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"Question sur les maladies orphelines"

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Tarzanne (18 messages) 03-11-03, 19:16  (GMT) "Question sur les maladies orphelines" Bonjour Docteur Dupagne Voilà je suis SEPiste depuis 1989 et aujourd' hui une amie m'a demandé si la sep était une maladie orpheline (je n'en sais rien ) Que veux dire maladie orpheline ? La sep en fait elle parti ? Passez une agréable journée Tarzanne   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Question sur les maladies orphelines Ln2 03-11-03 1  RE: Question sur les maladies orphelines D_Dupagne 03-11-03 2    RE: Question sur les maladies orphelines Tarzanne 04-11-03 3

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Ln2 (2466 messages) 03-11-03, 20:54  (GMT) 1. "RE: Question sur les maladies orphelines" Bonjour, Une maladie orpheline est une maladie très rare, qui est donc mal connue, et souvent mal soignée puisqu'elle touche trop peu de personnes pour qu'un investissement important lui soit consacré. Je ne sais pas si la sclérose en plaque est considérée comme une maladie orpheline. Spontanément, j'aurais dit non. En cherchant sur le net, on peut lire parfois que c'est une maladie orpheline, (http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pharmaco/medicaments_orphelins.htm) mais plus souvent elle est considérée fréquente. (http://www.uvp5.univ-paris5.fr/CAMPUS-NEUROLOGIE/cycle2/poly/1600fra.asp) La sclérose en plaque sur le forum, c'est un peu partout et principalement ici : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/882.html (vous trouverez beaucoup d'autres discussions en utilisant le moteur de recherche du forum) Le site de référence, qui contient également un forum de discussions (et sur lequel on ne retrouve pas la notion de maladie orpheline) : http://www.lfsep.asso.fr/ Cordialement, Hélène, étudiante en médecine.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 03-11-03, 23:23  (GMT) 2. "RE: Question sur les maladies orphelines" Bonjour, J'ai eu l'occasion de discuter avec des spécialistes du sujet. Si au départ, les maladies orphelines ne qualifiaient que les maladies touchant moins de 1 personne sur 10000, les critères actuels sont beaucoup plus flous, comme vous pourrez le constater sur le site http://www.orpha.net C'est un peu comme l'Alzheimer. Au début cela ne qualifiait que la démence du sujet jeune, que l'on séparait du gâtisme sénile. Maintenant, on parle d'Alzheimer pour les sujets âgés. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Tarzanne (18 messages) 04-11-03, 10:27  (GMT) 3. "RE: Question sur les maladies orphelines" Merci beaucoup à vous deux pour les réponses et mes liens que vous m'avez donné . Bonne journée Tarzanne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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