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"chorée de huntington"

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Message d'origine

darlene (6 messages) 12-05-03, 14:52  (GMT) "chorée de huntington" Salut à tous, je viens de découvrir ce forum au hasard de recherches, et j'ai vite été séduite. Je profite donc pour passer une petite annonce sur la chorée de huntington. Je ne cherche pas d'infos sur la maladie (je ne la connait que trop bien, mon père en est atteint), mais j'aimerais savoir s'il existe un site de discussion, ou un forum ou quelque chose qui puisse me permettre de me mettre en rapport avec d'autre personnes atteintes ou leur famille. Voila, je vous en remercie d'avance. Darlene   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: chorée de huntington darlene 19-05-03 1    RE: chorée de huntington D_Dupagne 19-05-03 2    RE: chorée de huntington babounette 05-02-04 9  RE: chorée de huntington dadide 08-12-03 3    RE: chorée de huntington darlene 09-12-03 4        RE: chorée de huntington Laulo 29-01-04 7    RE: chorée de huntington babounette 27-01-04 6        contact sotooky 19-01-05 19    SALUT sotooky 19-01-05 18  RE: chorée de huntington babounette 27-01-04 5    RE: chorée de huntington Ako 03-02-04 8        RE: chorée de huntington drnitrof1 21-10-04 12  RE: chorée de huntington chouquette 10-05-04 10  chorée de huntington drnitrof1 21-10-04 11    RE: chorée de huntington D_Dupagne 21-10-04 13        RE: chorée de huntington babounette 22-10-04 15    RE: chorée de huntington babounette 22-10-04 14        RE: chorée de huntington darlene 29-10-04 16  chorée de huntington sotooky 19-01-05 17    RE: chorée de huntington babounette 19-01-05 20  http://huntington.fr AHF 25-01-05 21

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Texte des réponses

darlene (6 messages) 19-05-03, 15:02  (GMT) 1. "RE: chorée de huntington" re salut a tous, si il y a des gens concerné de pres ou de loin sur ce forum, j'aimerais aussi les aider, voire être aidée moi même, car c'est une maladie qui suscite beaucoup d'inquiètude, chez le malade aussi bien que chez la famille et les proches. Darlene   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 19-05-03, 19:11  (GMT) 2. "RE: chorée de huntington" Modifié le 09-12-03 à 06:13  (GMT) Bonjour, Attendez deux mois, le temps que ce message soit indexé par les moteurs de recherche. Un petit lien pour ceux que cela intéresse : http://www.shv.ch/fr/hd_index.asp Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

babounette (6 messages) 05-02-04, 21:01  (GMT) 9. "RE: chorée de huntington" Modifié le 10-05-04 à 22:33  (GMT) par D_Dupagne (admin) un nouveau forum vient de se créer, il est très bien , je te donne l'adresse http://www.assoc-huntington-paca-corse.org/ForumM/forum.php voilà si tu veux aller y faire un tour, tu verras il te plairas bisous babeth   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dadide (1 messages) 08-12-03, 23:31  (GMT) 3. "RE: chorée de huntington" slt ma mere aussi est atteinte de cette afreuse maladie qui touche toute notre famille. moi ayant une petite fille g peur aussi pour elle ma mere est invalide maintenant et dans un fauteuil roulant. cette maladie est atroce et aucun remede a l'heure actuelle. j'ai commencer a faire les testes a la pitier slpetriere et ne pouvant pas y'alé regulierement g laisser tomber. si j'amais vous connaisser une solution pour soigner cette maladie pourrier vous me mettre au courent.merci a tous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

