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"sclerose en plaque"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)

Message d'origine

MAGALI (3 messages)
06-08-02, 10:19 (GMT)

"sclerose en plaque"

Bonjour,
Cela fait plusieurs annees que j'ai des pbs de facon spontanee comme des engourdissments, des insensibilites des membres superieurs et inferieurs en passant par des troubles de la vue etc.... jusque la on m'a toujours dit que c'etait des migraines mais j'avais pas mal du tout a la tete et aujourd'hui on m'a pratique une IRM qui revele des taches dans la substance blanche. Le neurologue qui a provoque l'examen est reste tres gene et embarrasse et m'a dit que j'avais des migraines. Derriere cela il me prescrit une prise de sang concernant l'immunologie et vasculaire. Les medecins me decrivent la maladie sans me donner le nom mais aujourd'hui je me pose plein de question, je suis angoissee et je perds patience de ne pas savoir malgre moi. Qu'en pensez vous quant a la probabilite de cette maladie dans mon cas ? Que dois je faire ? merci d'avance de votre aide

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: sclerose en plaque D_Dupagne 06-08-02 1

   RE: sclerose en plaque Oumnia 22-01-04 15

       RE: sclerose en plaque Ln2 22-01-04 16

           RE: sclerose en plaque bea_astrid 27-10-04 46

               RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 28-10-04 47

   RE: sclerose en plaque Malukicat 24-09-04 41

       RE: sclerose en plaque D_Dupagne 24-09-04 42

           DIAGNOSTIQUE Malukicat 25-09-04 45

RE: sclerose en plaque choupi 08-08-02 2

   RE: sclerose en plaque MAGALI 08-08-02 3

RE: sclerose en plaque Isab_ 14-08-02 4

   RE: sclerose en plaque fraggleskorn 07-10-02 5

RE: sclerose en plaque cline 13-03-03 6

RE: sclerose en plaque cline 14-03-03 7

   RE: sclerose en plaque Marielle 14-01-04 8

       RE: sclerose en plaque nikaya 14-01-04 9

           RE: sclerose en plaque Marielle 14-01-04 10

               RE: sclerose en plaque nikaya 14-01-04 11

                   RE: sclerose en plaque Marielle 14-01-04 12

                       RE: sclerose en plaque nikaya 14-01-04 13

                           RE: sclerose en plaque Marielle 14-01-04 14

RE: sclerose en plaque Boubouwadou 27-01-04 17

   RE: sclerose en plaque Ln2 27-01-04 18

       RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 27-01-04 19

           RE: sclerose en plaque MAGALI 27-01-04 20

               RE: sclerose en plaque fati 28-01-04 21

                   RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 28-01-04 22

RE: sclerose en plaque Eric21 06-02-04 23

   RE: sclerose en plaque kreen2 07-03-04 25

       SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC SOLEDAD 17-03-04 26

           RE: SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC nombril 17-03-04 28

           RE: SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC JLM 17-03-04 29

       RE: sclerose en plaque nombril 17-03-04 27

       RE: sclerose en plaque fanida 04-05-04 32

           RE: sclerose en plaque Ln2 05-05-04 35

               RE: sclerose en plaque Bony 12-06-04 36

                   RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 14-06-04 37

                       RE: sclerose en plaque Bony 14-06-04 38

                           RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 14-06-04 39

                               RE: sclerose en plaque P_A_T 25-06-04 40

                                   RE: sclerose en plaque vivasalsal 25-09-04 43

                                       RE: sclerose en plaque D_Dupagne 25-09-04 44

                                           RE: sclerose en plaque tintin29 19-12-04 48

                                               RE: sclerose en plaque Cafe_Sante 19-12-04 49

                                                   RE: sclerose en plaque tintin29 02-02-05 52

RE: sclerose en plaque jedofata 28-01-05 50

   RE: sclerose en plaque smir 01-02-05 51

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
06-08-02, 14:05  (GMT)

1. "RE: sclerose en plaque"

Le diagnostic de sclérose en plaque est difficile car cette maladie peut donner tous les symptômes neurologiques ou presque. Le diagnostic étant lourd de conséquence, les neurologues réflechissent avant de le prononcer.
Une ponction lombaire peut parfois apporter des éléments pour le diagnostic.
Il vous faut insister la prochaine fois pour qu'il soit franc avec vous et vous fasse part sincèrement de son point de vue.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Oumnia (1 messages)
22-01-04, 15:50  (GMT)

15. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour Docteur,
Il y a un mois, nous avons appris avec regret que ma belle soeur est SEP après un diagnostic par IRM. C'est mère à 2 petits enfants, très dynamique et toujours souriante.
Nous voulons l'aider, et personnellement je fais des recherches sur internet et j'essaye à chaque fois de lui apporter des informations au sujet de sa maladie. En effet, nous avons appris beaucoup de choses mais nous avons des lacunes. Par exemple le mot ''possée'' ma cousine m'a posé la question qu'est ce que c'est que une poussée en SEP, quels en sont les symptomes. Elle veut également savoir si elle doit suivre un régime alimentaire précis.
Docteur, je vous serez reconnaissante de m'informer au sujet de cette maladie et précisiment sur les ''poussées''.
Merci de votre aimable réponse.
Si c'est possible, veuillez SVP me répondre sur mon adresse e-mail: nadiakhayour@hotmail.com.
Oumnia

