Forum Médical

Attention : cette archive du forum est en lecture seule.

"lupus erythemateux dissemine"

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
Précédente | Suivante

Accueil Général des Forums
Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)

Message d'origine

david26 (39 messages)
15-12-03, 16:56 (GMT)

"lupus erythemateux dissemine"

Bonjour,je cherche des personnes qui pourraient me donner quelques renseignements sur cette maladie.
En effet , mon pere a cette maladie( lupus associe a un syndrome des antiphospholipides) et je sais qu il s agit d une maladie proteiforme et polymorphe qu il est tres difficile de diagnostiquer( mon pere en a fait l experience car il a fallu 2 annees et de multiples phlebites recidivantes pour qu on puisse poser le diagnostic) car il n existe pas de symptomes pathognomoniques de la maladie.
Quels sont les examens immunologiques qui sont systematiquement positifs lorsque cette maladie est effective.
Enfin , j ai vu sur un site qu il y a un terrain genetique favorable et qu il y a entre 5 et 10 pour cent de chances pour qu un parent lupique transmette le gene qui predispose a la maladie, a son enfant.Est ce vrai?
Merci de me repondre et a bientot.
P.S: ce n est pas la peine de m envoyer des liens vers les sites du lupus car je les ai tous faits; je cherche des informations complementaires ou des personnes qui en sont atteintes afin de mieux comprendre cette maladie pour laquelle il y a de grosses zones d ombre, d un point de vue scientifique.

Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e) Format d'impression Mettre en signet (membres seulement)	Précédente \| Suivante
Accueil Général des Forums Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: lupus erythemateux dissemine Carlit 16-12-03 1

   RE: lupus erythemateux dissemine david26 16-12-03 2

       RE: lupus erythemateux dissemine Carlit 16-12-03 3

           RE: lupus erythemateux dissemine david26 18-12-03 4

               RE: lupus erythemateux dissemine Carlit 18-12-03 5

                   RE: lupus erythemateux dissemine david26 18-12-03 6

                       RE: lupus erythemateux dissemine david26 23-12-03 7

                           RE: lupus erythemateux dissemine Cafe_Sante 23-12-03 8

                           RE: lupus erythemateux dissemine li_lupique 16-04-04 9

                               RE: lupus erythemateux dissemine Mara 24-04-04 10

                           RE: lupus erythemateux dissemine c_gines 15-06-04 11

                               RE: lupus erythemateux dissemine david26 25-06-04 12

                                   RE: lupus erythemateux dissemine c_gines 28-06-04 13

                               RE: lupus erythemateux dissemine irulan 11-07-04 14

                                   RE: lupus erythemateux dissemine marieclair 15-09-04 15

                                       RE: lupus erythemateux dissemine Cafe_Sante 15-09-04 16

                                       RE: lupus erythemateux dissemine Mara 16-09-04 17

                                           RE: lupus erythemateux dissemine Fil1958 15-10-04 18

                                               RE: lupus erythemateux dissemine Mara 15-10-04 19

                                                   RE: lupus erythemateux dissemine pili 15-12-04 23

                                                       RE: lupus erythemateux dissemine Cafe_Sante 16-12-04 26

                                                   RE: lupus erythemateux dissemine Pause_maman 31-01-05 31

                                       RE: lupus erythemateux dissemine Pause_maman 31-01-05 32

RE: lupus erythemateux dissemine Giulia 26-10-04 20

RE: lupus erythemateux dissemine lysnoir 04-12-04 21

   RE: lupus erythemateux dissemine marieclair 05-12-04 22

       RE: lupus erythemateux dissemine lysnoir 15-12-04 24

           RE: lupus erythemateux dissemine sandye54 16-12-04 25

               RE: lupus erythemateux dissemine lysnoir 16-12-04 27

                   RE: lupus erythemateux dissemine KarinH 30-12-04 28

               RE: lupus erythemateux dissemine KarinH 30-12-04 29

                   RE: lupus erythemateux dissemine cantala 22-01-05 30

                       RE: lupus erythemateux dissemine pic 01-02-05 33

                           RE: lupus erythemateux dissemine Pause_maman 04-02-05 34

                               RE: lupus erythemateux dissemine pic 05-02-05 35

                                   RE: lupus erythemateux dissemine Pause_maman 05-02-05 36

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

Carlit (344 messages)
16-12-03, 13:51  (GMT)

1. "RE: lupus erythemateux dissemine"

