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"Maladie de Willebrand"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 16:46  (GMT)
"Maladie de Willebrand"
Modifié le 27-11-03 à 16:55  (GMT)

Modifié le 27-11-03 à 16:52  (GMT)

Modifié le 27-11-03 à 16:48  (GMT)

Bonjour,

Bien que ce soit une maladie genetique, peut on observer une amelioration au fil des annees? Par exemple, comme une duree des saignements moins longue? Merci( car j'ai cette impression)

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Maladie de Willebrand Vilebrequin 27-11-03 1
   RE: Maladie de Willebrand Vilebrequin 28-11-03 2
       RE: Maladie de Willebrand Ln2 28-11-03 3
           RE: Maladie de Willebrand Vilebrequin 28-11-03 4
               RE: Maladie de Willebrand Ln2 28-11-03 5
                   RE: Maladie de Willebrand Vilebrequin 28-11-03 6
                       RE: Maladie de Willebrand Cafe_Sante 28-11-03 7
                           (hors-sujet) Ln2 28-11-03 8
                               RE: (hors-sujet) Cafe_Sante 29-11-03 9
                           RE: Maladie de Willebrand Vilebrequin 27-01-04 10
                               RE: Maladie de Willebrand Vilebrequin 27-01-04 11
                                   RE: Maladie de Willebrand Ln2 27-01-04 12
                                       RE: Maladie de Willebrand Vilebrequin 28-01-04 13
                                           RE: Maladie de Willebrand andrea68 28-01-04 14
                                               RE: Maladie de Willebrand Vilebrequin 28-01-04 15

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Texte des réponses

Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 17:42  (GMT)
1. "RE: Maladie de Willebrand"
Modifié le 28-11-03 à 10:22  (GMT)

...

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Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 13:17  (GMT)
2. "RE: Maladie de Willebrand"
J'apprécie beaucoup ce forum, où je trouve des réponses très pertinentes, je me permets de reposer ma question restée sans réponse depuis 55 heures, merci de m'indiquer si elle est mal formulée...est il possible de voir une amelioration de la maladie? (moins d'hemorragies..). Merci
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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 13:44  (GMT)
3. "RE: Maladie de Willebrand"
Bonjour,

> J'apprécie beaucoup ce forum, où je trouve des réponses très
>pertinentes, je me permets de reposer ma question restée sans
>réponse depuis 55 heures, merci de m'indiquer si elle est
>mal formulée...

Vous avez bien appris votre texte ...
(http://www.atoute.org/forums/)


>est il possible de voir une amelioration de la
>maladie? (moins d'hemorragies..). Merci

Oui :
http://www-sante.ujf-grenoble.fr/SANTE/corpus/disciplines/hemato/hemothromb/339d/leconimprim.pdf
http://sfh.hematologie.net/telechargements/WILLEBR.DOC

Mais j'aimerais comprendre pourquoi vous posez la même question pour la maladie de Willebrand et pour l'hémophilie A.
(http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4076.html)
Quel diagnostic a été posé pour vous?


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 14:47  (GMT)
4. "RE: Maladie de Willebrand"
Modifié le 28-11-03 à 15:15  (GMT)

Modifié le 28-11-03 à 14:49  (GMT)

Bonjour Helene(sympa la photo, c;est tout recent non?)

Tout simplement, la maladie de Willebrand est une sous forme d'hemophilie.(j'ai une carte d'hemophile).Mon taux de facteur 8 est de un peu plus de 20% et maux taux de facteur Willebrand est legerement superieur a 1%.
Mais je ne me sens pas hemophile. Je ne crains pas les bleus et je ne saigne pas tellement longtemps que ca, ce qui me permet de faire les sports que je veux. J'imagine que cette maladie prends de l'ampleur lors d'un accident important. Merci de m'avoir repondu. Bon internat.(je sais que c'est difficle j'ai des amis dans la meme situation!).

Ah j'oubliais, je sais qu'il y a 50% de "chance" de le transmettre a son enfant. Je me demandais si c'etait possible en faisant une manipulation genetique dans un lab de faire en sorte que ce soit 0%. Merci

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 15:14  (GMT)
5. "RE: Maladie de Willebrand"

>Bonjour Helene(sympa la photo, c;est tout recent non?)

Oui, c'est d'hier

>Tout simplement, la maladie de Willebrand est une sous forme d'hemophilie.(j'ai
>une carte d'hemophile).Mon taux de facteur 8 est de un
>peu plus de 20% et maux taux de facteur Willebrand

Alors, voilà une page supplémentaire :
http://www.orpha.net/

Orphanet n'accepte pas les liens longs, je vous laisse trouver la page concernant l'hémophilie. (utilisez le moteur de recherche, puis sur la page trouvée, cliquez sur "description détaillée de cette maladie")

"Le diagnostic differentiel se pose dans les formes modérées d'hémophilie A avec la maladie de Willebrand. Dans ce dernier cas le déficit en F.VIII est associé à un déficit en facteur Willebrand. Le diagnostic d'hémophilie doit toujours être confirmé par un dosage de l'activité et de l'antigène du facteur Willebrand qui est normal en cas d'hémophilie. Ce diagnostic peut etre difficile à trancher entre hémophilie modérée et maladie de Willebrand de type 2N."


