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"syndrome de milroy"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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meuhmeuh (13 messages) Envoyer message email à: meuhmeuh Envoyer message privé à: meuhmeuh Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-08-03, 13:19  (GMT)
"syndrome de milroy"
Bonjour,
Mon mari, mon fils(8 ans) et ma fille(5ans) sont atteints du syndrome de Milroy (lymphoedeme congenital des membres inférieurs). Il paraît que cette affection est rare mais, le gène étant dominant, elle se retrouve à plusieurs générations dans les familles atteintes.
J'aimerais savoir si d'autres personnes que notre famille souffrent de cette maladie ? Existe-t-il des remèdes ? Comment vivez-vous au quotidien les petits problèmes posés par cette maladie : difficulté à se chausser, cicatrisation difficile des blessures aux pieds, moquerie des camarades de classe à la piscine,...
Merci de me répondre.
Meuhmeuh.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome de milroy Cafe_Sante 23-08-03 1
   RE: syndrome de milroy D_Dupagne 23-08-03 2
 RE: syndrome de milroy NORMAND 23-11-03 3
 RE: syndrome de milroy lucilledlr 07-09-04 4

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-08-03, 16:30  (GMT)
1. "RE: syndrome de milroy"
Bonjour,

Je n'ai pas trouvé grand chose sur cette maladie orpheline :
http://www.rarediseases.org/search/rdbdetail_abstract.html?disname=Lymphedema%2C%20Hereditary

Philippe, médecin à la campagne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-08-03, 23:29  (GMT)
2. "RE: syndrome de milroy"
Bonjour,
Voir les quelques liens sur Orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2416

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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NORMAND (1 messages) Envoyer message email à: NORMAND Envoyer message privé à: NORMAND Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-03, 12:30  (GMT)
3. "RE: syndrome de milroy"
j'ai 46 et la maladie de milroy sur membre inférieur gauche est apparue à 30 ans. il n'y a aucune trace de cette maladie dans ma famille
j'ai subi une greffe pour transfert de ganglion sur le haut de la cuisse en 1990 mais aucun résultat
port de contention et pressothérapie quotidienne voilà ce qui m'aide à stabiliser mon oedeme
les médicaments rien de probant
bon courage
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lucilledlr (1 messages) Envoyer message email à: lucilledlr Envoyer message privé à: lucilledlr Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-09-04, 21:16  (GMT)
4. "RE: syndrome de milroy"
Bonjour, mon fils de 14 ans est atteint d'un lymphoedeme des deux membres inférieurs depuis sa naissance. Il porte des chaussettes de contention et depuis peu, met des bandages la nuit. Lui aussi a des complexes vis à vis de ses camarades. Il y a de nombreux cas dans ma famille. Si vous le désirez, on peut continuer à communiquer.
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