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"AGENESIE RENALE"

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alinep (2 messages)
19-06-03, 15:09 (GMT)

"AGENESIE RENALE"

Modifié le 19-06-03 à 15:55 (GMT)
BONJOUR
je suis enceinte et lors d'une echographie a la 21e semaine il a été découvert une AGENESIE RENALE UNILATERALE - je recherche des témoignages de parents ayant vaicu ce type de situation
Les médecins me disent que ce type de constat d'agénésie rénale est connu
un témoignage ou des adresses d'association m'aideraient a gérer cette nouvelle
la naissance de mon enfant est prévue mi septembre
merci de vos réponses

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: AGENESIE RENALE D_Dupagne 20-06-03 1

   RE: AGENESIE RENALE alinep 20-06-03 2

       RE: AGENESIE RENALE D_Dupagne 21-06-03 3

RE: AGENESIE RENALE picpic 23-08-03 4

RE: AGENESIE RENALE jsmn_76 16-09-03 5

RE: AGENESIE RENALE Victorine 26-10-03 6

   RE: AGENESIE RENALE D_Dupagne 27-10-03 7

       RE: AGENESIE RENALE carpe 02-04-04 8

           RE: AGENESIE RENALE Cafe_Sante 02-04-04 9

               RE: AGENESIE RENALE carpe 04-04-04 10

                   RE: AGENESIE RENALE Ln2 04-04-04 11

                       RE: AGENESIE RENALE carpe 05-04-04 12

                           RE: AGENESIE RENALE Ln2 05-04-04 13

                               RE: AGENESIE RENALE carpe 09-04-04 14

                                   RE: AGENESIE RENALE carpe 03-05-04 15

                                       RE: AGENESIE RENALE carpe_diem 05-05-04 16

                                           RE: AGENESIE RENALE Cafe_Sante 05-05-04 17

                                               RE: AGENESIE RENALE carpe_diem 06-05-04 18

                                                   RE: AGENESIE RENALE Cafe_Sante 06-05-04 19

RE: AGENESIE RENALE carpe 08-05-04 20

   RE: AGENESIE RENALE carpe_diem 08-05-04 21

       RE: AGENESIE RENALE cichaton 08-07-04 22

RE: AGENESIE RENALE cichaton 08-07-04 23

   RE: AGENESIE RENALE carpe_diem 09-07-04 24

RE: AGENESIE RENALE Valuna 10-12-04 25

   RE: AGENESIE RENALE carpe_diem 16-12-04 26

       RE: AGENESIE RENALE Cafe_Sante 16-12-04 27

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
20-06-03, 07:52  (GMT)

1. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
Du fait de l'absence de retentissement de cette anomalie sur la vie des enfants (et adultes), je doute qu'il existe une association à ce sujet.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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alinep (2 messages)
20-06-03, 14:04  (GMT)

2. "RE: AGENESIE RENALE"

bonjour
Vous indiquez l'absence de retentissement de cette anomalie sur la vie des enfants et adultes , d'où peut-être pas d'association à ce sujet
Faut-il comprendre que ce type d'agénésie est banal ?
A qui m'adresser pour en savoir un peu plus ?
Je réitère ma demande de témoignage ,
Ceci m'aiderait moralement a gérer cette nouvelle
Attendre un enfant en sachant qu'il lui manque un rein est pour moi une source d'inquiétude et d'interrogation difficile à gérer
merci d'avance pour tout échange sur ce problème

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D_Dupagne (14037 messages)
21-06-03, 00:38  (GMT)

3. "RE: AGENESIE RENALE"

Cette agénésie, sans être vraiment banale, n'est pas rare et fait partie du groupe des malformations rénales :
http://www.uro.bicetre.org/imagerie/rein2.htm
Un urologue pourra vous renseigner, mais encore une fois, il est inutile de vous faire du soucis, votre enfant mènera une vie normale. Sans échographie, il n'aurait sans doute jamais eu connaissance de son problème.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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picpic (7 messages)
23-08-03, 13:16  (GMT)

4. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour Alinep.
Jai 18 ans et je n ai qu un seul rein et je n ai aucun probleme pr mener une vie normale au contraire. Je dois juste faire attention de boire beaucoup : de 2 a 3 litres par jour. Mon rein est plus puissant puisqu il fait le travail de 2 reins a lui tt seul. On m a aussi deconseille les sports violents. Voila tt, dc il n y a pas de quoi s inquieter pr votre enfant.
tout le meilleur a votre petite fammille!

