à tous les parents mais réponse à Nelly,Bonjour Nelly,
Votre message est assez ancien mais j'espère que vous avez pu obtenir des réponses sur les brides amniotiques de votre enfant.
J'ai moi même un Adrien de bientôt 8 ans qui a les mêmes symptomes et subi 9 opérations à ce jour.... Donc quand je lis tous les témoignages de ces jeunes parents, je me revois il y a 8 ans.
Comme vous pas de diagnostic prénatal... Verdict et découverte de ce beau bébé avec toutes ces malformations pied et mains... Quel choc !!!
on passe par plusieurs phases, rejet, va t on être capable de l'aimer, quel avenir, marchera t-il ???? enfin des questions que tous les parents d'enfants présentant des symptomes médicaux doivent se poser. Les réponses des médecins on été assez floues... Les doutes arrivent, et si c'était ma faute ? Un soutien psy à cette époque m'aurait fait du bien ou même un forum de discussion mais en 1996, on en était pas là.
Un grand merci au Docteur Dupagne d'avoir créé ce forum
Aujourd'hui je voudrais donner quelques conseils à tous les parents d'enfants atteints par cette maladie.
1.> traiter son enfant le plus normalement possible
2. être avec le papa proche et ne pas se détruire. Chacun réagit différement à la douleur, à la panique et cela peut quelquefois poser des soucis dans le couple
3. consulter plusieurs médécins, leur poser un maximum de questions quitte à passer pour des idiots. Quand on est complétement novices dans ce domaine on fait confiance.
4. le regard des autres est insupportable de même que les réflexions : vraiment affronter ce regard le plus fiérement possible et ne pas se sentir responsable de tou ça
JE pourrais encore vous donner des conseils , et je suis sûre que tous vous faites au mieux, mais surtout de l'amour, de l'amour et encore de l'amour...
Aujourd'hui à bientôt 8 ans Adrien est un enfant equilibré, il touche à tous les sports et excelle en Gym, surf, roller (tout ce qui touche à l'équilibre alors qu'il a les deuc pieds touchés par les BA ). Son nouveau challenge vouloir apprendre de la guitare (avec une main droite ou il manque 2 phalanges sur l'index et le majeur, un main gauche ou l'index est atrophié)... Mais pourquoi pas.. sauf qu'à l'heure actuelle nous ne savons toujours pas s'il est gaucher ou droitier et qui pose quelques problèmes dans les apprentissages de la lecture écriture etc... mais rien de grave ni sérieux il est en CE1 et quand il s'agit de lire une régle de jeu de game Boy ca va tout seul....
Il va depuis 3 ans chez un orthophoniste et j'ai lu des témoignages de parents parlant de difficultés de langage chez les enfants atteints de B.A ...je crois qu'on ne peut pas dire que ce soit lié, pour mon fils, ce sont plus les épreuves endurées qui l'ont rendu un plus introverti que d'autres.
Là ou je voudrais attirer l'attention des parents c'est d'être vivgilent sur leur rapport avec la douleur (c'est son spy qui m'en a expliqué le processus) : Un enfant ayant eu des souffrances physiques dés son plus jeune âge n'est plus très sensible à la douleur, donc prendre le moindre "bobo" au sérieux . Pour ma part, j'ai laissé des bobos s'installer, car il ne disait rien .. et résultat il pouvait se retrouver à l'hopital avec une infection...
Enfin aujourd'hui malgré quelques complications que nous rencontrons actuellement c'est un enfant courageux, volontaire, qui essaie de trouver sa place entre un grand frére et une petite soeur (toujours le problème de l'enfant du milieu) qui malgré ses 9 opérations n'est pas complétement hostile au milieu médical.
Si quelqu'un veut des informations supplémentaires sur médecins, intervention, etc... je suis à votre disposition pour répondre aux questions (attention je ne suis pas médécin)des mamans avec un peu plus de recul que les très nombreux témoignages qu'il y a sur ce forum
A tous et toutes je vous souhaite beaucoup de courage, de rester optimiste, et surtout ne pas oublier l'AMOUR ...
A bientôt pour d'autres discussions
sabrina
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