Bonjour,Je viens de decouvrir ce site et les forums associes.
Je suis atteinte de la maladie orpheline ci dessus.
Il s'agit d'une maladie congenitale se presentant par l'association d'une malformation des paupieres, de myopie profonde et de problemes gynecos pour les femmes (hypofertilite voire sterilite et amenorrhees chroniques).
Je recherche des infos a ce sujet, voir un site ou un forum (même en anglais) ou je pourrai en parler.
J'ai pris rendez vous suite a des recherches internet, debut novembre avec un conseil-geneticien dans le CHU de ma ville, mais il ne m'a pas appris plus que ce que j'ai deja glane sur le net. Il a confirme le diagnostic.
Ce 'maladie' a toujours ete occultee par mon entourage (je suis la seule atteinte) et mes parents ont 'fait avec' comme ils ont pu.
Ma vie sociale aujourd'hui est a zero.
J'ai 33 ans et personne ne veut de moi au travail.
Je n'ai travaille que 3 ans et encore sur des contrats de types CES. Personne ne voulant me faire confiance.
Mes yeux brides font 'fuir' et sont associes avec trisomies et mongolisme.
Pourtant je suis allee a l'universite.
Aujourd'hui, je porte un lourd fardeau de tant d'annees ou personne ne m'a rien dit.
Je viens de consulter mon genraliste qui m'a prescrit un anti depresseur (divarius plus un anxiolytique) et m'a lachee dans la nature avec une liste de psys; j'ai deja tente 4 psys (2 psys dans le cadre de formations et 2 psychiatres pour lesquels j'y suis allee de moi même, mais cela n'a rien donne car je n'ai pas accroche avec eux)
Voila. Je remercie toute personne qui pourait m'aider ou me renseigner plus.
Cordialement.
J.
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