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"Blépharophimosis-Ptosis-Epicanthus"

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VINNY (4 messages) 06-05-03, 10:16  (GMT) "Blépharophimosis-Ptosis-Epicanthus" Merci à toutes les personnes ayant des informations sur cette affection de bien vouloir me contacter soit par l'intermédiaire du site ou de mon e-mail. Toute information sera la bienvenue, mon compagnon de 31 ans et notre fils de 4 ans sont nés avec un B-P-E. Pour mon compagnon : échec total de la prise en charge.... Pour notre fils : pas d'intervention, un suivi trés régulier chez l'ophtalmo... et tous nos espoirs pour pouvoir l'aider... Merci très sincèrement à tous ceux qui répondront.   Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Blépharophimosis-Ptosis-Epicanthus bourque 13-01-05 1    RE: Blépharophimosis-Ptosis-Epicanthus D_Dupagne 13-01-05 2

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Texte des réponses

bourque (1 messages) 13-01-05, 04:30  (GMT) 1. "RE: Blépharophimosis-Ptosis-Epicanthus" Bonjour, C'est tout à fait par hasard que je suis arrivée sur ce site. Voici mon histoire. Je fais partie d'une famille qui a ce syndrome. Tout a commencé par mon grand père Il était le seul à avoir le blépharophimosis ptosis épicanthus Il a eu 9 enfants donc 4 avec le syndrome Des 4 enfants nous sommes 12 à avoir hérités de cette malformation. Et cà continue une troisième génération au nombre de 8 et maintenant nous sommes à la quatrième génaration à nombre de 3 Je suis âgée de 61 ans et j'ai un fils (j'en ai qu'un seul) qui est comme moi. Si j'ai fait quelques recherches c'est que mon fils doit rencontrer un équipe médical parce qu'il veut des enfants sans pour autant transmettre sa génétique. Ils aimeraient sa conjointe et lui procéder par insimination. Mon fils a été opéré à 3 reprises sans grand résultat. Pourtant le plasticien était de grande renommée. Je vous laisse mon adresse email et j'aimerais beaucoup échanger avec vous Vous avez surement des questions à me poser Je sais que je suis un peu courte dans ce courrier mais nous verrons la suite. Je suis même prête à vous envoyer des photos de moi et de mon fils. C'est avec plaisir que je vous répondrai Je suis du Québec A très bientot J'attends votre courrier Mon nom est Lise Bourque mon email lisebour@sg.cgocable   Retour

D_Dupagne (14037 messages) 13-01-05, 08:14  (GMT) 2. "RE: Blépharophimosis-Ptosis-Epicanthus" Bonjour, La discussion principale est ici http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1402.html Je ferme cette discussion satellite.   Retour

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