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"Myasthénie"

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Houssem (2 messages) Envoyer message email à: Houssem Envoyer message privé à: Houssem Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-08-02, 15:53  (GMT)
"Myasthénie"
Bonjour tout le monde!Mon fils a 12 ans et il est ateint par la myasthénie.
Il prend le mestinon et a effectué l'opperation sur le thymus,mais aprés quelque semaines il se santé encor plus faible ,il n'arrivé plus à tenir un verre.Son neurologue a deçidé de lui donner des cortecoïdes.Je voudrai savoir si il'ya d'autre traitemantet si on pouvait eviter les cortecoïdes.
merçie à tous.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Myasthénie D_Dupagne 12-08-02 1
   RE: Myasthénie D_Dupagne 12-08-02 2
 RE: Myasthénie myasthenie56 22-09-03 3
 RE: Myasthénie myasthenie56 22-09-03 4
   RE: Myasthénie myasthenie56 15-10-03 5
       RE: Myasthénie trouve 10-11-03 6
 Myasthénie. Forum. rohanw 03-03-04 7
   RE: Myasthénie. Forum. rohanw 07-04-04 8
 RE: Myasthénie attie 23-04-04 9
 RE: Myasthénie aline85 27-08-04 10
   RE: Myasthénie trouve 27-08-04 11
       RE: Myasthénie PANORIA 29-09-04 13
 RE: Myasthénie PANORIA 29-09-04 12
 RE: Myasthénie ledoyennancy 09-10-04 14

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-08-02, 17:54  (GMT)
1. "RE: Myasthénie"
Modifié le 24-04-04 à 15:19  (GMT)

Modifié le 12-08-02 à 17:55  (GMT)

Bonjour Houssem,

Je ne peux que vous répondre de façon générale avec une page sur la myasthénie et son traitement : http://www-sante.ujf-grenoble.fr/SANTE/TDMCorpus/Q110.html
Comme vous pourrez le lire, les corticoïdes (dérivés de la cortisone) constituent un traitement de référence pour les poussées du sujet jeune.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-08-02, 21:06  (GMT)
2. "RE: Myasthénie"
Re bonjour Houssem,

Vous avez reposté un message sur la myasthénie qui exprime la grande détresse que vous ressentez face à cette maladie, et que je reproduis ci-dessous (inutile de recrééer un nouveau message pour le même sujet).

La myasthénie est une maladie grave dont l'évolution est imprévisible, mais qui ne peut s'améliorer avec le temps. Voici d'autres liens sur cette maladie mais il est impossible de fournir une réponse personnalisée pour votre fils sur un forum :
http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/myasthenie.html

Citation du message effacé :
Je porte a votre connaissanse que mon fils est myasthénique et que son état de sante s'est dégradé 10 jours aprés l'opération de l'ablation du thymus ,il est même allé en réanimation suite à laquel le medecin a augmenté le mestinon de 4 comprimes à 7 et lui a administré progressivement des cortecoïdes il est maintenant à 30 mg . A présent le medecin dit que la rémission est de 80% et il ne veut pas augmenter la dose ,il la maintien à 30mg pendant un mois et il a commencé les cortecoïdes depuis le debut du mois de mai . Je vous prie de m'expliquer pourquoi mon fils est tombé aussi pofondement dans cette maladie, et moi qui croier dès le début qu'il avait une petite myasthenie ,il n'avait que une petite ptosis et une légère fatigue ,même le resultat de l'analyse des auto anticorps antirecepteurs sont negatif avant et même aprés l'operation, on m' a dit que l'operation va le guerire (le thymus était hyperplasique) s'etait le contraire. maintenant qu'est ce qui peut arriver a mon fils ,peut il guerir une fois que les corticoïdes finis peut il avoir des activites sans toujour sentir cette fatigue et avoir le sentiment et la peur de replonger dans la maladie ,s'il vous plais aidez moi à comprendre ce qu' attend mon fils et m'expliquer ce que cache cette maladie qui était pour moi inconnu .
merci .


Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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myasthenie56 (3 messages) Envoyer message email à: myasthenie56 Envoyer message privé à: myasthenie56 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-03, 15:34  (GMT)
3. "RE: Myasthénie"
bjour
mythelase ( 2 / 3 par jour et imurel (voir neurologue)
tres bons resultats
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myasthenie56 (3 messages) Envoyer message email à: myasthenie56 Envoyer message privé à: myasthenie56 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-09-03, 15:46  (GMT)
4. "RE: Myasthénie"
je tenais a precise que j avais refuse l operation du thymus et que j ai etais patient pour l effet de l imurel
toutefois je souhaiterai savoir comment votre fils aurait contracte cette maladie pour ma part j ai un doute j ai du fabriquer des anti corps apres avoir insiste sur un medicament ( ocufen) pour soigner un orgelé!!
mais on me dit que c est la vie les chocs emotionnels je n y croit pas
merci et a+ et courage a tous
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myasthenie56 (3 messages) Envoyer message email à: myasthenie56 Envoyer message privé à: myasthenie56 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-03, 12:58  (GMT)
5. "RE: Myasthénie"
bjour a tous c est bizarre que plus personne ne vienne sur ce forum medical!!!!!!
la maldie est rare certe mais depuios le temps il n y a personne
si je peux vous aider a traverser cette etape difficile
contactez moi phil
ubiskiwi@caramail.com
a bientot et courage
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trouve (2 messages) Envoyer message email à: trouve Envoyer message privé à: trouve Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-11-03, 13:23  (GMT)
6. "RE: Myasthénie"
Bonjour, je recherche des personnes ayant été opérées plusieurs fois du thymome, mon conjoint a une 3è opération de prévue. avez vous aussi des renseignements sur l'injection d'un produit radioactif dans une chambre plombée, ces cas sont appremment très rares et on a l'impression de pénétrer dans l'inconnu, la tentative de la dernière chance, à chaque fois c'est sensé être la dernière. Pouvez vous me renseigner ? Merci.
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rohanw (2 messages) Envoyer message email à: rohanw Envoyer message privé à: rohanw Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-03-04, 17:53  (GMT)
7. "Myasthénie. Forum."
Bonjour,

Je me permets de vous signaler le forum francophone dédié à la Myasthénie ( plus de 50 membres ), à l'adresse suivante :

http://fr.groups.yahoo.com/group/myasthenieliste/

Merci d'avance.

