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"NEVRALGIES FACIALES"

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Thewilly (8 messages) Envoyer message email à: Thewilly Envoyer message privé à: Thewilly Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-08-03, 11:30  (GMT)
"NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,

Ma mère a subi il y a quelques années une thermocoagulation faciale pour traiter une névralgie du trijumeau / nerf d’Arnold. Cette névralgie était apparue à la suite d’une opération dentaire ratée il y a dix ans au cours de laquelle un nerf avait été endommagé.

Après l’échec - également!- de cette thermocoagulation les douleurs n’ont cessé d’empirer avec un phénomène qu’elle qualifie de « coups de gâchette », caractérisés par des décharges « électriques » sur l’ensemble du visage. Elle souffre aussi de contractions musculaires sur le visage, qui ont tendance à lui paralyser le visage avec de vives douleurs, l’empêchant souvent de parler ou de manger . Elle a rencontré plusieurs généralistes et spécialistes : neurologues, neurochirurgiens, centre anti-douleurs, neuropsychiatre…. Et utilisé de nombreux médicaments : antalgiques, morphine, anti-épileptiques, anti-dépresseurs…… le tout sans aucune rémission.
Aujourd’hui elle vit toujours un calvaire. La médecine ne semble pas en mesure de lui apporter des réponses, ou au moins la soulager.

Merci mille fois de vos témoignages et des informations que vous pourrez me transmettre. Je n'attends pas de recette miracle, d'autant qu'on ne peut réellement diagnostiquer à partir de quelques lignes de texte, mais au moins quelques pistes...........

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: NEVRALGIES FACIALES Cafe_Sante 21-08-03 1
   RE: NEVRALGIES FACIALES LOULOU54 03-04-04 18
       RE: NEVRALGIES FACIALES D_Dupagne 03-04-04 19
           RE: NEVRALGIES FACIALES LOULOU54 04-04-04 20
 RE: NEVRALGIES FACIALES nicotine 21-08-03 2
 RE: NEVRALGIES FACIALES Thewilly 21-08-03 3
   RE: NEVRALGIES FACIALES Cafe_Sante 22-08-03 4
       RE: NEVRALGIES FACIALES Thewilly 22-08-03 5
           RE: NEVRALGIES FACIALES desespoir 22-08-03 6
               RE: NEVRALGIES FACIALES Thewilly 22-08-03 7
                   RE: NEVRALGIES FACIALES desespoir 22-08-03 8
                       RE: NEVRALGIES FACIALES Cafe_Sante 23-08-03 9
                           RE: NEVRALGIES FACIALES Thewilly 25-08-03 10
                               RE: NEVRALGIES FACIALES pat2b 14-10-03 11
                                   RE: NEVRALGIES FACIALES Thewilly 28-10-03 12
                                   RE: NEVRALGIES FACIALES arore 14-12-03 14
                       RE: NEVRALGIES FACIALES loua2 19-04-04 21
                           RE: NEVRALGIES FACIALES desespoir 30-04-04 22
                       RE: NEVRALGIES FACIALES paolito 09-01-05 41
 RE: NEVRALGIES FACIALES ko2s 05-12-03 13
 RE: NEVRALGIES FACIALES BELOTEAU 28-01-04 15
   RE: NEVRALGIES FACIALES paolito 09-01-05 42
 RE: NEVRALGIES FACIALES MarieSophie 23-03-04 16
 RE: NEVRALGIES FACIALES Sevad 24-03-04 17
   RE: NEVRALGIES FACIALES katino 30-04-04 23
       RE: NEVRALGIES FACIALES Shana2004 13-09-04 24
   RE: NEVRALGIES FACIALES JANINE11 18-10-04 25
       RE: NEVRALGIES FACIALES ko2s 21-10-04 26
           RE: NEVRALGIES FACIALES Cafe_Sante 21-10-04 27
               RE: NEVRALGIES FACIALES PapaBravo 21-10-04 28
                   RE: NEVRALGIES FACIALES JANINE11 21-10-04 31
           RE: NEVRALGIES FACIALES JANINE11 21-10-04 29
               RE: NEVRALGIES FACIALES ko2s 23-10-04 37
           RE: NEVRALGIES FACIALES JANINE11 21-10-04 30
               RE: NEVRALGIES FACIALES Cafe_Sante 21-10-04 32
                   RE: NEVRALGIES FACIALES JANINE11 22-10-04 33
                       RE: NEVRALGIES FACIALES PapaBravo 22-10-04 34
                           RE: NEVRALGIES FACIALES JANINE11 22-10-04 35
                               RE: NEVRALGIES FACIALES PapaBravo 22-10-04 36
                                   RE: NEVRALGIES FACIALES JANINE11 23-10-04 38
       RE: NEVRALGIES FACIALES sylque 08-12-04 39
           RE: NEVRALGIES FACIALES JANINE11 09-01-05 44
   RE: NEVRALGIES FACIALES laeti92 12-12-04 40
       RE: NEVRALGIES FACIALES paolito 09-01-05 43

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-08-03, 12:24  (GMT)
1. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,

Malheureusement, il y a parfois des histoires sans solution. Elle semble avoir déjà suivie toutes les pistes possibles.

Désolé pour votre mère.

Philippe, médecin à la campagne

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LOULOU54 (62 messages) Envoyer message email à: LOULOU54 Envoyer message privé à: LOULOU54 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-04, 17:33  (GMT)
18. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Modifié le 03-04-04 à 17:34  (GMT)

Bonsoir,
Ne trouvant pas les réponses à mes questions je me permets de vous les demander.
Je vous explique donc mon cas : une nuit je suis réveillée par une douleur au niveau de l'aile du nez accompagnée d'un endormissement de la lèvre et de la gencive, (tout ça à droite) puis d'une douleur terrible en rien comparable avec un autre mal à ma connaissance sauf peut -être une douleur menstruelle terrible. Mon nez a fini par se boucher, j'ai pris de l'aspirine pour calmer la douleur et, au bout d'une heure un "clach" dans mon nez qui le décongestionne et stoppe la douleur en un claquement de doigt !!!!!!!!
Affolée je vais consulté mon médecin qui me prescrit corticoïdes et anti inflammatoire et me conseille de voir mon dentiste, chose que je fais immédiatement, mais rien au niveau dentaire, un OPT va être fait pour confirmer .
Aujourd'hui je suis inquiète car mon médecin m'a dit que si ce n'était pas dentaire il s'agissait de névralgie faciale et d'après ce que je viens de lire c'est inquiètant NON ?