>Bonjour,je cherche des personnes qui pourraient me donner quelques renseignements sur
>cette maladie.
>En effet , mon pere a cette maladie( lupus associe a
>un syndrome des antiphospholipides) et je sais qu il s
>agit d une maladie proteiforme et polymorphe qu il est
>tres difficile de diagnostiquer( mon pere en a fait l
>experience car il a fallu 2 annees et de multiples
>phlebites recidivantes pour qu on puisse poser le diagnostic) car
>il n existe pas de symptomes pathognomoniques de la maladie.
--> Oui c'est une maladie compliquée dite "auto-immune"(où on fabrique des anticorps contre des éléments de son propre corps) et les manifestations sont très variables d'un sujet à l'autre et d'un moment à l'autre
>
>Quels sont les examens immunologiques qui sont systematiquement positifs lorsque cette
>maladie est effective.
---> Je ne sais pas s'il en existe de "systématiquement" positifs, ce que l'on recherche, c'est un faisceau d'arguments, les plus connus sont la présence de cellules LE (cellules géantes), les anticorps anti-nucléaires(dirigés contre les noyaux des cellules), les anticorps anti-ADN(contre l'ADN des cellules)
>Enfin , j ai vu sur un site qu il y
>a un terrain genetique favorable et qu il y a
>entre 5 et 10 pour cent de chances pour qu
>un parent lupique transmette le gene qui predispose a la
>maladie, a son enfant.Est ce vrai?
---> Sais pas pour le chiffre donné, voir si le site est fiable
Carlit (médecin)

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

david26 (39 messages)
16-12-03, 14:50  (GMT)

2. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour et merci de m avoir repondu docteur.
Une derniere question: je sais que lorsque cette maladie est presente, un examen sur les anticorps anti nucleaires est un tres bon indice.
Par consequent , est ce qu un resultat negatif permet d exclure de maniere certaine l existence de la maladie.
Merci et a bientot

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Carlit (344 messages)
16-12-03, 18:13  (GMT)

3. "RE: lupus erythemateux dissemine"

C'est un bon indice (surtout-la médecine est parfois poète- lorsqu'ils ont, ces anticorps, une "fluorescence mouchetée"), mais qui ne permet pas à lui seul, comme souvent en médecine, d'affirmer la maladie ou de l'exclure absolument. Il ne faut pas oublier que, et c'est un principe général, des examens complémentaires biologiques :
- ne font que contribuer à un diagnostic
- ne doivent être proposés, sauf exceptions, que pour appuyer des hypothèses formulées sur des faits CLINIQUES.
Le lupus est une maladie rare, mais si on prend par ex les cancers, si vous prenez tous les marqueurs connus de cancer et que vous les cherchez sur une population "tout-venant", vous trouverez des gens avec certains marqueurs + et qui n'ont pas de cancer, et des gens avec tous les marqueurs - qui en auront un. C'est pour ça qu'il ne faut pas demander à son médecin quand on va bien: "faites-moi cet examen, je veux savoir si je n'aurais pas cette maladie cachée dans mon corps", car cela ne sert à rien.(sauf exception, hein, per ex pour certaines maladies exclusivement transmises par voie génétique, ce qui n'est pas le cas du lupus)
Carlit (médecin)

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

david26 (39 messages)
18-12-03, 13:06  (GMT)

4. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour, Carlit.
Je suis tout a fait d accord avec ce que vous dites, sauf sur un point.
Vous ne pouvez pas affirmer scientifiquement qu il n y a aucun facteur genetique qui predisposerait a developper un lupus; ou alors vous infirmer les etudes scientifiques que j ai vues sur un site specialise(je ne me rappelle plus du nom)qui soutiennent qu il y a entre 1 et 2 chances sur 20 pour qu un parent lupique ait transmis le gene qui predispose a la maladie, a son enfant.
C est pour cela qu on retrouve parfois plusieurs membres d une meme famille, qui ont cette maladie.
Voila , je pense que vous ne pouvez pas me contredire d un point de vue scientifique.
Merci et a bientot.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Carlit (344 messages)
18-12-03, 13:23  (GMT)

5. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour,
J'ai dit "exclusivement transmises" par voie génétique, ce qui n'est pas le cas du lupus.

Carlit (médecin)

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

david26 (39 messages)
18-12-03, 15:11  (GMT)

6. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Mea Culpa.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

david26 (39 messages)
23-12-03, 13:29  (GMT)

7. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour tout le monde,
Mon pere est lupique(associe au SAPL)et il est sous antibiotherapie( Oflocet,Noroxine et Augmentin)et depuis qu il a commence le traitement, il se sent assez mal avec notamment un malaise.
Il a ete voir son medecin generaliste et celui ci a prefere arrete le traitement car il pense que ces antibiotiques peuvent peut etre provoquer une poussee de lupus.
J aimerai savoir si un docteur pouvait me renseigner sur ces antibiotiques et leurs eventuels effets sur le lupus car le medecin de mon pere n etait pas trop sur mais a prefere arreter par precaution.
merci et a Bientot

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages)
23-12-03, 21:18  (GMT)

8. "RE: lupus erythemateux dissemine"

>Bonjour tout le monde,
>Mon pere est lupique(associe au SAPL)et il est sous antibiotherapie(
>Oflocet,Noroxine et Augmentin)
Cette antibiothérapie est bizarre la Noroxine (norfloxacine) et l'Oflocet (ofloxacine) tuent les mêmes microbes.

