Bonjour Céline,je souffre de cette maladie ainsi que ma fille.
Personnellement, je ne prends pas de bétâbloquant ne les supportant pas, par contre ma fille agée de 13 ans en prend même si je ne suis pas pour la prise de médicaments, mais la pression des médecins a fait que...
Pour ma part, j'ai fait beaucoup de sport en compétition sans que cela pose vraiment problème, mais mon cas est sans doute différent, je fais très attention à la prise de médicaments (liste médicaments contre-indiqués) qui eux, provoquent des malaises (ma mère a fait des malaises suite à la prise de certains de la liste)
Pour ma part, j'en veux un peu au cors médical qui m'ont mis une pression énorme pour que je suive à la lettre leurs indications, j'ai cette maladie depuis ma naissance, en ai pris connaissance vers l'âge de 25 ans et depuis que j'ai eu ma fille, c'est devenu très difficile à vivre, on m'a même dit que je jouais au poker avec ma vie, que je pouvais voir ma fille tomber et ne rien pouvoir faire. Parfois, je prèfèrerais ne pas le savoir
En tout état de cause, on est en vie, et il faut essayer de vivre au mieux le présent en essayant d'y penser le moins possible, demain, on peut mourir d'un accident alors... (facile à dire mais il faut essayer)
pour info, suite à étude génétique, QT relativement allongé, canal potassique sur chromosome 11
Je vous souhaite une bonne journée
A bientôt
Chantal
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