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"Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

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Claudia (VNI) (9 messages)
01-01-02, 11:41 (GMT)

"Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Je recherche en vain des personnes atteintes comme moi d'un syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes. Il s'agit d'une maladie reinale (glomérules...filtre du rein) qui ne me lache pas depuis 2 ans, de récidives en récidives. Il parait que ce sont surtout des enfants qui en sont victimes. J'aimerais beaucoup pouvoir trouver des cas comme le mien pour enfin pouvoir échanger et savoir comment ils gèrent cette maladie au quotidien. Il semble que cette maladie ne soit pas très connue (tant mieux d'ailleurs si elle atteint peu de personnes). Merci

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
01-01-02, 18:29  (GMT)

1. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Anciennement appelée nephrose lipoïdique, le syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes (SNLGM) est souvent récidivant chez l'adulte :
http://www.invivo.net/f2n/pro/glomerulonephrites/synelgmhtm.htm
Bibliographie en français :
http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect_f?browse+C12.777.419.630.477#MeSH
Bibliographie en anglais
http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect?browse+C12.777.419.630.477#MeSH
Il n'existe aucun forum de discussion sur cette maladie. Mais pourquoi ne pas le créer vous-même ?
Contactez-moi si cela vous intéresse.
--
Dr Dominique Dupagne

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Claudia (VNI) (9 messages)
04-01-02, 07:49  (GMT)

2. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Merci Dominique Dupagne pour votre réponse. Je connais (du moins à peu près) ce qu'il faut savoir de cette maladie. Je me suis beaucoup renseignée pour en retenir que l'on n'en sait pas grand chose. Elle peut venir d'une angine mal soignée, de médicaments absorbés...ce qui n'est pas le cas pour moi : cause inconnue...On essaie à tâton divers médicaments, cortisone en tête bien sûr, et j'en suis à 4 récidives qui m'ont amenée à la ciclosporine en plus de la cortisone. Laquelle ciclo devient maintenant toxique... Moral bas ! j'attends la suite. Ce qui est très difficile à gérer c'est l'inconnu de votre avenir, cette fatigue continuelle peu ou pas comprise par votre entourage et même par les médecins, le fait de vous trouver isolée : impossible de trouver quelqu'un qui a le même problème que vous, qui pourrait vous soutenir, vous donner des trucs pour avoir plus d'énergie, avec qui échanger. La création d'un site serait une exellente idée mais je ne suis qu'une internaute débutante et j'ai déja du mal à me débrouiller avec un écran, alors je ne m'en sens pas capable. Merci beaucoup de votre réponse : avoir une écoute remonte le moral, c'est important.

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Kumasia (1 messages)
18-06-02, 17:12  (GMT)

11. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Salut Claudia,
Je me nomme Kumasia et j'ai aussi eu le syndrome nefrotic pendant 15 ans je te comprend quand tu te sens seules et que ni les medecins ni tes parents peuvent t'aider! Alors j'ai eu cette maladie a 5 ans j'ai raté 2 années scolaire et en plus ca m'a laissé des sekels tels que des grandes vergitures, une fonte de muscle grave j'essaye de faire du sport mais je suis un peu fénéante vu que cette maladie m'a rendu énorme j'ai été juska 84kg pour 1m55 tu vois, j'ai essayé un regime il y a deux ans j'ai bien perdue mais le problémé c'et que le syndrome est revenue. Mais depuis lors je n'ai plus rien eu grace à Dieu.
Mais si tu veux parlé je suis là car c'est la premiere fois que je rencontre une personne atteinte de cette maladie. Pour la cyclo, je connais la cortisone c'est le pire puis l'ultra-k pour le potassuim et la metusa pour faciliter les selles.
Repons moi vite stp

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YVES. B (VNI) (1 messages)
15-03-02, 13:20  (GMT)

4. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Bonjour à toutes et a tous,
Je suis très concerné par ce syndrome, en effet ma fille de trois ans est atteinte.
actuellement elle en est à sa deuxième rechute.
je vous avoue que je suis un battant, mais dans c'est cas là on ne sait plus ce qui nous arrive.
A mon avis; étant donné que la médecine est toujours en cours de recherche; le meilleur remède c'est la combativité morale...Il faut être optimiste, et très courageux...
Ma fille, à aujourd'hui 3 ans et demi sa première crise à commencé à trois ans...vous vous rendez compte, qu'il faut expliquer à un enfant de cet age qu'il ne peut plus manger comme les autres (sel, sucre artificiels.& autres produits non naturels) surtout à l'age ou l'enfant découvre et apprecie de nouvelles saveurs !
C'est dur ! très dur !
Alors à tous, ne nous laissons pas abattre combattons!
cordialement,

