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"Maladie/syndrome de Leigh"

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Bia (31 messages) 21-02-03, 11:06  (GMT) "Maladie/syndrome de Leigh" Ça fait longtemps que je cherche des parents ou des amis d'enfants qui ont eu la maladie de Leigh... Mais je ne trouve pas ni en Belgique et apparemment non plus en France (dernière message sur le forum sans réponse). Est-ce que cette maladie est aussi rare? Y a-t-il des cas connus en France? (On a diagnostiqué cette maladie chez ma petite fille qui a maintenant 9 mois). Quelle sera la probabilité d'avoir d'autres enfants avec le même problème? Merci   Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Maladie/syndrome de Leigh D_Dupagne 21-02-03 1    RE: Maladie/syndrome de Leigh Bia 24-02-03 2  RE: Maladie/syndrome de Leigh mathom 11-04-04 3    RE: Maladie/syndrome de Leigh D_Dupagne 11-04-04 4

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 21-02-03, 22:38  (GMT) 1. "RE: Maladie/syndrome de Leigh" Le message précédent http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/476.html est maintenant bien classé dans Google. D'autres parents vous trouverons facilement. Cette maladie est en effet très rare. Avez-vous contacté les associations signalées par Orphanet ? Pour répondre à votre question concernant une future grossesse, une consultation en conseil génétique (demandez un adresse à votre médecin généraliste ou votre gynécologue) vous permettra d'avoir une réponse et de vous renseigner sur d'autres parents souhaitant eux-aussi communiquer. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Retour

Bia (31 messages) 24-02-03, 12:39  (GMT) 2. "RE: Maladie/syndrome de Leigh" Merci pour votre réponse. En effet j'ai cherché des associations concernant cette maladie, même sur Orphanet, mais je n'ai pas encore trouvé... j'ai déjà une consultation en conseil génétique prévue pour le mois prochain... le problème c'est qu'on n'a pas encore identifié la cause ou le gène responsable pour la maladie de ma fille, tous les examens (jusqu'à présent) présentant des résultats normaux. Une biopsie du muscle pour être analysée à frais est aussi prévue pour le mois de juin (à Nijmegen - il paraît qu'ils sont très avancés dans la recherche dans les maladies mytochondriales). Enfin, je suis vraiment désolée d'avoir tant de questions qui, étant donné la situation, restent sans réponse. Le fait de contacter d'autres parents qui ont connu le même problème, même si ce n'est que pour savoir qu'ils ont d'autres enfants en pleine santé, serait un grand encouragement pour nous. Même si on peut "accepter" la maladie de notre fille, c'est vrai que penser à l'avenir et imaginer que nous ne pourrons plus avoir d'enfants c'est aussi dramatique. J'espère que la consultation en génétique pourra nous aider (même sans savoir quel est le gêne responsable???). Je dois encore vous dire que nous nous sentons très bien accompagnés par vos confrères et pour tout le personnel médical qui sont tout à fait disponibles et qui nous ont aidé (et nous aident encore) tous les jours, toutes les semaines, chaque fois qu'on a besoin... mais c'est vrai qu'il y a des choses que seulement les parents qui ont connu une situation similaire peuvent comprendre... Allez, merci pour ce forum et pour l'opportunité pour partager des cas, parfois difficiles, dans le domaine médical.   Retour

mathom (1 messages) 11-04-04, 16:49  (GMT) 3. "RE: Maladie/syndrome de Leigh" j'ai 2 petits garçons qui sont decedés a l'age de 2 mois de ce syndrome si rare .C'etait en 1992 et 1994 a BREST .Depuis je recherche desesperemment des informations sur cette maladie . Il existe quelques cas isolés en Europe.   Retour

D_Dupagne (14037 messages) 11-04-04, 17:08  (GMT) 4. "RE: Maladie/syndrome de Leigh" Bonjour, Vous pouvez reposter votre message ici http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/476.html Je ferme cette discussion qui fait doublon. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Retour

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