Mimo40 (3 messages)
 
 
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31-05-03, 04:08 (GMT)
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3. "RE: À ma connaissance je n'ai jamais eu de bleu, pour quoi?" |
RELAXE. Moi aussi j'avais plein de bleus sur les jambes et parfois sur les bras sans aucune raison. En nov01, des tests sanguins ont révélé que mes plaquettes étaient excessivement basses (moins de 5000 alors que la moyenne se situe entre 150K et 350K). J'ai été hospitalisée d'urgence. Ma maladie s'appelle "Purpura Thrombopénique Idiopathique" (PTI). C'est une maladie auto-immune où le système immunitaire produit des anti-corps qui attaquent les plaquettes. On ignore pourquoi (d'où le "idiopathique" je crois). Dans certains cas c'est "aigu" ce qui signifie que cela arrive une fois, on soigne et cela disparait. Dans d'autres cas, comme moi, cela s'avère chronique. Pour me soigner lors de ma 1ère hospitalisation, j'ai reçu de la gammaglobuline et de fortes doses de prednisone. La gamma c'est un genre de protéine du sang qu'on reçoit par intraveineuse et qui "dilue" les anti-corps et bloque sur les plaquettes les sites couverts par les anti-corps, ce pour un certain temps. J'ai bien répondu à la gamma mais mes plaquettes sont re-tombées une quinzaine de jours plus tard. Les médecins m'ont encore sortie des paramètres "dangeureux" avec de fortes doses de prednisone. J'ai fait une rechute après quelques mois (mai02) alors que l'on terminait mon long sevrage de prednisone. On a recommencé la prednisone et les séries d'intraveineuses de gammaglobuline (aux 2-3 semaines). On a procédé à une splénectomie en sep02. Par cette chirurgie (ablation de la rate), j'avais près de 70% de chances de guérir. Malheureusement pour moi, j'ai fait une autre rechute en oct02. Depuis nov02, je suis sous cyclosporine (immuno-suppresseur) et je commence un sevrage la semaine prochaine (juin03). Il y a une mince chance mais une chance que je guérisse. Souhaites-moi bonne chance!Si tu te promènes sur le web, par expérience concentres-toi sur les sites européens au lieu des sites américains qui me semblaient beaucoup trop alarmistes. Au fait, j'écris du Canada (Montréal). En attendant les résultats de mes 1ères prises de sang, moi aussi j'étais hyper-nerveuse. C'est normal mais inutile. Voici des choses que j'aurais aimé savoir:
1. un PTI peut se guérir ou au pire se soigner - c'est plus embêtant que soigner un diabète parce qu'on n'a pas de "plaquettomètre" pour mesure à volonté nos plaquettes comme les diabétiques leur sucre avec le glucomètre MAIS c'est moins embêtant qu'une dyalise par exemple et cela ne fait pas mal;
2. le principal risque est une hémorragie interne (dont au cerveau et un ACV c'est pas drôle du tout je sais) mais LE SUIVI avec les médecins est très serré. J'ai eu des contrôles à chaque semaine et parfois 2 fois semaine - parce que j'ai aussi fait une phlébite (mai02) suite à une fracture de la cheville (fev02);
3. Les fameux paramètres de danger ou pas: en bas de 15K plaquettes on m'hospitalisait immédiatement pour me traiter, entre 15K et 50K plaquettes je suivais mes traitements en clinique externe, plus haut que 50K la fête hihihi;
4. les options de traitement qui m'ont été offertes sont: a: la prednisone (j'avais beaucoup d'effets secondaires et franchement je déteste ce médicament mais bon quand il faut...) b:des immuno-suppresseurs que j'ai refusés au début par crainte des risques d'infection et d'augmentation des risques de cancer futur c: la gammaglobuline et d: une splénectomie (parmi les dernières options). Ouf cela fait beaucoup d'infos.... Si tu as des questions, n'hésites pas...
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