Pour info ... Il me semble important de le dire !Laure
leslie (2 messages)
11-11-02, 16:32 (GMT)
13. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Bonjour je n'ai que 22 ans et je suis attenite d'une syndrome sec sévère depuis 4ans, qui m'invalide perpétuellement et quotidiennement. Moi aussi je suis obligée la nuit de me mettre du collyre dans les yeux, car il arrive que la douleur me réveille.
J'ai vu de nombreux ophtalmos, sans grand succés malheureusement, jai essayé de nombreux collyres également, sans succés. J'utilise aujourd'hui du vismed, non remboursé par la sécu sociale, qui me revient environ à 150euros par mois (quand même), mais cela est loin de me soulager entièrement puisque régulièrement toutes les demis heures je dois m'en mettre, que je sois à mon travail, en ville...
J'essaie d'obtenir des renseignements aupres des ophtalmo sur les clous méatiques ou d'autres remèdes mais il semble qu'ils ne soient pas en mesure de donner grand remède...
LAURE (11 messages)
22-03-03, 21:56 (GMT)
15. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
Modifié le 23-03-03 à 00:34 (GMT) par D_Dupagne (admin)
Rebonjour à tous,
Vous : Christophe, Suzanne, Leslie ... Depuis combien de temps souffrez-vous ? Et pour quelle raison ?
Moi c'est depuis que j'ai pris de l'Androcur après insistance du Docteur C...... (PARIS VIII - 450F la consultation à l'époque !), dermatologue et soi-disant endocrinologue à qui j'ai dit que je ne supportais pas ce traitement qui m'asséchait vraiment les yeux (on avait déjà essayé de me le donner et j'avais arrêté pour cette raison) et qui m'a répondu : "il faudra que vous le supportiez quand même !" J'ai eu un dérèglement hormonal et un déficit enzymatique partiel des glandes surrénales (découverts par un autre endocrinologue juste après ce rendez-vous) soignés par de la cortisone et un autre médicament que j'ai arrêtés aujourd'hui. Une semaine après être allée chez elle, le cauchemar a commencé ... Et il continue ... Autant dire que je regrette d'avoir pris et repris ce traitement ... Aujourd'hui, ce médecin vit paisiblement et ne veut rien reconnaître ... J'ai beaucoup de mal à sortir, à prendre le train, l'avion, les transports en général, je ne supporte ni fumée ni cuisine au four, j'ai mal 24h/24 et suis réveillée par la sécheresse, c'est vraiment douloureux ... Y a-t-il d'autres personnes dans le même cas ? Depuis, je ne supporte plus ni oestrogènes, ni progestatifs, j'ai écrit au Laboratoire Schering, on me dit que ce n'est pas ça ... Quelles autres maladies générales peuvent donner une sécheresse oculaire ?
Aujourd'hui, je retravaille, depuis juin 2002, et j'aime ce que je fais mais c'est pénible avec mes yeux ... Je ne ressens pas d'amélioration, je ne comprends pas ... Je me demande également ce qui m'est tombé sur le coin de la figure. Un médicament peut-il nous abîmer à jamais ?
Je suis retournée voir deux fois le Professeur B...... aux 15-20, dont la dernière fois en consultation publique (auparavant j'avais payé 100 euros en privé !) et celui-ci m'a dit que l'on avait fait tout ce qu'il y avait à faire et qu'il y avait des gens qui souffrent bien plus que moi ! Et il m'a fait poser des clous dans les canaux lacrymaux du bas par son assistant, trois jours après j'étais chez mon ophtalmo avec une kératite dûe au bouchon gauche posé de travers (cornée rayée !), le droit avait été expulsé.
Je vais voir énormément de médecins et d'ophtalmos et ai beaucoup de mal à vivre avec cette maladie ...
Je ressens les médecins impuissants face à mon problème ... J'aime la vie et je suis forte mais c'est parfois bien difficile de garder le moral, même si je me fais aider ...
Je ne sais plus quoi faire pour me soulager ...
Bonne chance à tous.
LAURE
leslie (2 messages)
04-05-03, 02:13 (GMT)
17. "RE: SYNDROME SEC SEVERE"
laure, j'ai limpression de vous entendre parler a ma place tellement nous sommes semblable...
J'ai pris de l'androcur moi aussi.
J'ai baissé les bras moi et je me mets du vismed toutes les heures environ dans un environnement sain et toutes les demies heures voir plus en ville ou dans les lieux publics.
J'ai un travail ou la vue est capitale, et je n'ose essayer les clous méatiques, si ma vue est dégradée, c mon métier que je ne pourrais plus excercer...
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...après être restée stable pendant plus d'un an), j'ai donc une armoire bien remplie, qui va de la taille 38 à la 40! Heureusement mon ami est cool et très compréhensif ! 
