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"cushing"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)

Message d'origine

cochim (6 messages)
14-06-03, 15:46 (GMT)

"cushing"

Bonjour,
En 1991, j'ai subi une surrenalectomie bilatérale, une radiothérapie de l'hypophyse (syndrome de Cushing) compensée par 50 mg d'hydrocortisone, 50 mcg de fludrocortisone. En 1995 : tuberculose pulmonaire, en 1996 : névrite optique. ( Depuis,déficience de l'oeil gauche). Quelle est l'espérance de vie pour cette maladie ?
Je souhaiterais correspondre avec des personnes qui ont eu cette maladie.
Merci de me répondre.

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: maladie de Cushing D_Dupagne 14-06-03 1

   RE: maladie de Cushing COLIN 19-06-03 2

       RE: maladie de Cushing patounet 19-06-03 3

           RE: maladie de Cushing cochim 19-06-03 5

           RE: maladie de Cushing philgaud 28-08-03 10

               RE: maladie de Cushing coco 04-09-03 12

                   RE: maladie de Cushing philgaud 04-09-03 13

                       RE: maladie de Cushing coco 04-09-03 14

                           RE: maladie de Cushing philgaud 05-09-03 15

       RE: maladie de Cushing cochim 19-06-03 4

           RE: maladie de Cushing COLIN 21-06-03 6

               RE: maladie de Cushing cochim 21-06-03 7

       RE: Hyperplasie bilatérale des glandes surrénales Voldenuit 30-01-04 16

           RE: Hyperplasie bilatérale des glandes surrénales COLIN 30-01-04 17

RE: cushing 197031 09-07-03 8

   RE: cushing ROUSSIA 09-07-03 9

       RE: cushing 197031 03-02-04 18

   RE: cushing cochim 28-08-03 11

RE: cushing comte_chris 24-06-04 19

   RE: cushing Cafe_Sante 24-06-04 20

       RE: cushing comte_chris 25-06-04 21

           RE: cushing Cafe_Sante 25-06-04 22

               RE: cushing comte_chris 25-06-04 23

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
14-06-03, 17:58  (GMT)

1. "RE: maladie de Cushing"

Bonjour, un premier message a déjà été posté sur ce sujet, je vous conseille d'y poster le vôtre en réponse à Karine qui n'a malheureusement pas laissé son email.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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COLIN (46 messages)
19-06-03, 12:18  (GMT)

2. "RE: maladie de Cushing"

Bonjour,
Connaissez-vous l'association "SURRENALES" qui vient en aide à toutes les personnes atteintes de maladies des glandes surrénales : Addison, Cushing, Cohn, pheochromocytomes et hyperplasie congénitale des surrénales?
A votre disposition pour vous donner les coordonnées

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patounet (55 messages)
19-06-03, 14:57  (GMT)

3. "RE: maladie de Cushing"

je peu te mettre en contact avec un membre de ma famille opéré à paris de l'hypophyse et qui a cette maladie. Déclarée depuis plusieures années en debut de croissance pubertaire et il va bien il a même un niveau sportif internationnal aujourd'hui. courage à toi.
bien amicalement pat.

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cochim (6 messages)
19-06-03, 15:24  (GMT)

5. "RE: maladie de Cushing"

Bonjour,
Je veux bien que tu me mettes en relation avec cette personne. Je souhaite en discuter. Merci.

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philgaud (3 messages)
28-08-03, 11:35  (GMT)

10. "RE: maladie de Cushing"

Ce message me remonte le moral au plus haut point car je cherche depuis des jours des témoignages optimistes sur les évolutions de cette maladie qui vient de se déclarer il y 6 mois chez mon fils de 11 ans et 1/2 et qui pratique déjà le foot à un niveau élevé pour son age, mais comme gardien de but,il craint ne plus grandir et son moral est souvent bas et je ne trouve pas les mots pour le rassurer, il n'en est encore qu'en phase de diagnostique et on ne nous annonce toujours pas de traitement précis au CHU de Rouen. Merci de m'envoyer d'autres témoignages si vous en avez

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coco (9 messages)
04-09-03, 16:12  (GMT)

12. "RE: maladie de Cushing"

