendre avis avec les autres membres pour qui cela s’est bien passé , plusieurs avis valent mieux qu’un. Sur ce courage à toi et bon moral.
PS : Excuse-moi de ne pas t’avoir répondu plus vite mais je viens de m’apercevoir que mon petit mot pour toi était resté sur Word, j’ai oublié de te l’envoyer plus vite. A+++++++++++
cathy


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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 15:30  (GMT)
122. "RE: petit message de dobermann"
bonjour Cathy, et bravo!

toi opérée et moi dans l'impossibilité de le faire, nous nous retrouvons au point "grand x".
et c'est la qu'il faut commencer à travailler en groupe`.
parce que le vide sur le chiari se traduit exactement par le :et maintenant?
et c'est là qu'il faut toucher le monde pour faire les recherches.
"ce grand X" n'a pas de réponse,ni aux usa, ni en u.e.
rebravo cathy

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 16:30  (GMT)
127. "RE: petit message de dobermann"
Bonjour Madrid
Juste ce petit mot avant de repartir , "merci".
Ce que je souhaite pour les opérés ou non ,c'est qu'un jour (le plus proche ,bien sur) ce grand X comme tu dit soit résolvable .Que l'on puisse l'inserrer dans la bonne équation et que pour nous enfin l'inconnu X devienne le nom du grand remède tant attendu.
(C'était une petite note d'humour, car malgré mon état général pitoyable ,il en reste quelque fois une dans un petit coin de mes "neurones").
Courage à toi ,bon moral et comme toujours A++++++
cathy
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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 15:30  (GMT)
121. "RE: petites nouvelles de dobermann"
Bonjours à tous,
Quelques petites nouvelles depuis mon RV chez le neurologue. Eh oui , encore une mauvaise nouvelle; certes il était fort ennuyé de me dire que pour ce qui le concerne il ne peux plus rien pour moi; ( coup de poignard ,encore une fois on me lache), il est certain que ce neurologue à fait son maximum, et il lui parraissait plus sage de me dire qu'il ne voyait plus quoi faire pour mon cas;j'ai fait le tour de tous les médocs qu'il pensait les mieux adaptés et c'est encore un echec ,autant pour lui mais plus pour moi. J'ai déjà été vue par le centre anti douleur de mon département et c'est pareil , donc là que dois je faire? Mon neuro va essayé de contacter le centre anti douleur de l'hopital Lariboisière à Paris (puisqu'ils font des recherches sur les maux de têtes , on ne sait jamais ) mais pour le moment je suis en pleine galère.Les maux de têtes sont de plus en plus fort avec sensations de chaleur, les vertiges sont revenus ainsi que les vomissements. Depuis plus d'une semaine je n'ai pratiquement plus d'appétit je me force de grignoter pour ne pas être encore pire, mais celà devient insuportable. J'essaie de me reposer mais l'estomac me fait d'horible misères sans parler de tout le reste . Je dois contacter mon médecin traitant demain peut être qu'elle pourra du moins soulager un peu les vomissements... Mais il faut que je tiennes le coup, c'est difficile , mais je dois assumer pour ma famille . Enfin je vais déjà vous laisser parce que l'ordinateur n'arrange pas les choses, simplement une question , quelqu'un connait il l'hopital Lariboisiere , quel réputation à t-il? Merci à vous A++++++++
Bon courage .
cathy
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 15:47  (GMT)
123. "RE: petites nouvelles de dobermann"
Cathy, bonjour

Je ne sais pas quoi te dire, sauf courage, t'as été assez forte durant toute cette période alors tu peux l'être encore. Essayes de contacter l'association ANAC peut être qu'ils sauront vous guider.

A vrai dire, ton récit concernant les opérations que t'as subi n'est pas encourageant du tout, mais s'il le faut...

Donc, en réflichisant, je dois me m'être dans la tête que je vais pas vite récupérer, je dois donc prévoir une longue absence de mon travail, je dois prévoir qq pour s'occuper de ma fille et de moi, je dois prévoir bq de frais financiers... bref, trop de choses me tournent dans la tête, c'est comme un tourbillon...

Bon, ce qui m'inquiéte : est ce que j'aurais un bon suivi et un bon soutien durant toute la période de convalescence. En plus, j'ai remarqué que depuis ton opération tu n'as pas pu récupérer....

Je ne sais plus quoi te dire, sauf prier pour toi, pour que tu ailles mieux, ne te laisses pas battre, soit plus forte.