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 15:17  (GMT)
6. "RE: Maladie de Willebrand"
Bonjour,

derniere point que jew veux eclairer et je vous laisse tranquille:
je sais qu'il y a 50% de "chance" de le transmettre a son enfant. Je me demandais si c'etait possible en faisant une manipulation genetique dans un lab de faire en sorte que ce soit 0%. Merci

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 17:21  (GMT)
7. "RE: Maladie de Willebrand"
Pas dans l'état actuel de nos connaissances.

Philippe,
médecin à la campagne

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-11-03, 17:45  (GMT)
8. "(hors-sujet)"
Bonsoir Philipe,

Tssss, c'est pas beau, ça, de copier la signature de Dominique !

Cordialement,

Hélène, pas copieuse pour un sous



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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-03, 12:18  (GMT)
9. "RE: (hors-sujet)"
Modifié le 29-11-03 à 12:39  (GMT)

>Bonsoir Philipe,
>
>Tssss, c'est pas beau, ça, de copier la signature de Dominique
>!

Je suis un hackeur sachant hacker sans son lien.


Cordialement,

Philippe, médecin à la campagne



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Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 16:19  (GMT)
10. "RE: Maladie de Willebrand"
Modifié le 27-01-04 à 16:32  (GMT)

Re-Bonjour,

On sait qu'il y a 1 "chance" sur 2 de transmettre la maladie a son enfant. Est il possible de prendre des echantillons de sperme, et de faire plusieurs essais in vitro jusqua a que ce soit le bon et puis l'"implanter" dans sa femme. Je sais que mon vocabulaire peut preter a sourire, mais j'ai du mal avec les noms techniques! et surtout, je ne veux pas transmettre cette maladie a mes enfants.

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Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 17:52  (GMT)
11. "RE: Maladie de Willebrand"
Bonjour,

J'apprécie beaucoup ce forum, où je trouve des réponses très pertinentes, je me permets de reposer ma question restée sans réponse, merci de m'indiquer si elle est mal formulée...

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 20:41  (GMT)
12. "RE: Maladie de Willebrand"
Bonsoir,

>J'apprécie beaucoup ce forum, où je trouve des réponses très pertinentes,
>je me permets de reposer ma question restée sans réponse,
>merci de m'indiquer si elle est mal formulée...

C'était amusant la première fois, nettement moins maintenant.
Il faudrait que vous compreniez que nous avons autre chose à faire de nos vies que de sauter sur notre clavier dès que vous posez une question.

Je remarque au passage que vous êtes capable de continuer sur un sujet sans créer une nouvelle discussion, ce serait bien que vous appreniez à le faire pour les autres sujets.

Philippe a déjà répondu à la question que vous posez, quelques messages plus haut.

Quelques précisions :

La méthode dont vous parlez s'appelle le diagnostic pré-implantatoire.
Il ne s'agit pas seulement de regarder le sperme, il faut faire une fécondation in-vitro en prélevant du sperme ET des ovules, et ne réimplanter que les embryons sains à la mère. C'est long, difficile et cher. http://www.doctissimo.fr/html/sante/femmes/sa_1639_diagn_preambu.htm

On ne fait pas de diagnostic pré-implantatoire pour la maladie de Willebrand, entre autres parce qu'elle est le plus souvent parfaitement bénigne.
Pour les formes graves (risque de type 3) on peut éventuellement faire un diagnostic pré-natal, ce qui n'est pas la même chose, et qui n'a de sens que si on envisage un avortement si le foetus est atteint. (voir le premier lien)

Un bon lien destinés aux personnes atteintes de maladie de Willebrand : http://www.hemophilia.ca/fr/pdf/13/VWDFR.pdf


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-04, 10:23  (GMT)
13. "RE: Maladie de Willebrand"
Modifié le 28-01-04 à 14:08  (GMT)

Bonjour,

Parfois, il faut savoir prendre sur soi, j'ai donc j'ai efface mes commentaires que je qualifierais de deplaisant.

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andrea68 (143 messages) Envoyer message email à: andrea68 Envoyer message privé à: andrea68 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-04, 10:47  (GMT)
14. "RE: Maladie de Willebrand"
Modifié le 28-01-04 à 10:50  (GMT)

Bonjour,
Votre suffisance m'énerve a un point!!! Bien sûr, Phillipe n'a rien d'autre à faire que répondre à vos questions, alors que vous possédez déjà la réponse. Si vous voulez tester vos connaissances, allez donc faire un test de culture général! Et évitez de polluer ce forum par vos remarques et questions stupides!!!

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Vilebrequin (138 messages) Envoyer message email à: Vilebrequin Envoyer message privé à: Vilebrequin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-04, 10:56  (GMT)
15. "RE: Maladie de Willebrand"
Modifié le 28-01-04 à 10:57  (GMT)

Bonjour,

Il faut toujours savoir a qui on a a faire dans la vie. Et aussi malheureux que ce soit, cela passe aussi par des "tests". Je ne blame pas Philippe pour autant. La maladie de Willebrand est assez meconnu et je voulais confirme ce que l'on m'avait dit( a propos d'une eventuelle manip en lab). Et heureusement pour moi, j'ai des amis geneticiens qui sont prets a faire cette manip pour moi a un prix reduit, car ils estiment, a juste titre, que la sante n'est pas une question d'argent. Et que passer du temps a empecher la transmission d'une telle maladie n'est rien a cote de savoir que ses enfants n'auront pas a subir ce que l'on a soi meme subi plus jeune.
Une derniere chose, pouvez vous me donner votre definition de "suffisance" s'il vous plait?

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