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"Polykystose rénale"

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-05-04, 06:15  (GMT)
"Polykystose rénale"
Bonjour,

Il existe des messages concernant cette maladie sur le forum, mais avec des orthographes fantaisistes :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4582.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1644.html

Je vous invite à poursuivre les échanges dans cette discussion, en réponse à ce message.

Des liens pour mieux vous documenter :
http://look4.free.fr/bio/geni/polykystose.htm
http://www.frm.org/informez/info_ressources_fiches_fiche.php?id=167
http://www.invivo.net/f2n/public/diatrans/polykyst.htm


Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Polykystose rénale mu 06-09-04 1
   RE: Polykystose rénale Cafe_Sante 06-09-04 2
       RE: Polykystose rénale mu 06-09-04 3
 RE: Polykystose rénale Giulia 07-09-04 4
 RE: Polykystose rénale Pelikan 06-11-04 5

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Texte des réponses

mu (2 messages) Envoyer message email à: mu Envoyer message privé à: mu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-04, 10:38  (GMT)
1. "RE: Polykystose rénale"
bonjour,j'ai 31 ans j'ai apris que j'étais atteinte d'une polykystose rènale à l'âge de 10 ans lors d'une echo de controle, car mon père en ai atteint lui aussi ainsi que ma soeur et mon frère plus jeune que moi ( 27 et 28 ans )mon pére lui a subit une néphrectomie des 2 reins aprés avoir dyalisé 10 ans et, est rester 2 ans sur liste d'attente pour enfin être gréffé il y a maintenant 2 ans.
Ce que je voulais savoir c'est si je pouvais finir ma vie sans jamais avoir à passer par les mêmes étapes que lui ou si irrémédiablement j'y viendrai à mon tour?
Est ce que l'espérance de vie d'une personne atteinte et plus courte ?( je pose cette question parcque je suis maman )
Mon père a entendu dire durant son séjour à l'hopital ( car il sort d'une septicémie sèvère dûe à un streptocoque)qu'un médicament sensé stopper l'évolution d'une polykystose serai en attente autorisation de mise sur le marché, est ce vrai ? ce qui serai un petit espoir pour mon fils qui n'a que 6 ans et qui a 50 % de chance d'en développer une ou pas ( en espérant que non ) car elle est chez nous hériditaire.
en vous remerciant par avance pour votre réponse qui est trés importante pour moi.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-04, 19:21  (GMT)
2. "RE: Polykystose rénale"
bonjour,

>Ce que je voulais savoir c'est si je pouvais finir ma
>vie sans jamais avoir à passer par les mêmes étapes
>que lui ou si irrémédiablement j'y viendrai à mon tour?

Vous lirez dans ce document complet (http://www.univ-reims.fr/UFR/Medecine/fmi/plancours/cycle2/module12/pdf/15_Polykystose.pdf) qu'il y a 20 à 25% des polykystoses qui n'ont pas d'insuffisance rénale à 70 ans.

>Est ce que l'espérance de vie d'une personne atteinte et plus
>courte ?( je pose cette question parcque je suis maman

Certainement, mais impossible de le dire pour votre cas. Tout dépend de la rapidité et de l'importance de l'évolution de la destruction du rein.

>médicament sensé stopper l'évolution d'une polykystose serai en attente autorisation
>de mise sur le marché, est ce vrai ?

C'est possible. Les fausses bonnes nouvelles sont malheureusement plus fréquentes que les vraies.

Bonne chance,
Philippe,
médecin à la campagne

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mu (2 messages) Envoyer message email à: mu Envoyer message privé à: mu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-09-04, 20:34  (GMT)
3. "RE: Polykystose rénale"
Modifié le 06-09-04 à 20:34  (GMT)

je vous remercie pour votre réponse,ce sont des tas de question que je me pose, surtout depuis la naissance de mon filston étant donné que je suis toute seule à l'élever et que sans moi il n'a plus personne.
merci encore

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-04, 08:39  (GMT)
4. "RE: Polykystose rénale"
Bonjour Dr
Sur le forum de renaloo http://www.renaloo.com/forum
certains des malades ont une polykystose rénale.
Pourriez, vous rajouter ce lien dans votre prochaine récapitulation ?

Giulia

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Pelikan (2 messages) Envoyer message email à: Pelikan Envoyer message privé à: Pelikan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-11-04, 07:16  (GMT)
5. "RE: Polykystose rénale"
Bonjour,

J'ai 40 ans et je viens d'apprendre que je suis atteint d'une polykystose rénale. Cette découverte a été faite fortuitement, au cours d'une échographie pour un simple problème gastrique.
Il y a d'ailleurs peut être un lien entre mes petits problèmes de digestion et les kystes que j'ai également sur le foie.

Mis à part celà je ne ressens aucun symptome.

Une échographie plus poussée a montré que les reins ont doublé de taille.

Ma tension était de 160-10. L'anti-hypertenseur que je prend fonctionne à merveille (IEC) et j'ai bon espoir de vivre normalement quelques décennies encore ! En effet on sait qu'il s'agit d'une maladie génétique et tous mes aïeux sont morts assez vieux (80 à 88 ans)sans que l'on ait jamais entendu parler de problème rénaux dans la famille. (sauf un qui est mort d'un accident de voiture, peut être que lui...)

Ma femme est enceinte... alors alea jacta es.

Soutenez la recherche : link:http://www.airg-france.org/

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