Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans qui a reçu une greffe de moelle osseuse le 1er mars dernier, suite à une aplasie médullaire sévère de cause inconnue. Son grand frère étant compatible, la greffe a été rapide, puisque son aplasie a débuté début février et la greffe a eu lieu le 1er mars. Tout s'est bien passé, la greffe étant faite par perfusion, il n'y a pas d intervention, ce qui est moins difficile à supporter, surtout pour la famille. Le plus dur étant l'isolement en chambre stérile, puisque aucune personne n'est admise à rentrer avec le malade, à part un des parent à la fois quand il s'agit d'un enfant, mais nous étions habillés avec les tenues d'infirmieres, tunique, pantalon, blouse, masque, chaussons et charlotte,gants,le tout stérile bien entendu. Mais maintenant il va mieux, il est resté 7 semaines en chambre stérile, il se remet bien, il faut faire attention à ce qu'il ne soit pas en contact avec des gens malades bien sur, mais ce n'est rien à côté d'inconvénients que peuvent avoir d'autres personnes pour d'autres maladies. On ne peut pas dire qu'il est totalement guéri puisque son chimérisme est incomplet, c'est à dire qu'il a 80% de cellules du donneur, et 20 % de ses cellules à lui, cela n'est pas parfait pour les médecins,ce devrait être 100 % de cellules du donneur, mais après concertation entre plusieurs équipes de grandes villes de France, ils semblerait que ce résultat pourrait rester ainsi, il ne faut surtout pas qu'il se modifie dans le mauvais sens, donc ses cellules à lui qui augmenteraient, dans ce cas, le médecin qui le suit en CHU ne sait pas encore quelle mesure serait envisagée, des perfusions de lymphocites du donneur, ou une seconde greffe, nous on préfererait bien sur les perfusions, car dans ce cas, il n'y a pas de longue hospitalisation et pas d'isolement en stérile.
En tous les cas, quand on le voit, on ne dirait pas qu'il a eu ces problèmes là, il est plein de vie, actif, tout ce qu'il faut pour un enfant de son âge.
Si vous avez des questions à me poser, je suis à votre disposition, et j'espère vous avoir déjà donné des renseignements encourageants. Bon courage.
Salutations.
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