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Ln2 (2466 messages)
22-01-04, 22:05  (GMT)

16. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
La sclérose en plaque évolue le plus souvent par poussées, c'est à dire par à-coups : la maladie ne fait pas parler d'elle pendant un certain temps, et quand des symptômes sont là, on parle de "poussée".
La durée des poussées, leurs conséquences, la durée qui les sépare, et les symptômes eux-mêmes sont extrêmement différents d'une personne à l'autre.
Le sujet a été largement abordé sur le forum, vous trouverez des témoignages et des liens ici :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/85.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/625.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/578.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/766.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/882.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/785.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4187.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/3380.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/2789.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/912.html

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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bea_astrid (1 messages)
27-10-04, 21:57  (GMT)

46. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
Ma mère a 57 ans, le diagnostic de la sclérose en plaque lui a été donné il y a un an après quelques jours d'hospitalisation pendant lesquels on lui a fait ponction lombaire, prise de sang, scanner, etc.... mais surtout ce diagnostic a été fait au bout de 3 longues années à courir de spécialiste en spécialiste qui ne pouvaient réellement jamais mettre de nom sur les symptômes dont elle souffrait.
Après avoir été une femme très active, qui travaillait, elle se retrouve aujourd'hui à ne presque plus pouvoir marcher, entre autres troubles elle a aussi des fourmillements dans les bras, pertes de sensibilité au niveau des doigts, troubles de l'élocution, pour le moment se sont les principaux qui ont été "repérés".
Elle n'a pour le moment aucun traitement. L'aspect psychologique de cette maladie m'inquiète, passer d'un stade valide à invalide en quelques mois représente pour ma mère une souffrance morale. Comment faire pour l'aider à "apprendre" à vivre avec cette maladie ? Comment apaiser la douleur physique et la douleur morale ? J'avoue que je me sens complètement impuissante !
Merci pour votre aide

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Cafe_Sante (8965 messages)
28-10-04, 20:24  (GMT)

47. "RE: sclerose en plaque"

Bonsoir,
>L'aspect psychologique de cette
>maladie m'inquiète, passer d'un stade valide à invalide en quelques
>mois représente pour ma mère une souffrance morale. Comment faire
>pour l'aider à "apprendre" à vivre avec cette maladie ?
>Comment apaiser la douleur physique et la douleur morale ?
>J'avoue que je me sens complètement impuissante !
La seule solution est de la faire entourer au maximum : médecins, psychologues et tous ceux qui voudront bien l'aider sans la traiter comme un bébé ou la mettre dans du coton. Mais en respectant ses choix, même s'ils vous inquiètent. L'écouter surtout et accepter parfois qu'elle en ait "marre", être loyale avec elle en ne lui racontant pas des bobards sur une éventuelle guérison ultérieure ou "mais, non, ça ne va pas plus mal !"
Il va vous falloir du courage et de l'amour.
Philippe,
médecin à la campagne

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Malukicat (2 messages)
24-09-04, 00:12  (GMT)

41. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour, je viens de découvrir vos discussions. C'est très intéressant car j'y ai retrouvé mes doutes et mes attentes. En juin dernier un médecin a évoqué la possibilité que je sois atteinte de la SEP ou de l'ALD. Il m'a fait faire une prise de sang pour le phénotipage (pardon pour l'orthographe !) Il m'a indiqué la semaine dernière par téléphone que le résultat de cet examen est négatif mais je ne sais pas si je dois m'en réjouir ??? Surtout que je reste avec mes symptomes et mes douleurs... En vous lisant je constate que l'on ne vous a pas fait ce genre d'examen pour le diagnostique alors je me demande pourquoi ???
Merci de vos réponses
Catherine

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D_Dupagne (14037 messages)
24-09-04, 06:42  (GMT)

42. "RE: sclerose en plaque"

bonjour,
Il n'y a pas de prise de sang utile au diagnostic de la SEP. Ce phénotypage devait concerner une autre maladie ou un forme particulière, familiale par exemple.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Malukicat (2 messages)
25-09-04, 20:54  (GMT)

45. "DIAGNOSTIQUE"

Merci de votre réponse. En fesant des recherches je n'ai effectivement pas réussi à trouver l'intérêt de l'examen que l'on m'a fait faire. Je dois dire que mes symptômes (fatigue, fourmillement, trouble de la vue, perte de sensibilité d'un pied...) ressemble beaucoup à tout ce que j'ai pu lire. Depuis un an je souffre aussi de migraines opthtalmiques et d'hypotension. On m'a fait énormément d'examens mais pas ceux nécessaires au diagnostique de la SEP pourtant j'ai vu un neurologue. C'est un médecin spécialiste du sommeil qui a évoqué cette possibilité en juin dernier et c'est lui qui a demandé ce phénotypage. Au vu de mes analyses et d'antécédents familiaux il a également évoquer la possibilité que ce soit une Adréno-leuco-dystrophie dont les symptomes peuvent être assez proches de la SEP (pour la forme adulte). Je ne sais plus à qui m'adresser et il m'arrive de penser que je n'ai rien et que je m'écoute trop !!!
Catherine

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choupi (1 messages)
08-08-02, 16:11  (GMT)

2. "RE: sclerose en plaque"

Salut Magali,
Je voulais juste te dire que tu ne dois pas imaginer le pire, quelque soit le diagnosic qui sera fait. La sclérose en plaque est une épreuve toujours incertaine, chaque cas est unique.
Il existe de formes begnignes de SEP, celle que j'appelle scéplaque en rose.
jean

