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"foum:échange ou self service ?"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-02, 09:46  (GMT)
"foum:échange ou self service ?"
Forum : dans l’antiquité, lieu de la communication c’est-à-dire de la parole par extension, sur internet ,échanges d'informations, discussions sur un thème donné. chaque utilisateur peut, à tout moment, prendre connaissance des interventions des autres utilisateurs, et apporter sa propre contribution...

Mais cela signifie-il qu’il faut oublier toutes les règles de la communication : bonjour, merci etc… Communication ? Derrière ce forum des mails s’échangent et c’est toujours le même scénario, on demande, on prend, on disparaît sans dire merci etc. Cela fait plusieurs fois que cela m’arrive et je dois reconnaître que j’en ai assez. L’autre jour quelqu’un demande des renseignements sur les pompes intrathécales, je mets un certain nb de sites, pour être certaine qu’elle revienne sur le forum, je la préviens par mail. Elle me répond en demandant des précisions pour retrouver le forum et puis plus rien. Pourtant cela m’intéressait car on pose très rarement des pompes pour des patients souffrant de dystonie généralisée etc etc
Lorsque je m’aperçois que quelqu’un patauge, riche de mon expérience je vais jusqu’à donner le nom d’un service hospitalier, d’un médecin. Quelquefois la pers prend rendez vous et après, plus rien. J’ai parfois aussi l’impression que c’est un passe-temps, la pers s’invente une pathologie, relativement bien documentée par le net, vous creusez cela ne tiens plus du tout la route. Il m’est arrivé aussi de surprendre quelqu’un qui cherchait en fait à coincer le Dr Dupagne. Bref c’est un ras le bol si le virtuel autorise des conduites aussi peu civiles, il révèle des aspets bien déprimants sur le ‘moi/je consomme et le monde extérieur n’a un sens que si il peut m’être utile’
Apprendre à chercher dans google, poser des questions à son médecin, cette passivité est désesperante…
Bonne journée, toutefois, de plus il pleut !
Mary

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: foum:échange ou self service ? Isa 16-10-02 1
   RE: foum:échange ou self service ? ml1 17-10-02 2
       RE: foum:échange ou self service ? D_Dupagne 17-10-02 3
           RE: foum:échange ou self service ? sib 21-10-02 4
               RE: foum:échange ou self service ? D_Dupagne 21-10-02 5
                   RE: foum:échange ou self service ? sib 21-10-02 6

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Texte des réponses

Isa (741 messages) Envoyer message email à: Isa Envoyer message privé à: Isa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-02, 16:44  (GMT)
1. "RE: foum:échange ou self service ?"
Bonjour Mary,

Bienvenue au club ! Je vois que je ne suis pas la seule à ressentir pareille sensation sur ce forum ou d'autre. J'ai apprécié le clin d'oeil à ceux qui s'inventent des pathologies étayées par des études bien documentées.

Que faire face à ces individualistes ?

Le pire c'est que ces messages vont être lus passivement sans susciter plus de réaction.

Ne vous en faites pas Mary, heureusement il existe encore des personnes pour qui le mot "solidarité" et "générosité" veut dire quelque chose.

Quant à ces mal polis du Net dites vous bien qu'un jour ils récolteront ce qu'ils ont semé: mépris et indifférence...

Amitiés

Isabelle

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ml1 (347 messages) Envoyer message email à: ml1 Envoyer message privé à: ml1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-10-02, 08:32  (GMT)
2. "RE: foum:échange ou self service ?"
Bonjour,
Je m'aperçois qu’ hier deux patients vont être ou ont été opérés par des chirurgiens muets, j'ai subi plus d'une dizaine d’opérations cela ne m'est jamais arrivée... À une autre malade, on prescrit un examen sans lui expliquer pourquoi, je suppose de toute façon qu'elle habite en pleine jungle loin de plusieurs centaines km de son médecin...
Cher Docteur Dupagne, je pense que de plus en plus on tente de vous vous pousser au-delà des l'objectifs fixés, je vous trouve très patient peut-être trop ! Quels sont les désirs cachés, il y a l’angoisse, le plaisir de parler de sa maladie et ? En vous écrivant, certainement donner une reconnaissance/réalité à un mal mais aussi à une solitude. Si je reprends les exemples d’hier, je peux vous assurer que tout chirurgien même le plus odieux répond à ces questions, voir les anticipe, il y a autre chose qui m’échappe. Pourquoi ne pas créer une 'rubrique’ ‘apprendre à être malade’ : comment préparer une consultation, les questions à poser à son médecin face à une proposition thérapeutique (médicament intervention …), Comment lire (si trop presser) un résultat d’analyse de sang (un site très bien existe), comment comprendre les mots d’un compte rendu radiologiques, il suffit de rentrer les termes dans google, etc. Quels sont nos droits et nos devoirs en tant que malade etc, etc.
Rappeler aussi les règles de base de toute communication même virtuelle…
Ce n’est juste qu’une idée
Amicalement
Mary
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-10-02, 20:48  (GMT)
3. "RE: foum:échange ou self service ?"
Bonsoir Mary,

Les chirurgiens muets existent malheureusement.
Ce forum est plus un self-service qu'un lieu d'échanges pour la simple recherche d'informations. Le but est que mes réponses et celles des lecteurs qui connaissent bien une maladie puissent servir à de nombreux autres lecteurs. Faire une sorte de banque de données des déficits d'information. Dans votre domaine (les douleurs de désafférentation post chirurgicales si j'ai bien compris), vous en savez bien plus que le médecin lambda.
L'autre intérêt de ce forum est de permettre à des personnes atteintes de maladies rares de se rencontrer et d'échanger informations et vécu personnel.
Pour ce qui est de la rubrique que vous suggérez, c'était l'objet d'un livre que j'ai publié il y a une quinzaine d'années. Je le mettrai peut-être un jour en ligne si j'ai le courage de le scanner, mais j'étais bien jeune quand je l'ai écrit
http://www.etourdi.com/rubriques/sm_1.html

Bien à vous,

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-02, 08:03  (GMT)
4. "RE: foum:échange ou self service ?"
Bonjour,

Il existe un très bon bouquin sur le sujet:
"Savoir parler avec son médecin" de Tim Greacen aux édition Retz www.editions-retz.com (et je n'ai pas d'actions chez eux... )

Cela dit, Dr Dupagne
si vous désiriez ressortir votre livre pour le mettre sur internet ou tout au moins un condensé que vous ne renieriez pas avec le recul de l'âge (pardon, de la sagesse... ) mais que vos journées n'ont toujours que 24 heures (si ce n'est pas le cas, merci de partager avec nous cette intéressante découverte !), je vous propose volontiers un coup de main (bénévole, bien sûr). C'est mon métier de créer des documents, en ligne ou non. N'hésitez pas...

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-02, 08:39  (GMT)
5. "RE: foum:échange ou self service ?"
Bonjour Sib,

Merci pour votre sympathique proposition, mais il faut que je me renseigne sur les droits, bien que le livre soit épuisé depuis plus de 10 ans.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-02, 18:47  (GMT)
6. "RE: foum:échange ou self service ?"
Ca semble en effet plus sûr...

D'ailleurs si vous cherchez un début de réponse avant de vous adresser à votre maison d'édition, elle devrait se trouver là:
http://80.81.101.122/t_fr/home.asp

(bon courage, le language juridique peut être aussi ésotérique que le language médical )

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