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"Microcephalie"

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MaryL (201 messages) Envoyer message email à: MaryL Envoyer message privé à: MaryL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-10-03, 00:34  (GMT)
"Microcephalie"
Bonjour !

je cherche des parents d'enfants, ou meme des adultes, ayant une microcephalie (petite tete).
je ne vais pas entrer dans les details, ça ne sert a rien si personne n'est concerné !

bisous a tous

Mary

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Microcephalie titisophie 08-11-03 1
   RE: Microcephalie roussette 27-01-04 2
 RE: Microcephalie cristine 03-05-04 3
   RE: Microcephalie anthony10 26-08-04 5
       RE: Microcephalie cristine 01-02-05 59
 RE: Microcephalie anthony10 26-08-04 4
   RE: Microcephalie CAFA 18-10-04 6
       RE: Microcephalie anthony10 19-10-04 7
           RE: Microcephalie CAFA 20-10-04 8
               RE: Microcephalie anthony10 20-10-04 9
                   RE: Microcephalie CAFA 21-10-04 10
                       RE: Microcephalie anthony10 21-10-04 11
                           RE: Microcephalie CAFA 22-10-04 12
                               RE: Microcephalie anthony10 22-10-04 13
                                   RE: Microcephalie CAFA 23-10-04 14
                                       RE: Microcephalie anthony10 24-10-04 15
                                           RE: Microcephalie CAFA 25-10-04 16
                                               RE: Microcephalie anthony10 26-10-04 17
                                                   RE: Microcephalie CAFA 29-10-04 18
                       RE: Microcephalie faressou 02-11-04 31
       RE: Microcephalie pcad2004 30-10-04 20
 RE: Microcephalie pcad2004 30-10-04 19
   RE: Microcephalie anthony10 30-10-04 21
       RE: Microcephalie CAFA 01-11-04 22
           RE: Microcephalie pcad2004 01-11-04 24
   RE: Microcephalie CAFA 01-11-04 23
       RE: Microcephalie CAFA 01-11-04 25
           RE: Microcephalie pcad2004 01-11-04 26
               RE: Microcephalie CAFA 01-11-04 27
                   RE: Microcephalie anthony10 02-11-04 28
                       RE: Microcephalie faressou 02-11-04 33
                   RE: Microcephalie pcad2004 05-11-04 38
               RE: Microcephalie anthony10 02-11-04 29
                   RE: Microcephalie CAFA 02-11-04 30
                       RE: Microcephalie anthony10 06-11-04 40
                   RE: Microcephalie pcad2004 05-11-04 39
                       RE: Microcephalie anthony10 23-11-04 49
   RE: Microcephalie faressou 02-11-04 32
       RE: Microcephalie CAFA 04-11-04 34
           RE: Microcephalie Cafe_Sante 04-11-04 35
       RE: Microcephalie pcad2004 05-11-04 36
       RE: Microcephalie pcad2004 05-11-04 37
 RE: Microcephalie mandille 11-11-04 41
   RE: Microcephalie pcad2004 14-11-04 42
       RE: Microcephalie mandille 14-11-04 43
           RE: Microcephalie cafa 15-11-04 44
               RE: Microcephalie pcad2004 16-11-04 46
           RE: Microcephalie pcad2004 16-11-04 45
           RE: Microcephalie anthony10 18-11-04 47
               RE: Microcephalie cafa 21-11-04 48
           RE: Microcephalie nadooo 16-01-05 50
               RE: Microcephalie pcad2004 22-01-05 51
                   RE: Microcephalie nadooo 22-01-05 52
                       RE: Microcephalie pcad2004 23-01-05 53
                           RE: Microcephalie nadooo 23-01-05 54
                               RE: Microcephalie pcad2004 26-01-05 55
                                   RE: Microcephalie anthony10 27-01-05 56
                                   RE: Microcephalie nadooo 28-01-05 57
                                   RE: Microcephalie nadooo 29-01-05 58

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Texte des réponses

titisophie (1 messages) Envoyer message email à: titisophie Envoyer message privé à: titisophie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-11-03, 19:37  (GMT)
1. "RE: Microcephalie"
bonjour, je m'appelle Françoise. Je viens d'apprendre que ma fille de 11 ans était atteinte d'une microcéphalie. Je ne connais rien sur ce problème et je recherche aussi des personnes qui pourrais m'aider. merci d'avance de me repondre si vous en savez un peu plus que moi . salutations

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roussette (2 messages) Envoyer message email à: roussette Envoyer message privé à: roussette Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-04, 01:46  (GMT)
2. "RE: Microcephalie"
bonjour,
j'ai découvert des suitre d'un bilan que mon fils est porteur d'une microcephalie.
Il présente un retard scolaire avec troubles important de l'attention. Il vient de rentrer en 6° à 14 ans et une retard staturo pondéral ( 1m38 pour 28 kg à 14 ans). il a de grosse difficultés pour le raisonnemnt et il n'a pas du tout de logique.Il présente par moment des crises d'hypertention intracranienne( il a par moment trop de liquide dans la boite cranienne) qui pour l'instant cédent avec la prise de diuretiques mais une dérivation n'est pas envisageable pour son cas.
je ne sais pas l'évolution et cela me fait peur, le professeur qui a fait le diagnostic m'a rassuré en disant qu'il avait bien été stimulé parceque souvent ce sont des enfants qui ont un niveau trés bas intellectuellement.
Nous nous constatons qu'il doit etre stimuler en permanence sinon il oublie vite.
Je crois qu'il existe quand m^me des microcephalies ou les enfants ont une intelligence normalle, ce sont des enfants qui sont opéré tres tot et qui ont une dérivation.
Bon courage, quels sont les symptomes de votre enfant?
j'ai cherchait une association en France mais sans résultat, En existe-t-il une? si oui je veux bien les coordonnées. Merci
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cristine (2 messages) Envoyer message email à: cristine Envoyer message privé à: cristine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-04, 21:37  (GMT)
3. "RE: Microcephalie"
bonjour, j'ai moi aussi un petit garçon avec une microcéphalie fixé a - 3,il a maintenant 5 ans ,fait de temps en temps des absence et a de petits troubles du comportement,il fait de la kiné de la logo et est inscrit dans un enseignement spécial,nous avons eu des moments de désèspoir et nous nous sommes posé beaucoups de question quand a la suite de son évolution,souvent je me demande comment cela se passe ailleur,c'est pourquoi, je serai ravi de pouvoir partager quelques imprétions avec vous, dans l'atente d'un petit mot je vous dit à bientôt.
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-08-04, 23:18  (GMT)
5. "RE: Microcephalie"
Bonsoir Cristine,

Moi aussi ,j'ai un petit garçon de 2 ans atteint d'une Microcéphalie.
Sur votre méssage vous précisez que votre fils a une Microcéphalie fixé a -3.
Pouvez-vous m'expliquer ce que veux dire cette note( -3 )?
Les Médecins que je peux voir, et il y en n'a plusieurs, ne mon jamais parler de ce genre de note.

J'attends de vos nouvelles, Merci d'avance.

Jeanne.

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cristine (2 messages) Envoyer message email à: cristine Envoyer message privé à: cristine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-05, 18:22  (GMT)
59. "RE: Microcephalie"
bonjour, mieux vaut tard que jamai mai je n'est lu se message qu'aujourdhui, je vai donc répondre a ta question, dans le carnnet de santé de ton fils, il y a une courbe de croissance de son périmètre crannien, celle ci commence normalement a 35cm(minimum statistiquement)pour mon fils elle commencai a 31cm donc inférieur (-)donc microcéphal .Mon petit garçon a haujourd'hui 6 ans ,va dans un enseignement spésialisé toutes les matinée il s'est fait des petits amis et continnue la logo,la kiné,la psycomot,s'est un enfant qui est plein de vie,qui a sa place dans sa famille et j'ai grand éspoir pour qu'il puisse un jour l'avoir aussi au sein de notre société.....J'espère avoir répondu a ta question et aimerai partager tes sentiment face au probleme de nos enfants.Merci a bientot
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-08-04, 23:06  (GMT)
4. "RE: Microcephalie"
Bonjour Mary,

Je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans,atteint d'une Microcéphalie.
Cette malformation se caractérise par le volume de la tête,qui est trés petite.
Moi aussi, j'aimerais rentrer en contact avec des parents et avec vous ,car nous sommes confronter a cette stupide malformation.


J'attends de vos nouvelles Mary,je vous souhaite une bonne soirée.

Jeanne.

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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-10-04, 20:02  (GMT)
6. "RE: Microcephalie"
bonsoir
je suis la maman de deux enfants dont sacha qui a 21 mois et qui est atteint d'une microcéphalie. Nous avons découvert sa maladie quand il avait 10 mois après plusieurs examens. J'avoue qu'à partir de l'age de 1 mois j'avais remarqué qu'il manquait d'éveil. Ce qui nous inquiète c'est son évolution à savoir s'il va pouvoir marcher un jour et surtout s'il va pouvoir se tenir assit. Il va trois jours par semaine dans un centre médical où il est suivit par une psychomotricienne une ergothérapeute un pédiatre et une kinésithérapeute. Connaissez vous des enfants qui ont bien évolué. De plus nous ne connaissons pas l'origine de cette maladie à savoir si cela vient d'un microbe que j'ai attrapé durant ma grossesse. Agathe sa grande soeur se porte très bien. De plus sacha est un enfant très calme et cool en un mot adorable.
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 12:26  (GMT)
7. "RE: Microcephalie"
Bonjour.