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tatamumu (2 messages)
16-06-02, 20:05  (GMT)

10. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

je suis de tout coeur avec vous et je voulais savoir quel traitement prend votre fille, car ma nièce est atteinte de cette maladie de mars 2002 elle a trois ans, prenais du CORTANCYL durant trois mois puis maintenant ciclosporine depuis 15 jours avec faibles doses de CORTANCYL. Entre les deux récidives avait-elle arrêté tout traitement ?

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Lhermitte (8 messages)
25-06-02, 14:57  (GMT)

12. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Bonjour a tous,
Je suis la mere d'une "jeune fille" de 12 ans qui a un syndrome nephrotique
lipoidique depuis l'age de 5 ans. Elle est actuellement a sa 6 ieme
rechute. Et maintenant elle est cortico-dependante. Elle prend du levamisole
en plus du cortancyl. Tout se passe au mieux que l'on peut faire dans ces
cas la. Elle vit mal les regimes (surtout le sans sucre). Actuellement
Necker lui a permis de manger normalement car sa dose de cortancyl est basse
10mg. Et donc nous vivons bien (jusqu'a la prochaine rechute). Je crois qu'il faut essayer de vivre le mieux possible. Je suis desolee qu'il n'existe pas d'association pour les syndromes nephrotiques car je trouve que pour les parents et le malade c'est difficile de s'adapter au regime.
Il y a des trucs pour manger sans sel et sans sucre que l'on pourrait s'echanger et dans le cas de ma fille, elle aimerait beaucoup rencontrer
d'autres enfants comme elle. Souvent a Necker nous rencontrons des enfants
greffes et a cote nous nous sentons bien plus heureux mais malgre tout
malheureux a cote des enfants pour qui la vie n'est qu'insouciance.
Tous les enfants qui veulent discuter avec elle peuvent ecrire sur ce forum
elle se fera un plaisir de leur repondre. Merci a tous

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med zemmouri (VNI) (1 messages)
10-03-02, 19:49  (GMT)

3. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

salut ça va bien je pense que tu n'est pas la seule qui a connus cette maladie .moi aussi il y a 6 mois j'ai connu ce syndrome mais je me suis hospitalise mais maintenant tout va bien alors comme tu vos la vie est belle il faut seleument etre obtimist. je suis un marocain age de 23 ans ,un gendarme,si tu veux m'ecrire voila mon e-mail valontino-m@caramail.com

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yves B (VNI) (1 messages)
15-03-02, 13:24  (GMT)

5. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Mais non vous n'étes pas seule,
Je suis père d'un fillette de trois ans et demi qui est malade également.
Il faut vous battre, avec beaucoup de courage.
@+
yb

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lynne (2 messages)
04-06-02, 02:11  (GMT)

9. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

bonjour yves mon fils a cette maladie depuis lage de 20 mois avec 2recidive ilest actuellement en traitement de ciclosporine + cortisone il a 2 ans et demi hospitalisation 1 mois 2 sem. on a pleurer un coup mais on ne peu rien y faire juste laimer est garder le moral est de lespoir quil sen sorte un jour car cest une maladie longue qui peu disparaitre qua ladolescence je prie comme jamais mon conjoint aussi meme son frere de 10 ans a lavenir jaurais une pensee pour votre petite fille . lynne

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julie_gerald (14 messages)
06-07-02, 08:23  (GMT)

25. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Yves, pouvez-vous nous joindre ? Nous avons aussi un enfant malade.