darlene (6 messages) 09-12-03, 15:15  (GMT) 4. "RE: chorée de huntington" salut dadide, il n'y a a ce jour et a ma connaissance aucun traitement efficace, toutefois, des études sont en cours pour tester une greffe de cellules souches dans une partie precise du cerveau pour remplacer les neurones detruits. Mais bon, c'est pas encore vraiment efficace. D'apres mon médecin, le taus d'echec avoisinerait les 100%. En attendant mon pere prend du sirop pour calmer sa nervosité et ses gestes desordonnés. Mais bon, c pas une solution non plus parce que c un genre de somnifere et il dort presque tout le temps. Voila, pas grand chose a dire de plus que bon courage.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Laulo (1 messages) 29-01-04, 09:28  (GMT) 7. "RE: chorée de huntington" bonjour Darlène, j' ai 15 ans et mon père est également atteint ce cette salté de maladie depuis plus de trois ans! Lui aussi est également sous "traitement" il prend ce sirop et il dort effectivement tous le temps! il faut savoir qu'un médecin de lille commence une thèse sur ce sujet et j'aimerais tant que les experiences de greffes de cellules s'avère efficace!!!J'ai un grand frère de 28 ans et le père de sa fiancé est décédé de cete maladie l'an dernier de plus mon grand père en été également atteint alors je suis malheureusement touchée de près par cette chorée de Huntington et ce que je trouve d'affreux dans cette histoire c'est que la plus part des amis de la famille doivent confondre maladie génétique avec contagieux car depuis trois ans nous n'avons plus beaucoup de nouvelles et prèsque aucune visite!alors je tient à souhaiter bon courrage à toutes les personnes concernées par cette maladie. à bientot   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

babounette (6 messages) 27-01-04, 15:14  (GMT) 6. "RE: chorée de huntington" bonjour dadide je suis aussi concernée par cette maladie, si tu veux en discuter, je te laisse mon mail. nous sommes quelques filles de toutes régions de france, nous nous connectons régulièrement sur msn pour en parler. babounette61@hotmail.com voilà à bientôt j'espère   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sotooky (3 messages) 19-01-05, 14:07  (GMT) 19. "contact " >bonjour tout le monde >je suis aussi concernée par cette maladie. je voudrai communiquer avec des personnes de mon age environ qui comprend cette maladie! Je vous donne mon e-mail sotooky@voila.fr merci d'avance et à bientot   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sotooky (3 messages) 19-01-05, 14:04  (GMT) 18. "SALUT" je m'apelle solenne, j'ai 20 ans, ma mère était atteinte depuis que j'ai l'age de 8 ans, malheureusement elle est décédée il y a 10 mois. Je me pose beaucou^p de questions: A quel age on peut faire le test? Si tu veux parler de cette maladie tu peux me contacter sur sotooky@voila.fr n'hésite pas, ca fait du bien d'en parler surtout à des personnes comprennant ce qu'on ressent Merci solenne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

babounette (6 messages) 27-01-04, 15:08  (GMT) 5. "RE: chorée de huntington" bonjour darlène je viens de découvrir ce forum, comme toi je suis très concernée par la mh, avec quelques filles nous nous parlons souvent sur msn, si tu veux participer à nos discussions tu es la bienvenue. ci joint mon mail babounette61@hotmail.com a bientôt de te lire babeth   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ako (1 messages) 03-02-04, 22:30  (GMT) 8. "RE: chorée de huntington" Bonjour à tous ! Je suis Ako, et suis agé de 25 ans . - Ma petite Maman est atteinte par la chorée depuis 15 ans maintenant. - On a fait le test avec mes 2 frangins,pour savoir si on était atteint aussi. Moi et mon petit frère sommes épargnés, mais notre grand frère est porteur du gène malade. - Je me sens tellement inutil, et impuissant face à cette maladie que je serais vraiment ravi de pouvoir venir en aide à quiconque souffre. Cela m' aiderait de pouvoir aider je pense. - Mon sentiment principale face à cette maladie reste la haine ,je n' arrive pas à m' en défaire, c' est usant...Parfois j' en veux a la terre entière , je suis innondé d' une colère si grande que je me fais peur... - Mis a part ça, et le fait que je me cache pour chialer quand c' est trop dur, j' ai décidé de toujours être heureux quoi qu' il arrive. J' essai de m' interdire d' être malheureux, parcequ' à un certain moment ça suffit... J' espère avoir permis à quelqu' uns de se sentir moins seul et incompris. A bientôt. Ako   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