Bisous et bon courage

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 16:06  (GMT)
125. "RE: petites nouvelles de dobermann"
Bonjour à tous et à toi meri
Je fais mon petit passage de la journée sur le site et je viens de voir ton message. Surtout ne croit pas que toutes opérations soient négatives, mon opération c'était un cas à part comme ils disent ,en général celà se passe bien.Je crois qu'un membre (je ne sais plus son nom)avait décris son cas et celà s'était bien passé pour lui.
Je veux juste que tu saches qu'il faudra peut être du temps pour les suites opératoires mais, si celle ci te permet de mieux vivre ,ça n'en sera que bénéfique pour toi. Moi, je n'ai pas trops impliquées mes filles à tout ça ,à lépoque elles étaient petites , elles sont restées à la maison avec leur mamie ,et ,mon mari était là tous les jours pour donner des nouvelles. Tout pendant que j'ai jugé ne pas être "visible" si je peux dire , j'ai préféré attendre , afin qu'elles me voient" en meilleur forme " et ne pas trops les inquiéter.Elles ont bien vécue la chose, je pense , mais c'est maintenant qu'elles ont plus de mal ,car depuis le temps mon caractère, ma façon de vivre...ont changés et quelques fois je les entends dire "tu étais mieux avant ,tu riais tout le temps et maintenant tu es toujour malade".Enfin, c'est la vie.Surtout prends d'autres conseils,çà peux t'aider.Quoique tu fasses ,je serai là pour t'aider si tu as besoin .Surtout courage.A++++++
cathy
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 16:35  (GMT)
128. "RE: petites nouvelles de dobermann"
Salut Cathy,

Surtout, ne t'en fais pas pour moi, pour l'opération c'est décidé, je dois la faire, je vais pas attendre que je sois paralysée, mais je dois me préparer psychiquement pour les suites d'opération, même financièrement, puisque j'ai plusieurs charges familiales. J'ai très peur de devenir invalide, j'ai peur de trop souffrir. Le problème, c'est que ici, cette maladie est mal-connue et personne ne comprendra le degré de notre souffrance.Donc, on n'a pas qu'à supporter notre douleur mais on doit supporter notre entourage. Je trouve tout ça dingue.

Excuses moi, mais je suis vraiment déprimée, dernièrement mon neurochirurgien m'a mis sous anti-dépresseurs, moi aussi je fais face à ces commentaires "t'es toujours malade, t'es tjs fatiguée" j'ai tjs une mauvaise mine...

Bref, trop trop de chose qui rendent notre vie et notre quotidien insupportable.

Ne te désespères pas Cathy, va voir ce centre d'Anti-douleur, malheureusement pour nous, il n'en y a pas.

Prends soin de toi et vis ta vie, profites au maximum des moments où tu te sens bien, et à chaque fois que tu te sens mal, dis toi que ça va passer.

Je t'embrasse très fort
MEri

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 18:21  (GMT)
129. "RE: petites nouvelles de dobermann"
comment ça meri,il n'y a pas de centre de douleur?
écoute tu peux te faire opèrer.c'est une bonne option et elle durera passiblement longtemps.mais le fait que tu ne sois pas traitee contre la douleur,ça m'en cloue un bec!!!!!!!!!!!!!!!
il faut que tu m'expliques ça.
et il faut travailler la dessus absolument.bises, courage.
la douleur:c'est indigne!
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 11:03  (GMT)
130. "RE: petites nouvelles de dobermann"
Madrid, bonjour

Merci pour ton message, pour les centres anti-douleur j'en ai pas entendu parler ici au maroc, pour la douleur je suis traitée par mon médecin le neurochirurgien, des fois je fais des séances de kiné, mais pour les centres aucune idée. Et même s'ils existent ça doit être très chers.

Merci pour ton inquiétude et donnes nous des nouvelles de l'ANAC.

A bientôt.

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 16:59  (GMT)
131. "RE: petites nouvelles de dobermann"
ah,bon!
les centres anti douleurs sont pris en charge par la sécu,nous ne payons que la partie correspondante.
ma boîte de 5 patchs(1/72h) me revient à 2 euros.
je suis pas en foforme.je me fatigue beaucoup et très vite.j'ai décidé de couper mes journées.poue 2h 30 debout 3/4 h couchée.je pense pouvoir m'en sortir, mais il me faut ce rythme...
il faut bien se faire des repaires et puis,comme ça nous pouvons aider les médecins dans leurs recherches.
la main à la pâte.tiens! et si on échangeait des modèles de fonctionnement?
anac va bien.
nous avons eu droit à notre 1º journée interdisciplinaire( avec médecins,administration, etc).

et,bon nous allons en bonne voie.
n'hésitez pas à me contacter sur mon email.
je pense que café-santé ( j'ai oublié son nom,je suis désolée)peut faire le lien su site.
je vous laisseen vous embrassant tous très fort.