Je vous remercie de m'avoir répondu,car c'est la prémière fois que je trouve une famille dans notre siuation.
On nous a annoncer 17 heures aprés mon accouchement,que mon fils aller en examen,car il avait une tête de petit diamètre,et que tous les os était les uns sur les autres.
Et le dérniers examen effectuer était, un scanner et a révèler ,une Microcéphalie Extême.
Le choc,nous étions complétement effondrer,mon garçon que je tenais dans les bras avait 3 jours.
Cette annonce a la maternité ,nous a anéanti.
Au jour d'aujoud'hui nous ne connaissons pas non plus l'origine de cette maladie.
Des textes génétiques on était effectuer, mais ils sont tous négatif.
le professeur qui s'occupe d'Anthony pense plutôt a un accident vasculaire anténatal.
J'ai un Kinésithérapeute qui vient 2 fois par semaine a mon domicile,
et nous allons 1 fois par semaine voir une Psychomotricienne au C.A.M.P.S,ainsi qu'une Ergothérapreute et le pédiatre toujours au C.A.M.P.S.Je ne connais pas d'enfants qui ont la mêmê Malformation qu'Anthony.
C'est le premier dans mon département,car l'Hôpital ou j'ai accoucher n'avaient jamais eu un cas pareil.
Mon fils et un garçon trés gentil et adorable,il a tout le temps le sourire et la joie sur son visage.
Et sa s'est un progrés énorme car s'est premiers mois jusqu'a ses 14 mois,il n' avait pas cette joie et ne faisait presque pas du tout de sourire.

Merci encore de m'avoir répondu et a bientôt.
Bisous a Sacha.

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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 20:51  (GMT)
8. "RE: Microcephalie"
bonsoir
moi aussi je suis contente d'avoir une réponse. Quand sacha est né sa petite tete n'a choqué personne puisque personne ne nous en a parlé ce n'est qu'à la visite de ses 1 mois que mon médecin de famille a constaté son hypotonie et sa petite tete. Et c'est vrai que par rapport à son hypotonie je l'ai tout de suite remarqué. J'avais l'impression que sacha se laissait vivre il ne souriait jamais alors que maintenant il rit il est très cool et aurait tendance a se faire oublier car il est très calme. Est ce que votre enfant marche et se tient assis. Sacha est aussi suivit par le C.A.M.P.S avec le docteur BEUCHET sur ANGERS (49). Demain pour la deuxième fois je vais voir un ostéopathe j'espère qu'il va lui faire du bien. J'ai toujours eu le pressentiment que sacha avait un problème car nous avons des amis qui ont eu une petite fille qui est née le meme jours que sacha à une minute d'intervalle et à la meme clinique donc ils sont comme on peut dire jumeaux et en plus nous avons les memes amis. Et c'est en voyant leur fille que je me suis apercu que sacha manquait réellement d'éveil il dormait toujours et quand ils étaient ensemble la petite fille était beaucoup plus vivace.Je dirais que c'est un peu dure encore maintenant car je vois cette petite évoluéé et le mien qui avance peu. D'ailleurs agathe adore jouer avec pauline puisque avec sacha elle ne peut pas vraiment. Cependant elle adore son petit frere elle est toujours après et elle le réclame tous les soirs surtout les trois jours où il est absent, c'est très dure pour elle, elle ne peut pas se passer de lui et elle sait qu'il est malade.
De quelle région etes vous. Nous nous sommes de Cholet dans le Maine et Loire(49). Nous avons aussi fait des tests génétiques sur sacha et rien, il a meme fait un scanner, une ponction lombaire et d'autres examens et ils étaient tous normaux. Donc nous ne connaissons pas trop le degré de microcéphalie. Je pense que c'est le début.Je vous dis à bientot
Amicalement
Catherine
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-10-04, 22:33  (GMT)
9. "RE: Microcephalie"
Bonsoir.

Anthony avait un bon tonus,il bougait bien ses membres,s'est pour cela qu'au début les médecins ne pouvaient m'expliquer ce qu'il avait.Car eux mêmê étaient étonner.Et lorsque, ils sont eu le résultat du scanner,ils sont pu donner le non de Microcéphalie.Dès ses 15 jours,je l'amenais voir une ostéopathe jusqu'a encore cette été.
Nous allions aussi,tous les 15 jours ,voir un guérisseur,mais depuis octobre dérnier nous avons arrêter. Non Anthony ne marche pas ,ne parle pas,n'attrape pas avec ses mains.Et on ne sait pas ,s'il pourra faire tout ça,les médecins ne le savent pas non plus, mais en mêmê temps ,ne nous donne pas beaucoup d'espoir.
Il tient beaucoup mieux ça tête,mais il-y-a encore un peu de chemin a faire.Il ouvre un peu mieux ses mains, et il est trés réspectif au toucher.Il y a aussi beaucoup d'amélioration sur le plan visuel,il cherche plus a nous regarder et arrive par moment a nous regarder dans les yeux,mais céla ne dure pas trés longtemps.
Est-ce que Sacha marche et parle?
Et sur le plan visuel,y-a-t'il des soucis?
Nous sommes dans l'Aube(10). Bonne soirée,Jeanne.

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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 18:19  (GMT)
10. "RE: Microcephalie"
bonjour
non sacha ne marche pas et mais il gazouille. Il tient beaucoup mieux sa tete et quand on lui donne un objet, il le prend. Ce matin chez l'ostéopathe on discutait de l'avenir de sacha et l'ostéo me disait que sacha marcherait mais plus tard que la moyenne, au environ de 2ans 1/2 voir 3 ans 1/2 et le docteur beuchet sur Angers nous a dit aussi qu'il marcherait mais quand ? Je discutait cet après midi avec mon médecin et il me disait que le problème de sacha a du se déclarer durant mes deux derniers mois de grossesse car avant on l'aurait vu mais comme il n'y a pas d'échographie au 8ème et 9ème mois personne ne l'a vu. Car si non les médecins auraient arrêté la grossesse. A noel sacha a fait 2 bronkiolites dont une sévère qui a failli lui couter la vie. Nous nous sommes demandés avec le médecin s'il n'avait pas fallu qu'il parte à ce moment là peut etre aurions nous fait le deuil plus facilement. Puis après réflexion je me suis dit que cela aurait été pire puisque quand l'enfant est là on l'aime à fond nous aurions eu de la tristesse toute notre vie. Sacha nous donne beaucoup de bonheur il est tellement adorable. Mais c'est vrai que nous ne pourrons pas faire le deuil puisque nous ne connaissons pas l'origine de sa maladie, on ne sait pas pourquoi car si on savait nous serions plus tranquille. Nous avons remarqué avec l'ostéopathe ce matin que quand je posais les jambes de sacha au sol il ne fléchissait pas alors qu'il y a quelques semaines il s'écrasait. J'ai très peur de l'avenir je l'imagine avec sacha dans un fauteuil mais quelque chose me dit qu'il va marcher mais je ne veux pas trop y croire mais sincèrement j'ai une lueur d'espoir, je me dis que c'est pas possible que je vais me réveiller et que tout va aller mieux. Mais parfois je déprime car je me demande réellement s'il va y arriver. Quand je l'ai laissé chez la nourrice pour la première fois j'en était malade il faisait si fragile j'ai fait une dépression puis par la suite quand nous avons su son état de santé ma dépression s'est aggravé et j'ai vraiment eu envie de mourir pour ne pas voir ce qui nous attendait. Je prends Haldol un antidépresseur depuis le mois de mars et je vais mieux mais c'est vrai que aux mois de octobre décembre 2003 ET janvier mars 2004 ca été très dur; C'est en mars que le pédiatre nous a conseillé de mettre sacha dans une pouponnière pour que des spécialistes s'occupent de lui en continu. Et là j'ai craqué, je n'en pouvais plus j'était dans un état second je ne pouvais pas supporter l'idée que mon fils soit malade je désirais vraiment cet enfant que ca été un choc pour moi. J'étais tellement mal au mois juin que je voulais un troisième enfant pour vivre ce que je n'ai pas pu vivre avec sacha et après je suis revenue à la réalité et je me consacre surtout à sacha et agathe. Mais c'est vrai qu'il y a un manque et qu'un troisième enfant me déplairait pas mais là il faut tout revoir. Au fait sacha a un strabisme à l'oeil droit il porte des lunettes qu'il enlève tout le temps. Il nous regarde mais pendant un moment je me suis demandée s'il nous reconnaissait puisqu'il est absent trois jours par semaine.
Bon courage à bientot
Amicalement
Catherine
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 21:29  (GMT)
11. "RE: Microcephalie"
Bonsoir.
Pour moi aussi c'est trés dur de voir que mon fils ne peut profiter comme tous les autres enfants.Nous avons attendu 6 ans et grâce a la médecine,notre rêve c'était enfin réaliser:nous allions être parents.
Nous étions les plus heureux,d'autant plus qu'Anthony et notre premier enfant.Et lorsque l'on nous a annoncer la maladie de mon poussin à la matérnité,le ciel nous est tomber sur la tête.
Nous en voullions au monde entier,pourquoi nous?
Quesque nous avions fait au bon dieu, pour qu'il soit si injuste avec notre fils.Une question me hante l'esprit et elle me hantera probablement toute ma vie,pouquoi mon petit ange qui n'a rien demander et qu'il a toute sa vie devant lui?.Moi aussi j'ai eu l'idée de la mort,mais je me suis dit que mon fils avait besoin de moi,et que je devais quoi qu'il arrive être a ses côtés,et que je ne pouvais pas partir.
Oui ,l'avenir nous fait peur, nous ne pouvons nous permettre de faire des projet.Ou va Sacha pendant 3 jours(une pouponière)quesque c'est? J'ai arrêter mon travail,pour m'occuper d'Anthony 24h sur24.Je ne peux le laisser et si je pouvais lui donner un bout de cerveau,je le ferrer sans hésiter.Même si je pouvais lui donner ma santé je le ferrer.Il est toute ma vie.Ce que je déteste c'est le regard des autres ,quand une personne le regarde, je me demande toujours si c'est avec un fond méchant.
Quesque c'est qu'une bronkiolites?
Mon fils en n'a jamais fait,parcontre il a des contractions musculaires et par moment il a les yeux qui monte au plafont,et il faut l'appeler pour que son regard redevienne normal,cela ne dur que qeleques secondes ,alors mercredi il a subit un Electroencéphalogramme.J'aurais les résultats, je pense mardi,j'angoisse un peu,j'espére que tout va trés bien.
Bonne soirée,Jeanne.

