bonjour prisci,
J'espère ne pas t'avoir découragée.
Tout d'abord voici la Classification de Prader:type 1: vulve normale avec hypertrophie clitoridienne
type 2 : large vestibule en entonnoir s'ouvrant à la base du clitoris ( sinus urogénital à 2 orifices séparés pour l'urètre et le vagin). Grandes lèvres séparées ou partiellement soudées.
type 3: clitoris volumineux à la base duquel s'ouvre l'orifice unique d'un sinus urogénital étroit dans lequel se jettent urètre et vagin. Grandes lèvres partiellement soudées.
Type 4 : aspect de garçon avec verge hypoplasique et souvent coudée. Hypoplasie périnéale, orifice unique d'allure urétrale s'ouvrant à la face inférieure (hypospadias) correspondant à un sinus urogénital dans lequel s'abouche à quelques cms du méat un vagin hypoplasique. Grandes lèvres soudées.
Dans le type 4 bis le vagin ne communique pas avec le sinus et ne peut donc pas être démontré par la génitographie.
Type 5 : aspect de garçon cryptorchide. Le vagin s'abouche très haut dans l'urètre.
Dans le type 5 bis, le vagin ne communique pas avec l'urètre.
Rassure-toi, pour ce qui concerne le quotidien avec 2 HCS, c'est loin d'être insurmontable.
Bien sûr il nous est déjà arrivé de débarquer aux urgences avec nos 2 mutants en décompensation après 24 heures de gastro carabinée par un belle nuit d'hiver enneigée (environ 30 cm) (ns habitons un site isolé à 1200 m), avec des bouchons sur les routes, avec les grands-parents enlisés sur le chemin d'accès à notre maison, avec grand-mère tétanisée (c'est peu dire) mon épouse paniquée, et papa (moi) injoignable sur son portable...la routine quoi.
En fait, il sont généralement malades en même temps avec quelques jours de décalage, donc 1 ou 2 cela revient à peu près au même.
Nous n'avons toujours pas franchi le pas des intramusculaire de syncortil en cas d'urgence, car nous ne savons pas et/ou redoutons de devoir piquer nos enfants.Et vous?
J'ai lu qu'il existe des suppos d'hydrocortisone aux usa, (inutiles en cas de diarrhée), mais je ne sais pas si on en trouve en France.
amicalement.
(ps je vois que mme Colin m'a devancé pour "PRADER" pendant que je tapais ce message)