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stephanie91 (5 messages) Envoyer message email à: stephanie91 Envoyer message privé à: stephanie91 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 15:57  (GMT)
124. "RE: petites nouvelles de dobermann"
bonjour,
je suis stephanie, j'ai 26 ans, et ça fait un an que je suis suivie a Lariboisiere au centre anti douleur par le dr serrie. C'est un trés bon medecin qui sait écouter ses patients.
J'éspère qu'il trouvera un traitement pour te soulager.
Ne te décourage pas il faut toujours garder espoirs.
A trés bientôt
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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 16:17  (GMT)
126. "RE: petites questions de dobermann"
Bonjour à toi Stéphanie, merci pour ton message.
Comment as tu procéder pour prendre RV au centre anti douleur,au bout de combien de jours as tu eu RV ,par qui y était tu envoyée , et suite à quoi? Je sais que celà fait beaucoups de questions, mais je ne connais pas du tout ce service. Et si mon neurologue ne fait rien , je vais devoir encore me débrouiller seule.J'espère que cela ne te dérange pas.Dans l'attente de te lire , je te dis A++++.Merci d'avance.
cathy
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stephanie91 (5 messages) Envoyer message email à: stephanie91 Envoyer message privé à: stephanie91 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 12:05  (GMT)
145. "RE:reponses aux petites questions de dobermann"
Bonjour,
Désolé de ne pas avoir répondu à tes questions plus rapidement.

C'est mon généraliste qui a pris mon rdv au centre anti douleur de Lariboisiere, car il voulait de l'aide afin de pouvoir trouver un traitement qui me soulagerait.j'ai attendue 1 mois à peine.

J'ai le syndrôme d'Arnold Chiari type 1 avec une syringomyélie, les premiers symptômes sont apparus il y a un an.

Pour ma part, je me sens trés bien écoutée et soutenue par mon généraliste, kiné,et centre anti douleur.
Tu dois absolument te faire entendre par les médecins qui te suivent.
Ils doivent t'aider dans tes recherches et ton combat face à la douleur.

Avec toute ma compassion.

a bientôt. Stephanie


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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 18:56  (GMT)
96. "RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire."
re salut

est ce que tu sais si la kiné fait du bien pour les vertiges ?
merci beaucoup
a bientot
cat

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 19:34  (GMT)
97. "RE: arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire."
re.re.re(!)
voilà une très bonne question, je te raconte mon cas:interdiction de faire exercices, sport, aucun massage, pas mm de natation.
éloigne toi comme du diable en personne de tous les savants à 3 francs,six sous et de tt les remèdes miracles.
il esiste un appareil en vente en pharmacie, appelé tens(pour tes contractures).tu peux utiliser la chaleur sèche des petites couvertutre electriques vendues également en pharmacie.(10mn sur la ,les zones affectées 2 fois par jour.(10mn pas plus).
pendant 20 jours, je suis allée à l'hosto me faire ça, alors j'ai acheté le tens et le fait à la maison.les vas et viens me crèvent.
parfois, c'est de froid dont on a besoin.ton corps te l'indiquera,alors des bandes velpo (ou pas velpo)imbibées dans du sinthol(10mn,max 10 jours).une 1/2 de marche par jour, est le seul exercice recommandé.
la natation sous marine,pour ceux qui peuvent.mais bel et bien SOUS l'eau.
l'apesanteur n'est pas notre meilleure amie!merci newton!!!!
voilà ce que je peux te dire.
la première chose à faire,c'est un liste de vos symptôme, des adherents honorifiques, des medecins gracieux, pediatres, neuro, voir la federation française de maladies orphelines, avoir un appui bien solide,et.et...un responsable,un secretaire, et des reunions .nous faisons des reunions sur le net.nos camarades malades sont disperses dans tte l'espagne.
j'ai un copain à bordeaux qui s'y connait en paga w.je vais voir ce qu'il peut faire pour vous.en avant,bises
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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 15:34  (GMT)
92. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour,

Connaissez vous des traitements médicamenteux pour les vertiges rotatoires d'arnold chiari ?
merci

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 20:15  (GMT)
100. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour,
>
>Connaissez vous des traitements médicamenteux pour les vertiges rotatoires d'arnold chiari
>?
>merci

Il existe de nombreuses thérapeutiques contre les vertiges (Chiari ou pas Chiari). Malheureusement, leur activité est proche du placebo. Ça peut aider parfois, mais ce n'est que peu de chose.
Philippe,
médecin à la campagne

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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 20:49  (GMT)
101. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Merci de votre réponse,

je prends du Betaserc depuis plusieurs mois mais je trouve pas qu'il y est d'amélioration. Qu'en pensez vous ?
Merci de votre réponse
félicitation piur votre site !
cathy

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 21:01  (GMT)
103. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonsoir,
>
>je prends du Betaserc depuis plusieurs mois mais je trouve pas
>qu'il y est d'amélioration. Qu'en pensez vous ?

