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"fibromyalgie"

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Steph (VNI) (8 messages)
02-12-01, 23:17 (GMT)

"fibromyalgie"

Quelque'un pourrait-il m'aider à mieux comprendre ce qu'est la fibromyalgie? Merci

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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: fibromyalgie D_Dupagne 02-12-01 1

   RE: fibromyalgie Bernie (VNI) 03-12-01 2

       RE: fibromyalgie manda 06-03-04 21

   RE: fibromyalgie Costermans 03-02-04 17

   docteur, je suis toute seule ? manda 08-03-04 22

       RE: docteur, je suis toute seule ? D_Dupagne 08-03-04 23

           RE: docteur, je suis toute seule ? manda 08-03-04 24

RE: fibromyalgie MarieJeanne 04-12-03 4

   RE: fibromyalgie D_Dupagne 04-12-03 5

       RE: fibromyalgie mezzo 20-12-03 6

           RE: fibromyalgie D_Dupagne 21-12-03 7

           RE: fibromyalgie mezzo 21-12-03 8

               RE: fibromyalgie Cafe_Sante 22-12-03 10

                   RE: fibromyalgie mezzo 23-12-03 11

                       RE: fibromyalgie Cafe_Sante 23-12-03 12

                           RE: fibromyalgie mezzo 23-12-03 13

                               RE: fibromyalgie mezzo 06-01-04 14

                                   RE: fibromyalgie D_Dupagne 06-01-04 15

                                       RE: fibromyalgie mezzo 20-01-04 16

                       RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? MissDawa 18-05-04 62

                           RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? Cafe_Sante 18-05-04 63

                               RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? MissDawa 19-05-04 64

                                   RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? Dolo 20-05-04 65

                                       RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? MissDawa 20-05-04 66

                                   RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? mezzo 20-05-04 67

                                       RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? MissDawa 20-05-04 68

                                           RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? mezzo 20-05-04 69

                                               RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? Cafe_Sante 20-05-04 70

                                                   RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? MissDawa 21-05-04 71

                                                       RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? algannet 21-05-04 74

                                                           RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? MissDawa 21-05-04 75

                                                               RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? algannet 21-05-04 77

                                                                   RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? mezzo 22-05-04 78

                                                                       RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? MissDawa 22-05-04 80

                                                                           RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? MissDawa 22-05-04 81

                                                                               Fibromyalgie différentielle.... algannet 22-05-04 82

                                           RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? franou 02-11-04 128

                                               RE: fibromyalgie et sep : différentiel ? Ghostdance 12-11-04 143

               RE: fibromyalgie valerieje 12-11-04 140

           fibromyalgie et vie affective algannet 26-02-04 18

               RE: fibromyalgie et vie affective manda 02-03-04 19

                   RE: fibromyalgie et vie affective Costermans 02-03-04 20

                       RE: fibromyalgie et vie affective algannet 07-04-04 30

                           RE: fibromyalgie et vie affective folledamour 07-04-04 33

                               RE: fibromyalgie et vie affective algannet 08-04-04 34

                                   RE: fibromyalgie et vie affective folledamour 08-04-04 35

                                       RE: fibromyalgie et vie affective algannet 08-04-04 36

                       RE: fibromyalgie et vie affective dondi 16-08-04 103

RE: fibromyalgie pitchoun06 22-03-04 25

   RE: fibromyalgie mezzo 23-03-04 26

RE: fibromyalgie folledamour 23-03-04 27

   RE: fibromyalgie Cafe_Sante 23-03-04 28

       Fibromyalgie ou pas ? besoin de réponses Dolo 07-04-04 29

           RE: Fibromyalgie ou pas ? besoin de réponses D_Dupagne 07-04-04 31

               RE: Fibromyalgie ou pas ? besoin de réponses Dolo 07-04-04 32

               RE: Fibromyalgie ou pas ? besoin de réponses tiple 09-04-04 38

                   RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple Dolo 09-04-04 39

                       RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple tiple 10-04-04 40

                           RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple Dolo 10-04-04 41

                               RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple tiple 11-04-04 42

                                   RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple folledamour 11-04-04 43

                                       Fibromyalgie et support de l'entourage Dolo 11-04-04 44

                                           RE: Fibromyalgie et support de l'entourage folledamour 11-04-04 45

                                       RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple tiple 12-04-04 46

                                           RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple folledamour 12-04-04 47

                                               RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple tiple 13-04-04 48

                                                   RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple folledamour 13-04-04 49

                                                       Fibromyalgie Dolo 20-04-04 50

                                                           RE: Fibromyalgie mezzo 20-04-04 51

                                                               RE: Fibromyalgie algannet 21-04-04 53

                                                                   RE: Fibromyalgie mezzo 21-04-04 54

                                                   RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple tiple 21-04-04 52

                                                       RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple folledamour 21-04-04 55

                                                           je suis nouvelle et fibromyalgique tess 25-04-04 56

                                                               RE: je suis nouvelle et fibromyalgique D_Dupagne 26-04-04 57

                                                                   Paroxetine et fibromyalgie: dois-je persister ? Biloxi 12-05-04 58

                                                                       RE: Paroxetine et fibromyalgie: dois-je persister ? Cafe_Sante 12-05-04 59

                                                                   RE: je suis nouvelle et fibromyalgique orme 21-05-04 72

                                                                       RE: je suis nouvelle et fibromyalgique Cafe_Sante 21-05-04 73

                                                                           fibromyalgie et hérédité sapristi 21-05-04 76

                                                                           RE: je suis nouvelle et fibromyalgique jimmyb 23-06-04 97

                                                                               RE: je suis nouvelle et fibromyalgique D_Dupagne 24-06-04 98

                                                               RE: je suis nouvelle et fibromyalgique orme 22-05-04 79

                               RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple cournat 29-05-04 87

RE: fibromyalgie Ostéopathie dentaire Jenna 12-05-04 60

   RE: fibromyalgie Ostéopathie dentaire folledamour 14-05-04 61

Un peu d'espoir ! orme 23-05-04 83

   RE: Un peu d'espoir ! Imogene 20-08-04 119

RE: fibromyalgie catk 27-05-04 84

   RE: fibromyalgie mezzo 27-05-04 85

       RE: fibromyalgie catk 28-05-04 86

Enfants et fibro : réponse à Léna orme 31-05-04 88

   RE: Enfants et fibro : réponse à Léna MissDawa 31-05-04 90

   RE: Enfants et fibro : réponse à Léna Poulou 31-05-04 91

Fibromyalgie et médecine nouvelle orme 31-05-04 89

   Fibromyalgie et prise de poids catk 09-06-04 92

       RE: Fibromyalgie et prise de poids MissDawa 09-06-04 93

           RE: Fibromyalgie et prise de poids catk 09-06-04 94

               RE: Fibromyalgie et prise de poids orme 12-06-04 95

                   RE: Fibromyalgie et prise de poids MissDawa 12-06-04 96

                       RE: Fibromyalgie et prise de poids mezzo 07-07-04 99

                           RE: Fibromyalgie et prise de poids catk 09-07-04 100

                               RE: Fibromyalgie et Seignalet Cafe_Sante 09-07-04 101

                                   RE: Fibromyalgie et Seignalet catk 09-07-04 102

                                       RE: Fibromyalgie et Seignalet mezzo 17-08-04 104

                                           RE: Fibromyalgie et Seignalet catk 19-08-04 117

                                               RE: Fibromyalgie et Seignalet mezzo 02-10-04 126

                           RE: Fibromyalgie et prise de poids tortue2 09-11-04 137

   RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle jmvry 17-08-04 105

       RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle D_Dupagne 18-08-04 106

           RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle jmvry 18-08-04 107

           RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle catk 18-08-04 108

               RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle D_Dupagne 18-08-04 109

                   RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle jmvry 18-08-04 110

                       RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle D_Dupagne 18-08-04 111

                           RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle jmvry 18-08-04 113

                           RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle Ghostdance 12-11-04 142

                   RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle catk 18-08-04 112

                       RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle mezzo 19-08-04 114

                           RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle jmvry 19-08-04 115

                               RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle Cafe_Sante 19-08-04 116

                                   pour mezzo catk 20-08-04 118

                                       RE: pour mezzo mezzo 25-09-04 124

                                           RE: pour mezzo tortue2 09-11-04 138

                               RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle orme 21-08-04 120

                                   RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle jmvry 23-08-04 122

                                       RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle Cafe_Sante 23-08-04 123

compréhension Biggy 22-08-04 121

RE: fibromyalgie MYS 15-10-04 127

RE: fibromyalgie Seg 06-11-04 129

   RE: fibromyalgie Ghostdance 06-11-04 130

       RE: fibromyalgie orme 07-11-04 133

           RE: fibromyalgie Ghostdance 08-11-04 134

   RE: fibromyalgie Ghostdance 06-11-04 131

       RE: fibromyalgie jmvry 06-11-04 132

           RE: fibromyalgie Ghostdance 08-11-04 135

               RE: fibromyalgie jmvry 09-11-04 136

                   RE: fibromyalgie tortue2 10-11-04 139

                   RE: fibromyalgie Ghostdance 12-11-04 141

                       RE: fibromyalgie valerieje 12-11-04 144

                           RE: fibromyalgie jmvry 12-11-04 145

                               RE: fibromyalgie Ghostdance 13-11-04 146

RE: fibromyalgie Nausica 13-11-04 147

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
02-12-01, 23:22  (GMT)

1. "RE: fibromyalgie"

Une bonne page résume le problème de la fibromyalgie :
http://www.esculape.com/fmc/spid.html
Mais Google http://www.google.fr donne de nombreuses réponses pertinentes sur ce mot. Les synonymes de fibromyalgie sont : entesopathie (et non enthesopathie) et SPID (syndrome polyalgique idiopathique diffus)
Dans mon expérience, la fibromyalgie est due à un état de tension musculaire excessif et permanent, et à une absence de détente musculaire nocturne. La cause en est une tension nerveuse dont l'origine n'est pas toujours facile à déterminer. Le sommeil est insuffisamment réparateur pour les muscles, les tendons et le cerveau, d'où les douleurs et la fatigue fréquemment associés.
--
Dr Dominique Dupagne

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Bernie (VNI) (2 messages)
03-12-01, 09:57  (GMT)

2. "RE: fibromyalgie"

Sur la fibromyalgie, il y a cesite qui fait référence :
http://www.geocities.com/fibro_estrie/

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manda (5 messages)
06-03-04, 09:28  (GMT)

21. "RE: fibromyalgie"

Bonjour,
Ils renvoient a un lien français daté de 1998..
Y a-t-il une consultation spécialisée à Paris ?
J'avais envoyé un message il y aplus d'une semaine en ce sens, il a tout simplement été effacé ????
Merci

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Costermans (1695 messages)
03-02-04, 00:19  (GMT)

17. "RE: fibromyalgie"

Salut à tous
Il existe aussi une forme de fibromyalgie secondaire, liée à des problèmes articulaires. P.ex. les personnes atteintes du Syndromes Ehlers-Danlos (du type articulaire) developpent souvent cette affection en plus de leur maladie invalidente. C'est mon cas.
Sans négliger une médication adéquate, ordonné par le médecin, la relaxation, le contrôle respiratoire, la sophrologie... une bonne hygiène de vie et la nation régulière en piscine chauffée, peuvent pas mal aider à mieux vivre cet état de choses.
Courage ! Et pour garder un bon moral, n'oubliez pas de vous faire du BIEN à vous-mêmes.

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manda (5 messages)
08-03-04, 09:10  (GMT)

22. "docteur, je suis toute seule ?"

Bonjour,
J'ai écrit par deux fois, pour savoir si il y a une consultation spécialisée à Paris, qui me permetrra de savoir si oui ou non, j'ai une fybromyalgie. Après 5 ans de galère, avoir un nom pour nommer la chose me parait important.
Pourriez vous répondre SVP ? Savez vous que les médecins ont tendance à vous tourner le dos poliment lorsque vous êtes atteint de "chose" dans ce genre ? Les médecins des forums doivent ils le faire aussi ?
Il faut comprendre que ce n'est peut être pas une maladie orpheline ( quoi que..) mais c'est une maladie qui laisse les malades orphelins .. TOUT SEULS

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D_Dupagne (14037 messages)
08-03-04, 10:19  (GMT)

23. "RE: docteur, je suis toute seule ?"

Bonjour,
Avez vous lu http://www.atoute.org/forums/questions_medicales.htm et notamment les item 6 et 7 de la liste à puces ?
C'est à votre médecin généraliste qu'il faut demander une adresse, et pas forcément à Paris si vou êtes en province.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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manda (5 messages)
08-03-04, 11:01  (GMT)

24. "RE: docteur, je suis toute seule ?"

Cher Docteur
Si les généralistes faisaient cela... et répondaient vraiment aux attentes de leurs malades, vos forums seraient vides.
Vous répondez à leur carence...
Je cherche à Paris parce que je suis sur place et que les sites internet renvoient à des consultations en Province, voilà pourquoi .
Alors, une idée, ou un lien ?
Merci

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MarieJeanne (2 messages)
04-12-03, 00:34  (GMT)

4. "RE: fibromyalgie"

Modifié le 04-12-03 à 00:36 (GMT)
Ne pouvant pas dormir comme de bien entendu et en patientant pour que le stilnox fasse son effet, je me suis inscrite sur votre site. En effet, après bien des années de travail fou tant sur le plan professionnel que familial,je me suis écroulée comme une vielle chaussette fatiguée qui ne peut plus se relever. Le moindre mouvement me demandait un effort considérable, et une douleur terrible et intenable. Alors je me suis couchée sous ma couette et j'ai dormi, dormi, lu et dévoré des bouquins, mis les pieds devant ma cheminée et attendu que cela se passe. Cela a duré 5 mois au teme desquelles je suis allée en cure de rhumatologie car le séjour en clique de la douleur sour Ketalar en perfusion, les piqures quotidiennes à la maison, les tonnes de médicaments qui m'ont détraqué l'estomac et l'intestinc à tel point que j'ai du passer une fibroscopie et une endoscopie disgestive. J'en repasse une autre mercredi. J'ai voulu reprendre le travail en septembre tout d'abord pour un problème financier et surtout pour tester ma résistance à l'effort. 2 jours et je suis finie... Deux jours avec les enfants handicapés qui n'attendent que mon atelier pour s'éclater et se valoriser sur l'ordinateur et moi qui me retient de ne pas exploser et tout laisser tomber pour aller me reposer. J'ai parfois l'impression d'être un zombie rouillé qui craque de partout. Même la coupe de cheveux, le vernis sur les ongles, le rouge aux lèvres et le khôl sur les yeux ne cachent pas les crispations de douleurs à l'intérieur de mon coeur et de mon corps. Je préfère être seule dans mon coin pour pleurer et gémir que de me montrer à ma famille sous cet aspect. Je ne sors plus que par obligation après avoir avalé un médicament pour la dépression DEROXAT, 10 GOUTTES DE RYVOTRYL, et un INIPOMP pour les aigreurs d'estomac. Le soir meme rengaine avec le magnésium et le stilnox qui m'assome mais me permet de dormir sans trop bouger et déranger "l'homme" qui dort pas si pasiblement à côté de moi. J'en ai assez de toujours comptabiliser mes efforts, de faire attention et de ne pas faire ce qui me plairait car je sais que je vais m'écrouler. Finies les balades dans les magasins avec mes enfants juste pour rire, finis les sorties entre copains, je ne m'amuse plus ou alors je donne tout au début pour faire plaisir et je m'éteins comme la chandelle restée près de la fenêtre...
Et je mets deux jours pour récupérer. J'ai passé 5 mois enfermée dans ma maison sans sortir allant du lit au canapé, du canapé au fauteuil près du feu car j'y avais moins froid. Si j'avais pu, je me serai glissé au plus près des flammes pour avoir chaud dans le dos et sur les épaules. Je suis devenue très sexy à la maison avec mes chaussettes en pilou et mes deux pulls sur mon pyjama de gros coton bien chaud. J'y ajoute parfois mon étole en velours doux pour avoir chaud...C'est le rire de mes enfants qui me sauvent et les blagues dans la cuisine pour qui mettra les poubelles et qui rangera le lave-vaisselle qui me tiennent pour l'instant.
Quand trouvera t'on quelque chose d'efficace. Le rivotryl me rend névrosée, j'ai l'impression d'être survoltée puis de m'effondrer ensuite.
Je confonds le jour et la nuit et je vis à côté de la plaque oubliant le principal et ayant l'impression que mon cerveau n'imprime plus.
Bon, je commence à fatiguer et vais vous souhaiter bonne nuit.

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D_Dupagne (14037 messages)
04-12-03, 06:27  (GMT)

5. "RE: fibromyalgie"

Bonjour et merci pour ce témoignage très typique de cette maladie.
Peut-être n'avez-vous pas lu la discussion principale sur ce sujet : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/271.html ? Je la ferme d'ailleurs en écriture pour continuer ici (sans faute d'orthographe).

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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mezzo (20 messages)
20-12-03, 12:24  (GMT)

6. "RE: fibromyalgie"

bonjour,
Je m'appelle Véronique, et je voudrais apporter mon propre témoignage concernant ce syndrome.J'ai 38 ans, et je vis avec ce fardeux depuis mon plus jeune âge.après avoir eu une forte crise de mal aux jambes suite à une longue marche, je ne m'en suis pas remise.
Heureusement que ma nervosité était à ce point extrème, que je me suis rendue chez le neurologue.Il a dignostiqués assez rapidement ce que j'avais.Mon témoignage ne s'arrète pas là, en effet depuis le mois de mai, je suis traitée comme une épileptique, et ma souffrance à énormément diminuée.
Je suis un traitement de 2400 mg de neurontin par jour, je suis même allée jusqu'à 3600 mg, mais mon cerveau était en cour-circuit permanent, et je suis redescendue à 2400 mg par jour associé à 8 gouttes de rivotril chaque soir.
Cependant, la vie peut-être également une souffrance morale, manque total de concentration,de mémorisation.J'ai repris mes études secondaires et piannistiques depuis plus d'un an,et je lutte chaque jour avec cet état: relire 10 fois la même page et j'en passe.Mes enfants et mon mari m'aident beaucoup, mais ja suis toujours fatiguée, et je réponds souvent non à leurs questions et à leurs demandes.
Voilà je pourrais vous en dire plus sur les symptômes de la fibromyalgie, nombreux sont les spécialistes, qui ont tenté de m'opérer pour diverses raisons, traitée pour la dépression, etc...
Si cela vous interresse, je m'étendrais sur tout les symptômes lors d'un autre message.
J'ai une question à vous poser, Docteur, vais-je pouvoir enfin retrouver un peu de concentration et de mémoire brève, par quels moyens? je vous remercie par avance de votre réponse.
merci, et bon courage à tous

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D_Dupagne (14037 messages)
21-12-03, 06:33  (GMT)

7. "RE: fibromyalgie"

Bonjour,
Merci pour ce témoignage, mais je ne peux donner d'avis personnalisés sur un forum.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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mezzo (20 messages)
21-12-03, 22:59  (GMT)

8. "RE: fibromyalgie"

Docteur,
Je vous remercie d'avoir répondu aussi rapidement à mon message, je ne sais pas si vous avez éventuellement des solutions pour la concentration et la mémoire brève, mais si oui, donnez-moi la marche à suivre, s'il vous plait, des examens importants m'attendent début mai et mon cerveau n'imprime plus rien, je voudrais m'en sortir...
Encore merci Docteur, et je vous souhaite tous mes voeux de fin d'année.
sincères salutations.
Véronique.

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Cafe_Sante (8965 messages)
22-12-03, 22:10  (GMT)

10. "RE: fibromyalgie"

Bonsoir Véronique
>Je vous remercie d'avoir répondu aussi rapidement à mon message, je
>ne sais pas si vous avez éventuellement des solutions pour
>la concentration et la mémoire brève, mais si oui, donnez-moi
>la marche à suivre,
Désolé, mais il n'existe rien pour stimuler la mémoire en dehors de l'apprentissage. Il faut surtout éviter de travailler quand vous êtes fatiguée. Vous n'enregistrez rien, vous vous fatiguez de plus belle et en plus vous déprimez car vous n'y arrivez pas. Il vaut mieux se reposer un peu et reprendre plus tard. Le rendement final n'en sera que meilleur.
Philippe,
médecin à la campagne

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mezzo (20 messages)
23-12-03, 10:58  (GMT)

11. "RE: fibromyalgie"

Modifié le 23-12-03 à 11:00 (GMT)
Bonjour Docteur,
Merci d'avoir répondu à ma question, j'espérais une réponse miracle mais au fond de moi-même, je connaissais déjà la réponse.
Je voulais signaler que ma maman est atteinte d'une SEP, mais avec certitude, les médecins m'affirment qu'il n'y a aucun lien avec la fibromyalgie.
Est-ce que l'on peut en être certain? j'ai souvenir d'avoir lu un cas presque identique sur ce forum.
Etant fribromyalgique,j'ai peur pour mes enfants.Peut-on diagnostiquer ce syndrôme afin de ne plus avoir de doute?
D'autre part en lisant les différentes interventions sur ce forum, le régime sans gluten améliorerait l'état des fibromyalgiques? est-ce crédible? il est vrai qu'il y a pas mal de ressemblances concernant les symptômes!
pourriez-vous me donner votre avis?
enfin, ai-je un nombre limité de questions?
si oui, dîtes-le moi, et je m'en excuse par avance.
au revoir, Docteur.
Bon courage à tous.
Véronique.

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Cafe_Sante (8965 messages)
23-12-03, 20:42  (GMT)

12. "RE: fibromyalgie"

Bonjour Véronique,
>Je voulais signaler que ma maman est atteinte d'une SEP, mais
>avec certitude, les médecins m'affirment qu'il n'y a aucun lien
>avec la fibromyalgie.
Je dirais plutôt que dans l'état actuel de nos connaissance, il ne semble pas y avoir de rapport.
>Est-ce que l'on peut en être certain? j'ai souvenir d'avoir lu
>un cas presque identique sur ce forum.
On ne le dira jamais assez. Tous les symptômes se ressemblent. Une fatigue est une fatigue quelque soit sa cause.
>Etant fribromyalgique,j'ai peur pour mes enfants.Peut-on diagnostiquer ce syndrôme afin de
>ne plus avoir de doute?
Vous n'avez a priori aucune peur à avoir.
>D'autre part en lisant les différentes interventions sur ce forum, le
>régime sans gluten améliorerait l'état des fibromyalgiques? est-ce crédible?
C'est la mode, comme le régime sans protéine de lait de vache. Aucune preuve et des gros doutes pour moi.
>enfin, ai-je un nombre limité de questions?
La seule limite est le temps que nous pouvons y consacrer.
Philippe,
médecin à la campagne

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mezzo (20 messages)
23-12-03, 21:30  (GMT)

13. "RE: fibromyalgie"

bonsoir Docteur,
Merci de passer autant de temps à répondre à toutes nos questions.
Je vous souhaite ainsi qu'à vous tous de bonnes fêtes de fin d'années.
A bientôt
Véronique.

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mezzo (20 messages)
06-01-04, 12:53  (GMT)

14. "RE: fibromyalgie"

Bonjour Docteur, et meilleurs voeux à tous pour cette nouvelle année.
Je souhaiterais avoir votre avis concernant l'acupuncture, et le shiatsu pour la fibromyalgie?
merci et au revoir
Véronique.

