Modifié le 24-08-04 à 07:47 (GMT) par D_Dupagne (admin)bonjour,
je suis contente de trouver un forum où l'on évoque la SM. j'ai moi assi été diagnostiquée suite à une IRM médullair eil y a environ trois semaines. J' EN AI GROS SUR LA PATATE....je suis passée par toutes les phases, les médecins n'ayant pas ménagé mes nerfs..au début on pensait à une tumeur, ensuite la sclérose en plaque, et enfin une SM. appremment post traumatique..mais rien n'est sur. je suis comme toi, dans le flou, et je cherche un bon neurologue, qui ait le sens de l'écoute et qui puisse répondre à toutes les angoisses qui sont liées à la prise de conscience de la maladie qui s'impose à moi (à nous devrais-je dire). >je suis allée sur le site de l'association APAISER qui explique bien les symptômes liés à cette pathologie rare: www.apaiser.asso.fr ça m'est trés utile car je 'ai vu qu'un neurologue qui n'a pas vraiement capté ma détresse morale, il ne m'a rien dit, pas de conseils, pas de renseignements sur la nature de ma maladie ni sur son évolution probable. RIEN. il était midi et il était apparemment préssé de manger...sur le coup ça m'a rassurée mais au final je m'inquiète car je suis dans l'inconnu total et je ne sais pas comment interpréter mes douleurs? pshychosomatiques? réelles? liées à la SM? tout s'embrouille dans mon petit cerveau....quelle fatigue nerveuse!!!
j'ai de fortes douleurs musculaires, des sensations de molesses des membres gauche..;et j'avoue que j'ai une peur bleue, j'ai peur de ne pas pouvoir affronter la maladie si elle évolue. j'ai peur de me voir diminuée physiquement car j'adore faire du sport et je suis trés active....j'ai peur de souffrir, je lis des témoignages de personnes atteintes aussi et je les admire..je ne sais pas si je serais aussi forte à présent, si j'arriverais à vivre normalement en sachant que j'ai un truc dans la moëlle osseuse. mon regard change sur tout, mon attitude aussi...je lutte pour ne pas me renfermer mais je n'ai plus envie de voir mes amis, je ne veux pas leur dire...
c'est vraiement pas facile, d'autant plus que je suis loin de ma famille, de mes amis, de tout le monde...et donc seule, dans une région que je connais mal, face à ce nouveau paramètre, crucial pour le reste de ma vie.
ça fait du bien de vider son sac quand même!!