La même chose que vous
La bétahistine fait partie des produits utilisés dans les vertiges. Son efficacité reste à démontrer, mais elle ne provoque que très peu d'effets secondaires.
Philippe,
médecin à la campagne

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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 20:52  (GMT)
102. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
autre question, j'ai un nystagmus et je me demandais si cela n'engendrais pas aussi des vertiges.
j'ai des vertiges surtout allongé, comment dois je dormir car cela me gene pour dormir.
Il y a un traitement pour le nystagmus ?
Que pensez vous du kiné pour une rééducation d'equilibre ?
merci de votre aide
cathy
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 21:04  (GMT)
104. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
>autre question, j'ai un nystagmus et je me demandais si cela
>n'engendrais pas aussi des vertiges.

Le nystagmus est un signe clinique intéressant pour diagnostiquer l'origine des vertiges, mais il ne cause pas de vertiges.

>j'ai des vertiges surtout allongé, comment dois je dormir car cela
>me gene pour dormir.

Encore une histoire à dormir debout Je n'ai malheureusement pas de remède à vous proposer.

>Il y a un traitement pour le nystagmus ?

Il n'y en a pas besoin. C'est une manifestation de votre maladie.

>Que pensez vous du kiné pour une rééducation d'equilibre ?

C'est souvent utile.
Philippe,
médecin à la campagne

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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 21:07  (GMT)
105. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
merci beaucoup de vos conseils.
Je ne suis pas gatées car j'ai un arnold chiari, et en plus je suis sep, j'ai un glaucome et rétrécicement aortique et bouveret alors j'avais pas besoin de cela en plus !
Mais il y a pire que soi !!!
vaut mieux dormir assis ou bien a plat quand on a un chiari ?
merci !!
a bientot
cat
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 21:09  (GMT)
106. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"

>Je ne suis pas gatées car j'ai un arnold chiari, et
>en plus je suis sep, j'ai un glaucome et
>rétrécicement aortique et bouveret alors j'avais pas besoin de cela
>en plus !

En effet !
>Mais il y a pire que soi !!!
>vaut mieux dormir assis ou bien a plat quand on a
>un chiari ?

Je n'en ai aucune idée.
Désolé.
Philippe,
médecin à la campagne

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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 21:13  (GMT)
107. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
en tous les cas je vous remercie pour votre gentillesse.
vous me disiez que le kiné etait plutot pas mal, que fait il exactement durant les seances et combien en faut il ?
merci beaucoup !!

le fait d'etre allongé peut provoquer des vertiges ? ou est ce autres choses ?
merci beaucoup
cathy

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-10-04, 21:30  (GMT)
108. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
>en tous les cas je vous remercie pour votre gentillesse.
>vous me disiez que le kiné etait plutot pas mal, que
>fait il exactement durant les seances et combien en faut
>il ?

Le contenu des séances dépend beaucoup du kiné (ils peuvent avoir des formations très diverses). Et le nombre dépend aussi des résultats.
>
>le fait d'etre allongé peut provoquer des vertiges ? ou est
>ce autres choses ?

Je ne sais pas à quoi sont dus exactement vos vertiges et je ne peux donc pas vous répondre.

Bon courage.
Philippe,
médecin à la campagne

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 01:17  (GMT)
109. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
juste un petit mot pour dire que je me rappel avoir lu sur un site americain ou UK sur l'arnold chiari qu'il valait mieux ne pas se faire tripatouiller .....c'etait meme ecrit en gros et souligné avec des temoignages de personne ayant vu des kiné et des osteo .....

bonne journée
jean

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 14:26  (GMT)
111. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour Jean,

>juste un petit mot pour dire que je me rappel avoir
> lu sur un site americain ou UK sur l'arnold
>chiari qu'il valait mieux ne pas se faire tripatouiller .....c'etait
>meme ecrit en gros et souligné avec des temoignages de
>personne ayant vu des kiné et des osteo .....

Il serait intéressant que vous retrouviez pour nous ces articles. Les kinés et autres ostéopathes sont sensés savoir ce qu'il faut faire (et ne pas faire) pour chaque pathologie. Un médecin n'a aucune notion de kinésithérapie, sauf expérience ou formation personnelle.