>Ce message me remonte le moral au plus haut point car
>je cherche depuis des jours des témoignages optimistes sur les
>évolutions de cette maladie qui vient de se déclarer il
>y 6 mois chez mon fils de 11 ans et
>1/2 et qui pratique déjà le foot à un niveau
>élevé pour son age, mais comme gardien de but,il craint
>ne plus grandir et son moral est souvent bas et
>je ne trouve pas les mots pour le rassurer, il
>n'en est encore qu'en phase de diagnostique et on ne
>nous annonce toujours pas de traitement précis au CHU de
>Rouen. Merci de m'envoyer d'autres témoignages si vous en avez
>

Bonjour, je te suggère de relire ces posts http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1683.html
La fille de mon amie a en effet été opérée à Londres ! (ils sont spécialisés pour ce genre d'opération). On lui a enlevé un kyste sur l'hypophyse ! elle a du aller dans une clinique de Londres plusieurs fois pendant plusieurs jours avant l'opération qui c'est bien déroulée. Ensuite elle a du y retourner au mois d'août pour contrôle et y est restée encore plusieurs jours ! elle doit y retourner au mois d'octobre (je pense). Moi, je te conseille de prendre contact avec mon amie, elle n'a pas l'adsl et n'y connait rien en informatique. Quant à sa fille ainée, elle n'est pas beaucoup de temps mais si tu veux, je peux te donner son adresse à la maison comme ça tu pourras lui poser toutes les questions que tu veux, je sais qu'elle te répondra ! Ceci dit, cette maladie est très très rare chez les enfants donc... pas de panique, ce n'est peut-être pas ça que ton fils a !
Courage.
Coco

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philgaud (3 messages)
04-09-03, 16:53  (GMT)

13. "RE: maladie de Cushing"

Merci de ton message, il n'est pas vraiment rassurant , mais je constate que c'est opérable, c'est déjà beaucoup.
Avoir l'adresse de ces gens là me ferait très plaisir si ce n'est pas trop les embeter, je me permettrai juste un petit mot .
Merci

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coco (9 messages)
04-09-03, 21:25  (GMT)

14. "RE: maladie de Cushing"

Modifié le 04-09-03 à 22:46 (GMT) par D_Dupagne (admin)
Vous ne pouvez mettre des informations nominatives sur internet. Echangez ces données par courrier privé
Alors voici l'adresse, c'est : Mr et Mme xxxxxxx route de xxxxxxx 5190 Spy (Belgique) Leur fille qui a été opérée s'appelle Justine et elle à 11 ans aussi. Encore courage et tu peux rassurer ton fils ! En tous cas, je sais que Justine est très heureuse d'avoir subit cette opération !!!

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philgaud (3 messages)
05-09-03, 12:18  (GMT)

15. "RE: maladie de Cushing"

>Modifié le 04-09-03 à 22:46 (GMT) par D_Dupagne (admin)
>
>
>Vous ne pouvez mettre des informations nominatives sur internet.
>Echangez ces données par courrier privé
>
>Alors voici l'adresse, c'est : Mr et Mme xxxxxxx route de
>xxxxxxx 5190 Spy (Belgique) Leur fille qui a été opérée
>s'appelle Justine et elle à 11 ans aussi. Encore courage
>et tu peux rassurer ton fils ! En tous cas,
>je sais que Justine est très heureuse d'avoir subit cette
>opération !!!

Merci de mes les passer par E-Mail ou courrier privé (les icones en haut des paragraphes ) car les données ont été censurées. Merci

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cochim (6 messages)
19-06-03, 15:23  (GMT)

4. "RE: maladie de Cushing"

Bonjour,
Merci de votre réponse. Je ne connais pas l' association "surrénales".Merci de me communiquer ses coordonnées.

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COLIN (46 messages)
21-06-03, 12:24  (GMT)

6. "RE: maladie de Cushing"

Bonjour,
La présidente de l'association s'appelle Madame FINET.
Les coordonnées de l'association sont les suivantes:
Association "SURRENALES"
4 Quai Bourgouin
91100 CORBEIL ESSONNES
Tél : 02-38-92-63-48

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cochim (6 messages)
21-06-03, 16:41  (GMT)

7. "RE: maladie de Cushing"

Bonjour,
Merci pour votre réponse.

