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"SARCOIDOSE"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)

Message d'origine

TINE45 (9 messages)
11-09-03, 10:13 (GMT)

"SARCOIDOSE"

Bonjour,
j'ai une sarcoidose pulmonaire depuis 1 an : toux grasse permanente et fatigue extrème par périodes, mais la chance de n'avoir que ces symptomes et rien d'autre.
je voulais savoir si, d'après vos expériences, cela va encore rester longtemps ?
je sais que ce n'est pas très grave, mais c'est très très usant, car au niveau des contacts avec les autres, les gens se demandent pourquoi je tousse gras (et suis obligée de "cracher" tt le temps) et ne comprennent pas que je puisse être fatiguée.
c est une maladie frustrante.
je n'ai pas de traitement particulier car déjà sous cortisone pour l'asthme.
merci
christine

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: SARCOIDOSE Cafe_Sante 11-09-03 1

   RE: SARCOIDOSE mmariethe 30-01-05 53

       RE: SARCOIDOSE D_Dupagne 30-01-05 54

RE: SARCOIDOSE emi 06-01-04 2

RE: SARCOIDOSE stressno 22-02-04 3

   RE: SARCOIDOSE TINE45 24-02-04 4

       RE: SARCOIDOSE stressno 28-02-04 5

           RE: SARCOIDOSE louana 11-03-04 6

               RE: SARCOIDOSE civodul 22-03-04 7

                   RE: SARCOIDOSE tsibiakou 21-01-05 48

               RE: SARCOIDOSE grasta 20-04-04 11

               RE: SARCOIDOSE FLIPPE 13-05-04 13

                   RE: SARCOIDOSE SARCOIDOSE 24-09-04 30

               RE: SARCOIDOSE SARCOIDOSE 24-09-04 24

           RE: SARCOIDOSE diva 23-04-04 12

RE: SARCOIDOSE petitemum 11-04-04 8

   RE: SARCOIDOSE grasta 18-04-04 9

       RE: SARCOIDOSE elleinad 20-04-04 10

   RE: SARCOIDOSE benj35 13-05-04 14

       RE: SARCOIDOSE FLIPPE 25-05-04 15

           RE: SARCOIDOSE PRIMEVERE 16-08-04 17

               RE: SARCOIDOSE cel68 02-09-04 20

               RE: SARCOIDOSE nathie62 23-12-04 45

                   RE: SARCOIDOSE nellycho1 24-12-04 47

   RE: SARCOIDOSE FLIPPE 25-05-04 16

RE: SARCOIDOSE zanzan 16-08-04 18

RE: SARCOIDOSE SARCOIDOSE 19-08-04 19

RE: SARCOIDOSE pizzapat 22-09-04 21

   RE: SARCOIDOSE Cafe_Sante 23-09-04 22

       RE: SARCOIDOSE TINE45 24-09-04 23

           RE: SARCOIDOSE SARCOIDOSE 24-09-04 25

               RE: SARCOIDOSE TINE45 24-09-04 26

                   RE: SARCOIDOSE SARCOIDOSE 24-09-04 27

                       RE: SARCOIDOSE TINE45 24-09-04 28

                           RE: SARCOIDOSE SARCOIDOSE 24-09-04 29

                               APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! TINE45 27-09-04 31

                                   RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! sonia91 27-09-04 32

                                   RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! SARCOIDOSE 02-10-04 35

                                   RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! grasta 05-10-04 36

                                   RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! grasta 06-10-04 37

                                       RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! SARCOIDOSE 07-10-04 38

RE: SARCOIDOSE ALF8 19-11-04 39

   RE: SARCOIDOSE TINE45 19-11-04 40

       RE: SARCOIDOSE ALF8 19-11-04 41

           RE: SARCOIDOSE zouzou3 19-11-04 42

       RE: SARCOIDOSE SARCOIDOSE 23-12-04 46

RE: SARCOIDOSE nellycho1 03-12-04 43

   RE: SARCOIDOSE grasta 05-12-04 44

       RE: SARCOIDOSE tsibiakou 21-01-05 49

           RE: SARCOIDOSE louana 21-01-05 50

               RE: SARCOIDOSE grasta 21-01-05 51

           RE: SARCOIDOSE tsibiakou 23-01-05 52

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages)
11-09-03, 11:32  (GMT)

1. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour,
Normalement, avec la corticothérapie, les signes radiologiques et cliniques disparaissent en quelques mois. Malheureusement, c'est parfois plus long.
http://www-sante.ujf-grenoble.fr/sante/corpmed/Corpus/corpus/question/pneu068.htm
http://www.md.ucl.ac.be/entites/mint/intr/hainaut/dossierprojet/dossierdocsem/sarcoidose.html
http://www.cchst.ca/reponsessst/diseases/sarcoido.html
Philippe, médecin à la campagne

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mmariethe (1 messages)
30-01-05, 07:48  (GMT)

53. "RE: SARCOIDOSE"

bonjour,
les personnes qui souffre de la sarcoïdose depuis plusieurs années souhaitent avoir en face d'eux des professeurs dignes de ce nom qui s'interessent à leur maladie et non des "medecin de campagne" qui raconte n'inporte quoi parce qu'ils pensent ne pas faire partie du commun des mortels ( véridique paroles de medecin ) et qui place leur photo par vanité sur des site où les gens cherchent un SOUTIEN BIEN COMPREHENSIBLE !

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D_Dupagne (14037 messages)
30-01-05, 11:25  (GMT)

54. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour,
Il y a des formes cérébrales de sarcoïdose ?

