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"thalassémie mineure"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)

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DOUCELINE (1 messages)
05-11-03, 10:48 (GMT)

"thalassémie mineure"

On m'a découvert récemment une thalassémie mineure après un début d'énémie, une carence importante en fer et augmentation de l'hémoglobine, je cherche des témoignages de personnes ayant cette maladie.
Merci d'avance
CORDIALEMENT

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: thalassémie mineure marions 26-11-03 1

   RE: thalassémie mineure terra 08-04-04 5

RE: thalassémie mineure Bras 26-11-03 2

RE: thalassémie mineure k_rol 02-03-04 3

RE: thalassémie mineure ALIDA 13-03-04 4

   RE: thalassémie mineure kadija 12-04-04 6

       RE: thalassémie mineure Cafe_Sante 12-04-04 7

           RE: thalassémie mineure kadija 13-04-04 8

               RE: anémie falciforme Cafe_Sante 13-04-04 9

               RE: thalassémie mineure drepavie 20-09-04 20

           RE: thalassémie mineure happyleslie 26-04-04 10

               RE: thalassémie mineure Cafe_Sante 26-04-04 11

   RE: thalassémie mineure Alizea 28-04-04 13

RE: thalassémie mineure BILLDALI 28-04-04 12

   RE: thalassémie mineure ystell 06-05-04 14

RE: thalassémie mineure Lucie22 26-05-04 15

   RE: thalassémie mineure Cafe_Sante 26-05-04 16

       RE: thalassémie mineure Lucie22 26-05-04 17

       RE: thalassémie mineure legendejimmy 09-06-04 18

           RE: thalassémie mineure Monbijouplz 15-06-04 19

               RE: thalassémie mineure Goldfilou 27-09-04 22

               RE: thalassémie mineure Monbijouplz 06-12-04 35

           RE: thalassémie mineure Goldfilou 27-09-04 21

RE: thalassémie mineure lattou 08-10-04 23

   RE: thalassémie mineure D_Dupagne 09-10-04 24

       RE: thalassémie mineure lattou 09-10-04 25

           RE: thalassémie mineure Cafe_Sante 10-10-04 26

               RE: thalassémie mineure lattou 12-10-04 27

                   RE: thalassémie mineure Ln2 13-10-04 28

                       thalassémie mineure lattou 13-10-04 29

RE: thalassémie mineure stef077 16-10-04 30

RE: thalassémie mineure natchou 19-10-04 31

   RE: thalassémie mineure Cafe_Sante 19-10-04 32

       RE: thalassémie mineure natchou 20-10-04 33

           RE: thalassémie mineure Cafe_Sante 20-10-04 34

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Texte des réponses

marions (1 messages)
26-11-03, 17:44  (GMT)

1. "RE: thalassémie mineure"

douceline,
je m'appelle marion et j'ai dixneuf ans. il y a deux ans, on m'a découvert le fameux trait thallassémique mineur.
aujourd'hui, je prend un traitement régulier, quelque fois permanent, mais ce n'est pas une méthode miracle, car il m'arrive toujours d'avoir des périodes de trés grosses fatigues, d'environ deux semaines. j'appréhende la fatigue d'une manière trés différente que les gens autour de moi, et ce n'est pas toujours trés facile, car peu de personnes ne le comprennent, et quelques fois, je ne le vis pas trés bien.
ceci dit, il faut savoir relativiser, et réaliser qu'il existe bien pires maladies, n'est-ce pas?
douceline, j'espère que vous vivez bien avec votre thallassémie,
amicalement,
marion

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terra (1 messages)
08-04-04, 17:04  (GMT)

5. "RE: thalassémie mineure"

bonjour
j'ai une petite question a vous poser: voilà, je ne suis pas atteinte de thalassémie mineure, mais un amis l'est. JE l'ai appris il y a deux mois. Il se trouve que dans son cas, il est atteint de cette maladie depuis sa naissance, il m'a assuré qu'il pouvait mourir de cette maladie et que si son sang n'était pas nettoyé régulièrement il pouvait mourir dans les deux mois suivants... j'ai essayé de me renseigner mais très peu de sites parle de thalassémie et aucun ne stipule que c'est une maladie "mortelle". je suis très inquiette... Voilà, merci...
En attendant vos réponses, amicalement.
Terra

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Bras (3 messages)
26-11-03, 18:12  (GMT)

2. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour,
voici mon témoignage, il est optimiste, j'en suis moi aussi atteint, ainsi que plusieurs membres de ma famille, mais cela n'a que très peu d'effet (nous fatiguons un peu plus vite que les autres). Il faut cependant dire que la thalassémie peut être "plus ou moins mineure", chez nous, elle est très mineure.
Bon courage.

