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"Arthrogrypose"

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Ptitepuce (1 messages) 30-05-04, 19:04  (GMT) "Arthrogrypose" Bonjour, Je suis la maman d'une ravissante peite fille qui a 6 mois. Peu après sa naissance, ses articulations (genoux, hanches, pieds, mains, coudes et épaules ) limitées en amplitudes de mouvement, ont révéllé une arthrogrypose. Les medecins : généticiens, neuropédiatre et kinésithérapeute vus jusqu'ici ne savent pas grand chose ou ne nous disent pas grand chose sur ce syndrome ni sur sa prise en charge. Voilà donc si quelqu'un a connu ça ou trouve des infos, merci de nous éclairer!   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Arthrogrypose D_Dupagne 30-05-04 1  RE: Arthrogrypose tiotemag 12-10-04 3    RE: Arthrogrypose tiotemag 14-10-04 4  Arthrogrypose Bambiou 15-11-04 5    RE: Arthrogrypose Ergotherapie 06-01-05 6

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D_Dupagne (14037 messages) 30-05-04, 22:52  (GMT) 1. "RE: Arthrogrypose" Bonjour, Voici un lien vers une page de référence sur l'arthrogrypose congénitale http://www.apf-moteurline.org/aspetsmedicaux/pathologies/autresorigmotrices/arthrogryconge.htm Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

tiotemag (2 messages) 12-10-04, 15:35  (GMT) 3. "RE: Arthrogrypose" Cher madame tout dabord bonjour ! je suis moi même atteinte d'une arthrogrypose, j'ai 26 ans et j'ai une soeur jumelle qui elle est normale. Je suis formatrice informatique dans une association de loisirs culturels et sportifs. J'ai eu la grande chance que mes parents m'ai élevée comme ma soeur, et je serai ravi de vous donner des conseils et de vous aider comme je le pourrai, je souhaite faire partager mon expérience car j'estime vivre une vie normale malgrès mon handicap et il faut que vous donniez cette chance a votre fille ! Amicalement Magalie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

tiotemag (2 messages) 14-10-04, 16:18  (GMT) 4. "RE: Arthrogrypose" Bonjour, J'ai trouvé un document intéressant résumant l'Arthrogrypose. Voici l'adresse : http://www.apf-moteurline.org/aspetsmedicaux/dmsh/causes_defmot/autres_causesdefmot/arthrogrypose_GT_333-339.pdf J'espère qu'il vous sera utile. Je tiens vraiement à partager mon ressanti sur ce handicap avec vous et vous prouver que ce n'est pas handicapant de vivre avec. En tout cas pour moi. Je suis heureuse comme je suis et TOTALEMENT autonome de ma vie. J'espère à très bientôt Magalie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Bambiou (1 messages) 15-11-04, 11:58  (GMT) 5. "Arthrogrypose" Bonjour, je m'appel Gwendoline et j'ai 15 ans. A ma naissance les medecins on aussi detecté une Arthrogrypose au articulation du bras, au debut les medecins on dit à mes parent que je ne pourrais rien faire ni m'habiller ni manger ni aller au toillettes...rien!! mais à 8 ans je me suis faite opéré du bras droite ils ont pris un bout d'un muscle dans le dos (le grand dorssale) et l'on mit à la place du bissepce(ecxusé l'orthographe), mon coude gauche étant bloqué, ils l'ont débloqué en coupent un bout de l'os qui avait grandit plus vite que l'autre mais comme le bisepsse gauche n'avait jamais servis de toute sa vie il ne pouvais pas fonctinner en claquant des doit...:-P...le mois derrnier les medecins on repris un bout du muscle dans le dos et l'on mit à la place du bisepce gauche et maintenant je suis en rétablissement...je fait de la physio 2 fois par semaine... bonne chance pour votre petite fille et si vous avez des questions n'ésiter pas à me les poser... Bonne salutation Gwendoline ^_^   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ergotherapie (1 messages) 06-01-05, 20:14  (GMT) 6. "RE: Arthrogrypose" Bonjour Je suis ergotherapeute et je travaille avec 2 jeunes enfants qui ont de l'arthrogrypose. Je suis a la recherche d'adaptations pour leur permettre de manger seul, de s'habiller, de s'essuyer les fesses a la toilette. Toutes les idees, suggestions, photos sont les bienvenues. Merci   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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