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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 13:37  (GMT)
12. "RE: Microcephalie"
bonjour
sacha va dans une pouponnière c'est a dire que c'est un endroit plutot un centre médical où il y a plusieurs enfants malades mais de maladies différentes ou alors aussi des enfants qui sortent d'une lourde opération.Les enfants ont de 1 mois à 6 ans et aussi il ya un chateau où se sont des enfants plus vieux jusqu'a 15 ans environ qui sont là soit diabète ou autre maladie. Ces 3 jours permettent aux médecins de faire plus de choses avec sacha, plus d'exercice d'éveil et autres. Il part le lundi matin et revient le mercredi soir donc je ne travaille plus le jeudi depuis le mois de avril pour en profiter le maximum et en plus de ces 3 jours je l'emmène chez le kiné le samedi matin. Je n'ai pas trop le regard des autres puisqu'il est encore petit mais certaines personnes me disent de le poser au sol alors que je ne peux pas donc il faut toujours se justifier c'est un peu chiant mais les gens ne savent pas donc. La bronkiolite c'est un microbe dans les bronches, en général les médecins hospitalisent car chez un enfant cela peut aller très vite. De plus il y en a des plus sévères que d'autres.
Sacha a eu un electroencéphalogramme mais je ne sais plus ce que c'est.Les résultats étaient bons. Moi aussi j'aimerai pouvoir donner un bout de ma cervelle pour qu'il puisse profiter au maximum des choses de la vie. Mon mari a plus d'espoir que moi. Mon mari ne travaille pas le vendredi après midi cela lui permet aussi de profiter de sacha. Je vais vous laisser car il va falloir que je parte travailler.
Amicalement
catherine
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 16:35  (GMT)
13. "RE: Microcephalie"
Bonjour.
Merci pour les expliquations ,je ne savais pas que l'on pouver mettre son enfant si tôt dans un centre médical.
Pour ma part,je suis confronter aux regards des autres sur mon fils.En mêmê temps ,je peux comprendre la curiositer des gens,car lorsque l'on voit Anthony ,évidament la taille de sa tête et un peu choquante,puisque elle est toute petite,elle n'a grandit que de 7 cm depuis sa naissance,il a quand mêmê 27 mois,c'est tellement peu. Mais mêmê, si je peux comprendre ,ce n'est pas pour ça que je les accéptes.Par ex: Comme une fois,il y avait une fête forraine et nous y avons amener anthony,pour faire des tours de manéges.Mon fils était montrer du doigt,non par les enfants, mais plutôt par les parents ou les grands-parents.Et ça été horrible,car mêmê si a un moment nous avions precque oublier cette foutu maladie,les gens autour de nous nous le faisser rappeler.Et lorsque, l'on dévisage mon petit coeur,céla me fait tellement mal au coeur,et ça me mets or de moi,car c'est pas parceque il est malade qu'il ne pas vivre et avoir du bonheur comme tout autre enfants.Mais tous le monde ne peux comprendre,car pour ça déja il faut un minimum d'inteligence.
Anthony est appareiller c'est a dire qu'il a 2 appareilles:un verticalisateur et un siège mouler.Mon fils a aussi beaucoup de problèmes pour s'endormir le soir,alors il a un traitement depuis décembre dernier.Avec sa justement cela va énormement mieux.Il a prend a avoir un rytme de sommeil,mais il se rêveille plusieurs fois la nuit,mais il ne pleure pas donc il se rendort tout seul.Il a aussi des problèmes pour aller a la selle du fete qu'il ne marche pas,il faut que je lui fasse des lavement pour qu'il fait.

Bonne jounée.
Jeanne.

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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-10-04, 08:08  (GMT)
14. "RE: Microcephalie"
Modifié le 29-10-04 à 11:42  (GMT)

bonjour
je n'ai pas pu me connecter hier soir il y avait des soucis de connexion.
Sacha aussi va etre appareillé au centre médical ils vont lui faire un siège moulé et un verticalisateur. En revanche pour sa tete elle n'est pas choquante si on ne dit pas son problème de périmètre cranien les gens ne remarquent rien. En revanche dans le cas ou les enfants sont différents des autres, ce sont les adultes les plus terribles, ils sont cruelles et je pense qu'a certains il faudrait que cela leur arrive pour qu'il comprenne la douleur. Vous savez quand vous avez un regard du doigt ou une parole méchante je pense qu'il faut rétorquer ne pas se laisser faire et leur dire qu'il s'imagine que si il était dans la situation de l'enfant car lui souffre de ca. Dans ma famille j'ai une petite nièce qui a eu des gros problèmes de santé (coeur) et elle est en retard par rapport aux autres enfants de sa classe, il faut que la maitresse fasse un peu plus attention à elle car elle est tres fragile. Ce sont les parents qui sont terribles, ils tiennent des propos choquants auprès de ma belle soeur. Ils sont jaloux.
Je vous dis à plus tard car je pars faire du karting ce matin avec mes collègues de travail.
Au fait qu'elle était votre travail, moi je suis secrétaire commerciale dans une société qui vend du matériel agricole ainsi que des tracteurs (concessionnaire)
Amicalement

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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-10-04, 20:19  (GMT)
15. "RE: Microcephalie"
Bonjour.
Je suis vendeuse en boulangerie, mais pour l'instant,j'ai intérompu mon activité professionelle,pour être avec mon fils est en profiter un maximun.
Parcontre la maladie d'on souffre Anthony et plus une Microencéphalie,mais c'est comme une Microcéphalie, mis a par qu'une Microencéphalie c'est un cerveau de trés petit volume.C'est une malformation du cerveau,ce qui explique le petit périmètre cranien.
En revanche,je ne sors jamais sans mon fils,mon mari quand a lui a une ativité sportive pour se changer les idées.
Car pour donner a manger a Anthony ce n'est pas trés évidement, car il ne sait pas macher, et il s'étouffe.il faut que soit trés vigilente,car il peut y avoir des risques de fausses route.Je dois mouliné tous ses aliments.

Bonne soirée.
Jeanne.

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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-10-04, 18:34  (GMT)
16. "RE: Microcephalie"
Modifié le 26-10-04 à 18:24  (GMT)

bonjour
sacha un perimètre inférieur à la moyenne mais ce n'est pas choquant.
Moi aussi je lui mouline tous ces aliments car il n'a pas le réflexe de macher mais par moment il le fait. Au début il panique mais ensuite ca va mieux. Cela nous arrive de laisser nos enfants en garde pour aller au resto où à une soirée comme samedi soir. Mais c'est vrai que j'ai plus de mal à laisser sacha en garde par rapport à agathe quand elle était petite. En plus ils sont tellement adorables tous les deux. Il est parti a angers ce matin et il revient mercredi soir nous avons hate et agathe le réclame déjà.
BONNE SOIREE
CAT
PS : j'ai recu un message sur mon adresse email est ce bien celle de votre mari "fabrice"

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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-10-04, 21:33  (GMT)
17. "RE: Microcephalie"
Bonjour.
Hier l'hôpital ma appeler pour me donner le résulat de l'électroencéphalograme.Ce n'est pas terrible,il savère qu'en Anthony a plusieurs crises répéter et consécutive ( convulsion et épiléptique).
Aujourd'hui l'hôpital ma rappeler pour me dire de prendre un rdv à l'hôpital Americain à Reims,pour un hospitalisation d'une demi journée pour des examens.Les médecins préferent connaître les crises avant de donner un traitement,car ce sont des traitements puissant avec lesquels il y a des effets segondaires.Le moral est au plus bas,l'inquiétude nous hante,car je ne veux absolument pas d'un traitement qui mettra mon fils dans les vapes au point de le mettre en péril sur le domain des aquits.
Je culpabilise encore plus,car je me dis que j'ai donner la vie a Anthony, et que j'ai étais incapable de lui donner la santé qu'il devait avoir ,et surtout qu'il méritait d'avoir.
Et il a falloir que j'essaye de vivre avec cette foutue culpabilité.