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D_Dupagne (14037 messages)
06-01-04, 13:33  (GMT)

15. "RE: fibromyalgie"

Bonjour,
Cela ne peut pas faire de mal. Ces techniques n'ont pas été évaluées, on ne peut donc avoir que des impressions.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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mezzo (20 messages)
20-01-04, 20:03  (GMT)

16. "RE: fibromyalgie"

Bonsoir Docteur,
Je prenais chaque soir, 8 gouttes de rivotril, et je me suis aperçu que ce médicament me donnait des trous de mémoire, aussi je l'ai supprimé depuis 1 semaine.
Pouvez-vous me dire, si les effets secondaires durent longtemps après l'arrêt soudain du médicament? je sais que j'aurais du diminuer progressivement.
Merci
au revoir, et bonne soirée
Véronique

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MissDawa (23 messages)
18-05-04, 11:47  (GMT)

62. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour Docteur,
il me semble en effet que les points communs et les différences entre fibro et sep ne sont pas abordés (bon d'accord je n'ai pas tout lu mais ça fait un moment que je vais de post en post !)et la question m'intéresse au plus haut point.
En dehors de l'IRM ou de la ponction, qu'est ce qui permet définitivement de trancher entre les deux diagnostics ? (merci Dr de ne pas me répondre d'un laconique : "ces deux maladies n'ont rien à voir", sachant que les 2 gros points communs sont quand même la douleur et la fatigue, enfin, à ma connaissance...)
La presbyacousie de perception bilatérale (associée à : vertiges, otalgie...) peut-elle faire partie du tableau clinique de l'une de ces deux maladies ou même des deux, et le cas échéant ces deux maladies peuvent-elles coexister chez un même patient, ou le diagnostic de l'un exclut-il celui de l'autre ?
Merci à vous et à toute personne susceptible de me fournir des éléments de réponse.
MissDawa

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Cafe_Sante (8965 messages)
18-05-04, 13:45  (GMT)

63. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour,
>En dehors de l'IRM ou de la ponction, qu'est ce qui
>permet définitivement de trancher entre les deux diagnostics ?
Qu'est ce qu'il vous faut de plus ?
Philippe,
médecin à la campagne

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MissDawa (23 messages)
19-05-04, 16:03  (GMT)

64. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour
ça va, j'ai bien dit bonjour, après ça je peux être désagréable, cynique et expéditive comme vous semblez vous plaire à le faire ?
Dire bonjour est donc nécessaire et suffisant, c'est l'alpha et l'omega de la courtoisie ?
Agréable de se faire remballer d'un coup de cuillère comme ça, c'est la cerise sur le gâteau du reste du parcours du combattant de cabinet en cabinet.
Ok, je me suis mal exprimée (pardon d'être fatiguée physiquement et intellectuellement).
Alors reformulons : non pas "en dehors" mais AVANT de passer ces examens, avant même qu'un médecin se décide à vous les prescrire, qu'est ce qui justement dans le questionnaire, l'historique des symptômes, peut l'orienter dans un sens ou dans l'autre ?
(waow, la pression, faut faire attention à la moindre virgule si on ne veut pas se faire éjecter. C'est vrai qu'on a tellement un moral d'acier qu'on n'est pas à ça près...)
En clair : je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 5 ans et à partir de là plus aucun examen ne paraît nécessaire, le dossier est clos, on met tous les symptômes dans le gros sac fourre-tout de la fibromyalgie et des troubles psychogènes, et hop, une patiente chiante en moins.
Quand à bout de courage elle mettra fin à ses jours la patiente hystérique c'est sûr qu'elle ne fera plus chier personne et que c'est pas elle qui encombrera ni les forums ni le carnet de rendez-vous du toubib.
Je sors ce matin d'une consultation chez un neurologue à l'hôpital, j'en repars avant la fin, les larmes aux yeux.
Son discours, agacé : on va vous faire passer "votre" IRM mais IL N'Y AURA RIEN DESSUS, j'ai pas le temps j'ai du retard dans mes rendez-vous, je ne suis pas psychiatre, est-ce qu'après ça vous serez rassurée ?(entendre : est-ce qu'après ça vous serez fixée et arrêterez de nous faire perdre notre temps ?)
Ok docteur, tant pis pour l'IRM, vous ne me prenez pas au sérieux, au revoir.
Je ne suis pas médecin mais je sais lire, et les dizaines d'heures passées sur le net à la recherche d'infos médicales et de témoignages de patients diagnostiqués l'une ou l'autre me permettent (quelle présomption de ma part) de remarquer qu'il y a un certain nombre de symptômes en commun, que certaines sep sont atypiques, que personne n'en a tous les symptômes, que parfois on ne la découvre que post mortem au cours d'une autopsie, qu'il y en a des formes très modérées dites bénignes, que l'étendue des taches blanches dans la matière blanche n'est pas proportionelle à l'étendue des symptômes ni à leur gravité etc...
J'ai donc l'insolence de prétendre que ma demande d'examens complémentaires n'est pas un pur délire d'hypocondriaque et qu'elle est fondée sur des arguments objectifs.
J'ai fait une demande auparavant à un autre neurologue pour passer les tests de potentiels évoqués afin de confirmer ou d'infirmer l'existence de symptômes infracliniques, ils m'ont été refusés, alors qu'à ma connaissance ils ne sont ni invasifs ni coûteux et ne nécessitent pas d'hospitalisation.
Le même neurologue que j'avais vu une première fois et qui lui même avait évoqué la probabilité d'une sep, ainsi que la nécessité après quelques examens sanguins d'en éliminer le diagnostic.
L'idée n'est pas venue de moi, je venais chercher de l'aide rapport à ma fibro.
Je ne fantasme pas sur l'IRM, je n'ai pas envie de me faire peur, je suis je crois assez honnête et lucide pour barrer de la liste toutes les maladies que je suis sûre de ne pas avoir, à savoir presque toutes, mais quand je me reconnais dans un tableau clinique je ne pense pas nager en plein délire fantasmatique.
A savoir qu'après des années de désespoir et de culpabilité d'aller mal et de me créer toutes sortes de symptômes faisant de mon quotidien un enfer, rien que pour faire mon intéressante, j'ai pleuré de joie en découvrant SUR INTERNET que j'étais fibromyalgique - ça au moins c'est sûr, confirmé par plusieurs généralistes, rhumatologues et neurologues, dont un spécialiste montpelliérain de la question le Dr OLIVE (qui lui aussi avait évoqué une suspicion de sep, et que je précise j'avais été voir de ma propre initiative).
Mais de psy en généraliste et de généraliste en psy, pendant des années, AUCUN n'avait eu la moindre petite intuition du diagnostic ni l'idée de m'envoyer à tout hasard voir un rhumato ou un neuro.
Je ne crois pas qu'ils aient fini par me diagnostiquer et établi des certificats médicaux confirmant ma fibro rien que pour que je leur foute la paix.
Donc preuve que je n'ai pas "déliré".
Quand je pleure pour faire une simple vaisselle, il faut en plus se comporter en infatigable conquérant de la vérité pour affronter et convaincre des soignants supposés savoir... et supposés faire leur possible pour soulager la souffrance, si je me souviens bien du serment d'Hippocrate.
Je ne vais pas vous apprendre qu'il y a un terrain anxieux et dépressif autant dans la sep que dans la fibro, mais ... il est DESESPERANT (au sens propre) de les voir prendre la conséquence pour LA CAUSE !
C'est l'arbre qui cache la forêt, ou comme dit un koan zen : "Ils prennent pour la lune le doigt qui la désigne".
Voilà, pardon d'avoir été si longue mais j'en ai gros sur la patate, et après tout je n'oblige personne à me lire, je commence à m'habituer à l'indifférence, en tous cas moi ça m'a fait du bien, merci quand même.
PS : mon généraliste, à moins d'être un doux dingue ou de chercher à me faire plaisir pour pas que je me roule par terre, m'a confirmé qu'on ne pouvait exclure une sep et que j'avais suffisamment de symptômes pour qu'on cherche à en savoir plus.
Bonjour, euh pardon, au revoir, merci, joyeuses Pâques et ne sors pas sans tes gants.
MissDawa

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Dolo (7 messages)
20-05-04, 00:08  (GMT)

65. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour MissDawa,
J'ai tout lu est c'était vraiment pas ennuyant du tout ton texte, la preuve je vais faire de suite des recherches concernant cette maladie sep. En réalité je te comprends car je suis aussi diagnostiquée fibro mais il m'arrive des choses que je ne sais s'il y a avoir quelque chose avec cette maladie et mon médecin il dit qu'il faut faire des recherches car c'est bizzare. Alors je vis aussi avec cette insertitude comme la tienne. Et je te confirme que je pensais aussi avoir trouvé une page avec des médecins qui pouvait me répondre et rien de rien comme toi. Je te soutiens et je t'envoie tout mon courage. Amicalement Dolo

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MissDawa (23 messages)
20-05-04, 07:55  (GMT)

66. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Waow ça fait trop plaisir de rencontrer un être humain, merci Dolo de ton petit mot.
Ce qui est "marrant" c'est que sur beaucoup de sites dédiés à la fibromyalgie, il y a des patients fibromyalgiques qui se PLAIGNENT d'avoir été diagnostiqués SEP (entre autres) avant qu'on n'établisse leur diagnostic de fibro... !!! mdr !!!
A part ça il n'y aurait pas des points communs entre les deux, que seuls l'IRM et/ou la ponction lombaire et/ou les potentiels évoqués pourraient départager... no comment.
Il y a des médecins imprudents, trop pressés de poser un diagnostic dans la fourchette de leurs connaissances parfois incomplètes, et d'autres trop prudents, tellement prudents qu'ils vous refusent des examens complémentaires, et le plus grave c'est qu'ils ont l'A PRIORI qu'on n'est "que" des cas psy.
Presque tous les témoignages de fibro que j'ai lus (un bon paquet)ont souffert (VRAIMENT souffert) de ce mépris.
Moi j'ai la chance d'avoir un bon généraliste et un bon psy : ils sont bons parce qu'ils reconnaissent qu'ils ne savent pas tout, et malgré leurs années d'expérience, quand ils ont un doute, ils ont la modestie de consulter leur Vidal, leurs anciens cours ou toute publication médicale récente qu'ils gardent dans leur armoire, et cela DEVANT moi, et je trouve cette attitude merveilleuse, cela plus que tout me met en confiance au niveau relationnel et médical.
Ils ne sont pas dans une attitude de défiance par rapport à moi la patiente chiante, c'est plus une forme de collaboration.
A Montpellier j'avais trouvé un rhumato aussi (Dr Olive) bien versé dans la fibro, et très respectueux de la personne souffrante qu'il a en face de lui ...
Mais là je vis ailleurs et, à part mon psy et mon généraliste, y'a pas grand monde qui a le temps de se souvenir de son serment d'Hippocrate.
Maintenant j'aimerais savoir comment se manifeste ta fibro et quels signes font penser à ton médecin qu'il faut faire des examens complémentaires, si cela ne t'ennuie pas.
On va essayer de se soutenir toutes les deux, ce sera déjà ça !
On peut aussi s'envoyer les liens intéressants qu'on trouve (moi je cherche SURTOUT des témoignages).
Mon e-mail perso :
muriel.foucart@wanadoo.fr
à bientôt
Muriel

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mezzo (20 messages)
20-05-04, 08:27  (GMT)

67. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

bonjour à tous,
J'ai lu avec beaucoup d'attention votre témoignage, j'ai moi même été diagnostiquée fibromyalgique, même parcours que vous tous, et pour parler de la SEP, je la connais assez bien, ma maman en souffre depuis un certain nombre d'années.
Avant de vivre avec ma propre souffrance reconnue par les autres, j'ai vécu avec celle de ma maman, et même si les sympômes se ressemblent au niveau des douleurs, ils ne sont pas identiques, ils seraient même opposées.
Ex: la douleur au niveau des jambes pour la SEP ressemble à des décharges électriques, l'eau froide permettrait de soulager ce mal, en tant que fibromyalgique, l'eau froide est pour moi un supplice, et pour me soulager, je prends des bains bouillants, que je ne ferait pas prendre à quelqu'un qui a une SEP.
La dépression est commune, surtout lorsqu'il n'existe pas de traitement, le neurontin a beaucoup amélioré mes douleurs, mais mon cerveau était au ralenti à plein temps, et je ne supportais pas cet état.
Pour en revenir à la SEP, moi qui suit trés sensible au froid, je ne rêve que de rester sous la chaleur, en revanche, les personnes atteintes d'une SEP ne supporte pas du tout la chaleur, ce sont quelques anecdotes que j'ai constatée, qui n'ont aucune valeur en soi, mais je suis certaine de ne pas avoir une SEP, et finalement je suis contante de mon sors.
L'IRM et la PL permettent d'identifier la SEP.
Bon courage
MEZZO

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MissDawa (23 messages)
20-05-04, 11:59  (GMT)

68. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Merci beaucoup de votre témoignage, de votre gentillesse et de vos encouragements.
J'ai lu qu'il y avait des signes cliniques de sep très variables d'une personne à l'autre et chez la même personne au cours du temps, qu'aucun des symptômes de la sep ne se retrouve chez 100 % des patients (le maximum tourne autour de 80 % apparemment et encore je crois que j'exagère)et bien sûr qu'aucun ne les a tous.
J'ai lu aussi qu'il y avait des fibro primaires et des fibro secondaires à certaines affections dont une sep pouvant passer inaperçue.
Je viens d'ailleurs de lire un article de Bernadette Dubois que vous connaissez peut-être car elle est très active au niveau associatif et sur le net pour la fibro, où elle racontait le cas d'une personne diagnostiquée fibro réorientée sur ses conseils et chez qui on a finalement decelé une sep.
Je n'ai ni peur ni envie d'avoir une sep, même si les formes graves de la sep sont beaucoup plus sévères que les formes graves de fibro et certainement plus angoissantes, mais je veux juste être fixée.
Les conséquences pour l'organisation de sa vie peuvent en être considérablement modifiées, notamment au niveau professionnel puisque la sep est - je crois - reconnue maladie grave et invalidante et qu'elle ouvre des droits que la fibro n'ouvre pas (pour l'instant), pour une souffrance physique, sociale et morale au quotidien qui est assez "cousine" somme toute...
Je me suis habituée à l'idée que je ne guérirai pas (même s'il y a des périodes plus faciles et agréables) de cette douleur, de cette faiblesse et de cet épuisement chronique, avec les troubles de l'humeur et le côté imprévisible des crises et des symptômes, donc un diagnostic de sep ne changerait pas grand' chose pour moi et j'ai l'idée peut-être mal fondée que cela m'ouvrirait plutôt des issues, vue l'impasse totale où je me trouve actuellement (boulot/crédits en cours/enfants à élever/solitude/pas d'aide etc...).
Je ne peux pas me permettre d'avoir une maladie "invisible" et si peu reconnue car comme beaucoup de fibro je souffre énormément et je n'ai aucune porte de sortie. Je suis institutrice, je ne peux pas travailler avec un casque anti bruit, je ne peux pas aménager ni mes horaires ni ma charge de travail, le matin c'est l'enfer pour arriver à me lever. Le bruit me tue, j'en pleure de douleur. Ma journée de boulot terminée je me couche et dis à mon fils de 11 ans de ne pas me parler alors qu'il n'y est pour rien. Je n'ai plus de ressources pour le reste de ma vie au quotidien. Je n'ai aucun bénéfice secondaire puisque le repos et les vacances ne m'améliorent pas.
Enfin je vais arrêter d'étaler le catalogue de mes difficultés car chacun a son lot mais c'est très important pour moi de briser, même virtuellement, la solitude où je suis enfermée car je n'évoque pas mes problèmes au boulot ni avec mes rares fréquentations. J'essaye de jouer le jeu. Mais pouvoir tomber le masque je crois que cela a une valeur thérapeutique ne serait-ce qu'au niveau psy.
Merci encore de tout coeur de simplement ne ps me trouver ennuyeuse.
Bon courage à vous aussi pour la fibro...
Muriel

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mezzo (20 messages)
20-05-04, 17:38  (GMT)

69. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour,
Je viens de lire votre témoignage avec beaucoup d'attention, et je vis exactement la même chose, les mêmes souffrances, c'est pourquoi la lecture de votre message ne m'ennuie pas, et d'ailleurs se forum nous permet d'échanger des idées, de nous soulager en quelque sorte.
J'ai changé d'orientation à maintes reprises, me faisant passer pour une girouette, une irresponsable.
La station debout m'était insupportable, le bruit... bref, je ne vous apprends rien.
Je me trouve dans la même situation que vous tous, sans traitement, et les psy je ne veux plus les voir en peinture!
Voilà je suis à votre disposition pour échanger idées miraculeuse, traitements, l'union fait la force!
Bon jeudi à tous
et à bientôt
MEZZO

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Cafe_Sante (8965 messages)
20-05-04, 20:40  (GMT)

70. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonsoir,
Les symptômes de la SEP et de la fibromyalgie sont parfois très proches, mais pas toujours. Surtout que la fibromyalgie est encore une maladie mal cernée aux critères diagnostiques un peu flous.
Ne connaissant pas votre cas, je ne peux pas savoir si votre fibromyalgie peut ressembler à une SEP. Et en dehors de l'histoire clinique, il n'y a que l'IRM qui pourra vous rassurer et encore : sa fiabilité pour la SEP est loin des 100%.
Bon courage.
Philippe,
médecin à la campagne

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MissDawa (23 messages)
21-05-04, 06:32  (GMT)

71. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Merci beaucoup Philippe pour votre réponse.
Je suis en attente d'une convocation pour une IRM de l'oreille interne sur la demande de mon ORL, et je m'étais dit que c'était l'occasion peut-être d'explorer aussi au niveau de l'encéphale, pour faire d'une pierre deux coups.
Jusque-là, de toute ma vie, pendant des années, malgré ma souffrance et mon inquiétude devant divers symptômes, je n'avais JAMAIS demandé ce type d'examens, c'est la première fois.
Alors ça me fait vraiment mal au coeur (je fais allusion au neurologue de l'hosto) de passer pour je ne sais quel cas psy (hypocondrie, hystérie de conversion ou que sais-je), si c'était le cas, il me semble que j'aurais commencé à harceler les toubibs dès les premiers symptômes, alors que j'ai toujours serré les mâchoires, luttant contre le stress par tous les moyens, prenant mes anxiolytiques et suivant mes psychothérapies, tout en me répétant comme une bonne élève que tout était "dans la tête" au sens figuré.
En attendant de vérifier si ce n'est pas au sens propre...
C'est important de pouvoir prendre le temps de s'exprimer, de faire le tour du problème, cela permet d'y voir plus clair.
En consultation les médecins n'ont pratiquement jamais ce précieux temps à nous accorder.
Merci à ce forum de permettre de le faire.
Finalement on ne cherche pas forcément des réponses mais une écoute, que trop de toubibs croient réservées à la seule compétence du psy.
Merci de m'avoir lue.

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algannet (8 messages)
21-05-04, 10:28  (GMT)

74. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour à toutes et tous.

Puis-je vous dire que les psy ne servent pas qu'à l'écoute. Ce qui est déjà beaucoup en fait.
Je vous répère clairement que le suivi d'une psychothérapie lève des symptômes à la pelle. Je dis bien DES symptômes, pas tous les symptômes.
Sinon comment expliquer les personnes qui cessent de boire comme des alcooliques (état toxique), comment disparaissent les maladies de Chrone (symptome des intestins), les spasmophilies (symptome musculaire), les phobies et autres excéma (la peau) ou asthme?
Allez demander à un homme ou une femme qui "boit" 4 bouteilles de vin sur la soirée si c'est dans sa tête?
Je crois que l'erreur la plus grave c'est de croire que le médecin soigne uniquement le somatique et le psy uniquement le psychique. Cette séparation tue la santé des gens.
Le psychisme est en lien "très intime" avec le somatique car le psychique est une productuion de l'ensemble de notre corps. Et pas uniquement de notre organe nommé cerveau.
La pratique de l'autopsie nous montre des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer avec un cerveau endommagé par contre d'autre personnes saines possèdent des cerveaux aussi endommagés.
On a trouvé aussi des personnes Alzheimer avec des cerveaux sains!!! Et aussi des personnes.
Alors décréter des maldadies sur les seuls critères somatiques sont une graves erreurs de jugement. Monsieur Stephane Jay Gould a analysé dans son livre intitulé, "la mal-mesure de l'homme" Edition Ramsay, Paris, 1983. De quelle maière la science se trompe en basant ses critères de recherches sur des échelles de travaille bcp trop petite.

La fibromyalgie n'est pas une maladie incurable qui a osé décréter cela? C'est entièrement faux!!!
Je connais personnellement une femme qui à vu l'arrêt complet de ses symptomes après avoir changé de lieu de travaille. Rien de plus rien de moins. Et elle était diagnostiquée Fibromyalgique par le corps médical.
2 autres m'ont témoignés la dilution de leurs symptômes après des traîtements multiples de médicaments, de psychothérapies, des soins apportés à elle-même.

Alain Legrand
psychologue clinicien
www.psy-en-herbe.be

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MissDawa (23 messages)
21-05-04, 15:34  (GMT)

75. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour Alain
Tu dis :
"Je connais personnellement une femme qui à vu l'arrêt complet de ses symptomes après avoir changé de lieu de travaille. Rien de plus rien de moins. Et elle était diagnostiquée Fibromyalgique par le corps médical."
Moi aussi et heureusement il arrive que mes symptômes s'arrêtent pendant une periode plus ou moins longue, et je ne suis pas la seule fibro dans ce cas.
Une des particularités de cette maladie est d'être imprévisible.
Parfois cela dépend du contexte, paarfois il semble n'y avoir aucune cause.
Il y a simplement des moments où cette maladie nous fout la paix, ça peut durer longtemps, de là à dire qu'on est guéri... ça reste à voir au prochain gros coup de stress, choc émotionnel, choc affectif ou grosse grippe, comment l'entité corps/esprit va manifester sa souffrance ...
En ce qui concerne l'importance et l'utilité de la psychothérapie, nous sommes absolument d'accord.
De là à faire du psychologisme à tout crin, moi personnellement j'en suis revenue.
Il y a des tas de gens dont je suis pour lesquels il ne suffit pas d'avoir trouvé les mots pour apaiser les maux.
Cela fait d'ailleurs partie des causes de mon découragement : j'y avais tellement cru !!!
J'ai fait à peu près le tour au niveau psy, cela m'a enrichie au niveau personnel, cela continue d'être utile dans les moments de tension où j'ai besoin d'évacuer pour y voir clair, mais mon corps souffre toujours, mon âme aussi, parfois leurs deux souffrances sont liées, parfois c'est la souffrance de l'un qui déteint sur l'autre, dans un sens comme dans l'autre. Parfois aussi ils sont complètement dissociés ! C'est comme ça.
Amicalement,
Muriel

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algannet (8 messages)
21-05-04, 16:27  (GMT)

77. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Rebonjour
Je suis désolé Muriel mais ce "psychologisme" c'est mon métier. Et dans le cadre de ma pratique il transforme les gens. Il les aide à passer d'un monde à l'autre.
Je ne propose pas une vision unique, miraculeuse, se serait stupide. Mais il ne faut pas non plus nier les outils efficaces que nous possedons.
Préférez-vous reste dans un monde sans espoir, alors qu'il en existe toujours? Je sais que la douleur récurrente mine le moral mais la mise en lien des douleurs "aléatoires" avec le cadre de la vie de la personne est la tâche numéro 1 dans n'importe qu'elle pratique médicale autour de cette planète.
Alors pourquoi pas dans la notre? Les douleurs n'arrivent jamais comme ça par hazard, sans cause.
Je vous donne la vision d'un psychologue, je ne désire pas vous convaincre. Mais je n'aurais pas, pour l'heure, d'autre discours sur ce syndrome.
Bien à vous chère Muriel et les autres.
Alain Legrand
www.psy-en-herbe.be

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mezzo (20 messages)
22-05-04, 06:29  (GMT)

78. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour Algannet et à vous tous,
Désolée d'avoir été désagréable en parlant des psy, nous avons la fâcheuse habitude de mettre tout le monde dans le même sac, et il y a comme dans toute profession les bons et les mauvais, encore faut-il s'en rendre compte à temps, surtout lorsque l'on n'y connait rien.
Mais mon expérience, m'a parfois montré à quel point, certaines situations sont grotesques! je m'explique:
La fibro nous pousse à avoir des comportements extrèmes, à moins que cela ne soit le psychisme qui soit la cause, et non la conséquence, tout dépend de quel coté nous nous situons.
Je souffre énormément du bruit, et lors d'un entretien avec mon psy, nous avons tenté de travailler sur la relaxation.
Allongée sur le divan, j'étais sensée faire le vide.
Toutes les images évoquées étaient sensées me plonger dans le calme... seul hic, de l'histoire, le cabinet donnant sur la rue, je n'ai jamais entendu autant de motos, camions, et engins motorisés en quelques minutes, alors que pendant ce temps là,le psy intensifiait de plus en plus sa tirade.
j'ai été prise d'un fou rire que j'ai eu du mal à maitriser.
Vexé, il m'a traité d'incontrôlée, et cet épisode à marquer la fin de nos rendez vous.
Trop souvent, les médecins suivent un chemin conventionnel, par manque de temps, de motivation, il est vrai que la société a pas mal contribué à aigrir un certain nombre de profession.
Quant à ceux qui ont leur propre ligne de conduite, ceux là vont être sans arrêt obligés de contourner de se justifier,et feront l'objet de nombreuses critiques,c'est insupportable.
Je persiste à croire que sur cette terre, il y a plus de bien que de mal, encore faut il frapper à la bonne porte.
Bonne journée à tous
MEZZO

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MissDawa (23 messages)
22-05-04, 08:36  (GMT)

80. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour Mezzo
Je trouve l'anecdote que tu racontes très cocasse !!! Cela paraît tellement évident !!! Quelle maladresse un peu "psychorigide" (si je peux me permettre) de certains praticiens ! Nous sommes hyperesthésiques d'accord, nous ressentons tout à l'excès, mais on se demande si certains ne seraient pas hypoesthésiques, un peu bouchés au niveau sensoriel !
Comme tu dis, en d'autres termes, toutes les professions comportent un risque de "pilotage automatique", en aveugle, et dans les professions concernant la relation humaine cela peut avoir des conséquences dramatiques !!
(Ex : L'enseignement dont je fais partie, mais plus grave encore dans la médecine c'est clair, ou la psycho)
Pour revenir à la discussion avec Algannet, je crois qu'il y a malentendu car je suis fondamentalement d'accord avec ce que tu dis, je crois qu'il n'y a que quelques nuances qui nous séparent, un petit bémol de mon côté.
L'approche thérapeutique que j'ai trouvé la plus intéressante dans mon parcours fut avec une femme médecin algologue et sophrologue. Avant la séance de sophro elle-même, on avait un entretien psychothérapeutique du type anamnèse, et elle m'interrompait à des moments pertinents pour me demander : "quand vous dites ceci, quand vous évoquez tel souvenir, vous ressentez QUOI et OU dans votre corps? Là à cet instant, que se passe-t-il dans votre corps ?"
C'était très riche de découvertes, c'était EXTRAORDINAIRE de découvrir que je n'avais pas conscience en temps normal que mon corps participait, "parlait" lui aussi, manifestait des réactions significatives, de voir que mon corps est indissociable de ma vie psychique, qu'il est la tablette d'argile où tous les messages de l'inconscient se gravent, et que le LANGAGE est la passerelle entre les deux.
Puis elle orientait la séance de sophro en fonction de ce préalable. C'était vraiment quelqu'un qui s'appliquait, consciencieuse, délicate, à l'affût de tout élément pertinent, pratiquant sur elle même la sophro visiblement car calme et attentive (ondes alpha).
Mais 3 problèmes techniques :
1) la durée de la séance l'obligeait à prendre des honoraires élevés, compensés de moitié par le fait (légal ou pas ???) qu'elle facturait deux consult de généraliste, mais cela faisait pas mal de ma poche qd même
2) cela me faisait un bien fou mais... temporaire (quelques jours sans souffrance physique ni morale)! Il me faudrait une séance hebdo minimum et au long cours, comme on prend un traitement à vie (ou peut-être pas à vie *espoir* mais suffisamment longtemps) ... et ma dépendance semblait la gêner car elle semblait viser à me rendre autonome, ce que je ne suis pas parvenue à faire (idem avec une femme médecin acupuncteur, qui me soulageait de façon significative mais qui voulait progressivement espacer les séances. Elle était d'ailleurs effarée lors des premières séances de constater l'intensité de mes réactions douloureuses aux aiguilles, ele m'avait dit "il faut vous occuper de vous sérieusement, vous n'allez pas tenir longtemps comme ça !" (je précise que malgré la fibro je ne suis pas "douillette", au sens où je ressens vivement la douleur mais je suis "courageuse" : j'ai accouché de mes 3 gros bébés par les voies naturelles, sans demander de péridurale, sans crier ni pleurer - 3,9 kg, un siège de 3,750 kg (j'ai refusé la césarienne quasi-obligatoire) et le dernier 4,7 kg !!! on ne peut pas dire que je suis une "chochotte" - il faut dire que l'haptonomie m'a merveilleusement aidée)
3) son cabinet n'était pas super insonorisé mais dans un quartier calme, ça allait. Par contre, sa voix "sophronique" me posait un problème d'audition, la moitié du temps je ne comprenais pas ses suggestions ou je lui demandais de répéter (j'ai une hypoacousie de perception je rappelle)
4) j'ai déménagé et je ne trouve aucun autre MEDECIN qui pratique de la sorte
Bon voilà tout ça c'était pour la petite histoire, pour le plaisir de faire la causette... pour dire aussi qu'il y a des tas de façons de "bricoler" avec la fibro, mais j'en viens à me demander si ça ne revient pas à plâtrer une jambe de bois.
Comme l'hydre à plusieurs têtes, on en coupe une (un symptôme), et pendant qu'on est occupé à trancher la deuxième la première repousse ou la troisième nous attaque. C'est épuisant, cela semble n'avoir pas de fin et ne nous laisse pas de temps ou d'énergie pour le reste, ça nous barre vraiment la route. On peut lutter toute notre vie mais peut-on gagner ce combat ? A moins qu'on ne sympathise avec la "bébête"...
Sinon, j'avais entendu parler il y a quelques années d'une nouvelle spécialisation en médecine qui semblait extrêmement prometteuse : la neuro-psycho-immunologie. Depuis c'est silence radio apparemment. Y en a-t-il parmi vous qui auraient des liens à me communiquer sur le sujet ?
Bon week-end à vous tous

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MissDawa (23 messages)
22-05-04, 08:42  (GMT)

81. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

euh pardon j'ai recompté ça fait 4 problèmes techniques et non 3

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algannet (8 messages)
22-05-04, 11:01  (GMT)

82. "Fibromyalgie différentielle...."

