Modifié le 14-10-04 à 12:50 (GMT)Bonjour IDA,
La maladie de Loane a été découverte à l'âge de 2 mois 1/2, car elle ne bougeait vraiment pas beaucoup. Elle était très hypotonique, refusait de boire le biberon et dormait beaucoup.
Son traitement consistait à mélanger à son lait à un produit capable de lui fournir les forces qu'il lui manquait.
Je ne peux malheureusement pas vous en dire plus, car LOANE est décédé à l'âge de 5 mois 1/2 le 04 décembre 2004.
Elle n'a donc pas connu d'autre alimentation que le lait.
Mais les médecins m'avait dit qu'il faudrait qu'elle ne mange pas de sucre, car son problème provenait d'une enzyme par le sucre.
Je sais également qu'il y a beaucoup de déficit en pdh différent car cela dépend de l'enzyme affecté.
Je connais un petit Léo, qui lui arrive très bien à vivre avec cette maladie. Avec beaucoup plus de temps qu'un autre enfant mais il y arrive.
Pour LOANE, le cas était vraiment très différent. Les médecins se sont toujours demandés comment elle avait pu survivre aussi longtemps. Elle était atteinte à un très fort degré.
Dans les tous les cas, je vous souhaite beaucoup de courage pour l'avenir. Et n'hésitez à me poser des questions, j'y répondrais du mieux que je peux.
Si cela n'est pas indiscret, par quel hôpital êtes vous suivi pour la maladie de votre enfant ?
A bientôt j'espère.
La maman de LOANE
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