>J aimerai savoir si un docteur pouvait me renseigner sur ces
>antibiotiques et leurs eventuels effets sur le lupus car le
>medecin de mon pere n etait pas trop sur mais
>a prefere arreter par precaution.
Si le traitement n'est pas indispensable, il a bien fait d'arréter. On ne sait jamais. Mais je n'ai trouvé nulle part leur responsabilité dans une poussée de lupus. Certains médicaments (pénicilline) induisent des lupus, mais ceux-ci disparaîssent à l'arrêt du traitement.
http://www.paris-nord-sftg.com/rev.pres.lupus.induit.9909.htm
Philippe,
médecin à la campagne

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

li_lupique (1 messages)
16-04-04, 11:35  (GMT)

9. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Modifié le 16-04-04 à 11:39 (GMT)
Bonjour,
> J'ai découvert ce site aujourd'hui, je suis moi-même atteinte d'un lupus depuis bientôt 6 ans, votre question sur la possibilité de la transmission héréditaire de cette maladie m'interpelle au plus haut point, car j'ai découvert récemment ( avec beaucoup de chagrin) qu'une de mes soeurs (je suis l'aînée d'une famille de cinq filles) était aussi "lupique", de fait, je me demande si il existe des risques que mes autres soeurs soient atteintes dê la même maladie. Pour des raisons peut-être un peu stupides je me suis sentie responsable de sa maladie, d'autant que sa maladie a évolué beaucoup plus rapidement que la mienne vers des atteintes rénales, elle n'a que 17 ans!
> Pourtant, ce qui m'étonne, c'est qu'aucun de mes deux parents ne présente de signe de cette maladie , ou de toute autre maladie d'ailleurs.
> Je me rend bien compte que ceci n'est pas une réponse à votre question, mais l'expression de mes propres angoisses concernant ma maladie. Mais étant donné que vous réfléchissez à la question depuis un petit moment déjà, je me dit que vous pourriez peut-être m'aider.Merci d'avance. Li_Lupique

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mara (42 messages)
24-04-04, 20:27  (GMT)

10. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour,
Le Lupus n'est pas une maladie héréditaire, mais certaines personnes ont une prédisposition génétique aux maladies auto-immunes. J'ignore s'il existe une prédisposition particulière au Lupus. On peut être prédisposé sans jamais déclencher de maladie.
Cordialement
Mara (non médecin)

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

c_gines (3 messages)
15-06-04, 16:08  (GMT)

11. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Salut David, je suis comme ton père atteinte du lupus. Je suis déjà à un stade trés avancé de la maladie puisque ils ont mis une dizaine d'années pour le trouver et la plupart de mes organes ont été gravement touchés(rein, coeur, colon, foie, poumon, peau, yeux,...)Je ne suis pas mèdecin mais j'ai déja pris les antibiotiques que tu as cité pendant plusieurs années et cela a eu aucune conséquences sur l'évolution de mon lupus. Par contre, ces antibiotiques à long terme m'ont provoqué des effets secondaires m'obligeant à les arréter. C'est peut-être le cas pour ton père. En tout cas, je te souhaite bon courage car c'est quasiment aussi difficile pour ceux qui sont malades que pour leur entourage proche!

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

david26 (39 messages)
25-06-04, 16:52  (GMT)

12. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour c GINES
Il est vrai k il est tres difficile de diagnostiquer un lupus et ca peut prendre parfois plusieurs annees comme ca a ete le cas pour mon pere et apparemment aussi pour toi ........ceci etant dans le cadre de cette maladie autoimmune le point posistif , je pense , c est ke rien n est irreversible sauf vraiment lorsque le diagnostif est extremement tardif et ke par ex la personne se retrouve en insuffisance renale terminale ce ki est tout de meme assez exceptionnel ........donc tout ca pour dire ke l espoir avec ce genre de maladie c est ke les remissions peuvent etre aussi spectaculaires ke les poussees ......c est vrai ke lorsque j ai lu ton message j ai pris assez peur car ca a l air assez serieux puisque tu as pas mal d organes vitaux ki ont ete atteints .......ce ke j aimerai savoir c est ce k il en est de tout ca ........la prise en charge de ta maladie a t elle permis chez toi d avoir une remission ki te permette de retrouver un etat de sante correcte ?

