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"SYRINGOMYELIE"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

sasou99 (2 messages) Envoyer message email à: sasou99 Envoyer message privé à: sasou99 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-03, 03:04  (GMT)
"SYRINGOMYELIE"
Pourrait on me renseigner sur la classification de cette maladie: grave, mortelle, orpheline, rare, relativement courante, banale ? Je suis Belge et le 10 mai il y aura 3 ans que j'ai été opéré, avec succes, par la mise en place d'un drain descendant sous le péritoine afin d'évacuer le liquide cérébro-rachidien. J'ai intenté un procès en justice contre
l' INAMI < institut national assurances maladies invalidités > qui contrairement à la France ne veut pas me rembourser le médicament NEURONTIN 600 destiné aux épileptiques car je ne le suis pas et qu'en plus ce n'est pas une maladie rare mais assez courante. Il me faut 1 1/2 bte par mois à 115 euros la boite plus les autres médicaments et les visités régulières de contrôle, car en plus par la suite j'ai fais un infarctus et je ne reçois que 710 euros mensuel de ma mutuelle pour vivre.
Merci pour une réponse.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: SYRINGOMYELIE D_Dupagne 24-02-03 1
   RE: SYRINGOMYELIE sasou99 20-04-03 2
 RE: SYRINGOMYELIE isa92 06-02-04 3
   RE: SYRINGOMYELIE cathoche 19-05-04 4
       RE: SYRINGOMYELIE Cafe_Sante 19-05-04 5
           RE: SYRINGOMYELIE pitchouli 23-08-04 6

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-02-03, 08:55  (GMT)
1. "RE: SYRINGOMYELIE"
Bonjour,
La syringomyélie est bien sûr une maladie rare, et reconnue dans toutes les classifications de maladies rares, par exemple http://www.orpha.net
Il en existe plusieurs types : http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr/Polycopies/Neurologie/Neurologie-4.html

Je ne connais pas la situation administrative belge, mais je pense en effet que vous devriez argumenter si on vous affirme qu'il s'agit d'une maladie courante.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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sasou99 (2 messages) Envoyer message email à: sasou99 Envoyer message privé à: sasou99 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-04-03, 06:15  (GMT)
2. "RE: SYRINGOMYELIE"
Bien merci à vous pour votre réponse aussi rapide et je suis désolé d'avoir mis autant de temps à vous répondre mais je me suis mélangé les pinceaux et après, j'ai oublié.

Encore toutes mes excuses et un grand merci.


sasou99.

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isa92 (3 messages) Envoyer message email à: isa92 Envoyer message privé à: isa92 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-02-04, 18:21  (GMT)
3. "RE: SYRINGOMYELIE"
Bonsoir,
Je viens de connaitre le site car je me sent bien concerner. Je n"ai pas de question pour le moment. Je connais bien ma maladie, j ai un bon neurologue, surtout un conseil bien suivre le traitement et éviter le stress et effort surtout. J'ai une syringomyélie depuis 97 et une malformation Arnold chiari depuis l'annee dernière. Ce que je peux confirmer c'est bien une maladie rare la syringo en plus est reconnue dans la classification, je suis prise en charge à 100%. Non on en meurt pas, rare oui mais on commence a parler d'elle. C'est pas une maladie banale, les medecins en sont conscients et nous malades plus qu'eux. Malheureusement elle fait des dégats c'etait mon cas mais j'ai un bon neurologue qui me remet debout à chaque fois, traitement de fond, kiné .....

J'ai vu des temoignages par ailleurs ou on recherchait un forum avec chat concernant la syringomyelie et autres maladies rares, cela m'a interpellé. J'ai donc fait un site trés serieux - forum de discution et un tchat pour dialoguer en direct afin de sortir surtout de son isolement pour certains et enfin pour s'aider par le biais de notre experience à chacun.