drnitrof1 (2 messages) 21-10-04, 20:15  (GMT) 12. "RE: chorée de huntington" salu ako, ce que tu ma di m'a beaucoup toucher et jaimerai prendre contacte avec toi pour te poser quelque question sur ta vie qui je pense n'est pas des plus facile.Voila mon adresse drnitrof@yahoo.fr,j'espère que tu acceptera ma demande.A bientot   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

chouquette (1 messages) 10-05-04, 14:47  (GMT) 10. "RE: chorée de huntington" >Salut à tous, je viens de découvrir ce forum au hasard >de recherches, et j'ai vite été séduite. Je profite donc >pour passer une petite annonce sur la chorée de huntington. >Je ne cherche pas d'infos sur la maladie (je ne >la connait que trop bien, mon père en est atteint), >mais j'aimerais savoir s'il existe un site de discussion, ou >un forum ou quelque chose qui puisse me permettre de >me mettre en rapport avec d'autre personnes atteintes ou leur >famille. >Voila, je vous en remercie d'avance. >Darlene bonjour ,Darlene moi aussi je decouvre ce site tres interressant,j'ai 23 ans et mon beau pere vient de mourrir de cette maladie il y a 6 mois et son fils donc mon copain avec qui je suis depuis 6ans le vie assez mal ,je le comprend ,nous avons une fille de 3ans et j'aimerais beaucoup avoir d'autre enfant mais la maladie me fait peur, d'avoir vu mon beau pere comme ça .Sur 5 enfant ils sont 3 a l'avoir sa soeur qui est decede il y a un peu plus de 1 an et son frere commence a l'avoir .je suis contente d'avoir trouvée ce site car j'ai peur d'en parler avec mon copain et pour le moment je n'ose pas en parler avec ma belle mére ,qui pourtant me comprendrais trés bien ,elle a été jusqu'au bout avec son mari et de l'avoir vu faire tout ça m'effrait un peu car c'est assez dur ,la maladie evolue a une vitesse c'est affolant .Et je ressent le besoin d' en discuter avec d'autre personne .voilà ,si nous pouvons en discuter cela m'aiderait peut etre un peu,merci Gaelle   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

drnitrof1 (2 messages) 21-10-04, 20:06  (GMT) 11. "chorée de huntington" salut a tous, je viens également de découvrir ce site, et jaimerais beaucoup prendre contacte avec des gens ayant cette maladie ou ayant une chance de la porté ou alors des personne de l'entourage.merci de prendre contacte avec moi, votre vécu me sera fort utile!!!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 21-10-04, 23:48  (GMT) 13. "RE: chorée de huntington" Bonsoir, >votre vécu me sera fort utile!!! Pourquoi ? Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

babounette (6 messages) 22-10-04, 18:20  (GMT) 15. "RE: chorée de huntington" bonjour, je me tiens à votre disposition pour tout renseignements. salutations babeth babounette61@hotmail.com   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

babounette (6 messages) 22-10-04, 18:17  (GMT) 14. "RE: chorée de huntington" bonjour, j'ai bien reçu votre message, je suis à votre disposition. si vous disposez de msn nous pourrons dialoguer quand vous voudrez. mon adresse hotmail: babounette61@hotmail.com salutations babeth   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

darlene (6 messages) 29-10-04, 16:55  (GMT) 16. "RE: chorée de huntington" Merci à tous d'avoir pris un peu de votre temps pour lire cette page du forum, et surtout d'y avoir répondu. C'est souvent dur, et on n'a que peu de gens pour en parler, on se sent souvent seul et mal compris. alors un grand merci et continuez. Au fait lolo, tu n'as pas reconnu mon pseudo? Biz...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