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k_rol (1 messages)
02-03-04, 18:01  (GMT)

3. "RE: thalassémie mineure"

Salut Douceline,
J'ai 17 ans et j'ai découvert exacement aujoud'hui que je souffre également de Thalassémie mineure.
J'ai depuis très longtemps des problèmes d'anémie qui me posaient toujours des problèmes de fatigue, mais les médecins ont mit beaucoup de temps a trouver ce que j'avai exactement. Maintenant qu'ils ont pu mettre un nom a ce dont je souffre, j'avai envie d'en savoir plus et je suis tombé par harsard ici.
Tout comme Marion, on m'a toujours reproché de n'avoir pas beaucoup d'énergie. Les gens de mon entourage ne pouvaient pas comprendre car même moi je ne savai pas ce que j'avai. Le fait d'apprendre aujourd'hui ce que j'ai répond a beaucoup de questions que je me posais.
J'espère que tu vis cette maladie sans trop de problèmes. Je te souhaite une bonne santé quand même.
Amicalement Carole.

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ALIDA (4 messages)
13-03-04, 23:02  (GMT)

4. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour Douceline,
Comme toi j'ai aussi une thalassémie mineure que l'on a découvert seulement lors d'une prise de sang de maternité. Ceci m'a réconforté sur moi-même, (je croyais vraiment que j'étais "fainéante") comme on ne cessait de me le dire, personne pour me comprendre c'est difficile.
Depuis 1997 je me soigne, j'ai commencé par des médicaments, ensuite je ne les supportais plus, donc actuellement je fais des séries de piqûres par période, mais malheureusement ça ne dure pas longtemps, j'en ressens le besoin au minimum 4 mois après le dernier soin.
Je te souhaite aussi du courage, j'aimerais en parler plus longuement si tu veux.
Cordialement.
ALIDA

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kadija (2 messages)
12-04-04, 12:38  (GMT)

6. "RE: thalassémie mineure"

bonjour douciline,
voila je me presente,je m'appelle kadija; cela fait une semaine que je sais que j'ai la thalassemie et je suis tombée dessus tout à fait au hasard car ma fille s'est fait opérer la semaine passée pour une vegetation et j'ai eu la curiosité de consulter son dossier médical.
Je suis tombée sur ceci(enfant anemique et la mère à la thalassemie).ensuite rentrée chez moi j'ai fait des recherches sur cette maladie;bref les medecins n'ont pas daigné m'en informer.
Alors mes questions sont les suivantes:as-tu des crises à ne pas pouvoir te lever le matin? as-tu des hematomes sans te cogner?
as-des fourmillement dans tout le corps,des migraine? des courbatures bref des symptomes;pourrais-tu me répondre douceline stp;car j'ai peur...;et par la même occasion me donner le nom de ton traitement,et eventuellement le nom du spécialiste qui s'occupe de toi.

merci d'avance je suis impatiente d'avoir ta réponse et merci pour ton temoignage
kadija

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Cafe_Sante (8965 messages)
12-04-04, 18:59  (GMT)

7. "RE: thalassémie mineure"

Bonsoir kadija,
La thalassémie mineure ne provoque qu'une anémie. Un peu ou beaucoup de fatigue, mais surtout le soir. Pour le reste, voyez avec votre médecin.
Je suis étonné que les médecins sachent que vous avez une thalassémie et pas vous. Il a bien fallu vous faire une prise de sang ?
Philippe,
médecin à la campagne

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kadija (2 messages)
13-04-04, 09:44  (GMT)

8. "RE: thalassémie mineure"