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emi (1 messages)
06-01-04, 13:16  (GMT)

2. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour,
Je m'appelle Emilie, j'ai 21 ans et je suis éléve infirmiére en deuxiéme année, je me permet de vous envoyer un message car ma mére est atteinte depuis 3 ans de la sarcoidose, d'abord pulmonaire, puis cutanée et maintenant la maladie s'attaque a ses os, elle s'est cassée le pied deux fois en 4 mois, je sais que cette maladie est benigne mais elle n'est pas facile a vivre, selon les médecins, ma mére devait avoir un traitement durant 3 ans, mais malheureusement le traitement dure toujours, elle est donc trés stressé et malheureuse car la cortisone a des effets indésirables connus.
Heureusement la maladie est différente pour chaque personnes, et j'espére réellement que vous allez aller mieux et j'espére aussi qu'un jour,il y est un traitement plus benefique pour cette maladie!!.
Respectueusement,
Emilie

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stressno (6 messages)
22-02-04, 00:11  (GMT)

3. "RE: SARCOIDOSE"

bonjour,
ou en est tu aujourd'hui avec la maladie. Moi j'ai ete soigne par corticotherapie d'une sarcoidose pulmonaire stade 2 il y 6 ans et demie et et aujourd'hui tout va bien.
courage

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TINE45 (9 messages)
24-02-04, 08:38  (GMT)

4. "RE: SARCOIDOSE"

ba écoute, pour le moment ca va.
j'ai des périodes de grande fatigue, où je peux plus mettre un pied devant l'autre.
et parfois ca va bien.
mais je tousse gras toujours.
dis moi, pour toi, ca s'est arrêté au bout de combien de temps ?
merci et bonne journée

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stressno (6 messages)
28-02-04, 19:48  (GMT)

5. "RE: SARCOIDOSE"

salut,
pour moi ca ete different car je n'ai jamais toussé (ou du moins je ne me reppelle plus). POur ce qui est de la fatigue j'avais eu 3 mois d'arret maladie et meme a la reprise apres 3 mois de repos j'etais encore fatigue (j'etais serveur). Chez moi on a depiste la maladie car j'avais comme un point de cote mais comme je fume je me disais: "saloperie de tabac" jusqu'au jour où la douleur m'a emmené aux urgences et après 5 semaine d'hospitalisation ils ont trouvé la sarcoidose. Maintenant, d'apres mon medecin, je suis totalement guéri mais saches que la fatigue est toujours là pour moi, mais je ne sais pas si c dû a la maladie. Aujourd'hui je vais une fois par an faire des controles et voila tout va bien. Et toi tu est en traitement par cortisone ou pas. Comment tu te soigne ? Moi j'avais efferalgan avec codeine pour les douleurs et cortisone pour soigner. Mais sache que c une maladie qui se gueri bien. Voila j'espere que je t'ai pas trop saoulé.
a bientot

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louana (6 messages)
11-03-04, 21:24  (GMT)

6. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour à tous! je suis nouvelle sur ce site et ne sait pas trop comment m'y prendre! mais je me lance! je cherche à correspondre avec des personnes atteintes, comme moi, de sarcoidose...
En ce qui me concerne, on m'a découvert cette maladie, suite à une tumeur au front que l'on a analysé.Moi, je souffrais uniquement de douleurs articulaires, mais après avoir passé toute une série d'examens, on m'a diagnostiqué une sarcoidose avec atteintes pulmonaire, osseuse, et multi-viscérale.J'ai tout de suite été mise sous cortisone(et voilà 9 ans, à présent, que j'y suis!).Mon état s'est amélioré, mais j'ai fais une rechute 2 ans après, avec cette fois-ci, une atteinte cardiaque.Là, j'ai eu le droit au grand jeu! des "flashs" de corticoides (c'est à dire des perfusions de cortisone à très hautes doses)et j'ai dû reprendre mon traitement à zéro(je suis retournée à 45mg de cortancyl, alors que j'étais descendue à 7mg, et que je n'avais plus de régime sans sel).
Depuis, je dois être très souvent hospitalisée afin de passer des examens réguliers.Ce qui me gêne le plus, dans mon cas, ce sont les douleurs articulaires, ainsi que lombaires, car j'ai, en plus été opérée 2 fois de la colonne.Je suis suivie par un centre de la douleur, et suis sous morphine depuis plusieurs années, ce qui m'améliore, mais ne m'empêche pas de souffrir quand même à la moindre activité.
Y aurait t-il des gens qui voudraient bien discuter un peu avec moi et échanger des infos ou autre? J'en serais ravie...Alors j'espère à bientôt!

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civodul (1 messages)
22-03-04, 00:17  (GMT)

7. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour,je suis également porteur d'une sarcoidose(neurosrcoidose) depuis 10 ans(1994),decouverte par une baisse de chant visuelle des yeux.
Ma sarcoidose est localisée au poumon et entre l'ipofyse et le nerf optique.
Mon traitement principal est cortancyl et du methotrexate et je suis egalement sous morfinne (skenan) probleme de la tete fémoral,du au traitement.
pour toute conrespondance concernant la maladie l'évolution,les traitement pas de probléme.
A bientot

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tsibiakou (3 messages)
21-01-05, 18:37  (GMT)

48. "RE: SARCOIDOSE"

>Bonjour,je suis également porteur d'une sarcoidose(neurosrcoidose) depuis 10 ans(1994),decouverte par une
>baisse de chant visuelle des yeux.
>
>Ma sarcoidose est localisée au poumon et entre l'ipofyse et
>le nerf optique.
>
>Mon traitement principal est cortancyl et du methotrexate et je suis
>egalement sous morfinne (skenan) probleme de la tete fémoral,du au
>traitement.
>
>pour toute conrespondance concernant la maladie l'évolution,les traitement pas de
>probléme.
>
>
> A bientot
>
>
>
>
>

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grasta (9 messages)
20-04-04, 16:03  (GMT)

11. "RE: SARCOIDOSE"

Modifié le 05-10-04 à 19:02 (GMT)
Bonjour, j' ai moi aussi une sarcoidose, pluri-focale très sévère puisque depuis 24 mois elle progresse même sous fort traitement; actuellement je suis en arrête de travail et je ne vois rien de positif comme on me l' avait prédit au début. Vener consulter le site que je suis en train d' élaborer et donner moi votre avis, car je souhaiterai par son intermédiaire faire rencontrer les personnes touchées par la BBS et ce donner des conseils.
http://www.combbs.net
Merci

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FLIPPE (3 messages)
13-05-04, 16:09  (GMT)

13. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour, moi c'est Djamila; je suis touché par la sarcoidose depuis 9 mois. Je souffre de grosse fatigue et de baisse de moral,tout dépend des jours. On a découvert ma maladie suite a une violante douleur a la poitrine .Je toussait au début et plus maintenant;les poumons sont atteints surtout le coté gauche;les ganglions ont diminués mais le parenchyme est abimé.Mon pneumologue veut me traiter a la cortisone mais moi je refuse.Je vais essayer la médecine douce,accuponcture et shiatsu.Voila je vous en dirai plus la prochaine fois.Merci si vous voulez me répondre.

