Bonjour,Je voudrais apporter un témoignage, et poser quelques questions plus ou moins techniques.
J’ai 29 ans, et je suis atteinte d’une fibromyalgie depuis environ 3 ans et demi, diagnostiquée il y a moins d’un an.
Chez moi les douleurs les plus importantes (et handicapante), touchent le dos (à partir de lombaires) et les jambes (avec une marche qui peut devenir très difficile, et même avec des cannes anglaises, dans les périodes les plus dures). Je souffre également de problèmes plus ou moins fréquemment associés comme les allergies, les migraines (avec déclenchements visuels ou sonores), et un important reflux gastro-oesophagien. Et aussi bien sûr très grande fatigue, trouble de la concentration, de la mémoire (je suis aussi passé par la case myoclonies, mais ça c’est fini depuis un moment, et heureusement !)...
Le diagnostic m’a beaucoup libéré sur le moment, à force d’entendre parler de “psychosomatique”, j’en arrivais à me croire complètement névrosée (ceci dit, après un premier diagnostique de dépression masquée, j’ai suivi un psychothérapie, qui, s’il elle n’a pas amélioré les choses au niveau de la douleur, m’a fait beaucoup de bien au niveau personnel – je crois qu’il faut savoir accepter qu’on peut être parfois vraiment dépressif, c’est n’être ni fou, ni faible, et vu ce qu’on endure à travers une fibromyalgie, on le serait à moins).
Je suis à présent suivie dans une consultation anti-douleur d’un hôpital parisien. Parallèlement, je consulte un médecin spécialiste des olligo-éléments, histoire d’essayer de trouver un espèce équilibre “médecine douce” / “médecine dure”.
Entre la gestion de la douleur, des migraines, du RGO des allergies...et les effets secondaires de certains (!) Je prends, tous types de médicaments confondus, entre 15 et 20 produits différents par jour. Mais sans ça, je suis bonne pour la chaise roulante.
La douleur est à peu près maîtrisée (i.e. Supportable): notamment par le Laroxyl (100 mg – et qui me cause des problèmes de prise de poids) et Topalgic (avec dans les mauvaises périodes du LP 200 deux fois par jour !). Le Rivotril trouverait plutôt son utilité principale en calmant mon oreille (droite surtout) hypersensible au bruit, et donc en limitant efficacement les déclenchements de crises de migraines.
Je dois aussi, je crois, beaucoup à mon kiné, qui me masse avec soin 3 fois par semaine, ça a un rôle régulateur évident. J’essaie de nager toute les semaines. Et je crois que la méthode feldenkraïs (que je ne pratique malheureusement pas régulièrement) peu être vraiment intéressante.
Les semelles orthopédiques ont quand même aussi amélioré mon confort, et je possède aujourd’hui un petit appareil de neuro-stimulation, très efficace aux moments des pics, et quand mes jambes deviennent hypersensible aux vibrations.
L’acupuncture ma soulagé un temps, mais je pense réessayer avec quelqu’un d’autre.
Je pense avoir maintenant les outils pour gérer la douleur (enfin la rendre vivable, et la moins gênante possible pour la marche... J’a ides frissons dans le dos lorsque j’aperçois mes cannes anglaises au fond du placard de l’entrée) dans la plupart des cas, et je touche du bois...
J’oubliais : également : plein de bouillottes casées là où ça fait mal, pour m’endormir le soir, et un bon bain chaud après une journée difficile !
Mon plus gros problème en ce moment, reste donc la fatigue, voire un véritable épuisement par moment, et avec un besoin de sommeil plus proche du nourrisson que de l’adulte... Et c’est très difficile de savoir d’où sa vient, et notamment de saisir ce qui peut venir non plus de la maladie, mais du traitement.
Et globalement, j’ai quand même un peu l’impression que dès qu’on arrive à maîtriser un facteur, ça se “déglingue” ailleurs...