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MAGALI (3 messages)
08-08-02, 19:38  (GMT)

3. "RE: sclerose en plaque"

Bonsoir Jean,
Ton surnom de la maladie rend un peu plus agreable le contexte....J'essaye de ne pas imaginer le pire mais de comprendre ce que l'on me dit a demi-mot. Le neurologue en voyant mon IRM m'a dit que j'avais des migraines et me dit que j'ai une maladie inflammatoire evolutive avec poussee ! Super ! c'est quoi ? la reponse a ete de me donner l'adresse d'un professeur et une nouvelle prise de sang qui n'en finissait plus. Je me sens prete a affronter mais affronter quoi ? je le saurai reellement dans un mois, apres la recherche pour ecarter le lupus. C'est cela le plus dur, c'est d'attendre. Mais j'ai eu un premier resultat negatif concernant la syphillis, c'est deja pas mal.
Bonne soiree
Magali

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Isab_ (2 messages)
14-08-02, 21:43  (GMT)

4. "RE: sclerose en plaque"

bonjour,
Une femme que je connais nage présentement, et ce depuis 1 an, dans le mystère. Elle a comme vous, des engourdissement au bras, meme des paralysies temporaires, des pertes de vue, et les médecins trouve que ca ressemble à une sclerose en plaque sauf que cen est pas une. Un médecin lui a déjà diagnostiqué, selon lui, une papilloidème (je ne sais pas comment cela s'écrit, pardon). Elle a déjà passé 2 semaines à l'hopital et passé tous les tests possibles (ponction lombaire, test de sang, pour les nerfs,...etc). Résultat`: ils l'ont renvoyé chez elle disant que c'était peut-être le stress...!!!?! Enrageant! Elle le sait très bien qu'elle n'est pas folle! Dernièrement, elle a passé des tests d'urine pour une infection: elle ferait une infection de niveau 4, la pire selon ses dires. Elle aurait dans son urine pleins de microbes d'hopital..Nous ne savons pas s'il y a un lien possible avec ses symptomes, mais bon. Si vous trouvé ce que vous avez magali, avisez- moi!C'est assez angoissant de ne pas pouvoir savoir ce que nous avons et encore plus lorsque les médecins ne le savent pas eux non plus.... merci!

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fraggleskorn (4 messages)
07-10-02, 04:19  (GMT)

5. "RE: sclerose en plaque"

les médecins, ont en a tous besoin, (je suis SEP depuis 4 ans) mais j'espère vous donner un bon conseil en vous disant que si un médecin vous fais languir, changez-en !!
personnellement j'en ai beaucoup voulu a mes deux précédents neurologues qui ont trouvé bon de ne pas me révéler ma SEP pendant 3 ans.
je ne suis au courant que depuis 1 an , après une névrite optique grave.
c'est donc mon troisième neurologue qui a enfin osé me révéler que je n'était pas atteinte de "myélite" (terme qui pour moi ne voulait strictement rien dire puisqu'ils refusaient de me l'expliquer), mais bel et bien de SEP. enfin, je dois qd même dire qu'il a fallu que je fasse des recherches sur mes symptômes moi-même, et que je dise à mon neurologue actuel que, d'après se que j'avais trouvé comme descriptions et renseignements, je craignais une SEP. devant le fait accompli évidement... il m'a dit que c'était à craindre.
je sais que dans cette maladie il ne faut pas se prononcer trop vite, puisque certains malades ne font parfois qu'une ou deux poussées dans leur vie, il ne faut donc pas les inquiéter avec un diagnostic qui pourrait etre la cause d'un stress important et donc d'un développement qui peut etre éviter. mais je crois que c'est quand même humain d'en vouloir à ceux qui nous suivent et nous soignent.
ils ne sont pas responsables, mais qui blâmer d'autre dans ces cas là, aujourd'hui les médecins sont censés détenir le pouvoir de nous guérir et de nous sauver, on a un peu trop tendance à leur demander des miracles, moi la première. après tout, ce ne sont que des hommes comme tout le monde, et ils font ce qu'ils peuvent, mais pourquoi diable les médecins se sentent-ils obligés de ne rien nous révéler même quand ils savent?
et quand bien même, s'il ne trouve rien, leur fierté est donc plus importante que l'inquiétude des malades, pour ne pas simplement dire, désolé, on trouve pas, essayez d'autres médecins?
tout ce petit speach, très personnel je m'en rend compte (je ne pensait pas avoir autant de ressentiments en moi, m'auto-psychanaliserais-je?)pour dire que plusieurs avis médicaux sont parfois bons.
il ne s'agit pas d'incompétence médicale, mais peut être d'incompréhension, voire de crainte.
fraggles.

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cline (2 messages)
13-03-03, 17:16  (GMT)

6. "RE: sclerose en plaque"

Modifié le 13-03-03 à 17:19 (GMT)
pour magalie...je m'appelle céline, je suis dans la même situation que toi et mon médecin(neurologue!)reste vaste sur le diagnostic. depuis l'age de 18ans j'ai des problémes,aujourd'hui j'en ai 22! la seul réponce du neurologue est:"c'est un virus" c'est tout! je sais que c'est dur de pas savoir mais il faut garder le moral. bon courage. céline.

