Bonjour,je suis nouveau sur ce forum.
Je suis à la recherche d'information sur ma maladie concernant son évolution.
Je suis atteint de la maladie de betlem (je ne connais pas l'ortographe exacte), diagnostic fait recemment sous ce nom par mes médecins qui la qualifiée auparavant de dystrohie musculaire congénitale.
je n'ai pas encore pu trouver à ce jour d'information précise sur cette maladie, les médecins restant evasifs sur le pronostic.
Pourriez vous m'indiquer des liens internet qui m'aiderais dans mes recherches.
Vous en remerciant par avance.
Cordialement