Bonjour à tous,J’ai 34 ans, je vis dans le Haut-Rhin et j’ai une prothèse à la hanche gauche depuis l’âge de 24 ans, suite à une synovite villo-nodulaire pigmentaire.
Je croyais être le seul dans ce cas et finalement nous sommes un certain nombre à souffrir ou à avoir souffert, de cette maladie rare et empoisonnante.
J’avais 22 ans lorsque les douleurs ont commencé. D’abord mon médecin de famille a diagnostiqué une sciatique. Puis, comme les douleurs empiraient rapidement, il m’a envoyé chez un rhumatologue qui m’a fait passer une IRM. Le radiologue a fait du bon boulot, car dès la première IRM, il a fait le bon diagnostic de SVN. Ce diagnostic a ensuite été confirmé par une arthroscopie de la hanche qui avait pour objectif aussi d’essayer de « nettoyer » l’articulation. On m’a proposé ensuite des infiltrations d’acide osmique, que j’ai fait mais qui n’ont rien donné.
1 ans après le diagnostic, on m’a fait comprendre qu’il n’y avait qu’un nombre réduit d’alternatives : vivre avec jusqu’à n’en plus pouvoir, opérer en ouvrant pour nettoyer l’articulation (mais la tête du fémur était déjà bien endommagée), bloquer l’articulation en coupant la tête du fémur et en solidarisant l’os avec le bassin (belle perspective à 23 ans…) ou la PTH avec les risques et la nécessité de la changer un jour ou l’autre (et plutôt plusieurs fois étant donné l’âge). J’ai tout de suite opté pour la PTH.
La première pose a été un ratage. J’ai eu une luxation en sortant de l’hôpital sans rien faire de spécial, le cotyle était mal placé. J’ai eu droit à 6 mois de luxations régulières (environ 15), à la fin je faisais remettre ma prothèse par mes parents et mes amis (je me suis retrouvé une fois couché par terre dans un restaurant pour me faire remettre la jambe d’aplomb). Après six mois, fin 1994, on a mis une nouvelle prothèse avec un croissant anti-luxation.
Depuis je vis avec ma prothèse. Je fais un peu de sport (marche, piscine, vélo) et tout se passe bien de ce point de vue. Cela dit, les douleurs n’ont jamais disparues. Il n’y a qu’en période de vraie sécheresse que les choses vont assez bien, le reste du temps c’est plutôt pas terrible.
En fait c’est vraiment une question de volonté, comme pour beaucoup de maladies. La plupart des gens, en dehors des proches, ne comprennent pas. Ils n’imaginent pas ce que cela peut être de souffrir quasiment quotidiennement. Alors, il faut se faire une raison et vivre le plus intensément le moment présent. Et ne pas trop penser à la suite (prochaine opération, prothèse, etc.)
En plus de tout ça, on m’a diagnostiqué il y a quelques mois une protéinurie rénale (probable maladie de berger) avec une évolution incertaine (et avec quasi-interdiction de prendre des anti-douleurs – vous imaginez le dilemme), en me disant que cela n’avait rien à voir avec la SVN… Si cela n’a vraiment rien à voir, alors avec deux maladies aussi rares pour moi tout seul (1 chance sur 1 million pour chacune), je devrais gagner le gros lot au loto, cela dit comme je ne joue pas…
Enfin, ce n’est pas pour le plaisir de raconter ma vie, quoique cela fasse du bien de se dire que ceux qui liront comprendront de quoi je parle, mais simplement pour dire qu’effectivement la SVN est une maladie qui peut avoir des conséquences pas drôle du tout. Il faut se préparer à l’indifférence des autres, personne n’a envie d’entendre parler de douleur. Il faut se préparer aussi à un long combat et s’armer de courage et de pensée positive. Bien sûr cela dépend de la gravité, de la localisation (le genou semble le pire) et de l’âge.
Alors, dans ma trousse de survie j’ai mis : la lecture de bons romans couché sur le canapé, la contemplation (des fleurs, des arbres et de la nature 
), la musique et la sophrologie qui m’aide bien pour les douleurs.
A toutes (il semble que cette maladie touche plus la gent féminine que masculine) et tous, bon courage et à bas la SVN !
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