PS: oui c'est bien mon mari qui vous a envoyer un email.
Bonne Soirée.
Jeanne

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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-10-04, 07:57  (GMT)
18. "RE: Microcephalie"
bonjour
désolée de ne pas avoir donnée de mes nouvelles mais mon ordinateur s'est planté, donc pour l'instant je ne peux pas m'en servir. Je vous envoie ce mail de mon lieu de travail. Dès que mon ordinateur sera réparé je vous fait signe
bon courage ne perdez pas espoir
amicalement
cat
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faressou (3 messages) Envoyer message email à: faressou Envoyer message privé à: faressou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 22:36  (GMT)
31. "RE: Microcephalie"
bonjour?je suis la maman de fares age de 8 ans. sa maladie s'est d'éclare a l'age de 6 mois.Par la suite il a ete au CAMPS, jusqu'a l'age de 4 ans. J'ai eu beaucoup de chance de trouver 1 ecole specialisé près de chez moi:IMP JUDITH SURGOT. Cette école est trés bien spécialisé dans le domaine de la progression de chaque enfant. Fares ne marche toujours pa, ne parle pas, il a aucune autonomie. Par contre il tient sa tete il commence a tenir assis, il est sur fauteuil roulant, par contre 1 chose tres importante: il comprend tout ce kon lui dit.MERCI DE R2AGIR POUR PLUS D'INFORMATION. Fatiha de lyon.
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-10-04, 19:04  (GMT)
20. "RE: Microcephalie"
bonjour je suis la maman de nicolas né le 24/06/02
il est atteint de microcéphalie
il a marché a 17 mois ,il va à l'école depuis septembre
l'école se passe bien mais il a tendance à mordre les autres à l'école
une éducatrice iras avec lui en classe pour lui apprendre a ne plus mordre.il est suivi par un centre spécialisé depuis qu'il a 6 mois.on essaie de tout faire pour l'aider au maximum a évoluer normalement

a+

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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-10-04, 18:54  (GMT)
19. "RE: Microcephalie"
bonjour,
je m'appelle patricia et j'ai un enfant atteint de microcéphalie
il s'appelle nicolas ,il est né le 24/06/02
il est suivi régulièrement pour sa maladie
j'ai eut un deuxième enfant atteint aussi de microcéphalie qui est décédé a la naissance
si vous voulez en parler repondez moi
a+
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-10-04, 21:38  (GMT)
21. "RE: Microcephalie"
Bonsoir.
Comme vous avez put lire sur mes messages précédant, je suis la maman d'Anthony qui a 27 mois est qui atteint d'une Microencéphalie.
C'est a peut prés la mêmê chose que Microcéphalie,la seule différence c'est que Microencéphalie (c'est un cerveau de toute petite taille).
Ce qui explique son petit périmettre cranien.
Anthony est notre unique enfant et c'est vrai que par moment,on aimerait bien lui faire une petite soeur ou un petit frére.
Mais ce n'est que peut-être,car nous avons peur que cette foutue maladie nous tombe dessus une deuxième fois.Car tous les texts génétique effectuer sur mon fils son négatif,autrement dit,on ne sait pas ce qu'il s'est passer.Le professeur qui suit notre fils à Reims,pense que la cause serait probablement un accident vasculaire anténatal(un manque de sang et d'oxygène dans le cerveau provoquer par cet accident).Mais pour nous cela ne reste qu'une hipotése.Car tous le long de ma grossesse rien n'a était déceler.
Et j'imagine que pour vous et votre mari ,cela a était trés difficile de revivre ça une deuxième fois. Ce deuxième enfant si ce n'est pas trop indiscret.Est-ce celui que vous avez perdu?
Si oui ,comment ce fait il que les médecins ne les pas vu?
Ce petit bébé que vous avez perdu a fait des complication,car je croiyais que cette maladie n'était pas mortel?

Merci de me répondre
Jeanne.

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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-11-04, 09:27  (GMT)
22. "RE: Microcephalie"
Modifié le 01-11-04 à 12:55  (GMT)

bonjour,
l'ordinateur est enfin réparé. Votre bébé qui est décédé à la naissance la cause est ce que c'est la microcéphalie ou un incident dû à l'accouchement.
Votre premier enfant a commencé à se tenir assit à quel age puisque par rapport à sa maladie il a marché de bonne heure. Nous venons de découvrir de nouveaux progrès chez sacha, quand nous lui mettons son bavoir sur le visage il a le réflex de l'enlever avec ses mains ce qu'il ne faisait pas avant et il tend le bras pour avoir son jouet, c'est super. Pour nous c'est énorme car il y a quelques semaines il ne faisait pas ça. De plus quand je pose ses jambes au sol et les mains sur la table il arrive à se maintenir debout sans fléchir les jambes, c'est formidable. Avant que votre garcon marche est ce que les médecins vous on dit qu'il marcherait ou pas. Nous les médecins ont dit qu'il marcherait mais quand ? Comment ne pas perdre espoir. Je ne vois pas trop la différence entre microcéphalie et microencéphalie, quelle est la différence. Comment accepter cette maladie quand on ne sait pas comment elle a pu se développer chez notre enfant, on ne peut pas faire le deuil. Pour votre deuxieme enfant vous aviez fait des tests génétiques, puisque le deuxième avait aussi une microcéphalie. Sachant que votre premier garcon en a une est ce que votre deuxième grossesse a été hyper surveillé et que la microcéphalie a été vu durant la grossesse. Quand je discute avec mon médecin, il me dit que si j'avais eu une échographie au 8ème et 9ème mois le gynécologue aurait pu voir que la tête de sacha n'était pas dans les normes et qu'il y aurait plus d'examens. Et je sais que si nous voulions un autre enfant je serais suivie de très près c'est dingue ils attendent qu'il y est une faille pour ensuite prendre de grandes précautions alors que si c'était très suivi dès le début cela couterait moins cher à la société parce que quand je vois maintenant ce que cela peut couter à l'état quand sacha part trois jours par semaine + kiné tous les samedis, c'est pire.
A bientot
bon courage
j'attends de vos nouvelles
amicalement
cat