Rohan

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rohanw (2 messages) Envoyer message email à: rohanw Envoyer message privé à: rohanw Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-04, 19:24  (GMT)
8. "RE: Myasthénie. Forum."
Bonjour,

Notre forum a changé d'adresse et se trouve maintenant à :

http://www.myasthenie.com/

Nous vous attendons.

Rohan

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attie (2 messages) Envoyer message email à: attie Envoyer message privé à: attie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-04-04, 19:47  (GMT)
9. "RE: Myasthénie"
bsr monsieur moi g suis atteinte dune myasthenie congenitale g suis nee avec cette maladie et g comencer un traitemen ya pa longtem 3an avan jetai en afrike come vou pouvez le constater lafrike es un pays tres povre et il son pa performen g pren du mestinon et du 3;4 diamino pyridine si vous recevez ce message g vou pri de me fair moi signe ma boite email jasmine200225@hotmail.com
mes sincere ssalutation
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aline85 (1 messages) Envoyer message email à: aline85 Envoyer message privé à: aline85 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-08-04, 09:49  (GMT)
10. "RE: Myasthénie"
bonjour,
mon amie est aussi touché par cette maladie, il avait 17 ans et c'est fait opérer du timus, il lui a fallu 1 an pour se remettre sur pied normalement. il prend de l'imurel, cortencil et mestinon, je pense que ca l'aide beaucoup, il a aujourd'hui 26 ans et va de mieux en mieux je trouve.
Si vous voulez me répondre
A bientot
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trouve (2 messages) Envoyer message email à: trouve Envoyer message privé à: trouve Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-08-04, 10:50  (GMT)
11. "RE: Myasthénie"
Bonjour, mon mari s'est fait opérer du thymus fin mai 2004, il s'en est bien sorti, c'était la 3è fois au même endroit en 5 ans, les risques étaient énormes, les médecins allaient tout faire pour qu'il revienne quel que soit son état, ça s'est finalement bien passé, plusieurs heures d'opération une grosse peur et on s'est marié en juillet 2004, on est les plus heureux car on fait tout pour vivre normalement, il ne travaille plus depuis un an et demi. Actuellement, il attend car il va devoir faire des rayons à partir de septembre. C'est un malade myasthénique mais qui a toujours été plus embêté par le thymus que la maladie elle-même. On croise les doigts, quand tout sera passé, on essaiera d'avoir un 2è enfant. Bon courage à tous.
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PANORIA (2 messages) Envoyer message email à: PANORIA Envoyer message privé à: PANORIA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 10:20  (GMT)
13. "RE: Myasthénie"
Myasthénique depuis longtemps et stabilisée par des corticoides, j'ai actuellement un problème de nodule à la thyroïde qui va nécessiter une intervention chirurgicale. C'est surtout l'anesthésie qui me fait peur. J'aimerais connaître d'autres myasthéniques qui ont eu le même problème et ont été opérés puisqu'il paraît que beaucoup de patientes myasthéniques ont aussi des problèmes de thyroïde. Faites-moi part de votre expérience, je vous en remercie d'avance.
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PANORIA (2 messages) Envoyer message email à: PANORIA Envoyer message privé à: PANORIA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-04, 09:18  (GMT)
12. "RE: Myasthénie"
IL EST TOUT A FAIT NORMAL QUE VOTRE FILS SOIT PLUS FATIGUE APRES UNE OPERATION SUR LE THYMUS CAR L AMELIORATION NE SE PRODUIT QUR DES SEMAINES,PARFOIS DES MOIS APRES. LES CORTICOIDES SONT UN BON MOYEN D ATTENDRE CETTE AMELIORATION MAIS IL Y EN A D AUTRES COMME LES IMMUNOSUPRESSEURS OU, EN MILIEU HOSPITALIER, LES IMMUNOGLOBULINES.CHAQUE THERAPEUTIQUE AYANT DES EFFETS SECONDAIRES, C EST LE SPECIALISTE QUI DOIT DECIDER AVEC VOUS.
BON COURAGE.
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ledoyennancy (1 messages) Envoyer message email à: ledoyennancy Envoyer message privé à: ledoyennancy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-04, 15:32  (GMT)
14. "RE: Myasthénie"
bonjour,
j'ai 22ans et je suis moi meme atteinte de la myasthenie grave, je me suis faite opérée a l'age de 9ans, mon premier traitement a été la mestionon avant l'opération et apres l'intervention j'ai eu du médrol (cortizone)et j'etais nourie par sonde car je n'arrivais plus a mangé.d'apres mes parents (puisque j'etais trop jeune pur m'en souvenir) il faut un temps de remission apres l'opération et des visites suivie pour voir l'evolution de cette intervention.a l'age de 14 ans j'ai pu reprendre le sport( la natation) et a mes 18ans si pas bien avant j'ai arreté de moi meme mon traitement aujourd'hui j'ai une vie on ne peu plu normal mais je sais que tout au long de ma vie j'aurais mes petite rechute comme il n'y a pas si longtemps.
Il faut du temps apres l'intervention avant devoir de vrai progres patience le plus dur est passé et ce qui est devant ca ne sera que du bonheur.

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