Modifié le 13-04-04 à 09:51 (GMT)
Tout d'abord,je vous remerci d'avoir éclairer ma lanterne.
en ce qui concerne la prise de sang.j'ai fait il y'a quatre ans de cela une grosse crise de la malaria,j'ai été hospitalsée à la clinique de la citadelle à liège(begique)pendant deux semaines;à la fin du traitement,ils m'ont dit que j'étais guerrie;mais je sais que depuis ce moment à commencé ma décente en enfer (fatigue cronique,mal dans ma peau;une douleur de courbature qui n'en finisait pas).j'ai consulté plusieurs médecins;et on dit que je faisais une depression,bref je me suis retrouvée dans le cercle vicieux des antideprsseur,et des calmants;vous connaissez la suite.
je tiens encore à vous remercier.
ps:le terme qu'ils ont employés est:thalassemie falciforme

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Cafe_Sante (8965 messages)
13-04-04, 18:10  (GMT)

9. "RE: anémie falciforme"

Bonsoir,
>ps:le terme qu'ils ont employés est:thalassemie falciforme
L'anémie falciforme ou drépanocytose est une maladie différente et génétique.
http://www.familis.org/riopfq/publication/pensons64/sanon.html
http://www.vulgaris-medical.net/textd/drepanoc.htm
Philippe,
médecin à la campagne

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drepavie (3 messages)
20-09-04, 20:13  (GMT)

20. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour,
La drépanocytose (aussi appelée anémie falciforme), est une grave maladie génétique. Elle est peu connue, alors qu'elle n'est pas rare dans le monde, et qu’elle représente même la principale maladie génétique en Afrique. En France, environ 250 enfants naissent chaque année avec la maladie.
A cause du peu d'informations auxquelles ont accès les populations à risque, et pour développer la prise en charge des malades, une association a été fondée : DREPAVIE.
La drépanocytose se traduit par de l’anémie hémolytique (les globules rouges sont anormalement détruits) et de graves complications peuvent survenir, sous forme de crises très douloureuses, accompagnées de troubles vaso-occlusifs (les vaisseaux sanguins se bouchent).

Des enfants souffrent et meurent chaque jour, alors que nous pouvons agir.
Les soins pour les jeunes enfants drépanocytaires sont généralement simples et peu coûteux : vaccinations, traitement antibiotique, éducation des parents vis-à-vis de la maladie.
Un petit geste nous aide à informer les familles, à améliorer la prise en charge des malades et à soutenir la recherche médicale sur laquelle repose aujourd’hui de grands espoirs.
Si vous désirez recevoir des informations complémentaires sur la drépanocytose et sur l’association DREPAVIE, n'hésitez pas à nous contacter.

DREPAVIE
Association de lutte contre la drépanocytose
1 rue Charles Gerhardt
67000 STRASBOURG
03 88 61 14 03
01 42 25 21 77
drepavie@mail.com

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happyleslie (2 messages)
26-04-04, 15:50  (GMT)

10. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour,
J'aurai voulu en savoir un peu plus sur cette maladie. Je pense en effet être anémique et m'en suis rendue compte car je suis donneuse de sang et souvent, lorsque je recois mon bilan sanguin suite à un don, il y a ecrit "anémie...." et que je ne peux plus donner mon sang si je ne me traite pas. Dans ce cas, je donne mes plaquettes et/ou je ments en disant que ca va mieux et que je ne me sens pas fatiguée. J'y suis obligée (de leur faire croire que je me suis traitée) car tout jusqu'à present, je ne supporte aucun traitement (nausées et vomissements instantanés), ni celui donné par mon généraliste, ni celui donné par ma gynéco (pour info, j'ai 30 ans, pas d'enfant). Pourtant, je prends ca tres au serieux mais que faire de plus, j'ai même fait faire un bilan sanguin tres complet (hematologie, hemostase, chimie du sang, homonologie) mais pour autant, on ne m'a jamais parlé de cette maladie et je voulais donc savoir si je pouvais peut-être en être porteuse. J'habite dans les alpes-maritimes, à Nice (06) et il parait que c'est d'autant plus localisé sur la bassin méditarrannen ? Bon, j'ai été un peu longue mais merci de vos reponses. Cordialement.