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SARCOIDOSE (11 messages)
24-09-04, 16:28  (GMT)

30. "RE: SARCOIDOSE"

BONJOUR DJAMILA G MON AMIE QUI PREND DES COURS DE SHIATSU ELLE EST EN 3 EME ANNEE ET ELLE M EN FAIT QUELQUE FOIS CMBT TE COUTE UNE SEANCE DE SHIATSU EN PLUS ELLE ME DIS SOUVENT QUE CETTE MALADIE PROVENAIT DES REINS MAIS JE NE SAIS PAS SI CELA EST REELLE OU PAS REPOND MOI SI TU LE VEUX
A BIENTOT
FATIMA

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SARCOIDOSE (11 messages)
24-09-04, 11:44  (GMT)

24. "RE: SARCOIDOSE"

je suis aussi atteinte de cette maladie et je suis tout a fais d accord pour correspondre avec toi.
je te comprends tout a fais mais dis toi que la vie est belle et qui faut en profiter c pour cela qu il faut que tu fasse une activité pour oublier un peu moi c ce que je fais le seule probleme c que je voulais faire de la plongee mais je ne peu pas en plus c mon reve mais c pas grave je sais que si je me bat un jour je pourrais le faire
je pense qu il faudrais que tu sorte et si tu es dans les environs du nord on pourrait sortir ensemble a bientot
fatima

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diva (1 messages)
23-04-04, 18:34  (GMT)

12. "RE: SARCOIDOSE"

On vient juste de me diagnostiquer une sarcoïdose et je dois passer une endoscopie. Je lis tous les messages sur cette maladie et cela ne me rassure pas ( fatigue, toux....). J'essaye de récolter le plus de renseignements possibles sur cette maladie d'origine inconnue.

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petitemum (1 messages)
11-04-04, 10:42  (GMT)

8. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour,

Pour mon cas la sarcoidose a été détecté il y a bientôt 9 ans, tout simplement en faisant une radio des poumons pour un emploi saisonnier. Le medecin a d'abord cru a un cancer puis après tout un tas d'examen il a conclu a une sarcoidose. Celà va faire 9 ans et je suis toujours fatiguée, j'ai une baisse au niveau des yeux et depuis 2 ou 3 mois je fais de l'hypertension. Et je ne sais pas si l'hypertension peut faire parti de la maladie. Je passe actuellement tout un tas d'examens de sang car ça pourrait provenir des reins. est ce que q un a des pbs au niveau des reins?
voilà voilà pour l'instant
Bonne journée

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grasta (9 messages)
18-04-04, 15:57  (GMT)

9. "RE: SARCOIDOSE"

Modifié le 05-10-04 à 19:01 (GMT)
Bonjour je suis tout neuf dans ce forum, je vais souvent sur un autre forum de la sarcoidose, dont voici l' adresse :

Je suis etteins d'une sarcoidose pluri-focale, fibrose pulmonaire importante, adénophatie, myocarde, les yeux et osseuse(maladie de perthe-jungling);cela fait environ 24 mois qu'elle est là, en janvier les médecins pensaient qu' elle se stabilisé, mais le 25 mars, au scanner thoracique, ils se sont aperçus qu'elle continuait à évoluer, malgré le traitementau cortancyl , novatrex, contramal pour les douleurs articulaires. Le moral n'est pas bon, du coup comme je ne trouvais rien d'interressant sur le net, j' ai décidé de créer un site pour parler de l'impact de la maladie sur notre vie de tous les jours,de publier des textes de lois sur le travail et la maladie,des publications fait par les malades eux mêmes, si ça vous interressent de le visiter voici l'adresse, j'espère que vous trouverez l' idée asser bonne.
http://www.combbs.net
merci.

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elleinad (1 messages)
20-04-04, 09:06  (GMT)

10. "RE: SARCOIDOSE"

Mon fils age de 19 ans est atteint de sarcoidose depuis l'age de 2 mois.
Il a ete mis sous corticothérapie à l'age de 2ans et n'a jamais arrete son traitement.
Pouvez vous me parler de votre sarcoidose.
Voici mon adresse : danielledeyris@hotmail.com

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benj35 (1 messages)
13-05-04, 19:11  (GMT)

14. "RE: SARCOIDOSE"

salut,
je me permet de t'ecrire car j'ai moi-même une sarcoïdose (a priori) détecté depuis peu (grâce à une radio faite par hasard pour des douleurs au dos) et j'aurai voulu qques infos si tu peux me renseigner.
bien sur je suis crevé assez souvent mais autrement je suis assez tendu, nerveux (il y a encore 2-3ans on pouvait m'appeler 2 de tensions tellement j'étais calme).y'a des moment où je me "speed" d'un coup j'ai un coop de boost d'énergie de nervosité.
donc en faite j'aurai voulu savoir si t'avais connu ça, par ce qu'en faite vu que je sui un rythme assez soutenue en ce moment (formation en alternance-pas de vacances depuis 1 an-et tout les pbs de tout un chacun); et je voudrais savoir a quoi je dois racrocher mes coups de speed si c'est a la maladie ou a mon rythme.
donc voila si tu pouvais me renseigner
bon voila
tchao tchao

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FLIPPE (3 messages)
25-05-04, 19:25  (GMT)

