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"polyarthrose et fibromyalgie"

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mamm (1 messages) 18-02-03, 16:47  (GMT) "polyarthrose et fibromyalgie" Bonjour C'est la 1ère fois que je viens sur un forum, aussi j n'en connais pas toutes les règles, mais j'apprends vite. Voilà, depuis 1985 je souffre de polyarthrose avec 2 opérations de De Quervain sur le pouce droit ( 85/86 ), acromioplastie à l'épaule droite ( 91/97 ), De Quervain pouce gauche et sinovectomie MP2 gauche ( 98 ) Prothèse trapézométacarpienne sur pouce G ( 99 ) arthodèse sur colonne vertébrale bloquant 13 vertèbres ( 11/2001 ) et prochaine opération sur les 2 dernières lombaires avant le sacrum prévue le 10/03. Je suis sous traitement morphinique en patch et comprimés et la douleur est toujours là. La fibromyalgie a été découverte en 7/2000 et pour la soigner, on a recours à toutes sortes de médicaments et maintenant je suis sous antidépresseur car bien s^r cette maladie vous envahie entièrement et aucun mélange médicamenteux ne les atténuent. J'ai fais des cures à Lamalou les Bains ( sans résultats ) et le moral tombe de + en +, car l'on a du mal à exprimer les douleurs : moi je l'évoque comme une pieuvre qui vous tient dans ses tentacules et vous retient de plus en plus fort. Le plus dur à supporter, c'est le regard sur votre maladie car avant de la déceler, combien de fois ai-je entendu le mot de " fainéante " pour ne pas travailler. Actuellement je suis en invalidité 2ème catégorie mais que depuis 1 an seulement car cette polyarthrose n'ait pas reconnue comme maladie, mais elle fait partie des maladies dites " orphelines ". Si quelqu'un ou quelqu'une se reconnait dans cette mini description, que la personne me contacte directement dans ma BAL pour me dire ce qu'elle a ressenti avant que l'on reconnaisse enfin cette maladie, le traitement dont elle a bénéficié car je suis également suivie en centre anti-douleurs sur Montpellier qui associerait cette maladie à mon enfance mais j'ai des doutes sur la réponse car l'usure des cartilages ne vient pas dans la tête elle est là qui évolue à un rythme très rapide ( voir les différentes dates d'interventions )et là, je lance un appel à l'aide Je vous remercie de me lire et d'esayer par vos lettres ou vos conseils de me remonter le moral qui s'affaiblit. Amicalement MICHELE   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: polyarthrose et fibromyalgie UGUEN 14-09-03 1    RE: polyarthrose et fibromyalgie Emma65 05-04-04 2

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UGUEN (1 messages) 14-09-03, 11:56  (GMT) 1. "RE: polyarthrose et fibromyalgie" Modifié le 14-09-03 à 12:00  (GMT) je viens de lire votre lettre qui m'a émue car moi aussi depuis l'âge de 26 ans j'ai commencé à souffrir et j'en ai 52 aujourd'hui. Etant à ce moment là près de Paris j'ai consulté un grand professeur pour mes hanches d'abord car je me déformais beaucoup avec d'énormes souffrances.Après mes trois enfants j'ai fait trois hopitaux sur Paris sans grand résultats de diagnostique. J'ai subit une 1ere intervention de la hanche à l'âge de 37ans. A ce jour j'en ai eu 7 pour des raisons de déscellement. Mes articulations sont atteintes : pouces, index droit, coudes, épaules ,cevicales et dos.Les genoux et les pieds commencent mais sans grandes déformations justes de grosses douleurs et principalement la nuit.Les médecins sont désorientés par mon affection qui aux analyses restent assez floues, donc conclusion : polyarthrose atypique rare doublée d'une condroarthrose pas banale à mon âge et qui aurait peut-être débutée à l'adolescence VOILA! J'ai eu un panel de médicaments moi aussi et différentes morphine sans grand résultat. En ce moment j'essaie la cortisone que jusque là j'avais refusé mais pas très concluant non plus. Je suis en arrêt longue durée en attendant de faire une demande d'invalidité. C'est un état que je refusais jusqu' à maintenant, peur aussi pour mes revenus. En lisant la définition de la fibromyaligie je me retrouve aussi car j'ai mal partout et je suis souvent très fatiguée et moi aussi quelque fois je me mets à penser que je suis paresseuse mais dès le matin je suis fatiguée plus que la veille parfois car mes nuits ne sont pas reposantes du tout. J'ai souvent le moral à zéro et suis sous antidépresseurs à mon déplaisir car il faut dire que prendre des médicaments n'est pas mon fort car jusqu'ici rien ne m'a vraiment soulagée. Mais avec tout ça il faut essayer de garder le moral car il nous faut vivre tout de même et je suis quelqu'un à ne pas me laisser abattre facilement mais c'est vrai que des fois je suis désespérée aussi. J'espère que vous me contacterez. Bon courage et à bientôt sur le site??? BABETTE   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Emma65 (1 messages) 05-04-04, 11:01  (GMT) 2. "RE: polyarthrose et fibromyalgie" Souffrire et souffrire, la douleur fait partie de ma vie. Je cherche désesperement une solution. Je participe également dans un forum allemand. Une bonne fée de Suisse m'a écris hier qu'il ne faut pas que la douleur envaïhisse notre vie et le moral. C'est dur, mais j'ai décidé de me battre, même si cela n'est pas facile. Ce combat je le fait pour moi, pour mon époux, pour notre vie. Je prends les médicaments antidouleurs sur la langueur de la jounée pour pouvoir travailler, je me cache avec. Je ne veux pas être classifié comme celle qui ne peux pas, car... Ma polyarthrose me brise le morale, je souffre. Mais il faut vivre et il faut se soutenir. Je vous embrasse, Emma   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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