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Bénédicte (VNI) (2 messages)
19-03-02, 11:17  (GMT)

6. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Modifié le 20-05-05 à 12:26 (GMT) par D_Dupagne (admin)
Et non tu n'es pas la seule. J'ai le même parcours, syndrome nephrotique à lésions glomérulaires minimes détecté tardivement en août 2000. Hospitalisation, biopsie rénale transjugulaire et multiples conséquences.
Traitement par corticoïdes à fortes doses, rechute, association du corticoïde avec chloraminophène, rechute, rebelote, remission et rechute il y a un mois et demi. Début du traitement par ciclosporine et corticoïdes.
Le moral suit la courbe de protéïnurie, de fatigue et de poids.
Il est parfois difficile de vivre avec une maladie dont on ne connaît pas l'origine et dont les conséquences peuvent être lourdes voire fatales.
Le côté positif est de nous permettre de voir ce qui est important dans la vie, et de reconnaître les personnes qui nous aiment et sur qui nous pouvons compter.
Mon truc à moi en cas de grosse déprime : canapé, nutella et ouvrez le vannes. Après je me sens mieux.
Courage
Si vous souhaitez une discussion plus personnel ou un contact téléphonique, laissez-moi vos coordonnées ou écrivez-moi à l'adresse mel suivante : xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

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D_Dupagne (14037 messages)
19-03-02, 13:09  (GMT)

7. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Bonjour Benédicte,
Quand vous communiquez sur un forum, vous ne devriez pas donner votre adresse réelle qui permet facilement de vous identifier.
Deux solutions pour garder un anonymat, vis à vis des assureurs par exemple
:
- Utiliser une adresse de redirection gratuite http://www.atoute.org/adr_grat.htm
- Vous inscrire sur ce forum, ce qui vous permet d'être jointe par mail, mais de ne pas communiquer votre adresse (option profil : masquer mon email).

Dr Dominique Dupagne
Administateur du Forum

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Julie (VNI) (24 messages)
28-04-02, 19:44  (GMT)

8. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Bonjour,
j'ai bientot 20 ans et je suis,comme vous, atteinte de syndrome nephrotique depuis l'été 2001. Toujours pas guérie, j'attends la fin de ce combat rapidement, mais je ne baisse pas les bras et je reste optimiste! En tout cas, je vous comprend totalement et je vous souhaite de guérir au plus vite. Courage!!!

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claudia (41 messages)
30-06-02, 20:39  (GMT)

16. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

De retour sur ce site complètement par hasard, je suis stupéfaite d'avoir enfin trouvé des compagnons de galère. Merci de tes paroles d'encouragement. Je me sentais si seule face à cette maladie, j'ai tellement cherché à savoir pourquoi, comment. J'avais beau lancer des messages, personne dans mon cas. Tu as 20 ans, cela doit être difficile à vivre en pleine jeunesse. C'est déja tellement dur pour moi qui en en ai 52. J'ai fêté mes 50 ans à l'hôpital. Je suis tombée bien bas mais je ne désespère pas. Quand il y a récidive, mon moral descend mais je me dis que je vais m'en sortir un jour. Alors je suis de tout coeur avec toi. Bats-toi, je te souhaite de guérir. Je souhaite également que les médecins et néphrologues cessent de penser que nous avons une maladie bénigne et se penchent un peu sur notre cas. Quand développeront-ils des recherches ? Quand accepteront-ils de considérer notre fatigue comme invalidante et bien réelle. J'ai beau insister, expliquer, dire que ce n'est pas facile de gérer ce manque d'énergie permanent, ces messieurs de la médecine ne semblent pas en avoir conscience. C'est tellement frustrant et démoralisant de ne pas être compris. C'est vrai que la meilleure arme c'est de ne pas baisser les bras.

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fauci (1 messages)
30-06-02, 09:31  (GMT)

13. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Bonjour,
Mon fils Nicolas est atteint d'un syndrôme néphrotique depuis décembre 2000. Après un traitement de 4 mois à base de cortisone, il a rechuté en décembre 2001. Après un nouveau traitement toujours à base de cortisone de 4 mois, il a rechuté au bout d'un mois. Les rechutes sont de plus en plus mal acceptées par Nicolas et par nous, ces parents. J'aimerai discuter avec des parents dont l'enfant est également malade. Comment faire ? J'attends beaucoup de ces discutions. Merci

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D_Dupagne (14037 messages)
30-06-02, 10:36  (GMT)

14. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Venez régulièrement faire un tour sur ce fil de discussion. Lorsque vous serez suffisamment nombreux, je vous proposerai de créer un forum spécifique.