15. "RE: SARCOIDOSE"

salut Benj35, je crois que notre maladie si je peut dire comme ça est très complexe et qu'elle se manifeste de différente façon.Pour ma part j'ai aussi des moments ou je suis très bien voir meme un peu speed aussi et d'autre ou je n'en peut plus je ne supporte rien meme les conversations me fatiguent.Pour l'instant j'ai une vie plutot tranquille par moment je déprime mais je ne veux pas me laisser aller; je me sent beaucoup mieux depuis que je fais des seances de shiatsu; certaines personnes sont très septiques mais mois ça m'aide. Dans 15 jours je revoie mon pneumo,j'espère ne plus rien avoir ou du moins éviter de prendre de la cortisone.A bientot

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PRIMEVERE (1 messages)
16-08-04, 12:45  (GMT)

17. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour
Après plusieurs visites auprès de plusieurs médecins,et après analyses de sang et biopsie ,une sarcoidose a été diagnostiquée.
Voici les symptomes ressentis ou visualisés:
Inflamations sévères d'anciennes cicatrices
Inflamations le la peau en dessous des sourcils
Grande fatigue et douleurs aigües dans les articulations
Ganglions et douleurs au niveau des chevilles
Je voudrai bien connaitre une (un) malade qui a eu ce type de symptomes.
Et si la maladie a touché d'autres organes dans le cas ou celle-ci a progressé.
Grand merci pour vos réponses

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cel68 (0 messages)
02-09-04, 20:53  (GMT)

20. "RE: SARCOIDOSE"

J' ai 25 ans, au mois d'octobre 2003 j'ai fait une mastite au sein gauche sans raison valable, avec un abcès qu'on a drainé pendant presque 2 mois.
On a conclu que c'était la "maladie de griffes du chat", bien que j'avais fait un érythème noueux et une poly arthralgie.
Après 5 mois d'arret maladie j'ai repri le boulot, tout allait bien.
La semaine dernière, horreur, douleur idem au sein droit, enflé, chaud, rouge. retour chez le médecin qui n'en croyait pas ses yeux.
Impossible que ce soit à nouveau la même maladie d'après lui.
Le couperet est tombé c'est une sarcoîdose...
Il l'avait soupçonné la première fois mais sans conviction car la radio du thorax était impec et les examens sanguins à peine élevés.
Je viens de commencer ma corticothérapie et suis sous étoite observation car c'est rare, j'ai même eu droit aux photos pour des conférences de médecins. a vos réponses et à bientôt.

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nathie62 (1 messages)
23-12-04, 14:49  (GMT)

45. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour,
il semblerait que je souffre de sarcoidose...Et pourtant les médecin et rhumato ne se préoccupent guère de mon état. Voici les symptomes :
douleurs articulaires (mains, poignets, coudes, hanches, genoux, chevilles, pieds) + ou - intenses, fugaces (de 15mn à qq heures) et alternatives.
Je sens également - par moment- les nerfs des bras, jambes, et tête.
Lors des crises, le bilan sanguin révèle une V.S (+ de 80mn)et une protéinurie élevées. En dehors de ces crises, le bilan est quasi normal, malgré les douleurs...
Un scanner des poumons a révélé des micro-nodules...
je ne suis aucun traitement si ce n'est pour traiter une hypothyroidie.
Le corps médical ne me semble pas à l'écoute.
Bon courage.

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nellycho1 (3 messages)
24-12-04, 14:56  (GMT)

47. "RE: SARCOIDOSE"

bonjour nathie62,
il est vrai que les médecins portent peu d'importance concernant cette maladie, pour eux, il ne s'agit pas d'une maladie grave...... c'est pourquoi on se sent délaissé. Mais courage, il parait que dans la majorité des cas elle se guérit spontanément.....patience, patience....
( sinon, pourquoi on ne t'a pas prescrit des corticoides?...)

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FLIPPE (3 messages)
25-05-04, 19:52  (GMT)

16. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour; j'aurai voulu savoir si depuis le diagnostic c'est a dire 9 ans, as-tu un traitement pour la sarcoidose et pour l'hypertention?
Pour mon cas,
les médecins spécialistes ne m'ont pas parlés de problèmes rénaux mais la personne qui me fait du shiatsu m'a éffectivement dit que mon problème de sarcoidose viendrait probablement des reins!

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zanzan (1 messages)
16-08-04, 17:52  (GMT)

18. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour,
j'ai 39 ans et j'ai eu une sarcoidose il y a dix-sept ans. Atteinte articulaire avec de gros problèmes pour me déplacer, voire même bouger tout simplement. J'ai également eu des érythèmes noueux sur les jambes. Mais les médecins m'ont dit, à l'époque, que c'est une maladie qui disparait comme elle vient. Ce qui est exact. 5 ans après, j'ai néanmoins constaté que j'étais de plus en plus ankylosée et de plus en plus fatiguée. Cela fait maintenant 12 ans que ça dure et que j'ai de plus en plus de mal à me déplacer. Les médecins supposent que ça peut être dû à la sarcoïdose mais ils n'ont pas assez de recul concernant cette maladie pour être affirmatifs. J'en viens à me demander si ce n'est pas dans ma tête, puisqu'on m'a affirmé que j'étais guérie. En tous cas, je suis contente(c'est relatif)de constater qu'il y a plein de gens qui ont cette maladie et quelque part je ne me sens plus seule (il faut dire qu'à l'époque, en 1987, j'étais le 3e cas officiel recensé dans mon département). Y aurait-il des personnes qui ont constaté les mêmes symptômes quelques années plus tard ? Merci de tout coeur à tous ceux qui voudront bien nous répondre.
Zanzan

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SARCOIDOSE (11 messages)
19-08-04, 17:58  (GMT)

19. "RE: SARCOIDOSE"

bjr j ai lu ton message moi j ai une sarcoidose depuis 2 ans j'ai eu les symptomes suivant gonflement des chevilles vomissement amaigrissement fievre ganglions dans tout le corps et nodules au jambes et depuis j ai plus rien je prends tjr mon traitement pour l'asthme c est tout
bon courage a bientot

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pizzapat (1 messages)
22-09-04, 22:15  (GMT)

21. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour à tous. Je vous raconte mon histoire : Je suis un homme de 33 ans et il y a un mois j’ai fait beaucoup de fièvre et j’avais très mal à la tête. Après 2 jours de souffrance à la maison j’ai décidé d’aller consulter. Suite à une ponction lombaire, ils m’ont diagnostiqué une méningite virale. J’ai du rester 2 semaines à l’hôpital. Lors de mon séjour, les médecins mon fait passé un rayon X des poumon et ont découvert quelque chose d’anormal. Suite à ce rayon X j’ai subi une batterie de tests : scan des poumons, prise de sang, bronchoscopie, scintigraphie au Gallium 67, test de respiration ainsi qu’un autre rayon X afin d’évaluer s’il y avait évolution. Je n’ai aucun symptôme si ce n’est que je suis très fatigué mais je crois que ceci est tout à fait normal étant donné que je viens tout juste d’avoir une méningite.
Aujourd’hui j’ai rencontré le pneumologue et ce dernier pense que je suis atteint de sarcoïdose. Pour être certain, il doit faire une biopsie. Cependant, étant donné que je suis asymptomatique, il veut me revoir à tous les 3 mois pendant un an. Suite à ces rencontres il jugera s’il est nécessaire d’effectuer une biopsie.
Suite à ma rencontre avec le pneumologue je suis aller voir sur le net pour en savoir plus sur cette maladie. Et j’ai constaté que cette maladie affectait souvent plus d’un organe dont la peau, les yeux et le système nerveux. C’est alors que j’ai réalisé que mes yeux sont probablement affectés aussi : Il y a 4 ans, j’ai eu trois uvéites (inflammation de l’œil) et dernièrement j’ai particulièrement les yeux rouges. D’autres part, j’ai lu et je cite « Les atteintes du système nerveux central peuvent prendre l'aspect de méningite » !!! Ce peut-il que mon système nerveux soit affecté ???
Les questions que je me pose sont les suivantes :
Étant donné que d’autres organes semblent affectés, le pneumologue est-il le spécialiste idéal afin de faire un bon suivi de la maladie ?
Serait-il mieux de faire une biopsie ?
Quelqu’un aurait-il des choses à me suggérer. Merci de partager vos expériences.
A+

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Cafe_Sante (8965 messages)
23-09-04, 12:27  (GMT)

22. "RE: SARCOIDOSE"

Bonsoir,
>Étant donné que d’autres organes semblent affectés, le pneumologue est-il le
>spécialiste idéal afin de faire un bon suivi de la
>maladie ?
Pour le suivi d'une telle maladie le spécialiste est le généraliste qui vous enverra vers les spécialistes ad hoc.
Si ce généraliste connaît la sarcoïdose
Philippe,
médecin à la campagne

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TINE45 (9 messages)
24-09-04, 09:50  (GMT)

23. "RE: SARCOIDOSE"

bonjour,
oui, comme vous dites... si le médecin connait la sarcoidose.
j'ai constaté malheureusement que peu de personnes connaissait cette maladie, et que les médecins qui la connaissent, prennent cela comme une petite chose bénine, qui passera toute seule un jour ou l'autre, et qu'il FAUT FAIRE AVEC...
comment se fait il que personne n'en parle dans les journaux, ou à la télé ??
pourtant cette maladie touche des dizaines de milliers de gens !
et quoi qu'on en dise, elle est très handicapante !
c'est à crier de colère !!
bonne journée quand meme
tine

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SARCOIDOSE (11 messages)
24-09-04, 11:47  (GMT)

25. "RE: SARCOIDOSE"

c vrai je voudrais qu on s inscrive a ca se discute avec delarue pour en parler veux tu qu on le fasse ensemble et bien d autre personnes bien sur
on peux commencer maintenant si tu veux
a bientot
fatima

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TINE45 (9 messages)
24-09-04, 11:53  (GMT)

26. "RE: SARCOIDOSE"

oh la la....je me sentirais pas capable de passer à la télé...trop timide...
mais c'est une très bonne idée de ta part.
il faudrait trouver des gens qui sont beaucoup atteinds.
moi, heureusement, je n'ai "que" la forme pulmonaire, donc beaucoup de fatigue et de toux grasse. mais rien d'autre, si je puis dire... par rapport à certains témoignages...
si les gens apportaient par exemple leur témoignage par écrit, et que tu envoies tout ensuite à Delarue, peut etre que ca l'interresserait, non ?
enfin je sais pas comment il choisi ses sujets.
je suis en tout cas prête a tout noter par ecrit.
quant à la télé.... oups !
lances un appel à témoins, comme on dit, sur ce site.
bisous tine

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SARCOIDOSE (11 messages)
24-09-04, 12:04  (GMT)

27. "RE: SARCOIDOSE"

veux tu m aider car moi aussi j ai la meme chose que toi pas trop atteinte
peux fair l appel a temoin pour moi ensuite je ferais les démarches aupres ca se discute g tou les coordonnés
a bientot
fatima

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TINE45 (9 messages)
24-09-04, 12:08  (GMT)

28. "RE: SARCOIDOSE"

que veux tu que je fasses ?
je peux lancer un appel sur un nouveau sujet du forum et donner une adresse email pour centraliser les temoignages
quand on en aura assez et surtout, des gens prets à aller à la télé, je t'enverrais tout ok ?
en espérant que j'aurais du temps, car je ne peux consulter qu'ici au travail... pas facile mais bon....
a plus
tine

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SARCOIDOSE (11 messages)
24-09-04, 12:15  (GMT)

29. "RE: SARCOIDOSE"

ok merci bcp de ton aide et moi aussi je ss au boulot mais client souvent en face de moi agent de voyage très dificille pour moi de faire les 2 chose en meme tps
a bientot
fatima

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TINE45 (9 messages)
27-09-04, 13:09  (GMT)

