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"colopathie fonctionnelle chez l'enfant"

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carmina (1 messages) Envoyer message email à: carmina Envoyer message privé à: carmina Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 10:30  (GMT)
"colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
y a t il ici des parents d'enfants souffrant de ce trouble pour me conseiller dans la gestion de ces crises et discuter de leur évolution dans le temps? merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant Ln2 17-11-03 1
   RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant audrey0303 25-11-03 2
       RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant Ln2 25-11-03 3
           RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant audrey0303 26-11-03 4
               RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant nanou75 26-11-03 5
                   RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant audrey0303 27-11-03 6
                       RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant nanou75 27-11-03 7
                           RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant audrey0303 27-11-03 8
                               RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant nanou75 27-11-03 9
                                   RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant audrey0303 27-11-03 10
                                       RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant nanou75 27-11-03 11

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Texte des réponses

Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 11:45  (GMT)
1. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
Bonjour,

Je ne sais pas si vous aurez beaucoup de succès avec une discussion spécifique pour les parents d'enfants colopathes.
La discussion principale est là : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/775.html, elle regroupe principalement des adultes mais devrait vous éclairer suffisamment en attendant.

Cordialement,
Hélène.

PS : essayez aussi de penser à dire bonjour, ça permet souvent d'avoir plus de réponses

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audrey0303 (13 messages) Envoyer message email à: audrey0303 Envoyer message privé à: audrey0303 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-03, 11:04  (GMT)
2. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
mon bébé de 17 mois est atteint d'une colopathie fonctionnelle depuis 1 an maintenant et c'est vrai que faire face à ce genre de maladie est vraiment très éprouvant aussi bien pour les parents que pour le bébé lui même. après 1 an de galère, diarrhèe, infections, maux de ventre et ballonements, on vient de découvrir ce que mon bébé avait.
je ne sais pas quel âge a votre enfant, mais la meinne est sous actapulgite 3 fois par jour, et c'est un médicament qui lui fait du bien (à condition de ne jamais diminuer les quantitées). Je sais qu'un an après, ma fille a du mal à reprendre du poids, a des fissures anales et son caractère est considérablement modifié. J'espère que le votre ira mieux prochainement.
Amitiès.
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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-11-03, 11:22  (GMT)
3. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
Bonjour,

La situation est effectivement éprouvante pour vous.
Je vous conseille, en plus de faire suivre votre bébé, d'être suivie vous-même pour vous aider à gérer cette situation difficile à supporter.

L'angoisse des mamans fait mal au ventre des bébés, ça appartient au domaine magique de la médecine mais c'est très vrai et très vérifiable.

C'est ce cercle vicieux dont il faut essayer de sortir en pensant à vous et en voyant un médecin pour vous et pas seulement pour votre fille.

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine.

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audrey0303 (13 messages) Envoyer message email à: audrey0303 Envoyer message privé à: audrey0303 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 04:44  (GMT)
4. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
bonjour et merci de votre réponse.
Concernant un suivi parental, je pense que notre bébé a une maladie héréditaire.
en effet, si je vous fais la petite rétrospective familiale, vous constaterez que cette maladie n'est pas dûe au hasard. Ma mère est issue d'une grande famille puisqu'elle a 6 frères et soeurs. sur 7 enfants, 2 (dont elle) ont une rch, et 3 une colopathie fonctionnelle.
Cela fait 15 ans qu'elle traine cette rch, et s'est faite opérer d'un carcinoide du grêle et d'une tumeur au foie.
Elle a deux enfants: mon frère et moi même. Mon frère a un crohn et j'ai des oedemes angio neurotiques sur l'ensemble de l'intestin.
Mon mari, quant à lui, a sa grand mère décédée d'un cancer du pancréas et son père a un foie mousseux qui ne digère pas les matières grasses.
Vous comprendrez donc que ma fille n'est pas la mieux lotie en matière de digestion, ce qui explique, à mon avis, des problèmes aussi rapides.
cordialement
audrey.
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-11-03, 14:50  (GMT)
5. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
Modifié le 26-11-03 à 14:54  (GMT)

Bonjour Audrey,

Je suis sur le forum "colopathie fonctionnelle" -adultes- , si je puis dire.
Lorsque vous dites " on vient de découvrir ce que mon bébé avait " , s'agit-il de ce que vous expliquez ensuite sur l'heredite ? ou s'agit-il d'autre chose ?

Je traine ma colopathie depuis le lycee. Mais malgre tout, d'apres ma psy mes problemes remontent a beaucoup plus loin, lorsque j'etais bebe. Et je la crois sans problemes. D'ailleurs de 6 mois a 3 ans je faisais regulierement des crises d'acetone (crises de diarrhees et de vomissements) ....