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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-11-04, 11:04  (GMT)
24. "RE: Microcephalie"
bonjour
envoye se méssage pour un éssai car les mien ne passe pas
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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-11-04, 09:31  (GMT)
23. "RE: Microcephalie"
bonjour
la microcéphalie est t'elle la cause du décès de votre enfant.
Je vous ai aussi écrie dans la réponse que j'ai donné à anthony
a bientôt
j'attends de vos nouvelles
PS : nous avons découvert la microcéphalie de sacha à l'âge de 10 mois
depuis ces 1 an il part dans un centre médical pendant 3 jours par semaine où il fait beaucoup d'exercice et il va tous les samedis chez le kiné
amicalement
cat
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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-11-04, 12:57  (GMT)
25. "RE: Microcephalie"
je ne comprends pas ce que vous me demandez
amicalement
cat
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-11-04, 15:07  (GMT)
26. "RE: Microcephalie"
bonjour,j'envoie ce message de chez ma soeur car de chez moi ils ne partent pas.
nicolas est né le 24/06/02 avec un périmètre cranien de 29.5 cm.on m'a annoncé la maladie de nico le lendemain de sa naissance.après de multiples examens(scanner,radio du crane,phénotype,echographies des frontannelles....)ils m'ont annoncés que la microcéphalie de nico était congénitale.le foetus avait du avoir une malformation lors de son développement.Quand nico avait 10 jours le pédiatre m'a parlé de retard psychomoteur et intellectuel que nico aurait surement.il m'a dit que nico passerai surement une partie de sa vie dans des centres spécialisés. c'était l'horreur!!!
le pédiatre a inscrit nico au sessad de morlaix a 4 mois pour devancé les éventuels retards que pourrai rencontrer nico.c'est la meilleur décision qui a été prise car il faut absolument stimuler ces enfants le plus tot possible.a 8 mois 1/2 nico se tenait assis tout seul,il gazouillait, savait attraper des objets .son évolution était plusque correcte grace à la psychomotricité.
quand nico avait 9 mois je suis retombée enceinte accidentellement. j'avait peur car nico était encore petit mais j'était aussi heureuse d'avoir un autre enfant "normal".ma grossesse a été suivi de très près à cause de la maladie de nico.j'ai fait des echographies doppler tous les mois.a 7 mois de grossesse on a découvert qu'il y avait une récidive de la maladie.le ciel nous tombait sur la tête.tous les spécialistes(gynéco pédiatre généticien..)que nous avons consulté nous ont conseillé d'interrompre ma grossesse car même si nico évoluait relativement bien nous n'avions pas assez de recul quand à son évolution .le pédiatre de nico avait peur qu'il ne regresse car nous aurions eut moins de temps pour ces soins .Onadore nico c'est pourquoi j'ai du me résoudre a accoucher d'un enfant mort né le 12/11/03.c'est la pire décision que j'ai eut à prendre de toute ma vie.après la perte de fabien on m'a annoncé que la maladie de mes 2 fils était d'origine génétique.Le père de nico et moi sommes tous les deux porteurs d'un gène de maladie génétique que nous avons transmis a nos deux enfants.nicolas se déplacait a quattre pattes a 13 mois ,il marchait a 17 mois.nico a maintenant 28 mois il fait pleins de bétises,il grimpe sur les chaises,monte les escaliers debout.on est tellement fier de lui.malgré sa maladie on a réussi ale scolarisé en septembre dernier.aujourd'hui je me dit que le sacrifice que j'ai fait l'année derniere n'auras pas été inutile quand je vois les progrès de mon bébé.Ne perdez pas courage chaque étape franchis par nos enfants est une telle récompense qu'il faut continuer.
amicalement pat
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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-11-04, 17:07  (GMT)
27. "RE: Microcephalie"
c'est formidable et j'espère que sacha évoluera de la meme facon que nico. Est ce que nico partait aussi quelques jours par semaine ? J'ai l'impression que votre petit garcon va évoluer au meme rythme que les autres enfants de son âge. Est ce qu'il va toujours dans ce centre (sessad) qu'est ce que c'est au juste ? Sacha a commencé les exercices à l'âge de 1 an j'espère que ce n'est pas trop tard, mais c'est vrai que n'avons su sa maladie qu'à ses 10 mois, ensuite ca été très rapide. Etes vous allées voir un ostéopathe, nous oui, on se dit qu'il ne peut pas faire de mal étant donné qu'en plus c'est avant tout un médecin. Je pense qu'il lui a fait du bien. Je pense que dans votre situation j'aurais fait la meme chose si on avait su qu'à 7 mois ou 8 ou 9 mois de grossesse notre enfant aurait un handicap comme celui-ci nous aurions interrompu la grossesse. Je trouve terrible pour un enfant de commencer la vie avec un handicap, on veut le meilleur pour lui la vie est déjà assez dure pour nous adulte et les gens sont parfois tellement cruels.
AMICALEMENT
CAT
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 00:16  (GMT)
28. "RE: Microcephalie"
Bonjour Cat.
Ca y est votre ordinateur remarche.
Les messages de Pat sont encourangant,et j'éspère qu'Anthony fairra des progrés aussi spectaculaire que Nico.
Je donnerais ce que j'ai de plus chér au monde pour qu'il marche,et qu'il puisse attraper des jouets,et prononcer quelques mots.
Mais, j'ai horriblement peur que cela n'arrive pas et que cela ne reste qu'un rêve.
Comme ,je vous dissais dans mes messages précédant Anthnoy va être hospitaliser une demi journée,à Reims pour un électroencéphalograme sous vidéo(il va être filmer en mêmê temps que l'électro).
Pour être sur que ses mouvements et son comportement corsponde bien avec l'élécro.
La différence de la maladie d'Anthony avec Microcéphalie:
Anthony a une Microencéphalie Extreme (voila le terme que ma donner les professeur que nous avons consulter).
C'est une malformation du cerveau,ila un cerveau extrénement petit de partout avec trés peu de circonvolutions sur le cerveau.
Les pronostices des médecins:
anthony ne marchera pas ou bien trés mal avec perte d'équilibre.
Il ne parlera pas ou trés peu avec un langage pauvre.
Ne sera pas propre.
Risque de convulsions.
Risque de crises d'épilépsie sévère.
Voila ce que les médecins nous ont dit,sans compter tous les problème qui se rajoute et que les médecins ne nous avaient pas dit,tel que:
Les problèmes pour aller a la selle,je suis obliger de compter les jours et de faire a anthony des lavements tous les 3 jours pour qu'il puisse faire caca.
Les problèmes de fausses route.
Les problèmes de vue,car on n'est incapable de dire ce qu'il voit.
Et oui avec tous ça je suis déspérer,mais surtout pour mon ange.
Bonne soirée.
Jeanne.
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faressou (3 messages) Envoyer message email à: faressou Envoyer message privé à: faressou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 23:42  (GMT)
33. "RE: Microcephalie"
fares faisait des electro tt les 6 mois il etait sous traitement sabril et rivotril, ensuite 3 ans aprai il a changer de traitement: DEPAKINE ET RIVOTRIL, et a l'age de 8 ans on lui a enlever rivotril. DEPUIS SON PREMIER TRAITEMENT A l'age de 6 mois il n'a plus eu de spasmes.FATIHA DE LYON69
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 21:14  (GMT)
38. "RE: Microcephalie"
BONJOUR CAT
merci pour votre sympathie car j'avais peur d'être jugée.
notre seul chance est l'évolution de nicolas.le sessad(service d'éducation specialisé et service d'aide à domicile) est un centre ou il y a des psycomotriciennes,éducatrices,orthophonistes..
nico a commencé la psycomotricité avant 6 mois.il n'avait aucun retard mais la pédiatre voulait devancer les problèmes que pourrait rencontrer nico .quand je vois nico qui marche,cours,monte sur les chaises,va à l'école ....je la remercie car un enfant doit être stimuler le plus tôt possible.nico n'a pas appris a se mêttre du dos sur le ventre tout seul.il a fallu aller régulierement voir un kiné.elle lui a appris a se mettre debout tout seul.j'ai vu les efforts qu'il a fallu à nico pour suivre une évolution normale.je sais que si il n'avait pas eut tout ces soins il n'en serait pas la .ces centres sont la seule chance qu'ont nos enfants.même si sasha n'a commencè qu'a 1 an il n'est pas trop tard.il faut continuer a aller voir des spécialistes .je n'est pas été voir un ostéopathe mais j'ai pris rendez vous avec un homéopathe en fèvrier car il parait qu'il fait des miracles.Je vais le voir car nico ne parle pas encore.j'espère qu'il aideras nico pour le language
le lundi matin un taxi vient prendre nico pour aller au sessad et il me le ramène vers midi,le mardi et le jeudi matin nico va à l'école avec une éducatrice,le vendredi matin la psychomotricienne vient travailler avec nico à domicile.Voila le suivi actuel de nico
quel était le périmètre cranien de sasha à la naissance?
Pourquoi n'ont ils pas déceler la maladie à la naissance?
PAT
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 00:46  (GMT)
29. "RE: Microcephalie"
Bonsoir Pat.
Quand anthony est né,il avait un périmétre cranien de 30 cm,et il est né le 30/07/02.
Aujourd'hui a 27 mois sont périmétre cranien est de 38 cm,ila grandit mais c'est peu.
Vous avez dit que nico est né avec 29.5cm de périmétre cranien,aujourd'hui quel est sont périmétre cranien?
J'aimerais tellement qu'anthony faisse des progrés aussi spectaculaire que nico.
C'est ce que j'ai écrit dans le message a cat,vous y lirez mon grand désaroit,ainsi ce que les médecins mon anoncer.
A quoi consiste un sessad,est-ce que votre fils part plusieurs jours?
Moi anthony est suivi par le CAMPS,c'est un centre ou se trouve un pédiatre,une psycomotricienne,une érgo,un psy,J'y vais une fois par semaine pour une séance d'une heure avec la psycomotricienne,je trouve que sait peu.
J'ai un kiné qui vient deux fois par semain,et s'est tout pour les médecins.
Pensez-vous que s'est assez et que cela suffit?
J'ai arrêter de travailer pour m'occuper d'anthony,et j'aimarais faire encore plus que ce que je fais deja.Je culpabilise beaucoup sur ma grossesse sur ce qu'il sait passer,mais aussi que je n'es pas su donner la santé a mon fils,mais aussi peur de ne pas faire asser d' exercices de psycomotricité.
Avez-vous arrêter de travailer,pour vous occuper de nico?
Quel sont exactement les soins qu'il a ,et combien de fois par semaine les a-t-il ?
Bonne Soirée.
Jeanne.
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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 20:15  (GMT)
30. "RE: Microcephalie"
bonsoir jeanne
je pense qu'il ne faut pas perdre courage je sais c'est facile à dire.Pourquoi les médecins ne vous proposent t'ils pas de mettre nico dans un centre médical quelques jours par semaines je vous assure que c'est bénéfique et que vous permet de souffler un peu c'est dure à vivre car le le vit moi meme ce qui me rattrape c'est le fait d'avoir eu agathe avant sacha et que l'on profite un peu plus d'elle mais le mardi soir elle dort chez sa mamie et on se trouve tous les deux avec mon mari et cela nous fait un peu de bien de se retrouver et surtout qu'on n'a pas le choix si on veut que sacha évolue. Nous ne savons pas pour combien de temps sacha va aller sur Angers au château de Briançon-Bauné, mais je me rends compte qu'il est énormément suivi et que si il était chez nous ou à la crèche il ne pourrait peut etre pas avoir tous les exercices qu'i a actuellement. C'est un choix à faire pourquoi ne pas reprendre votre travail meme un temps partiel histoire de s'ouvrir un peu plus et de ne pas vivre que pour votre enfant. Je pense qu'il ressent tout l'amour que vous avez pour lui. Pourquoi avez vous arreté les visites chez l'ostéopathe. Bon courage
Amicalement
cat
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-11-04, 19:32  (GMT)
40. "RE: Microcephalie"
Bonsoir Cat.
Au contraire de vous les médecins m'ont toujours conseiller depuis le début de garder Anthony ,car ils m'ont dit que ma présence a ses côtés serait plus bénéfique pour lui,et de profiter de mon enfant.
Anthony et avec moi toute la journée,mais je l'amene au CAMPS,le kiné vient a la maison,et je lui fais faire des exercices a la maison avec du matériel de psycomotricité que nous avons acheté.
J'ai eu un rdv début de la semaine dans un centre médical, ou il y a des enfants handicapés .Nous avons recontrer le directeur qui nous a fait visiter le centre,et j'ai demander au directeur de pouvoir bénéficier du service a domicile qui est diriger par le personel du centre mais aussi par le seSsad.Mais il y a beaucoup d'attente,nous sommes 40 personnes sur la liste.Dés que nous aurons une réponse favorable,toutes une équipe composer de plusieurs médecins viendrons a la maison donner plusieurs fois par semaine a anthony tous les soins nécessaire.Et je pourrais a ce moment là amener anthony au centre de temps en temps pour faire de la balnothérapie,et je pourrais participer dans le bassin avec le médecin.
Je vais inscrire anthony dans un centre équèstre,j'ai eu la personne au téléphone et elle est d'accord d'accueillir anthony ,pour vivre de belles choses avec les chevaux et les poneys.
Je fais de mon mieux pour lui donner tous ce qu'il mérite d'avoir.
Et il sait que je suis a ses côtes des qu'il pleure et que je le prends dans mes bras il s'arrête de pleurer,s'est un petit coquin.
Bonne soirée.
Jeanne.

