Bonjour,
J'ai aussi un enfant atteint d'une dysplasie septo-optique, à la naissance mon fils a été transféré dans une clinique universitaire, il a fallu trois semaines pour trouver ce qu'il avait, il a une abscence de dévéloppement du septum pellucidum, permettant une large communication entre les ventricaux latéraux. Corps calleux normal. En ce qui concerne la vue, il a une dépigmentation choriorétinienne et hypoplasie des 2 nerfs optiques, atrophie papillaires surtout D non classique. Aujourd'hui il a 7 ans, il reçoit trois hormones, minirin pour diabeté insipide instable, El Thyrone et Hormones de croissances, la quatrième est la cortisone qu'il reçoit quand cas de gros stress ou si il doit subir une opération. Ce n'est pas une maladie courante et à la naissance de mon fils, on m'a dit que c'était le premier cas en Belgique, j'avais 20 ans, mais je me suis battu pour garder ce ptit bout en vie, pendant trois ans il a été hospitalisé 27 fois, aujourd'hui il a un retard d'apprentissage, niveau psychomotricité ce n'est pas ça, il marche mais par exemple il ne sait pas se tenir une jambe, ce n'est pas facile tous les jours, il est un peu dans son monde à lui et commence à voir qu'il est différent des autres c'est ça qui me fait le plus mal je crois, mais c'est un enfant adorable qui est toujours prêt à s'occuper des autres, dès qu'on a un petit bobo, il s'inquiète, il connait la douleur et malgré tout ça il est dur. Je dois toujours surveiller ses boissons, si il boit de trop il risque de s'intoxiquer à l'eau et de convulser et si il ne boit pas assez, il risque la déshydratation et aussi de convulser, chaque cas est différent mais il faut toujours rester vigilent.
bon courage
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