31. "APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

Bonjour,
devant le manque d'informations dans les médias au sujet de notre maladie, pourtant si handicapante, mais inconnue du public, nous sommes plusieurs a avoir envie d'envoyer une lettre à Jean luc Delarue, afin qu'il en fasse un sujet dans "ca se discute"
Qu'en pensez vous ?
Seriez vous prêts à aller sur le plateau et en parler ouvertement à la télé, si le sujet est retenu ?
si oui, merci de m'en informer.
Dans un premier temps, nous aimerions que vous nous envoyiez vos témoignages sur votre maladie et ses difficultés sur tinefr45@hotmail.com.
Cette boite a été ouverte afin de recueillir les témoignages, et tous ceux ci seront envoyés à JL Delarue, en espérant qu'il prenne en compte ce sujet.
Il est temps que tout le monde connaisse votre soufrance.
Bonne journée
TINE

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sonia91 (1 messages)
27-09-04, 20:44  (GMT)

32. "RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

Modifié le 27-09-04 à 20:45 (GMT)
bonjour,
je m'appelle Sonia j'ai 14 ans et moi aussi j'ai une sarchoidose rénale et pulmonaire depuis 2 ans (la 1ere fois il y a 2 ans et j'ai dut reprendre mon traitement depuis juillet 2004) je suis d'accord au sujet de pouvoir présenter notre maladie si inconnue a JL Delarue et je serai tres ravie (si cela pourrait se faire ) d'aller me présenter dans cette emission .
Car comme j'ai dit sa fait depuis ma 2eme année de college (5eme) que j'ai cette maladie alors que maintanant je suis en 3eme (malgres 1 ans ou je n'ai pas pris de medicamant) maintenant , en tout cela va faire 2 ans et quelques mois que je suis sous traitement . moi qui était tres sportive cela ma gacher mon adolescence car je ne me sentait (et cela ontinue) mal dans ma peau . on se moquai de moi au colleg etous ceux que je connaissait me regardai bizzarement (comme je suis gonflée des joues .....).de plus j'ai faillie etre sur chaise roulante si je n'avai pas fait de prise de sang a temps a cause de mon medecin qui a mal fait son travail!
En espérent que cela aboutisse et que plusieurs personne temoigne sur ce que l'on subi
ps: si se projet abouti j'aimerai bien etre avertie (sosokacibis@yahoo.fr)

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SARCOIDOSE (11 messages)
02-10-04, 14:41  (GMT)

35. "RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

APPPPPPPPPPPPPPEEEEEEEEEELLLLLLLLLLLLLLLLL A TEEEEEEEEEMMMMMMMMMMOOOINS

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grasta (9 messages)
05-10-04, 19:25  (GMT)

36. "RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

Modifié le 05-10-04 à 19:39 (GMT)
Pour répondre au message, je peux faire passer l'infos sur mon site "La sarcoidose et vous, en parler autrement".
www.combbs.net
site communautaire d'informations, de discussions,de forum sur la sarcoïdose.
et surtout ne pas oublier que "l'union fait la force" .
Si vous acceptez de travailler ensemble que ce soit à partir de votre forum, ou de mon site ça n'a pas d'importance, le but est de pouvoir communiquer facilement.
GGauthier

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grasta (9 messages)
06-10-04, 16:49  (GMT)

37. "RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

Modifié le 26-11-04 à 10:02 (GMT)
Modifié le 06-10-04 à 21:48 (GMT)
Bonsoir, je voudrais juste rajouter une petite chose, il y a sur France5 une émission "santé au quotidien" qui pour moi est plus professionnelle, bien sùr elle est moins médiatique, mais elle est très regardé et porte mieux, que les émissions que j'appelle "biznes", attention ça n'engage que moi, j'avais déjà écrit a France5 mais tout seul dans mon coin ce n'est pas jouable. Aussi il faudrait contacté le corp médical pour faire intervenir des médecins sur le plateau de TV.
De plus je lance un appel à tous les malades de sarcoïdose bénigne ou sévère, il se peut que dans quelques temps la création d'une association nationale se fasse, si vous souhaitez ètre tenu au courant de son avancement.
voici mes coordonnées georges.gauthier@combbs.net ;
Car plus il y aura de personnes plus important sera le groupe, et si un jour vous etes interresses d'y participer se sera avec plaisirs.
j'ai laisser l'adresse du site sur le forum de ce site dédié au sites web.
Je suis en contact avec l'EPOS qui est une association européenne de la sarcoïdose, dont son déjà membre, la Grande-Bretagne, l'Allemagne et la Suisse, et très bientôt l'Autriche, et j'espère le France.
Vous pouvez voir sur le site allemand www.sarkoidose.de, ils prennent la sarcoidose plus au sérieux que chez nous, ou du moins plus médicalement.
Pour traduire vous pouvez utilisez google outils linguistiques.
Je vais écrire sur votre adresse appel à temoin.
GGauthier
P.S En mai/juin une émission télévisée à parler de la sarcoïdoe je ne me souvien pas sur quelle chaine, c'est sur France 5 et qui est très regardé surtout de puis que sa durée a été augmentée..

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SARCOIDOSE (11 messages)
07-10-04, 10:12  (GMT)

38. "RE: APPEL A TEMOINS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

slt
Pas bcp de personne possede le cable, on peut pas dire que bcp de gens ai vu cette émission
merci pour ton aide
a bientôt
fatima

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ALF8 (2 messages)
19-11-04, 09:23  (GMT)

39. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour j'ai 23 ans et cela fait 11 mois que l'on m'a diagnostiqué une sarcoîdose qui a débuté par un erythème noueux à la jambe.
Comme toi je trouve cette maladie très frustrante car les gens ne comprenne pas que l'on puisse être fatigué. j'aimerai comme toi savoir si cela peut durer longtemps.
Je me suis vraiment retrouvée dans ton message sauf que je ne tousse pas mais me racle souvent la george.
je te souhaite du courage et attent des nouvelles de ton état moral et physique.