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

c_gines (3 messages)
28-06-04, 11:05  (GMT)

13. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour, David26. Effectivement, les choses se sont quand-même amméliorées. on peut même dire que j'ai eu droit à une rémission spectaculaire. Malgré cette rémission,je suis toujours en dialyse et je ne vois plus de l'oeil gauche mais cela ne m'empeche pas de trés bien vivre mêmme si j'ai de plus en plus de mal à supporter les régimes trés contreignants et les médicaments.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

irulan (1 messages)
11-07-04, 20:41  (GMT)

14. "RE: lupus erythemateux dissemine"

bonjour c-gines
j'ai 27 ans, j'ai de la fievre depuis 6 mois a 38-38°5, avec une fatigue croissante, depuis quelques semaines j'ai des douleurs dans les genoux, chevilles, bassin, poignets et dans les muscles avec sensation de brulures et piqures, j'ai des nausées a longueur de temps, des vertiges, gonflement des jambes et doigts, je fais des malaises a 17/11 de tension et ma tension habituellement a 11/7 est maintenant la plupart du temps a 14,5-15/10. j'ai ete poussee par un medecin a consulter une specialiste de maladies infectieuses et medecine interne a l'hopital, celle ci m'a fait passer toutes sortes d'examens sans resultats, au niveau de ma prise de sang , mes g blancs, rouges , etc... semblent diminuer mais restent aux limites de la normale, cependant il y a presence d'anti dna natifs, qui au depart a 1/160è sont passés en 3 semaines a 1/320è. mon medecin m'a dit la semaine derniere que j'avais un lupus d'intensité moyenne. elle m'a mis sous corticoides, et sous plaquenil. elle dit que ma prise de sang ne revele pas un lupus a 100% mais mes symptomes sont suffisants pour debuter un traitement, elle a ajouté a mon ami que cette maladie avec un bon traitement pouvait tres souvent disparaitre en 4 ans, mais precedemment elle m'avait dit qu'elle mettait jusqu'a trois ans a s'installer. voila je suis completement perplexe, peux tu me dire quels etaient tes premiers symptomes au tout debut, comment ta maladie a-t-elle evoluée? j'ai tres peur car malgré ses paroles rassurantes, j'ai peur de n'etre qu'au debut de la maladie et que ca s'aggrave ensuite, je ne sais pas a quoi m'attendre. je suis vraiment angoissée...

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

marieclair (2 messages)
15-09-04, 20:57  (GMT)

15. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour,
J'ai 23 ans, je suis étudiante en droit par correspondance et je travaille à mi-temps pour aider mes parents à financer mes études.
Je me retouve un peu dans votre message.
On vient (un dermatologue et un rhumatologue) en effet de diagnostiquer un LED depuis le mois de janvier 2004.
Mes principales atteintes sont (pour l'instant) articulaires, cutanées et syndrôme des antiphospholipides (1ère phlébite il y a 1 mois).
Comme vous je suis assez stressée. Les médecins tentent de relativiser. Ce qui les ennuie le plus c'est le syndrôme des antiphospholipides. D'ailleurs, je dois subir des tests complémentaires bientôt pour connaître l'étendue de la maladie.
Mais, j'ai peur !!! Je culpabilise en plus car d'autres sont atteints de forme plus sévères que moi mais je déprime et puis j'ai changé : je suis toujours tellement fatiguée : allez expliquer cela à votre employeur, votre entourage (pas ma famille puisqu'ils me comprennent et m'aident beaucoup) mais tous les autres qui ne vous connaissent pas assez et vous jugent. Même mon médecin traitant me répète depuis des années que mes problèmes sont "nerveux" comme il le dit si bien. Même face aux résultats éloquents de mes prises de sang il ne prend pas au sérieux ma maladie qu'il connaît en fait très peu.
Face à cette fatigue, j'ai même été obligée d'interrompre mon DEA de droit pour cette année (ce qui me panique assez).
On dit que le lupus peut atteindre le cerveau : je voudrais savoir quels sont les signes d'une telle atteinte si quelqu'un le sait. En effet, je suis d'une extrême agressivité depuis plusieurs mois (nervosité, insomnie, maux de tête violents...).
En espérant que certains pourront m'éclairer. Merci d'avance.
A tous bon courage et peut-être à bientôt...