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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 22:00  (GMT)
39. "RE: Microcephalie"
bonjour jeanne
nico avait un périmètre cranien de 29.5 cm,pesait 2kg650 et mesurait 47 cm.en septembre dernier nico avait 25 mois son périmetre cranien etait de 40.5 cm,il mesurait 86 cm et pesait 11 kg 030
je comprend votre désaroi car on m'a anoncé les mêmes choses pour nico à la naissance.ce n'était pas possible ,pas mon bébé qui était si petit.je m'en suis tellement voulu d'avoir donner cette maladie à mon bébé qui n'avait rien demandé.NE PERDEZ PAS COURAGE.regardez la merveilleuse évolution de nico .il faut continuer de stimuler anthony.le sessad est l'équivalent du camps.regardez le dernier message que j'ai envoyer à CAT
pour le suivi actuel de nico.essayer d'envoyer anthony dans un centre comme sasha.il ne sera jamais trop stimulé .la chance de nico est qu'il n'a jamais fait de crises d'épilepthies.anthony en a t'il fait?si oui il faut absolument qu'il suive un traitement contre cela.sans crise anthony pourrait évoluer comme nico.
l'évolution de nico fait que j'ai repris mon travail quand nico avait 3 mois.la nourrice de nico s'occupe très bien de lui et fait tous les soins necessaire quand je suis au travail .elle prenait le taxi avec nico pour aller au sessad car je trouvait qu'il était trop petit pour aller tout seul.depuis septembre il va tout seul.au début il faisait la tête maintenant ca va mieux.
je pense que vous devriez reprendre votre activité même à mi-temps. anthony a besoin d'une maman épanouie sur le plan physique et moral.
CONTINUEZ A VOUS BATTRE POUR VOTRE ENFANT.il a besion de vous.
J'espère que je vous ai redonné un peu d'espoir
bonne soirée
PAT

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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 21:04  (GMT)
49. "RE: Microcephalie"
Bonsoir Pat.

Effectivement je garde plus ou mois le moral pour Anthony,car je sais que lorsque nous nous sentons mal mon mari et moi même,notre fils le resent.Et il se m'est a pleurer et nous passons ensuite une nuit terrible.Et quand le morale et au plus bas et lorsque je m'effontre en larmes,j'essaye de le faire lorsque Anthony dors ou bien je mets de la musique ,et ensuite une fois que j'ai vider cette boule au coeur,je reprends la force et la patience pour affronter de plus belle la vie et surtout le combat de mon fils.
Des fois des amis ou de la famille me demande comment je fais pour avoir de la patience comme ça.
A patir du moment ou l'on met son enfant au monde,il y a l'instinct maternelle qui nous envahi,qui prend possession de notre corps et quand on nous a annoncer qu'anthony avait cette maladie,cet instinct à pris une proportion immense et l'Amour a tripler,je ne sais combien de fois et ce trop plein d'amour à déborder de mon coeur et a envahi mon corps en passant par mes veines,mon sang et ma chair.
Et bien sur qu'il faut de la patience mais quand on aime son enfant,il n'y a aucune limite et nous sommes capable de soulever les montagnes pour ses beaux yeux et son sourire qui nous fait chavirer.
Anthony est notre plus beau cadeau,et il nous donne la force de nous battre jour aprés jour.
Bonne soirée.
Jeanne.

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faressou (3 messages) Envoyer message email à: faressou Envoyer message privé à: faressou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-11-04, 23:01  (GMT)
32. "RE: Microcephalie"
la maladie n'set pas génétique puisque j'ai eu 2 autre enfant apres fares et il sont en tre bonne santé
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CAFA (13 messages) Envoyer message email à: CAFA Envoyer message privé à: CAFA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 13:22  (GMT)
34. "RE: Microcephalie"
la maladie peut etre génétique si non expliquez moi pourquoi les généticiens font des examens pour voir si nous sommes porteur du gène. Elle n'est pas génétique dans tous les cas mais chez certains.
CAT
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-04, 18:25  (GMT)
35. "RE: Microcephalie"
>la maladie peut etre génétique si non expliquez moi pourquoi les
>généticiens font des examens pour voir si nous sommes porteur
>du gène. Elle n'est pas génétique dans tous les cas
>mais chez certains.
>CAT

Bonsoir,
Vous avez tout à fait raison. La microcéphalie n'est pas une maladie. C'est la conséquence d'une maladie ou d'un défaut dans le développement du fœtus. Et certaines causes sont génétiques.
Philippe,
médecin à la campagne

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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 20:25  (GMT)
36. "RE: Microcephalie"
eessai
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 20:44  (GMT)
37. "RE: Microcephalie"
bonjour
cat a raison.la microcéphalie peut être d'origine génétique mais ce n'est pas toujours le cas.elle peut avoir d'autres origines.dans notre cas le pére de nico et moi sommes porteurs d'un géne qui si il est transmis par les deux parents provoque une microcéphalie qui peut être décelé pendant la grossesse mais très tard(7 mois).A chaque grosesse j'ai
1 risque sur 4 d'avoir un enfant atteint de microcèphalie
2 chance sur 4 d'avoir un enfant porteur sain .un seul des deux parents transmet le gène.c'est un enfant porteur du gène mais non malade comme le père de nico et moi
1 chance sur 4 qu'aucun des parents ne transmette le gène.c'est un enfant non porteur du gène .donc non malade
a chaque grossese nous avons donc 3 chance sur 4 d'avoir un enfant qui n'est pas malade.la nature n'est pas avec nous car nous avons transmis tous les deux le gène a nos deux enfants. c'est le hasard de la répartition chromosomique.
AMICALEMENT
PAT
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mandille (2 messages) Envoyer message email à: mandille Envoyer message privé à: mandille Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-04, 22:49  (GMT)
41. "RE: Microcephalie"
Bonsoir à vous toutes,

Je viens de lire tous vos messages et cela me rappelle beaucoup de choses.
J'ai moi aussi un petit bonhomme de 5 ans qui souffre de microcéphalie.
La seule différence avec vous, est que c'est un enfant que j'ai adopté il y a presque 5 ans.
Nous l'avons ramené en France il avait 6 mois. Cette tranche de vie de 6 mois que nous n'avons pas nous fait défaut, et ne nous permet pas de savoir l'origine de cette maladie. Peut-être est-ce génétique, ou bien sa mère a contracté la rubéol ou la toxoplasmose. Bref on sait juste qu'il est né 2 mois trop tôt, pesant 1kg 750 par césarienne.
Nous avons appris qu'il était handicapé mental il y a 3 ans. Douche très glaciale. après 2 ans de CAMSP l'aprés-midi et l'école le matin, l'année dernière il était en IME toute la journée, et cette année comme nous venons de déménager et qu'il n'y avait pas de places pour lui en IME, il va à l'école le matin, et l'après-midi le SESSAD et l'orthophoniste prennent le relais.
Il a marché a 18 mois, fait des crises d'épylepsie (qui sont stabilisées grâce au traitement) et est hyper-actif. Bref ce n'est pas drôle tous les jours. Et je ne suis pas blindée du regard et des réfléxions des gens que je croise dans la rue. Mais je crois que dès que l'on a un enfant différent des autres cela est plus difficile.
A bientot de vous lire. Bonne soirée
Nathalie

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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 16:37  (GMT)
42. "RE: Microcephalie"
bonjour nathalie
coomme vous avez pu le lire mon fils nico a aussi une microcéphalie détecté a la naissance.comme vous ca a été dure d'accepter cette maladie.
comment ont ils décelé la maladie chez votre fils?
Avait il un petit périmètre cranien?de combien est il actuellement?
comment ont ils décélé le handicap mental?on m'a dit que pour nico qui n'a pas pour le moment de retard psychomoteur le retard intellectuel ne pourra être décelé que vers 5-6 ans lors de la scolarité.
La chance qu'on a avec nico est qu'il n'a jamais fait de crises d'épilepthies.
Nico n'a pas l'air d'être hyper-actif.il est capable de regarder la télé assez longtemps(30-40 min).le seul gros problème est qu'il mord beaucoup et cela commence a poser un problème a l'école.il y a donc une éducatrice qui vient à l'école
bonne soirée
patricia
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mandille (2 messages) Envoyer message email à: mandille Envoyer message privé à: mandille Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 22:30  (GMT)
43. "RE: Microcephalie"
Bonsoir Patricia,

Antoine a commencé à faire des absences, de plus en plus répétées. Le médecin m'a envoyé chez un neurologue, qui lui a fait faire un électro encéphalogramme. Je ne suis pas médecin mais j'ai tout de suite vu qu'il y avait un problème. Il a été mis sous Tégrétol (anti-épiléptique). Et depuis 3 ans il nous a fait 3 vraies crises convulsives.
Ces absences sont le départ de l'histoire. A la suite de cet EEG on a rencontré un professeur afin de savoir d'où provenaient ces crises, et il nous a lancé dans la figure que notre fils était handicapé mental.
La dessus il y a eu beaucoup d'examens (les yeux, les oreilles, les prises de sang, d'autres EEG) et le début du suivi au CAMPS.
Son périmêtre crânien a cessé de grandir a 1 an. Aujourd'hui il est de 47cm. mais il s'est toujours situé en dessous de la courbe des 3%. Mais n'ayant pas son périmètre de naissance, je ne sais de combien il a grandi depuis la naissance.
Antoine a toujours été très actif. Lorsque je l'ai ramané en France à 6 mois il ne dormait que 2 heures dans la jounée, par contre la nuit la maison pouvait tomber qu'il n'entendait rien.
Mais cet hyper-activité est provoquée par les dégâts neurologiques, qui l'empêche de se concentrer longtemps sur quelque chose, il prend donc du retard dans ses acquisitions.
Par chance il est toujours partant quand on lui propose une activité, une sortie, un jeu. Cest un petit garçon souriant et très attachant.
Sa chance dans sa maladie est qu'il est entouré de 2 soeurs (10ans et 4 ans) et d'1 frère (6mois), cela le bouste beaucoup.
Pour Antoine le retard intellectuel s'est vite avéré. A 2 ans il n'arrivait pas à faire des jeux 1er âge. Maintenant il arrive à faire des duplos, regarder 15 min la télé, mais on voit dans ses jeux qu'il n'a pas 5 ans d'âge mental.
Et toi comment est le caractère de ton petit Nico ?
Est-ce que le CAMSP a pu évaluer le retard mental (s'il y en a un) ?
As-tu des établissements spécialisés par chez toi ?