Modifié le 22-05-04 à 11:09 (GMT)
Bonjour
Merci pour vos deux merveilleuses réponses car vous exprimez là des vécus très clairs et fort intelligent.
Soyez rudes avec les psy et les autres tant que se sera nécessaire ma très chère car c'est part là que le monde médicale bougera.
Je suis frappé de constater que vous avez trouvé des solutions efficaces mais qu'a chaque fois elles sont interrompues, pour une raison ou pour une autre.
C'est dommage quand même mais le fait est là, les solutions valables existent!!! On peut en effet se demander pourquoi ces thérapeutes ont voulu vous autonomiser si tôt, si rapidement.
Quand je reprends vos récits on peut constater à quel point la gestion de la relation d'aide est un métier extrèmement délicat. Car soit il n'y en a pas assez, soit il y en a trop...
Vous comprennez pourquoi n'importe qui ne peut pas se prétendre psychothérapeute. ca aussi c'est dommage mais la réalité du psychisme humain est ainsi faites (psychisme = entité inséparable corps-esprit) .
Vous savez que dans notre antiquité celte, avant la romanisation, il fallait 20 ans de pratique pour d'un novice devienne druide? Je crois qu'il en va de même avec notre nouvelles méthodes pscychothérapeutiques même si la société occidentale à bien changé.
Il faut une belle carrière derrière soit pour être compétent dans les cas les plus délicats. Et encore si le psy devient psychorigide comme le dit notre amie, il n'entendra plus rien d'autre que son discours ronronnant. Si beau et vrai soit-il....

Soyez rudes avec les psy et les autres tant que se sera nécessaire, ma très chère, car c'est part là que le monde médicale bougera. Je dis cela parce que ce syndrome que portent vos corps est aussi le reflet d'une société au savoir "sclérosé" qui confond science médicale et commerce médicamenteux.

soyez rudes, les gens compétents ne vous craindrons jamais et vous accueilleront humainement tant que se sera possible. Car la limite de l'humanité et du coeur doivent aussi s'arrèter à une frontière professionnelle. Le respect mutuel doit rester le maitre mot de ce type de relations.

Continuez à nous livrer d'aussi beaux vécus, je vous en remercie.

Bon courage et belle journée ensoleillée à vous.

Alain Legrand
Psy rude
www.psy-en-herbe.be
al.gannet@pi.be

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franou (2 messages)
02-11-04, 15:42  (GMT)

128. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour Muriel,
Je suis nouvelle sur ce forum et ayant lu tous vos textes, je suis agréablement étonnée de voir que vous exprimez à la perfection toute la douleur et toute la frustration qu'apportent la fibromyalgie et la SEP. J'ai été diagnostiquée fibro il y a 4 ans et depuis qques mois mon médecin soupçonne la SEP, trop de symptômes sont apparus et ne semblent avoir aucune relation avec la fibro. Je suis en attente d'un IRM, je suis très angoissée. Et vous Muriel, vos textes datent de mai 2004, comment vous en sortez-vous ? J'adore la façon dont vous dites les choses. Bon courage.
Francine

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Ghostdance (17 messages)
12-11-04, 15:58  (GMT)

143. "RE: fibromyalgie et sep : différentiel ?"

Bonjour,
Mon chirurgien neurologue (suite à opération de 2 hernies cervicales) pensait que j'avais (suite aux premiers symptomes de la fibro) une syringomyélie. Il m'a fait passé un examen chez un neurologue pour éliminer cette maladie et la SEP. Mais j'ai "oublié" le nom de cet examen.
Le neuro m'a fait des tests aux doigts à l'aide de petits fils qui envoyaient un peu de "courant".
Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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valerieje (16 messages)
12-11-04, 13:35  (GMT)

140. "RE: fibromyalgie"

> Docteur,
>Je vous remercie d'avoir répondu aussi rapidement à mon message, je
>ne sais pas si vous avez éventuellement des solutions pour
>la concentration et la mémoire brève, mais si oui, donnez-moi
>la marche à suivre, s'il vous plait, des examens importants
>m'attendent début mai et mon cerveau n'imprime plus rien, je
>voudrais m'en sortir...
>Encore merci Docteur, et je vous souhaite tous mes voeux de
>fin d'année.
>sincères salutations.
>Véronique.
Bonjour,
Je m'appelle Valérie (36 ans), j'ai de la fibro depuis environ 5 ans mais on m'a diagnostiquée seulement lundi dernier !
Pour un problème de Syndrome du défilé Thoraco-Brachial, je prends du Neurontin depuis 1 an. Je suis montée jusqu'à 2800 mg/jour.
Je crois sincèrement que les doses très fortes de Neurontin prennent la suite des problèmes de mémoire dus à la Fibro.
Bien sûr ne diminez pas vos doses toute seul, ce serait une catastrophe. Peut-être que dans quelques temps vous pourrez comme moi diminuer à la dose qui vous permet une petite activité cérébrale, moi j'ai choisi d'apprendre l'Italien à la maison et à mon rythme.
Bon courage,
Valérie

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algannet (8 messages)
26-02-04, 12:24  (GMT)

18. "fibromyalgie et vie affective"

Modifié le 26-02-04 à 12:25 (GMT)
Bonjour.
Je vais bientôt m'adresser à un groupe de personnes possèdant les symptomes fibromyalgiques dans le cadre d'un groupe d'entraide.
Le thème de cette rencontre sera la vie affective et sexuelle avec la fibromialgie. Le quotidien que l'on ne raconte pas dans les livres....
Pourriez-vous me dire ce qui "tarode" le plus le couple conjugal qui doit cohabiter avec cette maladie?
Quelles sont les solutions pour que le couple ne cède pas ou s'unit encore plus sous la pression de la douleur?
Comment communiquer sa souffrance permanente à son mari ou à sa femme?
Merci de m'éclairer pour que je puisse aider au mieux ces personnes.
Désirez-vous plus de précisions sur les questions du groupe? Ou est-ce suffisamment clair?

AL Gannet
Psychologue Clinicien
www.psy-en-herbe.be

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manda (5 messages)
02-03-04, 15:24  (GMT)

19. "RE: fibromyalgie et vie affective"

Mon expérience est simple : totale incompréhension de mon conjoint qui m'a traitée de fainéante pendant au moins 3 ans..
Maintenant il "s'habitue" à ma lenteur, et ma fragilité :il est vrai que ce problème n'était pas dans son programme.
Ce n'était pas non plus dans le programme de mon patron qui s'est débarassé de moi..
Les proches ne sont pas tellement aidant non plus.. que dire du médecin de famille ?
Le plus compliqué est de ne pas déprimer, être isolé sans être défini comme handiccapé, rejeté sans avoir droit à un véritable diagnostic.
Evidemment il vaut mieux etre vivant que mort .. et en plus il n'y a pas de quoi se plaindre : rien de mortel dans cette histoire.

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Costermans (1695 messages)
02-03-04, 17:54  (GMT)

20. "RE: fibromyalgie et vie affective"

Chères Mezzo et Manda
Aujourd'hui, ce moi que suis à plat...
Je suis atteinte des Syndromes d'Ehlers-Danlos (inflammation des tissus conjonctifs, luxations fréquentes des articulations principales : hanches, épaules, genoux, chevilles...) d'ou aussi une fibromyalgie en symptômes secondaire... un calvaire depuis des années !
Hier, à l'occasion des 6 ans de ma petite fille, j'ai osée aller cinéma...
Soigneusement, nous avions choisi un cinéma sans escaliers et facile d'accès. A la sortie, escalators en panne, aucune possibilité de réjoindre la voiture autrement qu'en grimpant les hautes marches des escalators. Résultat : une nuit de douleurs accrues, malgré le 2 codicontin, les Dafalgan forte et les anti-inflammatoires que je prends (depuis x-temps) et aujourd'hui : trop plein de douleurs et coma vagale, chutes de tension, fatigue invraisemblable, même pour articuler...
Ras le bol de cet état qui, je le sais, ne changera jamais en ce qui me concerne (pas de traitement pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos). Peut-être se penche-t-on un peu plus sur la fibromyalgie, ai moins on pourra me soulager de ce symptôme-là. Espérons-le, car, vraiment, je suis à bout !
La vie affective ? Déjà heureuse si mon mari ne perde pas patience, sinon, tout cela est bien trop fatiguante.
Ute et j'en ai marre, marre...

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algannet (8 messages)
07-04-04, 09:45  (GMT)

30. "RE: fibromyalgie et vie affective"

Modifié le 08-04-04 à 09:47 (GMT)
Modifié le 07-04-04 à 09:47 (GMT)
Débriefing d’un groupe de parole sur la vie affective et sexuelle pour des personnes souffrant de symptômes fibromyalgiques.
36 participant(e)s
19/03/04
Ville de La Louvière
Belgique.

Le thème de la vie affective est très difficile d’être aborder car la fibromyalgie détruit une majorité des relations intimes. D’une part relation à son corps désormais douloureux et d’autre part, relation à l’autre, le contacte et les caresses ne rassurent plus. La douleur étant constamment présente pour certaines participantes, le plaisir et la jouissance sexuel sont très rarement atteint.
Une partie du groupe dit : La relation intime devient un rituel minimum pour que le couple garde encore l’apparence d’un couple. La sexualité de l’homme est cataloguée de bestiale « qu’il faut assouvir » alors que la femme peut aimer « d’un baiser »…
L’autre partie dit, « on aimerait bien jouir et s’extasier mais notre corps ne suis pas, c’est lui qui coince. »
L’atteinte affective qui semble la plus grande reste l’image de soi. « Comment les autres ne voient-ils pas à quel point je souffre. » L’image qu’elles ont d’elles ne correspond plus avec ce que les autres voient. Et les autres voient le désordre qui traîne dans la maison parce que « madame » en fait de moins en moins…
La rivalité féminine entre certaines femmes « de caractères » s’est fait très nettement ressentir. Sans éclater vraiment. La tension physique était assez palpable.

Il est a constater que 3 personnes ont témoignés de leur sortie de la maladie. 2 d’entre elles ont pratiqués l’ensemble des cocktails médicamenteux disponible sur le marché. Mais ce qui les différenciaient du groupe c’est qu’elles avaient entrepris une psychothérapie, ainsi que des pratiques de méditations, pour l’une et de Tai Chi pour l’autre.
La 3ème avait été jetée de son précédent de travaille où elle ne pouvait plus prester la nuit et debout dans son métier d’infirmière.
Ces trois cas nous révèlent que la sortie de la maladie est possible d’une part. Donc elle n’est pas là pour la vie. C’est bien claire. Avec ou sans mari elles ont continué à cultiver un espoir.
Et d’autre part les personnes qui cherchent à développer leur vie au sens générale du terme. Celles-là s’ouvrent des nouveaux horizons, des horizons autres que la voies de la douleurs. Ces 3 femmes avaient décidé de cultiver la vie. Et quel qu’en fut le prix elles en sortent.
Nous avons mené le débat sur la piste de la psychologie, si effroyablement absente du discours dans les sites web ou sur les forums.
Ensuite j’ai lu une définition du symptôme sur le plan psychanalytique.
Voici le texte extrait du livre « La psychanalyse » Alain DeMijolla page 113, PUF 1996.

« La Définition du symptôme
Le symptôme est un processus pathologique qui modifie de manière inhabituelle une fonction ou crée un nouveau type de fonctionnement.
Toutefois, si le symptôme témoigne de la victoire du refoulement, donc du MOI agissant sous l’emprise du Surmoi contre la ça, il en montre aussi les limites. En effet, une fois que le symptôme est constitué, il agit indépendamment du moi et hors de son contrôle, ce dernier le ressent comme une contrainte absurde contre laquelle il ne peut rien.
Page 114
C’est à partir de l’étude des symptômes hystériques et plus particulièrement sur l’hystérie de conversion que Freud à établi sa découverte des mécanismes inconscients. La conversion constitue le « saut » du psychisme dans la somatique, difficile à concevoir et que Freud explicite en parlant d’une transformation de l’énergie libidinale en innervation de conversion.
Les symptômes les plus fréquents de l’hystérie de conversion sont la paralysie motrice, contractures ou actions involontaires ou encore décharges motrices, douleurs. Ils se substituent à une excitation perturbée et se fixent sur la zone du corps concernée. »

A se stade du débat les participantes furent assez surprises qu’une grille de lecture psy pouvait leur correspondre. Une partie acquiesça vivement la description des symptômes comme leur appartenant. Une femme intervint pour dire, « Je suis restée paralysée 6 mois en 2002 !!! » argumentant une fois de plus la définition de l’hystérie de conversion.
Une minorité de femmes protesta car elles ne voyaient pas ce que la psychologie venait faire dans leurs douleurs musculaires. Elles n’aimaient pas non plus cette dénomination car cela faisait très peur. Elles possédaient une image péjorative de la psychologie et donc fortement biaisée.
Ce qu’y s’enchaîna fut un échange sur le thème, « mais alors je suis une folle si je suis hystérique !!! » Une autre infirmière intervint ; « le problème c’est que les psychiatres diagnostiquent des hystéries de conversions comme vous êtes entrain de le dire mais après ils n’en font rien, parce qu’il ne possède ni la pratique, ni la théorie mettre « en chantier/ en travail » le diagnostique !!! »
Cela signifie que les soins somatiques doivent être accompagné d’une guidance psychologique pour développer et résoudre les problèmes de névroses personnelles mais aussi les problèmes de névroses familiales.
Car comme chacun le sait toute personne portant un symptôme physique lourd « sert » l’équilibre affectif de la familiale ainsi que de l’arbre générationnel (antécédents historiques familiaux). Vous avez le choix des méthodes mais installez-vous dans une qui vous convient bien et qui vous apporte des satisfactions. (Psychothérapie analytique, Psychogénéalogie,la Bio-énergie, la gestalt, et évidemment la biologie totale du français Claude Sabbat…)
Nous connaissons fort bien la grande dimension psychique dans la maladie de Crohn ainsi que dans les spasmophilies aisni que l’asthme.
J’ai personnellement dans le cadre de ma consultation psychothérapeutique pu voir des symptômes de spasmophilies et de Crohn se soulager grandement au point que ne plus être gênant du tout. Cette levée de symptômes s’accompagne d’une meilleur appréciation de la vie car le corps souffre moins.
« Lorsque les mots sont bien utilisés pour transformer la vie, les maux ne sont plus nécessaire. »

Aux vues des nombreuses réactions émotionnelles de ce groupe nous en avons planifié un autre pour explorer plus avant ces pistes de travails.
Bien à Vous.
N’hésitez pas à réagir pour faire progresser la voie de l’Affectivité, parmi d’autres méthodes, c’est bien évident.

Alain Legrand
Psychologue clinicien (Université Libre de Bruxelles)
Psychothérapeute Sophia-Analyste (Institut de Bruxelles)
www.psy-en-herbe.be

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folledamour (12 messages)
07-04-04, 19:20  (GMT)

33. "RE: fibromyalgie et vie affective"

J'ai lu votre article avec beaucoup d'intérêt et constate que vous avez organisé un groupe de parole à La Louvière et qu'un autre groupe est prévu.
J'aimerais avoir plus d'informations à ce sujet car je souhaiterais y participer.
Personnellement, je trouve horriblement frustrant de ne pas être "prise au sérieux" par les médecins que j'ai consulté et qui baclent la visite car j'estime qu'elle est baclée à partir du moment où ils mettent le doigt sur d'éventuels problèmes psychologiques en décrivant l'examen clinique comme étant banal alors qu'ils ne m'ont même pas auscultée (à part la prise de tension !!!). Ne faut-il pas constater (par le toucher !!!) 18 points douloureux pour parler de fibromyalgies ? Ce sont ces médecins qui fixent le diagnostic mais mon kiné a, lui, les capacités de faire un diagnostic exact et précis de mes douleurs et lui seul m'aide à les soulager, grâce à ses manipulations alors que la prise de psychotropes, d'anti-inflammatoires et de myorelaxants ne les amenuise en rien.
Je suis d'autant plus révoltée face aux moqueries des gens (collègues, voisins, famille), qui me prennent encore moins au sérieux que les médecins, et me considèrent comme fainéante parce que je n'arrive plus à assumer ma vie professionnelle (40h/sem + activité complémentaire de +/-25h/sem), l'entretien de ma maison (relativement grande) et ma vie familiale (avec un conjoint indépendant qui travaille 7 jours sur 7). Quant à la vie sociale et aux loisirs, je n'ai pas le temps d'en avoir.
Facile de critiquer quand on est chômeur, pensionné ou à temps partiel...

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algannet (8 messages)
08-04-04, 11:44  (GMT)

34. "RE: fibromyalgie et vie affective"

Modifié le 08-04-04 à 11:46 (GMT)
Bonjour
Ce groupe existe car il a été mis sur pieds par les Femmes prévoyantes de la mutualité socialiste de la région du centre et de La Hestre, en hainaut, Belgique. Je n'en suis pas l'auteur, je ne suis qu'un intervenant parmis d'autres.
Pour les contacter formez le 064/27.94.25.
Les accueillantes sont mesdames Débora Barbarossa et Sassia Lettoun.
Leur groupe fonctionne avec une 30 aine de participantes, il se déroule une fois par mois et a chaque fois un thème est abordé, le sommeil, l'alimentation, ...
C'est un lieu aussi de réconfort car là-bas personne ne triche et le soutien amical est aussi très important. La reconnaissance des autres membres du groupe rassure aussi pour les personnes qui ne sont pas crues dans leur environnement familial ou professionnel.
Alain Legrand
www.psy-en-herbe.be

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folledamour (12 messages)
08-04-04, 12:28  (GMT)

35. "RE: fibromyalgie et vie affective"

Bonjour.
Je vous remercie pour ces informations.
Je ne manquerai pas de prendre contact afin de pouvoir assister à la prochaine séance.
C'est un gros point très positif de savoir que certaines personnes peuvent comprendre cette maladie et ne pas pointer du doigt ceux qui en souffrent.
A cet effet, j'en profite une fois de plus pour rrmercier mon kiné qui est exceptionnel, s'intéressant beaucoup à cette maladie. Il fait des merveilles, pas seulement en soulageant mes souffrances physiques.
A bientôt.

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algannet (8 messages)
08-04-04, 15:59  (GMT)

36. "RE: fibromyalgie et vie affective"

Modifié le 08-04-04 à 16:06 (GMT)

Bonjour chère Folledamour
Sachez aussi que la ligue belge francophone des patients fibromyalgiques organise une journée scientifique consacrée au syndrome de fibromyalgie.
Le 8 mai 2004 dans l'entité de la Louvière au centre culturel de strépy-bracquegnies.
http://www.lbfpf-fibromyalgie.be/affichestrepy.htm
A propos des émotions
http://www.lbfpf-fibromyalgie.be/activitespassees/29mars03.htm

Il y a un coupon à renvoyer pour s'inscrire alors ne trainé pas à les contacter si cela vous intéresse.
Tél 010/22.65.87.
www.lbfpf-fibromyalgie.be
lbfpf@hotmail.com
Bernadette Joris 065/36.30.56.
Jacqueline Tirtiat 02/343.76.18.
Bien à Vous
Alain Legrand
Psychologue clinicien
www.psy-en-herbe.be
al.gannet@pi.be

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dondi (2 messages)
16-08-04, 21:57  (GMT)

103. "RE: fibromyalgie et vie affective"

tu sais Costermans je crois que tu n est pas tout seul meme quand on se sans tout seule j ai peut etre la meme chose que toi depuis fevrier j ai des tendinite tout le cote droit on est en fin aout et il on rien trouver encore je souffre le martire je prend des pilulle a volonte... mais rien ne fait je suis fatiguer jai la fibromyalgie depuis 12 ans je n en peut plus j ai peur de tout perdre j ai perdu beaucoup un premier mari il ne comprenais pas la maladie snif snif... je ne veu plus revivre cela en tout les ca s garde courage je sais que ce n est pas facile

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pitchoun06 (44 messages)
22-03-04, 13:15  (GMT)

25. "RE: fibromyalgie"

bonjour,
j'ai créé un forum sur les maladies autoimmunes dont la fybromyalgie. Si tu veux venir y poser tes questions:
http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888

à bientot

claire

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mezzo (20 messages)
23-03-04, 04:13  (GMT)

26. "RE: fibromyalgie"

bonjour à tous,
Il est 3h 15, et je n'arrive plus à dormir.
La fibromyalgie ne m'a pas laissée tellement respirer depuis 3 semaines, j'ai eu la naiveté de penser que le traitement suivi depuis un an, allait me faire voir le bout du tunnel, mais je suis a nouveau dans le noir...
Douleurs diverses, avec cette fois encore le psychisme atteint.
Beaucoup de difficultés à coordonner mes idées,irritabilité,instabilité,
etc...
Lors des autres messages, vous avez évoqué la vie affective par rapport à ce handicap, qui n'est pas moindre!
Je peux dire que pour ma part, je ne dois pas être la plus défavorisée.
Un mari aimant, et 2 adorables enfants.
Cependant, lorsque je suis en période de troubles, ce n'est plus la même affaire,je suis pour ainsi dire emmurée vivante, ce mur est évidemment invisible pour les autres, et c'est là où commencent les problèmes.
Je ne supporte plus : les bruits, (plutôt embettant pour une musicienne!),
les cris, les contraintes, les contrariétés, les rapports sexuels,...
Alors il faut négocier, faire comprendre à l'autre que son petit plaisir vital certes, est tout petit par rapport au mur qui m'emprisonne, et je répète inlassablement, "j'ai mal partout,même dans ma tête peut-être qu'un psy pourrait m'aider, oui me dit-il,tout ira mieux demain.
Et demain, moi je sais que rien n'ira mieux, il va en falloir des jours pour remonter la pente, alors où est-elle cette vie affective?".
Chaque matin, je me réveille après avoir fait des cauchemars, lorsque je dors, chaque nuit est hantée, alors comment voulez vous avoir une vie affective normale, sans repos, sans récupération, il faut quand même rappeler que pour l'homme, le rapport sexuel est le plat de résistance, alors que pour la femme c'est un petit pain au chocolat! Comment imaginer en manger un, alors que vous sortez tout droit d'une indigestion?
Je veux bien que l'on me communique la solution!
Trève de plaisanterie,je suis bien bavarde cette nuit, il faut que je garde un peu d'énergie pour demain.
A bientôt, et bon courage à tous.
Véronique.