La nuit suivante rebelote avec toujours ce clach qui stoppe tout.
Alors pourquoi est-ce que ça arrive d'un coup mais surtout quelles sont les origines, les facteurs déclenchants d'une névralgie faciale ?
Peut-il y avoir un rapport direct avec un accouchement, une péridurale ou encore une remise en place de coccyx (ça va vous paraître bizarre comme relation mais ça m'a quand même traversé l'esprit !)

Nous sommes donc samedi soir, je n'ai pas pu contacter mon médecin qui part en vacances deux semaines, ainsi que le dentiste qui ne pourra pas vérifier la radio (enfin le radiologue est là) et l'angoisse de me coucher en me disant que j'ai peut-être quelque chose de grave et d'irréversible.

Je vous remercie par avance de la réponse que vous m'apporterai, et j'espère que vous comprendrez mon angoisse, je suis une jeune maman de 2 enfants et j'ai très peur.
Bon week-end à vous et veuillez excuser la longueur de mon message.
P.S : Cela peut-il aussi venir d'un dérèglement hormonal?
Merci encore

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-04-04, 21:58  (GMT)
19. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,
Il est très improbable que ce problème soit grave. Consultez un ORL qui pourra examiner vos fosses nasales et faire le point sur ce problème avec vous.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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LOULOU54 (62 messages) Envoyer message email à: LOULOU54 Envoyer message privé à: LOULOU54 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-04-04, 10:32  (GMT)
20. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
bonjour,
Merci pour votre réponse, mais je n'ai pas mal au sinus je vais revoir mon médecin généraliste à son retour car cette nuit je n'ai pas eu de problème en espérant que ça continue ! aujourd'hui gros mal de tête, qui n'a peut-être rien à voir, je vais arrêter de me faire du souci avant d'avoir une réponse sinon je risque de bien plus gros maux de tête à force de me la prendre ! Mais il est vrai que ça fait peur quand ça touche cette partie du corps.
bonne journée
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nicotine (35 messages) Envoyer message email à: nicotine Envoyer message privé à: nicotine Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-08-03, 13:37  (GMT)
2. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
mon pére a eu un zona du trijumeau,il a lui aussi vécu un calvaire pendant au moin 5 ans,la médecine n'avait aucune solution
la seul chose qui le soulager était l'eau froide,sur son zona
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Thewilly (8 messages) Envoyer message email à: Thewilly Envoyer message privé à: Thewilly Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-08-03, 16:39  (GMT)
3. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Rebonjour,

Dr Dupagne votre non-réponse atteste t'elle d'une difficulté à se prononcer où d'une surcharge de questions?

En fouillant un peu sur le net, j'ai trouvé un produit utilisé à l'étranger (sous forme ampoule ou capsules) "Nucleo C.M.P. Forte" (Forme solide : emballage contenant 30 capsules:
Cytidine-5'-monophosphate disodique 5mg
Uridine-5'-triphosphate trisodique
Uridine-5'-diphosphate disodique
Uridine-5'-monophosphate disodique 3mg
(équivalent à 1,33 mg d'Uridine et 2,66 mg d'Uridine, respectivement)

Ce médicament est donc utilisé à l'étranger (nottament en Espagne où il est produit ) pour : traitement des neuropathies d'origine ostéoarticulaire (sciatique, radiculite, etc.), métabolique (polynévrite diabétique,alcoolique, etc.) et à frigore. Névralgie faciale, du trijumeau,intercostale, lumbago.

Connaissez vous ce produit et de façon générale avec vous connaissance de traitements / examens différents de la France pratiqués à l'étranger pour cette pathologie ?

Merci d'avance de vos réponses

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-08-03, 07:06  (GMT)
4. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
>Rebonjour,
>
>Dr Dupagne votre non-réponse atteste t'elle d'une difficulté à se prononcer
>où d'une surcharge de questions?

Le Dr Dupagne ne répond pas quand il n'a rien à ajouter. Nous nous partageons actuellement le travail de répondre.

>En fouillant un peu sur le net, j'ai trouvé un produit
>utilisé à l'étranger (sous forme ampoule ou capsules) "Nucleo C.M.P.
>Forte" (Forme solide : emballage contenant 30 capsules:
>Cytidine-5'-monophosphate disodique 5mg
>Uridine-5'-triphosphate trisodique
>Uridine-5'-diphosphate disodique
>Uridine-5'-monophosphate disodique 3mg
>(équivalent à 1,33 mg d'Uridine et 2,66 mg d'Uridine, respectivement)

>Connaissez vous ce produit et de façon générale avec vous connaissance
>de traitements / examens différents de la France pratiqués à
>l'étranger pour cette pathologie ?

L'Uridine est utilisée en France dans le Vitacic collyre (qui ne sert pas à grand chose). Ce médicament n'est pas utilisé en France dans les douleurs neurogènes.
En dehors de délai de commercialisation de quelques mois, les médicaments utilisés à l'étranger et efficaces sont utilisés en France. Comme vous le voyez sur ce forum, l'information voyage très vite et les médecins français demandent rapidement les nouveautés étrangères. De plus, sur un problème malheureusement trop fréquent de douleurs neurogènes, les enjeux financiers
sont énormes. Donc en cas de nouveauté, les laboratoires sortiront les tam-tams médiatiques et nous en entendrons parler dans les revues féminines et à la télé avant que ce médicament soit présenté aux médecins.
J'ai personnellement deux cas similaires à celui de votre mère et je peux vous dire que nous avons tout essayé (même les guérisseurs).

Philippe, médecin à la campagne

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Thewilly (8 messages) Envoyer message email à: Thewilly Envoyer message privé à: Thewilly Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-08-03, 10:42  (GMT)
5. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,

Merci Dr Philippe,

Ma mère est très croyante alors si les hommes ne peuvent rien pour elle peut être que Dieu........

Une dernière question tout de même. Quelles seraient les séquelless / conséquences d'une neurotomie si cela peut être efficace?