Dr Dominique Dupagne
Administateur du Forum

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claudia (41 messages)
30-06-02, 18:30  (GMT)

15. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Claudia en ligne ! Quel bonheur j'éprouve ! Je ne suis pas retournée sur ce forum depuis longtemps. J'étais résignée à rester isolée, impossible de trouver la moindre personne dans mon cas. Depuis avril déménagement, abonnement internet repris tardivement, nombreux évènement dans ma vie (récidives hélas) mais grand bonheur avec un mariage depuis peu (une semaine). Il y a quand même un homme adorable qui m'a tendu la main dans cette galère. J'ai repris par hasard aujourd'hui mes recherches sans y croire et là, surprise ! JE NE SUIS PAS LA SEULE ! J'en ai pleuré ! Enfin des personnes qui comprennent mes angoisses, ma fatigue éternelle, qui éprouvent les mêmes difficultés à vivre cette maladie au quotidien. Merci, grand merci à tous ! Je suis une battante mais depuis cette bombe qui m'est tombée sur la tête, dieu que la vie est parfois difficile à vivre. J'ai un mari qui m'épaule, me tire, me booste. S'il n'était pas là je crois que je me serais laissée coulée. Personne qui vous comprenne. Le moral va et vient au gré des récidives. Malheureusement en voilà une autre qui pointe son nez. Mais je vais me battre encore plus maintenant que vous êtes là. Cette maladie touche plus particulièrement des enfants, ou des jeunes. Moi j'ai 52 ans. Je pétais la santé, j'étais très active, sportive, je ne faisais pas mon âge. Je sais qu'il y a plus grave maladie que celle-là, mais cela ne me console pas vraiment. J'aimerais surtout QUE LES MEDECINS COMPRENNENT qu'on est vraiment fatiguée, qu'ils soient à l'écoute, qu'ils prennent le temps de nous écouter. Y a t-il des recherches sur cette saleté ? J'écrirais pendant des heures ! Je vais me calmer et relire vos messages. Merci à tous de me redonner l'espoir. A bientôt

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Lhermitte (8 messages)
01-07-02, 10:01  (GMT)

17. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Je suis toute disponible a discuter avec vous puisque cela fait 7 ans que ma
fille passe de remissions a rechutes : nous en sommes a la 6 ieme.
Je comprends tres bien cette deprime lorsqu'on rechute et je la vis toujours
aussi mal, on ne peut s'y habituer. On trouve l'energie voulue car on n'a pas le choix mais c'est tres dur. Je voulais aussi dire que pour la fraterie
(les freres et soeurs), c'est aussi tres dur. Dans notre cas, toute la famille se met au regime car pour notre fille s'est difficile de voir les autres manger devant elle. Nous rusons pour tout de meme contenter les
freres et soeurs mais pour eux, ne pas pouvoir partager leur gouter c'est
tres decevant. Je rappelle mon message : ESSAYONS DE CREER UNE ASSOCIATION.
Amities a tous.

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tatamumu (2 messages)
02-07-02, 17:34  (GMT)

18. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

je suis de tout coeur avec vous car ma nièce a le même problème. Pourriez vous me dire quel traitement prend votre enfant, car ma nièce prend de la ciclosporine et je recherche des enfants qui en prenne. Je serais heureuse de communiquer avec vous plus longuement.

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claudia (41 messages)
02-07-02, 18:04  (GMT)

19. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Quel soulagement ce serait pour ceux atteints de cette maladie si un SITE et une ASSOCIATION étaient créés ! pouvoir enfin se tendre la main, collecter des informations, faire bouger la recherche en leur criant qu'on existe et qu'on attend non pas la dyalise mais des solutions pour nous sortir de là. Je suis suprise du peu d'avancées et du manque d'intérêt de la médecine pour des cas comme le nôtre
Je ne me sens pas assez d'énergie, bien trop fatiguée pour m'occuper d'une association ou d'un site. Mais je suis prête à mettre toutes mes forces et me surpasser pour aider.
Je suis révoltée par les médecins, néphrologues en tête, qui vous considèrent comme de "petits" malades : pas grand chose d'important ! La fatigue ? Bah, n'exagérez rien ! Personne pour vous comprendre, pour vous croire quand on crie qu'on est vidée. Pas d'informations. Le vide total. On a beau vouloir se battre, se dire qu'on va lui tordre le coup à ce syndrome, les récidives ignorent votre bonne volonté.
Y a-il des personnes qui ont les mêmes difficultés de dialogue avec les médecins ? Vous considérez-vous comme épaulés par eux, ont-ils cherché à savoir ce qui a pu provoquer ce syndrome, vous ont-ils proposé un questionnaire ...? Rien dans mon cas. J'aimerais tant qu'une association puisse nous regrouper et nous aider dans cette lutte bien difficile.
Merci de vos réponses. Amitiés à tous