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages)
15-09-04, 21:08  (GMT)

16. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonsoir,
>On dit que le lupus peut atteindre le cerveau :
C'est par là : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1255.html
Philippe,
médecin à la campagne

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mara (42 messages)
16-09-04, 22:53  (GMT)

17. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonsoir Marie-Claire,
Nervosité, agressivité, insomnie, maux de tête peuvent faire partie d'une dépression réactionnelle à la maladie par le fait de savoir que vous avez cette maladie, les douleurs et difficultés dues aux symptômes, les multiples conséquences de la maladie.
Il est cependant indispensable de les signaler au médecin qui vous suit pour votre maladie afin qu'il puisse faire la part des choses, en particulier les maux de tête qui peuvent être un symptôme du Lupus (même sans atteinte neurologique centrale).
Il serait sans doute souhaitable que vous soyiez suivie par un interniste d'hôpital pour la globalité de votre maladie (et en particulier pour le syndrome des antiphospholipides).
Si vous souhaitez communiquer avec des personnes atteintes de Lupus, vous pouvez rejoindre le groupe :
http://fr.groups.yahoo.com/group/Le-Lupus-et-nous/
Cordialement
Mara

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fil1958 (1 messages)
15-10-04, 12:48  (GMT)

18. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Modifié le 15-10-04 à 12:49 (GMT)
Salut !
Je suis moi même affecté par le Lupus (LED) depuis plus de 20 ans.
Je faisais parti du groupe dont tu parles et il est fermé !
J'ai donc décidé d'ouuvrir un Forum consacré au Lupus et aux maladies dites Auto-immunes !
Ce forum est tout neuf !
http://lupus-online.forumactif.com/
@+

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mara (42 messages)
15-10-04, 18:46  (GMT)

19. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour Fil,
Un nouveau groupe a été créé le 10 octobre :
http://fr.groups.yahoo.com/le_lupus_et_nous/
Mara
>Je faisais parti du groupe dont tu parles et il est
>fermé !

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

pili (1 messages)
15-12-04, 19:39  (GMT)

23. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Salut est que tu peux m'éclaicir sur l'évolution de la maladie si aucun organe a été touché??? et si c'est une maladie mortelle??? car ma maman a cette maladie est n'est pas rassuré a ce sujet...
je suis en ligne maintenat à 19H36
Merci

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages)
16-12-04, 20:57  (GMT)

26. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonsoir,
> est que tu peux m'éclaicir sur l'évolution de la maladie
>si aucun organe a été touché???
Si aucun organe est touché, où est la maladie ? Le lupus est très rarement mortel.

Philippe,
médecin à la campagne

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Pause_maman (6 messages)
31-01-05, 23:28  (GMT)

31. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonsoir Mara
Je viens d'essayer de me connecter au groupes indiqués sans résultat. Dommage! j'aurai aimé discuter de cette maladie rare.
Jeannine

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Pause_maman (6 messages)
31-01-05, 23:49  (GMT)

32. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonsoir, je viens de faire un tour dans cette discussion
>On dit que le lupus peut atteindre le cerveau :

>C'est par là : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1255.html

En ce qui me concerne, cela c'est fait très brutalement: Je me suis levée de mon siège, un petit étourdissement et impossible de mettre un pied devant l'autre. Le diagnostic a été fait à l'hôpital.
Rassure-toi j'ai encore toute ma tête et je n'ai pas arrêté de travailler.
Bonne nuit et à bientôt.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Giulia (435 messages)
26-10-04, 18:35  (GMT)

20. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour
Alors voilà j'ai une question.
Ma mère m'a confié le cas de sa collègue qui, à chaque fois qu'elle a une attaque de lupus, fait une pyélonéphrite, tandis que dans d'autres cas de ce meme lupus rénal, la personne n'aura qu'un syndrome néphrotique.
Deux questions :
1)Comment une attaque de lupus peut donner chez l'une une pyélonéphrite qui fait monter la créatinine à la limite de l'insuffisance rénale tandis qu'une autre n'aura qu'un syndrome néphrotique ?
2)Comment une attaque de lupus peut-elle créer une pyélonéphrite ? Comment une attaque de lupus peut-elle donner un syndrome néphrotique ?

