Bonjour,Suite à des douleurs au genoux et à la hanche, notre fils Maxime (6 ans
et demi) a déclaré une ostéochondrite de la hanche droite en février
2004 (diagnostiquée après radiographie et IRM).
Les premiers temps, le médecin a juste préconisé l'arrêt de tout sport
(à l'exception de la piscine et du vélo) car la tête du fémur était peu
abîmée et il fallait attendre d'en voir l'évolution pour décider du
traitement.
En mai 2004, lors de la visite de suivi à l'hôpital, la radiographie
montrait clairement que l'état de la tête du fémur s'était dégradée. Le
médecin nous a annoncé qu'il était désormais tant d'agir, mais nous
n'étions pas du tout préparé à ce que cela impliquait.
Le traitement préconisé par le médecin consiste à porter une attelle
(dite orthèse de décharge de la hanche et dénommée, dans le cas de
Maxime, d'attelle de "Bois-Larris" qui entretient une mise en décharge
"dynamique") durant la journée (et normalement pas la nuit) pour une
durée de 1,5 à 2 ans.
D'après les informations que nous avons recueilli, les traitements plus
ou moins classiquement appliqués en France consistent soit en une
opération chirurgicale dans les cas où la tête fémorale est très
atteinte (ce qui n'était pas -à priori- le cas de Maxime), soit à une
immobilisation longue (de 1 à 2 ans) en hôpital orthopédique pour enfant
avec mise en traction permanente ou plâtrage avec fauteuil roulant.
Ce genre de traitement entraîne la séparation de l'enfant de sa famille
(il séjourne à l'hôpital jour et nuit avec parfois des permissions de
sortie pour le week-end), l'arrêt d'une scolarité classique (la
scolarité est poursuivie à l'hôpital dans des classes et avec des
horaires aménagés) et la perte de mobilité et d'autonomie (tout cela
sans préjuger bien sûr des impacts psychologiques !).
L'intérêt (très important à nos yeux) du traitement avec cette attelle
de "Bois-Larris" est que Maxime doit pouvoir se déplacer (tant bien que
mal), monter les escaliers (marche après marche), rester en famille à la
maison et poursuivre sa scolarité dans son école entouré des siens.
Cependant, comme durant les deux mois passés les douleurs s'étaient
faites plus fréquentes et plus vives, les muscles se sont contractés et
la hanche a perdu de sa souplesse (15 degrés d'abduction au plus). Or
pour pouvoir porter l'attelle il fallait que la hanche de Maxime
supporte sans douleur une abduction d'au moins 30 degrés.
Donc pour que sa hanche regagne le minimum de souplesse nécessaire au
port de l'attelle il a fallu malgré tout faire admettre Maxime dans un
centre orthopédique pour enfant (depuis la mi mai 2004) où il reste jour
et nuit jusqu'à -normalement- la mi ou fin juillet 2004.
Pendant un mois et demi le traitement a consisté à rester en traction
(sur le ventre sur un chariot le jour et sur le dos dans un lit la nuit)
avec des poids de 2 Kg à chaque jambe, des harnais autour du corps avec
séances de kiné quotidiennes et balnéothérapie régulière pour soulager
la hanche.
Durant ces 7 semaines, la mobilité et l'autonomie de Maxime étaient tout
simplement nulles. Il ne pouvait absolument pas se déplacer sans l'aide
d'un adulte. De plus, pendant les premières semaines, la station
horizontale sur le ventre lui a amoindri la perception de sa vessie, ce
qui a occasionné de nombreux "pipi" involontaires, jusqu'à 4 par jour.
Pour les mêmes raisons la macération engendrée lui a valu une -petite-
infection urinaire.
Depuis maintenant une semaine Maxime n'a presque plus de mise en
traction le jour (cela continue la nuit) et il a commencé à mettre son
attelle. Il essaye en ce moment de ré-apprendre à marcher car la
déambulation avec l'attelle est quand même très "chaotique" (mais il
n'en est encore qu'au début de son apprentissage).
Après les 7 semaines passée en chariot, le passage à l'attelle semble
être d'un certain soulagement. Nous commençons dès à présent à préparer
le retour de Maxime dans son école primaire pour la rentrée de septembre
2004 avec la mise au point d'un contrat "d'intégration scolaire" (qui
lui permettra par exemple de ne pas stationner debout pendant l'attente
à la cantine, où pour la montée des escaliers pour l'entrée en classe,
etc...).
Nous appréhendons cependant le retour à la vie "normale", quand Maxime
quittera un milieu (l'hôpital) où il était un enfant malade parmi
d'autres enfants malades (et souvent bien plus atteints que lui) pour un
milieu (l'école) où il sera le seul enfant dans son cas et où il sera un
"objet" de curiosité pour les autres enfants "bien portants". Je redoute
le regard "ironique" voire "cruel" que les enfants peuvent avoir entre
eux.
Voilà notre témoignage. Nous recherchons celui d'autres personnes sur
les difficultés d'ordres pratiques et psychologiques rencontrées par
ceux qui sont atteints de cette maladie lors de leur retour à la vie
"normale" pour le court terme et sur le plus long terme, quelles sont
les évolutions plusieurs années plus tard.
En vous remerciant par avance,
Charles.
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La dernière fois que j'ai consulté on m'a dit que l'age pour subir l'opération est de 45 ans (il peuvent devancer si ton cas est très sévère) et la durée maximal de la protèse est 12-15 ans. Ils ne peuvent opérer que trois fois. Les données on peut-être changé depuis...
