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"Phénylcétonurie"

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Sira07 (13 messages) Envoyer message email à: Sira07 Envoyer message privé à: Sira07 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-02-04, 19:34  (GMT)
"Phénylcétonurie"
Bonjour,

J'ai une amie qui va être famille d'acceuil pour une personne handicapée qui souffre de cette maladie "phénylcétonurie".
On lui a dit que cette personne ne doit pas manger de protéines mais sans plus de détails.

Elle ne sait pas trop ce qu'elle va devoir lui faire comme repas...

Je me demandais si vous connaissez des sites où l'on propose des recettes pour les gens atteint de cette maladie ou du moins où l'on retrouve une liste des aliments à donner ou à proscrire.

Merci beaucoup!
Sira

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Phénylcétonurie Cafe_Sante 25-02-04 1
   RE: Phénylcétonurie SJM 13-01-05 2
       RE: Phénylcétonurie Cafe_Sante 13-01-05 3

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-02-04, 20:36  (GMT)
1. "RE: Phénylcétonurie"
Bonsoir,
Pas de régime particulier. Il faut simplement faire attention à ne pas donner trop de protéines, mais il en faut quand même. Il faudra que le docteur surveille avec une prise de sang. Mais à cet âge, il n'y a pas grand danger.
La seule chose à éviter vraiment est l'aspartame (édulcorant contenu dans beaucoup de trucs "sans sucre" ou "light".
Philippe,
médecin à la campagne
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SJM (1 messages) Envoyer message email à: SJM Envoyer message privé à: SJM Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 14:33  (GMT)
2. "RE: Phénylcétonurie"
Bonjour,

Etant medecin, votre réponse me choque vraiment beaucoup.

Je suis maman d'un petit garçon de 17 mois qui est Phenylcétonurique et quand vous disez "Pas de régime particulier" vous vous tropez vraiment vraiment beaucoup.

Pour le moment mon fils mange 50g de pomme de terre par repas + legumes à volonté.
Son lait est un lait special sans Phenylalanine commandé à l'hopital. Le melange qui je fais dans son biberon et assez special.

Je ne sais pas vraiment par où il faut commencer à tout vous expliquer. La famille d'acceuil devrait vraiment bien se renseigner et devrait contact un medecin specialisé assez rapidement pour mettre en place la suivie de l'enfant.

Je crois que le mieux c'est que vous ou la famille d'acceuil aille voir sur le site des Feux Follets http://www.phenylcetonurie.org. Il y a beaucoup beaucoup de renseignements et un forum ou vous pouvez parler avec des parents des enfants PCU.

C'est vraiment très important pour l'enfant que la famille se reseigne.

bonne journée

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-01-05, 21:00  (GMT)
3. "RE: Phénylcétonurie"
Bonsoir,
>Je suis maman d'un petit garçon de 17 mois

Le message initial parlait d'une "personne handicapée", ce qui dans mon esprit voulait dire adulte.
Pour les enfants, il est évident qu'il faut un régime strict de chez strict. Le site que vous proposez est d'ailleurs très bien et je l'avais consulté avant de répondre.





Philippe,
médecin à la campagne

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