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folledamour (12 messages)
23-03-04, 14:15  (GMT)

27. "RE: fibromyalgie"

Bonjour et merci pour toutes ces infos qui m'éclairent un peu plus sur le sujet. C'est plutôt rassurant de voir que je ne suis pas la seule un peu perdue face à cette maladie.
Mon orthopédiste demande une mise au point pour fibromylagie éventuelle suite à mes antécédents personnels :
Spasmophilie et tétanie.
Crises de migraine suite à un deuil.
Une perte de connaissance.
Débords discaux L4-L5 et L5-S1.
Arthrose au niveau des épaules, de la colonne vertébrale, des sacro-iliaques et des genoux.
Plusieurs tendinites.
Dépression prémenstruelle.
Troubles compulsifs obsessionnels et anxiété.
J'aimerais savoir si la fibromyalgie peut-être liée à mes antécédents familiaux :
mère : maladie de Crohn et douleurs articulataires et musculaires fréquentes.
Soeur de la mère : maladie de Crohn.
Grand-mère maternelle : polyarthrite chronique évolutive.
Soeur de la grand-mère maternelle : rhumatismes et déformations articulaires.
Fille de la soeur de la grand-mère maternelle : maladie de Crohn.
Petite fille de la soeur de la grand-mère maternelle : spasmophilie, tétanie et douleurs lombaires. Porteuse en outre de la myopathie de DuChêne dont son fils est décédé à 13 ans.
D'avance, je vous remercie de votre aide.
A bientôt.

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Cafe_Sante (8965 messages)
23-03-04, 18:16  (GMT)

28. "RE: fibromyalgie"

Bonsoir,
>J'aimerais savoir si la fibromyalgie peut-être liée à mes antécédents familiaux
Etant donné que l'origine de la fibromyalgie est inconnue, nous n'avons pas actuellement la réponse.
Philippe,
médecin à la campagne

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Dolo (7 messages)
07-04-04, 02:35  (GMT)

29. "Fibromyalgie ou pas ? besoin de réponses"

Bonjour Docteur Dupagne ou Philippe (tous les avis sont bon à prendre par désespoire),
Je viens de découvrir ce site et j'espère avoir des réponses à mes questions.
J'ai 31 ans et ça fait 17 ans que je souffre de cette maladie mais elle a été diagnostiqué en 2002. J'ai tous les symptômes douleurs partout, fatigue, épuisement, 2 à 3 fois par an grosse dépression, angoisses etc... et j'accèpte ou peut-être c'est l'habitude mais je me pose des questions sur des choses qui m'arrive et j'aimerais savoir si ça vient de cette maladie ou autre chose car pour moi c'est vraiment terrible, très douloureux et désespérant. J'ai par exemple des douleurs sur une dent et le dentiste dit que ça vient des nerfs qu'il n'y a rien, inflammations des nerfs siatiques, je fais des mouvements avec les bras style lancer un balon et d'un coup j'ai un lancement comme électrique et je ne peux plus bouger le bras entier pendant une ou deux minutes et on sent un noeud qui est très douloureux dans le biseps, dans le poigné j'ai une bosse aussi avec des lancements depuis le doigt jusqu'au coude avec impossiblité de m'appuyer sur la main, douleurs à l'endroit des côtes avec aussi une bosse, même chose avec une cheville, des torticolis et tout celà me coupe la respiration lors du lancement électrique et lorsqu'on me touche. J'ai aussi des pertes de forces dans les jambes que casiment je ne peux plus marcher. Et la liste n'arrête pas d'augmenter année après année et le pire qu'il me faut entre 2 semaines et 6 mois pour que l'endroit ne face plus mal et qu'il n'y ait plus de bosse/noeud et quelques jours ou semaines ou parfois mois ça revient. J'arrive très bien localiser l'endroit. Je m'automédique, parfois je suis obligée à me faire des piqûres de valium ou de corticoïdes pendant des jours et avec obligation à me droguer avec des anti-inflamatoires, relaxant-musculaires et anti-douleurs très puissants et comme ça durant des jours et je dors toute la journée et on parle pas du poids avec tout ça. Je sais pas si c'est les nerfs ou muscles ou tendons qui s'inflamment. Aussi le cartilage d'une cheville, de la machoire n'arrêtent pas de crâquer ou ça bloque. Alors ça vient de la fibro ou pas ? Car j'ai jamais lu que d'autres personnes avec cette maladie avait la même chose que moi. Je me demande où je vais arriver car chaque années ça devient de pire en pire. Merci beaucoup de me répondre et me donner votre avis car le médecin me fait des prises de sangs et rien ne sort comme maladies donc on sait pas. Salutations. DOLO

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D_Dupagne (14037 messages)
07-04-04, 15:48  (GMT)

31. "RE: Fibromyalgie ou pas ? besoin de réponses"

Bonjour,
Nous compatissons à votre souffrance, mais ne pouvons donner d'avis médicaux personnalisés sur ce forum.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Dolo (7 messages)
07-04-04, 18:37  (GMT)

32. "RE: Fibromyalgie ou pas ? besoin de réponses"

Bonjour Docteur,
Je vous remercie de votre réponse si rapide mais ma question c'est est-ce que tous ces symptômes viendraient de la fibromyalgie (votre avis car d'autres médecins ne peuvent pas répondre)? C'est pas seulement pour moi mais aussi pour les autres personnes qui souffrent et lisent ce site (comme moi hier que j'ai lu tous les messages) pour voir aussi d'autres symptômes ou souffrances (par exemple éventuels problèmes de cartilages) qu'on peut avoir. Merci de votre compréhension et réponse. Dolo

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tiple (8 messages)
09-04-04, 03:30  (GMT)

38. "RE: Fibromyalgie ou pas ? besoin de réponses"

Bonjour,
J'espère que j'aurai une réponse...
Je fais de la fibromyalgie et depuis 6 mois environ, j'ai des problèmes de peau : rougeurs et démangeaisons avec sensation de chaleur. J'aimerais savoir si se sont des symptômes normaux de fibromyalgie ou c'est une autre maladie tout à fait différente.
Merci!

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Dolo (7 messages)
09-04-04, 18:17  (GMT)

39. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Bonjour Tiple,
Les problèmes de peau style picotements, rougeurs, sont des symptômes normaux de la fibromyalgue.
As-tu le dépliant des symptômes de fibromyalgie ? Si tu les as pas je me ferais un plaisir de te les communiquer.
Courage Dolo

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tiple (8 messages)
10-04-04, 01:36  (GMT)

40. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Je n'ai pas le dépliant des symptômes de la fibromyalgie. Alors, si tu peux m'aider là-dessus, j'apprécierais.
Merci!
tiple

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Dolo (7 messages)
10-04-04, 16:28  (GMT)

41. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Bonjour Tiple,
Je t'envoie par e-mail.

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tiple (8 messages)
11-04-04, 03:15  (GMT)

42. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Un très gros merci à Dolores.
C'est sûr quand tu as un bon support de ta famille ça doit aider. Moi, je n'en ai pas beaucoup malheureusement, mais j'arrive à m'en sortir. Pas facile...
tiple

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folledamour (12 messages)
11-04-04, 13:51  (GMT)

43. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Bonjour Tiple, Dolo et tout le monde.
Tu es très fort, Tiple, d'arriver à t'en sortir sans soutien familial et c'est très courageux.
Le pire, pour moi, c'est l'hypocrisie, la mécchanceté et les moqueries des autres, de ceux qui jugent sans savoir ce que nous vivons et sans connaître notre souffrance.
Je ne peux à ce sujet que remercier les conseils et les liens qui m'ont été communiqués par Monsieur LEGRAND et celui-ci m'a fait très plaisir dans le sens où il confirme ce que je resens et m'a aidé à apaiser ma révolter pour positiver mon énergie dans la manière de m'en sortir.
Voici le lien :
http://www.lbfpf-fibromyalgie.be/activitespassees/29mars03.htm
Je vous souhaite un bon dimanche à tous et de bonnes fêtes de Pacques.
Avec toute mon amitié.
folledamour.

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Dolo (7 messages)
11-04-04, 15:27  (GMT)

44. "Fibromyalgie et support de l'entourage"

Bonjour à Tiple et tous,
C'est vrai que j'ai l'aide de mon entourage et sourtout de mon mari et mes enfants de 10, 8 et 5 ans qui me connaissent parfaitement, mais tout le monde m'a vu toute ma vie pas bien avec des blocages horribles. Même une partie de mes amis proches essaient de trouver des réponses dans des livres etc..., d'autres dissent que je me plaints pour rien ou que je veux rien faire et je laisse parler et à la longue j'essaie de leur faire comprendre que ça peut arriver à n'importe qui et que c'est vraiment une maladie réelle. De toute manière dans les cas difficil c'est là ou tu vois tes vrais amis et les autres. Moi je suis passée par là en 1998, quand mon mari on lui a diagnostiqué la maladie bi-polaire et moi j'ai fait plusieurs chocs émotionnels, donc la maladie à empirer de beaucoup. Je vis actuellement au rythme de mon corps et de mes émotions, alors il peut arriver que durant des mois je fais le strit necessaire. Même les psy ne peuvent pas faire grand chose pour moi actuellement j'ai appris à me connaître et mon mari à appris à me connaître, j'ai même entendu que mon mal être venait de mes phobies.
Pour moi c'est très important de voir avec qui on peut parler de ça et essayer de faire comprendre que c'est une maladie et le mal est vraiment là. Moi je viens de m'inscrire à une association de fibromyalgie pour parler de ce qui m'arrive puisque les médecins ne repondent pas à mes questions ou ne savent pas et comme ça parler avec d'autres personnes qui souffre comme moi et je lis sur internet tout ce que je trouve concernant la fibro.
Courage à tous et SOYEZ SOLIDAIRES ENTRE VOUS ça nous aidera à tous.

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folledamour (12 messages)
11-04-04, 22:35  (GMT)

45. "RE: Fibromyalgie et support de l'entourage"

Bonsoir Dolo.
Je suis tout à fait d'accord avec toi sauf que dans mon entourage, je sais qu'il est inutile d'en parler à certaines personnes, trop bornées quik ne comprendraient pas. Ces personnes ont un raisonnement très limité à partir du moment où la vie met sur notre route des petits et plus gros soucis qui pour elles sont inconcevables ; ca n'arrive qu'aux autres et c'est leur faute. Je t'asssure, j'hallucine quand je vois comment ces gens et leur raisonnement fonctionnent. Mais bon, je me dis que, vu leur manque de tolérance, leur hypocrisie, leur méchanceté et leur esprit très fermé, ça ne vaut même pas la peine de perdre du temps à discuter avec ces gens, qu'ils n'en valent pas la peine. J'apprends donc à faire le tri dans mon entourage et je préfère discuter avec des gens qui en vaillent la peine, des gens comme vous, même si c'est par e-mail, des gensqui ont des choses à dire et à partager. Je me suis aussi inscrite à un groupe de parole sur la fibromyalgie et j'ai hâte d'y participer.
L'homme de ma vie a justement rencontré vendredi (le lendemain de mon diagnostic de fibromyalgie)un client et sa femme, atteinte de la fibromyalgie à un stade très évolué. Nous savions qu'elle avait une maladie très invalidante mais pas que c'était la fibromyalgie. Il a été très marqué, tout comme moi, par le témoignage de cette toute jeune femme avec qui j'ai maintenant des contacts par mail qui m'a déjà été d'un très grand réconfort. Ces contacts sont très enrichissants pour chacun et il existe un lien qui nous relie et qu'il faut maintenir, certainement parce que nous avons le même but : accepter notre maladie et améliorer notre qualité de vie, sur le plan physique mais surtout psychologique. Sans doute le début d'une amitié réelle et sincère.
A bientôt.
Amicalement.
Folledamour.

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tiple (8 messages)
12-04-04, 04:35  (GMT)

46. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Merci beaucoup folledamour, je vais aller sur le lien et je suis sûre que je vais apprécier. Je vais te donner de mes nouvelles.
En passant, j'avais entendu parler qu'il y avait un nouveau médicament qui était en essai aux États-Unis. En as-tu déjà entendu parler?
Merci!

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folledamour (12 messages)
12-04-04, 10:49  (GMT)

47. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Bonjour Tiple, tu vas bien ?
Non, je n'ai pas entendu parler de ce nouveau médicament mais comme je reprends en principe le boulot lundi prochain (dans un hôpital !!!, c'est le comble mais bon...), je vais me renseigner et je te tiendrai au courant.
Tiens à propos, que prends-tu comme traitement ? Le mien ne fait pas beaucoup d'effet (pour l'instant Dolzam, Seroxat, Dafalgan, Feldene et Myolastan occasionnellement sinon je passerais mon temps à dormir, déjà comme ça le Dolzam rend somnolent). J'ai aussi essayé précédemment Cataflam, Polyflam, Vioxx et Celebrex (ces 2 derniers étant relativement chers et d'après un médecin pas trop efficaces).
Ceci dit, hier, on a fait une balade en fôret et au bord de l'eau en famille. Même si j'ai eu du mal, ça m'a fait un bien fou psychologiquement : il faisait super beau, on était dans la nature, loin de tout, c'était très agréable. Ca m'a fait beaucoup de bien et j'ai fait toute ma nuit, lolll. Ca faisait longtemps.
Passe une bonne journée.
A bientôt.

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tiple (8 messages)
13-04-04, 02:12  (GMT)

48. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Allô folledamour,
Je suis bien contente pour toi que t'aies passé une belle journée. Moi aussi, ma journée s'est bien passée.
Comme traitement, je prends Effexor XR 75 mg 1 co id, Flexeril hs et Halcion hs.
Je trouve que je pourrais avoir un meilleur traitement. L'Halcion n'est pas un médicament, je trouve en tout cas, pour le sommeil.
Je vais peut-être demander à mon médecin qu'il me change les Halcion, je trouve vraiment que ce n'est pas assez efficace.
Moi aussi, je travaille dans un hôpital.
Dernièrement, j'étais plus fatiguée et je crois que mon patron s'est aperçu que j'avais un problème de concentration. En tout cas, je fais mon gros possible au travail.
À la prochaine!
Merci, ça fait du bien de parler à quelqu'un qui a la même maladie.
tiple

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folledamour (12 messages)
13-04-04, 10:04  (GMT)

49. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Bonjour Tiple.
C'est vrai que ca fait du bien de parler à quelqu'un qui vit la même chose car on se comprend tout à fait. On sait ce que sait que vivre en ayant mal.
Tu travailles à temps plein et tu y arrives ?
Je suis à la maison depuis 3 semaines et l'interniste me remet au travail lundi prochain ; il est clair qu'il ne se rend absolument pas compte de ce que sont nos douleurs. Je n'allais pas le voir pour qu'il me mette des jours de maladie mais pour qu'il m'aide et il m'enfonce. Je ne retournerai pas le voir en tout cas. Je ne sais pas comment je vais faire pour bosser lundi. 40 heures semaine, 8 heures par jour assise avec un rendement très intense à fournir... Je ne te dis pas mes douleurs en me levant ce matin, tu sais ce que c'est ! Le rendement demandé par l'employeur est déjà hyper stressant à la base. J'ai géré l'entreprise de mon ex patron pendant 6 ans sans problème (c'était en plus dans mon domaine : l'architecture d'intérieur); il me faisait totale confiance et mon boulot était excellent, il savait qu'il n'avait pas besoin de contrôler mon travail. Pour ensuite me retrouver à bosser dans un hosto avec une vingatine de femmes qui ne comprennent rien à rien et quelqu'un toujours derrière moi à surveiller ce que je fais... Ambiance, on se croirait à l'école maternelle (sans compter les cancans des collèges sur les choses les plus futiles).
J'ai eu les coordonnées d'un excellent rhumato à Waterloo par l'intermédiaire d'une jeune femme qui est atteinte d'une fibromylagie très évoluée et qui est très satisfaite de ce médecin.
Ceci dit, j'ai un banc solaire à la maison (juste un ciel) mais la chaleur qu'il dégage me fait un bien fou. Je vais de ce pas en faire un peu pour réchauffer mes muscles, ça soulage un peu. Tu as déjà essayé ?
Passe une bonne journée.
A bientôt.

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Dolo (7 messages)
20-04-04, 02:38  (GMT)

50. "Fibromyalgie "

Bonjour Tiple, Folledamour et tout le monde,
Folledamour, je suis tout à fait d'accord avec toi, qu'il y a des gens trop bornées qui ne comprennent pas cette maladie et des fois même nous on a de la peine en réalité. Mais ils ne savent pas comment on peut souffrir physiquement et psycologiquement, j'ai aussi vu des médecins et des psy qui ne prennent pas au sérieux la maladie et ne comprennent pas non plus, c'est dire. C'est vrai que des fois c'est mieux de laisser tomber. Peut-être je me suis mal expliquée dans un autre message mais je crois qu'on est tout à fait d'accord.
Que veux-tu dire par une amie qui est atteinte de fibromyalgie à un stade très évolué? Si tu peux m'expliquer ce que c'est ce stade svp. car moi c'est vraiment pas la joie depuis 4 mois par les changements de température et j'arrive même à perdre des forces dans mes jambes mais c'est vrai que je souffre de la maladie depuis plus de 17 ans.
Tu as vraiment de la chance d'avoir le soutien de cette amie qui souffre de la même maladie. Garde la bien cette amitié car vous pouvez vous aider.
Vous avez de la chance aussi de pouvoir travailler pour moi c'est devenu impossible depuis 6 ans, c'est casiment devenu impossible de faire les choses quotidienne, j'ai même une aide de ménage 2 à 3 heures par jour, mon mari fait à manger et moi je m'occupe de laver le linge, ranger la maison des fois avec de l'aide de ma famille. Mais je reste positive car je me dis que j'ai quand même 3 à 4 mois par an surtout quand il fait chaud, que j'ai pas de crise et je peux faire tout ce que j'aime à mon rythme mais je peux faire du bricolage, jardinage, broderie, couture etc...
Moi mon médecin il me dit de ne pas abuser des médicaments et de m'auto-médiquer car si on abuse lors de grande crise l'effet n'est pas le même alors j'essaie de supporter le max ou peut-être c'est devenu une habitude je ne sais pas. Je sais pas s'il a raison mais en tout cas ça marche pour moi et de tout manière il dit que chacun à la maladie d'une manière différente.
Ce médecin que vous mentionnez de Waterloo, il peut vraiment nous aider, il connaît bien cette maladie car moi j'ai plein de questions que je me pose et sans réponse pour l'instant.
Je continue à vous lire même si je ne réponds pas de suite et j'espère m'être bien exprimé.
Bon courage à tous et salutations.

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mezzo (20 messages)
20-04-04, 10:26  (GMT)

51. "RE: Fibromyalgie "

bonjour à tous et à toutes,
Je reçois régulièrement tous les messages de ce forum, et je suis attristée de voir à quel point ce syndrôme est méconnu et à quel point les médecins sont impuissants devant tous ces maux.
Après avoir réduit le neurontin que je prenais à 2800 mg par jour, je me sens à présent un peu mieux.L'effet de ce médicament est important, mais il ne va pas sans inconvéniant, moins de douleurs certes mais le cerveau était en cours-circuits permanent.Il faut choisir? m'a t'on dit, alors je fais moitié moitié, le corps sans esprit n'a plus de sens!
Je suis allée voir un psy pensant que j'étais borderline, peut être un peu après tout,puisque la sensibilité excessive ne s'arrète pas au corps, elle est présente aussi mentalement, puis finalement je crois avoir trouvé en l'acupuncture du soulagement.La kiné ne m'a rien apportée, par contre la chaleur me fais beaucoup de bien.
à bientôt et courage à tous.
Finalement le meilleur de tous les remèdes, c'est de rester positif de regarder les infos, et de se dire que nous ne sommes pas au plus mal et qu'il y a bien plus malheureux que nous.
Véronique

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algannet (8 messages)
21-04-04, 07:55  (GMT)

53. "RE: Fibromyalgie "

Modifié le 21-04-04 à 07:57 (GMT)
Modifié le 21-04-04 à 07:56 (GMT)
Bonjour
J'aurais aimé avoir des précisions sur la phrase suivante de Véronique (mezzo):
"Je suis allée voir un psy pensant que j'étais borderline, peut être un peu après tout,puisque la sensibilité excessive ne s'arrète pas au corps,"
Je me demandais ce que signifie "puisque le sensibilité exessive ne s'arrète pas au corps"?
Puis-je avoir des précisions sur cette "sensibilité?"
Qu'a-t-elle de particulier?
Comment la décririez-vous?
Merci de votre aide.
Alain Legrand
http://www.psy-en-herbe.be

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mezzo (20 messages)
21-04-04, 20:10  (GMT)

54. "RE: Fibromyalgie "

Bonsoir,
Vous souhaitez avoir des précisions sur le fait que je me suis diagnostiquée borderline.
J'espère vous éclairer de mon mieux.
Je suis une hypersensible, il me suffit de rentrer dans une pièce, et de sentir en quelques secondes si les personnes présentes sont des prédateurs ou pas.Donc mes rapports avec les gens sont bons ou mauvais,lorsque je travaille quelque soit ce dernier, je m'implique ou ne m'implique pas, chaque geste est exagéré démesuré, ce qui est trés fatiguant à la longue, je suis capable de faire des certaines de choses, jusqu'à l'épuisement.C'est ce que j'appelle souffrance mentale, car je suis incapable de m'arrêter lorsque le corps me le demande, et je travaille même pendant mon sommeil, le matin je suis parfois courbaturer à ne plus pouvoir bouger.Alors arrive la période du rien, je consulte un psy, je pleure je ne veux plus vivre ainsi, et je tombe dans le pôle opposé, j'accepte tous les médicaments, les conseils, et lorsque la crise est passée tout fini à la poubelle sans transition.Pourtant un neurologue m'a diagnostiqué fibromyalgique, et le psy n'a pas voulu me dire franchement qu'il me considérait borderline, il m'a dit que cela n'avait pas d'importance, cependant est-ce la fibro qui m'a rendue borderline où est-ce le contraire? et bien moi je pense que la tête dirige tout, si celle-ci est en place le reste devrait aller mieux.L'accupuncte m'a redonné de l'énergie perdue, je vous écrit car je sors d'une crise, et je vais mieux, alors j'arrive à trouver du temps après une journée bien remplie.
Paradoxalement lorsque je ne fais rien, je n'ai le temps de rien!
Je reste à votre disposition pour d'autres renseignements, ai-je répondu à votre question?
Au revoir et à bientôt
Véronique.

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tiple (8 messages)
21-04-04, 04:00  (GMT)

52. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Allô folledamour et tous les autres,
Ce n'est pas facile de travailler à temps plein, j'en sais quelque chose maintenant. Tout ce que je peux vous dire, c'est que j'essaie de rester positive même si ce n'est pas toujours évident.
Quand j'ai beaucoup de douleurs et de démangeaisons, c'est très difficile d'aller travailler comme ça... J'ai des plaques dans la figure et partout sur le corps.
Ce que je fais pour m'aider... Je me demande quelqu'un pour faire mon ménage, 1 fois aux 15 jours. J'essaie aussi de prendre une journée à la fois. Aussi une autre chose qui m'aide à m'accrocher, c'est la prière. C'est peut-être bien bizzard à dire... Je me confie tout simplement en priant et ça m'aide. C'est une force que je me suis donnée.
On se dit "bon courage" et à bientôt!
tiple

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folledamour (12 messages)
21-04-04, 21:20  (GMT)

55. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Coucou Tiple, Dolo et les autres.
Je n'ai plus bcp de temps car j'ai repris le travail lundi (dur dur, d'heure en heure, à partir de 11h, c'esdt l'horreur de rester assise à taper du courrier, surtout de jour en jour). Comme dit mon kiné (il est conférencier pour la journée de la fibro du 8 mai), je rentre dans un cercle vicieux de périodes de crises et de rémission. Un temps plein ca devient l'enfer pour moi : je suis dépassée par les événements, moi qui courait avant d'un coin à l'autre à du 100/h. Enfin, positivons.
Mon amie s'appelle Elisa, elle est d'un courage inimagineable. Elle a créé une communauté de jeunes fibromyalgiques et je vous invite à la consulter :
http://groups.msn.com/JeunesFibromyalgiques/prsentationdelanimatrice.msnw
Je dois vous laisser, j'ai encore un tas de trucs à faire mais avant tout un bon bain chaud pour me détendre.
Bisous et portez-vous bien.
A bientôt.

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tess (2 messages)
25-04-04, 17:48  (GMT)

56. "je suis nouvelle et fibromyalgique"

Bonjour à tous
J'ai découvert ce forum tout à fait par hasard et j'ai eu envie de participer.
Je vais d'abord me présenter brièvement : j'ai 40 ans, mariée, deux enfants et je souffre d'un syndrôme fibromyalgique assez sévère qui me vaut d'être en invalidité.
Après avoir testé tous les antalgiques du marché, il s'avère que les patchs de fentanyl soient le seul traitement qui arrive à atténuer mes douleurs. Je change mes patchs tous les trois jours et hélas, je n'ai du soulagement que 36h sur 72, je vais revoir le problème avec mon mèdecin.
J'en viens à la question qui m'a fait vous écrire. J'ai entendu parler d'un traitement pour lequel j'aimerais avoir plus de renseignements, il s'agit du Griffonia 5HTP.
Je suis très méfiante par rapport à son innocuité, ne serait-ce pas dangereux ?
C'est un produit qui est en vente via internet sur lequel je ne trouve que des éloges mais pas d'avertissement sur d'éventuels effets secondaires.
J'aimerais connaître l'avis des mèdecins sur les bienfaits ou la dangerosité de ce produit et avoir d'éventuels témoignages de personnes qui l'auraient testé.
Comme toutes les personnes qui souffrent, j'ai toujours espoir de trouver le traitement qui soulage mais pas à n'importe quel prix. Je reste consciente qu'il faut toujours rester prudent devant la présentation de certains produits miraculeux qui la plupart du temps consistent à remplir les poches de personnes qui profitent de s'enrichir sur le dos des malades.
Je vous remercie d'avance pour vos réponses et vous souhaite une bonne journée.
Bien cordialement.