Merci d'avance

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desespoir (16 messages) Envoyer message email à: desespoir Envoyer message privé à: desespoir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-08-03, 13:35  (GMT)
6. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
bonjour je lance un s o s ,car je souffre depuis la naissance de mon bebe en 1999 d,une lesion du nerf honteux,je suis alitee en permanence tellement je souffre ne peux ni m,asseoir ni marcher seule.ce nerf est connu aussi sous le nom de nerf pudental,les medecins me dise perdue car ils ont tout tenter (neurolyse chirurgical,des dizaines d,infiltrations ,thermocoagulation partielle du nerf,rien ne marche car le nerf est abimer de l,interieur .je n,ai que 25 ans et un bebe dont je ne peux m,occuper;je vous en suplie si vous souffrez de la meme chose que moi ,si vous connaissez un medecin qui peut soigner les lesions neurologiques;ou si vous etes medecin et que vous puissiez m,aidee contactee moi rapidemment je suis au bout du rouleau.meme si le medecin est a l,etranger:notamment aux etats unis que l,on pense en avance ,a toute les personnes comme moi je lance un appel,je suis en france vers grenoble.et a votre maman souffrant d,une lesion du nerf trijumeaux contactez moi.merci a tous de me sauvee pour mon enfant et pour tout les gens qui sont dans ma situation desesperee.voici mon adresse e mail: nathalie.menaux@free.fr derniere question quest ce que une neurotomie et peut elle guerir une lesion du nerf honteux .merci.
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Thewilly (8 messages) Envoyer message email à: Thewilly Envoyer message privé à: Thewilly Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-08-03, 13:54  (GMT)
7. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,

Une neurotomie est je crois une ablation d'un nerf. Les docteurs nous expliqueraient cela en détail. Je ne sais pas si c'est envisageable pour vous et pour ma mère. Ce n'est qu'une idée d'un profane en médecine qui cherche des solutions ou au moins des renseignements pour soulager sa mère.......

Je compatis pour votre douleur, mais je ne puis pas vous être d'un quelconque secours.

Bien à vous

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desespoir (16 messages) Envoyer message email à: desespoir Envoyer message privé à: desespoir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-08-03, 21:51  (GMT)
8. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
merci de me repondre acceptez vous que l,on se contacte car il faut que les gens qui souffre de lesion neurologique s,en sorte je vous redonne mon adresse e mail personnel et je pourais vous donnez mon telephone.en meme temps je relance un message a toute les personnes ou les medecins qui pourrait soigner une lesion neurolgique et celle dont je souffre le calvaire :le nerf honteux.merci. nathalie.menaux@free.fr
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-08-03, 15:48  (GMT)
9. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,
Une neurotomie ou névrotomie est la section chirurgicale d'un nerf (on le coupe au bistouri).
http://www.vulgaris-medical.com/textn/nevrotom.html

Sur les névralgies faciales la complication la plus grave est une kératite de l'œil (la cornée est attaquée) provoquant une diminution de la vision de cet œil.

Philippe, médecin à la campagne

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Thewilly (8 messages) Envoyer message email à: Thewilly Envoyer message privé à: Thewilly Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-03, 11:06  (GMT)
10. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,

Merci docteur Philippe de vos indications sur la neurotomie. Les séquelles et conséquences d'un tel acte amènent à réfléchir à la possibilité de réaliser une telle opération.......

Nathalie, je compatis à votre douleur mais je ne puis personnellement vous être d'un quelconque secours. Je suis déjà fort préoccupé par la santé de ma mère, pour laquelle je ne peux déjà pas grand chose... Quand à elle, il est quasi exclu qu'elle puisse communiquer avec vous. D'ailleurs ce ne serais pas positif ni pour elle, ni pour vous. Elle souffre énormement est a développé une hypersensibilité envers les souffrances des autres qui la font souffrir encore plus.

Dans son cas comme le vôtre, même si c'est plus facile à dire qu'à faire, il vaut mieux essayer de positiver et surtout parler de tout de sauf de ça avec les gens qui vous entourent. J'ai moi même eu il y a 5 ans une névralgie du nerf d'Arnold (des deux côtés) en raison d'un tassement de vertèbres cervicales consécutif à un accident avec trauma cranien. J'ai eu de très fortes douleurs pendant un an et demi et tout ce que je voulais, le temps de ma guérison (kinésithérapie adaptée, rivotril, laroxyl) c'était penser à autre chose. Dans mon cas, avant de trouver un spécialiste compétent je me suis fait longtemps "ballader" par des médecins : j'ai eu droit à "c'est le stress des études" et autre âneries. Dans ces cas là on doute et on s'inquiète... Le temps semble long avant la guérison (quand elle à lieu.....) mais il faut continuer à vivre même si c'est dur!! Au plus fort de mes douleurs je faisais le maximum pour penser à autre chose, voir du monde et essayer de vivre normalement

Bon courage à vous

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pat2b (5 messages) Envoyer message email à: pat2b Envoyer message privé à: pat2b Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-10-03, 15:44  (GMT)
11. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Ma mère a également souffert de névralgies faciales pendant environ 2 ans.
Puis un neurologue a pratiqué une petite intervention qui consistait à "tuer" ce fameux nerf.
Depuis, elle n'a plus jamais eu de problèmes ! Sauf peut-être une légère paralysie faciale qui s'est très vite estompée, et le canal lacrimal qui ne fonctionnait plus très bien : l'oeil toujours sec.
Mais aujourd'hui, et depuis environ 2 ans, tout est redevenu normal.
J'espère que ce témoignage réconfortera certains d'entre vous, qui n'ont pas encore trouvé la guérison.
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Thewilly (8 messages) Envoyer message email à: Thewilly Envoyer message privé à: Thewilly Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-10-03, 15:41  (GMT)
12. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Merci de votre témoignage. Pourriez vous m'indiquer en revanche de quel nerf s'agissait t'il.