Merci de votre réponse
Giulia

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lysnoir (5 messages)
04-12-04, 21:16  (GMT)

21. "RE: lupus erythemateux dissemine"

>Bonjour,je cherche des personnes qui pourraient me donner quelques renseignements sur
>cette maladie.
>En effet , mon pere a cette maladie( lupus associe a
>un syndrome des antiphospholipides) et je sais qu il s
>agit d une maladie proteiforme et polymorphe qu il est
>tres difficile de diagnostiquer( mon pere en a fait l
>experience car il a fallu 2 annees et de multiples
>phlebites recidivantes pour qu on puisse poser le diagnostic) car
>il n existe pas de symptomes pathognomoniques de la maladie.
>
>Quels sont les examens immunologiques qui sont systematiquement positifs lorsque cette
>maladie est effective.
>Enfin , j ai vu sur un site qu il y
>a un terrain genetique favorable et qu il y a
>entre 5 et 10 pour cent de chances pour qu
>un parent lupique transmette le gene qui predispose a la
>maladie, a son enfant.Est ce vrai?
>Merci de me repondre et a bientot.
>P.S: ce n est pas la peine de m envoyer des
>liens vers les sites du lupus car je les ai
>tous faits; je cherche des informations complementaires ou des personnes
>qui en sont atteintes afin de mieux comprendre cette maladie
>pour laquelle il y a de grosses zones d ombre,
>d un point de vue scientifique.
bonsoir !!!!!!!!!!!
je suis moi meme atteinte d'un lupus érythématheux disséminé. On me l'a décelé en 1991 suite à une lésion cutané sur le visage.
DEPUIS je suis sous plaquénil et tous les 8 mois environs je passe une journée en hopital de jour afin de faire tous les examens nécessaires de controle. jusqu'à présent je n'ai que des atteintes veineuses et articulaires, mais en cette période (la rentrée de l'hiver) mes douleurs se font plus intenses et ma fatigue aussi, sans parler du syndrome de reynaud !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
je fais également partie du groupe sur yahoo le lupus et nous, et je dois dire que j'y ai appris beaucoup (surtout sur l'ancien qui malheureusement a été fermé) !
bonne soirée
lysnoir

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

marieclair (2 messages)
05-12-04, 18:48  (GMT)

22. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonsoir Lysnoir,
Je suis également atteinte d'un LED diagnostiqué comme tel depuis janvier 2004. J'ai des problèmes cutanés, articulaires, syndrome de Raynaud comme vous mais j'ai aussi un syndrome des anti-phospholipides (phlébite cet été).
Vous parlez de problèmes veineux : êtes-vous sous traitement ? Moi je suis sous Sintrom et on m'a prévenue que cela serait malheureusement à vie ... avec tous les problèmes que cela engendre, surtout pour les grossesses. Et vous avez-vous ce genre de traitement, avez-vous déjà eu des phlébites ? Je vous souhaite une bonne soirée...

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lysnoir (5 messages)
15-12-04, 21:07  (GMT)

24. "RE: lupus erythemateux dissemine"

bonsoir Marie claire !
en fait mon problème veineux se limite à une très mauvaise circulation du sang qui me cause des crampes et me refroidit les jambes !
mais je ne prends que du gincor et je dois dire que depuis cela va mieux.
je 'nai jamais eu de phlébite !
je vois que votre lupus est récent... vous savez que le stress, le soleil ne font pas bon ménage avec un LED, d'ailleurs toutes mes poussées l'ont été lorsque j'ai eu énormément de soucis et de stress.
quand aux grossesses le lupus ne les empeche pas. c'est plus délicat, mais de nombreuses personnes qui ont un lupus ont des enfants biologiques.
Comme je l'ai dit dans mon mess précédent à david, il y a un groupe sur yahoo le lupus_et_nous qui est très b ien car l'on y cotoie justement des personnes comme nous ! d'ailleurs sur ce groupe il y a une personne qui s'y connait très bien elle peut répondre à la plupart des questions que l'on se pose.
voilà, bonne chance et surtout gardez le moral c'est le plus important, et faites vous bien suivre médicalement !!!
bonne soirée

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sandye54 (1 messages)
16-12-04, 15:44  (GMT)

25. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour Lysnoir
Je ne suis pas totalement d'accord avec vous quand vous dites que le lupus n'empeche pas une grossesse.
En effet, je suis atteinte du lupus depuis maintenant 4 ans et demi et la première poussée a eu lieu pendant ma deuxième grossesse. Il a fallu m'accoucher d'urgence à 5 mois et demi de grossesse. Mon bébé est évidemment décédé au bout de 3 jrs étant donné son très faible poids.
Depuis, mes médecins me déconseillent fortement de refaire un enfant car ce serait une grossesse à très grands risques pour moi ainsi que pour le bébé.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lysnoir (5 messages)
16-12-04, 21:35  (GMT)

27. "RE: lupus erythemateux dissemine"

bonsoir sandy !
en effeet,le lupus peut rendre impossible une grossesse, mais ce n'est pas général ! il y a des femmes qui arrivent à avoir des enfants mais bien sur il y a des risques.
je vous comprends car moi meme je n'ai jamais eu de grossesse. mais pas à cause du lupus mais de l'endométriose. j'ai donc adopté mon enfant.
bonne soirée
lysnoir