Du coup, je me demande si j’arriverai un jour à finir ma thèse, partie pour 5 ans au lieu des 3 initiaux, je suis totalement inefficace (et je n’ai plus de revenus et doit dépendre de mes parents). Je m’inquiète évidemment aussi de mon avenir professionnel : Il vais-je pouvoir trouver quelque chose et pouvoir tenir le coup au moins durant la période d’essais ?
y a aussi le niveau affectif bien sûr, sans en être la cause unique, il est clair que tout cela a pesé dans l’échec de mon mariage. Puis rebelote avec une nouvelle relation nouée l’année dernière... Les hommes n’arrivent pas à se projeter avec une fille malade, et je les comprends d’autant mieux que j’ai pas mal de mal à me projeter moi-même, surtout sans amélioration...
A mon âge, on a inévitablement envie d’avoir des enfants, mais, même si j’avais le père, j’ai du mal à imaginer comment assumer une grossesse dans ces conditions. D’où ma première question :
Q1- Y aurait-il des témoignage justement sur la “gestion” d’une grossesse avec une fibromyalgie ?
J’avoue que je me dis des fois, que je ne sais pas si j’aurai la patience de me traîner dans cet état pendant encore des années...
Mais l’enjeu est tellement grand, et surtout potentiellement tellement lucratif, que je compte un peu sur les labos pharmaceutiques pour trouver une solution.
J’espère aussi, que passé cette période difficile, les choses s'atténueront un peu, avec moins de stress...
Mon expérience actuelle m’encourage plutôt a essayer un peu toutes les approches, de les associer etc. chacun réagit à sa manière. Je crois aussi que mon généraliste n’a pas tort quand il me dit que dans dix ans, on n’aura sans doute plus une fibromyalgie, mais toute une classe de pathologies.
Je m’apprête à entamer une nouvelle psychothérapie, basée sur la relaxation, avec l’espoir de me réapproprier mon corps, et d’apprendre à mieux gérer la douleur. Je pense essayer aussi l’ostéopathie dentaire. Et ré-essayer l’acupuncture comme je le disais plus haut.
Et là, arrivent toute une série de questions.
Il se trouve que depuis plus de 2 ans, j’ai arrêté les produits laitiers, et que ça m’apporte quand même un mieux, un niveau de douleur plus bas en fait. Je n’ai pas encore réussi à en avoir la certitude malgré tous les tests (périodes avec / sans...), c’est difficile de maîtriser tous les paramètres en jeu, mais apparemment ça aurait quand même une certaine efficacité (à mon grand désarroi, car j’adore le fromage !). Je m’apprête aussi à tenter le “fameux” régime sans gluten.
Q2 – Qu’est-ce qu’on a comme données sérieuses sur le sujet ? Quels éléments entre certitude, soupçons et charlatanisme ?
Pour ce qui concerne les produits laitiers, j’ai l’impression, à la base qu’il y a pas mal d’imprécisions dans le vocabulaire employé (allergie / intolérance...).
Q3- L’intolérance à la caséine, serait, d’après ce que j’ai compris, distincte de l’intolérance au lactose, et de l’allergie au lait de vache ?
Concernant les produits laitiers, je n’ai pas trouvé grand chose (voire rien du tout...) de vraiment scientifique sur Internet, mais tout le monde m’en parle (effets de mode ?)
Q4- Pour ce qui est du gluten, apparemment les soupçon aurait l’air un peu mieux fondés finalement (?) - c’est d’ailleurs cette recherche qui m’a fait d’atterrir sur ce forum !
5Q- Mais est-ce que l’intolérance au gluten, signifie forcément maladie coeliaque ?
Q6- Est-ce qu’il y a des recherches sérieuses en cours là-dessus, et sur toutes les thèses de “problème immunologique” ?
Bref, tant mieux si ça peut marcher, mais en indécrottable cartésienne, j’aimerais bien des données sur le sujet, pour mieux comprendre...
En ce qui me concerne, finalement, j’ai un peu l’impression que tout est affaire d’hypersensibilité : hypersensibilité à la douleur, hypersensibilité, au bruit et à la lumière (migraines), hypersensibilités à divers autres substances (allergies), et finalement peut-être aussi “hypersensibilité” à la caséine et/ ou au gluten...
Comme si mon organisme complet se retrouvait incapable de gérer normalement ses relations avec l’extérieur...
Voilà, je m’arrêterai là ! Je voulais faire un texte concis, désolée...
Bon courage à tous.
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