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cline (2 messages)
14-03-03, 12:25  (GMT)

7. "RE: sclerose en plaque"

bonjour à tous. je m'appelle céline et je suis dans la même situation que Magali. j'ai eu mes 1er symptômes à 18ans(perte de vue de mon oeil droit,fourmillements dans le corps,grosse fatigue),mes IRM ont révélé des lésions,ma ponction lombaire une inflamation de la moelle épinière et ma prise de sang une concentration importante d'anticorps. aujourd'hui j'ai 22ans et je suis surveillée tout les 6mois sur la Timone,mon neurologue "pense"que c'est un virus! j'ai beaucoup de courage tout comme vous,mais nous n'avons pas le choix il ne faut pas se laisser aller. hier, j'ai eu une mauvaise nouvelle, ma prise de sang contient 4 fois trop d'anticorps anti nuclaires mais il faut faire avec!de toute façon nous devons faire avec puisque nous n'avons pas de réponce!les médecins restent très vaste sur le diagnostic!mais il faut que je dise que mon neurologue "pensait" à la SEP...
voilà je vous laisse, courage à tous..... céline.

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Marielle (7 messages)
14-01-04, 09:34  (GMT)

8. "RE: sclerose en plaque"

BonjourBonjour,
Bonjour,
Je souhaiterais avoir votre avis,

J'ai vu sur Internet que j'avais plusieurs symptômes de la sclérose en plaque...

J'ai passé une IRM il y a 8 mois environ pour des maux de tête et de l'hypophyse et elle était normale, est-ce la même IRM que pour savoir si on a une sclérose en plaque, en fait je suis de nature très anxieuse et depuis quelques temps (environ 1 an) par moment j'ai l'impression de ne plus sentir mes bras et mes jambes et des fois tout mon côté gauche, ma vue baisse tous les ans depuis 5 ans je suis myope, sinon j'ai souvent des vertiges et depuis une semaine des nausées et je suis fatigué depuis un an !!! Mon médecin ne trouve pas ce que j'ai...

Je voulais savoir si ça pouvait être une sclérose en plaque ?

Merci de me répondre...

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nikaya (53 messages)
14-01-04, 09:46  (GMT)

9. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour Marielle,
Evidemment, ce n'est pas quelqu'un sur un forum qui va pouvoir te dire si tu as la sclérose en plaques... La seule chose à faire, c'est de consulter un neurologue et de faire les examens adéquats, tous en sachant que tes symptômes peuvent tout aussi bien provenir de l'anxiété par exemple.
Courage en tout cas,
Nikaya

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Marielle (7 messages)
14-01-04, 09:58  (GMT)

10. "RE: sclerose en plaque"

Merci de me répondre,
Oui mais mon médecin me dit que je n'ai rien et j'ai déjà fait une IRM, ça se serait vu alors si j'en avais une...

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nikaya (53 messages)
14-01-04, 10:46  (GMT)

11. "RE: sclerose en plaque"

Rebonjour,
Quoiqu'il en soit, tu dis avoir fait ces examens pour cause de maux de tête. Peut-être faudrait-il consulter un neurologue dans le cadre des symptômes que tu ressens à présent. En cas d'examens négatifs, oriente-toi plutôt vers un psychiâtre pour tenter de trouver l'origine de tes problèmes (je dis ça sans ironie aucune, étant moi-même passé par là).
Amicalement,
Nikaya

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Marielle (7 messages)
14-01-04, 13:31  (GMT)

12. "RE: sclerose en plaque"

Merci pour ton soutien,
J'ai pris rdz vous avec un neurologue (au mois de mars !!!), sinon, je vais voir un psy déjà...
Tu t'en ai sorti toi ? Si oui, comment ?
Merci
Amicalement.

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nikaya (53 messages)
14-01-04, 14:50  (GMT)

13. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
En réalité, moi, j'ai pensé être atteint de la maladie de Creutzfeld-Jacod ou nue autre maladie neurodégénérative... En réalité, la cause de mes problèmes (tremblements, troubles de mémoire, sentiment d'engourdissement des membres et du visage, mouvements involontaires, état de confusion) était psychosomatique. Je n'en suis pas encore tout à fait sorti mais j'y travaille en essayant d'apaiser mes angoisses par diverses moyens, dont la prise d'antidépresseurs, mais également par l'acupuncture. L'acupuncture n'a peut-être qu'un effet placebo (je n'en sais rien, et puis quoi de mieux qu'un remède imaginaire pour combattre une maladie imaginaire), mais ce qui compte, c'est que ça me fasse du bien.
Voilà ce que je peux t'en dire, mais rien ne prouve que ta situation soit similaire à la mienne !
Bonne chance pour la suite !

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Marielle (7 messages)
14-01-04, 17:05  (GMT)

14. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
J'aimerai avoir votre avis à vous aussi DR Dupagne à savoir si cela se serait vu sur l'IRM que j'ai passé, sachant que celle ci visait à voir si il n'y avait pas de problème à l'hypophyse (autre problème...)

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Boubouwadou (1 messages)
27-01-04, 04:09  (GMT)

17. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour magalie , Je m'appelle Christian Duguay deux ans passer on ma diagnoster, mon neuroloque voulait que je prenne des medicament et jai refuser. Je me suis dis que je navais pas celle ci et depuis mon etat sameliore , on peut vaincre , je pratique de la meditation et je fais de l'activite physique, jaimerais pouvoir t'aider.