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jsmn_76 (1 messages)
16-09-03, 17:26  (GMT)

5. "RE: AGENESIE RENALE"

Nous avons une petite fille de 5mois qui a egalement un seul rein...Tout va tres bien aucune complication...A vrai dire si l'echo n'avait pas detecter l'anomalie, il est tres plausible que nous le saurions jamais.
....

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Victorine (1 messages)
26-10-03, 23:46  (GMT)

6. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour, je n'ai pas beaucoup d'informations à apporter si ce n'est le fait que je suis dans le même cas. J'ai 24 ans, c'est ma 1ere grossesse, et lors de ma 3eme écho., cad à 33 semaines, l'on m'a annoncé que ma petite fille n'avait qu'un rein : agénésie rénale gauche.
Ca à été très dur car j'arrive au bout de ma grossesse et ça n'a été détecté que très tard. Je sais cela n'aurai rien changé mais sachant que les échos ne sont pas fiables à 100%, j'ai peur qu'ils n'ait pas vu autre chose.
Néanmoins, je suis en attente des nouvelles du CHRU, espérant qu'il n'y ai pas autre chose, normalement non. S'il n'y a "que ça" je pense faire face, apparemment c'est un cas très répandu ce n'est pas grave selon les médecins, je n'ai pas eu de "soutien" de leur part, cà n'a été pour eux qu'une simple formalité,l'esprit étant encore trop dissocié du corps, je souhaite juste être bien informée. Je me suis donc informé, il est vrai que c'est très dur de se dire qu'un bébé puisse naître déja avec un handicap mais il faut etre fort et se dire qu'il y a des diagnostics plus difficiles à gérer pour certaines personnes. Je pense cela en espérant qu'il n'y ai rien d'autre car il en sauront plus à la naissance car il y aurait peu être une aplasie (absence de developpement d'une ébauche) ce qui amenerait à une opération par la suite.
Ce qu'il y a à retenir de positif dans tout ça, c'est que l'agénésie rénale reste apparemment très localisée et n'atteint rien d'autre, la vie continue donc normalement et avec plein d'amour...courage.

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D_Dupagne (14037 messages)
27-10-03, 01:08  (GMT)

7. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
Le rein unique n'est pas un handicap.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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carpe (7 messages)
02-04-04, 16:25  (GMT)

8. "RE: AGENESIE RENALE"

j'ai 24 ans, je viens de subir une IMG a 29 semaines pour une agenesie renale bilaterale avec une hypoplasie pulmonaire.je voudrais savoir si il est possible de repenser a une prochaine grossesse et si vous aviez deja rencontrer un tel cas. je me demande de quoi cela peut venir, il n'y a jamais eu de malformations renales dans nos familles . Je culpabilise alors que je ne devrais pas
Repondez moi au plus vite

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Cafe_Sante (8965 messages)
02-04-04, 18:17  (GMT)

9. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonsoir,
>je me demande de quoi cela peut venir,
Si l'autopsie ne donne pas la solution, c'est simplement la faute à pas de chance. Vous n'y pouvez rien. Et vos prochaines grossesses se dérouleront normalement.
Bonne continuation.
Philippe,
médecin à la campagne

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carpe (7 messages)
04-04-04, 13:27  (GMT)

10. "RE: AGENESIE RENALE"

je me demande egalement de quoi cela peut provenir. J'ai peur que la cause soit genetique.qu'en pensez vous?
je n'ai toujours pas les resultats de l'autopsie c'est tres long.
De plus ma soeur jumelle a fait 3 fausse couche spontanees et j'ai peur qu'il y ait un lien. j'espere que vous me repondrez
Merci d'avance

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Ln2 (2466 messages)
04-04-04, 14:27  (GMT)

11. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
>je me demande egalement de quoi cela peut provenir. J'ai peur
>que la cause soit genetique.qu'en pensez vous?
Comme Philippe vous l'a dit, le plus probable est que ce soit un bête accident, la faute à pas de chance.
L'hypothèse d'un problème génétique héréditaire vient loin derrière.
Encore une fois, ce sont les résultats de l'autopsie qui vous permettront d'en être sure et d'envisager sereinement vos prochaines grossesses.
>De plus ma soeur jumelle a fait 3 fausse couche spontanees
>et j'ai peur qu'il y ait un lien.
Des tas de femmes font des fausses-couches, qui n'ont aucune signification.
Votre voisine de palier et la boulangère ont probablement aussi fait une ou deux ou trois fausses-couches dans leur vie.
La plupart de temps, il n'y a aucune cause derrière tout ça.
(voir http://www.tatoufaux.com/article.php3?id_article=4)
Vous sortez d'une épreuve très difficile, il est normal que vous soyez secouée, que vous cherchiez des explications et que vous imaginiez le pire.
Il est difficile d'admettre qu'un drame puisse survenir sans raison, mais c'est le plus souvent le cas.
Revenez nous donner des nouvelles, et bonne chance pour la suite.

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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carpe (7 messages)
05-04-04, 11:30  (GMT)

12. "RE: AGENESIE RENALE"

Pour moi c'est vrai que cette epreuve est tres difficile a accepter. Si les resultats n'etaient pas si longs je pense que je serai soulagee et je ne me poserai plus de questions. j'aimerai avoir une autre grossesse au plus vite car mon desir de mere est tres fort et peut etre encore plus aujourd'hui. Par moment j'ai des crises d'angoisse, le regard des autres m'ai tres pesant surtout ceux qui ne savent pas et me demande si le bebe va bien.
En fait je trouve que les medecins sont trop long pour donner les resultats. On m'avait dit 1 mois et cela fait 2 mois que je n'ai pas de nouvelles.
Avez vous deja rencontré un cas comme le mien?
J attends de vos nouvelles, il n'y a qu'avec vous que je peux parler de tout cela.

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Ln2 (2466 messages)
05-04-04, 20:19  (GMT)

13. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
>Avez vous deja rencontré un cas comme le mien?
Jamais, mais avec deux ans et demi de pratique à mi-temps derrière moi, c'est normal .
>Par moment j'ai des crises d'angoisse (...)
>J attends de vos nouvelles, il n'y a qu'avec vous que
>je peux parler de tout cela.
Ca, par contre, ce n'est pas normal .
Il ne faut pas que penser au bébé vous empêche de penser à vous.
Vous pouvez consulter un médecin pour vous, pour vous sentir mieux, pour apprendre à gérer puis à oublier votre angoisse.
Un bon généraliste pourra vous aider à vous remettre d'aplomb, et son aide sera bien plus précieuse que celle que vous pourrez trouver sur le net.
Bon courage !

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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carpe (7 messages)
09-04-04, 17:23  (GMT)

14. "RE: AGENESIE RENALE"

J ai consulte une psychologue. Mon angoisse provient d'une culpabilite par rapport a mon bebe.
SINON LES RESULTATS du caryotype du bebe je devrais les avoir d'ici 15 jours.
Est ce que le caryotype du bebe permet de savoir si les parents ont une anomalie dans leur caryotype ?
Que permet reellement l'autopsie ? est ce que c'est juste un diagnostic precis des anomalies ? ou permet t-elle de voir un pb genetique ?
merci de me repondre et par la suite je vous donnerai les resultats et la suite de ce que je pourrai projeter ( une autre grossesse eventuellement)

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carpe (7 messages)
03-05-04, 13:13  (GMT)

15. "RE: AGENESIE RENALE"

J ai eu les resultats. En fait c'est une hypoplasie renale bilaterale.
J ai RDV le 1/06 a Tours pour une rencontre avec un geneticien mais dans le compte rendu le risque de recidive est tres faible.
J aimerai savoir ce que vous en pensez.
Malgre tout cela je tiens a refaire une grossesse au plus vite. De toute facon je serais suivi avec au minimum 1 echo par mois et un examen a 12 sem pour voire correctement les reins.
Je reprends confiance desormais il n'y a aucune raison pour que je ne puisse pas en avoir un autre.
Merci de me repondre tout soutien me fait plaisir
Je vous donnerai de mes nouvelles regulierement et espere bien vous annoncer un heureux evenement dans de bonnes conditions.