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

KarinH (2 messages)
30-12-04, 17:58  (GMT)

28. "RE: lupus erythemateux dissemine"

>bonsoir sandy !
>
>en effeet,le lupus peut rendre impossible une grossesse, mais ce
>n'est pas général ! il y a des femmes qui
>arrivent à avoir des enfants mais bien sur il y
>a des risques.
>je vous comprends car moi meme je n'ai jamais eu de
>grossesse. mais pas à cause du lupus mais de l'endométriose.
>j'ai donc adopté mon enfant.
>bonne soirée
>lysnoir
>
Bonsoir,
je tombe par hasard sur ce site alors que je recherchais des infos sur le lED que j'ai depuis une 15aine d'années maintenant. Je suis mère de 2 enfants, de 3 et 5 ans, en parfaite santé aujourd'hui, avec un poids quasi ,ormal pour le 1er à la naissance (3.2kg) et un peu léger pour la 2ème (2.2kg) mais qui a tout de suite rattrapé ce "retard". Mes 2 grossesses se sont particulièrement bien passées, sous cortancyl + plaquénil + aspirine. OUI, c'est tout à fait possible. et quand je me compare à d'autres mères en bonne santé, en général, elles m'envient même mes grossesses et mes accouchements! Ceci étant dit, je'ignore votre stade de LED.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

KarinH (2 messages)
30-12-04, 18:05  (GMT)

29. "RE: lupus erythemateux dissemine"

bonsoir,
j'aimerais savoir dans quelles conditions vous avez suivi votre grossesse. les 2 miennes s'étant parfaitement déroulées, sous cortancyl, plaquénil et aspégic. le lupus est il l'unique fautif au malheur qui vous est arrivé? êtes vous bien suivie? je suis tombée enceinte en pleine poussée lupique, mais les deux petits monstres présents à mes côyés aujourd'hui peuve,t montrer que rien n'est impossbile, ils sont en excellente santé, qui + est

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

cantala (1 messages)
22-01-05, 16:51  (GMT)

30. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour,
Mon mari a été diagnostiqué lupique depuis peu. Ses reins sont déjà atteints. J'aimerais entrer en contact avec des personnes atteintes ou vivant dans l'entourage de ces grands malades qui vivent de l'isolement et de l'incompréhension. Je suis du Québec... c'est sûr que j'apprécierais beaucoup de jaser avec des lupiques québécois étant donné que nous partageons le même service hospitalier et les mêmes médecins! Bienvenue néanmoins à tous et merci de m'avoir lue!

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

pic (2 messages)
01-02-05, 13:33  (GMT)

33. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Je suis du Québec aussi, je suis atteinte du L.E.D. Je ne sais pas trop encore à tout ce que j'aurai à faire face. On m'a donné le diagnostic depuis 3 mois. J'ai peur, et j'essaie de prendre ça du mieux que je peux. Je commence un traitement au plaquenil.
J'essaie de tenir mon conjoint un peu à l'écart, car il est sensible et au lieu de m'aider, je crois qu'il peut me nuire sans le vouloir. Je me sens vraiment seule , car j'ai dû abandonner mon travail etc...

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Pause_maman (6 messages)
04-02-05, 00:03  (GMT)

34. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonjour pic
Je tenais à faire part d'une partie de notre petite conversation en privée pour en faire profiter d'autres. Bien que notre discussion touche plus le neurolupus mais n'est-ce pas la même chose?
j'ai été hospitalisée comme vous une semaine pour un déficit moteur du membre inférieur gauche et je suis resortie avec un rapport d'hospitalisation qui mentionnait en conclusion "seule l'évolution
nous permettra de confirmer ou d'infirmer le diagnostic". SEP ou LED? Je suis donc repartie avec ma paralysie en centre de rééducation fonctionnelle. Entre nous c'est tout à fait bizare de réapprendre à marcher, pas évident... Maintenant j'ai repris ma mobilité avec quelques fourmillements désagréables dans la jambe et des crises de tremblement incontrôlables que j'arrive à supporter.
Je suis suivie par un rhumato en médecine interne que je vois tous les 6 mois et une équipe de généralistes super sympas mais pas très informée sur cette maladie (quelqu'un sait-il?).
J'ai rencontré des tas de personnes qui avaient des maladies auto-immunes mais jamais quelqu'un aux symptômes équivalents aux miens. Je suis contente de vous avoir trouvée (à Pic).( Avis à d'autres neurolupiques, ça nous remonte le moral et enlève nos doutes, les médecins sont si avares... )
J'ai moi aussi des syndrômes occulaires (syndrôme sec) et aussi une thytoïdite d'hashimoto que je soigne au levothyrox.
En revanche pour le LED aucun médicament à juste titre puisque je n'ai jamais eu de manifestations articulaires et cutanées, juste un medoc pour soigner mon hypertension ,des gouttes pour les yeux et un antidépresseur pour ce que vous savez (grande fatigue, petits malaises et inquiètude). Je me demande d'ailleurs si c'est bien efficace (j'ai laissé un message sur la discussion http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1255.html# si quelqu'un veut bien me renseigner ici ou là bas)
Par ailleurs je souhaiterai savoir comment on detecte les manifestations rénales étant donnée qu'elles ne sont pas douloureuses? Est ce que les examens du sang le révèle? car on ne m'a jamais demandé d'examens urinaires.
En ce moment je ressens une compression au niveau de la poitrine, j'espère que ce n'est pas grave. De toute façon je revois mon rhumato fin mars. J'espère pouvoir attendre. Je remercie tous les surfeurs qui m'auront lue mais surtout celui ou celle qui m'apportera des réponses et du réconfort car je crois que nous avons tous les mêmes peurs.Parfois on se dit que la vie est bien injuste mais c'est ainsi. Dommage, on ne la voyait pas comme ça.
A bientôt. Pause_maman je vais me coucher.

