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"polyhandicap et toxine botulique"

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rita (2 messages) 21-11-03, 14:01  (GMT) "polyhandicap et toxine botulique" Bonjour, Mon fils de 12 ans est atteint d'un polyhandicap d'origine inconnue car il a été adopté à 7 mois. Face à une très grande raideur des membres inférieurs, les médecins envisagent de lui administrer de la toxine botulique. Je serais très heureuse que des personnes ayant eu recours à ce traitement me donne leurs impressions D'avance merci   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: polyhandicap et toxine botulique ml1 21-11-03 1  RE: polyhandicap et toxine botulique caroline06 30-03-04 2    RE: polyhandicap et toxine botulique caroline06 19-05-04 3        RE: polyhandicap et toxine botulique Merlin 21-05-04 7  RE: polyhandicap et toxine botulique FBERCKMOES 19-05-04 4    RE: polyhandicap et toxine botulique caroline06 19-05-04 5        RE: polyhandicap et toxine botulique FBERCKMOES 19-05-04 6            RE: polyhandicap et toxine botulique ml1 21-05-04 8                RE: polyhandicap et toxine botulique constri 26-05-04 9            RE: polyhandicap et toxine botulique ml1 27-05-04 10  RE: polyhandicap et toxine botulique picachou 27-05-04 11    RE: polyhandicap et toxine botulique caroline06 28-05-04 12        RE: neurotomie et toxine botulique caroline06 11-11-04 13

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Texte des réponses

ml1 (347 messages) 21-11-03, 15:35  (GMT) 1. "RE: polyhandicap et toxine botulique" Bonjour, Les injections de toxine botulique ne sont pas obligatoirement la réponse la mieux adaptée et surtout la seule. A partir de votre message, je n'arrive pas à savoir si votre fils marche un peu ou pas du tout. Les toxines vont 'endormir' temporairement (1 ou 2 mois) un muscle, celui qui recevra l'injection. Si c'est l'ensemble des jambes, partie inf et/ou sup qui sont raides, il n'est pas possible à ma connaissance d'injecter dans '50 muscles' à la fois. Par contre, il exite d'autres solutions pour ce type d'atteinte. Pour vous répondre, il serait donc souhaitable que vous puissiez donner quelques précisions. J'ai une spasticité, donc une raideur ds membres infèrieurs. Je suis suivie ds un service hospitalier spécialisée pour ce type de pb, qui pratique dans certains cas des injections de toxine. En ce qui me concerne c'est une autre solution thérapeutique dont je bénéficie : pompe à liorésal. Amicalement Mary   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

caroline06 (227 messages) 30-03-04, 14:54  (GMT) 2. "RE: polyhandicap et toxine botulique" J'ai moi meme beneficié d'injections de toxines botuliques et en suis très contente, meme si le traitement est un peu douloureux...L'effet n'est helas pas immédiat, mais après une quinzaine de jours on se sent déja beaucoup mieux !Une autre solution plus définitive est chirurgicale :la neurotomie....Mais elle peut entrainer des problèmes de pieds plats, donc ce n'est pas idéal ! le jour du jugement dernier, Dieu comparaitra devant moi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

caroline06 (227 messages) 19-05-04, 09:46  (GMT) 3. "RE: polyhandicap et toxine botulique" Quelqu'un connaitrait-il les avantages et inconvénients de la neurotomie ?Je commence à y penser pour un spasticité récalcitrante, mais j'hésite... le jour du jugement dernier, Dieu comparaitra devant moi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Merlin (362 messages) 21-05-04, 17:30  (GMT) 7. "RE: polyhandicap et toxine botulique" L'inconvénient principal est la perte totale et définitive du contrôle nerveux et de la sensation au niveau du nerf amputé. Il faut donc soigneusement peser les avantages potentiels par rapport aux inconvénients certains. L'avantage de la toxine botulique est l'aspect réversible du traitement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

FBERCKMOES (2 messages) 19-05-04, 11:44  (GMT) 4. "RE: polyhandicap et toxine botulique" Mon fils âgé de 4 ans 1/2 est atteint d'une leucomalacie ventriculaire gauche. Il est handicapé moteur surtout du membre inférieur gauche avec une grosse difficulté motrice. Nous lui avons fait injecter de la toxine botulique par un neurologue de l'hôpital, tous les trois mois. Au début cela semblait agir correctement. Puis de moins en moins. De plus notre fils de supporte pas l'euphorisant qui est prescrit dans ces cas là, et le médecin de veut pas l'endormir; donc une souffrance atroce lui est infligée lors des injections. A la dernière injection qui remonte à avril 2004, cela a été une catastrophe puisque qu'il n'a pas pu se déplacer du tout pendant plus de 16 jours avec une douleur intolérable tant et si bien qu'il a été sous morphine pendant tout ce temps. Nous avons donc décidé d'arrêter ce traitement trop douloureux pour le peu de résultat. Si votre fils supporte l'euphorisant, il ne sentira pas trops les injections qui se font dans le solaire (muscle du mollet) avec un test électrique pour que le médecin puisse voir s'il est bien dans le muscle. Pour notre part nous ne recommencerons pas l'expérience qui a traumatisé notre enfant et entraîné des douleurs atroces.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

