Bonjour,J'ai trouvé ça :
http://www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm
et http://www.maximilien.asso.fr/ (ce n'est pas vraiment une association, plutôt une collecte de dons pour un enfant atteint, mais vous y trouverez peut-être des choses intéressantes, par exemple sur le forum)
Vous pouvez aussi jeter un oeil là :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Pages/Accueil/Home_form.php?PHPSESSID=e7bd65fa1aa41cfb389d182e7dd4f6f2&IsSubmitted=yes&PatLbl=xeroderma+pigmentosum&SubmitPat.x=26&SubmitPat.y=4
(si mes souvenirs sont bons, sur ce site, les liens profonds ne sont pas fonctionnels, la page d'accueil est là : http://orphanet.infobiogen.fr/)
Cordialement,
Hélène.