Cordialement

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arore (1 messages) Envoyer message email à: arore Envoyer message privé à: arore Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 17:30  (GMT)
14. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
>Ma mère a également souffert de névralgies faciales pendant environ 2
>ans.
>Puis un neurologue a pratiqué une petite intervention qui consistait à
>"tuer" ce fameux nerf.
>Depuis, elle n'a plus jamais eu de problèmes ! Sauf peut-être
>une légère paralysie faciale qui s'est très vite estompée, et
>le canal lacrimal qui ne fonctionnait plus très bien :
>l'oeil toujours sec.
>Mais aujourd'hui, et depuis environ 2 ans, tout est redevenu normal.
>
>J'espère que ce témoignage réconfortera certains d'entre vous, qui n'ont pas
>encore trouvé la guérison.


bonjour ... vous dites que votre mère a eu des névralgies faciales puis ensuite, une paralysie faciale .. j'aimerais savoir ce qu'est une paralysie faciale et si cela part tout seul ou bien s'il faut aller voir un médecin ou se faire opérer. je vous remercie d'avance

merci de me réponder a cette adresse svp : rosesdesmers@aol.com

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loua2 (4 messages) Envoyer message email à: loua2 Envoyer message privé à: loua2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-04-04, 16:00  (GMT)
21. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
bonjour,
il y'a quelques jours j"ai laissé un message espliquant mes problèmes de nevralgies périnéales chroniques à cause certainement du nerf honteux
comme toi je sais que c(est vraiment trop difficile à gérer ces douleurs attroces et permanentes j'aimerai beaucoup que l'on puisse en parler
alors contacte moi en attendant je te souhaite bon courage.
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desespoir (16 messages) Envoyer message email à: desespoir Envoyer message privé à: desespoir Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-04-04, 16:01  (GMT)
22. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
merci de me repondre moi aussi j'aimerais entrer directement en contact avec vous pour en discuter voici mon adresse e-mail: nathalie.menaux@free.fr
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paolito (4 messages) Envoyer message email à: paolito Envoyer message privé à: paolito Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-05, 09:14  (GMT)
41. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
salut nathalie,je te comprend et c est tres difficile .j ai le meme probleme du a un accident stupide.je suie suivi a 2 centre et actuellement sous top algic ou deanthalgic a forte dose et rivotril pour dormir on me propose une legere intervention mais je suis pas sur .j ai le nerf trijumeaux de lese, le centre nerveux et une parti du cervelet droit explose et cicatise .au debut l horreur ,maintenant je gere ma douleur ;si cela t interresse d en parler tel 0662751436 paul
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ko2s (3 messages) Envoyer message email à: ko2s Envoyer message privé à: ko2s Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-12-03, 01:34  (GMT)
13. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Modifié le 05-12-03 à 01:47  (GMT)

Bonjour,
Je me permets de vous écrire car je suis dans le même cas que vous, cela fait 8 ans que ma mère souffre de cette névralgie faciale, ca commence en dessous de la pommette et ca monte jusqu'au dessus du crâne, c'est de forte décharges électrique ça dure quelques secondes et ca revient et ce toute la journée et plus particulièrement quand elle mange ou quand elle s'allonge. Elle a eu une opération qui devait tuer le nerf mais qui n'a fait qu'empiré, balloté de médecins à médecins, on ne sait plus quoi faire, où aller, aucun nous a apporté une solution ni même une recette miracle, ma mère n'en peu plus...Par ce message, j'aurais voulu savoir si vous aviez trouvé une solution ou autres, si c'est le cas, n'hésitez pas à me tenir au courant, j'en ferai de même...
Merci d'avance.
AIDEZ MOI SVP

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BELOTEAU (1 messages) Envoyer message email à: BELOTEAU Envoyer message privé à: BELOTEAU Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-04, 09:53  (GMT)
15. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,

Moi aussi depuis maintenant20 ans je souffre de nevralgies faciales, j'ai vu différents professeurs, je suis alléé à la pitié salpétrière, au centre anti douleur, essayé divers traitement et rien ne me soulage. Les crises reviennent tous les 2 ou 4 ans et durent 1 mois pendant lequel je ne peux plus travailles. J'ai d'ailleurs été licenciée 2 fois pour ce motif même si ce n'a pas été dit franchement. Pendant ces périodes je suis sous piqure d'accupan, la morphine ne faisant plus rien. Les spécialistes ont avoué qu'il n'y avait pas de remède et que l'on pouvait seulement essayé de soulager au mieux. Je vis très mal ces périodes ne pouvant rien faire et les douleurs durant souvant plus d'une heure à chaque crise et plusieurs fois par jour. Quand la méecine se décidera t-elle a faire des recherches dans ce domaine.
Je plains toutes les personnes dans mon cas.

Merci de m'envoyer un petit mot.

Jacqueline BELOTEAU

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paolito (4 messages) Envoyer message email à: paolito Envoyer message privé à: paolito Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-05, 09:21  (GMT)
42. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
salut je te comprend ;je vien de repondre a nathalie pour mais ,probleme difficile agere ;on me propose une petite intervention iplanter des plots qui envoies des electro ? je ne sais pas encor ce que je vais faire .car les antis douleurs et rivotril pour dormir ça use paul
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MarieSophie (1 messages) Envoyer message email à: MarieSophie Envoyer message privé à: MarieSophie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-03-04, 21:14  (GMT)
16. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,

Voilà près d'un an que ma mère a commencé a ressentir des douleurs "lancement" allant de la machoire vers l'oreille, alors que tout allait bien, elle était d'ailleurs en vacances. De jour en jour, cela s'est empiré. Voilà 1 mois qu'elle ne peut plus manger (que du mixé liquide), NI PARLER. Elle a commencé a se faire soigner par son médecin traitant, puis voyant qu'il ne pouvait rien pour elle, elle s'est dirigée vers son dentiste qui lui a fait refaire ses dents : rien a changer. En ce moment elle se faire suivre par un neurologue qui lui a donné un traitement, mais comme je l'ai dit plus haut : son cas s'empire, puisqu'elle ne communique plus que par écrit, et qu'elle perd du poids puisqu'elle ne mange plus que du liquide. La douleur ne se manifeste pas lorsqu'elle n'ouvre pas la bouche, sinon la douleur est comparable à des décharges électriques.
Elle souffre énormément, et nous sommes impuissants face à sa maladie.

Merci de me communiquer des informations si vous connaissez des personnes qui ont pu guérir de ce mal.

Merci d'avance.
MarieSophie.

