Bonjour,
Je découvre votre message à l'instant et je serais très curieuse de savoir si un diagnostic a été posé à votre petite fille.
J'ai moi aussi un garçon de 5 ans maintenant qui est atteint du sydrome de PFAPA depuis tout petit.Il a fallu beaucoup de temps pour savoir ce que c'était. Il a commencé vers l'âge de 1 an à avoir régulièrement des "boules" sous les oreilles, qui disparaissaient après quelques jours.
Puis, à l'âge de 2 ans, c'est ajouté à ceci: la fièvre élevée, une grande raideur dans la nuque, vomissements, aphtes, pharyngite.
Il ne mangeait absolument rien pendant 1 semaine, était terriblement fatigué. Puis tout disparaissait pendant 3 à 4 semaines...
Après quelques mois, Gaétan à une prise de sang. On a découvert que la CRP était très élevée (287) en cas de crise. Plusieurs analyses ont été faites, mais rien a été décelé.
On nous a alors parlé de ce PFAPA. Nous sommes allés dans un centre hospitalier universitaire afin de faire encore d'autres analyses et surtout afin d'exclure d'autres maladies, telles que la neutropénie cyclique, fièvre méditérannéenne, etc...
Nous avons donné de la corisone en cas de crise, et c'est vrai que ça nous a beaucoup aidé. Au lieu de 7 jours, ça ne durait plus que 3 jours.
Ca fait maintenat 3 ans. Gaétan va bien. Les crises existent toujours, mais sont beaucoup moins fortes. Il n'a bien souvent même plus de température. Il a parfois mal au ventre, à la tête, même aux oreilles, à la gorge. Ce qui le fait le plus souffrir, se sont les aphtes.
Je ne lui donne plus de cortisone, mais des anti-inflammatoires, du diclofenac (Voltarène). Je ne savais pas que la cortisone pouvait aussi aider contre les aphtes...
Nous voyons maintenant le bout du tunnel... Nous nous sommes sentis très seuls, car toutes nos questions restaient sans réponses. Il n'existe pas ou très peu de littérature sur cette maladie, et je n'avais jamais trouvé d'adresses afin correspondre avec d'autres personnes.
Je serais très heureuse qu'on me répondre, j'aurais encore beaucoup de questions en suspens, et des conseils à donner aux familles qui ont un enfant qui a cette maladie bénigne, mais solitaire!!!
A bientôt
Juliane