Merci aussi a LN pour son commentaire " l'angoisse des mamans fait mal au ventre des bebes " : une piste de plus qui se confirme.

Je suis toujours a la recherche de la verite ... mais je finirai bien par la trouver

Bonne journee

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audrey0303 (13 messages) Envoyer message email à: audrey0303 Envoyer message privé à: audrey0303 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 05:11  (GMT)
6. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
bonjour,

cela fait 1 an que mon bébé souffre de colopathie. après des hospitalisations à répétition, une fibroscopie, deux gastros renontrés, il a fallu que je prenne rendez-vous à NECKER il y a 15 jours pour qu'on diagnostique sa colopathie (sachant que je vis à la Réunion). On m'a fortement conseillé de faire une recherche génétique. Ce que je souhaiterais serait que l'on puisse modifier le gène responsable, mais cela fait encore partie de l'inconnu à mon avis.
POurriez vous m'indiquer quel traitement vous avez et si cela a modifier positivement vos symptomes.
Je souhaite sincèrement que votre état s'améliore.
Cordialement
audrey

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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 10:39  (GMT)
7. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
Bonjour Audrey,

Personnellement j'essaie de me debrouiller sans traitement. Et les jours ou c'est vraiment pas la joie, je me dis que le lendemain ira mieux, et qu'il faut tenir. Neanmoins j'ai toujours qq part une boite d'Imodium (recours extreme), de l'ercefuryl (ou equivalent generique), du spasfon-lyoc, des pansements-argile type smecta / bedelix, etc... Mais sincerement, je ne prends quasiment plus de medicaments. Quand je ne vais pas bien, je me "gave" de riz et de pates, jusqu'a retrouver un transit un peu moins chahute. Dans un sens on peut dire que je vais mieux que d'autres sur le forum "adultes", meme si j'ai eu comme eux des periodes TRES DIFFICILES, et que je continue regulierement a avoir des journees sans.

Quoi qu'il en soit, deux choses :
1. je ne voudrais pas dire de betises, mais j'ai peur que votre bebe soit trop jeune pour prendre deja le meme type de medicaments qu'un adulte
2. si vous avez le temps, lisez les messages postes sur le forum "adulte" : de nombreuses personnes y decrivent les traitements qu'ils/ elles suivent... et pour ne pas devoir ouvrir un a un chaque message, pour acceder a la discussion depuis le menu general, au lieu de cliquer sur son intitule, cliquez sur "voir tous".... vous verrez, en 1h ou 2h (je pense) vous aurez fait le tour de tout ce qui s'est deja dit sur le forum

Bon courage a vous et a votre bebe

Anne

ps/ ma colopathie etant liee au stress, mon traitement le plus efficace : essayer de me reprendre en mains progressivement - ne plus toujours laisser mon corps decider a ma place (meme s'il est important aussi de savoir l'ecouter) - et surtout, ce travail enorme sur l'inconscient, les souvenirs douloureux enfouis bien loin et qui remonteraient meme jusqu'a mes toutes 1eres annees, que je viens de commencer en psychanalyse.

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audrey0303 (13 messages) Envoyer message email à: audrey0303 Envoyer message privé à: audrey0303 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 11:09  (GMT)
8. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
il est vrai que mon bébé est bien trop petit pour prendre ces médicaments. En revanche, atteinte d'une colopathie sévère accompagnée d'infection du colon en moyenne tous les deux mois, elle a des prises de médicaments aussi fortes qu'un adulte.
Contrairement à ce que les médecins disent, votre expérience montre que cette affection revient inévitablement quelquesoit l'âge à laquelle on a pu avoir sa première crise.
a bientôt
audrey
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 11:16  (GMT)
9. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
Modifié le 27-11-03 à 11:16  (GMT)

effectivement, le mal peut revenir a partir du moment ou le "traumatisme" (causes tres diverses) qui en est a l'origine n'a pas ete traite.

c'est pour cela que j'essaie de retourner en arriere en analyse, tout en regardant egalement vers l'avant. belle gymnastique !

quoi qu'il en soit, plus on prend le mal tot, et moins il aura reussi a s'enraciner.

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audrey0303 (13 messages) Envoyer message email à: audrey0303 Envoyer message privé à: audrey0303 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 11:24  (GMT)
10. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
faites vous suivre par un gastro? et savez vous si ce genre d'affection peut dégénérer?
a bientôt
audrey
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-03, 11:30  (GMT)
11. "RE: colopathie fonctionnelle chez l'enfant"
non je ne suis pas suivie par un gastro. je m'etais pose la question. mais les reponses que j'ai eues sur cette question sur le forum m'en ont dissuade. mais une fois encore, voyez le forum "adultes"... vous y trouverez differents points de vue, des experiences / vecus varies et d'autres reponses a vos questions
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