A bientôt de te lire
Nathalie

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cafa (2 messages) Envoyer message email à: cafa Envoyer message privé à: cafa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 18:44  (GMT)
44. "RE: Microcephalie"
bonsoir,
je pense que les enfants malades sont hyper touchants et très adorables.
Sacha est adorable. Il ne fait pas de crises épilepsie, d'ailleurs je ne sais pas trop ce que c'est. Il ne tient toujours pas assit. Mais on voit qu'il essaie mais il n'y arrive pas et il en a marre il ne sait plus comment se mettre.
Désolée de ne pas avoir donnée de mes nouvelles plus tot mais tous mes messages n'ont pas été pris en compte depuis début novembre.
Amicalement
cat
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 21:15  (GMT)
46. "RE: Microcephalie"
BONJOUR CAT
tu as raison car nico est adorable quand il est sage.nico est le petit chouchou dans nos deux familles car il a une maladie.nos familles lui cèdes tout et trop souvent.il a le droit de faire toutes les bétises car cela montre qu'il suit une "évolution normale".nico en profite de son rôle de chouchou car il devient très capricieux.mais il est tellement mignon quand il nous fait de gros calins et qu'il nous serre fort le cou.
on essaie de le commander un peu car c'est lui qui dirige notre vie mais ce n'est pas si simple quand les autres lui cède tout.
je t'avais envoyé un message pour connaitre le périmètre cranien de sasha maintenant et à la naissance.dans l'attente d'une réponse je te souhaite une bonne soirée
patricia
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 20:59  (GMT)
45. "RE: Microcephalie"
bonjour nathalie
nico peut être tellement adorable car il est très calin et il peut aussi être un vrai diable car il fait pleins de bétises.nico a 2 ans 1/2.a l'heure d'aujourd'hui il peut:
-monter et descendre d'un toboggan
- monter sur les chaises ,le canapé..
-allumer les lumières
-regarder assez longtemps la télé
-regarder un livre sans le déchirer
-quand on lui met son manteau il va ouvrir la porte
-jouer avec les petites voitures
-jouer avec un ballon(pied et main)
pour le moment il n'a pas de retard psychomoteur mais pour le retard intellectuel on n'en sait rien.il est suivi par un SESSAD qui doit être l'équivalent du CAMPS.pour le suivi de nico regarde les messages que j'ai envoyé a cat et jeanne.nico évolue très bien parcequ'il n'a jamais fait de convulsions et qu'il a été suivi très tôt car dans notre cas la maladie a été décelé à la naissance. nico n'a pas de fréres et soeurs mais il a des cousins un peu plus vieux que lui.il les voient trés souvent.nico évolue bien au contact de mes neveux et nièces .c'est très important pour lui de jouer avec des enfants "normaux".ca le stimule
les fréres et soeurs d'antoine sont ils adoptès?
le problème de ces enfants atteint de microcéphalie ait qu'ils ne reste pas concentrés .ce n'est pas toujours facile mais il faut se battre pour donner toutes les chances a ces enfants.
A BIENTÖT
PATRICIA
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 21:17  (GMT)
47. "RE: Microcephalie"
Bonsoir,Nathalie.
Comme vous avez pu lire dans les méssages précédant,je suis la maman d'Anthony qui a 2 ans et demi.Anthony est atteint d'une Microencéphalie Extrème ( Malformation du cerveau)voilà les termes des médecins.
Depuis quelques temps,je me suis apperçu qu'Anthony fixer le plafond sans bouger ,je pense que sait peut-être des absences,et il a des contractions musculères.Ou il se met en position foetus est il se contracte et puis il relache ses muscles et il recommence.Je l'ai signaler au pédiatre du CAMPS qui m'a demmander de faire passer a Anthony un EEG,l'hôpital m'a téléphoner la semaine aprés pour me dire que les résultats ne sont pas trés bon,le EEG montre qu'il y a des crises consécutives et répeter,le pédiatre pense qu'il faudrait envisager un traitement ,le pédiatre a téléphoner au Neurologue à Reims et lui a faxer le conterendu du EEG.
Le neurologue a demander a ce que j'amene mon fils pour lui faire passer un EEG sous vidéo dans son service à Reims,nous y avons été Mercredi dernier le 10/11/04.J'attends le coup de téléphone du Neurologue avec impatience les jours son longs quand on n'attend des résultats,de plus j'ai trés peur de ce qu'il pourait me dire et j'ai des millions de questions et j'aimerais enfin pouvoir les posser au neurologue.
Je pense que ses des crises de convulsions et des crises d'épilépsie.
La semaine derniére au CAMPS,j'avais rendez-vous aves la psycomotricienne
et je lui disais a quels point je suis inquiéte et je lui disais que j'ai une question qui me trote dans la tête et que j'aimerais une réponse du neuroloque ,je voudrais savoir si les jours de mon fils sont en danger.j'ai poser cette question à la psycomotricienne et elle m'a répondu que justement c'est pour çà qu'il donne des traitements.

Bonne soirée.
Jeanne.