Philippe,
médecin à la campagne

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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 14:34  (GMT)
112. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Je voulais juste vous remercier philippe pour votre gentillesse en répondant à nos question, c'est trés gentil.
J'ai appellé mon médecin généraliste qui m'a conseiller de prendre le betarserc à raison de 2 par jour et du tanganil à raison de 3 par jours.
Je dois la voir en consultation lundi concernant mon arnold chiari.
Elle m'a dit qu'il était possible de faire du kiné.
voila, j'ai toujours c'est vertiges rotatoires ! j'espere que cela va se calmer.
A bientot
Cathy
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 17:41  (GMT)
113. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
voila une liste de site que j'ai gardé en archive, je n'ai pas vérifié si c'est sur l'un d'eux mais en tout cas c'est en surfant sur cette base que je l'ai lu ...

http://cpmcnet.colombia.edu/dept/PNS/ChiariMalformation.html
http://www.muhealth.org/~neuromedicine/chiari.shtml
http://www.yvy69.ukgateway.net/1/basic.htm
http://tribble.missouri.edu/ns/chiari/

pour ce qui est de savoir ce qu'il faut faire ou ne pas faire....
De part notre expérience pour l'AC nous sommes bien placés pour savoir que les toubibs ne connaissent peu ou pas ce syndrome et que pour des manipulations il vaudrait peut être mieux demander avant au praticien s'il connaît le sujet .... et si non qu'il se renseigne avant toutes manipulations.
la malformation est "mécanique" et je pense que la loi de la gravitée fait que si l'on tripatouille dans n'importe quel sens on aura toujours tendance à faire descendre les amygdales dans le tronc cérébral et ce n'est pas fait pour arranger les choses....(ceci est l'avis, certes logique, d'un non professionnel ... )
bonne soirée
jean

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 19:48  (GMT)
114. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonsoir,
>
>http://cpmcnet.colombia.edu/dept/PNS/ChiariMalformation.html

Celui-ci ne fonctionnait pas ce soir.

>http://www.muhealth.org/~neuromedicine/chiari.shtml
>http://www.yvy69.ukgateway.net/1/basic.htm
>http://tribble.missouri.edu/ns/chiari/

Je n'ai rien trouvé sur la kinésithérapie dans ces liens.

>pour ce qui est de savoir ce qu'il faut faire ou
>ne pas faire....
>De part notre expérience pour l'AC nous sommes bien placés pour
>savoir que les toubibs ne connaissent peu ou pas ce
>syndrome et que pour des manipulations il vaudrait peut être
>mieux demander avant au praticien s'il connaît le sujet ....
>et si non qu'il se renseigne avant toutes manipulations.

Je suis entièrement d'accord avec vous. Mais je pensais plutôt à un travail de proprioception. Le kinésithérapeute vous met en situation instable et essaye d'améliorer vos mécanismes compensateurs.

D'après ce que j'ai appris grâce à vous tous sur cette malformation, il n'est pas question de tordre le cou dans tous les sens.
Philippe,
médecin à la campagne

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cataline (14 messages) Envoyer message email à: cataline Envoyer message privé à: cataline Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-04, 20:00  (GMT)
115. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Moi j'ai vu mon kiné ce soir car j'avais des sceances respiratoires pour evacuer des crachats que j'ai dans les bronches à la suite d'une grosse bronchite depuis 1 mois mais rien à voir avec le arnold chiari. J'en ai profité pour lui poser la question. Il m'a montré comment il fesait et mon médecin va me prescrire des sceances. En faite, il va me faire réapprendre mon equilibre sur différents appareil et ustensil médical. Pas question de faire des manipulations avec le cou.
voila je voulais juste vous dire ce que m'avez dit mon kiné !

a bientot
merci Philippe pour vos réponses toujours tres claires !!
cathy
animatrice du site et forum
www.masclerose.com
www.maladiecardiaque.fr.st

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-04, 00:09  (GMT)
116. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
bonsoir
les sites renvoient sur d'autres sites, il faut surfer ....
Ce que j'avais lu concernait les manipulations principalement au sujet des osteo.
Pour ce qui est de l'amélioration des mécanismes de compensation, mon fils et suivi par une ergo, une orthophoniste..., et surtout il a fait d'énormes progrès de stabilité, d'organisation, de gestion de ses gestes, il a appris des chemins différents pour ses mouvements, il a appris à se poser pour concentrer ses gestes avec une supère psychomote !
C’est vrai je n’avais pas pensé à la rééducation quand vous parliez de kiné.
Mais j’ai tellement entendu de copains me parler de médecine parallèle pour l’AC …. »et pourquoi vous ne le soignez pas par acupuncture, par l’homéopathie, pourquoi ne pas lui faire remettre le crane en place par un osteo …. Bla bla bla bla…..» dans notre bled le kiné ne fait que des massages et remet le dos en place quand ça va pas …. Alors j’ai pris peur en vous lisant . !
J’avais aussi oublié de vous dire merci pour ce forum !
Au fait vous ne voudriez pas nous aider à créer une association ? ……….
jean