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Ln2 (2466 messages)
27-01-04, 11:42  (GMT)

18. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
>mon neuroloque voulait que je prenne des medicament
>et jai refuser. Je me suis dis que je navais
>pas celle ci et depuis mon etat sameliore , on
>peut vaincre , je pratique de la meditation et je
>fais de l'activite physique, jaimerais pouvoir t'aider.
Merci d'éviter les messages qui incitent à refuser le traitement.
La sclérose en plaque est une maladie grave, insinuer qu'en se concentrant très fort on peut la vaincre est une insulte pour ceux qui en souffrent.
Je n'ai rien contre la méditation et je suis convaincue qu'elle peut aider beaucoup de personnes à mieux vivre leur maladie, mais dire qu'elle peut se substituer à la médiCation est une absurdité.

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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Cafe_Sante (8965 messages)
27-01-04, 15:16  (GMT)

19. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
Je voudrais rajouter aux propos d'Hélène que rien ne dit que vous êtes guéris de votre SEP. Cette maladie a la particularité d'être totalement imprévisible et d'évoluer par poussées. Mais entre les premières poussées, il est très possible de retrouver son état initial.
Il existe des médicaments qui ont prouvé qu'ils pouvaient au moins retarder l'évolution de la maladie. Pas chez tout le monde, avec parfois des effets secondaires.
Que vous ne vouliez pas les prendre est votre droit, mais, de grâce, ne racontez pas que l'on peut guérir de la SEP par la méditation.

Philippe,
médecin à la campagne

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MAGALI (3 messages)
27-01-04, 17:56  (GMT)

20. "RE: sclerose en plaque"

Bonsoir a tous,
Les derniers messages m'interpellent beaucoup. Je ne defendrais aucun avis mais je prend quand meme position : si boubouwadou refuse le traitement cela est son choix personnel, il peut y donner son avis et son experience mais effectivement ne pas forcement inciter les gens a suivre son exemple, en tout cas pas de la a inciter un refus medical.
Oui le moral, la detente aident bcp les malades a aller mieux mais pas a guerir faut pas etre naif a ce point ! Je suis aujourd'hui officiellement declaree SEP apres une recherche de pres de 3 ans et sincerement cela a ete presqu'un soulagement de savoir contre quoi j'allais pouvoir me battre meme si la nouvelle est tres difficile a accepter mais en aucun cas j'aurai refuse l'aide medicale, on peut conjuguer les deux.
Cordialement
Magali

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fati (9 messages)
28-01-04, 11:00  (GMT)

21. "RE: sclerose en plaque"

bonjour,
je crois que j'ai la SEP, au debut j'ai debuté par un nevrite de l'oiel droit, apres une sensation de fourmillement de la jambe droit meme la partie droite de l'abdomen, l'IRM a detecté une deminilisation (tache blanche),j'avais peur, je voulais meme pas faire la ponction lombaire,
apres apres 5 mois de la 1ere poussé, jai eu un debut de poussé je crois, c'est un fourmillement de partie droite de mon visage, les medicament que j'ai pris pour les deux poussés est la vit B1-B12.
1 mois apres ma 2eme poussé jai fit la ponction lombaire est toute etait negatifs, c'est bon mais je veux savoir est ce que j'avais la sep, est ce je suis guerie.
je vous remercie pour tout vos efforts.

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Cafe_Sante (8965 messages)
28-01-04, 14:38  (GMT)

22. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour fati,
>est ce que j'avais la sep, est ce je suis
>guerie.
Il est impossible de répondre à cette question sans vous avoir examiné et consulté votre dossier. Demandez à votre médecin.
Philippe,
médecin à la campagne

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Eric21 (1 messages)
06-02-04, 11:00  (GMT)

23. "RE: sclerose en plaque"

Salut Mag
Si tu penses qu'il sagit d'une SEP , on peut normalement le diagnostiquer par l'IRM et la ponction lonbaire.
De toute façon chaque personne réagit différemment devant la maladie et il existe de bon traitement ralentissant son évolution comme l'interferon. Moi meme je bénéficie de ce traitement.Et je vis relativement bien ma maladie. J'ai 28 ans et j'ai fait une seule et unique poussée y'a 4/5 ans et c'est comme ça qu'on a decouvert ma maladie.Certes j'ai quelques symptomes ( fatigue, sensation de chaleur...) mais je continue à faire du sport et de façon trés physique ( Foot durant 4/5 heure par exemple) et le sport et peut-etre un remede ?
Voila je voulait juste te démontrer que si tu devais avoir cette maladie, ce n'est pas une fin en soit et la médecine avance considérablement dans le bon sens .... alors courage et Gros Bisous.