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Sevad (3 messages) Envoyer message email à: Sevad Envoyer message privé à: Sevad Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-04, 11:11  (GMT)
17. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,

je souffre depuis plus de quatre ans maintenant de douleurs dans la moitié droite du visage. Après avoir vu bcp de médecins déroutés par ma douleur, et essayé bcp trop de médicaments inefficaces, j'ai vu un neurologue. Celui-ci pense que je souffre d'une névralgie du trijumeau atypique, dans le sens où mes douleurs sont continues. Je prends pour l'instant du neurontin (anti-épileptique), et c'est le seul médicament qui me soulage.
J'ai 22 ans et je ne veux pas prendre ce genre de médicaments toute ma vie, donc mon neurologue pense que la seule solution est l'opération.
En fait, d'après une IRM que j'aie faite, il pense que j'ai un conflit vasculo-nerveux à la cause de ma douleur. C'est pourquoi il me propose une décompression du nerf trijumeau, qui consiste en fait à mettre une sorte de gel entre ce nerf et l'artère qui le touche.
Cette opération a l'air très bénéfique dans la plupart des cas, mais ça me fait un peu peur et j'aimerai avoir l'avis de gens qui l'ont subie, ou qui connaissent des personnes l'ayant subie.

Merci d'avance et j'espère à bientôt.

Sevad

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katino (1 messages) Envoyer message email à: katino Envoyer message privé à: katino Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-04-04, 23:39  (GMT)
23. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,je ne peux malheureusement pas t'apporter de renseignements mais par contre ce dont je souffre ressemble énormément à ce que tu as.Pour l'instant j'attends de passer un IRM recommandé par le neurologue mais en attendant le verdict, je redoute une nouvelle crise,déjà à quoi voit-on que tel ou tel autre nerf est touché?Peux-tu me dire si cela ne t'embêtes pas,quels sont l'ensemble de tes signes de crise.Si je suis réellement identique à toi je pourrai ajouter une info à mon médecin qui lui aussi est plutôt perdu en neurologie,mais grace à lui je creuse des pistes jamais explorées jusqu'à présent!
Je te remercie
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Shana2004 (1 messages) Envoyer message email à: Shana2004 Envoyer message privé à: Shana2004 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-09-04, 18:11  (GMT)
24. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Modifié le 13-09-04 à 18:15  (GMT)

Bonjour à tous!!!
Ah, comme ça fait du bien de savoir que je ne suis pas seule à vivre cet enfer. Car personne autour de moi ne peut réellement comprendre mon désarroi. Et oui, j'ai 25 ans et j'ai également des crises de névralgie faciale... Le pb c'est ce côté soudain et complétement déstabilisant... J'ai eu un IRM mais il n'a rien donné. En fait j'ai eu ma première crise à 12 ans, puis plus rien jusqu'à 17 ans, et puis une crise tous 1 à deux ans et l'an passé, le cauchemar: une série de crises: au moins 17 en 3 jours. Jai fini aux urgences sous morphine. Ils m'ont donc fait l'IRM puis traitement au tégétol. A nouveau une petite série de crises un mois après puis plus rien. ALors arrêt progressif du tégrétol et puis, il y a une semaine une crise énorme en pleine nuit! elle a durée 20 min! (20 min de décharges électriques successives dans la tête, c'est long! vous devez me comprendre...). Et puis plus rien jusqu'à hier: une seule décharge fulgurante.
Ce qui est fou c'est que ça me met dans un état de désespoir énorme après et mon entourage ne le comprend pas tjrs. Et là, par exemple, j'ai très peur de rentrer et de me retrouver seule chez moi... En fait je n'arrive pas à dédramatiser!!! Il faut intégrer que ce n'est pas vraiment dangereux pour sa santé, il faut vivre avec!!! mais là je viens de lire sur le net que généralement, les crises se rapprochent... alors je suis un peu angoissée (c'est un euphémisme) à cette idée.
Je le vie comme un handicap. Car lorsque cela m'arrive, je suis moralement dévastée pendant des jours et des jours...
Mercredi j'ai rdv avec mon neurologue mais lui aussi ne maîtrise pas du tout la question. On se sent perdue!!!!!!!!!!!!!
Alors bon courage à tous et merci de m'avoir lu. Ca fait du bien d'en parler!!
ah oui, une question: vous osez conduire malgré la possibilité d'avoir une crise?

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JANINE11 (8 messages) Envoyer message email à: JANINE11 Envoyer message privé à: JANINE11 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-10-04, 18:32  (GMT)
25. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Moi aussi je souffre de névralgies faciles du trijumeau depuis 6 mois, les premiers mois j'ai souffert le martyr car j'ai d'abord pensé que ça venait des dents, j'ai vu mon dentiste plusieurs fois, mais il ne comprenait pas mes douleurs, il me disait que mes dents allaient bien, il m'en a arraché quand même 2 pour rien, et les douleurs continuaient de plus belles, décharges électriques dans la machoire gauche, dans les gencives, les dents, et des brulures à la langue insupportables, j'ai vu mon médecin traitant qui m'a donné des anti-douleurs de toutes les sortes, et j'avais de plus en plus mal malgré tous les médicaments que j'avalais, je ne pouvais plus dormir, au mois d'aout pendant mes vacances, les douleurs étaient tellement insupportables que je suis allée voir un médecin qui m'a dit ce sont des douleurs neurologiques, il m'a donné du TEGRETOL, en 48 heures je n'avais plus mal du tout, je n'en revais pas, enfin depuis 4 mois un peu de répit, mais au bout de 3 jours, j'ai fait une allergie à ce médicament, jétais violette des pieds àç la tête, des grosses plaques qui me démengeaient la figure et les yeux enflés, une horreur, je suis retournée le voir, il m'a donné des anti-allergiques, et j'ai terminé mes vacances avant terme, car je ne pouvais plus me montrer tellement c'était horrible et je me grattais tout le temps, sur toutes les parties du corps, en rentrant chez moi, j'ai appelé mon médécin qui n'avait jamais vu ça, il m'a fait une piqure tout de suite pour me soulager, car j'étaits au bord du suicide, je me disais que si je devais vivre encore une journée de plus avec les douleurs, et cet urticaire géant, je ne tiendrais pas le coup, l'allergie s'est passée au bout de quelques jours, mais depuis début sept. j'en ai encore des traces sur le corps et je perds mes cheveux. ENFIN, mon médecin a trouvé que c'étaient des névralgies faciales, depuis j'ai essayé le rivotril qui m'a calmé un peu, et là je prends du Neurotin600, 3 par jour, ça me soulage un peu, les grosses décharges électriques ne sont plus là, et la douleur est présente du matin au soir. HIER, il y a eu une émission à la télé sur la 2ème chaine (7 à 8), montrant le centre anti-douleurs à LARIBOISIERE, et ils ont fait voir comment brûler le nerf trijumeau, l'acte dure 20 minutes et aussitôt on n'a plus mal, je uis allée voir mon médecin aujourd'hui, il m'a fait une lettre de recommandation pour prendre R.V. avec ce centre. Je vais reprendre un peu de moral, en sachant que ^si le Neurontin n'agit pas plus que ça, je pôurrais avoir cette petite opération et ne j'aurai plus mal. Il existe un centre anti-douleurs à l'hopital LARIBOISIERE et SAINT ANTOINE.
Mon mesage est très long, mais je c rois que j'avais besoin de parler, car ces douleurs insupportables rendent dingues.......
Merci de me lire.
Jeannine
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ko2s (3 messages) Envoyer message email à: ko2s Envoyer message privé à: ko2s Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 14:36  (GMT)
26. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour Jeannine,