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pitchouli (11 messages) Envoyer message email à: pitchouli Envoyer message privé à: pitchouli Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 13:52  (GMT)
133. "syringomyélie"
bonjour à tous,

j'aurais aimé avoir un petit renseignement.

j'ai une syringomyélie, je l'ai appris en aout. la maladie est difficile à gérer, comme je l'ai dit dans mes précédents messages, et les infos relatives sont peu explicites.

je ne sais pas quelle est son origine, mais il se peut qu'elle soit congénitale. je sais que dans ce cas elle est souvent accompagnée d'une malformation d'Arnold Chiari, que je n'ai pas pour l'instant.
j'aurai aimé savoir si toutes les syringomyélies congénitales avaient pour cause ou pour conséquence une malformation d'A.C.?
la malformation peut elle être postérieure à la syringomyélie ou la précède t elle toujours?

merci de m'éclairer sur mon ignorance en la matière.

audrey.

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 14:15  (GMT)
134. "RE: syringomyélie"
salut Audrey.
je ne sais pas trop.mais je crois que la syringo marche sans chiari et eque le chiari peut marcher avec chiari, et que les deux ensembles aussi.
je ne pense pa sque ceci t'aide beaucoup.
bientôt, tu auras d'autres avis.
biz
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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 12:53  (GMT)
135. "RE: syringomyélie"
bonjour à tous,
la page a.n.a.c. en français est presque finie.je sais que nous sommes lentes, mais vous savez bien combien tout effort intello ou physique est dur pour nous.
lorsque vous l'auez lue, vous pourrez décider.
en attendant, savez vous s'il existe , en France ou dans le pays francophone interessé, une féderation de maladies rares.
ceci est très important.
et, dîtes moi aussi si vous avez commencé des démarches.
et, comment vont les enfants?
je vous embrasse.elisa
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 14:33  (GMT)
136. "RE: syringomyélie"
Bonjour Elisa (Madrid)
Pour la Belgique, voici les coordonnées de la Fédération des maladies rares: Alliance Belge des maladies et Handicaps rares
Avenue Elisabeth, 65
5000 Namur

www.rd-b.be
E-mail: adminrdbfr@rd-b.be
Merci pour le travail de traduction que vous faites.
à bientôt, Joëlle

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 15:31  (GMT)
137. "RE: syringomyélie"
bonjour
pour la france je ne sais pas .....
je n'ai pas trop le temps en ce moment

Richard va bien
c'est les vacances il décompresse un peu, la 6eme c'est hyper hard pour lui.....

bonne journée

jean
ps: je suis impatient de voir le site en français, j'ai essayé l'espagnol, mais 4 ans d'etudes avec un prof nul ..... j'ai absolument rien retenu..... !

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 07:02  (GMT)
140. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
bonjour,je pense que Naty a terminé et que Tomás va mettre en place la version française.
les députés européens sont en train de travailler pour le protocole des maladies rares.il est donc trés important de faire connaÎtre la nôtre, chacun dans son pays.
mauvaises nouvelles pour moi:le macula est atteint.
un rude coup, mais bon, souvenez vous :j'ai 50 ans, et ça peut encore aller.les jeunes donc, ont la temps de voir aparaître la GRANDE SOLUTION.
je vous embrasse.
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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 09:49  (GMT)
141. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Madrid, bonjour

Ravie d'avoir des nouvelles de NAty, elle me manque tellement. Désolée pour toi, mais je sais pas ce que c'est que le macula, en plus j'aimerais bien savoir pourquoi tu t'es pas fais opérer !!!

En ce qui me concerne, ça va très mal, mon état de santé commence à se déteriorer, ma vie avec !!! ça y est c'est décidé, je vais me faire opérer en janvier sauf complications ici au Maroc. C'était pas facile de prendre cette décision avec toutes les suites d'opération, mais je souffre énormément, en plus je veux pas risquer la paralysie.

Si tu rencontres Naty, tu l'embrasses fort de ma part. Bisous à vous tous, vous m'avez tellement manqué.