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Cafe_Sante (8965 messages)
26-04-04, 18:59  (GMT)

11. "RE: thalassémie mineure"

Bonsoir
> je voulais donc savoir si
>je pouvais peut-être en être porteuse.
C'est une maladie héréditaire. D'autres dans votre famille auraient les mêmes problèmes. Pour savoir, il faut faire une prise de sang avec électrophorèse de l'hémoglobine.
Philippe,
médecin à la campagne

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Alizea (1 messages)
28-04-04, 16:00  (GMT)

13. "RE: thalassémie mineure"

Chere Alida,
J'ai aussi la thalassemie et j'aimerais savoir quels medicaments les medecins t'ont prescrit ?
Merci et a bientot.
Alizea.

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BILLDALI (1 messages)
28-04-04, 13:08  (GMT)

12. "RE: thalassémie mineure"

Je, ou plutôt j'étais thalassémique mineure.
On m'avait dit que cela pouvait venir de naissance ou de puberté.
Après mon opération de l'utérus,je me suis mise à revivre.
J'ai 56 ans,et me porte comme un charme.
Mais aujourd'hui beaucoup de méthode peuvent apporter un confort appréciable.
Amicalement
Michelle

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ystell (9 messages)
06-05-04, 20:27  (GMT)

14. "RE: thalassémie mineure"

Depuis longtemps on me dit que j'ai une thalassémie mineure sans que cela m'affecte particulièrement. La plupart des medecins qui j'en parle ne savent rien sur cette anomalie sanguine.
Je viens de faire un bilan sanguin que je retranscris ici quant a la numération globulaire.
Leucocytes 8.1 10.3/mm3
hematies 4.71 10.6/mm3
hemoglobine 10.1g/100ml
hematocrite 31.8%
V.G.M. 67.5u3
T.G.M.H. 21.4pg
C.C.M.H. 31.8g%
Présence d'une microcytose, anisocytose, poikilocytose,et une hypochromie.
Tout le reste est normal sauf la bilirubine conjuguée qui est à 3.4mg/l et le cholesterol LDL qui est à 0.61g/l
Voilà pour les details techniques. Je suis tres fatiguée en ce moment. Problemes d'estomac, de coeur, de lombaires... chosent qui n'ont rien à voir entre elles. Mais j'aimerais en connaitre plus sur cette thalassemie et savoir si il y a un rapport avec cette bilirubine basse.
Merci de votre reponse ou si vous voulez me renvoyer vers un site clair sur le sujet, pas de probleme.
A bientot

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Lucie22 (3679 messages)
26-05-04, 09:36  (GMT)

15. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour,
Pour éviter la dispersion (je m'en excuse), je repose ma question sur ce post car je n'y ai pas trouvé de réponse :
Je voudrais savoir si vous avez connaissance de traitements lors d'une grossesse lorsque la maman est atteinte de beta thalassemie mineure, les grossesses sont épuisantes, et hormis une transfusion sanguine (déconseillée) et une prise de vitamines (non efficace) je me demande si des nouveaux traitements sont apparus depuis.
Je précise que le papa est "normal" (à ce point de vue en tout cas, il n'y a donc pas de risque de béta thalassémie majeure pour les enfants).
D'avance je vous remercie de vos réponses.

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Cafe_Sante (8965 messages)
26-05-04, 13:41  (GMT)

16. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour,
>
>Pour éviter la dispersion (je m'en excuse), je repose ma question
>sur ce post car je n'y ai pas trouvé de
>réponse :
>Je voudrais savoir si vous avez connaissance de traitements lors d'une
>grossesse lorsque la maman est atteinte de beta thalassemie mineure,
>les grossesses sont épuisantes, et hormis une transfusion sanguine (déconseillée)
En cas de nécessité, une transfusion est tout de même envisageable. Il n'y a pas d'autres traitements.
Philippe,
médecin à la campagne

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Lucie22 (3679 messages)
26-05-04, 15:24  (GMT)

17. "RE: thalassémie mineure"

Je vous remercie de votre réponse et vous remercie de nous donner de votre temps (je remercie aussi le Docteur Dupagne et Hélène bien entendu).
Bonne journée à tous.