J'aurais souhaité que vous me donniez plus d'informations sur cet Hôpital notamment l'adresse exacte si vous la connaissé, car ma mère souffre depuis plus de 8 ans et c'est vraiment atroce...Je veux effacé ce calvaire, car après maintes opérations tant chez le dentiste et voir médecin rien n'a été fait, et ça devient insuportable.
Merci et bon courage...

Rachid

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 17:29  (GMT)
27. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonsoir,
>
>J'aurais souhaité que vous me donniez plus d'informations sur cet Hôpital
>notamment l'adresse exacte

Il existe des centre anti-douleurs un peu partout en France. L'hôpital cité plus haut est à Paris.
Philippe,
médecin à la campagne

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PapaBravo (9 messages) Envoyer message email à: PapaBravo Envoyer message privé à: PapaBravo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 18:49  (GMT)
28. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,
voici une info, que j'espère, ne pas avoir à l'expérimenter, mais lorsqu'on souffre à ce point, on est prêt à tout, même au pire !

Je vois que je ne suis pas seul, tout ce que vous decrivez, je connais trop!
Suite à ces crises répétitives, il y a trois semaines, j'ai pris la décision de me faire enlever la dent de sagesse (en bas à gauche), chez un stomato. En lui expliquant le pourquoi, il m'a répondu, qu'évidemment cela pouvait bien provenir de cette dent mais ....??? attendons !. Il m'a dit qu'il avait déjà soulagé des patients en injectant de l'alcool à 90° dans le nerf et que cela "l'anesthésiait" pendant 6 mois à un an . Il aurait plusieurs patients qu'il traiterait ainsi !
Actuellement qu'il fait doux, il y a une acalmie. Mais j'appréhende le retour du froid et si ça recommence, je vais essayer sa méthode, car je voudrais éviter de prendre du Tégrétol, c'est un vrai poison! Mais c'est le seul médicament qui me soulage.
Pierre

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JANINE11 (8 messages) Envoyer message email à: JANINE11 Envoyer message privé à: JANINE11 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 19:42  (GMT)
31. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour Pierre, ici Jeannine
Je vois que tu as vu mon message.
Quand je vois le mot TEGRETOL, j'en frissonne, tellement j'ai souffert avec ce truc, des plaques, des brulures sur le corps, des grosses plaques violettes des pieds à la tête, des démangeaisons à vouloir mourir, j'ai fait cette allergie fin août sur le lieu de mes vacances, j'ai du rentrer chez moi d'urgence, ça fait presque 2 mois et j'ai encore des traces sur le corps et le dessous de mes pieds est encore plein de grosses peaux.
Maintenant je prends 3 NEURONTIN 600 + 1 TERCIAN et ça va beaucoup beaucoup mieux, je sens que je revis.....
Moi aussi je me suis fais enlever des dents qui n'y étaient poiur rien, mon dentiste ne comprenaient pas les douleurs que j'avais et pendant 4 mois j'allais le voir tous les 8 jours complètement désespérée, et enfin mon médecin a trouvé que j'avais des névralgies faciales, car les 4 premiers mois, j'avais que des anti-douleurs, c'était comme ci j'avalais des caramels. Au moins maintenant je sais ce que j'ai, et en dernier recours il y a l'L'HOPITAL DE LARIBOISIERE, mais je suis optimiste, je pense que j'en aurai pas besoin, la douleur va partir complètement avec mon traitement.
BON COURAGE et bisou.
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JANINE11 (8 messages) Envoyer message email à: JANINE11 Envoyer message privé à: JANINE11 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 19:19  (GMT)
29. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour, je suis désolée il y a des problèmes avec mon PC c'est la troisième fois que je te réponds mais quand je veux valider mon message il disparaît.
L'adresse de l'hopital est :
HOPITAL LARIBOISIERE
Centre antidouleurs
2 Rue Ambroise Paré
PARIS 10ème (près de la gare du Nord)
Tél. 01 49 95 65 65
Ta maman devrait demander le même traitement que moi, il a l'air efficace, depuis 3 jours je n'ai presque plus mal : 3 NEURONTIN 600 + 1 TERCIAN AU COUCHER, la douleur est pratiquement disparue et je dors bien la nuit.
C'est ton médecin traitant qui doit faire une lettre pour LARIBOISIERE, tu dois l'envoyer avec tes coordonnées, et l'hopital te convoque après (le délai est de 2 mois environ).
Bon courage et bisou à ta maman.
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ko2s (3 messages) Envoyer message email à: ko2s Envoyer message privé à: ko2s Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-10-04, 13:09  (GMT)
37. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour JANINE,

Je voulais vous remercier pour tout ces renseignements et espère votre guérison très rapide
Merci encore
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de la suite...

