francesco29 (14 messages)
 
 
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03-12-03, 04:39 (GMT)
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"arthrite psoriasique versus maladie rare" |
bonjour.j'ai 39 ans et je souffre d'arthrite et de spondylarthrite psoriasique depuis 4 ans et je suis en invalidité depuis 2 ans.j'ai été traité avec tous les anti-inflammatoire necessaire(selon l'avis de mon rhumatologue avec qui j'ai une bonne relation),tous les agents de 2e ligne(methotrexate,plaquenil,salazopyrine,...),enbrel et rémicade.sans comper la prednisone a dose 50 mg...ainsi quand infiltration.avec arava,j'ai vécu un cauchemar pensant meme tomber dans le coma.voyons l'innéficacité de tous ces médicamants pour soulager mes douleurs,mon rhumatologue m'a référé en soins palliatifs pour soulager mes douleurs atroces.en fait,outre mon arthrose a la colonne lombo-sacré(L5,S1)qui me fait souffrir,je ne peux m'assoir faute de quoi,je vais vivre des douleurs intenables.ainsi donc,je dois etre couché sur le coté pour etre un peu confortable.j'ai de la douleur partout sauf a la tete.je suis diagnostiqué comme souffrant de douleur chronique;qui est officiellement reconnu comme une maladie par la court supreme du canada.je prends une médication antalgique tres forte(ie la plus forte de l'hopital selon mon doc).ce médecin spécialisé en douleur chronique m'a dit qu'une telle médication pourrais tuer bien du monde alors que moi,ca calme a peine mes douleurs.je vais d'ailleurs m'acheter une marchette au lieu de ma canne car mon etat se détériore.j'arrive bientot a mes questions.j'ai vu mon rhumatologue aujourd'hui ,apres avoir passé une scintigraphie nucléaire(ce n'est pas ma premiere)osseuse complete ainsi qu'une radio des poumons.oh que surprise,il me dit ,apres avoir discutté avec le radiologite(qui n'a pris que 15 secondes pour faire son diagnostic)qu'il n'y avait que peu de trace d'inflammation.mon rhumatologue croit en mes douleurs m'a parlé de fibromyalgie mais nous avons conclus que je n'avais ni le profil,ni les points de douleurs de cette maladie.notons entre temps que depuis janvier 2003,mes globules blancs ne cessent de jouer au yoyo alternant entre .3000 et .4ooo(la normal se situe entre .4200 et .10 000)sauf une fois ou ils sont descendus a .500.je souffre aussi d'hypothyroidie d'hashimoto depui 5 ans et ma glande thyroide ,elle aussi joue au yoyo depuis 2003.VOICI MA QUESTION.JE NE DEMANDE PAS UN DIAGNOSTIC,MAIS DES PISTES DE RECHERCHE POUR M'AIDER MOI ET MES MÉDECINS(QUI ME RECONNAISSENT SAIN D'ESPRIT ET PRO_ACTIF.(dailleurs,une expertise rhumatologique et psychiatrique ont reconnuent mon invalidité du uniquement a mes douleurs physiques).MES PISTES TOURNENT AUTOUR DE MA THYROIDE,LA NEUTROPÉNIE,ET MA COLONNE VERTEBRALE(j'ai aussi une légere scoliose dans la région du cou).a titre informatif,je vais vous donnez d'autres diagnostic et/ou maladies que j'ai ou aie eu:neutropénie transitoire d'origine virale probable,névralgie d'arnold(2 crises depuis2002)hémoroides internes,asthme léger,lacérations de mallory-weiss,antécédent de polypes coliques bénins.VOILA.J'AI 39 ANS'SUIS PSYCOLOGUE DE FORMATION(SPÉCIALISÉ EN APPROCHE PSYCHANALYTIQUE ET J'AI COMPLÉTÉ MA PSYCANALYSE),ME RETROUVE DANS UNE SITUATION OU MES 3 MÉDECINS(RHUMATO'DOULEUR CHRONIQUE ET GÉNÉRALISTE)RECONNAISSENT MES MALADIES MAIS NE COMPRENNENT PLUS MA SITUATION)JE SUIS DU TYPE SPORTIF'SOCIABLE,ETC OU NOUS DEVONS ÉLIMINÉS LES POSSIBILITÉES LES ÉLÉMENTS SOMATOFORMES COMME L'A ECRIT LE PSYCHIATRE EXPERT.MERCI DE M'AVOIR LU,EN VOUS REMERCIANT DAVANCE POUR LES PISTES DE SOLUTIONS APPORTÉES POUR M'AIDER MOI ET MES MÉDECINS.MERCI BEAUCOUP.FRANCESCO29.
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