Meri

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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 14:22  (GMT)
142. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
slt,
le macula c'est une partie de l'oeil.
naty va bien,et monica, présidente anac catalogne, vient de se faire installer une valve.pour l'instant elle va bien,très fatiguée,et un peu angoissée, mais très heureuse aussi( 3º opération).
je ne suis pas opérée, parce que j'ai un cou très moche(c'est à dire avec moult lesions) et que c'est très risqué.bon, méri, voila les news.
je vous embrasse à tous.
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-04, 19:24  (GMT)
143. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
salut à tous
voila qqs nouvelles
j'embrasse meri je lui souhaite plein de chose !
beaucoup de courage et et plein de chose pour mdrid !
ici tout recommence !
richard sur lequel on avait décelé un Arnold chiari à minima au prmier scanner, et .... pas grand chose au deuxieme et qui presente tous les symptome exterieur d'un AC (à minima)n'aurait absolument pas un AC ! mais autre chose d'indefini ! et que l'on ne va peut etre pas essayé de definir pour ne pas le trainer de radio en scanner en passant par des examens de sang, potentiels somestesiques et autre encephalogrammes, tous ces trucs barbars qui enquiquinent la vie d'un garçon de 11 ans, et qui enguoissent les parents ! on va faire un petit bilan avec un neuro-chir lyonnais qui decidera des marches à suivre on continura les visites annuelles chez le pediatre lyonnais, chez qui nous sommes allé la semaine derniere et qui nous a tenu ces propos ! enfin bref on sais plus trop ou on en est ! il est exellement suivi par les reeducateurs du SESSAD il fait de gros progrés en aprenant à vivre avec ses symptomes cerebeleux !
il nous rammene d'exelantes notes du college !, les profs on trouvé un compromis, il ecrit au maximum sur l'ordinateur portable, et dés qu'il fatigue, ralenti ou à du mal à suivre, son AVS prend le relais et il travail au maximum à l'oral et à l'ecoute !
il est hyper volontaire et travailleur, tout en se relachant completement arrivé à la maison, nous n'appliquons pas le tiers temps pour les devoirs! mais plutot quand nous voyons qu'il ne supporte plus la concentration, un 100 % de temps en moins !.....
le pediatre propose de traiter ses problémes de concentration et la fatigue qui en decoule par un traitement medicamenteux, (je ne sais pas encore le type exact de medoc .) ce genre de medicaments (aidant à la concentration) à-t-il des effets secondaires.
meme si richard est "declassé" par rapport à l'arnold chiari, je suis toujour partant pour une assoc. ! je reste sur ce forum ou je trouve que vous m'apportez beaucoup et vous etes tous sympas !
à bientot
jean

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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 09:52  (GMT)
144. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Bonjour Jean,

Je te remercie pour les dernières nouvelles et souhaite bq de santé pour Richard, c'est sa destinée.

En ce qui concerne l'association, tu peux contacter ANAC, c'est l'association des amis de l'Arnold Chiari, si tu comprends pas l'espagnol, Naty se fera un plaisir pour être l'intermidiaire, en plus elle est entrain de faire la traduction de la page Web.

Restes avec nous et serres nous la main très fort, ça fait plaisir de se sentir bien entouré. Je t'embrasse

************************************************************************
Madrid, bonjour

Merci bq pour les News, j'ai parlé hier avec Naty et elle prévoit de te voir très bientôt.

Dis moi, est ce que l'oei est aussi touché en Arnold chiari ??

Je te souhaite bq de santé et de courage. Je t'embrasse très fort

Meriem

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 12:22  (GMT)
146. "qlqs news et des excuses"
Bonjour à vous toutes et tous,
J’étai venu il y a quelques temps sur ce forum, j’allais très mal et je n’ai pas respecté quelques règles de courtoisie (les douleurs font parfois perdre la tête ) .
Je n’ai pas cessé de vous lire suivant avec attention vos parcours et me calmant car me sentent de moins en moins seule avec mes douleurs et j’ai fini par accepter la maladie.
Depuis je suis en arrêt de travail car j’ai mal 24/24 sans cesse et suis sous Fluctine (1/2 /jour)car je démoralise (moi la sportive clouée sur place….) Mais la bonne nouvelle est qu’hier j’ai eu un rdv au CHUV de Lausanne et qu’ils me demandent de refaire une IRM plus complexe et consulter un docteur spécialiste en maux de tête.
J’ai enfin rencontré une femme médecin qui m’a cru. Entre temps ils me demandent de ne plus prendre un seul médicament contre les douleurs…ça va être dur.
Je voudrais dire à jean 26,meri,madrid, pichouli et les autres, qu’ils/qu’elles m’ont été sans le savoir d’un grand soutient sur le forum.
Salutations et à bientôt.

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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 12:59  (GMT)
147. "RE: qlqs news et des excuses"
Bonjour Encre, ça fait plaisir de te lire et ne t'inquiétes pas pour nous, on est en famille ici, l'essentiel c'est de parler...
Tu vas pas me croire, je commence à perdre la mémoire, j'ai trous de mémoire terrible qui me gênent dans ma vie quotidienne, mon mari ne me croit pas, mais c'est la réalité, je sais pas si ça a une relation avec l'AC ou pas. Aussi, je voulais te dire de me rappeler ton état de santé, et ton parcourt avec cette maladie.