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kreen2 (1 messages)
07-03-04, 11:15  (GMT)

25. "RE: sclerose en plaque"

je suis nouvelle sur ce forum et particulierement sur ce sujet qu'est la SEP, vous imaginez bien que ce n'est pas de gaiete de coeur;
seulement j'ai cerains symptomes que vous decrivez : il y a 3 ans c'etait juste des fourmillements et une insensibilite dans les doigts sans plus.
aujourd'hui et tres brutalement ma vue a baisse surtout à loeil droit et l'orthoptiste me dit que c'est le muscle oculomoteur qui est feignant,
j'ai passe scanner et IRM : diagnostic taches dans la substance blanche du cerveau, le 10 mars je rentre a l'hopital pour une ponction lombaire (jai tres peur) mais je me doutais et en lisant tt ca je me dis (et c'etait une intuition que j'avais depuis qq semaines) j'ai une SEP.
Je ne peux plus travailler, regarder la télé ou lire devient difficile.
Je suis desesperee.
Dites moi si cela fait mal et d'ou peut bien provenir cette maladie ???
Merci
karine

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SOLEDAD (1 messages)
17-03-04, 08:33  (GMT)

26. "SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC"

Bonjour,
Votre avis sur la question suivante : Je souffre de SEP depuis environ 2 ans. A chaque poussée (paralysie, vertiges... ), j'ai été hospitalisée pour des injections de Solumédrol. Si celles-ci sont chaque fois efficaces, je ne parviens plus à me débarrasser d'une immense fatigue. Après avoir essayé du Mantadix et du Modiodal, sans effet, mon neurologue envisage maintenant de me prescrire du Prozac. Ceci me gêne énormément car c'est un médicament que l'on prescrit aux dépressifs, ce que je ne crois pas être.
Il est vrai pourtant que cette fatigue persistante a tendance à prendre le pas sur le dynamisme dont je faisais preuve habituellement. Et pourtant, je dors bien, j'ai la chance d'avoir un mari et des enfants adorables. J'aime la vie et celle-ci me le rend bien.
Mais c'est tellement pénible d'être épuisée sans arrêt. Que faire ? Votre avis ?
Merci

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nombril (2 messages)
17-03-04, 13:08  (GMT)

28. "RE: SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC"

salut soledad, à une periode de grande fatigue, mon medecin m'avait prescrit également du mantadix (qui a réussit), mais il m'avait précisé que si celui-ci ne fonctionnat pas, il existait une préparation spéciale, faite à l'hopital uniquement, qui était très efficace. Quant au prozac, je reste tout aussi septique que toi ! N'hésite pas à te faire seconder par ton mari et tes enfants, leur aide te sera précieuse. Bises

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JLM (120 messages)
17-03-04, 13:54  (GMT)

29. "RE: SCLEROSE EN PLAQUE, FATIGUE ET PROZAC"

Bonjour,
dans mon entourgage proche, je connais quelqu'un atteint de SEP, alors j'ai cherché longtemps des informations à ce sujet etc ...
pour cette personne le mantadix a bien soulagé la fatigue, son effet arrive au bout de plusieurs semaines (voire mois pour certainà, je ne sais pas si vous l'avez pris pendant longtemps avant chercher à changer.
D'après mes lectures, une autres astuce paratiquée par les SEPiens, c'est de faire une pause dans la journée (une petite sieste en début d'après midi) permet de sougaer un peu la fatigue, sinon il faut éviter la chaleur qui ajoute à la fatigue, pas de bain très chaud, la natation étant une bonne chose (rafraichissante), car la chaleur n'arrange pas les inflammations en général et celle de la myéline en particulier.
pour être informé de l'avancée de la recherche, et sans proxelitisme de ma part, vous pouvez vous abonner à la lettre de l'arsep, si en plus vous faites un don ça ira à la recherche scientifique (déductible d'impot à 50 ou 60 %), vous pourrez avoir les adresses des associations locales de malades SEP pour les conférences et les manifestations autour de la SEP en france.
A part ça, faîtes confiance à la science, suivez vos traitements, et ne tombez pas dans les pièges des charlatants qui vous promettent une guérison avec des régimes alimentaires ou tout autre endoctrinement sectaire de type méditation, herbes et infusions louches etc ...
la SEP est une maladie grave certes, mais d'une elle ne tue pas et d'autre part la science a fait énormement de progrès à ce niveau, beaucoup de malades SEP remarchent !!! depuis l'arrivée des nouveaux traitements.
* Interferons (type en fonction de la nature de la SEP) en traitement de fonds pour atténuer et espacer les poussées (donc moins de sequelles).
* Cortisone pendant les poussées pour lutter immédiatement contre l'inflammation et éviter les sequelles associées.
* Manger équilibré est bénéfique pour tout le monde SEP ou pas.
* réorganiser son rythme et éviter la chaleur pour faire bassier la fatigue.
* Avoir un suivi avec le même neurologue et suivre les traitements.
En attendant mieux : c'est à dire la prochaine génération de médicaments (thérapie génique, cellules souches etc ... pour réparer la myéline).
Courage

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nombril (2 messages)
17-03-04, 12:52  (GMT)

27. "RE: sclerose en plaque"

je suis également atteinte de sclérose en plaque depuis 5 ans. La ponction lombaire qu'ils vont te faire va leur servir à déterminer le typê de sep dont tu est atteinte, car il y en plusieurs. J'espère que ta ponction n'a pas été trop douloureuse!Quant à l'origine, elle reste vague,les chercheurs, d'après mes renseignements explore le domaine génétique et immunitaire, de plus il reste toujours le doute sur le vaccin de l'hépatite b. Rassure-toi les traitements sont de nos jours plus nombreux et plus efficaces.D'après un contact que j'ai en suisse, les recherches sont prométeuses pour les années à venir. Courage

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fanida (8 messages)
04-05-04, 17:42  (GMT)

32. "RE: sclerose en plaque"

bonjour, je me présente je suis élève étudiante et je recherche des personnes, qui sont atteints de SEP, pour leur proposer de répondre à un questionnaire, afin de créer un livret informatif sur les conditions de vie par rapport à cette pathologie, sue le domaine sphinctérien. J'aimerais savoir si vous etes intéressé sachant qu'il est anonyme et qu' il n' y pas de jugement, ni aucune autres craintes quand à mes questions.
Vous etes totalement libre de répondre à toutes les questions que vous voulez et d'ignorer celles qui vous embètent.
Si vous etes d'accord vous pouvez me contacter sur mon e-mail
fanida@tele2.fr
Je vous remercie de votre compréhension et pour toute l'aide que vous pourrez m'apporter.Mon questionnaire ne vous prendra que deux minutes il n'est vraiment pas longs et si vous le désirez je vous enverrai une brochure une fois terminer.
Merci pour tout.