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D_Dupagne (14037 messages)
26-04-04, 09:49  (GMT)

57. "RE: je suis nouvelle et fibromyalgique"

Bonjour,
Ce produit est un complément alimentaire et non un médicament
http://www.anastore.com/FR/prod/griffonia.htm
Ses reventications thérapeutiques sont fantaisistes et illégales en France.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Biloxi (5 messages)
12-05-04, 09:10  (GMT)

58. "Paroxetine et fibromyalgie: dois-je persister ?"

Bonjour,
Pour traiter ma fibromyalgie, je prends de la paroxetine depuis quinze jours. Les effets positifs se font attendre...les effets secondaires, non. Dois-je persister et attendre quinze jours de plus ou peine perdue ? Mon rumatho préconise lui du laroxyl (la paroxetine a été prescrit par mon généraliste avant que le diagnostique de la fibro soit posé)... Le laroxyl est-il préférable à la paroxetine pour une fibromyalgie et si oui, puis-je passer de l'un à l'autre sans danger ni pb ? Merci de vos réponses

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Cafe_Sante (8965 messages)
12-05-04, 12:48  (GMT)

59. "RE: Paroxetine et fibromyalgie: dois-je persister ?"

Bonjour,
>Dois-je persister et attendre quinze jours de plus ou peine
>perdue ?
S'il n'y a vraiment pas d'amélioration, vous pouvez passer au Laroxyl sans problème.
Philippe,
médecin à la campagne

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orme (18 messages)
21-05-04, 09:48  (GMT)

72. "RE: je suis nouvelle et fibromyalgique"

Bonjour,
Je voudrais savoir pourquoi pour un diagnostic de fibromyalgie, il faut passer une scintigraphie osseuse ? Es-ce vraiment nécessaire ?
Je suis tellement " lessivée " et je me demande si cette substance radioative que l'on va m'injecter sera si anodine que prétendue, puisque mes émonctoires sont affaiblis !
D'autres part, je voudrais savoir si lors d'une suspicion de corde colique au palper, il est possible de prendre du "poly-karaya" ?
car sur la notice : "Dans quel cas ne pas utiliser ce médicament" il est écrit qu'il ne doit pas être utilisé en cas d'affections sténosantes du tube digestif (rétrécissement permanent d'une partie ou de la totalité du tube digestif).
Si quelqu'un a des conseils pour "détendre" une corde colique ou soulager les problèmes intestinaux, merci à vous, merci docteur.

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Cafe_Sante (8965 messages)
21-05-04, 10:15  (GMT)

73. "RE: je suis nouvelle et fibromyalgique"

Bonjour,
>
>Je voudrais savoir pourquoi pour un diagnostic de fibromyalgie, il faut
>passer une scintigraphie osseuse ? Es-ce vraiment nécessaire ?
Ce peut être nécessaire pour éliminer d'autres maladies.
>Je suis tellement " lessivée " et je me demande si
>cette substance radioative que l'on va m'injecter sera si anodine
>que prétendue, puisque mes émonctoires sont affaiblis !
Il n'y a strictement aucun risque.
>D'autres part, je voudrais savoir si lors d'une suspicion de corde
>colique au palper, il est possible de prendre du "poly-karaya"
>?
Pas de problèm
Philippe,
médecin à la campagne
e.

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sapristi (3 messages)
21-05-04, 15:43  (GMT)

76. "fibromyalgie et hérédité"

Bonjour,
J'aimerai savoir si, à ce jour, on sait si la fibromyalgie est héréditaire?
Merci

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jimmyb (54 messages)
23-06-04, 22:49  (GMT)

97. "RE: je suis nouvelle et fibromyalgique"

Bonjour docteur,
J'aimerai savoir si on peu mourir de cette maladie ?
A quel age peut on l'attraper ?
Merci

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D_Dupagne (14037 messages)
24-06-04, 08:12  (GMT)

98. "RE: je suis nouvelle et fibromyalgique"

Bonjour,
Le fibromyalgie ne tue jamais par elle même (mais peut pousser au suicide) et elle est possible à tout âge tout en étant plus fréquente vers la cinquantaine.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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orme (18 messages)
22-05-04, 08:09  (GMT)

79. "RE: je suis nouvelle et fibromyalgique"

Bonjour chers malades,
Bonjour docteurs,
J'ai choisi et parce que je supporte de moins en moins les médicaments, de me soigner aux produits naturels.
Côté douleurs et mobilité, je m'en sors pas mal !
J'ai une fibromyalgie assez sévère puisque depuis 3 ans, je ne suis plus capable de fournir le moindre effort en plus du nécessaire, et quand très fatiguée, je suis carrément à côté de la plaque !
Mon quotidien me demande une force morale que je dois avoir puisque cette maladie a eu raison de mon couple, depuis un an et demi j'élève seule mes 3 fils (dont deux adoslescents), j'ai déménagé de l'Aube pour le Var et depuis 9 mois, nous logeons en gîte, j'ai enfin trouvé un autre meublé pour un an, je n'ai pas de revenus et ne peux travailler, etc... Stress, galères ..tout ce qu'il faut éviter lors de fibro et en plus je n'ai pas de baignoire (privée des bains chauds du soir qui me soulageaient).
Pour vous dire que physiquement,en tant qu'énergie que je n'ai pas, c'est très dur !
Mais je tiens debout, même si parfois je traîne un peu une jambe qques heures, le bassin qui se plaint 1 jour ou 2, etc... SANS MEDICAMENTS (et c'est très dur de convaincre les médecins de ne pas me donner des anti-dépresseurs, et tout ce que vous prenez).
J'ai essayé un comprimé de contramal (super, mais j'ai pas supporté), un de Zoloft (malade)...
Je me suis autorisée dés le départ que le DOLIPRANE, et devant de plus en plus de douleurs, j'augmentais les doses avec mon médecin.
PLUS j'en prenais et PLUS j'avais MAL !
Jusqu'à un dernier comprimé ou j'ai vomis, très malade qques jours...et j'ai été sevré. Depuis je ne peux plus voir une boîte de doliprane sans que cela me donne des nausées et lors d'une migraine j'ai éssayé un petit bout et j'en ai été à nouveau malade !
Cela ne sert à rien d'aller de médicaments en médicaments, d'effets secondaires à l'inefficacité ...
Voilà comment je me soigne, c'est cher et pas remboursé, naturel et me fait du bien :
GRIFFONIA : 3 gélules le soir (allez voir le site que le Dr Dupagne a indiqué, il y a aussi un labo en france, Symphonat à Villemur sur Tarn, et d'autres)J'en prends depuis 4 mois et je vais de mieux en mieux, lentement mais doucement, je suis encore loin de la guérison ...
C'est ma thérapeute qui me l'a conseillé et remplace les anti-dépresseurs et comme eux il faut 1 bon mois pour en ressentir les premiers effets. Il me semble qu'il ne faut pas cumuler les deux et ne pas arrêter un anti-dépresseur comme ça. Bien vous renseignez.
MILLEPERTUIS ROUGE : 4 gélules le soir
Huile de foie de requin (et non squalène) + chlorella + ail des ours + Coriandre : pour me désintoxiquer des métaux lourds (vaccins et dépose d'amalgames au mercure)
Je fais du Qi-gong(doux) quand j'en ai la force.
Je marche un peu dans la nature et me repose beaucoup au soleil (c'est ce qui me remonte le mieux).
Je commence à me mettre à l'alimentation bio (cher) et m'inspire du régime crétois (huile d'olive + plus de fruits et légumes). Au début, c'est dur de se sevrer des bons goûts industriels, des cochonneries.Je persiste.
j'ai même pris conscience de la nocivité des produits d'entretien ménager, qui par inhalations ou qui traversent la peau me sensibilisent aussi.
Je garde que le ST Marc, résine de pin très efficace.
L'ajax vitre et un produit vaiselle écologique (magasin bio - les biocoop vendent du bio sans marge de bénéfices).
Produits de beauté, shampooing et dentifrice bio aussi.
Je me sens mieux aussi avec ces mesures bio mises en place depuis deux mois.J'en ai eu l'idée, après avoir vu sur le site des anciens fibromyalgiques, des témoignages de personnes qui s'en sont sortis avec un régime hypotoxique...
Bon week-en à tous,
véronique S.

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cournat (1 messages)
29-05-04, 09:59  (GMT)

87. "RE: Fibromyalgie ou pas ? réponse à tiple"

Bonjour
je viens d'apprendre que je suis atteinte de fibromyalgie.
Je n'ai pas le dépliant des symptômes, pourriez vous me le faire parvenir par e-mail ?
Merci d'avance

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Jenna (1 messages)
12-05-04, 19:10  (GMT)

60. "RE: fibromyalgie Ostéopathie dentaire"

Bonjour à tous
je viens de m'inscrire sur le forum. Je suis fibromyalgique depuis fin 1998 et après de nombreux examens (comme tout le monde) et multiples médicaments, je n'ai tjs pas de résultats probants. Seulement en septembre dernier, j'ai pris connaissance de traitements osthéopatiques dentaires effectués par André MERGUI, stomatologue à Avignon. En effet, celui-ci soigne de nombreux fibromyalgiques depuis plusieurs années avec de totales guérisons (il a d'ailleurs écrit un livre concernant ces études sur la fatigue chronique et Fibromyalgie).
Je suis donc en traitement avec le Doc Mergui, pour "rechercher l'occlusion et l'équilibrage dento cranien". Ces actes ne sont pas pris en charge par le SS et valent 100 € la séance !!.
La fibro serait donc due à un déséquilibre du corps tout entier, en raison d'une mauvaise occlusion des dents (entre autres), le corps serait en fait vrillé, d'ou ces nombreuses douleurs musculaires et cette fatigue incessante. Enfin, tout ceci est schématisé.
Je suis à la recherche d'autres personnes en traitement avec le Docteur
MERGUI. Ceci est trés important. Quelqu'un serait il en mesure de me répondre ou de me donner des éléments? des résultats? concernant l'ostéopathie dentaire .
MERCI A TOUS.

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folledamour (12 messages)
14-05-04, 12:54  (GMT)

61. "RE: fibromyalgie Ostéopathie dentaire"

Bonjour.
J'ai une amie qui a depuis de nombreuses années des problèmes importants de dos (toute la colonne, douleurs irradiant dans les jambes), d'anxiété et de dépression.
Elle est actuellement traitée par une prothèse dentaire pour diminuer ses douleurs dorsales.
D'après ses symptômes, fort similaires aux miens, je me demande si elle n'est pas fibromyalgique.
En outre, mon kiné me traite également par des manipulations au niveau de la mâchoire par l'intérieur et l'extérieur de la bouche.
Merci.

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orme (18 messages)
23-05-04, 09:19  (GMT)

83. "Un peu d'espoir ! "

Chers fibromyalgiques,
Je vous conseille de visiter le site des anciens fibromyalgiques, riche d'enseignements.
http://membres.lycos.fr/ancienfm/index.php?p=8
Consultez les dossiers du Dr Mergui dans "maladie" et les témoignages de ceux qui n'ont plus cette "maladie".
Vous voyez, il y a quand même de l'espoir !

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Imogene (1 messages)
20-08-04, 15:51  (GMT)

119. "RE: Un peu d'espoir ! "

Bonjour à tous.
Trois mois. Je me suis laissée trois mois, avant de vous écrire : parce que je ne voulais pas, que sous le coup de l'émotion d'apprendre(enfin !) l'origine de mes maux, mes mots ne fassent qu'accroître le nombre de messages et de témoignages concernant la fibromyalgie, dont je suis atteinte moi aussi. Je dois avouer qu'au soir de mon trentième anniversaire, après avoie entendu le diagnostique, comme un accusé attend son verdict, je n'avais pas envie de sabrer le champagne et j'ai beaucoup pleuré en lisant ce forum. J'y cherchais des informations, des pistes de guérison et j'ai trouvé un concentré de tristesse, de désespoir et d'abattement. J'étais sonnée : aucun espoir de guérir, un handicap, la cotorep ! voilà en résumé le sentiment que vous avez fait naître chez moi...l'espace de 24 heures !
Puis, comme je ne suis pas d'une nature à baisser les bras, même devant la maladie (on a l'habitude chez moi...), je me suis relevée (tant bien que mal...)et préparée à la bataille. Enfin, quoi !? d'accord, je souffre, je suis épuisée, ma vie ressemble à celle d'une arrière grand-mére et j'ai du mettre terme à beaucoup de mes activités et à mon travail, pour pouvoir concentrer mes ultimes forces à l'entretient de ma famille et de mon bébé. Mais, je VIE et c'est ce qui est le plus important ; je ne suis pas à l'hôpital, tuyautée et bannie de quelque vie sociale. Je vous assure, il y a bien pire que nous, les fibromyalgiques ! et lorsque j'ai fini de faire le tour des maladies encore plus graves et plus invalidentes et des êtres humains qui les supportent ainsi que les traitements, j'ai fini de pleurer et j'ai mis au point une statégie sinon de guérison, de bien être.
Au bout de mes trois mois de réflexion et de recherches,je voudrais aujourd'hui vous en faire part pour vous apporter une dose de courage et vous affirmer que l'adage "aide toi et le ciel t'aidera" n'a jamais été aussi vrai !
C'est grâce à la personne à qui je répond à présent que je me suis lancée sur les pistes suivantes : l'axe verticale et la "mal occlusion" de la mâchoire. Son conseil de consulter le site des "guéris", m'a conforté dans l'idée que je pouvais (et devais) être actrice de ma guérison ! alors merci d'avoir véhiculé votre graine d'espoir...j'ai entendu...
Ce ne sont bien sûr que des pistes...mais qui ne tente rien...Posez-vous la question : Qu'ai-je fait subir à mon corps pour qu'il me fasse autant souffrir aujourd'hui ? ce n'est pas croyable le nombre de réponses que j'ai personnellement apporté. oui, beaucoup de chose changent et vont changer dans ma vie, mon entourage, mon comportement, ma nourriture, mes aspirations...je vais finir de me faire mal...en premier lieu, je vais nettoyer mon esprit et ensuite je nettoyerai mon corps.
La piste la plus intéressante pour chacun d'entre nous : Aller faire voir ses dents. Cela ne coûte rien et ne vous engage à rien.
Un très compétant orthodontiste a limé les dents qui empêchaient ma mâchoire de se fermer correctement : au bout de deux séances seulement, je me suis lancer dans une randonnée pédestre (qui me tenait tellement à coeur que j'en aurait été malade de ne pas la faire ! alors même un petit peu...); 7 heures de marche et aucune douleur au rachis ! un exploit !!! et une si belle récompense. Certes mon époux me traînait plus que ce qu'il me tenait par la main à la fin, mes jambes se demandaient ce que je pouvais bien faire...trois ans qu'elles n'avaient plus chaussé les crampons ! Deux jours avant je n'aurai jamais pu imaginer que je puisse être à nouveau capable de le faire...trois ans au paravant, je n'aurai pu imaginer retourner un jour là-haut !
Puis, j'ai repris la natation (avant,bien avant, je nageais 6 heures par semaine)hier, le simple fait d'imaginer la souffrance qui allait accompagner une longueur de bassin, me faisait reculer. Aujourd'hui, j'arrive à nager une demi heure, sans être essoufflée et trop fatiguée. C'est peu, mais c'est une bonne avancée, Non ?
Je me languis de reprendre mon emploi en septembre. Ce sera le vrai test !
Et dans tous les cas : se respecter, rire, vivre et faire des pieds-de nez à la maladie.Gardez le moral, trouvez toujours ce qu'il y a de positif, entourez-vous de gens joyeux (qui vivent pour vivre et pas pour vous poluer...) et vivez tous les jours comme un jour de fête.
Même s'il n'y a pas de traitement pour guérir, on peut améliorer sont bien être.
P.S J'ai refusé le traitement d'anti-dépresseur en accord avec mon médecin. Si j'en prend à 30 ans, que me restera t-il pour mes 95 ans ?
Bonne journée à tous.

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catk (11 messages)
27-05-04, 13:19  (GMT)

84. "RE: fibromyalgie"

Modifié le 27-05-04 à 20:00 (GMT)
bonjour ,
je viens de découvrir ce forum et , après 4 ans de galère , je viens également d'être diagnostiquée fibromyalgique - enfin presque car le rhumato veut encore quelques examens -
je suis , ou plutôt j'étais , infirmière et j'ai 53 ans .
je ne reviendrai pas sur l'épuisement , les douleurs et les difficutés en tous genres que j'éprouve car vous les décrivez tous très bien ( je crois que seuls les gens atteints peuvent comprendre d'ailleurs )
ce que je voudrais vous raconter c'est mon expérience du rejet professionnel et même social : la fonction publique hospitalière dont je dépends ne me juge pas apte à travailler mais pas malade non plus , en tout cas pas au point d'être en congé longue maladie ; une demande de mise en retraite anticipée m'a également été refusée et , en tant que fonctionnaire , je ne peux prétendre à aucune allocation ASSEDIC ou même inscription ANPE .
pour résumer : après 30 ans passés à soigner les autres je me retrouve jetée sans 1 centime pour survivre .
au bout de ce parcours si éprouvant ( je vous épargne les 3 opérations de hanche inutiles et tout le reste ) je me demande par quel miracle je suis toujours là à éssayer de continuer encore et encore
peut-être que je suis une incorrigible optimiste mais , maintenant que ma souffrance a un nom , je me remets à esperer qu'un peu " d'existence sociale " me sera rendue .
merci de m'avoir lue . amitiés .

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mezzo (20 messages)
27-05-04, 20:58  (GMT)

85. "RE: fibromyalgie"

Bonjour catk,
Bienvenue sur ce forum.
Et oui le parcours du combattant commence, mais au moins nous avons un nom à donner à notre souffrance, et cela n'est déja pas si mal!
J'ai échappé aux opérations, et j'ai eu beaucoup de chance.
je garde espoir.
bon courage à toi, et à vous tous.
MEZZO

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catk (11 messages)
28-05-04, 13:17  (GMT)

86. "RE: fibromyalgie"

merci Mezzo de votre message de bienvenue .
je voudrais vous demander à vous tous qui êtes atteints de ce syndrome depuis plusieurs années si votre pathologie a évolué régulièrement ou par palliers ou bien s'est -elle déclarée très invalidante depuis le début ?
pour moi les 1ers troubles ont été pris par le doc pour une atteinte virale ( je revenais d'asie ) mais rien n'a été trouvé dans les analyses biologiques . Ensuite les choses sont allées de mal en pis mais lentement , petit à petit j'ai eu l'impression de m' "user anormalement " .
mais là , depuis 4 ou 5 mois la chute est vertigineuse et si je n'étais pas aussi lasse , je paniquerais ( dire ça ressemble à une plaisanterie , pourtant j'en suis là : trop lasse pour penser à demain ! ).
SVP dites moi cela ne pourra qu'être pire ? j'aurai peut-être des momments de répis ? je ne sais plus vers quoi je vais et les toubibs pratiquent souvent la langue de bois pour ne pas affoler leurs patients ou pour s'éviter de longues explications
bon week-end à tous
cat

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orme (18 messages)
31-05-04, 09:03  (GMT)

88. "Enfants et fibro : réponse à Léna"

Chère Lena,
Chers tous,
Je voudrais répondre à Léna qui voulait savoir sur un forum qui a été clos, si avoir un enfant et la fibro était compatible.
Ceci est mon avis personnel.
Ma fibro s'est déclarée en 2001, J'avais 37 ans et 3 enfants, dont un petit dernier de 5 ans.
Autant dire qu'ils n'ont plus eu de mère au sens où on l'entends généralement. Plus de sorties, de promenades, plus de bibliothèque, Plus beaucoup d'histoires le soir, plus de piscine (car il faut aller en ville), plus de cuisine variée (que du vite fait et encore c'est pas bon car même concentrée devant ma gazinière, c'est souvent que cela brûle car je ne peux gérer plus de 2 casseroles et toute cette maladresse où je renverse, fait tomber et dois nettoyer en plus, pas moyen souvent d'ouvrir les bocaux, les conserves, de découper la viande s'il y a des os, de se rappeller les recettes et trucs,...une galère, pour un repas médiocre qui m'aura demandé 2 heures de confection !)
L'éducation des enfants bâclée aussi, pas moyen d'être derrière, de leur enseigner le nécessaire comme se brosser les dents (expliquer, c'est faisable, vérifier continuellement impossible), leur apprendre méthode, organisation, rangement, repassage, vérification et l'entretien des vélos, être derrière dans les études et devoir, comportements, etc...tout est vraiment réduit au minimum ! tout est difficile car il faut ici encore faire des choix.
Les rencontres parents-prof annulées (cette année, je n'ai pas pu me rendre une seule fois), pas moyen de participer aux activités scolaires du primaire (accompagnements pour les sorties, patisserie à faire, stand à tenir à la kermesse, etc...) les loisirs des enfants médiocres(le premier faisait du Judo à 15 kms, il a du arrêter car je ne pouvais plus l'y conduire. Le second faisait du foot dans une bonne équipe du village, il était fier et aurait certainement aimé que j'aille le voir plus souvent qu'une fois par an. Le dernier malheuresement, trop jeune pour se déplacer seul, n'a aucune activité.
Le ménage me laisse 8 jours de douleurs (il faut préciser que les aides-ménagères sont tenu à un réglement absurde. La mienne s'y tiens, pas de carreaux, pas le Wc, Pas les lits, pas récurer le calcaire, pas de grand nettoyage, pas le dessus du frigo (pas le droit de grimper sur qque chose),... Je crois que beaucoup est à revoir dans le SOCIAL, autant là que la Sécu, que la cotorep, etc... J'ai l'aide d'une aide-ménagère, dur à avoir 12 petites heures par mois ! une aide pourtant VITALE ...Je vis seule avec mes trois enfants.
En ce qui me concerne, c'est souvent où je me couche sans me laver, me brosser les dents. Même les habits ne sont plus autant changé pour m'épargner du travail, de la fatigue ou douleurs. Les médecins m'examinent souvent poils aux jambes car je n'ai pas toujours la force d'entretenir l'épilation. J'ai honte, mais ne peux plus autrement, moi qui était si soignée, si féminine !
Les contrôles dentaires, ophtalmo, gynéco sont négligés car je vois déjà assez de médecins pour les enfants, pour la fibro...
Je ne fais plus les courses seule, un de mes ados doit m'accompagner à cause des packs de lait et d'eau, pour pousser le caddie chargé, pour m'aider à la caisse... et quand, quand même j'y vais seule, j'arrive aux caisses tordue et épuisée en regardant les passages "handicapé" auquels je n'ai pas droit avec avidité. Tout comme toutes ces places de parking "handicapé" qui m'éviterait cette pénible marche après avoir déjà fait de la route !

