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Bonjour,
je vois que l'origine de ce thread remonte à 2002.
Voici 2 ans que je n'avais effectué des recherches sur ma douce et tendre pathologie (plexus brachial complet accompagné de douleurs neurologiques importantes).
Voici maintenant 5 ans que je traine cela avec moi.
Nous sommes confronté à 2 handicaps. L'un se voit, l'autre pas (douleur). Ce dernier est donc plus difficile à gérer puisqu'invisible pour l'autre.
J'ai choisis une neurotisation en 1999 à Montpellier par le Pr Chammas.
J'ai récupéré un peu de mon biceps mais les douleurs étant majorées par le travail de kiné actif, je n'ai pu recruter au maximum. L'opération eut lieue trop tardivement pour réenerver le bras et la main.
Bien sûr, j'ai fait ce que je pouvais pour atténuer la douleur.
Au départ personne ne pouvait me prescrire de médicament (si ce n'est des somnifères et des antidépresseurs (Deroxate entre autre) et puis l'école Montpelliérenne m'a prescrit du Neurontin (3*400 mg), du Lioresal(2.2.2), du rivotril et du laroxyl pour la nuit.
Après avoir consulté des psychothérapeutes, des algologues, testé des produits tel que le ketalar, j'ai choisis de passer le cap et de revenir en chirurgie pour une drezotomie au chr de Nantes par le Pr Lajat.
Depuis, je prend toujours les mêmes médicaments. Je dors un peu mieux, mes crises nocturnes (douleur inssuportable sous forme de chocs électriques du coude jusqu'à l'auriculaire) ont quasiment disparues. Reste les brulures, les constrictions, déchirement continus dans la mains et dans le bras lorsque le temps climatique change.
J'ai cependant rencontrée une personne qui n'avais plus de douleur suite à une opération identique effectuée à Paris. Attention, je ne dis pas que le résultat dépend du neuro-chirurgien ^^
J'ai consulté un Osthéopathe qui m'a permis un rééquilibrage du corps et de décourbaturer mes muscles. Expérience intéressante.
Pour le côté social je pourrais revenir dessus ultrieurement, sachant que nous avons la chance d'avoir une petite fille depuis 2 ans mais que malheureusement, nous allons surement nous quitter. Je suis vraiment difficile à supporter. J'ai beau parler de mes douleurs, à la fin les gens se disent "oui ok il a des douleurs mais c'est pas une raison, et puis c'est toujours la même excuse". Pourtant cela en est une. Il n'imagine pas le côté chronique de ces douleurs. L'effet associé des médicaments, de la fatigue...
Bref, je repasserai.
Je laisse l'adresse de ma page perso :
http://sgtm.free.fr
appuyer sur Thyerry puis plexus.
N'hésitez pas à me méler : sgtm@free.fr
Que votre journée soit douce ;)
Edit : je viens de consulter l'url proposer par docnett :
http://amem.free.fr/textes/douleurs.htm
Je peux mettre des noms scientifiques à mes différentes douleurs.
C'est vraiment important et réconfortant de savoir et de montrer que ce que l'on ressent et décrit et reconnus par des personnes compétentes.
Ainsi puis-je parler de je cite :
"...la composante continue, "douleur de fond", décrite comme une sensation de brûlure le plus souvent, parfois comme une striction, un arrachement, un broiement (causalgies)
la composante paroxystique à type de fulgurances (éclairs douloureux) perçues comme des décharges électriques ..."
C'est ce que j'évoquait plus haut et qui a considérablement diminué depuis la drezotomie.
hyperesthésie : partie dorsale gauche (côté plexus brachial) et partie gauche de ma tête (joue jusqu'à la nuque)
"...hyperpathie désigne une réponse douloureuse exagérée à un stimulus répétitif (contact du froid, des vêtements, des draps, palpation, mobilisation articulaire ...). Ces douleurs peuvent être très intenses et prolongées bien au delà de la durée du stimulus. Elles conduisent le patient à éviter tout contact avec la zone douloureuse..."
Caractéristique quand je me couche, douleur intense provoqué par la position dorsale et le drap sur le bras. Remarque faite à des médecins sans pour autant avoir de confirmation de leur part.
Je pourrais ajouter à cela, un phénomène de changement de temps qui accentue les douleurs (ressentie dans ma région (Nantes)), plus adoucie lors de mes séjours dans le sud. Les sons soudain (klaxon, objets qui tombent sur le sol ou claquement de porte) provoque un choc douloureux dans mon bras.
A noter que la douleur s'arrête à mon coude et ne monte pas plus haut. Cela correspond je crois à la C8, D1.
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