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carpe_diem (5 messages)
05-05-04, 18:28  (GMT)

16. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
Je suis âgée de 18 ans et je suis née avec une agénésie rénale gauche, depuis quelques temps je souffre d'une douleur rénale droite.
Je suis allée consulter un gynécologue et cette douleur est sans doute liée à une bifidité utérine découverte lors d'une appendicectomie. J'aimerais savoir si ce problème peut perturber une future grossesse, dans quelques années? Je ne comprends toujours pas pourquoi la douleur est toujours présente et j'ai besoin de votre aide pour m'éclaircir sur le sujet.
A l'avance merci
Amélie

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Cafe_Sante (8965 messages)
05-05-04, 19:36  (GMT)

17. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
>Je suis allée consulter un gynécologue et cette douleur est sans
>doute liée à une bifidité utérine découverte lors d'une appendicectomie.
Le spécialiste du rein est le néphrologue ou l'urologue. Il n'y a pas de raison que votre bifidité vous fasse souffrir sans une autre cause.
Vous devriez aller voir votre généraliste qui essaiera de déterminer d'où vient la douleur. Dans mon expérience 95% des douleur "rénales" ne sont pas dues aux reins.
Philippe,
médecin à la campagne

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carpe_diem (5 messages)
06-05-04, 17:29  (GMT)

18. "RE: AGENESIE RENALE"

Je me suis sans doute un peu mal exprimée, c'est mon généraliste qui m'a conseillé de consulter un gynécologue étant donné que l'agénésie peut provoquer des malformations des organes génitaux. Désormais, la douleur est toujours présente et la cause en reste encore incertaine, mais elle peut aussi bien être une douleur prérègles. Qu'en pensez-vous?
Amélie

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Cafe_Sante (8965 messages)
06-05-04, 20:11  (GMT)

19. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonsoir Amélie,
>Désormais,
>la douleur est toujours présente et la cause en reste
>encore incertaine, mais elle peut aussi bien être une douleur
>prérègles. Qu'en pensez-vous?
Je pense qu'il faut retourner voir votre médecin pour qu'il vous examine à nouveau et cherche l'origine de cette douleur.
Philippe,
médecin à la campagne

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carpe (7 messages)
08-05-04, 21:02  (GMT)

20. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour, tu ne dois pas t'inquieter
Moi j'ai vecu recemment une grossesse ou mon bb avait une agenesie renale bilaterale donc incompatible avec la vie c'est encore pire
Sache que l'on peut vivre normalement avec 1 rein et que tu as a la chance de pouvoir donner la vie. La perfection n'existe pas tu ne dois pas culpabiliser, il y a des malformations bien plus grave et qui entraine un reel handicap.
Je comprends ton angoisse moi j'aprehende une prochaine grossesse mais il ne faut pas se poser trop de question, ton bb malgre tout est en pleine forme et ne demande qu'a vivre.
Si tu as des questions n'hesite pas je me suis beaucoup renseigner sur l'agenesie apres ce qui m'est arrivee car on a tendance a culpabiliser
Je pense a toi sincerement et attend de tes nouvelles

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carpe_diem (5 messages)
08-05-04, 21:42  (GMT)

21. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour à toi,
Je crois que l'on ne s'est pas très bien compris je n'ai pas d'enfant et c'est moi qui suis atteinte d'une agénésie. Je n'ai que 18 ans et je subis des examens en ce moment pour essayer de comprendre d'où provient la douleur présente depuis quelques temps. Mon agénésie entraîne des malformations des organes génitaux et pour le moment, nous tentons de voir si une grossesse future est envisageable. Je serais ravie de dialoguer avec toi pour discuter un peu de tout ça et pouvoir échanger nos "expériences" dans le domaine de l'agénésie.
J'attends de tes nouvelles
Amicalement Amélie

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cichaton (2 messages)
08-07-04, 17:45  (GMT)