La vie est devenue une organisation précise et comptabilisé, sinon c'est la débâcle!
Alors vouloir un enfant ? pour lui offrir quoi ? pour comme les miens, ils deviennent des béquilles obligés ? pour qu'il soit privé de la VIE qui demande de l'énergie ? ce serait égoïste de demander à une âme de venir si l'on ne peut plus s'occuper de la sienne correctement.
Il faut d'abord vous en sortir et il y a moyen (je sais pas facile, peu s'en sont sortie). Chouchouter vous d'abord, aimez-vous, soignez-vous pour avoir un corps sain et capable d'assumer la grande responsabilité d'avoir à faire grandir un enfant. A 29 ans, vous êtes trop jeune pour rester fibromyalgique, alors entre deux crises prenez-vous en main, profitez de ce que vous êtes seule (je veux dire sans enfant) pour vous reposer, essayer des méthodes de guérison. C'est un gros avantage d'avoir des soucis en moins dans cette maladie.
Le désir d'avoir des enfants est légitime et naturel, mais il faut en avoir la capacité. La fibro s'aggraverait sous un nouveau stress, se lever la nuit, porter, les lessives, les pleurs, l'éveil à donner et mille petits soucis qui font des gros pour un fibromyalgique. Je vous le déconseille vivement.Essayez de prendre en vacances vos neveux et nièces...
Prenez-vous en main, soignez l'enfant en vous pour être prête à en avoir... votre chemin vous est personnel. Mon témoignage est véridique et certainement ressemble à d'autres. L'espoir est en chacun de nous puisque nous cherchons des solutions sur ce site.
Je vous embrasse

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MissDawa (23 messages)
31-05-04, 11:51  (GMT)

90. "RE: Enfants et fibro : réponse à Léna"

Bonjour Orme
Je suis fibromyalgique aussi, depuis environ 10 ans (j'ai 39 ans) et j'ai 3 enfants que j'ai élevés seule. Je me retrouve complètement dans ce que tu dis, ça fait tristement "plaisir", ça déculpabilise un peu...
J'ai "abandonné" les deux grands il y a 3 ans en partant à la Réunion pour "m'occuper de mon nombril", ils avaient 19 et 15 ans, ma fille de 15 ans restant avec son père qui s'en occupe très bien et hélas mieux que moi, mon fils qui a un père démissionnaire a du se démerder tout seul, avec le grand soutien de ma mère qui a assumé mon rôle.
J'ai mon petit dernier avec moi, il a onze ans, et pareil pour le brossage des dents, pareil pour le sport, les devoirs, tout pareil, moi qui me couche toute habillée parfois, qui ne prépare presque plus de repas, il doit se débrouiller, je lui dis comment faire, et parfois je m'énerve contre ce gamin qui ne comprend pas que sa mère est malade et qui a des exigences normales de gamin.
Je me dis même parfois que si c'était une fille il serait plus autonome et peut-être plus disposé à me soulager, à prendre soin de moi en m'épargnant des tâches superflues.
Je pleure de rage et de désespoir quand je le vois laisser traîner un papier de biscuits, ses fringues par terre etc... il me fout un bordel monstre, rien de méchant mais pour moi c'est toute mon énergie qui va y passer, quand je n'en ai plus moi non plus pour prendre ma douche, me laver les dents (comment donner l'exemple ??? c'est LA grande question !).
Gueuler ou punir me fatigue autant que faire la corvée, alors je ressemble à une mère négligente qui s'en fout alors que je suis à des années lumière de ça.
Par contre je m'efforce de continuer à travailler car l'isolement serait terrible si je ne gardais pas ce contact avec les autres, et tous les toubibs sont d'accord pour dire qu'il faut autant que possible rester actif y compris pour les muscles.
Je suis institutrice si tu vois ce que je veux dire. Cela me TUE. Je n'ai aucune autorité, je n'en ai pas la force. Parfois je pleure en classe. Quand j'ai un peu d'énergie je reprends la situation en main, mais cela ne dure pas car il faut être en forme chaque jour, ils sont comme du lait sur le feu (j'en ai 27) et ont vite fait de déborder quand ils te sentent faible. Je rentre chez moi après ma journée je pleure d'épuisement et de douleurs, je me couche et dis à mon fils de ne pas me parler et de se débrouiller. C'est le prix à payer pour continuer à bosser.
Je ne peux prétendre à un poste à profil, adapté, puisque cette maladie n'est pas reconnue. J'ai toujours pensé qu'une aide ménagère me soulagerait précieusement mais je n'y ai pas droit si je travaille, quelle ironie !!
Pareil quand je vois une place pour handicapés, parfois dans les mauvais jours je la prends sous le regard noir des passants, prête à réagir agressivement si on me dit qq chose.
MERDE !
Cette saloperie est en train de modifier mon caractère et mes humeurs.
J'attends une IRM car j'ai un problème d'oreille interne, et j'en suis à souhaiter qu'on me découvre une Sclérose en plaques pour être enfin reconnue, respectée dans ma douleur, ma fatigue, mes difficultés, pour être un peu assistée, pour avoir des droits que la fibro n'ouvre pas, pour qu'on cesse de me répondre "ah moi aussi en ce moment j'ai des douleurs" ou autres inepties, comme si tout le monde avait plus ou moins la fibro, comme si tout le monde pouvait comprendre et que nous étions des personnes uniquement dépressives qui s'écoutent trop. Quand on a des lésions au cerveau visibles à l'IRM, on sait pourquoi on est diminué, pourquoi on ne se retrouve plus tel qu'on était, pourquoi on perd ses capacités. Mais nous !?!...
Je bénis le ciel d'avoir eu la bonne idée d'avorter récemment. J'étais enceinte d'un gars qui me promettait monts et merveilles et qui voulait ce bébé mais qui me laissait tout faire à la maison alors qu'il ne travaillait pas. Je n'ai pas joué à la roulette russe en me disant "peut être il va changer, il va comprendre... quand mon ventre sera gros il va avoir un déclic". J'ai été avorter seule en cachette et la mort dans l'âme, car je désirais ce bébé et l'aurais gardé si et seulement si j'avais eu des garanties que le père allait assurer vraiment et pas se contenter de belles paroles. Je pleure encore parfois quand j'y repense.
En tous cas j'ai bien fait car je suis seule à nouveau et j'ai une belle crise en ce moment. Comment j'aurais géré ça toute seule ???
C'est toujours un engagement très lourd de faire un enfant (surtout à notre époque dans ce monde), ça l'est cent fois plus quand on est malade, et qu'on ne peut jamais avoir la certitude que le compagnon va assurer et qu'on ne va pas se retrouver seule avec cette montagne sur les épaules.
Maintenant j'attends tranquillement d'être grand'mère dans quelques années, je pourrais donner le meilleur de moi même quand mon corps sera d'accord, prendre le meilleur aussi de ces ptits boutchous, aider autant que je le pourrais mes enfants à élever les leurs, les soulager, MAIS AVOIR A TOUT MOMENT LE DROIT DE DIRE STOP, JE SUIS FATIGUEE, droit que je n'ai jamais eu en 22 ans.
La fibromyalgie nous oblige absolument et tyranniquement à être à l'écoute de notre corps, de nos émotions, de nos besoins, et peut être même nous oblige-t-elle à une certaine spiritualité via un retrait du monde, et chaque fois qu'on ne s'en donne pas les moyens on le paye très cher. La maternité est un merveilleux sacrifice où justement on se met de côté pour l'enfant, ses besoins passant avant les nôtres, on "prend sur soi " en permanence. Les deux sont difficilement compatibles, il y a au bout une mère en grande souffrance parce qu'elle veut garder la barre haute et n'y parvient pas, une mère déprimée de constater qu'elle n'est pas à la hauteur, que c'est au delà de ses forces, que l'amour, la volonté, la motivation, la pensée positive, toutes ces belles énergies psycho affectives, la fibromyalgie les pulvérise et les ridiculise comme un diable puissant qu'il ne faut pas sous estimer.
Merci de ton témoignage et merci de m'avoir lue.
Pardon pour tant d'amertume, mais je crois bien qu'on l'a en commun.
Bon courage soeur.
Muriel.

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Poulou (958 messages)
31-05-04, 15:55  (GMT)

91. "RE: Enfants et fibro : réponse à Léna"

Modifié le 31-05-04 à 16:05 (GMT)
Bonjour Orme...
Je ne suis pas atteinte par votre maladie et compatis à votre douleur; Mais j'étais atteinte d'une maladie qui me laissait moi aussi démunie face aux nombreuses obligations auxquelles une "bonne" mère de famille est censée faire face : L'alcoolisme.
Depuis que je me suis soignée de cette maladie et que j'ai appris à vivre avec sans faire usage de l'alcool, j'ai aussi dû apprendre à changer certaines de mes façons de pensées, certaines de mes valeurs, et certaines de mes habitudes, faute de risquer de retourner vers l'alcool, et de voir ma maladie me détruire.
Ces habitudes que j'ai dû changer, ça a d'abord été celles de comprendre que je n'étais pas indispensable dans tout ce qui était matériel auprés de mes 3 enfants : J'ai appris à les laisser se faire la cuisine, je leur ai appris à se préparer seuls leur repas, à faire des machines à laver afin de prendre en charge eux mêmes leurs vêtements sales, je leur ai appris à étendre les vêtements aprés les avoir seccoués afin qu'ils soient le moins froissés possible pour éviter la corvée d'un repassage, j'ai appris à DEMANDER à mes enfants de m'aider à faire le ménage, de préparer à manger pour leur petite soeur, de me porter une boisson chaude lorsque j'étais occupée, je me suis obligée à apprendre à RECEVOIR de mes enfants.
Recevoir de mes enfants m'a été trés difficile car en recevant d'eux, je perdais un grand pouvoir, mais en m'autorisant à recevoir d'eux, en m'autorisant à leur demander de me préparer un petit truc à manger en même temps qu'ils s'en préparaient un pour eux, en m'autorisant à comprendre que je n'avais pas le monopole du ménage, des repas, des courses, des devoirs et de l'entretien de la maison, j'ai donné à mes enfants ce qui leur manquait le plus pendant ma maladie :
Je leur ai donné Leur raison d'être au sein de notre famille.
En permettant à mes enfants de me donner d'eux, et en me laissant recevoir ce qu'ils me donnaient, je leur ai permis d'exister.
Lorsque vous écrivez que vous allez vous coucher sans vous laver les dents par exemple, pourquoi ne demanderiez vous pas à l'un de vos enfants, sachant qu'il n'y a pas d'âge pour vous aider dans cette tâche, de "s'amuser" avec vous (cet acte doit être léger et pris comme un jeu, sinon, il peut être vu comme handicapant par vous et donc votre enfant) à vous brosser les dents ?...Vous pourriez allouer cette tâche à votre plus jeune, par exemple, qui serait heureux de pouvoir soulager sa maman et trouverait sa place dans cette tâche auprés de vous avec votre maladie...
Un autre pourrait se voir attribuer la tâche de nettoyer là où l'aide ménagère ne peut passer, et le troisième faire à manger, ou autre...Sachant que ces tâches sont interchangeables, et doivent être vécues comme un plaisir et non une contrainte, comme le plaisir d'aider une maman et contribuer à sa part de travail dans la maison familiale...
Ainsi vos enfants deviendraient vos alliés et non des êtres dont vous ne pouvez pas vous occuper comme lorsque vous étiez moins malade...Ils se sentiraient "utiles" et donc auraient leur raison d'être à vos côtés...
Ma mère était malade dépressive, elle n'a jamais rien voulu recevoir de moi, ne m'a jamais demandé simplement de l'aider à faire quelque chose, juste parce que ça lui aurait fait plaisir...Elle me demandait des choses, certes, mais toujours avec un air de martyr ou de lassitude qui ne me donnait pas envie de la contenter, parce que je ne ressentais pas que l'aider lui aurait fait plaisir, mais juste parce que ce qu'elle me demandait de faire était une corvée...Les choses que ma mère me demandait de faire étaient plus importantes pour elle que le plaisir que j'aurais pu lui apporter en les faisant...Elle ne voulait pas se laisser recevoir du plaisir de ma part...Peut être parce qu'on lui avait appris que ce ne sont que les parents qui ne doivent apporter du plaisir ou un soulagement matériel aux enfants et non l'inverse ?...
Toujours est il que cette façon de faire m'a toujours laissée un arrière goût d'inutilité en tant que personne, qui me rendait affreusement triste au fond de moi.
Apprenez à laisser vos enfants vous faire plaisir ou vous soulager, Orme...Et vous verrez, je suis presque certaine que vous vous sentirez mieux malgré votre dure maladie, parce que vous ne vous sentirez plus seule, vos enfants seront avec vous pour PARTAGER des choses à vivre, et ça, ça n'a pas de prix ni pour leur future vie d'adultes, ni pour vous... Ca aura juste le prix d'un effort intérieur à fournir pour vous laisser enfin recevoir un peu de baume de la part de vos enfants, et ce, avec joie, avec gratitude, et non avec résignation.
Cordialement,
Poulou

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orme (18 messages)
31-05-04, 10:14  (GMT)

89. "Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Bonjour encore,
Ce lundi de Pentecôte, je vais en profiter pour vous retranscrire ici ce que j'ai encore trouvé sur la fibro : un passage du livre du Dr Alain Scohy, "guide des maladies".
Fibromyalgie
La fibromyalgie devient une maladie très courante. On lui attribue diverses causes, en particulier vaccinales. Il est possible que ces inoculations puissent intervenir dans l'évolution de la maladie par l'empoisonnement qu'elles occasionnent avec l'aluminium de l'adjuvant de l'immunité. Mais je ne crois pas qu'elles puissent en être la cause première. Il semble bien que les personnes atteintes souffrent de façon évidente de divers problèmes psychoaffectifs dont nous allons parler. Il est donc nécessaire de bien remettre les pendules à l'heure en se reportant au chapitre sur les VACCINS!
La fibromyalgie se caractérise par deux symptômes :
1) une très grande fatigue
2) des douleurs musculaires erratiques particulièrement invalidantes.
les malades présentent par ailleurs la plupart du temps une certaine congestion vasculaire avec les extrémités chaudes. Là comme toujours, le corps parle avec ses propres signaux qu'il nous suffit de décoder.
- la fatigue signe le passage en guérison. Il en est de même avec les extrémités chaudes.
- les douleurs en phase de guérison manifestent simplement le non-respect de l'une des conditions de la réparation.
- la localisation musculaire raconte un conflit de dévalorisation relié à une activité musculaire quelconque.
La chronicité des manifestations semble liée -comme bien souvent- à deux phénomènes :
1) le non respect des conditions de la réparation qui interdit aux microzymas de faire leur travail rapidemment et correctement.
2) la récidive de la conflictuelle à l'origine des troubles.
il est probable, là comme trop souvent, que le processus de guérison soit consécutif non pas à un autenthique travail de deuil jusqu'au lâcher-prise, mais simplement à la diminution de la pression du stress.Dans ce cas, le moindre rappel des circonstances de stress d 'origine - comme une certaine lumière, la présence d'un pollen particulier, la rencontre de personnes en lien avec le sentiment de dévalorisation - va relancer le conflit actif et le ressenti de dévalorisation.
- chaque fois que la dévalorisation est active, la pathologie ou biologisation se manifeste par une lyse des fibres musculaires. " A quoi bon avoir des muscles puisqu'ils ne servent à rien ?"
- dès lors que le stress diminue, le travail de réparation et de reconstruction se met en route, puis fatigue et douleurs apparaissent.
L'aventure se double chez les fibromyalgiques, d'une dynamique égotique qui leur est préjudiciable. En effet, ils se présentent très souvent comme les victimes des vaccinations, ce qui n'est que très partiellement exact. Mais l'aventure les fait entrer dans un processus de culpabilisation à l'égard des autorités incompétentes qui nous gouvernent... Ils oublient que nous avons le gouvernement que nous méritons ! cette attitude rend leur guérison doublement problématique :
1) Ils n'accepteront de guérir que lorsque "les autorités" auront reconnu et payé ...jusque là leurs manifestations pathologiques doivent subsister et la guérison est donc impossible.
2) ils refusent de payer le prix de leur guérison, à savoir le respect des conditions de la réparation. Puisqu'ils se considèrent victimes, ils demandent aux autorités de prendre en charge leurs soins, même ceux qui ne sont pas reconnus par la médecine officielle. C'est le cas de la vitamine C par exemple...
Tout ceci les conduit à un état d'esprit négatif dans lequel ils se complaisent.
L'essentiel devrait être la prise de conscience de la splendeur de leur corps et du prix de la santé pour eux-même, dans un premier temps. Ensuite, ils se soucieront de parvenir à la guérison, sans plus se préoccuper des "autorités".
La guérison passera impérativement par un travail psychologique global et complet...les sept étapes devront être respectées à la lettre, avec l'aide d'un accompagnateur-thérapeute.
Ensuite, le repos quasi absolu au lit ainsi que la prise de vitamine C en grandes quantité (30 à 60 grammes environ) permettront une guérison définitive en moins de trois semaines.

Voilà, j'espère que cela vous aidera. Pour mon cas personnel, je m'y retrouve facilement :
- une dévalorisation depuis mon enfance et j'y travaille continuellement en thérapies ou pas.
- Un choc affectif et physique a été le déclencheur de ma fibro. Mon mari sous l'emprise de l'alcool m'a porté deux coups de close combat à la tête et dit des choses affreuses. Depuis, c'est le burn out ! aussi je lui en veut d'être bien portant et heureux, je voudrais qu'il paye !
Chacun voit pour lui ...

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catk (11 messages)
09-06-04, 13:21  (GMT)

92. " Fibromyalgie et prise de poids"

bonjour à tous ,
je suis atteinte de fibro depuis quelques années ( env 4 ans ) mais n'ai été diagnostiquée que très récemment . j'ai lu avec beaucoup d'interet et de compassion de nombreux messages de ce forum . je n'y ai cependant pas trouvé la réponse à une de mes interrogations...peut-être suis-je passée à côté , dans ce cas ne m'en veuillez pas de rabâcher svp .
Voilà : j'ai pris énormément de poids ( 17 kilos ) en 1 an , parallélement ma fibromyalgie s'est agravée . je précise que je n'ai jamais eu de problème de poids et que je suis très vigilente sur mon hygiène alimentaire . j'ai donc réagi dès le début à ces kgs envahissants , sans succés , je n'ai même pas réussi à stopper la progréssion de cette graisse qui me pèse dans tous les sens du terme .
Alors , j'aimerais savoir si il y a une relation entre cette invasion adipeuse et ce syndrome . En dehors du fait que l'on s'active moins , biensur , car j'ai réajusté mes repas en fonction de ce ralentissement .
Avez-vous observé cet effet vous aussi qui souffrez de fibro ?
Médicalement , un lien a-t-il été trouvé entre cette maladie et la prise de poids ?
un grand merci d'avance à ceux qui voudrons bien me répondre , un grand merci aussi aux médecins qui interviennent sur les forums
portez-vous tous le mieux possible
amitiés
cath.

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MissDawa (23 messages)
09-06-04, 14:45  (GMT)

93. "RE: Fibromyalgie et prise de poids"

bonjour catk
ben j'ai le même problème que toi, j'en parle dans un post sur le sujet "prise de poids spectaculaire".
depuis que je suis fibromyalgique, si je mange normalement/sainement en faisant mon ménage et mon boulot (instit) je grossis doucement mais sûrement (genre 1 kilo/mois).
si dans les mêmes conditions je fais un vrai régime style poudre protéïnée (pour éviter la fonte musculaire) et 4 ou 5 fruits dans la journée, je grossis tout juste un peu moins.
si je ne bouge pas ça ne change pas grand chose.
si j'ai une diarrhée motrice pendant 10 jours comme je l'ai raconté j'aurai le grand bonheur de ne pas grossir davantage mais je ne perdrai pas un gramme.
youpi!!!!!!!!!!
je ne sais pas comment cela s'explique, il y a incontestablement une rétention d'eau mais ça ne justifie pas tout, mes taux d'hormones sont normaux (j'avais vu une endocrinologue) et bien sûr je passe pour une gourmande qui n'avoue pas tout et qui manque de volonté.
ça fait juste partie des trucs faits pour nous démoraliser !!! surtout en tant que femmes !!!
mais je n'ai pratiquement jamais lu une mention de ce phénomène, tout juste dans la liste des symptômes secondaires : "perte ou gain de poids".
par contre il faudrait que je retrouve une page web que j'avais lue qui explique avec beaucoup de finesse que l'organisme en alerte, prêt pour un danger donc en état de stress aigu, stocke toute l'énergie dont il croit qu'il aura besoin et ne dépense pas d'énergie en digestion, il se bloque en attendant que le "danger" soit passé.
or pour nous la sensation physique et psychique d'un danger imminent ne passe pas, l'aiguille est restée bloquée sur le rouge d'où pb de sommeil profond (on est prêt à réagir mm en dormant) etc etc...
et pourtant, j'en ai pratiqué de la relaxation !
mysgomme et boule de terre !
solidarité et bises à toi
muriel

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catk (11 messages)
09-06-04, 17:10  (GMT)

94. "RE: Fibromyalgie et prise de poids"

salut MissDawa
et merci de ta réponse rapide
je me retrouve exactement dans ce que tu expliques : mes plus gros efforts ne sont récompensés que part un ralentissement de la prise de poids . je ne sais plus quoi faire , j'ai mal dans ma peau et en plus il faut que je sois mal dedans aussi .
le fait de ne plus pouvoir travailler ( infirmière ) a déjà rétréci ma vie sociale , alors le côté " grosse fainéante " que je crois lire dans le regard des autres me pousse à m'isoler encore plus .
tu dis avoir fait beaucoup de relaxation , moi aussi , j'ai même creusé le sujet jusqu'à suivre une formation de sophro-relaxologue... j'y crois à fond , j'en fais souvent...mais pffff...que les bénéfices sont petits , enfin c'est toujour ça . En tous cas pour le sommeil , quelle galère . Je dors , ça je ne peux pas le nier , mais entre les 2 ou 3 voyages-pipi et l'intense activité que je déploie dans mes rèves , je me reveille fourbue et la relaxation n'y change rien .
Si de mon côté je trouve quelque renseignement ou ( oh miracle ! )quelque solution aidant à stopper cette usine à fabriquer du lard je me ferait un plaisir de te ( vous ) le faire partager .
courage à tous , gros bisous à toi Muriel
cath.

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orme (18 messages)
12-06-04, 08:00  (GMT)

95. "RE: Fibromyalgie et prise de poids"

Bonjour à toutes, à tous,
Effectivement, on ne parle pas vraiment de la prise de poids. Pour ma part, suite à un choc physique, la fibromyalgie s'étant déclarée ainsi et parallèlement une hypothyroïdie ( problème résolu depuis 2 ans), j'ai vu mon ventre se dilater aussitôt et mon poids augmenter d'environ 1 kg par an. Sauf ces derniers mois où le stress d'un déménagement m'en a fait prendre 4 ! LE STRESS FAIT GROSSIR !
J'essaye d'avoir la meilleure hygiène de vie possible( ne boit pas, ne fume pas ). Dans un autre message où j'ai dis avoir pris conscience de la nécessité de me tourner vers l'alimentation biologique, j'ai commencé à maigrir régulièrement, très doucement mais sûrement environ 100 gr/jour ou tous les 2 ou 3 jours.
Depuis deux jours, très prise, j'ai acheté des crêpes et une pizza surgelées : + 800 gr d'un coup et je ne les ai même apprécié, le goût trop salé et trop industriel. j'aurais mieux fait de manger un kilos de mes cerises préférées !
Je crois qu'avec la nourriture comme avec notre énergie, la moindre perturbation est amplifiée.
Cette prise de poids n'arrange pas notre "image", que nous percevons déjà bien amoindrie par notre incapacité physique. Je me sens le plus souvent 10 % d'une personne normale et 1 % quand je suis épuisée. Et pourtant, les médecins, ma famille et tout le monde me voient sur mes deux jambes, souriante et bougeant normalement ! sauf qu'en changeant de kiné, je m'aperçu non sans angoisse, qu'assise j'avais du mal à soulever mes 2 jambes et sur le dos je n'arrivais plus à faire les ronds avec les jambes. Que s'est-il passé ? je marche, je conduis,j'arrive à faire tous les gestes au cours de Qi-gong,etc... et puis à la demande d'un simple exercice, ça ne marche pas! il y a de quoi s'affoler parfois ...
J'en ris parce que maintenant avec un peu de rééducation, c'est revenu !
Pour dire juste que s'aimer avec en plus de la graisse, cellulite et toute cette lourdeur... pas facile.
Je lis les livres de Lise Bourbeau, Pierre Pallardy "Et si ca venait du ventre ?", j'ai d'autres outils comme les approches thérapeutiques ( Yoga du son, art thérapie) , les gélules de charbon et d'argile pour mon ventre endolori, la kiné pour me remuscler car en 3 ans j'ai beaucoup perdu, me faire masser ou me masser (surtout le ventre).Il y a une méthode très bien pour beaucoup de maux, le Chi-Nei-Tsang ou le massage régénérateur des organes internes (ventre), issu de la plus ancienne tradition chinoise. Je vais essayer.

Surtout, j'essaye d'éviter tous stress et de me calmer le plus rapidement possible. Respiration, douche, trucs divers pris du Yoga, sophrologie, etc...
Sur ce forum quelque part Nath donne la recette des bains dérivatifs du livre de France Guillain. J'aimerais essayer surtout que ma kiné me dit que dans la fibro, il y a encrassage des muscles et nerfs.
De toute façon, aujourd'hui, je me remets au bio. Je mange autant que je veux mais que de la qualité, des aliments sains, frais et goûteux.
Je vais bien arriver à mincir et me retrouver comme avant avec 8 kilos en moins, enfin il en reste 6,5 ! depuis 3 ans, je n'arrivais même pas à stabiliser et j'augmentais mon poids doucement. Mes nouveaux efforts et leurs résultats me disent que je suis sur la bonne voie !
J'espère vous avoir donné quelques idées et vous remercie pour vos témoignages sur votre vie au quotidien, ce qui m'a permis de déculpabiliser un peu sur mes "manques" de bonne maman. Merci !