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legendejimmy (1 messages)
09-06-04, 13:01  (GMT)

18. "RE: thalassémie mineure"

j'ai su que mes frères et moi même étions porteurs de la thalassémie mineure car l'un de mes frères a developpé cette maladie de façon très légère ( ila étét soigné en moins de 6 mois et n'a pas eu de nouveau symptômes depuis plus de 15 ans. Pour ma part, je souhaite savoir si je risque de transmettre cette maladie (et sous quelle forme) car mon amie est enceinte. Quels sont si c'est le cas les examens auquels il faut procéder.
Pour info, mon père est Sarde.
Bon courage à tous et merci de vos témoignages

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Monbijouplz (2 messages)
15-06-04, 22:13  (GMT)

19. "RE: thalassémie mineure"

hello... merci, je comprends enfin un peu mieux cette maladie. J'ai également la béta-thalassémie mineure et mes périodes de fatigue sont souvent très pénibles. J'ai 22 ans et je l'ai découvert l'année dernière. Je dois bien organiser mes activités de manière à avoir suffisament de repos après chaque effort, mais malgré cela, il m'arrive de ne pas vraiment pouvoir calculer et je me retrouve avec des chutes de tension et des longues périodes de fatigue. C'est souvent dur de savoir quand s'arreter pour ne pas trop se fatiguer, car cela peut varier. A vrai dire, les médecins n'ont pu m'informer sur cette maladie... qui semble très peu connue.
Je vous souhaite bonne chance à tous =)
Muriel

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Goldfilou (3 messages)
27-09-04, 10:44  (GMT)

22. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour Muriel
Si tu veux en savoir un peu plus sur les thalassémies , tu peux aller faire un tour sur le site de l'Association Française de Lutte contre les Thalassémies: http://perso.wanadoo.fr/aflt/
Tu verras , c'est un site avec plein d'infos et les membres de l'asso sont très sympas
Bon courage à toi
Filipe

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Monbijouplz (2 messages)
06-12-04, 18:59  (GMT)

35. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour!ceci est mon deuxieme message si vous regardez un peu plus haut. J'ai eu des problemes de tension plus grave durant mes vacances et je suis allée chez un hématologue qui a dit que j'avais un taux de fer très bas. Elle a également dit que si j'etais thalassemique, mon fer devrait au contraire etre haut. Alors que c'est écrit noir sur blanc dans mes résultats de labo précédents que j'ai une béta thalassemie mineure. Elle m'a prescrit du fer, j'hesite a les prendre. Je les ai pris pendant un mois et avec le repos, je me send bien de nouveau. J'ai des pertes de cheveux, cela ne m'est jamais arrivé...pensez vous qu'il y a un lien? Désolé c un peu long... merci d'avance

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Goldfilou (3 messages)
27-09-04, 10:38  (GMT)

21. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour "jimmy"
Tu es atteints d'une thalassémie mineur donc porteur du trait thalassémique. Les risques de transmettre cette maladie sont :
- si ton amie n'a aucun gène de la thalassémie : ton enfant a 1 chance sur 2 d'être porteur à son tour du trait thalassémique comme toi, sinon il sera en bonne santé
- si ton amie est thalassémique mineur comme toi: ton enfant a 1 chance sur 2 d'être thalassémique mineur, 1 chance sur 4 de ne pas être malade, et 1 chance sur 4 d'être malheureusement thalassémique majeur, ce qui est plus grave
En ce qui concerne les examens à effectuer, une simple prise de sang effectuée sur ton amie est nécessaire, pour faire une électrophorèse de l’hémoglobine et, surtout, un dosage de l’hémoglobine A².
Mais je pense que les médecins sur ce forum pourront confirmer tout ça
Bon courage à toi jimmy et tiens nous informer des evenements
Filipe
PS: quand je parle d' " 1 chance sur 2 d'être thalassémique mineur", il ne faut pas croire que je considère que c'est une chance d'avoir cette maladie. Bien au contraire. Moi je suis bien tombé sur les 1/4 de chance d'être thalassémique majeur...