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cafa (2 messages) Envoyer message email à: cafa Envoyer message privé à: cafa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-11-04, 14:26  (GMT)
48. "RE: Microcephalie"
bonjour,
sacha a 20 mois 1/2 et son périmètre cranien est de 43 cm, a la naissance il était de 31 cm. Je ne sais pas si c'est une bonne évolution. Samedi matin je discutais avec mon esthéticienne qui me disait que sa fille qui a 19 mois avait un périmètre cranien de 42 cm et qu'elle n'avait pas de soucis de développement. Notre souhait actuellement serait qu'il sache se tenir assis, comme cadeau de noel ce serait bien. Je ne sais pas si Sacha aura des vacances durant noel; pour l'instant il a eu que deux semaines depuis le mois d'avril, mais heureusement il ne part pas toute la semaine.
Ce que j'aimerai savoir c'est pour combien de temps il va aller à Angers.
Mais personne ne nous donnent d'indications.
Bon courage
Amicalement
cat
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nadooo (5 messages) Envoyer message email à: nadooo Envoyer message privé à: nadooo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-01-05, 19:09  (GMT)
50. "RE: Microcephalie"
bonjour. je me décide a vous écrire cette lettre,afin de recevoir,de plus amples renseignements,sur la microcéphalie.J'ai ma fille qui est atteinte de cette pathologie,elle se débrouille très bien,elle fait beaucoup de choses,le seul petit souci,c'est son périmetre cranien,qui lui,évolu lentement. Nous ne sommes pas inquiets,mais nous cherchons,a entrer en contact,avec des parents,dont un enfant,a cette pathologie.Un enfant plus agé,afin que l'on puisse se servir de leur exemple,et connaitre l'évolution de cet enfant. Toute personne ,qui lira,ce texte,et qui voudras nous éclairer,peut nous contacter,par l'intermédiaire ,de ce forum.Bien-sur, si une personne,connait,une association,un groupe,une organisation,travaillant sur la "microcéphalie", merci de nous la citer,afin que nous puissons la contacter. A tous les parents,et aux enfants,atteints de cette pathologie,BON COURAGE. nadooo.
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-05, 15:22  (GMT)
51. "RE: Microcephalie"
bonjour nadoo,
je suis la maman de nicolas né le 24/06/02.vous pouvez lire l'évolution de nicolas dans mes précédents messages.
quel age a votre fille?quel est son évolution?comment s'appelle t'elle?
avez vous d'autres enfants?
Nous pourront communiquer plus facilement si vous me donniez quelques renseignements sur votre fille
A BIENTOT
PATRICIA
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nadooo (5 messages) Envoyer message email à: nadooo Envoyer message privé à: nadooo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-05, 19:37  (GMT)
52. "RE: Microcephalie"
chère Patricia. Merci de nous avoir contacter,et je réponds favorablement,a votre missive.Effectivement,notre petite fille ,Lola,qui a aujourd'hui 18 mois,est atteinte d'une surdité profonde,avec microcéphalie.En ce qui concerne,sa surdité,elle a des prothèses auditives,assez performantes,elle communique bien,elle se fait entendre.Par contre,a propos de sa "microcéphalie",c'est autre chose.Lola ne parle pas,ne marche pas,elle fait beaucoup de choses,mais rien en rapport,avec son age.Bien sur,Lola a eu beaucoup d'examens,un IRM,puis des prises de sang,des radios,pour tout son squelette,etc....Tout ceci,pour entendre dire,que tout est normal,MAIS,il y a quelque chose.Et c'est par hasard,suite a un courrier,que nous avons appris sa microcéphalie,mais nous ne connaissons,ni le degré,de "l'handicap",ni cette pathologie.Depuis,nous multiplions les courriers,dans tous les sens,nous avons écris,a tous les magazines de santé,de la télé,nous avons contactés,le Pr Marcel Ruffo,nous avons parcourus,des dizaines de pages "internet",et nous avons laissés des messages, partout.Pour l'instant,l'énergie,que nous dépensons,n'a pas encore portée ces fruits,mais c'est pas grave,nous ferons tout,pour notre fille,Lola.Nous sommes,sans limite,dans le temps,nous sommes passionnés par les études,et notre motivation,est au beau fixe.Sachez que nous sommes heureux de faire votre connaissance,et votre courrier,nous a fait bien plaisir.Alors,mille merci,merci de votre compréhension,et a bientot.Un grand bonjour a toute votre petite famille,et bon courage.Nous vous souhaitons une bonne année 2005.Notre situation géographique,est l'Aquitaine. Bien amicalement.
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 15:10  (GMT)
53. "RE: Microcephalie"
bonjour nadoo
je suis contente de pouvoir vous aider car je sais par ou vous passez.nous, nous avons de la chance car tous nos déplacements chez les spécialistses portent leur fruit.nicolas a 2 ans 1/2 et il va à l'école.c'est une grande ètape dans l'évolution de nicolas car il s'intrègre assez bien malgré sa maladie.une éducatrice vient aider la maitresse le mardi matin pour faire des cours particulier à nico.L'école et le SESSAD(service d'éducation spécialisé et service d'aide à domicile) ou nicolas est suivi sont en étroite relation pour aider nicolas au maximum pour suivre une scolarité normale.Nico ne parle pas mais la neuropédiatre nous a dit qu'il parlerai mais un peu plus tard car dans 6 mois il sera suivi par l'orthophoniste de SESSAD.Tous ces spécialistes sont importants pour l'évolution de nos enfants.il ne faut pas perdre espoir .nicolas qui a aujourd'hui un périmètre cranien de 40.5 cm évolue très bien par rapport a sa maladie mais ce n'est pas venu tout seul il a du apprendre beaucoups de choses avec une kiné,psychomotricienne...
nous vivons dans le finistère en bretagne.
Je dois vous laisser a bientôt
PATRICIA
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nadooo (5 messages) Envoyer message email à: nadooo Envoyer message privé à: nadooo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 17:11  (GMT)
54. "RE: Microcephalie"
chére patricia. Merci pour votre courrier.Pour bien comprendre,le cas de Lola,il faudrait la voir.Lola est souvent dans sa bulle,et donne parfois l'air,d'etre loin de notre planète.Ce ne sont pas des absences,mais parfois,elle est tellement concentré sur un jeu,ou autre,que tout ce qui est autour d'elle,ne la préocupe pas.Et hop,d'un seul coup,elle revient a la réalité,fait plein de sourire.C'est parfait.Sinon,au niveau de la parole,elle emet les bruits d'un enfant de 8 a 10 mois,commence a trouver son équilibre pour la marche,mange très bien,malgré de fréquentes régurgitations(au moment des repas),et fait de bonnes nuits.Son poids de 10Kgs,taille 74cms,et un PC de 42,5 cms,en font une enfant normale,mais c'est surtout dans la maitrise des gestes,son éveil,ces déplacements,que le retard,est le plus visible.Elle ne possède pas la capacité,d'enticiper,des gestes,des mouvements,etc....Elle ne se déplace,meme pas a quatre pattes.Bien-sur une psycomotricienne,une orthophoniste,un pédiatre,s'occupent de Lola,mais une fois par semaine(2heures),ce n'est pas suffisant,pour nous.Nous avons prévus de consulter un ostéopathe,avant la fin du mois.Par contre,nous amenons Lola,absolument partout, nous l'intérréssons a tout,et nous faisons de telle sorte,qu'elle soit bien partout et toujours.Voila,chère patricia,je vous quitte,en vous disant a bientot,et merci.Bien le bonjour dans votre famille.Nadooo
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pcad2004 (14 messages) Envoyer message email à: pcad2004 Envoyer message privé à: pcad2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-05, 18:57  (GMT)
55. "RE: Microcephalie"
bonjour nadoo
l'état de votre fille me rappelle beaucoups nicolas.comme votre fille il est parfois tellement concentré dans une activité que rien ne peut le perturber.au début je pensai que c'était des absences mais la psychomotricienne me dit que non.nos enfants ont besion d'une telle concentration pour certaines activités qu'ils occultent tout ce qu'il y a autour d'eux.la psychomotricienne travaille avec nico pour qu'il puisse se concentrer et garder une écoute sur tout ce qui l'entoure.maintenant il fait beaucoups plus attention a son entourage quand il est occupé.NICO a marché a 16 mois 1/2 mais il avait souvent des petites pertes d'équilibre qu'il n'a plus actuellement.depuis q'il va a l'école il a fait beaucoups de progrès(concentration ,équilibre,jouer en groupe,il partage plus...).moi aussi je pensai qu'un suivi 2 fois/ semaine etait insuffisant mais ca ne l'a pas empèché de faire des progrès dans son apprentissage.il y a aujourd'hui tellement d'enfants avec des problèmes que certaines structures sont débordés .on a inscrit nico au SESSAD a 5 mois et il a été pris en charge à 16 mois. IL était 7ème sur la liste d'attente.pendant ces 12 mois il faisait de la motreicité avec une kiné.
toute ces attentes sont frustrantes car on voudrait faire tellement plus pour nos bébés.GARDEZ COURAGE.VOTRE FILLE VOUS REMERCIERA PLUS TARD.
le bonjour a votre mari et à votre fille
a bientot
patricia
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anthony10 (16 messages) Envoyer message email à: anthony10 Envoyer message privé à: anthony10 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-01-05, 21:37  (GMT)
56. "RE: Microcephalie"
bonsoir a toutes,

cela fait un petit moment que je ne suis pas venu sur internet.
Comme je l'avais écrit sur mes derniers méssage anthony avait des examens a faire.
Depuis il a un traitement par Sabril pour ses crises,qui sont effectivement des crises d'èpylépsie et de convulsion.
Le traitement lui a fait beaucoup de bien et il est plus reposer.
Parcontre il a un problème suplementaire :il a une luxation de la jambe gauche ,du faite qu'il ne marche pas son fémur sort de l'emplacement de la hamche.Jeudi prochain j'ai RDV avec le chirurgien qui me dira s'il faut faire une intervention chirurgical.

Bonne soirée a toutes.

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nadooo (5 messages) Envoyer message email à: nadooo Envoyer message privé à: nadooo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 22:23  (GMT)
57. "RE: Microcephalie"
Modifié le 28-01-05 à 22:27  (GMT)

chère patricia.C'est avec plaisir,que nous répondons,a votre courrier.Effectivement,Lola présente des absences,et elle revient aussitot,a la réalité.Pour l'instant,nous nous attachons,a la faire marcher,et tenir la position verticale,le plus longtemps possible.Elle est très volontaire,et elle se tient très bien,mais elle doit encore controler,ses "vertiges".Nous la faisons,beaucoup travailler,sur un tapis au sol,sur le lit,avec des coussins plus durs(style salle de sport),ette est très volontaire,c'est bien.Par contre,elle voit une psychomotricienne,une heure par semaine,et en plus elle voit,une orthophoniste,une heure par semaine,cela lui apporte beaucoup,en plus lola voit du monde.Nous pensons,qu'une heure par semaine,chaque intervenant,ce n'est pas assez,mais Lola,est jeune.De plus,nous devons beaucoup travailler,sur sa surdité,elle porte des protheses auditives,quelques heures par jour,elle change d'un seul coup.Elle communique beaucoup,en poussant des cris,écoute la télévision,mais surtout,apprends plus vite,notre communication,nos gestes,etc....Par contre,elle a des jours,ou elle régurgite ces repas,mais en règle générale,tout se passe bien,en ce moment.Lola,de part sa "maladie" ou "handicap",est très gatée,par ses parents et sa grand-mère, elle est très entourée, mais sans excès.Nous allons constactés,un neuropédiatre,dans les semaines a venir,pour voir,ce que nous pouvons faire ,en plus,afin d'accélerer son tonus,sa motricité,etc....Mais jamais,nous chercherons vraiment,a connaitre sa "maladie" surtout si cela,est du domaine génétique.D'autres nouvelles,de Lola,bientot.Un grand bonjour a tous les parents,qui comme nous se battent,au quotidien,pour leur enfant. Bon courage,et plein de bises a nicolas. Nadooo.

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nadooo (5 messages) Envoyer message email à: nadooo Envoyer message privé à: nadooo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 13:42  (GMT)
58. "RE: Microcephalie"
bonjour je suis la mamie de lola.je suis tres heureuse que ma fille et son mari puissent partager leur probleme avec d autres parents.lola est un bebe plein de vie et qui nous apporte beaucoup.elle a fait des progres grace aux stimulations que nous apportons.je sais qu avec de la patience et beaucoup d amour,lola et nicolas seront pret a affronter la vie.le chemin sera un peu long mais au bout c est la victoire qui les attend.
Il faut garder espoir et c est ce que s insufle aussi a ma fille.
BON COURAGE A TOUTES LES DEUX.(nadooo et patricia.)

MAMIE.
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