Véronique S

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MissDawa (23 messages)
12-06-04, 12:42  (GMT)

96. "RE: Fibromyalgie et prise de poids"

bonjour Véronique et merci des tuyaux et de l'espoir que tu nous donnes par ton témoignage perso.
En effet il n'y a que quand je mange bio que j'ai l'impression de vraiment nourrir mon corps et du coup je ressens + d'énergie et moins besoin de quantité (malheureusement ici à la Réunion il y en a très peu et c'est hors de prix, mais je rentre en métropole bientôt j'aurai + de choix).
Depuis quelques jours je dors énormément, je me fais une vraie cure, je ne fais pas rien je dors, c'est à dire je rêve, je mûris certaines réflexions en douceur, je me recentre (je n'ai pas le sentiment de perdre mon temps mais de me rassembler, de plus au lieu de souffrir physiquement j'ai du plaisir, de la vraie détente) et surprise je dégonfle légèrement ... alors que je ne dépense aucune énergie.
Quand j'essaye de me dépenser, de m'activer, d'ête performante, je ne fais que me rajouter du stress et je n'ai aucun bénéfice de l'exercice physique, je gonfle, je grossis même en faisant régime.
On est quand même sacrément obligés d'être à l'écoute de soi avec cette fibro, parce qu'on n'a rien qui fonctionne comme les autres, et on ne peut compter que sur soi même, sur ce qu'on ressent, notre intuition, notre feedback.
Une seule chose est certaine : il faut absolument bannir toute forme de stress et quand il est inévitable faire en sorte que l'état émotionnel de stress s'estompe le + vite possible, mais ce n'est pas si facile car pour moi le stress ou une blessure morale se gravent en profondeur comme dans de l'argile.
Si on y arrive on deviendra des Bouddhas de sérénité, si on n'y arrive pas on crèvera dans la souffrance et la dépression. Il n'y a pas de juste milieu pour nous, comme tu dis la moindre perturbation est amplifiée, on ne peut pas se laisser vivre avec insouciance et une certaine irresponsabilité comme les autres, on doit faire attention à tout, au moindre détail qui pourrait améliorer ou aggraver notre état et en tout premier bien sûr l'alimentation...
Allez grosses bises et bonne continuation !
Muriel

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mezzo (20 messages)
07-07-04, 07:40  (GMT)

99. "RE: Fibromyalgie et prise de poids"

Bonjour à tous,
Je mène mon combat en solitaire depuis quelques mois maintenant.
J'entends par solitaire, le fait que je ne prends plus aucun médicament, je ne vais plus voir de médecin, et je me suis plongée vers l'alimentation comme nous l'on suggéré certains sur ce forum.
Le bilan est plutôt positif dans l'ensemble.
La perte de poid est indispensable, j'ai moi-même perdu 9 kilos en suivant un régime protéiné suivi par une diététicienne, et je me sens mieux physiquement et moralement, de ce coté là, c'est positif, la perte de poid a été rapide, mes douleurs ont disparu pendant quelques jours, mais lorsque j'ai commencé a réintroduire dans mon alimentation, du pain du lait des fruits, les problèmes sont revenus, mais moins intenses qu'avant.
J'ai donc décidé de suivre le régime du Docteur Seignalet : Sans gluten , sans lait, du mieux mais ce n'est pas encore satisfaisant.
Je crois que les conséquences de la fibromyalgie viennent à la suite d'un dérèglement alimentaire.
Cela ne veut pas dire que l'on mange mal, mais peut-être que nous ne mangeons pas ce qu'il faut!Je mange beaucoup de fruits et de légumes depuis des années, et je me suis aperçue que les douleurs étaient plus importantes lorsque ma consommation était plus importante,( je suis toujours sans gluten et sans lait),donc ma dernière piste, concerne l'équilibre acido-basique, personne n'en a parlé sur ce forum, mais les troubles des personnes ayant un terrain trop acide, souffrent de douleurs identiques a celles des fibromyalgiques.
Je me suis donc préocupée du PH de mes urines afin de voir si je n'avais pas trop d'acide dans le corps, ce test doit être fait pendant 4 ou 5 jours, à raison de 3 fois par jour, et surprise, mon PH est de 5 voir 6 au lieu de 7, donc l'acide est bien présent.
Je vais suivre cette voie, et je vous donnerai de mes nouvelles en fonction de l'évolution de mes démarges, par contre si quelqu'un a déjà entendu parlé de l'équilibre acido-basique, ou suivi un régime de ce type avec ou sans succès, il serait bon d'en parler.
Bonnes vacances et bon repos à tous.
A bientôt. MEZZO

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catk (11 messages)
09-07-04, 10:35  (GMT)

100. "RE: Fibromyalgie et prise de poids"

bonjour à tous
et merci mezzo de ton message encourageant.
Je me suis mise aussi à l'alimentation Seignalet mais depuis peu de temps .
Donc lait, laitages et autres fromages adieu ! je n'en prends plus du tout , parcontre j'ai plus du mal avec le gluten . Dans la journée , ça va je mange du riz complet , de la quinoa mais le matin je ne sais pas par quoi remplacer ma tartine de pain complet grillé . J'ai éssayé les galettes de riz soufflé , pouah ! ...j'aime pas du tout et en plus ça me fait ballonner. Quant à la viande crue ça va pour le steak tartare autrement je n'ai pas trop d'idées de présentation . Sur un autre forum quelqu'un m'a conseillé de cuire la viande à la vapeur douce avec des herbes mais je n'ai pas encore essayé...à tester .
Je n'ai pas testé mon taux d'acide mais je crois beaucoup en cette théorie d'équilibre acido-basique. Cela fait 15 jours seulement que je pratique ce type d'alimentation et même si ce n'est pas spéctaculaire j'ai des résultats : finis les ballonnements, garouillis , flatulences et autres plaisirs abdoninaux . Un jour j'ai craqué et mangé 2 yaourts lights aux fruits le soir , le lendemain j'en ai payé les conséquences , j'en déduis donc que c'est bien la manière de manger qui est en cause .
Voilà pour le positif , côté douleurs , fatigue et poids , hélàs , rien de nouveau , je stagne . Peut être faut-il plus de temps ? pourtant je suis persuadée que retrouver mon poids de forme ( 17 kg en trop ) m'aiderait tant physiquement que moralement .
Tu parles Mezzo de diéte protéïnée mais les protéïnes en poudre ne sont-elles pas à base de lait ? à moins que tu ais fait ce régime avec des protéïnes naturelles genre viande maigre , poisson etc...
pourrais tu nous en dire plus stp ?
Quant à Seignalet les infos sur lesquelles je me base sont celles trouvées sur le web et elles ne me semblent pas assez complettes . Je n'ai pas lu son bouquin et je ne peux pas l'acheter en ce momment ( la fibro peut entrainer des conséquences dans tous les domaines de la vie...)j'ai aussi cherché à la médiathèque où je me fournis mon indispensable lecture , rien sur Seignalet , rien sur ceux ( dont j'ai oublié le nom ) qui poursuivent ses recherches depuis sa mort . Alors si tu pouvais compléter quelques unes de mes lacunes : les fruits, les légumes bon ? pas bon ? combien ? quand ? comment ? et puis le riz et tout cela ok mais comment maigrir en même temps ?
voilà Mezzo , tu vois je suis pleine de bonne volonté mais je rame un peu .
encore merci et félicitations pour tes progrés dans la lutte contre cette S...perie de fibro , tu donne de l'espoir à beaucoup de gens et à moi en particulier !
très bel été à tous
à bientôt
catk
ps: au sujet de fibro et prise de poids il y a bien un lien entre les deux . De nombreuses études faites au canada , usa et belgique en parlent . Mais en france toujours peu de choses, on est à la traine...

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Cafe_Sante (8965 messages)
09-07-04, 20:12  (GMT)

101. "RE: Fibromyalgie et Seignalet"

Bonsoir,
Je rappelle que le régime Seignalet et ses théories ne sont qu'une fumisterie scientifique qui ne repose que sur du vent. En tapant Seignalet dans le moteur de recherche vous trouverez nos arguments.
Attention aux carences avec vos régimes divers !
Philippe,
médecin à la campagne

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catk (11 messages)
09-07-04, 21:18  (GMT)

102. "RE: Fibromyalgie et Seignalet"

bonsoir doc philippe ,
merci d'intervenir avant que je plonge la tête la première dans ce régime que je ne maitrise pas très bien et qui semble très controversé .
mais il faut avouer que nous sommes ,la plus part du temps ,laissés à l'abandon par le corps médical . Alors , en désespoir de cause on essaie de se prendre en main et de trouver des moyens pour vivre moins mal . C'est légitime non ?
Si quelqu'un me dit qu'il va mieux en faisant ceci ou cela , je l'écoute parceque je sais que cette personne parle de son corps et de sa vie , ce n'est pas seulement de la théorie .
voilà cher doc , je vais donc aller voir vos arguments mais ça me fiche le moral en l'air de perdre la lueurre d'espoir que j'entrevoyais ...
cordialement
catk
fibro épuisée

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mezzo (20 messages)
17-08-04, 14:02  (GMT)

104. "RE: Fibromyalgie et Seignalet"

Bonjour à tous,
Je suis peinée de voir à quel point toutes les sources liées à une médecine parallèle douce et qui n'est pas traditionnelle dérange.
Elle dérange nos idées reçues, et l'industrie pharmaceutique!
Si je peux m'exprimer encore librement, je remercie toutes les personnes qui m'ont fait connaitre d'autres solutions à mon problème que de m'avaler quotidiennement 3600 mg de neurontin par jour, plus de 20 gouttes de rivotryl le soir, et un comprimé de déroxat pour finir, ou pour en finir, tout dépend comment on voit les choses.
Ma chère Catk, gardes espoir, car aujourd'hui sevrée de toutes ces horreurs, je vais bien, je ne prends qu'un petit traitement homéopathique, je suis les conseils du Dr Seignalet, je n'ai plus mal aux jambes ni aux bras, j'ai retrouvé toutes mes facultés intellectuelles, je nage plus d'une heure sans douleur, je marche et je me suis remise à l'aquarelle et au piano, je suis calme avec mes proches, mes enfants et mon mari, j'ai enfin retrouvé la paix intérieure.
Je vais te donner les conseils qui ont été bons pour moi et tu en feras ce que tu voudras.
Tout d'abord, je ne sais pas si tu as du poids à perdre, mais je crois que c'est la première démarche, il nous est très difficile de supporter trop de poids sur nos articulations, j'ai moi même perdu 9 kg.
Je ne parlerais pas du traitement homéopathique, car seul un praticien homéopathe est compétent dans ce domaine, et ce qui est bon pour moi ne l'est peut-être pas pour toi.
Par contre je prends un comprimé de bion 3 le matin, il semblerait que nos intestins soient trés fragiles et fragilisés par les médicaments et aliments que nous ne tolérons pas.
En ce qui concerne l'alimentation, j'ai supprimé tous les produits laitiers de manière trés stricte, le gluten donc le blé, dans un premier temps, et j'ai réintroduit à la place de temps en temps l'épeautre.
J'ai remplacé la crème fraiche par de la crème de soja, et pour le calcium, je bois une bouteille de contrex par jour.
je mange beaucoup moins de viande que j'ai remplacé par le poisson avec peu de cuisson ou pas une seule fois par jour.beaucoup de légumes et de fruits frais.
J'ai supprimé le sucre blanc les édulcorants,les produits raffinés et les produits "light".Voilà les grandes lignes je suis à ta disposition pour d'autres renseignements.
A bientôt et bon courrage
Mezzo qui a retrouvé la santé.

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catk (11 messages)
19-08-04, 21:26  (GMT)

117. "RE: Fibromyalgie et Seignalet"

hello mezzo
c'est avec plaisir et reconnaissance que j'accepte ton aide
je t'ai posté un message perso (l'as-tu vu ? )....
à très bientôt j'espere car j'ai vraiment besoin de quelqu'un qui me guide un peu
merci de continuer à témoigner , tu me permets de croire encore à une amèlioration possible
amitiés
catk

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mezzo (20 messages)
02-10-04, 18:18  (GMT)

126. "RE: Fibromyalgie et Seignalet"

Bonjour Catk,
Je t'ai envoyé 2 mailsle premier concernait l'alimentation selon le Dr Seignalet, et l'autre, l'équilibre acido-basique avec un lien internet.), j'espère qu' ils te sont bien parvenus, moi j'ai reçu le tien, et tu as bien de me l' envoyer sur mon adresse perso.
J'attends de tes nouvelles et à très bientôt.
Je me porte toujours très bien!
Amitiés
Mezzo-Véro

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tortue2 (11 messages)
09-11-04, 14:20  (GMT)

137. "RE: Fibromyalgie et prise de poids"

>n'en a parlé sur ce forum, mais les troubles des
>personnes ayant un terrain trop acide, souffrent de douleurs identiques
>a celles des fibromyalgiques.
>Je me suis donc préocupée du PH de mes urines afin
>de voir si je n'avais pas trop d'acide dans le
>corps, ce test doit être fait pendant 4 ou 5
>jours, à raison de 3 fois par jour, et surprise,
>mon PH est de 5 voir 6 au lieu de
>7, donc l'acide est bien présent.

bonjour à tous,
je suis extrèmement interéssée par ce qui commence à se dire sur le forum au sujet des methodes alternatives. Je souffre de fatigue (épuisement) chronique + douleurs chroniques depuis environ quinze ans, sans réelle prise en charge médicale (actuellement Seropram + tranxène le soir + athymil pour régulariser un sommeil quasiment absent pendant 10 ans). Mon médecin parle de fibromyalgie et de troubles neuro-endocriniens, sans chercher plus avant.
J'ai suivi le régime Kousmine il y a environ 15 ans, sans réelle amélioration. toutefois, j'ai appris grâce à lui l'importance de l'équilibre acido-basique. Je n'y ai pas fait attention durant des années. Je fais le test maintenant régulièrement chaque jour. La plupart du temps, le matin, mes urines sont à 5 ou 5,5 (acidité). Je prends des citrates (minéraux basiques) pour y remédier. Dans les heures qui suivent, je me sens moins douloureuse, moins fatiguée et je connais quelques heures de petit répit. Vers le soir, je recontrôle et quand je suis fatiguée, l'acidité est de nouveau là. Je pense que l'équilibre acido-basique est important.
Pour ce qui est des divers modes d'alimentation, j'en ai "testé" : Kousmine, mode "naturopathie" prescrit par un kiné naturopathe, j'ai pris des compléments alimentaires et essayé tout un tas de choses durant des années.
La piste "Seignalet" me semble maintenant, à force de me documenter, très intéressante également, bien que d'aucuns la qualifient d'une fantaisie de plus. (Si on est malade, c'est bien qu'il doit y avoir un ensemble de causes.)
Ma requête pour ce premier message que je poste :
ceux et celles qui ont essayé ce mode d'alimentation peuvent-ils nous tenir au courant de leurs progrès ?
Possèdent-ils des recettes ou des adresses Internet où l'on peut en trouver ?
Mes amitiés à tous.
Ann, qui souffre beaucoup de fibro, de fatigue et d'incompréhension, et de solitude.

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jmvry (9 messages)
17-08-04, 21:02  (GMT)

105. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Le 27 juillet 2004
Bonjour,
J'ai 44 ans, et la fibromyalgie fait parti de moi depuis toujours. Cela s'est manifesté par des douleurs, fatigues, et tensions des muscles de la collone d'où sciatiques et cruralgies... Pendant toutes ces années, les symptomes vont et viennent comme vous le savez et les causes des problèmes sont difficilement indentifiables.
J'ai une vie saine et active .
Au printemps 2003 j'ai beaucoup souffert et suite à des lectures sur le soja, je l'ai supprimé de mon alimentation, l'effet a été immédiat sur les douleurs qui se sont stoppées. La fin de l'année fut difficile, les douleurs sont revenues plus intenses, et au début 2004 c'était en empirant (plus de projet possible, déprime dues aux nuits de douleurs, fatigue le jour...), courant janvier je me soignais par de cours jeûnes, des soins énergétiques, et un osthéopathe, quand je reprennais la nouriture les problèmes revenaient, la nuit j'avais des tétanies, j'utilisais un appareil d'électrostimulation pour me soulager. Suite à la demande de ma compagne je suis allé voir une médecin qui a mis un mot sur mon malaise: fibromyalgie. J'ai reçu d'elle une scéance d'accupucture et un traitement homéopathique. Toutes ces thérapies me soulageaient un peu, mais rien de vraiment concluant.
Puis j'ai trouvé dans un magazine (Nexus) un long article sur les enzymes qui expliquait notament
que les enzymes étant détruites lors de la cuisson à partir de 40°, le corps utilise ses propres réserves pour digérer les aliments et celle-ci pouvant s'épuiser, on retrouve les aliments mal digérés dans les fibres et provoquent la fibromyalgie. . Donc j'ai essayé et ça marche, les douleurs et fatigues ont très largement régressées, avec un reste toutefois. Par la suite en allant acheter mes enzymes au magasin bio, j'ai discuté de mes problèmes avec le responsable qui est aussi naturopathe, il m'a conseillé un complexe de vitamines B et des vitamines C, cela a encore amélioré mon état. Récemment je suis tombé sur un article du Docteur Scohy qui utilise beaucoup la vitamine C pour soigner, il en conseille pour la fibromyalgie 30 à 60 grammes par jour pendant un mois(?), pour un soulagement définitif.
Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux, presque idéal.
Je prends 3,75 grammes de vitamine C 4 fois par jour environ (ça fait pèter mais je vais continuer et peut-être augmenter pendant un temps), des enzymes (je vais continuer avec la nourriture cuite), le griffonia (reste 3 comprimés, je ne pense pas en rependre une boite), les vitamines B (je finirai la boite).J'ai restreinds mon alimentation le soir (plus de solide après 17 heures), je continurai les jeûnes en entretien.
Je pense qu'il est possible d'utiliser des solutions simples saines et naturelles pour se soulager de bien des maux et j'espère que mon témoignage apportera un peu d'espoir pour vous qui souffrez.
Amitiés
Jean-Michel Vry
Mardi 17 août
Je vais bien, mon dos se détend doucement et j'ai enfin pu m'allonger à plat dos sur le tapis, j'ai pu nager faire du cheval et réparer le moteur de mon van qui était en plan depuis un an et demi, on deménage fin du mois et je ne manque ni de force ni d'énergie!
Je continu à prendre des vitamines C au moins 15 grammes par jour et même le soir, je dors bien!
Après des recherches sur Internet, j'ai enfn compris le fin mot de l'histoire sur les vitamines C naturelles et de synthèse; les vitamines C naturelles (acide L-ascorbique) sont bonnes à prendre en petites doses en entretien, si on doit augmenter les doses les vitamines C de synthèse sont très économique. Il est important de connaître quelle sorte de vitamines C de synthèse on prend, elle existe sous deux forme: acide L-ascorbique et acide D-ascorbique. En général les laboratoires la produisent sous la forme 50% L-ascorbique 50% D-ascorbique, hors la forme D-ascorbique est inutilisable (polluante?) pour l'organisme. Il faut faire attention aux additifs aussi (hautes doses) Heureusement on trouve de la vitamine L-ascorbique pure, synthétisée à partir d'une substance végétale, c'est celle que l'on trouve en diéthétique (hors acérola).

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D_Dupagne (14037 messages)
18-08-04, 09:36  (GMT)

106. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Bonjour,
Je mets en garde les autres lecteurs sur le ramassis d'âneries contenu dans ce message. Attention a ne pas suivre ces conseils au pied de la lettre. Si l'effet placebo est puissant dans la fibromyalgie, il ne faut pas faire n'importe quoi pour autant. Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n'est ni simple, ni sain, ni naturel.
Je ne supprime pas pour autant ce témoignage.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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jmvry (9 messages)
18-08-04, 10:27  (GMT)

107. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Bonjour Docteur
Qu'il soit bien clair que je ne préconise à personne quoique ce soit!
Seulement, après toutes les souffrances (faudrait-il dire psychologiques?)que j'ai pu enduré pendant ces mois (voir des années par épisode), l'état de bien-être dans lequel je me trouve aujourd'hui mériterait quelque attention autre que "ramassis d'âneries","effet placebo", et "il ne faut pas faire n'importe quoi"!
Nous, souffrant ou ayant souffert de fibrolmyagie (ou d'autres mots), sommes en droit il me semble, d'attendre un discour plus étayé et constructif de la part de l'autorité médicale.

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catk (11 messages)
18-08-04, 11:17  (GMT)

108. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

bonjour Docteur Dupagne
bonjour Docteur "café santé"
Ramassis d'âneries ? Vaste fumisterie ?
Et vous Docteurs , que préconisez-vous pour soulager ces malades en souffrance ?
la patience ? l'accéptation ? plus ces bons vieux neuroléptiques qui abrutissent et rendent la vie encore plus lourde à supporter . Je reconnaîtrais bien là quelques relents de notre chère vieille morale judéo-chrétiènne : souffrez , mais en silence !
nous sommes les "patients" vous les "savants"
chacun son rôle et surtout que nul ne remette votre savoir en question...même si , ailleurs , quelques idées nouvelles pointent le bout de leur nez ...Au fait , depuis combien de temps la fibromyalgie est-elle inscrite au programme des études de médecine en France ? peu de temps il me semble ...
je comprends que vous deviez limiter certains propos dans ce forum mais je ne peux admettre ce rejet massif de tout ce qui ne vous a pas été appris à la faculté.....Le monde bouge , la médecine évolue aussi ( ou devrait le faire ) et pourtant je viens encore d'entendre un de vos cher confrère qualifier la fibromyalgie d'hystèrie de conversion !
je ne crois pas vous avoir manqué de respect en m'exprimant ainsi , si malgré tout vous éstimez mes propos déplacés libre à vous de censurer ce message ou de le qualifier de....à vous de choisir , délire paranoÏde ? propos de mal b....?
Les personnes atteintes de ce genre de pathologie ont , hélàs , l'habitude de se faire " remettre à leur place " mais ,cette place elle est où au fait ?

CATK

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D_Dupagne (14037 messages)
18-08-04, 12:30  (GMT)

109. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Bonjour,
La fibromyalgie est connue depuis 15 ans, mise en avant par un grand professeur de faculté (Marcel Francis-Kahn). Beaucoup de médecin la traitent en effet à tort par le mépris.
Ce n'est pas pour autant qu'il faut faire n'importe quoi. Personne ou presque ne donne de neuroleptiques.
Beaucoup de fibromyalgiques refusent à tort les antidépresseurs car ils n'arrivent pas à comprendre que ces médicaments soignent la fibro, qu'il y ait une dépression ou non.
L'hypothèse de l'hystérie de conversion, qui est une vraie maladie, n'est pas idiote.
Et je suis forcé de surveiller ce qui se dit sur mon forum. Si quelqu'un affirme avoir été mieux en se mettant une grenouille vivante dans l'anus tous les soirs, j'interviendrai aussi.
La souffrance est un piège qui rend fragile vis-à-vis des témoignages.
Et je vous signale que 60% des cancéreux qui souffrent sont soulagés par une injection d'eau, si elle est présentée comme un antalgique puissant.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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jmvry (9 messages)
18-08-04, 13:06  (GMT)

110. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

"Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n'est ni simple, ni sain, ni naturel"
Pourriez-vous expliquer?
Les antidépresseurs,et les DEROXAT,RYVOTRYL,INIPOMP,Dolzam, Seroxat, Dafalgan, Feldene, Myolastan, Cataflam, Polyflam, Vioxx, Celebrex, Effexor, Flexeril, Halcion, neurontin, laroxyl, paroxetine, contramal, Zoloft...
Est-ce cela que vous considérez comme simple, sain, et naturel? (et qui soigne ?)

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D_Dupagne (14037 messages)
18-08-04, 13:34  (GMT)

111. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

>"Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n'est ni simple,
>ni sain, ni naturel"
>Pourriez-vous expliquer ?
Il n'y a rien à expliquer, ces doses massives ne sont ni simple, ni saines, ni naturelles. Essayez de les consommer avec des fruits ou des légumes...
>
>Les antidépresseurs,et les DEROXAT,RYVOTRYL,INIPOMP,Dolzam, Seroxat, Dafalgan, Feldene, Myolastan, Cataflam, Polyflam, Vioxx,
>Celebrex, Effexor, Flexeril, Halcion, neurontin, laroxyl, paroxetine, contramal, Zoloft...
>Est-ce cela que vous considérez comme simple, sain, et naturel? (et
>qui soigne ?)
Je n'ai jamais dit que les médicaments allopathiques méritaient ces qualificatifs. Le Laroxyl marche plutôt bien dans la fibro, c'est même le traitement de référence.
FORUM MEDICAL - "laroxyl"
... 4. "RE: laroxyl". Les tendinites correspondent à un excès de tension musculaire.
Les relaxants ont donc un effet bénéfique. Une fibromyalgie est par exemple ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1921.html - 101k - En cache - Pages similaires
FORUM MEDICAL - "fibromyalgie"
... La FIBROMYALGIE est une maladie invalidante dont je souffre depuis des années.Pour
ceal il ... qui me soulage "UN PEU"mais c'est pas mal il s'agit du LAROXYL... ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/300.html - 33k - En cache - Pages similaires
FORUM MEDICAL - "fibromyalgie"
... GMT). 2. "RE: fibromyalgie". Bonjour Michèle, quand ... mienne. J'ai eu cette
impression quelques semaines, tant que j'étais sous laroxyl. J ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4360.html - 45k - En cache - Pages similaires
FORUM MEDICAL - "paroxetine: faut-il persister ?"
... Le laroxyl est-il préférable à la paroxetine pour une fibromyalgie et si oui,
puis-je passer de l'un à l'autre sans danger ni pb ? Merci de vos réponses. ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/8735.html - 27k - En cache - Pages similaires

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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jmvry (9 messages)
18-08-04, 14:39  (GMT)

113. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

>"Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n'est ni simple,
>ni sain, ni naturel"
>Pourriez-vous expliquer ?
"Il n'y a rien à expliquer..."
C'est pas sérieux Docteur!