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lattou (8 messages)
08-10-04, 19:48  (GMT)

23. "RE: thalassémie mineure"

Modifié le 08-10-04 à 19:59 (GMT)
Modifié le 08-10-04 à 19:58 (GMT)
Salut,
Moi on m'a découvert ma thélassémie depuis que j'ai 6 ans , et j'en ai 23 ans.
Les symptômes que j'ai,c'est que je suis fatiguée! Epuisée! Je crois toujours avoir la mono tellement que je ne fais que dormir.
J'ai un grand besoin de faire la sieste.
J'avoue que c 'est pas facile tous les jours, car étant étudiante, j'avou m'endormir en cours.
Ici, je retourne chez mon hématologue pour savoir ou ca en est!
On ne m'as jamais parlais d'un traitement quelconque!!
J'ai une question, j'trop de globules rouge et peu de blanc, qui s'élimine par les urines. Qu'est ce que c'est?
Et aussi, il est noté sur mes résultats de prise de sang, Anisocytose.
Pour info, je suis de la méditeranée.
voilà

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D_Dupagne (14037 messages)
09-10-04, 08:03  (GMT)

24. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour,
Les globules blancs ne s'éliminent pas par les urines (sauf en cas de maladie rénale grave). Il n'y a pas de rapport avec votre thalassémie. On peut avoir un excès de globules blancs dans les urines pour plein de raisons bénignes comme une inflammation de la vessie par exemple.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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lattou (8 messages)
09-10-04, 20:21  (GMT)

25. "RE: thalassémie mineure"

Au fait. Je me suis trompée ca n'a pas de rapport avec ma thalassémie.
Désolée, j'étais sur a du 100% mais ma mère me dit non!
Mais est-ce du a quoi, cette chute de globule blanc?
Et comment y remedier!
Merci de votre reponse

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Cafe_Sante (8965 messages)
10-10-04, 00:08  (GMT)

26. "RE: thalassémie mineure"

Bonsoir,
>Mais est-ce du a quoi, cette chute de globule blanc?
>Et comment y remedier!
Nous ne pouvons pas le savoir. Il faut demander à votre médecin.
Philippe,
médecin à la campagne

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lattou (8 messages)
12-10-04, 22:14  (GMT)

27. "RE: thalassémie mineure"

oui c'était ce que je comptais faire!

Mais le temps que j'ai un rendez vous chez l'hématologue, ca va prendre au moins 2 mois!
Et c'tait juste pour me rassurer!

Merci beaucoup

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Ln2 (2466 messages)
13-10-04, 00:57  (GMT)

28. "RE: thalassémie mineure"

Bonsoir,
En attendant le rendez-vous chez l'hémato, votre médecin généraliste pourra certainement vous renseigner.
Au pire, il pourra vous expliquer pourquoi il ne peut pas vous renseigner, et vous en saurez toujours plus que maintenant.

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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lattou (8 messages)
13-10-04, 17:04  (GMT)

29. "thalassémie mineure"

AU fait c'est du a une prise de sang!
Donc mon medecin m'a dit qu'il ne savait pas me renseigner!!!

Merci

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stef077 (1 messages)
16-10-04, 21:03  (GMT)

30. "RE: thalassémie mineure"

bonjour
j'ai 28 ans et on vient de me découvrir cette maladie seulement hier.
A la recherche d'infos je suis tombé sur ce site. pour moi, la découverte de la maladie s'est faite par hasard : j'avais consulter mon médecin pour une très grosse fatigue. Naturellement il m'a prescrit une prise de sang pour écarter une anémie et vérifier d'autres valeures. L'anémie a été mis en évidence mais j'avais surtout un taux des enzymes du foie très très élevés; D'où une deuxième prise de sang à effectuer. Là mes taux d'enzyme du foie était redevenu normal (surment un virus que j'avais attrapé) mais ce qui a marqué mon docteur c'est mon taux d'hémoglobine qui avait chuté depuis le dernier examen; D'où une troisième prise de sang qui a révélé ce que vous savez. De l'enchaînement des évènements je me dis tout de même que si mon foie n'avait pas fais des siennes, il n'y aurait pas eu de deuxième prise de sang. Mon médecin m'aurait prescrit comme tous les ans à l'entrée de l'hiver des vitamines...et mon entourage aurait continuer de me reprocher mon manque de dynamisme et rire de mes besoins de sieste.
En fait je voulais discuter sur l'origine méditteranéenne de la maladie. Je suis arménienne par ma mère et libanaise par mon père.
J'ai fait long veuillez m'en excuser.
A bientôt