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Voldenuit (2 messages)
30-01-04, 16:46  (GMT)

16. "RE: Hyperplasie bilatérale des glandes surrénales"

Bonjour
Etant diagnostiquée d'une Hyperplasie bilatérale des glandes surrénales depuis de très nombreuses années avec des chutes de potassium et des récupérations, avec des "coups de pompe" abominables : je me suis déjà endormie devant l'ordinateur à mon travail... je souhaiterais connaître les coordonnées de l'association car je "rame" avec ce problème, je n'aime pas l'inconnu et j'aimerai enfin pourvoir connaître le "pourquoi", le "comment" etc. et faire au mieux avec.
Merci beaucoup
Voldenuit

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COLIN (46 messages)
30-01-04, 17:13  (GMT)

17. "RE: Hyperplasie bilatérale des glandes surrénales"

Bonjour,
Coordonnées de l'association
Association "SURRENALES"
6 rue du Prieuré
91100 CORBEIL ESSONNES
Tél : 01-64-96-13-59
La présidente s'appelle madame Finet.
Cordialement

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197031 (2 messages)
09-07-03, 15:39  (GMT)

8. "RE: cushing"

bonjour,
Mon papa, 70ANS, est hospitalisé depuis 5 semaines, les médecins ont diagnostiqué une forme du "syndrome de cushing" et il va subir la semaine prochaine une surrenalectomie bilatèrale.Comment vit on sans ses glandes surrénales? Peut on avoir ensuite une vie courante normale? Quelle est l'origine de ce syndrome

MERCI D'AVANCE DE VOTRE REPONSE

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ROUSSIA (46 messages)
09-07-03, 15:52  (GMT)

9. "RE: cushing"

On vit tres bien sans surrenale ... il suffit de substituer l'hydrocortisone deficiente en l'apportant de l'exterieur et surtout d'adapter sa posologie en fonction du "stress" de l'organisme (infectieux, chirurgical, etc ..) au risque de voir une insuffisance surrenalienne s'intaller ...
Bien à vous
Dr Franck ROUSSIA

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197031 (2 messages)
03-02-04, 19:40  (GMT)

18. "RE: cushing"

>On vit tres bien sans surrenale ... il suffit de substituer
>l'hydrocortisone deficiente en l'apportant de l'exterieur et surtout d'adapter sa
>posologie en fonction du "stress" de l'organisme (infectieux, chirurgical, etc
>..) au risque de voir une insuffisance surrenalienne s'intaller ...
>
>
>Bien à vous
>
>Dr Franck ROUSSIA

Finalement mon papa est décédé le 21 septembre dernier après 73 jours de réanimation horribles: après l'ablation des surrénales,les médecins l'ont laissé trois semaines dans le coma tellement il était faible, puis il s'est réveillé et a pu être extubé, il a reparlé un peu, et ensuite cela a été l'enfer : il a été réentubé 5 fois, à chaque fois il a fait des chutes de tension inexpliquées et son coeur s'est fatigué, en plus des infections pulmonaires répétées et il a fini par mourrir d'épuisement.
J'aimerais en savoir plus sur cette maladie, les médecins m'ont parlé de syndrome de cushing paranéoplasique, lié à un cancer qu'ils n'ont jamais identifié chez papa malgré les IRM,IMM,etc...
Papa allait très bien, il n'avait jamais été malade auparavant,il était seulement fatigué depuis quelques semaines, et on le faisait rentrer début juin à l'hopital pour quelques examens...Résultat, le 21 septembre tout s'arrêtait.
Pensez vous qu'il y avait une manière de le sauver? Y avait il réellement un cancer derrière cette maladie? Quelle est l'origine de cette maladie.Je me pose tellement de questions, et me suis sentie tellement impuissante face à cette maladie et au peu de renseignements qu'on voulait bien me donner.
Merci de vos explications, mieux comprendre me soulagera et m'aidera à mieux faire mon deuil je pense...

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cochim (6 messages)
28-08-03, 22:54  (GMT)

11. "RE: cushing"

Voici 12 ans que j'ai été opérée d'une surrénalectomie bilatérale. Il faut une surveillance constante, savoir gérer son stress, ne pas aller au-delà de ses forces. On vit très bien, mais on reste fragile.

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comte_chris (3 messages)
24-06-04, 13:58  (GMT)

19. "RE: cushing"