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TINE45 (9 messages)
19-11-04, 09:38  (GMT)

40. "RE: SARCOIDOSE"

bonjour,
y avait bien longtemps que je n'avais pas été sur ce site...envie d'oublier...
ca me fait mal eu coeur de voir les témoignages de personnes bien malheureuses, bien plus que moi, et ca me motive pour avançer quand même.
de toute façon pas le choix, je bosse, j'ai un enfant et comme toute femme, des obligations de corvées etc..
j'ai rendez vous le 3 dec chez le pneumo mais je ne me fais pas d'illusion sur l'évolution : ça n'a pas bougé, je le sens.
on verra bien
et comme tu dis, les gens ne comprennent pas la fatigue et nous prennent pour des faigneantes ou qu'on fait la g.....
allez courage ma belle, ca s'arrêtera un jour c'est sur
il y a bien pire que nous. ma collègue a recemment dû aller dans un hopital à paris où etaient traités des enfants atteints de maladies ou qui ont subi une chirurgie du cerveau, et là, ca remet les pendules à l'heure, nous sommes encore bien valides, donc faut tenir le coup !
gros bisous !
tine

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ALF8 (2 messages)
19-11-04, 10:05  (GMT)

41. "RE: SARCOIDOSE"

J'espère pour toi que le 3 il y aura une amélioration
mon rendez vous chez le pneumo c'est le 10.
c'est vrai que les autres témoignages font mal au coeur mais ça me fait
peur quelque part de me dire que pour certaine personne ça a duré 12
ans et qu'en plus ça peut récidiver.
En revanche quand je regarde des repportages à la télé je me dis
que je ne suis pas à pleindre.
A bientôt pour les résultats du pneumo...
bon courage
Audrey

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zouzou3 (1 messages)
19-11-04, 14:38  (GMT)

42. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour
On a diagnostiqué il y a quelques mois une Sarcoidose chez mon mari.
Cela fait près de deux ans qu'il en soufre et personne n'était capable de dire de quoi il s'agissait, on lui a d'abords dit qu'il soufrait d'une maladie du système sans plus et pas de traitement. Aujourd'hui on l'hospitalise pour nétoyer ses poumons et trouver un traiment adequat car il est alergique à la cortisone, ce traitement provoque l'effet inverse et aggrave la maladie. Tout le monde s'accorde à dire que ce n'est pas grave mais quand je vois l'état de fatigue dans lequel il se trouve, je ne peux que m'inquiéter. Heuresement il est très fort physiquement c'est pourquoi il tient encore debout. Je trouve les gens atteint de cette maladie très courageux et je vous témoigne toute ma sympathie. Le mieux que je puisse faire de mon côté c'est de soutenir mon mari du mieux que je peu.
Bon courage à tous je sais que ce n'est pas toujours facile.

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SARCOIDOSE (11 messages)
23-12-04, 23:19  (GMT)

46. "RE: SARCOIDOSE"

salut tine c'est Fatima que ce passe t il tu n'es plus sur le site ou quoi , tu n'es pas malade mois j'ai fais une rechute je n'arrete pas de tousser et celà m'exaspère car sa me fais mal au poumons bon a part ca qu'es ce que tu deviens a bientot je t embrasse et prend bien soin de toi et pour l'emission DELARUE je n'ai pas de nouvelles
reponds moi et joyeux noël a toute ta famille

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nellycho1 (3 messages)
03-12-04, 15:39  (GMT)

43. "RE: SARCOIDOSE"

bonjour,
C'est la première fois que je parle sur internet et je souhaiterais vous faire part de mon expérience.
j'ai 29 ans et il y a 10 ans j'ai commencé par avoir une toux grasse,après quelque fluidifiant et antitussif,la toux s'est calmée mais j'ai continué à cracher et j'étais toujours fatiguée. n'ayant pas d'autre symptome je ne m'en suis pas plus préoccupée, quand à la fatigue, j'ai fini par croire ce que mon entourage me disait: je suis fénéante.
Depuis quelques mois mes crachats se sont épaissis et depuis juillet je tousse énormément. après bilan médical on m'a diagnostiqué une sarcoidose pulmonaire avec gonflement des ganglions et de la rate( soit disant rare car au départ on pensait à un lymphome).Depuis 1 mois je suis sous corticoïde et le pneumo me dit que dans 6 mois je n'aurai plus rien. mon généraliste est plus septique.
De plus cela fait 3 ans que j'essaye d'être enceinte et j'aurais pu l'être en septembre mais vu la maladie je dois reporter. vu ce que je viens de lire, cette maladie peut durer voire évoluer....... je me demandais si quelqu'un avait tout de même tenté une grossesse avec cette maladie (et peut être sous cortisone) MERCI DE ME REPONDRE;
et pout toi TINA45 j'espère que ton pneumo t'a annoncé une bonne nouvelle aujourd'hui....y a t il une suite quant à l'émission de DELARUE.
A BIENTOT.

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grasta (9 messages)
05-12-04, 21:31  (GMT)

44. "RE: SARCOIDOSE"

Modifié le 19-12-04 à 19:50 (GMT)
Bonsoir nous cherchons des personnes atteints de la sarcoidose à tous les stades pour créer une association française nous sommes en cela soutenu par le groupe européen de la sarcoidose, je suis en contact avec son président et le vice-president de l'association allemande qui comporte 4000 membres(vous trouverez l'adresse sur le portail du site). Je pense qu'elle verra le jour dans le premier trimestre 2005, donc venez nous rejoindre et nous serons plus fort autour d'un même noyau, il n'y a que l'union qui peut faire avancer les chose, de plus des medecins sont interressés pour en faire parti, je pars du principe que des malades seuls ne seront pas asser crédibles sur les questions purement santé car étant malades, alors accompagné par le corp médical nous représenterons un force avec laquelle il faudrat compter. Il y a quelques temps j'ai contacté le créateur d'un autre forum,je ferai de sorte avec ceux de ce forum, je ne fait pas de propagande pour un site, mais pour une union au niveau nationnal, vous allez dire que c'est ambitieux mais c'est très important pour nous tous, il est grand temps que l'on prennent concsience que cette maladie existe vraiment qu'elle est très invalidante et que l'on doit la prendre au sérieux. J'espère vous revoir très bientôt.
http://www.combbs.net/forumbb/portal.php

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tsibiakou (3 messages)
21-01-05, 18:55  (GMT)

49. "RE: SARCOIDOSE"