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Ln2 (2466 messages)
05-05-04, 23:12  (GMT)

35. "RE: sclerose en plaque"

Bonsoir Fanida,
Il était inutile de poster votre message quatre fois, une seule suffit pour qu'il soit vu par tous les participants.
J'ai effacé les autres messages qui alourdissent inutilement la discussion.

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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Bony (2 messages)
12-06-04, 23:30  (GMT)

36. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour tout le monde ,
Je viens de trouver votre site et je souhaiterias exposer mon cas pour avoir des avis sur ce que les medecins supposeraient etre une sclerose en plaque .Au mois de Mars j'ais une poussée qui m'a declenché une perte de sensiblitée et une hypersensibilitée a la chaleur eu niveau du membre inferieur gauche . Apres une IRM qui a deceler une demilisation de la moelle epiniere , les medecin m'ont dis que c'etait un virus . Apres un traitemant et de la rééducation , tout c'est remis en place .1mois plus tard , j'ais fait une nevrite optique retobulbaire et apres un traitement au corticoide , qui n'as rien donné , et une nouvelle Irm qui n'a tj pas de trace au niveau cerebral , les medecins m'ont dis que je n'ais diagnostiqué comme une SEP .Cela fait trois mois que je suis dans le doute total et qu'il ne veulent pas se prononçer .
Aprés avoir lu tout vaux messages je me demande s'ils n'osent pas me dire la veritée car j'ais pa mal de symptomes .Je ne sais plus quoi faire .Je ne sais pas si je dois consulter ailleur ou si je dois carrement leur demander s'ils me cachent la veritée .Je sais que la SEP est tres dure a diagnostiquer mais moi en attendant je suis perdue .
Merci des conseils qui pourront m'etre donne .
BONY

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Cafe_Sante (8965 messages)
14-06-04, 10:51  (GMT)

37. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
>Aprés avoir lu tout vaux messages je me demande s'ils n'osent
>pas me dire la veritée car j'ais pa mal de
>symptomes .
Les symptômes de la SEP se retrouvent dans des dizaines de maladies. Je ne vois pas pourquoi les médecins ne vous diraient pas la vérité. Il y a des traitements de la SEP et ce n'est pas une condamnation à mort.
Faites leur confiance.

Philippe,
médecin à la campagne

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Bony (2 messages)
14-06-04, 12:07  (GMT)

38. "RE: sclerose en plaque"

Je me suis surement mal exprimé,mais ils m'ont dis que cela était tres certainement la SEP , puis apres m'ont dis que non puis ils sont revenus sur leur diagnostic pour enfin me redire que non .
Une question me tracasse.Faut il obligatoirement des zones de demilisation au niveau du cerveau pour etre diagnostiqué SEP, car ils m'ont dis que comme mon IRM cerebral etait normal , ce ne pouvais pas etre ça .Ils m'ont stoppé tout traitement , alors que mon oeil n'est toujour pas "soigné" et que je reprends le travail demain au bout de 3 mois d'arret et une fatigue enorme .Merci de vos reponses
BONY

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Cafe_Sante (8965 messages)
14-06-04, 21:10  (GMT)

39. "RE: sclerose en plaque"

Bonsoir,
>Faut il obligatoirement des zones de demilisation au
>niveau du cerveau pour etre diagnostiqué SEP, car ils m'ont
>dis que comme mon IRM cerebral etait normal , ce
>ne pouvais pas etre ça .
Disons que cela rend le diagnostic très improbable. Mais il y a d'autres facteurs qui ont dus peser dans la balance : évolution de la maladie sous traitement, autres examens, signes cliniques. On ne fait pas un diagnostic pour ce genre de maladie sur un seul examen. La suite de votre histoire leur permettra aussi de confirmer ou de revenir sur leur diagnostic.
La médecine est difficile et rarement noire ou blanche.
Bon courage.
Philippe,
médecin à la campagne

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P_A_T (1 messages)
25-06-04, 22:06  (GMT)

40. "RE: sclerose en plaque"

Bonjours mes amies, Je suis revenu epuis pour les personnes qui n'ont pas encore lu ce message je veut dire que c'est très important de le lire. Peut etre vous pouvez fair quelque chose pour que vous vous sentez un peut mieux quand vous avez la SEP. Moi je me sent très bien ( deja 15 ans) epuis beaucoups des autres personnes que je connait avec la SEP (qui font la methode) aussi. Ce ne coute rien. Seulement il faut avoir la persévérance. Regardez sur mon site
http://www.ziemszo.nl Salutations de Pat

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vivasalsal (1 messages)
25-09-04, 16:58  (GMT)

43. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
je viens de lire tous les messages et j'ai des questions médicales. Mon frère a depuis une quizaine de jour une diplopie( il voit double car son oeil gauche est dévié) et ce serait du a une paralysie d'un muscle oculo-moteur. Etant dans le milieu de la biologie j'ai tout de suite cherché diplopie sur le net et je suis tombée sur pas mal de cours de médecine etc..Les causes possibles n'étaient pas réjouissantes: tumeurs au cerveau, diabète, AVC, et Sclérose en plaques. Il a passé un scanner qui s'est révélé négatif, c'est déjà ça! Un test de lancaster pour éliminer une myasthénie et une nouvelle prise de sang (dont on n'aura les résultats que mardi prochain)pour voir s'il n'a pas d'hyperthyroïdie.
Bref, pour moi, depuis 10 jours c'est très dur car je crains très fortement la SEP et je ne peux rien dire à mon frère ni à mes parents pour ne pas les inquiéter inutilement. Il voit une neuro-ophtalmo qui lui a prescrit une IRM pour le 06 octobre et je ne sais pas si je tiendrai jusque là!
J'aimerai savoir si il est possible que la maladie commence par une diplopie (il y a 6 mois à 1 an il avait déjà eu des troubles à un oeil mais pas diagnostiqué comme diplopie, et c'est reparti tout seul). J'ai vu que la plupart des gens ont d'abord des fourmillements et une grande fatigue (il est fatigué en ce moment mais cela est certainement du a ces horaires de travail)
Bref, j'attends les résulats de l'IRM et vos impressions ou expériences sur une SEP débutant par un diplopie. Merci bcp!
Valérie

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D_Dupagne (14037 messages)
25-09-04, 18:49  (GMT)

44. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
La diplopie fait en effet partie des symptômes évoquant une SEP, mais toutes les diplopies ne sont pas dues à la SEP. Attendons l'IRM.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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tintin29 (42 messages)
19-12-04, 16:38  (GMT)

48. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour !
Une petite question... quand faut-il consulter ? Je m'explique :
Depuis quelques semaines, j'ai des engourdissements spontanés de la main gauche et du pied gauche... quelques douleurs de l'oeil gauche également, ainsi qu'une douleur au niveau du scapulaire gauche. De temps à autres, quelques vertiges...
Les symptomes de la SEP sont-ils persistants ou fugaces (un jour oui, un jour non...)
Mon médecin me dit que c'est de la fatigue et m'a prescrit du magnésium...
Je m'inquiète vraiment ! Devrais-je consulter un neurolgue pour pratiquer une IRM ?
Merci beaucoup !

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Cafe_Sante (8965 messages)
19-12-04, 21:57  (GMT)

49. "RE: sclerose en plaque"

Bonsoir,
>Les symptomes de la SEP sont-ils persistants ou fugaces (un jour
>oui, un jour non...)
Ils ne sont pas fugaces. Il durent au moins plusieurs semaines.
>Je m'inquiète vraiment ! Devrais-je consulter un neurolgue pour pratiquer une
>IRM ?
Faites confiance à votre médecin et demandez lui plutôt un soutien psychologique si vous êtes trop inquiet.

Philippe,
médecin à la campagne

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tintin29 (42 messages)
02-02-05, 09:36  (GMT)

52. "RE: sclerose en plaque"

Bonjour,
Nous sommes le 02.02, donc un mois et demi depuis mon précédent message.
J'ai toujours la même chose (fourmis jambes, douleur oeil gauche, scapulaire gauche, des sensations de brûlure au bras gauche et dans le dos qui durent 1 jour, des décharges électriques spontanées de la nuque aux jambes (sans flexion de la nuque)).
Je suis allé chez le médecin le 04.01 et le 28.01. Il me dit (pour les jambes) que c'est certainement un phénomène électro-statique ! J'ai un peu de peine avec ça... Il me dit également que si j'ai les sensations dans les 2 jambes, ça ne peut pas être la SEP, car il faudrait que les deux parties du cerveau soient atteintes... Il a essayé de me rassurer, mais ces maudit symptômes de veulent pas passer...
Je pense contacter directement un neurologue, mais je sais pas si je pourrais avoir un rdv sans passer via mon médecin...
Bref, c'est pas la joie ces temps...

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jedofata (1 messages)
28-01-05, 08:45  (GMT)

50. "RE: sclerose en plaque"

g le meme que toi et g été hospitalisé 4 jours pour me faire un bilan dont une ponction lombaire qui déterminera avec exactitude le niveau de ma maladie mais on m'a dit de pas me faire de fausses idées j'étais ateinte de cette maladie . La moiti de mon corps est endormi t je sens plus rien mais je suis triste car je fais un metier pratique et que je vais devoir peut être arêter. J'ai 20 ans et g déjà une vie pleine d'obstacle!!!!!!! bref soyons solidaire. Tamara

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smir (3 messages)
01-02-05, 23:49  (GMT)

51. "RE: sclerose en plaque"

bonsoir,la sclerose en plaque est une maladie a tropisme neurologique, dont les manifestations cliniques se font par poussee,avec une evolution par palier,de cause reste jusqu'a ce indeterminee,son polymorphisme clinique rend cette pathologie de diagnostic tres difficile et aucun examen paraclinique ne permettra de poser le diagnostic avec certitude à un stade precoce.

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