Restes avec nous Encre et racontes nous de tes nouvelles, ça fait plaisir de partager tes douleurs avec nous.

Prends soin de toi.
Meri

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 13:33  (GMT)
148. "RE: qlqs news et des excuses"
bonjour meri,
te repondre me prendra du temps vu que je ne peu pas retser longtemps concentrée et que j'inverse touts les mots, mais je le ferais.
Je te souhaite comme disaint les suisses/suissesses ''tout de bon'' je pense bien à toi courage et optimisme.
Salutations.
Michèle
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 13:34  (GMT)
149. "RE: qlqs news et des excuses"
bonjour
d'abord, encre, tu n'as pas à culpabilisé ! je crois qu'on avait bien compris ta soufrance et on t'aime bien ......
meri ne t'inquiete pas, je reste sur le forum parceque vous m'avez fait comprendre beaucoup de chose sur richard ! meme si il n'est pas repertorié Arnold Chiari ses symptomes sont des symptome cerebeleux et donc quasi identique à l'AC et nous restons solidaire !
pour le site en espagnol j'attend avc impatiance la traduction !
je vous souhaite un bon Week end ! ici il y a un vent carabiné nous ne sortirons pas et nous allons faire de la pate à sel !
jean
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 13:51  (GMT)
150. "RE: qlqs news et des excuses"
Salut jean26 ravie de te relir,
Vent carabiné pour nous aussi (suisse).
DVD,repassage ,maison et chaleur du logis pour moi je vous salut bien.
Michèle
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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 15:52  (GMT)
151. "petites nouvelles de dobermann"
Bonjour à toi Meri et à tous.
Saches que tout se passera au mieux pour ton opération,ne stresse pas trop au contraire essaie d'avoir le maximum de pensées positives(un bon moral avant une opé. C’est important).Pour moi et bien c'est de plus en plus pénible, les maux de tête toujours présents du matin au soir, les vertiges qui reviennent, et l'estomac qui ne supporte plus trop mes repas(je crois que mon ulcère s'est réveillé) enfin je vais voir cela avec mon médecin la semaine prochaine. Tu sais avant je pensais que cela venait des médicaments mais étant donné que pour le moment je ne les prends plus (plus aucuns effets donc plus d'intérêt à les prendre)je perds moi aussi la notion du temps,les trous de mémoires sont de plus en plus présents et il m'arrive de ne plus me rappeler de ce que j'ai fait la veille ou se que j'ai pu lire...cela m'inquiète énormément, alors je me sers de post-it que je colles un peu partout (très utiles).Je compte beaucoup sur mon futur RV à Paris à Lariboisière et j'espère pouvoir accéder au centre de recherche sur les migraines et maux de tête qui s'y trouve. De toute façon je donnerai des nouvelles ,si cela peut aider , c'est déjà ça.
Surtout courage à toi et à tous.
Enormes pensées affectueuses pour Richard, courage à toi Madrid,à Encre, merci à Stéphanie pour le petit renseignement,merci à tous pour l'écoute et la compréhention .
Juste un petit mot: pour éviter l'hypertention intra cranienne (trop de LCR (liquide céphalo rachidien)je prends toujours les diurétiques et jusque là ça marche ,(ceci à titre personnel mais celà peut être interressant à exploiter, on ne sait jamais si cela peut éviter la pose d'une valve...ceci dit je ne suis pas médecin , à eux de voir).Si besoin je vous donnerai les doses et le nom du médoc.
Sur ce A+++++++++++ et bon moral.
Cathy
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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 18:49  (GMT)
153. "RE: qlqs news et des excuses"
cocou,jeune fille!
c'est avec plaisir que je te lis.casse toi pas la tête:les altérations de caractère sont souvent le lot dq n'importe quelle maladie.c'est trop dur , bien souvent.je t'embrasse.elisa
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madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 18:45  (GMT)
152. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Très cher jean,
je ne tiens pas du tout à vous perdre de vue, et à ne plus avoir de nvelles de Richard.donnez nous de vos nouvelles très souvent.je vous embrasse bien fort à tous deux et à votre épouse.à très bientôt.
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 21:02  (GMT)
154. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
recoucou
il est hors de question que je vous perde de vue .....
à bientot
jean
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 12:06  (GMT)
155. "RE: Syndrome d'Arnold Chiari 2"
Modifié le 04-09-05 à 07:27  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonsoir,
Cette discussion devenant très lourde à charger, je vais la fermer. Vous pouvez continuer votre discussion ici : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=12209

Merci pour votre compréhension.
Philippe,
médecin à la campagne

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