A bientot pour de meilleures nouvelles..
Rachid

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JANINE11 (8 messages) Envoyer message email à: JANINE11 Envoyer message privé à: JANINE11 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 19:25  (GMT)
30. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Rachid, je fais un petit rajout à mon message, le NEURONTIN600 et le TERCIAN m'est donné par mon médecin traitant. Donc ta maman peut essayer, et si vraiment ça ne la soulage pas, demande à ton médecin de faire une lettre pour l'HOPITAL LARIBOISIERE. Il y a aussi l'Hopital SAINT ANTOINE à PARIS, mais bon ça dépend dans quel coin tu es, mais je pense qu'il doit y avoir d'autres centres anti-douleurs en France.
BON COURAGE.
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-10-04, 20:57  (GMT)
32. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
>Rachid, je fais un petit rajout à mon message, le NEURONTIN600
>et le TERCIAN m'est donné par mon médecin traitant. Donc
>ta maman peut essayer,

Non. Chaque patient est particulier et nécessite un traitement étudié en fonction des contre indications et de son passé.
Vous ne pouvez même pas être sure que cette femme a la même chose que vous.
Pas de conseils de ce genre, s'il vous plait.
Philippe,
médecin à la campagne

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JANINE11 (8 messages) Envoyer message email à: JANINE11 Envoyer message privé à: JANINE11 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 14:29  (GMT)
33. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Cher Docteur,
Mon message ne voulait pas dire : "Aller à la pharmacie et se procurer ces médicaments à tous prix", mais demander à son médecin traitant si ce traitement peut lui être appliqué tout simplement. Quelques fois on peut aiguiller aussi son médecin sur le traitement, moi avant qu'il trouve le bon traitement il s'est écoulé 5 mois et pendant 5 mois j'ai souffert le martyr parce que personne ne savait ce que j'avais et personne ne trouvait le bon médicament, alors des fois un peu d'aide ça fait pas de mal, c'est simplement une suggestion à lui faire.... Peut-être ne savez-vous pas ce qu'est cette douleur ? je ne parle pas en tant que médecin mais en tant que SUJET.
Je vous souhaite une bonne journée.
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PapaBravo (9 messages) Envoyer message email à: PapaBravo Envoyer message privé à: PapaBravo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 16:01  (GMT)
34. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Désolé Docteur, je donne 100% raison à Jeannine !

On a besoin de vous, certes, c'est indiscutable ! Mais je peux dire que pour mon cas, j'ai consulté pas moins de 6 / 7 Toubibs, mon généraliste qui m'a pris pour un "simulateur doudouille" avec un p'tit sourire..., depuis j'ai changé!, un ORL , perplexe, qui a trouvé que c'était suite à un zona (?), mais pas de solution, un autre généraliste, qui, face à mes souffrances, m'avait donné un remède de cheval, dont le Tégrétol, Laroxil,Actiskenan ! résultat : j'suis tombé dans les pommes. Un neurologue qui n'a fait que confirmer ce que je lui disais : maladie de "Trousseau", remède : Tegrétol, un acuponcteur : sans effet, 2 dentistes : perplexes tous les deux, et d'autres encore ! et en dernier, le stomato ! Alors, vu la kazi impuissance de la médecine devant notre cas, à part la thermocoagulation du nerf, il est normal que l'on essaie de ce prendre main et on a le droit d’espèrer un remède miracle, et même si l'on ne croit pas en Dieu.
J'ai trouvé moi même ma maladie sur internet, et c'est moi seul qui a pu mettre un nom : Névralgies faciales dite maladie de Trousseau,

Alors, il est normal que l'on essaie de se donner des tuyaux ! Nous seuls savons ce que nous endurons et puissions se comprendre! J'ai 59 ans, des erreurs de diagnostique sur moi et autour de moi, je pourrais vous en citer une longue liste, mais là, vous, vous avez "presque" "le droit" de vous tromper ! Alors arrêter de dire que l'on n'a pas le droit de ce donner des tuyaux, Et puis de toute façon, nous sommes bien obligés de passer par vous pour avoir ces médicaments, et vous ferez, comme dab., votre travail en nous examinant très consciencieusement...

Excusez ce coup de colère,
Oh ! la la ! en plus, je fais une monté de tension ....
Merci Jeannine et bon courage
Pierre

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JANINE11 (8 messages) Envoyer message email à: JANINE11 Envoyer message privé à: JANINE11 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 16:16  (GMT)
35. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Merci beaucoup Pierre pour votre soutien, surtout que mes propos n'étaient pas mal intentionnés, ils ont été très mal interprétés. Je n'ai pas dit à cette dame "prenez mes médicaments", j'ai dit que peut-être elle pourrait prendre les mêmes que moi, sous entendu en passant par son docteur bien sûr, il est vrai que les docteurs n'emploient pas les mêmes remèdes, c'est pour cela qu'il faut dire ce qui existe quand on n'en connaît un qui marche, peut être pour moi, peut-être pas pour un autre, mais on peut toujours essayer, vaut mieux ça qu'un suicide, car cette douleur tellement intense, fulgurante, nous y fait penser, surtout quand on vit toute seule, c'est mon cas, j'ai perdu mon mari il y a 10 ans, je vais avoir 58 ans et je vis seule (très bien entourée quand même par mes enfants) mais je suis quand même seule dans la maison.
Pierre, je vous embrasse...
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PapaBravo (9 messages) Envoyer message email à: PapaBravo Envoyer message privé à: PapaBravo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 19:34  (GMT)
36. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Jeannine, si vous saviez comme je vous comprends fort bien !

Je ne vous cache pas que le suicide trottine souvent dans ma tête aussi et si j'avais été seul l'hivers dernier, j'aurais avalé n'importe quoi pour dormir, et dormir sans doute pour toujours. Heureusement que ma Compagne m'a surveillé et donné beaucoup d'amour sinon ...

Vous êtes seule, c'est terrible!.
C'est drôle, moi, je ne suis plus seul depuis 2 ans, mais lorsque j'ai mes crises, j'aimerai être seul. Je me cache pour souffrir car c'est insupportable aussi pour ma Compagne. Lorsqu'elle me voit en crises, elle ne mange plus, ne dort plus, quel calvaire aussi pour ceux qui nous aiment et qui se sentent impuissants ! j'ai une sorte de honte et j'ai voulu rompre rapport à ça.
Ma pauvre Maman (82ans) ne s’en ai pas remise de m’avoir vu en crise une fois, et en plus c’était une petite crise ! Maintenant, elle déprime grave, je m'inquiète pour elle et je culpabilise.