Bonjour,
En 1994 (j'avais alors 22 ans), j'ai subi une surrenalectomie gauche (serais-je le seul à avoir eu une surrenalectomie unilatérale ? Je n'ai vu que des bilatérales). Cette opération faisait suite à la découverte d'un adénome bénin sur la surrenale et cela provoquait une hyperproduction de cortisole (10 fois supérieure au "maximum autorisé". Comme vous tous, je suis passé par des moments plus que désagréables, mon médecin ne trouvait pas ce qui n'allait pas et ne savait pas vers qui m'orienter. A sa décharge, certains symptômes "classiques" n'existaient pas chez moi : pas d'hypertension par exemple. Finalement, après des mois de recherches, après avoir discuté avec quelques amis, l'un deux m'a dit : "et si tu allais voir un endocrino". La suite s'est déroulée très rapidement et j'ai repris espoir.
Depuis l'opération, je suis sous hydrocortisone (20 mg par jour) et je dois avouer que j'ai une vie tout à fait normal : je vis normalement, avec un métier quelque peu stressant, je fais du sport (peut-être que cela me permet d'évacuer mon stress), je vis une vie amoureuse extraordinaire et j'envisage d'avoir un enfant.
Les medecins, après mon opération, m'avaient dit qu'il n'y aurait pas de séquelle et on peut dire que c'est le cas, à une exception près.
Je suis très loin de tous les soucis et problèmes que je viens de lire.
Mon seul soucis est le suivant : avant d'avoir été opéré, j'ai fait des crises de colite néphrétique (à me rouler parterre !). Je suis allé à l'hôpital mais les radiographies (toutes sortes de radios : produits iodés et compagnie) n'ont rien donné. Néanmoins, cela a bien été diagnostiqué (par plusieurs médecins) comme des crises de colite néphrétique. Depuis, j'ai souvent mal aux reins, au petit matin, au point de me réveiller. Et je ne suis soulagé qu'après avoir uriné.
Je sais que ce n'est rien comparé aux problèmes de certains mais j'aimerais savoir si d'autres personnes ont le même soucis ?
Mon médecin me dit que cela n'a pas de lien mais je trouve la coincidence étrange.
Je suis désolé d'avoir été si long.
Si certaines personnes souhaitent s'entretenir plus longuement sur mon expérience "syndrôme de Cushing", je reste à leur disposition.
Bonne journée.
Christophe

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Cafe_Sante (8965 messages)
24-06-04, 20:13  (GMT)

20. "RE: cushing"

Bonsoir,
>Mon médecin me dit que cela n'a pas de lien mais
>je trouve la coincidence étrange.
Les coliques néphrétiques touchent presque une personne sur dix, donc la coïncidence n'est pas étrange.
Philippe,
médecin à la campagne

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comte_chris (3 messages)
25-06-04, 11:06  (GMT)

21. "RE: cushing"

Bonjour Philippe,
Merci pour votre réponse mais je pense m'être mal exprimé. Je ne parlais pas de coincidence entre le Cushing et la colite néphrétique.
A l'époque, les médecins m'avaient dit que la décalcification liée au Cushing pouvait être à l'origine des crises de colite néphrétique. Donc cela pourrait être lié.
Ce que je souhaite savoir c'est : est-ce que mon mal de rein matinal (qui ne semble pas être un mal de dos puisque cela disparaît après avoir uriné) pourrait être une séquelle des crises de colite néphrétique. (l'explication que "je me donne" est que les miniscules caillots auraient pu endommager mes reins...)? Ou bien, est-ce que la prise d'hydrocortisone pourrait avoir un effet secondaire sur les reins ? Comme toutes (ou presque) les personnes ayant eu un cushing prennent de l'hydrocortisone, il y a peut être d'autres personnes dans mon cas.
Merci par avance.
Christophe

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Cafe_Sante (8965 messages)
25-06-04, 17:46  (GMT)

22. "RE: cushing"

Bonjour,
>
>est-ce que mon mal
>de rein matinal (qui ne semble pas être un mal
>de dos puisque cela disparaît après avoir uriné) pourrait être
>une séquelle des crises de colite néphrétique.
Non. La colique néphrétique est due à un calcul qui se coince dans le tuyau (l'uretère), pas dans le rein.
>Ou bien, est-ce que la prise d'hydrocortisone pourrait
>avoir un effet secondaire sur les reins ?
Non plus.
Si c'était votre rein qui vous faisait mal et que vous soyez soulagé en urinant, cela voudrait dire qu'il y a une pression de l'urine à son niveau. Hors l'urine ne se stocke pas dans le rein, mais dans la vessie. Il faudrait que l'urine puisse remonter dans l'uretère et dilater le rein. Cette pathologie existe et s'appelle un reflux vesico-urétéral, mais vous auriez certainement bien d'autres problèmes (infections par exemple).
Philippe,
médecin à la campagne

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comte_chris (3 messages)
25-06-04, 17:51  (GMT)

23. "RE: cushing"

Philippe,
Merci pour ces renseignements.
Bon week-end.
Christophe

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