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Ghostdance (17 messages)
12-11-04, 15:03  (GMT)

142. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Modifié le 12-11-04 à 15:05 (GMT)
>>"Avaler 15 grammes de vitamines C par jour n'est ni simple,
>>ni sain, ni naturel"
>>Pourriez-vous expliquer ?
>
>Il n'y a rien à expliquer, ces doses massives ne sont ni simple, ni saines, ni naturelles. Essayez de les consommer avec des fruits ou des légumes...
>Je n'ai jamais dit que les médicaments allopathiques méritaient ces qualificatifs. Le Laroxyl marche plutôt bien dans la fibro, c'est même le traitement de référence.
>
>
>
>
Dr Dominique Dupagne
>
>Administrateur du Forum

Je pense également qu'il vaut mieux prendre de la vitamine C par l'intermédiaire de fruits et légumes.
De toutes façons on ne devrait pas prendre tel médicament ou Vitamines sans en parler à notre médecin car nous ne connaissons pas ce que ces consommations haute dose peuvent avoir de graves pour l'organisme surtout sur le long terme. Et puis nous sommes tous différents et pouvons avoir des réactions toute autre. Donc prudence et discernement concernant notre santé.
Seul un médecin connaissant son patient et ses antécédents médicaux doit être consulté. Si notre médecin ne nous convient pas pour moults raisons, mieux vaut changer de docteur que de servir de cobayes à tout ce qui se lit sur le net.
Nous ne devons pas nous substituer au corps médical. La fibro est très difficile à supporter, très éprouvante à vivre au quotidien mais attention aux "faux-prophètes". Nous sommes fragiles mais nous devons éviter le piège des pseudos guérisons miraculeuses.
Il faut essayer au maximum d'adopter notre vie à la fibro et trouver LE médecin qui saura nous écouter et nous aider et il y en a. Tous ne nous prennent pas pour des hypocondriaques ou pour des déjantés.
J'ai trouvé ce médecin (ce fut long) dans un centre anti-douleur en région parisienne, je ne suis pas guérie pour autant mais il est d'une aide vitale pour moi.
Une aide aussi qui peut-être efficace est le psychiatre, celui-ci peut nous aider à porter ce poids, notre éventuelle dépression consécutive à la fibro sans lâcher pour autant notre médecin traitant la fibro.
Mais je dirais que le fin du fin est dans notre "mental" notre appréhension de la maladie et la prise en compte de sa gestion. Avoir une vie très équilibrée tant au niveau de nos activités y compris physiques, notre alimentation, notre gention du sommeil. Ne surtout pas rester dans un état dépressif sans s'en occuper, car le stress augmente nos douleurs et nous rend encore plus fragiles. Le Net est une aide parfois, un danger à d'autres moments mais jamais une fin en soi.
Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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catk (11 messages)
18-08-04, 14:08  (GMT)

112. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

bonjour Dr
catk , le retour !!!

"Beaucoup de médecins la traitent en effet à tort par le mépris. "
> exact ,le mépris ou/et l'incrédulité (pffff...encore un hypocondriaque)
---------------------------------------------------------------------------
"Personne ou PRESQUE ne donne de neuroleptiques"
> presque ne veut pas dire aucun
---------------------------------------------------------------------------

"Beaucoup de fibromyalgiques refusent à tort les antidépresseurs car ils n'arrivent pas à comprendre que ces médicaments soignent la fibro, qu'il
y ait une dépression ou non."
> serait-on stupides en plus ? ( j'en avale depuis 3ans des A D , et tous les fibro avec lesquels je suis en contact le font - finalement il semblerait qu'il n'y ai que ceux qui "résistent" qui vont mieux...voir mezzo et autres "résistants"...)
---------------------------------------------------------------------------
" L'hypothèse de l'hystérie de conversion, qui est une vraie maladie, n'est pas idiote."
> probablement pas idiote mais facile ...c'est la tête ma brave dame...revenez dans 3 mois ...occupez-vous , pensez à autre chose...et autres propos lénifiants )
---------------------------------------------------------------------------
"je suis forcé de surveiller ce qui se dit sur mon forum."
> OK
---------------------------------------------------------------------------
"Si quelqu'un affirme avoir été mieux en se mettant une grenouille vivante dans l'anus tous les soirs, j'interviendrai aussi."
> moi ce n'est pas une grenouille dans l'anus mais du gros sel et de l'huile essentielle de lavande dans mon bain , alors vous intervenez là ?
---------------------------------------------------------------------------
"je vous signale que 60% des cancéreux qui souffrent sont soulagés par une injection d'eau, si elle est présentée comme un antalgique puissant."
>l'effet placebo ,je connais ( 30 ans IDE et en psy -simple exécutante , je sais !)et donc à mon humble avis ce n'est pas l'eau de l'injection qui agit mais la compassion qui l'accompagne
---------------------------------------------------------------------------
voilà , cher Docteur , j'arrête quoique j'aurais encore beaucoup à dire...mais là je vous sens déjà au bord de l'overdose
catk , qui cherche à aller un peu mieux...bizarre comme désire ?

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mezzo (20 messages)
19-08-04, 08:30  (GMT)

114. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Bonjour à tous,
Je me rends compte à quel point, il n'est pas facile, que ce soit pour les médecins ou pour les malades, de se dépétrer de certaines maladies.
Finalement tout le monde voudrait trouver la solution et ce n'est pas si simple.
Lorsque je témoigne, je tente d'aider du mieux que je peux, ceux qui ont encore la tête sous l'eau, d'ailleurs depuis que je vais mieux, je me suis tournée vers les autres, j'essaie de faire le bien autours de moi, et de partager non la souffrance vécue, celle-ci est derrière, mais ce qui m'a permis d'améliorer mon état.
Je voudrais signaler au passage que les symptômes reviennent momentanément lors de la menstruation, j'ai réussi à me débarrasser des troubles de l'humeur avec un complexe à base d'huiles de bourrache et d'onagre, il me reste à trouver une solution pour les douleurs lombaires et lourdeur des jambes, la vigne rouge ne semble pas faire beaucoup d'effet.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie sont trés sensibles, donc je suppose que les traitements anti-dépresseur et autres sont peut-être trop forts et non pas assez forts, ce qui expliquerait l'amélioration par la médecine douce.Je ne fais que des suppositions!
Bonne journée et à bientôt
Mezzo.

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jmvry (9 messages)
19-08-04, 10:33  (GMT)

115. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Bonjour,
C'est toujours avec une grande satisfaction que je prends mes 15 grammes de vitamines c (acide L-ascorbique)sur la journée, je ne constate aucun trouble dû à cela, ni aucun retour de symptôme de fibromyalgie, je diminuerai les doses mais pas moins de 2 grammes en entretien.
Pour mémoire, Linus Pauling (double prix Nobel) connu pour ces travaux sur la vitamine c en prennait plusieurs grammes(?) par jour pendant +40(?)ans jusqu'à sa mort; il est très drôle que ses détracteurs pour dénigrer le rôle de la vitamine c insistent sur le fait qu'il soit mort d'un cancer de la prostate, parce que c'est quand même à 93 ans après une vie bien remplie!
Je prends aussi un complexe d'enzyme (je peux envoyer l'article scientifique, assez long, sur le rapport enzyme/fibromyalgie).
Il est important pour moi de prendre en charge ma santé (pas seulement physique)selon les principes fondateurs de la médecine (Hippocrate):
d'abord ne pas nuire, que ton aliment soit ton médicament.
Je continue à espérer un dialogue constructif d'un autre niveau que les réponses primaires et insultantes obtenues jusqu'à présent.
Cordialement
JMVry

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Cafe_Sante (8965 messages)
19-08-04, 18:57  (GMT)

116. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Modifié le 19-08-04 à 18:58 (GMT)
Bonsoir,
>Je continue à espérer un dialogue constructif d'un autre niveau que
>les réponses primaires et insultantes obtenues jusqu'à présent.
>Cordialement
Nous avons déjà beaucoup dialogué sur la Vitamine C. Rien de nouveau à l'horizon.
FORUM MEDICAL - "Dose maximale de vitamine C pour carence ...
Forum médecine : "Dose maximale de vitamine C pour carence importante ?". ... "Dose maximale de vitamine C pour carence importante ?". Bonjour , ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/4378.html - 101k - En cache - Pages similaires

FORUM MEDICAL - "Supplément de vitamine C"
Forum médecine : "Supplément de vitamine C". Bienvenue sur le forum médical. Lisez cette ... "Supplément de vitamine C". Bonjour, Je voudrais ...
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FORUM MEDICAL - "Comprimés Vitamine C vs Carie dentaire"
Forum médecine : "Comprimés Vitamine C vs Carie dentaire". Bienvenue sur le forum médical. ... "Comprimés Vitamine C vs Carie dentaire". Bonjour, ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/7032.html - 43k - En cache - Pages similaires
Philippe,
médecin à la campagne

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catk (11 messages)
20-08-04, 11:10  (GMT)

118. "pour mezzo"

bonjour mezzo
t'ai posté hier un message plus haut : n° 117
amitiés
catk

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mezzo (20 messages)
25-09-04, 16:44  (GMT)

124. "RE: pour mezzo"

Bonjour Catk,
je t'ai posté un message privé.A bientôt.Mezzo

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tortue2 (11 messages)
09-11-04, 14:31  (GMT)

138. "RE: pour mezzo"

bonjour Mezzo,
je vous ai posté un message privé le 9/11.
amitiés
Ann

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orme (18 messages)
21-08-04, 16:25  (GMT)

120. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

Bonjour à tous,
Bonjour Jean-Marie,
La vitamine C naturelle est très bonne ! Laquelle prends-tu ?
Ton article sur les enzymes est-il trop long pour être ici ?
Au passage, un site sur la fibromyalgie et la cale dentaire.
http://www.homeophyto.com/2004/03/fibromyalgie.php
Je pense qu'un médecin est médecin lorsqu'il sait manipuler consciencieusement les molécules chimiques et naturelles, et qui reste ouvert à tout ce qui peut guérir. Aucuns conflits ne devraient être entre médecine conventionnelle et médecine naturelle. Il est assez de témoignages de fibromyalgiques sur ces sujets pour que même les médecins comprennent que les médicaments sont très peu efficaces et nocifs (voir entre les lignes toute la souffrance dite et non dite).
Il n'y a pas de mépris à avoir pour les traitements naturels ou petits trucs de grand-mère ou grands trucs de chaman. L'important est d'obtenir une guérison ou amélioration sans nuire, main dans la main...
Profitons encore du soleil et de la chaleur, si bénefique pour tous, malade ou pas !
Bonnes vacances,
véronique S.

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jmvry (9 messages)
23-08-04, 11:07  (GMT)

122. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

"Je continu à prendre des vitamines C au moins 15 grammes par jour et même le soir, je dors bien!
Après des recherches sur Internet, j'ai enfn compris le fin mot de l'histoire sur les vitamines C naturelles et de synthèse; les vitamines C naturelles (acide L-ascorbique) sont bonnes à prendre en petites doses en entretien, si on doit augmenter les doses les vitamines C de synthèse sont très économique. Il est important de connaître quelle sorte de vitamines C de synthèse on prend, elle existe sous deux forme: acide L-ascorbique et acide D-ascorbique. En général les laboratoires la produisent sous la forme 50% L-ascorbique 50% D-ascorbique, hors la forme D-ascorbique est inutilisable (polluante?) pour l'organisme. Il faut faire attention aux additifs aussi (hautes doses) Heureusement on trouve de la vitamine L-ascorbique pure, synthétisée à partir d'une substance végétale, c'est celle que l'on trouve en diéthétique (hors acérola)." (Message 105)
Donc, je prends de la vitamine c lévogyre (acide L-ascorbique)de synthèse, synthétisée a partir d'une molécule tirée du végétal (marque Vit'all+, ou Solgar) avec des bioflavonoïdes; la vitamine c chimique que l'on trouve en pharmacie contient la forme dextrogyre (impropre), + des additifs (à déconseiller si doses massives).
L'article sur les enzymes est trop long (je prends des Vibra-Gest de marque Nature's Plus), il faudrait que je le scanne pour le mettre en ligne mais je suis en plein déménagement, donc pas avant courant septembre.
J'ai trouvé ton lien "fibromyalgie et la cale dentaire" intéressant, j'imagine qu'il serait taxé de "ramassis d'âneries" par le Dr Dominique Dupagne!
Amicalement
Jean-Michel Vry

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Cafe_Sante (8965 messages)
23-08-04, 18:46  (GMT)

123. "RE: Fibromyalgie et médecine nouvelle"

>"Je continu à prendre des vitamines C au moins 15 grammes
>par jour et même le soir, je dors bien!
>Après des recherches sur Internet, j'ai enfn compris le fin mot
>de l'histoire sur les vitamines C naturelles et de synthèse;
>les vitamines C naturelles (acide L-ascorbique) sont bonnes à prendre
>en petites doses en entretien, si on doit augmenter les
>doses les vitamines C de synthèse sont très économique. Il
>est important de connaître quelle sorte de vitamines C de
>synthèse on prend, elle existe sous deux forme: acide L-ascorbique
>et acide D-ascorbique. En général les laboratoires la produisent sous
>la forme 50% L-ascorbique 50% D-ascorbique, hors la forme D-ascorbique
>est inutilisable (polluante?) pour l'organisme.
La forme dextrogyre (comme pour la plupart des molécules) n'a strictement aucun effet et votre corps ne peut pas faire la différence entre une vitamine C "naturelle" et une synthétique (sans additifs).
Philippe,
médecin à la campagne

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Biggy (1 messages)
22-08-04, 16:08  (GMT)

121. "compréhension"

bonjour,
étant moi meme atteinte de fibromyalgie depuis 4 ans, je voudrais simplement remercier les médecins qui répondent sur ce forum ; en effet, ils font partie des rares personnes qui nous témoignent un peu de compréhension et qui nous croient.
je tenais à le souligner car ils sont peu nombreux.
merci.

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MYS (103 messages)
15-10-04, 14:41  (GMT)

127. "RE: fibromyalgie"

j'aimerais savoir si les troubles musculo squelettiques ou tms ou rsi rentrent dans la fibromyalgie ?
Mys

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Seg (2 messages)
06-11-04, 17:38  (GMT)

129. "RE: fibromyalgie"

fibromyalgie"
Bonjour,
J'ai 19 ans et il y a quelques années mon rhumatologue m'a dit que j'avais une fibromyalgie, il m'a aussi dit que cela n'empirerais pas, mais les années ont passés et c'est pire. C'est pour cela que j'ai voulu me renseigner sur la maladie (bien que je n'y connaisse pas grand chose). J'ai regardé vos messages sur la maladie et en fait mon problème c'est que du jour au lendemain je peux avoir mal au genou, mal au bras (cela dure en général plusieurs jour), en général c'est aux niveaux des articulations. je me souviens qu'une fois en pleine nuit j'ai senti une douleur à la cheville, cela m'a tellement fait mal que ca m'a réveillé (c'était l'année dernière). En fait je décrirais ce que je ressens comme une faiblesse de tous mes muscles et tendon, une fatigue générale, j'ai l'impression d'être un bleu ambulant...
En fait j'aimerais savoir si il y aurait moyen de faire du sport doux (parce que des que je fait un sport j'ai mal) pour m'habituer à la douleur. Le rhumatologue m'a dit qu'on ne pouvait rien faire, qu'il fallait s'habituer. J'aimerais aussi savoir si la fibromyalgie est plus connue qu'auparavant car cela va faire 4 5 ans qu'on m'a décelé ca (je l'avais avant), (ma mère l'a aussi)et j'ai l'impression que beaucoup plus de personne connaissent la maladie.
Merci d'avance

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Ghostdance (17 messages)
06-11-04, 20:39  (GMT)

130. "RE: fibromyalgie"

Bonsoir,
Je suis atteinte depuis plusieurs années de la Fibromyalgie mais diagnostiquée en 2001 dans un centre anti-douleur.
Je me suis rebellée CONTRE la maladie de longs mois pour ne pas dire presque 2 ans. Avec l'aide de personnes ayant le même syndrôme (sur le net) j'ai réussi à changer ma perception de la maladie.
J'ai toujours la fibro mais elle ne me pourrit plus la vie enfin plus de la même manière dans le sens où j'ai ENFIN accepté son "intrusion".
Je suis en Invalidité 2ème catégorie depuis février 2004. Je peux ainsi mieux me reposer, mieux gérer mes douleurs car plus le stress d'être obligée "un jour" de retourner à mon travail sachant que cela me serait impossible physiquement.
Je suis toujours très fatiguée et douloureuse du matin au soir et mes heures de sommeil (nuits) sont extrêmement courtes dûes aux douleurs très vives.
Néanmoins je me force à bouger, je m'active énormément le matin et suis plus relax pour ne pas dire "baleine échouée sur la banquise" l'après-midi.
Moins un fibromyalgique en fait et plus il a mal ... Il faut qu'il s'écoute mais pas au point de rester dans l'inaction totale. Surtout garder le moral ...
Je ne peux en dire plus au risque de provoquer l'endormissement de certains ou certaines (et avec la fibro c'est hyper facile et si quelqu'un a envie de me poser une ou deux questions, j'essaierais d'y répondre.
Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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orme (18 messages)
07-11-04, 21:52  (GMT)

133. "RE: fibromyalgie"

Bonsoir,
Qu'est-ce donc en invalidité 2 ème catégorie ?
Je te demande celà car j'ai déposé un dossier cotorep et j'attends la suite, le médecin et l'assistante sociale m'ont dit que j'avais peu de chances car la fibromyalgie n'est pas reconnue. D'un autre coté, L'ANPE veut que je me radie puisque je suis reconnue inapte au travail.
Merci de me renseigner.

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Ghostdance (17 messages)
08-11-04, 14:16  (GMT)

134. "RE: fibromyalgie"

Bonjour,
J'ai été mise en Invalidité 2ème catégorie par le médecin conseil de la sécurité sociale et non par la Cotorep.
A l'issue de mes 3 années (consécutives) d'arrêt-maladie, convoquation de la SS puis après la visite, le médecin a conclu que je ne pouvais pas reprendre une activité professionnelle.
Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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Ghostdance (17 messages)
06-11-04, 20:48  (GMT)

131. "RE: fibromyalgie"

Je pense personnellement que tu peux faire du sport. A toi de choisir une activité qui n'empire pas outre mesure tes douleurs.
J'ai essayé la gymnastique pourtant douce mais trop douloureux pour mes chevilles, le footing (je suis restée plusieurs jours allitée tellement les douleurs étaient insupportables). Par contre la natation, le vélo (à très petite dose), la marche à pied sont bien pour moi. Il est évident que le lendemain de cette activité, je ne prends aucun rendez-vous car je ne suis que "douleurs" ... mais bon j'ai au moins eu le plaisir de m'éclater.
Il faut trouver une activité qui t'emballe énormément et après tu supporteras les retombées du lendemain. Un fibromylagique ne doit pas être sur un canapé du matin au soir (les douleurs empirent), il doit aussi s'amuser mais en tenant compte de sa pathologie.
J'aimerais aussi faire du tir car d'Adore çà ... je réfléchis encore ...
Et puis il faut aussi avec ce syndrome être un peu égoiste. Ne pas trop vouloir faire plaisir aux gens et en faire plus que tu ne devrais. Moi lorsque je dis "stop" c'est stop et tant pis si j'étais invitée le soir à dîner.
Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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jmvry (9 messages)
06-11-04, 21:54  (GMT)

132. "RE: fibromyalgie"

J'ai oublié la fibromyalgie au fond de ma mémoire!
J'ai pu reprendre le violon (sport doux?)
et la chance de longues randonnées à cheval dans la montagne.
Je ne souffre plus du présent
et peux à nouveau imaginer à créer mon Monde.
Merci petite vitamine C !

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Ghostdance (17 messages)
08-11-04, 14:27  (GMT)

135. "RE: fibromyalgie"

Bonjour,
Plus sérieusement je ne pense pas que ta fibromyalgie fut "guérie" uniquement en prenant de la Vit C
Aucune fibro ne se ressemble, certains malades sont atteints "modéremment" d'autres plus fortement...
Certains ont des périodes de calme au niveau des douleurs d'autres jamais, certains supportent des médicaments, d'autres non. Même les points sont différents d'un malade à un autre.
Personnellement je ne ferme la porte à aucune thérapie, j'ai essayé plusieurs méthodes et toutes ont échouées. Mais bon je garde Espoir d'autant plus qu'au tout début de la maladie, je ne pouvais quasi plus marcher tellement mes pieds me faisaient souffrir
Et puis ne pas oublier que beaucoup de personnes sont "diagnostiquées" fibro sans que cela soit pour autant vrai, les "diagnostiques poubelles" sont légion avec la fibro et c'est terriblement dangereux car en mettant "fibro" sur tout ce qui bouge on peut se retrouver avec une maladie "non détectée" et bien plus dangereuse que la fibro !
Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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jmvry (9 messages)
09-11-04, 09:03  (GMT)

136. "RE: fibromyalgie"

«Plus sérieusement je ne pense pas que ta fibromyalgie fut "guérie" uniquement en prenant de la Vit C»
Je parle de par mon expérience, de par mon vécu; à partir de là la pensée peut se construire.
Tu as raison dans les termes « "guérie" uniquement », je parlerais plutôt de « rôle fondamental ».
« ... »
Oui, il s'agit bien de "fibro".

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tortue2 (11 messages)
10-11-04, 18:08  (GMT)

139. "RE: fibromyalgie"

bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire à ce forum, j'ai posté deux messages sur des discussions déjà closes je crois, aussi je me permets de relancer la discussion sur la possibilité de mettre en place des traitements autres que médicamenteux.
Je souffre de fibromyalgie et épuisement chronique depuis 17 ans, mon état s'est dégradé régulièrement depuis ma première grossesse. (J'ai aujourd'hui 3 enfants, ce qui est pas mal pour une personne dans mon état, je crois !)
J'ai pris (on m'a fait prendre) un nombre incalculable de médicaments, plusieurs hospitalisations... Un premier mariage détruit... Abandon du travail, l'abandon progressif de mes centres d'intérêt (musique, sport) parce que mon corps n'"en veut plus"...
Bref, le triste parcours que plusieurs d'entre vous ont vécu d'après ce que j'ai lu sur les forums. Je ne vais pas vous l'imposer.
Mon médecin traitant actuel à été le premier à me parler de fibromyalgie et me fait prendre maintenant Seropram le matin + tranxène et athymil le soir pour assurer un sommeil qui était carrément absent pendant une quinzaine d'années. Il y a environ quinze ans j'ai commencé à chercher du côté des soins alternatifs, ne pouvant accepter le fait de me gaver de médicaments qui ne m'amélioriaient pas. J'ai suivi le régime Kousmine, sans amélioration, avec pour conséquence une perte de poids, moi qui ne pesait déjà que 42 kg.
Depuis, je n'ai cessé de chercher (homeopathie, naturophathie, et j'en passe). Je suis bien consciente du fait que l'alimentation ne fait pas tout, que notre maladie est certainement le résultat de la conjugaison de facteurs d'origines diverses. J'ai pris aussi divers compléments alimentaires, etc.
Il y a toutefois un mode d'alimentation que je suis tentée d'essayer, c'est Seignalet. Je dois confesser que je n'ai pas renoncé à essayer tant que je n'aurai pas trouvé ce qui peut ne serait-ce que m'améliorer un petit peu...
Mes questions :
- y a-t-il sur ce forum des personnes, malades depuis longtemps comme moi, qui ont tenté ce mode d'alimentation rigoureusement et assez longtemps pour pouvoir nous en parler et nous annoncer des résultats ?
- trouve-t-on des recettes facilement sur Internet ou autre ?
J'adresse ma solidarité à MissDawa, Catk et Mezzo et d'autres encore dont j'ai trouvé les témoignagnes émouvants et tellement conformes à ce que je vis en tant que femme et mère...
Merci d'avance à toutes les personnes qui voudront témoigner (Seignalet ou une autre expérience) !
Merci également aux administrateurs pour la qualité et le niveau de ces forums.
amitiés
Tortue (qui est bien seule, douloureuse et fatiguée, incomprise et isolée)

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Ghostdance (17 messages)
12-11-04, 14:34  (GMT)

141. "RE: fibromyalgie"

Et bien Jmvry, je te répondrais que tu as la chance de faire partie des fibros modéremment atteints. J'en suis heureuse pour toi, la vie est ainsi plus supportable.
Personnellement ce n'est pas mon cas.
Pense à moi lors de très belles promenades à cheval, j'ai travaillé très longtemps dans le milieu des chevaux (lad) et cela me manque beaucoup.
Quand au violon qui est un plaisir plus qu'un sport "doux" je ne pourrais jamais m'y mettre, trop douloureux pour mes doigts
Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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valerieje (16 messages)
12-11-04, 17:37  (GMT)

144. "RE: fibromyalgie"

Bonjour Ghostdance,
Je comprends ta tristesse, moi aussi j'aimais faire des choses que je ne pourrai plus jamais faire, mais depuis 6 ans j'ai appris à aimer de nouvelles choses auxquelles je n'aurai jamais pensé avant.
Alors tu vois tout n'est pas perdu. Tu peux aussi monter à cheval dans ta tête...moi je danse dans ma tête et ^même si cela parait farfelu, je me sens moins frustrée.
Bon courage à toi
Valérie

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jmvry (9 messages)
12-11-04, 19:48  (GMT)

145. "RE: fibromyalgie"

Non!
Je n'ai pas de chance spéciale.
Je ne fait pas parti des fibros modéremment atteints.
J'ai souffert ma part, je ne m'étendrai pas là dessus,
et maintenant c'est fini, totalement.
Qu'est-ce que ça vous coûte d'essayer?
Le risque de guérir aussi?

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Ghostdance (17 messages)
13-11-04, 01:20  (GMT)

146. "RE: fibromyalgie"

>Non!
>Je n'ai pas de chance spéciale.
>Je ne fait pas parti des fibros modéremment atteints.
>J'ai souffert ma part, je ne m'étendrai pas là dessus,
>et maintenant c'est fini, totalement.
>Qu'est-ce que ça vous coûte d'essayer?
>Le risque de guérir aussi?
Il n'y a pas de "chance" à avoir une fibro modérée par rapport à d'autre. Nous sommes malades mais à des degrés bien différents.
Le risque d'essayer ? je devrais pour cela d'abord me renseigner sérieusement sur les "effets" d'une telle prise de vitamine C journalière, car voyez-vous moi je ne joue pas avec ma santé et n'écoute pas tout en le gobant comme le ferais un beau poisson. En général j'use de discernement.
Mitakuye Oyasin
Ghostdance

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Nausica (3061 messages)
13-11-04, 01:38  (GMT)

147. "RE: fibromyalgie"

Bonsoir
merci de poursuivre vos échanges dans la discussion suivante: http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/12526.html#

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