sotooky (3 messages) 19-01-05, 13:53  (GMT) 17. "chorée de huntington" Bonjour darlène, je m'apelle solenne, j'ai 20 ans. Je suis dans le même cas que toi, ma mère était atteinte de la mâme maladie de ton père.malheureusement, elle est décédée il y a 10 mois. Je me pose des question que tu t'es surement posé. est ce que je suis atteinte aussi? A quel age je peux faire le test? Je veux faire ce test mais j'ai peur de l'avoir car ce résultat va tout changer dans ma vie.*Si je suis atteinte je ne veux pas avoir d'enfants car j'ai souffert de l'absence d'une mère, je ne lui ai jamais confiée des secerts, parler de mes amours et de mes problèmes ... Je voulai prendre contact avec des personnes qui me comprenne, qui savent de quoi je parle? Si tu as ou si vous avez à tous les membres des réponses à mes questions ou me dire comment vous avez réagi, n'hésitez pas, je serai heureuse d'en parler. MErci à tous SOLENNE   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

babounette (6 messages) 19-01-05, 17:23  (GMT) 20. "RE: chorée de huntington" bonjour solène, je te donne mon adresse mail msn,si tu veux en discuter je suis à ta disposition.je suis aussi concernée par cette saleté de mh babeth babounette61@hotmail.com   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

AHF (1 messages) 25-01-05, 20:16  (GMT) 21. "http://huntington.fr" L’ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE OUVRE SON SITE INTERNET http://huntington.fr";>http://huntington.fr La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative héréditaire qui entraîne une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles. La personne malade perd peu à peu son autonomie et devient dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne. Toujours incurable, elle concerne 6.000 malades, mais aussi plus de 12.000 porteurs du gène défectueux responsable du développement de la maladie (que tous ces porteurs, sans exception, développeront à leur tour…) Chaque personne dont un parent est porteur de la maladie de Huntington présente une probabilité de 50% d’avoir hérité du gène défectueux ; c’est donc une véritable épée de Damoclès qui pèse sur les familles, génération après génération. Depuis le 1er janvier 2005, le site de l’AHF – HYPERLINK "; www.huntington.fr - est en ligne. Il permet de trouver des informations sur la maladie, l’association, l’actualité, la recherche, la vie des régions…Il a pour vocation d’être aussi un espace d’échange et de communication entre les malades, les familles et les professionnels de la santé. L’organigramme du site propose : L’espace « En savoir plus » pour mieux connaître « la Maladie de Huntington » et « l’Association Huntington France ». L’espace « Actualités » pour relater la vie des régions, les avancées de la recherche, pour informer de la tenue des congrès, conférences, manifestations et pour préciser les droits aux malades. L’espace « Adhésion/soutien » pour soutenir l’association dans ses actions pour aider la recherche et les familles concernées par la Maladie de Huntington. L’espace « Contacts » pour joindre les centres agréés de diagnostic, l’assistante sociale, le secrétariat du siège, pour s’exprimer et échanger grâce au forum mis à disposition de tous ceux qui sont concernés de près ou de loin par la Maladie de Huntington. Assurer sa mission d’information auprès du public et marquer sa volonté de participer activement au combat contre cette maladie génétique, c’est ce que souhaite développer encore davantage l’Association Huntington France en utilisant l’outil Internet grâce à l’ouverture de son site dédié à la Maladie de Huntington co-écrit et administré par les membres rédacteurs de l’association qui en assureront une mise à jour régulière. Contact presse : Secrétariat : Maryse Péchinot Adresse postale du siège : Association Huntington France 44 rue du Château des Rentiers 75013 PARIS Téléphone : 01.53.60.08.79 Fax : 01.53.60.08.99 Messagerie : huntingtonfrance@wanadoo.fr http://huntington.fr   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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