Je vous embrasse très fort Jeannine
Pierre

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JANINE11 (8 messages) Envoyer message email à: JANINE11 Envoyer message privé à: JANINE11 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-10-04, 18:18  (GMT)
38. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour Pierre,
Merci pour votre soutien.
C'est bizarre je suis seule et souvent un peu dépressive, voir beaucoup, et je me dis que je devrais trouver quelqu'un pour continuer à deux, mais en même temps, cela fait peur, car je me dis entreprendre une relation avec quelqu'un et lui faire voir qu'on a mal, qu'on est malade, comment ça peut marcher, moi la première je n'aimerais pas entreprendre quelque chose avec une personne qui se dit malade.... surtout que la maladie je l'ai déjà endurée à travers mon mari qui est décédé il y a 10 ans d'un cancer de la bouche, la maladie a duré 2 ans 1/2 dans des douleurs atroces, je préfère ne pas m'étendre sur le sujet (5 opérations, et quelles opérations!!...)
Votre maman s'inquiète pour vous ce n'est pas drôle, mais vous avez quand même le bonheur de l'avoir encore, moi je n'ai plus de maman, plus de papa et plus de mari, heureusement il me reste 3 grands enfants adorables, 2 PETITS ENFANTS, et la femme de mon plus jeune fils va avoir des jumeaux au mois de janvier (1 PETITE FILLE ET UN PETIT GARCON) cela me remplit de joie, heureusement il y a quand même quelques bonnes choses dans cette vie...
Je vous embrasse et vous souhaite bon courage et à votre famile.
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sylque (1 messages) Envoyer message email à: sylque Envoyer message privé à: sylque Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-12-04, 14:06  (GMT)
39. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,
Souffrant d'une névralgie du trijumeau (les 3 branches), j'ai bien entendu parler du centre anti-douleur, dans l'émission présentée à la télé en octobre 2004 ainsi que vous la citez. Une personne pourrait-elle me dire si l'amélioration est durable ou s'il faut, périodiquement y revenir ? J'ai personnellement pris du tégrétol pendant quelques mois avec des effets secondaires importants, muis du neurontin, mais je ne suis plus moi-même; impossible se penser à poursuivre. Mais ce qu'on nous montre à la télé n'étant pas des pratiques immédiatement disponibles au public, je me pose des questions sur l'accès à celles-ci.
Merci infiniment de bien vouloir m'éclaircir là-dessus.
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JANINE11 (8 messages) Envoyer message email à: JANINE11 Envoyer message privé à: JANINE11 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-05, 17:27  (GMT)
44. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonjour,
Pour te rassurer, je voulais te dire que le centre anti douleurs est accessible à tout le monde. Moi lorsque j'ai vu l'émission à la télé, j'ai tout de suite été voir mon médecin traitant qui m'a fait une simple lettre en disant que j'avais des névralgies faciales difficiles à calmer, j'ai envoyé cette lettre au Dr Serrie à l'Hopital de Lariboisière à Paris, qui est assez proche de chez moi, j'ai reçu sous 8 jours une lettre de l'hopital me donnant rendez-vous 2 mois plus tard, donc le 23 décembre, j'y suis allée malgré que depuis deux mois, j'ai de grosses améliorations, les douleurs sont bcp moins fortes, le Dr Serrie m'a proposé la thermocoagulation du nerf car mon cas correspond justement à ce qui se soigne par cette méthode. Mais il m'a expliqué que si je faisais cet acte, je resterai endormi tout le coté gauche de ma joue, intérieur et extérieur, comme si j'avais eu une piqûre pour enlever une dent, donc un effet pas agréable du tout, et qui dure A VIE. J'ai donc refusé cette intervention. Le Dr m'a donc augmenté la dose de mes médicaments, et m'a dit que si j'étais prête pour l'intervention, je l'appelle. Voilà pour l'instant je prends 3 Neurontin 600 et 2 Neurontin 300 par jour, ainsi que du tercian 50 mg, les douleurs sont supportables, et je reste optimiste, en me disant que les douleurs sont arrivées d'un seul coup je ne sais pas pourquoi, et donc elles devraient partir de la même manière......
BON COURAGE - Jeannine

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laeti92 (1 messages) Envoyer message email à: laeti92 Envoyer message privé à: laeti92 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-04, 21:39  (GMT)
40. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
Bonsoir à tous!
je viens de découvrir ce forum et vous ne pouvez pas imaginer à quel point ça me bouleverse...Je savais bien que je n'étais pas seule à vivre ça mais de voir tous vos mots me redonne du courage.

J'ai 26 ans et je souffre de névralgies du trijumeau depuis environ 6 ans.Ma première crise s'est déclarée sans prevenir comme toujours, par des courants électriques violents de la lèvre jusqu'à l'oreille du coté droit.

Au début ça a été la panique ne sachant pas ce que c'était.Après de nombreuses visites chez les spécialistes variés, dentistes, stomatologues, j'ai fini par consulter un neurologue qui m'a limite sous entendu que c'était "psychologique" ces douleurs!!! imaginez mon désarroi, surtout en tant qu'étudiante en psychologie, j'ai presque failli me remettre en question en me demandant si effectivement j'étais pas devenu dingue!
Finalement il m'a quand même conseillé de passer un irm histoire de me rassurer et on a decouvert un kiste qui justement touche le nerf trijumeau derrière l'oreille et qui provoquerai les crises. le kiste est bénin et une opération est possible mais il y a un risque de paralysie faciale, ce qui m'effraie énormémment pour l'avoir vu sur mon père suite à une opération.

Je n'avais plus de crises depuis environ 3 ans et c'est revenue depuis une semaine mais je tiens le coup coute que coute et vos témoignages m'encouragent à me battre, alors merci à tous !
Si quelqun a les mêmes causes, c'est à dire un kiste ou autre et qu'il a tenté l'opération merci de me dire comment ça c'est passé...
Et si vous avez envie de me parler tout simplement, ça me fera également plaisir, à plusieurs on est plus fort!

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paolito (4 messages) Envoyer message email à: paolito Envoyer message privé à: paolito Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-01-05, 11:30  (GMT)
43. "RE: NEVRALGIES FACIALES"
salut,moi aussi j ai des problemes similaire et permanent du a un accident cerebrale par toxine .tres difficile a gerer,anti douleur en permanence et rivotril pour dormir a vie; car l operation selon mes lesions importantes n est pas possible cici je suis un centre anti douleur et un dr specialiste d un e technique electro a mondor .il faut s organise avec cette handicap .mais j ai eu du mal et le fait de decouvrir tous mes degats apres enorme patience et de recherche c est dur mais mieux pchycologiquement .....
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