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"Syndrôme de Sharp"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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bbp95 (1 messages) Envoyer message email à: bbp95 Envoyer message privé à: bbp95 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-03, 14:56  (GMT)
"Syndrôme de Sharp"
Bonjour,

Je ne trouve que peu d'information sur cette maladie, mais peut-être est-ce inhérant à son caractère orphelin. Cela dit je souhaiterais connaitre des adresses de sites où l'on en parle. Alors à tous ceux qui connaissent merci.
Mais surtout, plus que la symptomatiques je souhaiterais avoir des témoignages de personnes malades ou connaissant des malades. Pour savoir "comment" on vit avec, ce qu'il est possible de faire pour que le quotidien soit le moins pénible possible.
Je me renseigne car ma concubine en est atteinte. Et de nouveaux signes apparaissent. Au syndrôme de Raynaud vient aujourd'hui s'ajouter la polyarthrite et le gonflement des mains. Jusqu'où cela va-t-il évoluer? Le souhait d'être parents est-il toujours aussi raisonnable?... et tout un tas de questions que je ne me suis pas encore posé.
Je vous remercie d'avance de toute votre aide.


Cordialement.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrôme de Sharp ou connectivite mixte Cafe_Sante 03-11-03 1
   RE: Syndrôme de Sharp ou connectivite mixte anya 16-03-04 2
 RE: Syndrôme de Sharp Mara 25-04-04 3
   RE: Syndrôme de Sharp Mara 28-04-04 4
 RE: Syndrôme de Sharp tatal 19-11-04 5

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-03, 18:14  (GMT)
1. "RE: Syndrôme de Sharp ou connectivite mixte"
Bonjour,

http://www.fortunecity.com/meltingpot/champion/627/sharp.htm
http://www.med.univ-tours.fr/enseign/locomoteur/connectivites.htm

Philippe, médecin à la campagne

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anya (10897 messages) Envoyer message email à: anya Envoyer message privé à: anya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-03-04, 19:21  (GMT)
2. "RE: Syndrôme de Sharp ou connectivite mixte"
Bonsoir,

On a enfin mit un nom sur ma maladie...syndrome de Sharp avec signes pulmonaire, digestif et généraux (le fameux amaigrissement aurait-il trouvé sa cause???)
Je vais donc être hospitalisée pour des examens complémentaires.

Les sites que j'ai visité (dont vos deux liens Philippe) sont assez encourageant, donc c'est avec le coeur et l'esprit léger que je vais me faire triturer de partout.

Je vous ferez part de mes résultats.
A plus

anya

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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-04-04, 20:05  (GMT)
3. "RE: Syndrôme de Sharp"
>Bonjour,
>
>Je ne trouve que peu d'information sur cette maladie, mais peut-être
>est-ce inhérant à son caractère orphelin. Cela dit je souhaiterais
>connaitre des adresses de sites où l'on en parle. Alors
>à tous ceux qui connaissent merci.
>Mais surtout, plus que la symptomatiques je souhaiterais avoir des témoignages
>de personnes malades ou connaissant des malades. Pour savoir "comment"
>on vit avec, ce qu'il est possible de faire pour
>que le quotidien soit le moins pénible possible.
>Je me renseigne car ma concubine en est atteinte. Et de
>nouveaux signes apparaissent. Au syndrôme de Raynaud vient aujourd'hui s'ajouter
>la polyarthrite et le gonflement des mains. Jusqu'où cela va-t-il
>évoluer? Le souhait d'être parents est-il toujours aussi raisonnable?... et
>tout un tas de questions que je ne me suis
>pas encore posé.
> Je vous remercie d'avance de toute votre aide.
>
>
>Cordialement.

Bonjour,

Un nouveau groupe vient d'être créé :

http://cf.groups.yahoo.com/group/vivre avec sharp/

Mara


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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-04-04, 18:08  (GMT)
4. "RE: Syndrôme de Sharp"
>Bonjour,
>
>Un nouveau groupe vient d'être créé :
>
>http://cf.groups.yahoo.com/group/vivre avec sharp/
>
>Mara
-----------
Rectification :

http://cf.groups.yahoo.com/group/vivre_avec_sharp/

Avec mes excuses
Mara

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tatal (1 messages) Envoyer message email à: tatal Envoyer message privé à: tatal Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-11-04, 20:00  (GMT)
5. "RE: Syndrôme de Sharp"
bonjour,


Tout d'abord je trouve cela super que vous cherchiez des renseignements sur la maladie de votre concubine. Je suis moi-même atteinte d'une connectivite mixte depuis bientôt 4 ans et le soutien de tout mon entourage est très important pour surmonter la maladie. Je voudrai également vous rassurez sur le fait d'avoir des enfants car il y a 3 mois et demi je mettais au monde un adorable petit garçon. Les grossesses dans ce type de pathologie sont dites à risque et doivent être régulièrement suivie, mais pour ma part tout s'est bien déroulée. Je ne vous cacherai pas que j'ai accouché prématurément à 7 mois et demi, ceci due sans doute à mon traitement par cortisone, mais mon fils bien que ne pesant que 2kg s'en est sorti à merveille. Vous devez garder espoir ! J'ai les mêmes manifestations que votre concubine, bien que chez moi tout soit arrivé ensemble, je suis sous cortisone avec maintenant un médicament spécifique aux polyarthrites entre autres, et cela me soulage. Il faut essayer dans la mesure du possible de vivre normalement et faire les choses en fonction des douleurs. Il est certain que toute notre vie est chamboulée par cette maladie, sortir en hiver devient difficile, faire trop d'efforts avec les bras également, mais il faut se battre. Ma plus belle motivation est mon fils, et c'est également ma plus belle récompense, alors dans la mesure du possible que votre conjointe et vous fonciez !

Je lui souhaite pleins de courage et à vous également.

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