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natchou (4 messages)
19-10-04, 17:47  (GMT)

31. "RE: thalassémie mineure"

Bonjour à tous,
Dernièrement, mon médecin de famille m'a anoncé que mes bilans sanguins avaient révélé que j'avais une thalassémie mineure... (bêta je crois).
Mais je n'ai pu obtenir aucune information supplémentaire.
Je m'en remet donc un peu à ce forum....
Est-ce une maladie qui apporte des handicaps autres que celui d'être souvent fatigué?
Est-ce traitable?
Est-ce dangeureux si on veut des enfants?
Après m'avoir eue, ma mère a eu deux grossesses qui lui ont donné un enfant mort-né puis un "avortement" en stage avancé (mort du foetus a 6.5 mois de gestation je crois - début des années 70) Est-ce que cela pourrait être du à une thalassémie?
Quelle est la différence entre la Bêta et l'alpha?
Mon cas:
Groupe sanguin 0 nég. (jamais donné de sang que je suis air hotesse)
Toujours fatiguée (nuit minimale de 11 heures - et entre autres - un épisode de fatigue extrême avec sensation de "douleur interne" intense à l'abdomen)Histoire d'anémie ferriprive (comprimés de fer me causent constipation)
Quasi végétarienne
Règles assez abondantes (3 jours intense - 7 jours au total) mais surtout fréquentes: moyenne de 25-26 jours ... ce mois-ci ... retour après 22 jrs!
Bilirubine totale umol/L (limite)
fer serrique 8.6 umol/L
TIBC 76.4
UIBC 68
% saturation 0.11
CVGR 16.3 % (élevé)
CGMH 328 g/L
HGM 23.7 pg (bas)
VGM 72.3 fL (bas)
hémoglobine 118 g/L
ferritine 6 ug/L (bas)
Ahhhhhh! Que de questions ... Mon médecin, que je respecte beaucoup et a qui je fais confiance n'a pas le temps de me renseigner...
Mais j'avaoue que cela m'inquiète ...
Merci beaucoup à l'avance pour votre tems et vos réponses,
Bonne journée a tous.
Nathalie (35 ans)

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Cafe_Sante (8965 messages)
19-10-04, 21:40  (GMT)

32. "RE: thalassémie mineure"

Bonsoir,
Avant de poser vos questions, vous devriez relire la discussion et visiter les liens proposés. Nous répondrons aux questions qui vous restent si ce ne sont pas des avis personnalisés.
Philippe,
médecin à la campagne

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natchou (4 messages)
20-10-04, 00:17  (GMT)

33. "RE: thalassémie mineure"

Bonsoir!
Merci Dr. Philippe pour votre réponse.
J'avais pris soin de lire tous les posting avant d'écrire le mien, qui était un peu long, je m'en excuse.
Les questions qui me restent suite à la re-lecture de tous les postings antérieurs concernant la thalassémie sont:
Quel est le lien entre la thalassémie et le bas taux de billirubine?
La thalassémie peut-elle provoquer des avortements spontanés? Mes parents et ma fratrie devraient-ils se faire tester? Mon conjoint, j'imagine que oui si on veut des enfants, mais quels test dit-il demander au juste?
Des migraines?
Mille mercis!!!

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Cafe_Sante (8965 messages)
20-10-04, 18:01  (GMT)

34. "RE: thalassémie mineure"

Bonsoir
>
>Quel est le lien entre la thalassémie et le bas taux
>de billirubine?
Il n'y a pas de taux trop bas de bilirubine.
>La thalassémie peut-elle provoquer des avortements spontanés?
Pas à ma connaissance.
>Mes parents et ma
>fratrie devraient-ils se faire tester? Mon conjoint, j'imagine que oui
>si on veut des enfants, mais quels test dit-il demander
>au juste?
Il faut demander une consultation de génétique. Demandez à votre généraliste qui vous guidera.
Philippe,
médecin à la campagne

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