caroline06 (227 messages) 19-05-04, 11:49  (GMT) 5. "RE: polyhandicap et toxine botulique" la neurotomie est donc peut-etre la solution pour lui ?Je ne crois pas que l'opération soit douloureuse et elle se déroule sous A.G. le jour du jugement dernier, Dieu comparaitra devant moi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

FBERCKMOES (2 messages) 19-05-04, 14:00  (GMT) 6. "RE: polyhandicap et toxine botulique" c'est vrai que l'opération est l'idéal mais il faut attendre la fin de la croissance   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ml1 (347 messages) 21-05-04, 18:10  (GMT) 8. "RE: polyhandicap et toxine botulique" Modifié le 21-05-04 à 18:12  (GMT) Bonjour, L'opération a des avantages et des inconvénients, votre fils perdra définitivement une certaine motricité/sensibilité, en gros. J'ai une spasticité des membres inférieurs, mais une autre solution a été trouvée ,:pompe intrathécale à diffusion de Liorésal. (baclofen) Cela fait 5 ans que je bénéficie de ce procédé. Pour ne pas me répéter, je vous invite à vous rendre sur ce lien : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/89.html#3 Sachez toutefois que sans cette machine, j'ai d'énormes difficultés à me déplacer même avec 2 cannes (membres trop raides,, etc +spasmes spontanés), grâce à elle je marche presque normalement. Seulement pour les longues distances, j'utilise une canne J'ai une paraplégie incomplète suite à une lésion de la moelle épinière Quelle équipe suit votre fils ? Vous pouvez me répondre sur la boîte aux lettres. Amicalement Mary   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

constri (1 messages) 26-05-04, 12:51  (GMT) 9. "RE: polyhandicap et toxine botulique" salut a tous je suis tombé par hasard sur ce forum qui m'a l'air tres interessant... j'ai moi meme fait l'objet d'injection de toxine botulinique sur certains muscles flechisseurs de lavant bras dans le cas dune hemiparesie gauche , il est vrai que ca aide mais les effets effectifs sont trop courts... je reviens a l'instant d'une consultation chez le professeur s'occupant de mon cas et il pense operer a une neurotomie prochainement j'espere que ca se revelera benefique... dans tout les cas si vous voulez plus de details... constrictorvande@aol.com @ + Kevin   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

ml1 (347 messages) 27-05-04, 09:59  (GMT) 10. "RE: polyhandicap et toxine botulique" Modifié le 27-05-04 à 10:01  (GMT) pour FBERCKMOES, Je suis désolée, je consulte très peu ma boite aux lettres. J'avais oublié que je vous l'avais proposé.Je viens tardivement de découvrir votre message, je suis désolée. Je vous ai donc répondu y compris par mail. Avec toutes mes excuses Mary   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

picachou (25 messages) 27-05-04, 22:20  (GMT) 11. "RE: polyhandicap et toxine botulique" bonjour j'ai 29 ans et suite à une hemorragie cérébrale je suis retrouvée hemiplegique, maintenant 8 mois aprés cet "accident j'ai bien récuperer mais mon bras est rester assez spastique, on m'a donc injecter de la toxine botulique hier, sachez que c absolument indolore (ou alors c qu'on est trés douillet!), le produit commence à agir normalement entre 48 h et 15 jours aprés les injections, mais 24 h aprés j'en ressent déja les benefices ,c magiqus , les muscles qui sont toujours hyper tendu se détendent par magie et permettent de nouveau mouvements c magique, soyez confiante ça vaut le coup, et votre fils sera ainsi enfin soulage pour une durée variant de 2 à 4 mois, bon courage;   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

caroline06 (227 messages) 28-05-04, 06:53  (GMT) 12. "RE: polyhandicap et toxine botulique" ça peut parfois etre plus long : elles peuvent mettre jusqu'à 3 ou 4 semaines à agir...Et lrur durée est en effet d'environ 3 mois... le jour du jugement dernier, Dieu comparaitra devant moi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

caroline06 (227 messages) 11-11-04, 18:29  (GMT) 13. "RE: neurotomie et toxine botulique" Je suis très curieuse à propos de la neurotomie, et pas moyen de trouver sur google un shéma qui l'explique...Pourriez-vous m'y aider ? le jour du jugement dernier, Dieu comparaitra devant moi   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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