Voici mon lien : http://perso.wanadoo.fr/syringomyelie/


Je vous dis à bientôt

Bonne soiree et courage à vous

Isa92


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cathoche (1 messages) Envoyer message email à: cathoche Envoyer message privé à: cathoche Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 17:27  (GMT)
4. "RE: SYRINGOMYELIE"
Bonjour,
je viens d'être diagnostiquée avec une syrinomyélie il y a 1 mois de cela. J'ai fais des recherches sur internet et je constate que l'on parle toujour de syrongo au niveau des cervicales, or la mienne se situe au niveau des dorsales 6 et 7. Est ce que cela change qqchose? J'ai pourtant bien des sympthomes. Le neurologue que j'ai rencontré m'a dis de ne pas me faire de soucis et d'attendre un peut car il souhaite en voir l'évolution. C'est tout de même pas très facile de rester calme surtout que je prépare mes exams à la fac en ce moment et la syringo est tres présente ds mes esprits.

Merci à vous

cathoche

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-05-04, 19:28  (GMT)
5. "RE: SYRINGOMYELIE"
Bonsoir,

>je viens d'être diagnostiquée avec une syrinomyélie il y a 1
>mois de cela. J'ai fais des recherches sur internet et
>je constate que l'on parle toujour de syrongo au niveau
>des cervicales, or la mienne se situe au niveau des
>dorsales 6 et 7. Est ce que cela change qqchose?

Oui. Les symptômes ne sont pas les mêmes.

>J'ai pourtant bien des sympthomes. Le neurologue que j'ai rencontré
>m'a dis de ne pas me faire de soucis et
>d'attendre un peut car il souhaite en voir l'évolution. C'est
>tout de même pas très facile de rester calme surtout
>que je prépare mes exams à la fac en ce
>moment et la syringo est tres présente ds mes esprits.

Je vous comprends. L'évolution de cette maladie est imprévisible, mais heureusement cesse d'évoluer dans la plupart des cas.

Bonne buche.
Philippe,
médecin à la campagne

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pitchouli (11 messages) Envoyer message email à: pitchouli Envoyer message privé à: pitchouli Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-08-04, 11:36  (GMT)
6. "RE: SYRINGOMYELIE"
Modifié le 24-08-04 à 07:47  (GMT) par D_Dupagne (admin)

bonjour,

je suis contente de trouver un forum où l'on évoque la SM. j'ai moi assi été diagnostiquée suite à une IRM médullair eil y a environ trois semaines. J' EN AI GROS SUR LA PATATE....je suis passée par toutes les phases, les médecins n'ayant pas ménagé mes nerfs..au début on pensait à une tumeur, ensuite la sclérose en plaque, et enfin une SM. appremment post traumatique..mais rien n'est sur. je suis comme toi, dans le flou, et je cherche un bon neurologue, qui ait le sens de l'écoute et qui puisse répondre à toutes les angoisses qui sont liées à la prise de conscience de la maladie qui s'impose à moi (à nous devrais-je dire). >je suis allée sur le site de l'association APAISER qui explique bien les symptômes liés à cette pathologie rare: www.apaiser.asso.fr ça m'est trés utile car je 'ai vu qu'un neurologue qui n'a pas vraiement capté ma détresse morale, il ne m'a rien dit, pas de conseils, pas de renseignements sur la nature de ma maladie ni sur son évolution probable. RIEN. il était midi et il était apparemment préssé de manger...sur le coup ça m'a rassurée mais au final je m'inquiète car je suis dans l'inconnu total et je ne sais pas comment interpréter mes douleurs? pshychosomatiques? réelles? liées à la SM? tout s'embrouille dans mon petit cerveau....quelle fatigue nerveuse!!!

j'ai de fortes douleurs musculaires, des sensations de molesses des membres gauche..;et j'avoue que j'ai une peur bleue, j'ai peur de ne pas pouvoir affronter la maladie si elle évolue. j'ai peur de me voir diminuée physiquement car j'adore faire du sport et je suis trés active....j'ai peur de souffrir, je lis des témoignages de personnes atteintes aussi et je les admire..je ne sais pas si je serais aussi forte à présent, si j'arriverais à vivre normalement en sachant que j'ai un truc dans la moëlle osseuse. mon regard change sur tout, mon attitude aussi...je lutte pour ne pas me renfermer mais je n'ai plus envie de voir mes amis, je ne veux pas leur dire...
c'est vraiement pas facile, d'autant plus que je suis loin de ma famille, de mes amis, de tout le monde...et donc seule, dans une région que je connais mal, face à ce nouveau paramètre, crucial pour le reste de ma vie.

ça fait du bien de vider son sac quand même!!


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