22. "RE: AGENESIE RENALE"

Depuis que ma fille a 14 ans,date des premières règles,il y avait un problème:douleurs,irrégularité,saignements abondants,anémie...traitement après traitement la pllule a régularisé les cycles mais il y avait toujours "un malaise"...
A 18 ans ,les médecins ont mis le paquet dans les examens:IRM,echographie,urographie .on a appris :-une malformation vaginale
une malformation de l'utérus
et associé à cette malformation,une agénésie rénale gauche
Ma fille a fait du sport haut niveau toute sa vie:équitation,athlétisme...sans aucun problème.
Avoir un seul rein n'a pasposé de problèmes mais il vaut mieux le savoir en cas d'accident..
On part maintenant vers une opération qui concerne la malformation vaginale!!

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cichaton (2 messages)
08-07-04, 17:50  (GMT)

23. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
Ma fille vient d'apprendre à 18 ans qu'elle n'avait qu'un seul rein.Elle a fait du sport haut niveau sans retenue:équitation,athlétisme..Alors il faut se rassurer.
Ce rein unique a été révélé lors d'examen qui ont annoncé une malformation vaginale et de l'utérus;Et là ,c'est plus un souci pour sa vie de femme et de future mère

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carpe_diem (5 messages)
09-07-04, 21:51  (GMT)

24. "RE: AGENESIE RENALE"

Vous savez, en ce moment je vis la même situation que votre fille et je suis moi même âgée de 18 ans. Personnellement, c'est à la naissance que l'on a découvert l'agénésie et seulement lors d'une appendicectomie la malformation utérine. Aujourd'hui, je me demande si je dois accepter cette situation, pour une future grossesse qui pour le moment n'est pas concevable. Finalement je me fais une raison et il faut savoir que rien n'est jamais gagné mais que rien n'est jamais perdu non plus. Ma gynécologue m'a affirmée qu'une opération est possible alors je continue d'y croire et un jour ça va arriver. Le plus simple est de terminer ses études avant et ensuite de s'y intéresser plus particulièrement. Votre fille a toujours vécu de cette manière, il ne faut en aucun cas qu'elle modifie ses habitudes et elle le vivra mieux, croyez moi.
Si vous voulez que je dialogue un peu avec votre fille, il n'y a aucun problème, mon adresse est la suivante : Racailleforever7@aol.com et ne croyez surtout pas que mon pseudo est révélateur de ma personnalité !
Voilà bisous Amélie

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Valuna (2 messages)
10-12-04, 19:29  (GMT)

25. "RE: AGENESIE RENALE"

Ma fille de 18 mois née en mai 2003 a également une agénésie rénale. Elle se porte à merveille et nous fait oublier par son dynamisme cette petite particularité. Elle a tous les 6 mois une surveillance échographique et des bilans sanguins et urinaires pour évaluer sa fonction rénale. Pour ma part je surveille ses apports en protéines. Les médecins sont très rassurants mais il est vrai qu'en qualité de maman quelques petites angoisses subsistent encore...

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carpe_diem (5 messages)
16-12-04, 21:18  (GMT)

26. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
Je suis déjà venue sur le forum il n'y a pas longtemps et là j'aimerais une réponse à une nouvelle question.
Il y a quelques temps on m'a découvert un utérus patiellement bifide et je sais que c'est lié à l'agénésie rénale. Mais je voudrais savoir si le syndrome des ovaires polykystiques peut aussi être lié car on a découvert ce syndrome il y a peu ? Et j'aimerais aussi savoir si ça peut me poser des problèmes pour une future grossesse?
Merci de votre réponse
Bisous
Amélie

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Cafe_Sante (8965 messages)
16-12-04, 21:33  (GMT)

27. "RE: AGENESIE RENALE"

Bonjour,
>Mais je voudrais savoir si le syndrome des ovaires polykystiques
>peut aussi être lié
Je ne pense pas.
>Et j'aimerais aussi savoir si
>ça peut me poser des problèmes pour une future grossesse?
Il suffit de taper "ovaires polykystiques" dans le moteur de recherche.

Philippe,
médecin à la campagne

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