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julie_gerald (14 messages)
02-07-02, 19:56  (GMT)

22. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Modifié le 02-07-02 à 20:02 (GMT)
Modifié le 02-07-02 à 20:00 (GMT)
Les 2 messages précédents ont simplement servi de vérification. Mon ordinateur était programmé pour n'accepter aucun cookie. D Dupagne m'a donné le tuyau. J'ai baissé d'un cran le bloquage et ça marche.
Nous avons un enfant de 7 ans atteint d'un syndrome néphrotique depuis septembre 1998. Il en est a sa 8ème rechute. Il est actuellement suivi par le Dr Jeannoel (hop de Roanne) et Mme Parchoud (E Herriot Lyon).
Il est sous cortisone depuis le début avec le protocole habituel. Il a reçu également du lévamisole. Le plus dur, c'est le début quand le syndrome vous cueille à froid. Il a pris 3 kg en 3 jours. Pour un bout de chou qui en faisait 15, ça fait beaucoup. On s'affole. il est hospitalisé, fait une débacle urinaire (chute à 6 de tension). La on crise. Ensuite protocole. Rémission pendant 4 mois puis rebelote, quand on le croit guéri. C'est dur à vivre. Ensuite on s'installe dans la routine : régime sans sel, protéinurie de 24 h, bandelette ... Et on crise encore à chaque rechute. Mais rassurez-vous on en connait qui on guéri : l'un a 30 ans maintenant c'est une force de la nature. L'autre est mariée et a 3 enfants. Nous avons un ancien élève qui a eu cette saleté à 3 ans sur une varicelle. Il vient de passer le bac S et est depuis 4 ans sous ciclosporine. Il est soigné par le Pr Niaudet à Necker et n'a pas eu de rechute depuis 2 ans. En principe il a peut-être fini son parcours. Alors ne perdez pas espoir.
Nous sommes d'accord avec Lhermitte pour créer une association. Souhaitez vous en discuter et avoir nos coordonnées ? Nous connaissons quelqu'un à Villeneuve les Avignon qui serait partant.
Nous avons préparé un petit site internet pour démarrer. Avec un peu de chance il sera mis sur le réseau en sept-octobre. Nous voudrions qu'il serve de lien entre les malades et qu'il leur permette de se retrouver de vive voix. En effet ce qui est le plus dur c'est d'arriver à rencontrer des gens malades eux aussi.
A bientôt. Juliette, gérald et Mathieu-axel (le malade).

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D_Dupagne (14037 messages)
02-07-02, 23:10  (GMT)

23. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Bonne idée ce site, tenez nous au courant.
En attendant, j'ai créé un forum spécifique pour les échanges concernant cette maladie :
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID21&conf=DCConfID6
A vous de le faire vivre par vos échanges. Dans quelques jours, je fermerai cette discussion en écriture (la lecture restera possible) puisque les échanges ont désormais vocation à être postés sur le forum spécifique.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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claudia (41 messages)
03-07-02, 06:26  (GMT)

24. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

J'aimerais beaucoup trouver des adultes en activité pour savoir si elles arrivent à assurer leur travail. Comment vivent-ils au quotidien avec ce syndrome ? Quelles sont leur relation avec médecins et néphrologues ? Peut-être y a-t-il des degrés de fatigue dans cette maladie. Je ne comprend pas qu'on ne considère pas cette maladie comme invalidante. Je dois supplier parfois quand je suis vraiment au bout du rouleau pour un arrêt de maladie qu'on m'accorde chichement. Je me sens coupable d'être malade. Etes-vous dans mon cas ? Merci de me répondre

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D_Dupagne (14037 messages)
06-07-02, 09:41  (GMT)

26. "RE: Syndrome néphrotique à lésions glomérulaires : suis-je la seule"

Cette discussion, qui a permis à des malades isolés de se rencontrer, a abouti à la création d'un forum spécifique dédié à cette maladie :
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=list&forum=DCForumID21&conf=DCConfID6
Cette discussion est maintenant fermée en écriture, je vous invite à poster vos contributions sur le nouveau forum.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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