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"RECHERCHE MEDICALE"

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claudia (41 messages) 03-08-03, 09:34  (GMT) "RECHERCHE MEDICALE" Bonjour docteur, Grâce à vous, il existe un forum spécifique à ma maladie (syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes). Cependant, comme il n'est fréquenté que par des malades je n'ai jamais pu avoir de réponse à cette question : existe-t-il des recherches, et où, concernant cette maladie. J'ai tenté de trouver des réponses sur le net en vain (il est vrai que je ne suis pas une pro de l'écran mais je me suis démenée). Pareil côté medecin généraliste et mon néphro : pas au courant... Bref, peut-être que vous, Dr Dupagne, sauriez me dire si des chercheurs ont eu la bonté de s'interroger sur nos cas. Pour une maladie soi-disant rare il y a l'air d'avoir foule sur le forum. A chacune de mes demandes, il m'est répondu qu'on ne sait rien sur cette maladie, ni comment elle vient, ni comment la soigner avec précision. L'association qui s'est montée est parfaite pour les enfants atteints et leurs parents, j'en suis très heureuse(départ de l'association : le forum). Mais dans leur cas, il y a un espoir à l'adolescence puisque la plupart en guérissent. Pour les adultes, c'est beacoup plus problématique et les messages d'espoir, de "courage", de "rassurez-vous, on en guérit", ça aide au moral, ça donne la force d'avancer, mais la réalité est différente. Il y a beaucoup de malades qui vont droit à la dyalise. J'en fais partie et j'enrage de me voir glisser sans rien pouvoir faire. La cortisone, la ciclo, c'est mon lot quotidien. Comment faire bouger les choses ? Où s'adresser pour interpeller sur cette maladie ? C'est le grand silence quand vous allez à la pêche aux renseignements. On arrive à trouver des explications sur la maladie, on arrive à trouver des personnes avec qui correspondre et se soutenir (grâce à vous ! grand merci pour nous tous, que de chemin parcouru !). Mais à la question Y A T-IL DES RECHERCHES et où, jusqu'à présent il m'est répondu par la négative. Je ne peux pas le croire. Avez-vous un début de réponse ? Merci   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: RECHERCHE MEDICALE muratet 03-08-03 1    RE: RECHERCHE MEDICALE D_Dupagne 03-08-03 2        RE: RECHERCHE MEDICALE claudia 03-08-03 3            RE: RECHERCHE MEDICALE Arsenik 04-08-03 4

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Texte des réponses

muratet (192 messages) 03-08-03, 10:34  (GMT) 1. "RE: RECHERCHE MEDICALE" Bonjour, Il existe des recherches au niveau de l'Inserm par exemple: http://www.im3.inserm.fr/u581/aven.html et au niveau américain bien sûr: http://www.kidneyresearch.org/what.htm ou http://ndt.oupjournals.org/cgi/content/full/18/2/245 (très intéressant texte de l'équipe française de l'inserm) on trouve 136 résultats dans google en mettant comme recherche: mcns research renal bon courage, désolé d'être sorti de ma spécialité mais j'ai travaillé en néphro et dialyse pendant un an... cordialement jmm http://www.snof.org   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 03-08-03, 12:19  (GMT) 2. "RE: RECHERCHE MEDICALE" >désolé d'être sorti de ma spécialité N'hésite par à recommencer Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

claudia (41 messages) 03-08-03, 17:37  (GMT) 3. "RE: RECHERCHE MEDICALE" Merci pour ces réponses. L'aide apportée sur ce site a déjà eu une influence bienfaisante très importante sur ma vie. Me voilà repartie avec des pistes et des espoirs. Réalisez-vous quel rôle essentiel vous tenez parfois en apportant votre assistance à ceux qui viennent frapper à votre porte ? Cordialement   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Arsenik (9 messages) 04-08-03, 21:22  (GMT) 4. "RE: RECHERCHE MEDICALE" Moi aussi je tiens a remercier ceux qui ont mis ce site en place car il permet de mettre en contact des personnes isolées qui ont souvent besoin de parler de leurs maladies a quelqu'un qui les ecoute et surtout les comprend. Les "biens portants" se lassent vite d'entendre quelqu'un dire qu'il est malade... je viens de parcourir les liens qui ont été mis dans ce message qui me semble très interressants (il faudra les lire a tete reposer et par un temps moins caniculaire) surtout ceux en anglais. Moi ce que je souhaiterai c'est trouver un site de vulgarisation de cette maladie qu'est le syndrome néphrotique. J'ai pas mal cherché sur le net pour trouver des renseignements sur cette fichue maladie et bien sur j'en ai trouvé quelques uns qui permettent de cerner le probleme mais pas un explique de A à Z le pourquoi du comment des problemes de lésion glomérulaires. Je souhaite beaucoup de courage a toutes et tous qui souffrent que ce soit une maladie renale ou autre   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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