Bonjour,je m'appelle virgile,j'ai 46 ans;on m'a diagnostique une sarcoidose mediastinale et bronchique avec localisation hepatique en octobre 1999 et j'ai ete sous corticotherapie a 48mg.Cette maladie s'est manifestee par une toux exporative au depart puis une toux seche avec des douleurs a la poitrine et des maux de tete suivis d'une fievre 39/40 degre et une fatigue exessive avec une perte de poids de 8kgs au bout de 7semaines.Apres un an de traitement suivi d' une baisse progressive de la cortizone,j'ai fait ma 1ere rechutte en janvier 2001;puis je reparts a zero pour le traiement avec une baisse de dose de cortancyl avec un 2eme echec puis une 3eme tentative suivie d'une 3eme rechutte le jour ou mon pneumologue m'annoncait ma corticodependance.Ca Fait plus de 5 ans que je suis sous cortisone mais je ne prends que 5mg + 1 comprime de plaquenil par jour puis ce que je faisais egalement de langine a repetition au moins 2 fois par mois ,mon etat de sante s'est un peu ameliore au pour la sarcoidose mais la fatigue persiste et cela m' empeche d'aller travailler tous les jours.Malgre mon invalidite cat 1 accordee par la cramif pour me permettre de trailler moins,je suis regulierement en arret de travail pour la fatigue ,les douleurs articulaires,musculaires,lombaires et de l'essoufflement a moindre effort meme au telephone.Je viens de faire 3 infiltrations entre le 29/11/ et le 12/01/05 pour une lombosciatique que je traine depuis mi octobre mais j'ai toujours tres mal en marchant et je viens d'apprendre que les dimentions de mon canal lombaire sont etroites et je ne sais pas si c'est les effets secondaires des medicaments.Je suis suivi par un pneumologue que je vois tous les 6 mois un medecin traitant un rhumato et un psy car le moral est souvent tres bas.je suis tout le temps angoisse, je n'arrive pas a dormir le soir donc prise de lexomil et de stilnox tous les soirs et pour finir du mopral et du gaviscon a la fin de chaque repas sans oublier les anti douleurs que je consomme tous les jours.Les collegues de travail pensent que j'en fais trop ss vraiment me le dire en face puis ce que je ne suis pas encore detruit physiquement.Y aura-t-il des personnes des personnes dans la meme situation que moi ou succeptibles de me donner des conseils et echanger des informations?J'espere avoir beaucoup de reponses.MERCI A BIENTOT. VIRGILE.

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louana (6 messages)
21-01-05, 19:23  (GMT)

50. "RE: SARCOIDOSE"

bonjour à toi cher virgile,
Je vois que toi aussi, tu en baves...et si tu veux je serai heureuse de correspondre avec toi...Moi, j'ai 34 ans, et une sarcoidose de puis 10 ans. J'ai eu des atteintes pulmonaire, cardiaque, cutanée, osseuse, multi-viscérale...Avec, comme toi, des rechutes...de la cortisone, etc...(mon hisoire ressemble pas mal à la tienne...)A présent, je suis à 6 mg de cortancyl, dose que je dois garder à vie, du moins tant que je ne fais pas de rechute! J'ai aussi, des soucis de dos...avec 3 opérations de la colonne vertébrale...et à présent, une hernie discale au cou, je dois être opérée bientôt...La sarcoidose me donne aussi bcq de douleurs articulaires, en plus de celles du dos et du cou...et je suis sous morphine de puis 4 ans...Je ne travaille plus depuis 11 ans! et suis en invalidité 2 ème cat. pour moi aussi, le moral, n'est pas tjs bon...mais le fait d'avoir un enfant (une fille de 10 ans) m'oblige à garder "la tête hors de l'eau"...
Je reste disponible pour toute correspondance...Amicalement, karine

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grasta (9 messages)
21-01-05, 21:35  (GMT)

51. "RE: SARCOIDOSE"

Bonsoir, vous avez des sarcoïdose sévère, moi aussi puisqu'il vient d'etre diagnostiqué une neurosarcoïdose (polyneuropahie axonale sensitive des membres supérieurs et inférieurs. Je vous signale l'existence d'une association de la sarcoïdose RISMS Réseau Internationnal de Soutien des Malades de la Sarcoïdose basé à Bagneux. Vous trouverez toutes les coordonnées sur le site dédié à la sarcoïdose 'documenents, encyclopédie en cours de construction "des medecins allemand nous on offert un gros texte qui est en cours de traduction, on cherche des bonnes ames pour nous aider, lieu de rencontre, etc...) à l'adresse suivante, venez voir ça ne demande pas grand chose. merci à vous tous et toutes.
http://www.combbs.net

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tsibiakou (3 messages)
23-01-05, 17:32  (GMT)

52. "RE: SARCOIDOSE"

BONJOUR,CHERE KARINE:J AI RECU TA REPONSE ET J ACCEPTE AVEC PLAISIR DE CORRESPONDRE AVEC TOI POUR APPRENDRE UN PEU PLUS SUR LA MALADIE ET SAVOIR QUELLE PRECAUTION PRENDRE POUR L' AVENIR.C EST VRAI MOI JE N AI PAS ETE ENCORE OPERE MAIS TOUT CELA ME FAIT BIEN PEUR ET J AURAI BESOIN DE TON PRECIEUX SOUTIEN SI CELA DEVRAIT M' ARRIVER UN JOUR.MES SEULS RECONFORTS AUJOURD'HUI SONT MES TROIS ENFANTS ET MON EPOUSE QUI ME SOUTIENNENT BEAUCOUP DANS MES DOULEURS QUOTIDIENNES.J AIMRAIS SAVOIR OU TU ES SUIVIE ET PAR QUEL SPECIALISTE.JE TE SOUHAITE BON COURRAGE PUIS QUE CA NE DOIT PAS ETRE NON PLUS FACILE POUR TOI MAIS JE COMPTE SUR TOI:ACCROCHE TOI, PENSE A TA FILLE ET AVEC L AIDE DE DIEU ON S'EN SORTIRA .BISOUS A TOI ET A TA PETITE FILLE.A BIENTOT .VIRGILE.

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