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

pic (2 messages)
05-02-05, 02:34  (GMT)

35. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Allo Pause_maman,
Ce que je sais sur le LED , C'est qu'il se manifeste différement sur chacun de nous. Nous avons des malaises communs comme la fatigue extrème , trouble de la vue (maladie de Graves) et ajoutons (Pupilles d'Adie) , ces maladies de l'oeil sont le résultat d'une glande thyroide à problème, mais la mienne est parfaite .?????????? donc on se tourne vers le LED. Cette maladie ramasse tous les problèmes non résolus.
Une petite chirurgie de l'oeil devait suffire pour le remettre à sa place . J'en suis rendu à la deuxième et ils n'ont pas encore réussi. J'imagine que se sera pour la prochaine fois. Sois patiente ma fille.....
Tremblements, faiblesse du coté gauche causé par une paralysie, perte d'équilibre, Raynaud, etc. mais rare sont ceux qui ont à peu près les mêmes symptomes. Par contre, aucune manifestion cutanée.
Pour les organes internes, foie, reins et poumons je ne sais pas trop encore puisque le diagnostic est arrivé il y a à peine 3 mois, et que les recherches ont débutées sérieusement il y a 2 ans.
Visite entre le rhumato, le neuro et l'ophtalmo . Je dois faire des prises de sang régulièrement ainsi que des tests d'urine.
Je dois prendre 2 sortes de médicaments, le premier pour éclaircir le sang, et l'autre c'est le plaquenil.
Anti-dépresseur, Après un mois d'essai, j'ai refusé cette médication, , je n'étais plus moi-même.

Bref, je me sens quand même bien et je sais que demain sera encore mieux. Je sais aussi, que j'aurai une rémission , faut juste un peu de patience et surtout garder le moral. L'an passé à pareil date je marchais difficilement et avec une canne. Cette année je ne ferai pas le marathon c'est certain, mais je suis très fière de moi.
A la prochaine
J'ai trouvé un site qui explique assez bien le lupus.
www.lupuscanada.org/fr/book.html

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Pause_maman (6 messages)
05-02-05, 20:12  (GMT)

36. "RE: lupus erythemateux dissemine"

Bonsoir pic
Merci de m'avoir expliquée votre parcours et cela me rassure, je ne suis donc pas la seule à avoir eu de telles manifestations car je croyais que les médecins s'étaient un peu trompés à cause de l'absence de manifestation cutanée.

> Par ailleurs je souhaiterai savoir comment on detecte les >manifestations rénales étant donnée qu'elles ne sont pas douloureuses? >Est ce que les examens du sang le révèle? car on ne m'a jamais demandé >d'examens urinaires.
Après noël une douleur intense s'est produite dans le côté gauche au niveau de la poitrine, un peu comme une déchirure musculaire et la douleur allait jusque dans l'omoplate. Cela a duré quelques minutes et puis ça a passé. Depuis je ressents une compression au niveau de la poitrine. Le docteur m'a fait passer un électrocardiogramme qui n'a rien révélé d'anormal .Est-ce que quelqu'un aurait eu de telles manifestations ou saurait expliquer ce malaise?
Merci aussi pour le site, je prépare mes bagages pour partir en vacances je le consulterais à mon retour.
Vous avez raison d'êtrefière de vous. Je vous souhaite encore beaucoup de courage et à bientôt.
Pause_maman....(il y a du boulot!)

Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante